Leonardo Coutinho, Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral con Descenso de las Amígdalas Cerebelosas.

Publicado por ICSEB el 26 mayo, 2017

Fecha de la intervención: julio del 2015

Mi hijo empezó a tener síntomas a los 3 años de edad. Fuimos a diferentes pediatras y neurólogos que le hicieron resonancias de cráneo y encéfalo. Nada indicaba el diagnóstico. Se le trataba como a un niño con jaquecas y asmático, pero había algo que me decía que eso no era así.

Él seguía jugando y corriendo, pero se quejaba de dolor en la nuca y de dificultad para respirar. Las quejas pasaron a intensificarse y a ser más frecuentes hasta que un día, a los 5 años de edad y mientras estaba jugando al “pilla-pilla” con sus primos, se acercó a mí sin prácticamente poder respirar. Aunque estábamos en una fiesta, volvimos a casa para coger su inhalador y fue entonces cuando él se desmayó. En aquel momento, pensé que había perdido a mi hijo. Algo me decía que él no tenía asma, pues sé muy bien qué es tener asma (soy asmática), ni tampoco padecía de jaquecas.

Al día siguiente, pedí que le hicieran una nueva resonancia. El neurólogo nos pidió consultar con un neurocirujano urgentemente. Cuando llegó el día de la visita, el neurocirujano nos recomendó hacerle una craniectomía lo más pronto posible. En aquel momento, mi hijo ni siquiera podía sonreír, pues el esfuerzo de hacerlo le provocaba dificultad de respirar y por eso cada vez teníamos que correr al hospital. La falta de aire se explica porque ocurre una compresión del bulbo, que es el responsable de la respiración. Su bulbo estaba bastante presionado por las amígdalas cerebelosas.

Le practicaron la intervención el 5 de Junio del 2013. El post-operatorio fue muy difícil: Leonardo tenía muchos dolores, vomitaba mucho y tenía que estar siempre tomándose Tramal. Estuvo ingresado en la UCI durante 4 días y, dos días después, recibió el alta. Durante 15 días, más o menos, no podía ni levantar la cabeza. Le dolía mucho. La recuperación fue muy difícil.

Los primeros 9 meses después de la intervención, él estuvo bien. Después, volvió a presentar los mismos síntomas de antes, pero los dolores de cabeza pasaron a ser diarios y acompañados de náuseas y vómitos.

Volvimos a ver al neurocirujano, que nos recomendó hacerle una nueva cirugía, esta vez, más agresiva. Nosotros no queríamos que se la hicieran, pues, además de los serios riesgos implicados, los médicos tenían la intención de ponerle dos placas en la zona cervical, reduciendo la movilidad en la nuca en un 40%. Es como si tuviera que vivir con un collarín cervical para toda su vida.

En Julio del 2015, nos fuimos a Barcelona. Allá, le diagnosticaron, además del Chiari, el inicio de la Siringomielia. Le practicaron la cirugía el 16 de julio y, al día siguiente, recibió el alta. Leonardo no tuvo muchos dolores, sólo en la zona de la intervención. No vomitaba y no tuvo cefaleas. En el quinto día del post-operatorio, ya estábamos visitando diferentes puntos turísticos de Barcelona. Fuimos en metro durante todo el día y en ningún momento se quejó.
Actualmente, Leonardo lleva una vida normal: juega, corre y entrena en una escuela de fútbol sin dificultades para respirar. Raramente tiene dolores de cabeza y ha vuelto a tener sensibilidad en los pies. Su voz, que era nasal, ha mejorado, y raramente se queja de dolores en la espalda. Se siente más dispuesto y motivado a ir al colegio, aunque antes no quería ir incluso cuando era en horarios reducidos (empezaba a las 13:00 y salía a las 15:00).

Desde que le hicieron la cirugía en Barcelona, puedo afirmar que tuvo poquísimos episodios de dolor. Confieso que, al principio, tuve miedo de llevarlo a Barcelona, ya que no conocía ningún médico que recomendara esta cirugía, pero me fui allá gracias a los testimonios de los pacientes de Brasil que ya se habían operado.

Seguramente esta cirugía ha sido beneficiosa para mi hijo y por eso la recomiendo a todos los que padecen Chiari y Siringomielia.

Me pongo a vuestra disposición para cualquier otra información.

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