Paolo Buscemi. Sindrome da trazione midollare. Siringomielia Idiopatica. Leggera scoliosi dorsale.

Published by ICSEB at 5 marzo, 2013

Data intervento: luglio 2011

Salve a tutti. Mi chiamo Paolo Buscemi, ho 27 anni e sono siciliano. Scrivo per raccontare la mia storia riguardo la scoperta della mia malattia e l’intervento del dott. Royo. Tutto è iniziato nel 2011. Verso Gennaio ho iniziato a notare delle sensazioni strane:  rigidità alle mani,  perdità di forza e di prensione ( spesso mi cadevano gli oggetti dalle mani) dolore cervicale, dolore alle braccia, alterazioni nella  deglutizione, difficoltà nell’urinazione.  Su consiglio di un neurologo, effettuo una risonanza magnetica, tramite la quale mi viene diagnosticata un’ampia cavità siringomielica che andava da C2 a C5. Subito il mio neurologo mi indirizza verso uno specialista proveniente da Milano. Mi reco a visita da lui, il quale mi spiega in linea generale cos’è la siringomielia. Dopo aver visto il referto della risonanza magnetica, mi dice che avrei dovuto operarmi, che c’erano due modalità di intervento e che non solo il mio sarebbe stato quello più complicato da effettuare, ma che non assicurava niente sulla riuscita. Si trattava inoltre di un intervento che sarebbe durato 12 ore in cui mi parlava di “placche” da inserire…  Uscii di là nello sconforto più totale. Mi trovavo con mia madre e mia sorella, dopo di me era entrata nel frattempo una signora che era stata operata da quel medico e che quel giorno vi si era nuovamente recata per effettuare una visita di controllo post-operatorio. Su consiglio di mia madre, restammo là fuori ad aspettare che quella signora uscisse per chiederle informazioni. Quando la signora uscì le chiedemmo come si era trovata, che esperienza aveva avuto.  Lei si mostrò ben propensa a rispondere alle nostre domande e ci disse che aveva subito un intervento di 12 ore, che pian piano si stava riprendendo( faceva ancora fatica a parlare) e che aveva sentito dire che per la siringomielia c’era un centro specializzato a Barcellona, in Spagna. Arrivai a casa stanco, scoraggiato e confuso, così mi misi a letto per riposarmi un po’. Mia sorella, che aveva assistito alla discussione, iniziò a navigare sul web e trovò il centro di cui parlava la signora. Era l’istituto chiari di Barcellona. Si mise a leggere attentamente il sito dell’ istituto, cercando di reperire quante più informazioni possibili sia sulla malattia che sulle modalità di intervento. Dopo aver letto che il dott. Royo, responsabile dell’istituto, praticava le sezione del filum terminale, nel caso si trattasse di siringomielia idiopatica, e che l’intervento durava appena mezz’ora, non sembrava per niente invasivo, che non avrebbero inserito nel mio corpo nessuna “placca”o cose del genere, si rincuorò e assieme a lei ci rincuorammo tutti. Lessimo le testimonianze di chi come me, era stato colpito da questa patologia rara e degenerativa, e di chi come me, si era affidato al centro chiari per risolvere il suo problema. Tutte le testimonianze erano positive, parlavano di interventi andati a buon fine, di gente che purtroppo però,a differenza mia, era arrivata al centro Chiari dopo un percorso durato anni, a causa dell’ignoranza che c’è in Italia riguardo questa patologia. Parlai col mio neurologo, riguardo la scoperta dell’istituto chiari. Lui, all’inizio era un po’ diffidente, volle vedere il sito e alla fine si convinse che era tutto regolare. Cercai di capire se in Italia fossero in grado di praticare lo stesso intervento del dott. Royo. C’erano un sacco di medici che si spacciavano per alunni del dott. Royo. Niente di vero… tutte menzogne!!!  Alla fine decidemmo di prenotare una visita all’istituto chiari.  Ci rispose Gioia Luè, la referente italiana del dott. Royo e ci diede appuntamento per giorno 11 Luglio 2011. Partii con mia madre e mia sorella. Il dott. Royo, dopo avermi visitato e aver visionato i documenti che avevo portato con me, riscontrò: Sindrome da trazione midollare, siringomielia idiopatica da C2 a C5 e leggera scoliosi dorsale. La cosa che ci rincuorò subito fu il fatto che ero operabile, trattandosi di siringomielia idipatica. Il giorno stesso, mi fece fare tutti gli esami pre-operatori alla clinica cima e il giorno dopo fui operato alle otto del mattino. Dopo otto ore dall’intervento,  avevo già recuperato la sensibilità nelle mani e la mia forza di prensione, misurata con un dinamometro era raddoppiata. Dopo un mese tornai nuovamente in Spagna per il primo controllo post-operatorio e vi furono ulteriori miglioramenti.  Per la prima volta nella vita, il mio midollo spinale era libero!!! Adesso, a due anni dall’intervento , sto benissimo. Spero che la mia testimonianza serva a riaccendere la speranza di quelle persone che brancolano nel buio e che non sanno che strada seguire…  Volevo ringraziare tutti, in particolar modo Gioia, che mi ha sostenuto psicologicamente e mi ha rassicurato e il dott. Royo, un grande uomo, che ha arrestato il decorso della mia malattia, anche se io posso aggiungere che sono scomparsi pure i sintomi. La cosa che mi ha colpito più di lui è la sua grande umanità, il suo riuscire ad essere umile nonostante la sua straordinaria grandezza. Per qualsiasi informazione, resto a disposizione. Ecco il mio numero:

0925/941719 

Paolo Buscemi
Video testimonianza di Paolo:

Video testimonianza di Paolo