Data dell’intervento: 16/02/2017 Data del video: 20/02/2023

Mi chiamo Priscilla, e questa è Luiza, mia figlia, ha 12 anni. Siamo brasiliane. Quando Luiza aveva 4 anni, le hanno dato la diagnosi di siringomielia, cervicale e dorsale, senza Chiari, ma aveva molti sintomi.

A seguito dei suoi sintomi di incontinenza urinaria, formicolio alle gambe e difficoltà di deambulazione, ne siamo venuti a conoscenza (del suo problema), sono stati effettuati degli esami e così siamo arrivati alla diagnosi di Siringomielia.

Allora abbiamo iniziato a cercare un trattamento, poiché la lesione stava crescendo in modo aggressivo, si stava espandendo e i sintomi di Luiza aumentavano e diminuiva la sua qualità di vita.

Oggi siamo all’Institut Chiari per segnalarvi che questo trattamento è davvero poco invasivo e porta molti benefici, quindi non esitate a farlo e venite qui.

Luiza ora ha 12 anni e siamo all’Istituto a dare questa testimonianza. È (temporaneamente) su questa sedia a rotelle per un altro problema al torace perché è nei 10 giorni successivi all’intervento, quindi indossa questo tutore ed è su una sedia a rotelle. Ma cammina, va a scuola, ha una vita normale ed è fisicamente attiva.

Siamo venute a dare questa felice testimonianza e per vedere le immagini comparative dall’anno 2017 fino ad oggi. La lesione più importante che aveva, nella zona dorsale, si è ridotta quasi a zero. Siamo molto contenti, sapevamo già che era migliorata perché i sintomi sono scomparsi – di un 95% in più o in meno – dopo l’intervento. Il recupero è stato velocissimo!

Non è possibile non diffondere e non dare questa testimonianza così positiva sull’Institut Chiari, sul lavoro che svolge e, soprattutto, sui benefici che ne derivano per la salute. Quando vi ho portato Luiza, la mia aspettativa era solo quella di fermare l’evoluzione della siringomielia e ora vedo che in più questa è diminuita. E i sintomi, quasi tutti sono scomparsi.

Se questa è una malattia che non ha cura, questo trattamento è, fondamentalmente, la guarigione, poiché dà  una migliore qualità della vita per coloro che hanno problemi di Chiari, Siringomielia e scoliosi idiopatica e che hanno l’indicazione per il trattamento.

Loro (i medici dell’ICSEB) studiano ogni caso per assicurarsi che il paziente abbia l’indicazione (chirurgica); quindi non esitare a sottoporre tuo figlio o te stesso a quest’intervento chirurgico, perché da solo giovamento.”

Alla fine del video, la madre chiede alla figlia la sua conferma di questa testimonianza. “È così, vero, Lú?” Luiza risponde di sì con la testa. “Sei andata migliorando parecchio?” La paziente risponde di nuovo affermativamente. “Saluta”, le dice la madre. Luiza lo fa con il pollice alzato.

Email di contatto:  [email protected]

Data dell’intervento: 16 maggio 2023 Data del video: 24 maggio 2023.

Caroline e Anna sono sorelle terzine provenienti dagli Stati Uniti, entrambe con diagnosi di Sindrome d’Arnold-Chiari I.
Un anno fa Caroline è stata operata di decompressione suboccipitale, alla quale è seguito un peggioramento dei sintomi e poi la comparsa di altri nuovi, tra i quali convulsioni, emicrania, cefalee, nausee e formicolii a mani e piedi.
Dopo aver esaminato il caso di Caroline, i nostri medici le hanno proposto di venire ad operarsi a Barcellona di sezione mini-invasiva del filum terminale; Anna ha deciso di inviare anche i suoi esami e gli specialisti hanno raccomandato l’intervento anche nel suo caso. Entrambe sono state operate il 16 maggio.
Le sorelle sono tornate all’Institut per il controllo della ferita e in questo video hanno voluto esprimere la loro gioia e lo stupore per i miglioramenti che hanno avuto dopo l’intervento.
“Era da tanto tempo che non sapevo com’è sentirsi una persona sana”, dice Caroline, mentre per Anna “è stato incredibile tornare a com’era la vita prima della malattia, e sono molto emozionata di vedere come proseguirà!”.

Data dell’intervento: 30/3/2021 Data dell’intervento: 21/04/2021

Ciao, il mio nome è Cristian e mi trovo a Barcellona perché mi sono sottoposto all’intervento di sezione del filum terminale. Sono ecuadoriano e mi hanno diagnosticato Chiari tipo 1. I sintomi sono cominciati quando avevo 30, ho cominciato ad avere forti mal di testa, capogiri, dolore alle braccia e formicolii, mi faceva male la colonna dorsale e poi i dolori sono andati scendendo alla colonna lombare.
Sono andato a visita da vari neurochirurghi nel mio paese e la soluzione che mi davano era di sottopormi alla chirurgia alla nuca. Mi sono preoccupato molto per questo, perché si trattava di un’operazione alla testa, quindi ho deciso di fare un po’ più di ricerca e ho cercato persone che avessero la mia stessa diagnosi attraverso i Social Networks.
Interessandomi nei gruppi che ho trovato su questa malattia, mi hanno raccomandato di chiedere una diagnosi a distanza all’Institut Chiari de Barcelona: ho mandato loro le mie risonanze via e-mail e mi hanno dato una diagnosi orientativa. Dopo di che ho potuto viaggiare a Barcellona, mi hanno visitato e dopo un anno sono riuscito a tornare per operarmi di Sezione del Filum terminale. Adesso sono stato operato da un mese e posso dire che ho avuto diversi miglioramenti: alcuni sintomi che avevo sono scomparsi- come il dolore lombare-, non ho capogiri, il mal di testa è migliorato, resta un dolore lieve alla colonna dorsale, in ogni caso è passato solo un mese dall’intervento e preferisco aspettare per vedere come migliorerò nel corso del tempo.
Raccomando questo nuovo intervento chirurgico, che non si effettua in testa, bensì nella zona lombare e che, secondo ciò che ho trovato, è meno invasiva- ragione per la quale ho deciso di farmela- dato che un’operazione alla testa mi preoccupava moltissimo.
Vorrei invitare le altre persone che hanno questa malattia a sollecitare l’orientamento a distanza e venire a operarsi qui.

Data dell’intervento: 10/01/2023 Data del video: 20/01/2023

Ciao, mi chiamo Amanda MacDonald. Ho 28 anni e vengo dall’Idaho, Stati Uniti. Ho lottato contro i sintomi della malformazione di Chiari per più di 12 anni.
Avevo mal di testa di tipo oppressivo, dolore al collo, capogiri, disturbi della memoria e respiratori. Alla fine nell’ultimo anno sono peggiorai. Mi diedero la diagnosi tre anni fa e mi raccomandarono la decompressione, ma fu cancellata a causa del Covid e in seguito mi consigliarono di riprogrammare l’operazione, tuttavia decisi di non farla, perché mi preoccupavo per le complicazioni che potessero insorgere con quel tipo di chirurgia. E fu così che aspettai.
Intanto facevo parte di molti gruppi di Facebook sulla Chiari, a qualcuno mi parlò della clinica di Barcellona.  La consultai e mandai le mie risonanze.
Ora, con il personale e i medici di qua, ho appena avuto un’esperienza incredibile. È stato sorprendente!
Sette mesi fa ero arrivata a non poter camminare, dovevo usare le stampelle e la sedia a rotelle. Quando sono arrivata all’Insitut Chiari, ero in sedia a rotelle, potevo fare solo un paio di passi senza aiuto e non potevo stare seduta dritta.
Mi sentivo terribilmente male. Potevo a malapena mantenere una conversazione, a causa dell’iperstimolazione che comportava parlare con la gente tra luce e rumore. Era troppo per me.
Dopo l’intervento, quasi immediatamente, la pressione alla testa era migliorata moltissimo, il mio pensiero era molto più lucido- non mi sentivo più sopraffatta così velocemente come prima-. Il giorno dopo l’operazione ho di nuovo potuto camminare, mentre prima non potevo neanche sedermi dritta; è semplicemente incredibile.
Sono molto grata a Dio e all’Istituto per lo sforzo e il tempo che hanno destinato alla ricerca sulla Malattia del Filum e per essere stata operata.
Raccomando fortemente ai pazienti con la malformazione di Chiari per Malattia del Filum che vengano a operarsi qui. Quest’intervento è stato una benedizione. Grazie!
Email: [email protected]

