Leonardo Coutinho, 소뇌 편도 하강을 동반한 신경 두개골 척추 증후군

Published by at 26/05/2017


수술 날짜: 2015년 7월

제 아들의 증상은 3살 경부터 시작됐습니다. 다양한 소아과 및 신경과 진료를 봤고 거기서 두개골과 뇌 자기 공명 영상을 찍었습니다. 특별한 진단명은 없었고 그냥 아이를 편두통과 천식 환자로 대했습니다. 하지만 제게 그게 다가 아니라고 말하는 뭔가가 있었습니다.

아이는 변함없이 장난도 치고 달려 다녔는데, 목덜미가 아프다 불평했고 숨쉬기도 어렵다고 했습니다. 증상은 더 심해지고 빈번해졌습니다. 그러던 중 5살 때, 사촌들과 “술래잡기”를 하다가 갑자기 숨을 쉬지 못하며 제게 다가왔습니다. 파티 중이었는데, 흡입기를 찾기 위해 저희는 집으로 돌아왔습니다. 그리고선 아이는 기절했습니다. 저는 그 순간, 제 아들을 잃는 줄 알았습니다. 그 무언가가 제게 문제는 천식이 아니라고 말했습니다. 제가 천식 환자기 때문에 천식을 앓는다는 것이 뭔지 알고 있습니다. 편두통 때문도 아니었습니다.

다음 날, 저는 새로운 MRI 영상 촬영을 신청했고 영상을 본 뒤, 신경과에서는 신속하게 신경외과 진료를 보라고 말해줬습니다. 다음 날의 신경외과 진료에서 의사는 최대한 빨리 두개골 절제술을 받는 것을 제안했습니다. 그 당시, 제 아들은 웃는 것조차 하질 못했습니다. 웃으려고 힘을 주면 호흡 곤란을 일으켰기 때문입니다. 이 이유로 저희는 계속해서 병원에 달려가야 했습니다. 호흡 곤란은 호흡 기능을 담당하는 연수에 압박이 생긴 걸 의미했습니다. 아이의 연수는 소뇌 편도 때문에 많이 압박된 상태였습니다.

아들은 2013년 6월 5일 수술을 받았습니다. 수술 후 회복은 아주 힘들었습니다.: 심한 통증이 있었으며 구토를 많이 했습니다. 항상 Tramal을 복용해야 했습니다. 중환자실에 4일간 입원했고 이틀 뒤 퇴원할 수 있었습니다. 약 15일간은 머리를 들지조차 못했습니다. 많이 아파했습니다. 회복은 정말 힘들었습니다.

수술 후 첫 9개월 동안은 괜찮았습니다. 하지만 그 후, 그전과 같은 증상이 다시 나타났습니다. 하지만 두통은 매일 나타났으며 구역질과 구토 또한 동반됐습니다.

다시 신경외과 의사를 보러 갔습니다. 그 의사는 다시 저희에게 새로운 수술을 제안했는데 이번에는 더 공격적인 수술이었습니다. 저희는 아이가 그 수술을 받는 걸 원하지 않았습니다. 우려되는 심각한 위험성 때문도 있었지만, 경추 부근에 2개의 플레이트를 삽입해서 목덜미 움직임이 40%로 줄어들 수 있는 수술이었기 때문입니다. 이는 평생 목지지대를 하고 살아야 하는 것과 같았습니다.

2015년 7월, 저희는 바르셀로나로 갔습니다. 거기서 키아리 뿐만 아니라 척수공동증 초기를 진단받았습니다. 7월 16일 수술을 받았고 그 다음 날 퇴원했습니다. Leonardo는 많이 아파하지 않았습니다. 그저 수술 부위만 아프다고 했습니다. 두통도 없었고 토하지도 않았습니다. 수술 5일 후, 저희는 이미 바르셀로나 관광지를 돌아다니고 있었습니다. 항상 지하철로 이동했는데, 아이는 투정하지 않았습니다.

현재, Leonardo는 정상적인 생활을 하고 있습니다. 장난치고 달리고 축구를 연습합니다. 호흡 곤란 문제는 없습니다. 두통은 아주 드물게 있습니다. 발의 감각도 돌아왔습니다. 비음이 났던 목소리는 더 나아졌고 드물게 등이 아프다고 말합니다. 이전보다 학교에 더 가고 싶어합니다. 이전에는 더 짧은 시간표였는데도 가기 싫어했습니다.(오후 1시에 시작해서 3시에 끝났음)

바르셀로나에서 수술을 받은 후, 통증이 생긴 횟수가 아주 적었다고 여러분께 확실하게 말씀드릴 수 있습니다. 사실 처음에는 바르셀로나에 아들을 데려가는 게 무서웠습니다. 그 당시 이 수술을 추천하는 다른 어떤 의사도 알지 못했기 때문입니다. 하지만 브라질 환자들의 수술 후기 덕분에 바르셀로나로 갈 수 있었습니다.

이 수술은 제 아들에게 정말 도움이 되는 수술이었습니다. 그렇기에 키아리 질병과 척수공동증을 앓는 모든 분께 이 수술을 추천합니다.

긍금한 점이 있으시면, 제게 연락하시길 바랍니다.

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바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

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