Fecha de la cirugía: julio de 2015
Los síntomas de mi hijo comenzaron alrededor de los tres años. Consultamos con varios especialistas en pediatría y neurología, y le realizaron resonancias magnéticas del cráneo y el cerebro. No hubo un diagnóstico específico y simplemente lo trataron como a un paciente con migrañas y asma. Sin embargo, algo me decía que esa no era toda la historia.
El niño siguió jugando y corriendo como siempre, pero se quejaba de dolor de cuello y decía que le costaba respirar. Los síntomas se agravaron y se hicieron más frecuentes. Entonces, cuando tenía cinco años, mientras jugaba a las escondidas con sus primos, de repente vino a mí con dificultad para respirar. Estábamos en una fiesta y volvimos a casa a buscar su inhalador. Y entonces, se desmayó. En ese momento, pensé que estaba perdiendo a mi hijo. Algo me decía que el problema no era asma. Como yo misma padezco asma, sé lo que es sufrir esta enfermedad. Tampoco se debía a las migrañas.
Al día siguiente, solicité una nueva resonancia magnética y, tras revisar las imágenes, el departamento de neurología me recomendó consultar con un neurocirujano lo antes posible. En la consulta de neurocirugía del día siguiente, el médico sugirió realizar una craneotomía cuanto antes. En ese momento, mi hijo ni siquiera podía sonreír, ya que al intentar reírse tenía dificultad para respirar. Por este motivo, tuvimos que acudir al hospital repetidamente. La dificultad para respirar indicaba presión sobre el bulbo raquídeo, órgano responsable de la función respiratoria. El bulbo raquídeo del niño estaba significativamente comprimido por las amígdalas cerebelosas.
Mi hijo fue operado el 5 de junio de 2013. Su recuperación fue muy difícil: sufrió dolores intensos y vomitaba con frecuencia. Tuvo que tomar Tramal constantemente. Estuvo hospitalizado en la unidad de cuidados intensivos durante cuatro días y recibió el alta dos días después. Durante unos 15 días, ni siquiera podía levantar la cabeza. Sufría mucho dolor. Su recuperación fue realmente difícil.
Durante los primeros nueve meses después de la cirugía me sentí bien. Sin embargo, después reaparecieron los mismos síntomas. Ahora, los dolores de cabeza son diarios y vienen acompañados de náuseas y vómitos.
Volvimos a ver al neurocirujano. El médico propuso una nueva cirugía, esta vez más agresiva. No queríamos que nuestro hijo se sometiera a esa operación. Esto se debía en parte a los graves riesgos que nos preocupaban, pero también a que el procedimiento implicaba la inserción de dos placas cerca de la columna cervical, lo que podría reducir el movimiento del cuello hasta en un 40%. Era como tener que usar un collarín cervical de por vida.
En julio de 2015, fuimos a Barcelona. Allí, le diagnosticaron siringomielia en etapa temprana y malformación de Chiari. Le operaron el 16 de julio y le dieron el alta al día siguiente. Leonardo no parecía tener mucho dolor; solo decía que le dolía la zona operada. No tuvo dolores de cabeza ni vomitó. Cinco días después de la operación, ya estábamos recorriendo los lugares turísticos de Barcelona. Siempre nos desplazamos en metro y el niño no se quejó.
Actualmente, Leonardo lleva una vida normal. Juega, corre y practica fútbol. No tiene dificultades respiratorias. Los dolores de cabeza son muy poco frecuentes. Ha recuperado la sensibilidad en los pies. Su voz nasal ha mejorado y rara vez se queja de dolor de espalda. Tiene más ganas de ir al colegio que antes. Anteriormente, le disgustaba ir, a pesar de que el horario era más corto (de 13:00 a 15:00).
Puedo asegurarles que, tras la cirugía en Barcelona, la frecuencia del dolor fue muy baja. Para ser sincera, al principio me daba miedo llevar a mi hijo a Barcelona porque, en aquel momento, no conocía a ningún otro médico que recomendara esta cirugía. Sin embargo, gracias a los testimonios de pacientes brasileños, me decidí a ir a Barcelona.
Esta cirugía fue realmente beneficiosa para mi hijo. Por eso la recomiendo a todas las personas que padecen malformación de Chiari y siringomielia.
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