Data dell’intervento: 23/03/2021 Data del video: 02/05/2022

Buon giorno, siamo  i genitori di Iker, veniamo dalle isole Canarie, dalla Gomera, dove non esistono tutte la risorse sanitarie che si potrebbero desiderare. A febbraio del 2019, grazie a una visita della podologa di nostro figlio, abbiamo scoperto una scoliosi che non era stata vista fino ad allora, quando il bambino aveva 6 anni. Da lì, la sua fisiatra l’ha mandato a fare una risonanza. Grazie a questa hanno potuto diagnosticare una Arnold-Chiari tipo I con con Siringomielia e Scoliosi idiopatica. Da allora, è niziata la peripezia per informarci e tutto il resto. La prima volta che l’ha visto un neurochirurgo ci ha raccomandato una decompressione sub-occipitale, di fonte alla quale ci siamo rifiutati categoricamente; dopo di che abbiamo iniziato a fare ricerca su Internet, cercando di trovare un’altra soluzione, fino a che non abbiamo trovato il sito dell’Institut Chiari de Barcelona. Senza pensarci due volte, l’abbiamo contattato e in tre mesi eravamo a Barcellona per operare il bambino. Cè da dire che apparentemente non aveva nessun sintomo, se non la scoliosi. Eravamo lì un lunedì e di martedì l’avevano già operato. Dopo l’operazione, abbiamo avuto la sfortuna dell’inizio del Covid e non siamo potuti tornare per le visite di controllo. Solo la scoliosi è peggiorata lievemente, ma l’abbiamo risolto con la riabilitazione nella Gomera e seguendo il trattamento da là. Siamo rimasti in contatto con l’Istituto senza problemi e siamo tornati per la visita di controllo dopo tre anni e mezzo dall’operazione. Le immagini sono molto soddisfacenti, sono risalite le tonsille cerebellari, è migliorata la siringomielia nostro figlio fa attività normale, la scoliosi dopo il peggioramento iniziale ora è contenuta con il suo busto e noi andiamo avanti e siamo molto felici e molto grati a Dio di averci fatto incontrare sulla nostra strada l’Institut Chiari. Gli saremo sempre riconoscenti. Continueremo a fare controlli ogni tre anni e come vedete Iker può avere una vita normale ed è un bambino totalmente attivo e felice.
Email: [email protected]

Data dell’intervento: 23/03/2021 Data del video: 02/05/2022

Mi chiamo Sarah, ho 30 anni, mi hanno diagnosticato una scoliosi a 14 anni, e mi hanno sottoposta ad artrodesi in Francia. Dopo 4 anni con un’ artrodesi ho avuto molte complicazioni e l’hanno dovuta ritirare, dopo di che i miei sintomi sono peggiorati. Oltre alla scoliosi ho iniziato a soffrire di emicrania quotidianamente, di vertigini, a perdere tutta la sensibilità nel lato sinistro e a sentire molta stanchezza. Ho lottato per 2 anni. Ho fatto molte risonanze e dopo 2 anni hanno scoperto che avevo la Sindrome d’Arnold Chiari I. Nessun professionista mi ha proposto un intervento. Mi sono sentita un po’ abbandonata, perché sapevo che i miei sintomi stavano peggiorando e vedevo un futuro pieno di complicazioni.
Ho iniziato a fare ricerche in Internet ed è lì che ho scoperto l’Institut Chiari di Barcellona. Mi ha intrigato abbastanza perché associavano la scoliosi con la malformazione di Arnold-Chiari e questo sembrava avere un senso, anche se i medici in Francia non l’hanno colto. Ho iniziato a mettermi in contatto con diversi pazienti francesi che erano stati operati di Malattia del Filum. Ho deciso di operarmi un anno fa. Mi sono trovata molto bene con l’équipe, sono molto professionali. La visita preoperatoria è durata molto tempo, mi hanno capito e ascoltato approfonditamente su tutti i mei sintomi, dalla testa alle dita dei piedi.
Dopo qualche ora dall’intervento, sono tornata a sentire l’80% del lato sinistro del corpo, del quale da anni avevo perso la sensibilità, cosicché è stato abbastanza miracoloso. Ho anche sentito meno tensione nel corpo- confermando così che il mio Filum era troppo teso-. Ho cercato di stare attenta nella convalescenza, non reggere troppo peso e seguire le raccomandazioni dei medici.
Ora ho appena fatto il mio controllo all’anno: non ho più avuto una sola emicrania dall’intervento, il che si aggiunge al miracolo perché prima ce l’avevo ogni giorno, mi sento molto meglio, più dritta, ho recuperato energia, sono un po’ meno sensibile, prima avevo sempre la sensazione di ottundimento, tutti i giorni, e adesso molto meno. A volte sento ancora i miei sintomi, ma solo quando sono molto stanca. Da quest’intervento ho avuto solo risultati positivi. Nella comparativa della diagnostica per immagine fatta oggi, non si osservano grandi cambiamenti, la mia Scoliosi e la mia Arnold-Chiari sono invariate, ma almeno non sono peggiorate, e soprattutto, molti sintomi sono diminuiti e questo è già un miracolo. Sono molto felice, ma allo stesso tempo molto delusa per il fatto che non si parli per nulla di questa malformazione/malattia, né di quest’ Istituto, perché se me ne avessero parlato prima, avrei potuto evitare molti problemi. È per questa ragione che oggi rilascio la mia testimonianza, sperando che raggiunga più persone possibile.
L’obiettivo principale è di arrestare l’avanzare della malattia. Non si può sapere se ci sarà un miglioramento come nel mio caso, in cui la malattia si è fermata e inoltre sto meglio; questa è stata una grande sorpresa e ne sono molto felice. É un grande Istituto, sono enormemente grata al Dott. Royo e a tutta la sua équipe.

Data dell’intervento: 17.03.2022 Data del video: 29.04.2022

Sofiia è russa e soffre di Sindrome d’Arnold-Chiari e di siringomielia. Ha saputo della sua diagnosi quando ha iniziato a soffrire di cefalea e di dolori in tutto il corpo che non la lasciavano dormire.
Un giorno ha trovato su Internet l’Institut Chiari. Superata l’incertezza iniziale, è venuta a Barcellona per la visita, ha potuto porre delle domande al medico, che ha chiarito i suoi dubbi e Sofiia ha deciso di operarsi.
Il programma è durato tre giorni. Immediatamente dopo l’intervento ha notato dei miglioramenti: la cefalea è scomparsa, come il dolore alle ginocchia e le nausee.
Ora è passato un mese e si sente una persona rinata. È riconoscente ed è lieta di aver trovato l’Institut, e consiglia ai pazienti con queste diagnosi di non tenersi i dolori.

