Anna Maria Bernardi. Escoliosis idiopática, Síndrome de Tracción medular. Siringomielia

Publicado por ICSEB el 15 febrero, 2011

Fecha de intervención: noviembre 2010

Me llamo Anna Maria Bernardi y quisiera dejar mi testimonio para que otros pacientes entiendan la dificultad de vivir con una patología rara y para que otros también encuentren la valentía de luchar contra una enfermedad desconocida en Italia, mi País: el síndrome de Chiari.
10/2010: Descubrí oficialmente que tenía Siringomielia.
Hacía unos años que sufría un conjunto de síntomas de los que no comprendía la origen (síntomas idiopáticos): pérdidas de conciencia y de equilibrio, dolores súbitos de cabeza, tortícolis repetidos, presión craneal, dificultad de coordinación de las extremidades, dificultad de concentración y a veces de expresión, hormigueos en mano y pié derechos, dificultad de cicatrización por la menor herida, además de síntomas menos frecuentes pero igualmente reales, que hacían difícil mi cotidianidad, pero que por los demás eran sujetivos.

Mis trastornos iniciaron con la edad de 25 años, después del parto de mi hijo: fuertes dolores de espalda, vértigos, desmayos y ausencias.
Empecé a ir a unas visitas con especialistas en diferentes hospitales, con placas de la zona lumbo-sacra, de las que resultaron diversas hernias discales.
Resultado: administración profusa de AINES, cortisona y ciclos de fisioterapias.

1989: tuve un accidente de tráfico con subluxación de la I vértebra cervical y aplastamiento de otras dos, fiebre alta, vértigo por diversos días, estuve obligada a ponerme una minerva ortopédica fija por 7 meses. Al final de este período tuve entumecimiento de la parte izquierda con pérdida de sensibilidad por un año y medio aproximadamente y un pico de aumento de los desmayos y dolores articulares, con añadidos taquicardia y dolores pulmonares.
Resultado: allí también los médicos me aconsejaron la administración de antiálgicos, y por la taquicardia beta-bloqueadores.

Llegaron otros problemas a nivel de estómago, por lo que siguió una terapia junta con las anteriores con un inhibidor de pompa protónica.
El dolor al corazón no pasó, al contrario se añadieron dolores a nivel de las carótidas, seguidos por una sensación de ahogo.

Con el tiempo, a los previamente descritos se sumaron fuertes dolores en el trapecio, y la sensibilidad del lado izquierdo del cuerpo disminuya cada vez más, con el aumento de fenómenos de hormigueo y dificultad en su calentamiento.
Resultado: los médicos no sabían como explicarse tales fenómenos y seguían recetándome AINES, antiálgicos, y para dormir benzodiazepinas.

No obstante los fenómenos de desmayo súbito, con pérdida de conocimiento por largos ratos, los vértigos, los fuertes dolores articulares, aumentaron exponencialmente a lo largo de unos años.
Resultado: diversos ciclos de terapias fisioterápicas y osteopáticas que pero no aliviaron los dolores, sino todo lo contrario.

11/2009: mi hermano tuvo un accidente de tráfico y su médico, el Dr. Liuzza, que me observó mientras caminaba, me aconsejó realizar una resonancia magnética total. Yo era escéptica después de todos los TACS y los radios hechos en pasado y no creía pudiese cambiar nada, pero para mayor tranquilidad la hice igualmente.
Resultado: no salió nada nuevo y el médico neurocirujano del hospital “Sant’Andrea” de Roma que me visitó me dijo que yo era “una persona que debía soportar el dolor y tomar el Lexotan para dormir porque era tendiente a sentir dolor”, además que tenía que hacer terapias cíclicas con AINES y antiinflamatorios porque, por lo que veía en el cd de resonancias, él ya no podía hacer nada por mí.
El Dr.Liuzza, en cuanto vio el cd, en cambio me sugirió contactar inmediatamente el centro Chiari de Barcelona, porque tenía una patología grave, la Siringomielia, pero yo, como nadie más la veía, no le creí enseguida, ¿cómo era posible?.

Entonces tomé una cita con la Dra. De Feo, directora del centro neurológico de la Sapienza de Roma. Ella también, vista mi resonancia, me aconsejó contactar urgentemente con Barcelona.

Tomé todas la pruebas y en Septiembre de 2010 me decidí a contactar el Centro Chiari.

El Dr. Royo vio inmediatamente mis pruebas y me convocó por una visita en Octubre de 2010. Por lo que vio en el cd, las radiografías y la exploración neurológica resultó que efectivamente era afecta de Siringomielia y que me tenía que operar rápidamente, porque la patología ya se encontraba en una fase bastante avanzada. Entonces en realidad no había una cura pero al menos se podía detener el avanzar de la patología.

No me decidí a operarme enseguida, a pesar de que la técnica fuera poco invasiva y el equipo pareciera verdaderamente de confianza, por un miedo mío de acabar en quirófano, pero aproximadamente después de un mes, aumentando mucho los dolores y las molestias desagradables como los desmayos, ya diarios, no tuve otra elección, contacté con el centro Chiari para establecer la fecha de intervención.

25/11/10 hice la intervención y mi vida cambió.
Recuperé la sensibilidad al dolor y al calor en la parte izquierda del cuerpo y la fuerza en las manos, nada de hormigueos ni dolores articulares en el trapecio, ni desmayos.

19/1/2011 después de la visita de control en la que resultó que todo iba bien empecé la rehabilitación.

En el pasado estuve deprimida, lloré muchas veces y tantas veces me sentí engañada por médicos que se creían tales, pero que, encontrándose delante de algo que no conocían, se arriesgaban a pesar de mi salud a hacerme acabar en silla de ruedas. Por eso quiero darle las gracias a todos aquellos que han participado en hacerme estar como estoy ahora, que parezco otra persona, especialmente al Dr. Royo, a Dª. Luè, al Dr. Fiallos y al equipo de la Clínica CIMA, por toda la profesionalidad y la humanidad demostradas.

Un consejo desinteresado a todo el mundo: no parad a la primera consulta médica, seguid siempre más allá y confiad en lo que es mejor para vuestra salud.