Aggiornamento della video-testimonianza

Data dell’intervento: 11/12/18 Data del video: 27/12/21

Il paziente Eduardo Filipe Schewtschik Filho ci racconta brevemente la sua storia:
“Ciao, mi chiamo Eduardo e ho 15 anni. Sono stato operato per Sindrome d’Arnold-Chiari I, ormai 3 anni fa. Quando sono arrivato all’Institut, non potevo camminare, era difficile, avevo dolori, la mobilità ridotta e mancanza di forza muscolare. Ora sto molto meglio, posso camminare, sono molto più lucido di prima, sto molto meglio.”
In seguito, la sig.ra Luciana Bigaiski, madre del paziente, spiega come sta suo figlio:
“Eduardo è uscito ora dalla visita di controllo a tre anni dall’intervento. Quando l’hanno operato, è andato via dall’ospedale che stava già meglio e ha avuto un recupero fantastico. Ora, nel controllo, abbiamo visto che le tonsille cerebellari sono risalite e lui sta benissimo, un 100% di recupero. Siamo totalmente riconoscenti all’Istituto, a Marta e a tutta l’equipe, per averci aiutati molto e averci dato il supporto necessario a venire. Grazie.”

Link: https://www.youtube.com/embed/g0hYSspcOZA   Data dell’intervento: 02/09/2021 Data del video: 04/10/2021    

Siamo la famiglia Bruno, da Buenos Aires, Argentina. I nostri figli, Donato di 14 anni e Rosella di 11, sono stati operati all’ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) il 2 settembre del 2021.
Ogni esperienza è unica, ma così come la storia di altre famiglie ci ha aiutati a non sentirci soli, e a prendere la decisione corretta, vogliamo condividere la nostra, con la speranza che sia d’aiuto ad altri.
Diagnosi di Rosella:
Da piccola aveva dei mal di testa sporadici, molto poco frequenti, soprattutto quando aveva caldo. Durante l’anno 2020, all’età di 10 anni, nel bel mezzo di una quarantena, ha avuto degli episodi di angoscia e confusione, idee strane, forti mal di testa, nausee e insonnia. Lei è sempre stata una bimba moto attiva, estremamente allegra e affettuosa, e questo ci ha sconcertati. Consultando il pediatra, ci ha detto che sicuramente il suo malessere era di origine emotivo, come tanti altri bambini angosciati per la reclusione della pandemia, o per i cambiamenti legati all’età. Questi episodi sono diventati quotidiani, e sempre più intensi, iniziando a presentarsi anche in altri orari della giornata. Lei mi diceva con assoluta lucidità: “ mamma, io non sono triste perché devo stare in casa”, “ cerco di rilassarmi e dormire, non sono nervosa di notte, non so perché mi succede tutto questo”, “sento come una fascia che mi stringe la testa”. Abbiamo passato dei mesi terribili, molto angoscianti, la portavamo a dormire nel nostro letto affinché si calmasse, o restavo io nel suo con lei, le facevo dei massaggi, le mettevo un panno fresco sulla fronte, ma nulla la faceva sentire meglio, e arrivava ad addormentarsi solo alle 4 del mattino o oltre l’alba. Una volta addormentata, riposava, e di solito questo la alleviava un po’, finché non ricominciava tutto il giorno dopo. Alla fine, una mattina ha avuto un crollo, non le reggevano le gambe, sentiva formicolio alle mani, con nausea e mal di testa. Quel week-end abbiamo dovuto fare il giro di quattro cliniche diverse prima che ci prendessero sul serio e le facessero una tomografia, e poi la RMN che ha evidenziato un abbassamento delle tonsille cerebellari del cervelletto di 4,75 mm. Ci hanno dunque consigliato di cercare un neurologo o un neurochirurgo, e per la prima volta abbiamo sentito il nome “Sindrome di Chiari”. Abbiamo cercato il miglior neurochirurgo pediatrico del nostro paese, specialista in Chiari, primario di neurochirurgia di uno dei migliori ospedali infantili argentini. Quando ha visto la RMN, la prima cosa che ha detto è stata: “Per me non è Chiari, perché non ha un abbassamento di 5 mm., che è il limite. Per mia insistenza sui sintomi che aveva Rosella (cefalea, insonnia, dolori alla schiena e agli arti, sensazione di formicolio e scariche, nausee, vista annebbiata e puntini luminosi), la sua risposta è stata: “Portatela dallo psicologo”. Per escludere qualsiasi sospetto ha richiesto un’altra RMN, e nella seconda visita ci ha confermato che Rosella aveva Sindrome di Chiari di tipo I e Siringomielia, e dovevano fare una decompressione suboccipitale con laminotomia delle vertebre cervicali per normalizzare il flusso del liquor. Ci ha detto che doveva essere onesto, che la causa della malattia era ignota, e che l’operazione alleviava solo i sintomi, che era un procedimento chirurgico aggressivo, che poteva andar bene o meno, con l’esistenza di un rischio di idrocefalo e meningite, e che avrebbe potuto presentarsi la necessità di una seconda operazione ancora più invasiva della prima. E per finire ha detto: “ I pazienti con Chiari devono abituarsi a vivere con il dolore”. Mio marito ed io siamo usciti distrutti da quell’ambulatorio, trangugiandoci le lacrime per non far preoccupare i nostri figli, che ci aspettavano in sala d’attesa. Noi siamo cristiani, crediamo nell’amore e nella grazia di Dio nostro Padre che ci salva attraverso suo Figlio Gesù Cristo, leggiamo la Bibbia e preghiamo. In ginocchio accanto al nostro letto, abbiamo aperto il nostro cuore davanti a Dio e gli abbiamo chiesto che ci aiutasse e guidasse nel cammino che ci aveva riservato.
Ormai eravamo rassegnati a sottomettere nostra figlia all’operazione, ma, grazie a Dio, per varie ragioni alla fine quel piano non si è realizzato, nonostante i nostri intenti per riuscirci, dato che si era fatto insopportabile vedere nostra figlia soffrire e non poter fare nulla per alleviare il suo dolore.
Nel frattempo io cercavo e leggevo tutta l’informazione che andavo trovando sull’argomento in Internet. Così per esempio ho visto che la diagnosi di Chiari solo a partire dai 5 mm. di discesa era superata da decenni. Una notte, ho visto un’immagine, e un nome ha attratto la mia attenzione: Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona… C’era un istituto specializzato nella patologia di mia figlia? Sono subito andata sul suo sito e non potevo credere che descrivessero un intervento mini-invasivo, sull’osso sacro, che eliminava la causa della malattia. Totalmente un’altra cosa da tutto ciò che ci aveva detto il neurochirurgo. Quella stessa mattina ho scritto una richiesta all’Istituto, senza quasi nessuna speranza. Mi hanno risposto presto, e sono stati così gentili da offrirci la diagnosi a distanza gratuita dopo aver mandato loro le risonanze. Dopo di che, abbiamo fatto una video-call con il Dott. Fiallos, che è stato molto chiaro nella sua diagnosi e spiegazione. Ci ha anche detto che si tratta di una patologia che è solita colpire più famigliari e che ha una sintomatologia molto varia, ed è così che è sorta la necessità di valutare nostro figlio Donato.
Diagnosi di Donato:
Donato non aveva gli stessi sintomi di Rossella nonostante avesse dolori alla schiena, a volte alle braccia, gambe, al collo, la risposta dei medici era sempre stata “dolori della crescita”. Da piccolo ebbe episodi sporadici di lipotimia, dovuti a varie cause: qualcosa che gli faceva impressione, nervosismo per una situazione, calore, per essere stato in piedi a lungo. Dopo vari esami, ci avevano detto “Sindrome vaso vagale” Mentre andava crescendo, era solito essere molto stanco, e anche per quello ci dicevano che era per l’età.
Una volta fattagli una RMN nel marzo 2021, il referto riportava: “tutti i parametri nella norma”.. Quando abbiamo mandato le immagini all’ICSEB e loro ci hanno inviato la loro diagnosi, era tutt’altra: Donato aveva un impegno delle tonsille cerebellari, scoliosi rotatoria e varie discopatie. Ricevere una seconda diagnosi come questa è stato terribile. Già ci era impossibile affrontare economicamente un’operazione, figuriamoci due.
Ci siamo messi nelle mani di Dio. Se era la sua volontà, ci avrebbe condotto a Barcellona. E così è stato. Una volta presa la decisione che quello era il trattamento che dovevano ricevere i nostri figli, la famiglia, gli amici, e persino gente che non ci conosceva ci ha aiutato, anche la Chiari Foundation, e in sei giorni, incredibilmente, abbiamo raggiunto la cifra di cui avevamo bisogno per coprire i costi delle due operazioni e il viaggio di tutti e quattro. Dio è buono e leale, e lo abbiamo corroborato ancora una volta.
L’esperienza all’ICSEB
Non avremmo mai avuto il coraggio ci prendere questa decisione senza l’intervento di Safaa El Idrissi, che ha risposto presto e dettagliatamente a tutti i nostri dubbi, e ci ha offerto tutto l’aiuto necessario in ogni fase.
Il giorno prima delle operazioni, è stata fatta la valutazione neurologica del Dr. Fiallos con Safaa. Ci siamo stupiti per quanto fossero approfonditi e protocollarizzati la valutazione e la raccolta dei dati, e anche del calore e del buon umore con cui il Dott. Fiallos ha dato a noi genitori una spiegazione dettagliata della diagnosi di ognuno di loro. Ci ha sorpreso che nel caso di Donato la malattia era avanzata molto e in modo silente, non come per Rosella, in cui invece era così evidente per la varietà dei sui sintomi. E pensare che se avessimo seguito la diagnosi ricevuta nel nostro paese, Donato avrebbe continuato a peggiorare..
Anche il Dott. Royo ci ha ricevuti, e ha spiegato ai ragazzi quello che gli sarebbe successo il giorno dopo, con tanto amore e termini semplici. L’attenzione impeccabile: puntualità, professionisti molto competenti e preparati, ma anche rispettosi e sensibili, caldi e consapevoli del peso con cui arrivano i pazienti e i famigliari. Ci hanno persino mostrato un video di animazione, semplice, che mostrava come sarebbe stato realizzato l’intervento (adatto anche ai bambini), abbiamo potuto porre domande, e così arrivare sereni e sicuri al momento di entrare in sala operatoria. Entrambe le operazioni sono state eseguite come previsto, il 2 settembre mattina, nell’Ospedale CIMA. Grazie a Dio tutto è andato perfettamente, senza nessun inconveniente. Appena arrivati in camera, potevano già alzarsi e camminare. Da quel giorno, Rosella ha di nuovo potuto dormire. Ha recuperato il sonno e l’andare a dormire con la voglia di farlo e di riuscirci (cose che possono sembrare banali, ma che quando si perdono ti fanno rendere conto del loro valore) Dopo poche ore dall’intervento, il Dott. Fiallos e Safaa sono tornati a vedere come stavano, e hanno fatto un esame neurologico comparativo con quello precedente all’operazione, con vari cambi positivi. La ferita è stata minima, la cura facile, non erano necessari dei punti e, di fatto, dopo pochi mesi non si nota neanche. Il recupero è stato eccellente.
Siamo più che riconoscenti a Nostro Signore il Padre Celeste, perché Lui ci ha dato conferma del suo amore, potere e lealtà attraverso questa prova, perché ha dato a noi e ai nostri figli coraggio, forza e pace. Saremo sempre grati a tutti i professionisti che abbiamo conosciuto all’Institut Chiari, e alla gente che ci ha aiutato, per aver offerto ai nostri figli il miglior trattamento che esiste al mondo.
Consigliamo a pazienti e famigliari di cercare informazione su tutte le opzioni che ci sono, per poter fare una scelta consapevole. Nei momenti di angoscia si è vulnerabili, tutti danno opinioni con buone intenzioni, ma decidere sulla propria vita è una grande responsabilità, e ancora di più su quella dei nostri figli. Siamo grati di aver conosciuto in tempo l’Institut Chiari de Barcelona!
“ Yavé è buono, è forza nel giorno dell’afflizione, e conosce coloro che hanno fiducia in lui!” La Bibbia
Email:[email protected]

“Sono Maria da Cruz, dall’Angola. Tutto è cominciato con un dolore al collo, che inizialmente sembrava torcicollo. Dato che non miglioravo, ho fatto degli esami in Portogallo e mi hanno diagnosticato la Chiari I. Da quel momento, ho iniziato a indagare sulla patologia, perché era una malattia di cui non avevo mai sentito parlare, e ho saputo di questo istituto via Internet. Mi sono messa in contatto con l’Istituto e ho anche letto le testimonianze di molte persone che vi erano state, provenienti da diversi paesi. Mi hanno raccomandato vari esami, e li ho fatti. Ho inviato gli esami per posta e, una volta esaminati, mi hanno dato la conclusione che sarei potuta andare a operarmi da loro con il metodo Filum System®. Mi sono sottoposta all’intervento chirurgico, sono passati tre mesi e mi sento benissimo. Prima avevo tanto mal di testa, molta pressione nel cranio, mal di schiena, dolore agli arti superiori e inferiori. Adesso non ho più niente di tutto ciò. Vista annebbiata, dolore dietro agli occhi… non ho niente di simile. Il mio udito, che ne risentiva, è migliorato considerevolmente. Riassumendo, posso dire che l’intervento mi ha fatto molto bene e raccomando ad altre persone che soffrano di problemi al sistema nervoso che si mettano in contatto con quest’Istituto, perché a volte sono problemi che si trascinano per anni, e con una piccola operazione, possono essere risolti. Sono riconoscente all’Institut Chiari di Barcellona, e soprattutto al Dott. Fiallos per la sua dedizione. Tutto il personale dello staff è stato gentilissimo, in particolare Marta. Grazie di tutto” E-mail : [email protected]

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Questa famiglia angolana ci racconta la sua storia in questo video.

Il Sig. Helio Santos e la Sig.ra Neide Gomes hanno tre figli. Sacha, di 11 anni, la loro seconda figlia, ricevette la diagnosi di Sindrome d’Arnold Chiari I all’età di 2 anni.

Dicono che all’inizio non sapevano niente della malattia e fu difficile capirla. Il caso di Sacha fu seguito da un gruppo di medici portoghesi, che più tardi indicarono di operarla mediante Decompressione suboccipitale. Tuttavia, con il passare del tempo, i genitori notarono che i sintomi della bambina aumentavano e che negli ultimi due anni aveva avuto un gran peggioramento.

Sacha non poteva più dormire. A scuola, non poteva concentrarsi. “Stava a scuola per mezz’ora e ci stavano già chiamando per andarla a riprendere”, racconta il padre. La situazione a scuola peggiorò ancora di più perché gli altri bambini dicevano che era malata e Sacha iniziò a subire bullying da parte loro.

“Era sempre più difficile. Viviamo in Angola, dove fa molto caldo, e per lei era molto difficile poter giocare e sentirsi in forze. Gli ultimi anni sono stati terribili, ha smesso d’interagire con le altre persone per il malessere di cui soffriva”, dice il padre.

Sacha aveva nausee e problemi alla vista, come amaurosi fugace e scotomi scintillanti. Le facevano male gli arti, a volte non poteva alzarsi in piedi per i dolori alle gambe. Più di recente, ha iniziato a soffrire di episodi di svenimento. Di fronte a tutto questo, sua madre ha iniziato a indagare in Internet, e ha trovato l’Institut Chiari de Barcelona (ICSEB). “Ho visto che si trattava di un Istituto che lavora con questa patologia da più di 40 anni, e come madre, ho sentito che si trattava di centro serio.”

Dieci giorni dopo l’intervento di Sacha, la sig.ra Gomes dice che sua figlia sta molto bene e che i cambiamenti sono notevoli. “Ora dorme tutta la notte, e questo è incredibile.” Dice che inoltre la bambina non ha dolori alle gambe né alle braccia e che ha recuperato la forza nelle mani. “Siamo molto felici e riconoscenti nei confronti dei medici, di Marta, per la sua attenzione, e dell’Istituto. Dovevamo rilasciare la nostra testimonianza.” Dice la madre.

Dal canto suo, il padre racconta che all’inizio ha dubitato un po’ sul portare sua figlia all’ICSEB “Abbiamo deciso di parlarne perché in realtà io, come padre, sono un poco più apprensivo, e quando Neide mi ha fatto vedere tutti i dati trovati in Internet, ho avuto qualche dubbio. Ciò che invece mi ha più convinto, alla fine, è stato di ricevere subito una risposta in portoghese e di aver potuto leggere le testimonianze di varie persone, vedendo da dove venivano. Tutto questo ci ha dato coraggio per venire fino qui.”

Alla fine del video, la madre chiede a Sacha se ha notato dei cambiamenti e la bambina risponde di sì, che la sua situazione è cambiata di molto. “Ti piacerebbe tornare indietro?” Le domanda la madre, e Sacha risponde prontamente di no. “Sei felice?” e Sacha conclude: “Mi sento molto felice”.

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

“Una parentesi inaspettata nella nostra vita”

Mi chiamo Angéline, ho 36 anni, sono sposata e madre di due bambini meravigliosi. Condivido la mia esperienza con un effetto liberatorio e al tempo stesso per offrire aiuto, per quanto possibile, a coloro che non trovano una via d’uscita per il loro trattamento.
Dal 2016 la mia vita e quella della mia famiglia è stata alterata dalla diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I, cui si è aggiunta un’ernia cervicale C5-C6 operata dal Dott. P. a Bordeaux (Francia) nel 2017.
La Sindrome di Arnold-Chiari I è una malformazione rara, congenita, caratterizzata dalla discesa del cervelletto attraverso il foro occipitale, associata a dolori quotidiani insopportabili, come mal di testa quando la si inclina in avanti o la si gira e con i cambi di posizione, cervicalgie, fotofobia importante, acufeni, forti nevralgie facciali, contratture a livello del trapezio, difficoltà a deglutire, mancanza di sensibilità e di forza negli arti superiori, vertigini, fatica, …
Questi sintomi, molto dolorosi e ricorrenti, mi hanno obbligata ad isolarmi. Questo ha avuto ripercussioni sulle mie attività con i miei bambini e mio marito. Questa malattia non si vede, ma è reale! Inoltre, questa patologia è assai poco conosciuta anche da molti professionisti della salute… che quando si sentono impotenti, si nascondono dietro le loro stesse parole: “Signora, lei è stressata!” o “è nervosismo” o “è depressa”. Un reputato neurochirurgo mi ha semplicemente detto: “Signora, lei deve andare da uno psichiatra”! Questo mi ha esasperata! Immaginatevi la ripercussione psicologica sulla mia vita familiare e professionale! Sono sempre stata attiva e all’improvviso mi sono ritrovata con dolori che mi hanno obbligata a stare in malattia e lasciare il lavoro di badante che mi piaceva molto. I terapeuti devono assolutamente essere consapevoli del dolore … C’è ancora tanta strada da fare in questo campo e affinché alcuni radiologi si formino per avanzare nella conoscenza e non per denigrare!
Meno male che il mio medico di famiglia, che mi conosce bene, ha avuto la volontà e l’energia per continuare le ricerche e darmi una diagnosi. Da quel momento ho fatto vari esami e ricevuto diverse opinioni mediche (al CHU di Limoges, al Centro del dolore di Châteauroux, al Kremlin Bicêtre di Parigi, alla Clinica dello sport di Bordeaux). Mi hanno prescritto trattamenti intensi, poi iniezioni di tossina botulinica nella mandibola, in regione occipitale e nel trapezio, prima presso il CHU di Limoges e successivamente dal mio medico riabilitatore ad Issoudun a livello del trapezio e del muscolo sternocleidomastoideo. Queste iniezioni agiscono sui muscoli ipertrofici e il loro effetto dura dai 2 ai 4 mesi.
Ho consultato varie volte un neurochirurgo di Parigi, molto noto per la sua esperienza in questa malattia, secondo il quale però non si poteva fare nulla perché lo stadio della mia patologia non era sufficientemente avanzato.
Dopo l’intervento di ernia cervicale a Bordeaux, sono stata derivata al centro di riabilitazione d’Issoudun da dicembre 2017 a luglio 2018. Per 7 mesi i miei figli sono rimasti senza mamma e mio marito se l’è cavata da solo. Quanta tristezza nei loro sguardi, ogni volta che rientravo a casa la domenica notte. Io mi mostravo forte, affinché capissero che la mamma rimaneva positiva nonostante tutto e che il nostro amore doveva mantenerci uniti!
Durante la mia permanenza al centro, ho conosciuto gente meravigliosa, sia nello staff multidisciplinare che fra i pazienti. Grazie alle capacità di ognuno, all’ascolto, all’umanità, ho ottenuto una certa mobilità nella parte superiore del tronco. Così, con il tempo, ho recuperato la fiducia in me stessa e mi sono ripresa, anche se solo parzialmente a causa dei sintomi della Sindrome di Arnold-Chiari.
Il mio medico riabilitatore in questo centro era il Dott. Gianluca Pisciotta, che è diventato come un familiare, una persona di fiducia, il mio “salvatore”, che non mi ha mai giudicato come invece hanno fatto molti altri! La sua esperienza, non limitata all’ambito francese, mi ha portato a considerare un approccio chirurgico differente, che si applica all’Institut Chiari di Barcellona, centro di riferimento internazionale. Si tratta della sezione del filum terminale, un intervento molto meno invasivo e rischioso della craniectomia suboccipitale che si pratica in Francia. Mediante un’incisione a livello dell’osso sacro, si raggiunge e seziona il legamento (filum terminale), eliminando la tensione anomala che esercita sul midollo spinale e che può provocare una mancanza di circolazione sanguigna (Siringomielia idiopatica).
Ho riflettuto e deciso in totale libertà. Il Dott. Pisciotta, così come i terapeuti di Issoudun e il mio medico, mi hanno sempre appoggiato nella mia lotta contro la malattia e nell’insistere per trovare una soluzione. Abbiamo così preparato un dossier da mandare a Barcellona per conoscere l’opinione dei medici dell’Institut. Nonostante le difficoltà a livello economico ed emotivo, ho deciso di andare avanti senza ricorrere a donazioni, perché questa era la mia battaglia personale contro una malattia invalidante.
Ad ottobre 2018, il neurochirurgo di Barcellona, Dott. S., mi ha diagnosticato: Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Polidiscopatia, Abbassamento delle tonsille cerebellari (Sindrome di Arnold-Chiari I). Dopo vari scambi di mail, anche con i miei medici, mi sono messa in contatto con un’associazione che mi ha guidato al momento di prendere una decisione.
Il 7/11 ho avuto una visita di 2 ore con il Dott. S., assistita dalla mia traduttrice, esami pre-operatori e finalmente l’intervento chirurgico l’8/11. Solo poche ore dopo l’intervento, sentivo già dei miglioramenti, no ci potevo credere (a parte il dolore nella zona sacrale dovuto all’intervento). Un sollievo per me e la mia famiglia! Complimenti per la parte umana, l’ascolto e la gentilezza del personale di Barcellona!
Visite di controllo post-operatorio erano previste, una a dicembre 2018 molto positiva, e a novembre 2019 con nuove immagini di risonanza.
Sono infinitamente grata al Dott. Miguel B. Royo e al suo staff per le capacità sia a livello umano che tecnico.
Ora posso dire a tutti coloro che soffrono di questa patologia che si può fermare la sua progressione e porre fine al dolore e alla sua causa. Non possiamo soffrire senza fare nulla, ci meritiamo una qualità di vita migliore. È vero che questa è una malattia rara, però se i costi dell’intervento di sezione del filum terminale fossero coperti, almeno sulla base di quelli della chirurgia praticata in Francia, o se fossero coperti i costi del viaggio, quante persone potrebbero smettere di soffrire?
Ci sono medici che hanno ancora troppi pregiudizi e persone che conosciamo bene che ci chiamano “depressi psichiatrici”!
Io ce l’ho fatta grazie alle mie ricerche e alla mia tenacia, con l’appoggio di mio marito, dei miei figli, dei miei amici e dei miei medici. Oggi sto bene. Ho fatto riabilitazione in regime di day hospital ad Issoudun per 5 mesi, ho ricominciato a fare attività coi miei figli e mio marito senza soffrire costantemente come prima. Per quanto riguarda l’aspetto lavorativo, sono in un processo di riorientamento professionale, attraverso una formazione in ambito socio-sanitario che mi permetterà di mantenere l’aspetto sociale aiutando gli altri, che è ciò che amo fare.
Mi aspetta un nuovo inizio in serenità. Sono profondamente grata alla mia famiglia, a Sylvie, ai miei amici, al mio medico, così come al Centro di Riabilitazione di Issoudun, dove l’esperienza del Dott. Pisciotta, dei terapeuti, degli assistenti e i pazienti ha giocato un ruolo fondamentale in questa lunga battaglia che lascerà un segno indelebile nei miei figli e in mio marito….una battaglia che abbiamo vinto!
Email: [email protected]

Data dell’intervento: 28/03/19 Data del video: 06/05/19

Dopo più di 20 anni abituata a convivere con forti mal di testa e capogiri, nel 2013 la brasiliana Adriana da Costa Tavares è stata visitata da un neurologo che le ha diagnosticato la Sindrome di Arnold-Chiari I.
In quello stesso anno si è messa in contatto per la prima volta con l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona e nel 2019 finalmente è stata operata dalla sua équipe chirurgica.
“Incredibile! Dopo l’intervento, ero molto felice. Non ho più avuto mal di testa. Prima, quando dovevo lavarmi i capelli, facevo fatica a sollevare le braccia e ora non più”.
Quasi 40 giorni dopo la chirurgia, Adriana è venuta alla visita di controllo e si è resa conto di aver dimenticato alcuni dei sintomi che aveva prima di operarsi, come i capogiri e la cefalea.
“Auguro a tutti coloro che hanno il mio stesso problema di poter venire a Barcellona ad operarsi. È un intervento molto semplice, dura solo 45 minuti ed il giorno successivo si può già fare vita normale.”
E-mail di Adriana: [email protected]

Data dell’intervento: 26/03/19 Data del video: 05/04/19

Accompagnato da sua moglie, il brasiliano Breno Sales de Freitas ci racconta la sua storia, iniziata 16 anni fa con la diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I e Siringomielia. È stato operato sette volte in Brasile, ma nessuno degli interventi è stato efficace. Il suo quadro clinico è andato peggiorando fino a rimanere tetraplegico.
Cercando in internet, Breno ha trovato l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. La sua famiglia ha organizzato una campagna di raccolta fondi e alla fine è riuscito a venire a Barcellona. Dieci giorni dopo essersi operato, dice che ha notato “un gran miglioramento”.
“La mia respirazione è migliorata molto. Gli spasmi (…) sono praticamente scomparsi, tutto questo migliorerà molto la mia qualità di vita. Ho recuperato alcuni movimenti, nonostante i medici mi avessero sempre detto che la chirurgia era per arrestare l’evoluzione della malattia (…). Sono molto felice”.
Alla fine del suo messaggio, Breno ha voluto rivolgersi direttamente alle persone con una diagnosi simile alla sua: “a voi che avete Siringomielia, Arnold-Chiari o Scoliosi, raccomando davvero questo trattamento.”
Breno si è mostrato riconoscente verso “tutta la gente dell’Institut, gli amici, la famiglia e chi mi ha potuto aiutare”. Se fosse necessario, dice, farei tutto di nuovo per venire a Barcellona.
E-mail di Breno: [email protected]

Data dell’intervento: 8/10/2019 Data del video: 18/11/2019

Sheron, paziente australiana, ritorna all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) per il controllo post-operatorio al mese dall’intervento di sezione del Filum Terminale secondo il metodo Filum System®.
Riferisce che negli ultimi 2 anni ha sofferto di forti mal di testa ed emicranie, intorpidimento e formicolio alle braccia e gambe, senza poter camminare e perdendo l’equilibrio, fitte dolorose alle gambe, al collo e alla schiena.
È arrivata al punto di non farcela più. Dato che in Australia non è riuscita ad ottenere il trattamento che considerava adeguato, ha iniziato ad informarsi, finché non ha trovato in internet l’Istituto ed è venuta a Barcellona ad operarsi.
“È stato meraviglioso. Sono stata ricoverata un solo giorno, con pochissimo dolore e quasi istantaneamente ho recuperato la sensibilità alle gambe, molto del dolore alla schiena è scomparso, così come i mal di testa e le emicranie. Dalla chirurgia, ogni giorno è stato un miglioramento continuo. La mia esperienza qui è stata stupenda, si sono presi cura di me molto bene e lo raccomando assolutamente a tutti coloro che presentano gli stessi sintomi. Se potete avere un po’ di sollievo, come è successo a me, ne vale la pena. Grazie.”
Email di Sheron: [email protected]

Data dell’intervento: 14/06/2016 Data del video: 15/07/2019
Antonio Russo, 22 anni, di Napoli, torna all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) per il controllo ai 3 anni dall’intervento secondo il Filum System®. Coglie l’occasione per raccontarci la sua storia in questo video.
Sin da bambino, Antonio soffriva di forti cefalee e blocchi muscolari continui, che in Italia non sono riusciti ad associare ad alcuna diagnosi. Un giorno, attraverso il suo medico, ha saputo dell’Institut Chiari de Barcelona e ha deciso di mettersi in contatto con il suo staff.
È arrivato per la prima volta all’ICSEB a marzo 2016, quando gli hanno diagnosticato Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia Idiopatica e Scoliosi Idiopatica e gli hanno proposto l’applicazione di trattamento mediante sezione del filum terminale. Data la sua situazione, abbastanza grave poiché a settembre 2015 lo ha costretto su una sedia a rotelle non potendo camminare, Antonio ha accettato e il 14 giugno 2016 si è operato.
“Oggi, a 3 anni dall’intervento, vi posso assicurare che sono migliorato tantissimo, sia nei blocchi muscolari che soprattutto delle cefalee di cui ho sempre sofferto. Sono migliorato sotto qualsiasi punto di vista, sia fisico che psicologico e mentale, perché non riuscivo a fare quasi nulla prima dell’intervento, ero quasi sempre a letto, mi sentivo sempre stanco, non vivevo la mia vita. Ora sono come rinato. A chi deve e può fare questo intervento, posso dire che è una cosa molto importante perché vi aiuta, davvero è una rinascita. Un bacio.”

Data dell’intervento: 10/10/2017 Data del video: 28/11/2018
Dani ha 17 anni, è di Madrid e ci racconta che giocando a tennis gli veniva mal di testa quando eseguiva il servizio (si allenava tre ore e mezzo al giorno). All’inizio pensava che potesse dipendere dal dolore alle cervicali e dal sovraccarico nella zona, ma dopo molto tempo in fisioterapia senza nessun risultato, ha deciso di realizzare una risonanza magnetica, ed è stato allora che ha scoperto che aveva la Sindrome d’Arnold Chiari I. Suo padre allora ha iniziato a cercare su questa in Internet e l’ha messo in contatto con l’Institut Chiari de Barcelona. Gli hanno spiegato in cosa consiste la sezione del Filum terminale, che è minimamente invasiva e che è sicura, così ha deciso di operarsi. Il giorno della sua video –testimonianza è quello del controllo postoperatorio all’anno dall’intervento, e ci spiega che è molto soddisfatto dei risultati: ha potuto continuare a giocare a tennis senza nessun sintomo, e questo per lui è stata una salvezza, che gli ha permesso di lottare per il suo sogno. Dani invita tutti coloro che stiano soffrendo come succedeva a lui, a sottoporsi a quest’intervento, perché è un investimento che salva la vita.

Data dell’intervento: 01 febbraio 2018 Data del video: 12 febbraio 2018

Tutto è iniziato con una semplice visita per rinnovare la patente di guida. Dopo l’esame del medico, la sig.ra Regina Desbesell ha saputo che c’era un problema oculare. Una volta dall’oculista, questi le ha comunicato che aveva un nistagmo, e l’ha derivata a un neurologo.
Né con la visita neurologica né effettuando altri esami, è stata scoperta la causa del suo disturbo. Qualche anno dopo, la paziente ha cominciato a soffrire di mancanza d’equilibrio e capogiri, senza poter più salire né scendere le scale. Si è allora sottoposta a una serie d’esami, con diagnosi scorrette, di labirintite e di disturbo d’ansia, oltre al sospetto di sclerosi multipla. Quando alla fine le hanno fatto una nuova risonanza magnetica, hanno costatato che aveva una Sindrome d’Arnold Chiari I e Siringomielia.
I suoi medici, in Brasile, le hanno dunque proposto una craniectomia suboccipitale, spiegandole che si tratta di “un’operazione molto invasiva, che potrebbe comportare lesioni”. La signora spiega che ha chiesto al suo medico: “E cosa succederebbe se non mi operassi?”. E lui le ha risposto ”Potresti dover vivere in sedia a rotelle e perdere completamente le forze.”
La signora racconta come ha cercato di stare calma, e di cercare più informazione sulla sua diagnosi. “Ho iniziato a indagare e tutto m’indicava ‘Institut Chiari de Barcelona’, ‘Institut Chiari de Barcelona’… all’inizio ho pensato: <Oddio! La Spagna è molto lontana, è totalmente un altro mondo!> Ma quando mi sono informata meglio sul metodo dell’intervento in Brasile, in confronto a quello di Barcellona che è mini-invasivo, un intervento che può bloccare la patologia e far sì che io possa migliorare, non ho più avuto dubbi sul farmi operare a Barcellona.”
Alla fine del suo racconto in questo video, la Sig.ra Regina ha lasciato un messaggio rivolto ad altri pazienti. “So che a volte fa paura, ma chi ha dei dubbi, deve sapere che non c’è nulla da temere. Venite all’Institut Chiari e fate l’intervento, come me, avrete una nuova possibilità di avere una migliore qualità di vita.”
E-mail de contacto: [email protected]

Data dell’intervento: 12/5/2011 Data del video: 29/10/2018

La Sig.ra De Angelis, 61 anni, ci racconta la sua storia.
Il 31 dicembre 2010 stava benissimo e festeggiò il capodanno, “Quel giorno avevo avuto solo un lieve mal di schiena, nulla che facesse presupporre ciò che poi è successo.”
Alle 9 di sera dell’1 gennaio 2011, le sembrava di avere un poco d’influenza, chiese allora a suo marito di andare in farmacia a prendere la Tachipirina, nel mentre andò in bagno e le venne un leggero colpo di tosse: fu allora che la sua vita cambiò totalmente. Suo marito la trovò a terra, semi-incosciente, con gli sfinteri rilassati. La portarono in Pronto Soccorso, e durante l’ospedalizzazione venne a sapere che probabilmente aveva un’Arnold Chiari.
Nei mesi seguenti, tornata a casa, questo tipo di crisi cominciò a ripetersi, il dolore era molto, troppo, e la paziente non nasconde che arrivò a non farcela più, a desiderare di rinunciare a vivere così: capogiri, vomito violento, rumori nelle orecchie, dolori terribili, sensazione di olio bollente in viso, fotofobia, difficoltà ad andare in bagno, incapacità di concentrarsi, di leggere, di guardare la televisione. Arrivò ad avere più di 60 crisi al giorno, passava la giornata pregando di passare la crisi seguente e chiedendosi come aveva superato la precedente.
Cercando di trovare possibili soluzioni, in Internet arrivò al Prof. Royo. A Torino le era stata proposta l’apertura del cranio, si era informata sulle complicanze, aveva parlato con vari amici medici, e alla fine ebbe l’opportunità di andare a Barcellona.
Vi andò già in uno stato deteriorato, non riusciva neanche più a bere a causa di una deviazione dell’ugola, si strozzava, le usciva il vomito dal naso, “Era veramente un inferno”.
Il 12 maggio del 2011 il Professore l’ha operata, ricorda che già alle 4 del pomeriggio del giorno dell’intervento poteva bere, il giorno dopo camminava, il giorno dopo ancora è rientrata a Torino.
Da un anno e mezzo a questa parte, e ora ne sono passati 4, è migliorata molto: riferisce che riesce a fare cose che non avrebbe mai più pensato di fare, e per le quali non la devono più aiutare.
La paziente augura a tutti i malati di raggiungere il traguardo che rappresenta per lei il recupero delle sue autonomie, ed è convinta che migliorerà ancora di più.

Data dell’intervento: 30/10/2018 Data del video: 05/11/2018

Sono una paziente con diagnosi di Arnold Chiari I e, circa 3 anni fa, da Medellín (Colombia) mi sono messa in contatto con l’Institut Chiari de Barcelona per la valutazione del mio caso, e per sapere come potremmo procedere all’operazione, dato che in Colombia non era possibile farla. Ho ricevuto le conclusioni della valutazione a distanza sui miei esami di risonanza il 6 settembre di quest’anno, via email, con l’opinione al rispetto da parte dell’Institut, che m’informava che era indicato l’intervento.
Mi hanno operata il 30 ottobre del 2018, e ad oggi (5 novembre), mi sento bene: non ho mal di testa, né capogiri, né mancanza d’equilibrio, né vertigini intense, neanche pesantezza alla testa e la mia mobilità è perfetta; sono molto soddisfatta di come l’Institut ci ha orientati e offerto una possibilità di miglioramento della mia qualità di vita. Ora sono ancora in terapia farmacologica qua a Barcellona e il prossimo venerdí ho un controllo, per adesso ho già notato un miglioramento dell’85% nella mia salute. Ringrazio il personale e l’équipe medica che, progressivamente, dalla Colombia, mi hanno saputo dare un orientamento diagnostico.
Adesso penso che sia una questione di tempo che l’organismo vada riprendendosi, e dipenderà dalle cure che farò in seguito e dall’aiuto di Dio che ci sia un ulteriore miglioramento.
Pubblico questa testimonianza per tutti coloro che hanno questa sindrome, affinché vadano all’Institut e possano ricevere una soluzione diagnostica per migliorare la qualità di vita.
Il mio nome è Yasmin Cortes Flórez.
Indirizzo e-mail: [email protected]

Data dell’intervento: 16/10/2018 Data del video: 21/11/2018

La Sig.ra Rachela Tuccillo, di Napoli, dopo il suo controllo al mese dall’intervento secondo il metodo Filum System®, ci racconta come è arrivata all’Institut Chiari de Barcelona, dopo anni di sofferenze.
Per 20 anni è stata curata di fibromialgia severa, per la quale ha assunto molti farmaci, senza riuscire ad alleviare i dolori atroci che l’affliggevano.
Il 2 giugno 2016 si è sentita male, con dolori atroci alla testa, fino a perdere conoscenza. È stato allora che le hanno praticato una risonanza magnetica e le hanno diagnosticato la Sindrome di Arnold Chiari I.
Con l’appoggio del suo medico di base e cercando su internet i migliori centri specializzati in questa patologia, la Sig.ra Tuccillo ha trovato l’Institut Chiari. Ci riferisce che è arrivata a Barcellona grazie alla sua caparbietà, mettendosi contro tutti e con grandi sacrifici. All’Institut Chiari le hanno diagnosticato la malattia [del filum], le hanno indicato il trattamento chirurgico e lei ha deciso di operarsi.
Oggi, un mese dopo la chirurgia, la Sig.ra Tuccillo si sente rinata: i dolori atroci che aveva prima dell’intervento ora sono molto lievi, le medicine che prendeva (tra cui il Tramadol) non le servono più. Oggi può dire che “con l’intervento che ho avuto sono migliorata tanto, riesco a camminare con le mie gambe, riesco a sopportare tante cose. Sembra che mi sia dimenticata di tutto il passato, in un mese, tanto sono migliorati i miei sintomi. Io auguro a chiunque soffra di questa patologia di arrivare in questo centro e di farsi curare come ho fatto io”.

Ciao a tutti, sono Veronica e vengo dall’Italia. Vorrei raccontarvi un po’ la mia storia, intanto vi anticipo che non sono molto brava con la lingua dei segni internazionale spero che mi capiate lo stesso.
Da quando avevo 15 anni (ora ne ho 28) avevo sempre mal di testa, ogni giorno e per tutto il giorno, non avevo forze. Mi sentivo sempre debole. Sono andata a farmi visite varie dai dottori ma tutti mi dicevano che stavo bene e che ero solo stressata del duro studio, del duro lavoro, e che quindi non avevo problemi di salute particolari, mi sono arresa.
Ho una mia cugina udente, con differenza di 20 anni circa, che aveva il mio stesso problema, lei però in forma più pesante perché aveva 40 anni; non ne poteva più e si è messa alla ricerca di qualche dottore/ospedale specializzato e ha trovato questo di Barcelona, ha voluto tentare: alla prima visita i dottori le hanno confermato che aveva questa patologia e che se si fosse sottoposta all’intervento non avrebbe avuto altri problemi, mia cugina così ha fatto. Dopo l’intervento si è sentita cambiata e me l’ha subito consigliato, mi ha pregata di venire a Barcelona a farmi visitare siccome le avevano detto che era anche ereditario. Io tardai un po’ però quando avevo 23 anni ho accettato e mi sono sottoposta alla visita ove mi hanno confermato la patologia e mi sono sottoposta all’intervento.
Visita pre-operatoria: non stavo in equilibrio in piedi, avevo dolore alla testa, al contorno occhi, a stare sdraiata non riuscivo a tenere le gambe piegate per del tempo, se mi chinavo sentivo tirarmi qualcosa dietro la nuca, non avevo forze..etc..
Visita post-operatoria: tutto il contrario, stavo dritta in piedi, non avevo più dolore alla testa, a stare sdraiata riuscivo a tenere le gambe piegate senza problemi, mi era tornata la forza! La mia vita era praticamente cambiata!
Ringrazio davvero la possibilità di aver avuto questo intervento. Spero che questo video possa aiutare voi, e che l’Institut Chiari Barcelona possa esservi d’aiuto!
Ciao

Stefania racconta che circa dieci anni fa ha scoperto di avere la sindrome d’Arnold Chiari I con Siringomielia.
Il problema più grande per lei fu che le proponevano la decompressione occipitale, e, per paura, non la fece. Solamente nel 2014 scoprì che esisteva il metodo di Sezione del Filum Terminale di Barcellona, una tecnica molto meno invasiva dell’altra.
All’epoca venne con le proprie forze, dice, ma non sulle sue gambe, poiché allora non poteva camminare. Si sottopose all’intervento, e dopo poche ore aveva già notato un grande recupero della forza nelle gambe e nelle mani.
Oggi, dopo 4 anni dall’intervento, ha scoperto che c’è stato un gran miglioramento (diminuzione) della siringomielia.
Consiglia vivamente il metodo del Filum System® a tutti coloro che hanno queste patologie, per i molti vantaggi che può dare a livello tanto fisico quanto psicologico. È un intervento non invasivo che da’ la possibilità di migliorare a tutti.
La paziente ringrazia tanto tutto lo staff del Dipartimento d’Italiano dell’Istituto e specialmente il Dott. Miguel B. Royo Salvador.

“Ora è un altro bambino!”

In questo video, Karina, madre di Luis Roberto, meglio conosciuto come Luizinho, di 5 anni, ci racconta brevemente come sta suo figlio, 17 mesi dopo essersi sottoposto al trattamento secondo il metodo Filum SystemÒ.
“Oggi Luis è stato visitato [per il controllo post-chirurgico all’anno dall’intervento]: sta bene al 100%, non ha più nulla, non ha dolore, è molto vivace, mangia bene, dorme bene… Ora è un altro bambino!”
Karina lascia inoltre un messaggio per altri pazienti: “A chi sta nella stessa situazione, raccomando questo intervento, perché le nostre vite sono cambiate totalmente!”
Per concludere, Karina desidera esprimere la sua gratitudine: “Grazie mille a tutto lo staff dell’Istituto. I medici sono ottimi, sono molto riconoscente per tutto quello che abbiamo vissuto, lo rifaremmo di nuovo, perché è stata la cosa migliore che potesse succederci nella vita!”.
Email di contatto: [email protected]

Data dell’intervento: 26/2/2009 Data del video: 07.05.18

Salve, sono Angel Fernández e vengo da Valencia (Spagna). 9 anni fa mi hanno diagnosticato Siringomielia, Sindrome di Arnold-Chiari e Scoliosi idiopatica. Cercando in Internet, ho trovato l’Institut Chiari de Barcelona. I miei sintomi erano capogiri, mal di testa, cervicalgie. Ho deciso di operarmi in questa clinica e da allora sono già passati 9 anni. Sto davvero molto bene, sono scomparsi i capogiri, le emicranie… e dal secondo giorno dopo l’intervento ho iniziato a notare cambiamenti. Ho recuperato buona parte della sensibilità nella parte sinistra del corpo. Sono molto grato alla clinica per tutto quello che hanno fatto per me, perché grazie a loro oggi posso fare vita normale e mi sento bene.

Testimonianza:
<Buongiorno, sono la madre di Lilou, che ora ha 10 anni, veniamo dal Belgio.
Oggi siamo a Barcellona all’Institut Chiari e Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) per il controllo all’anno dalla sezione del filum terminale.
Tutto è iniziato quando Lilou aveva 7 anni, e si lamentava di forti mal di testa, associati a vomiti durante la notte. Per questo abbiamo consultato un neuro-pediatra in Belgio, il quale le ha prescritto una risonanza encefalica a febbraio del 2016, ed è allora che ci hanno comunicato la diagnosi di sindrome d’Arnold Chiari e di Siringomielia. Un mese più tardi l’hanno operata di craniotomia mediante laminotomia con plastica della dura madre nello stesso atto chirurgico. Non ci sono state complicazioni, l’intervento è andato bene, ma disgraziatamente lei continuava a peggiorare, fino a che è finita in sedia a rotelle. Non poteva camminare, era paralizzata, aveva dei dolori neuropatici terribili, fino al punto in cui la stessa Lilou ci ha chiesto l’eutanasia, voleva morire.
Ci siamo sentiti così incompresi, mio marito ed io, ci siamo sentiti impotenti, per cui abbiamo iniziato a cercare per conto nostro e abbiamo trovato l’ICSEB in Internet. Siamo venuti a febbraio del 2017 per una prima visita medica. In quel momento Lilou camminava con le stampelle, e quando siamo tornati un mese più tardi per farla operare di sezione del filum terminale è stato quando non poteva camminare e andava in sedia a rotelle.
Con l’intervento ha potuto di nuovo muovere i piedi e molto presto camminare, e soprattutto non soffrire più…
Lilou, come ti senti ora che è passato un anno? >
<Bhè, molto bene, perché dopo non senti più dolore, e se ci sono altri bambini che hanno la mia stessa malattia, consiglio davvero di venire qui, perché di sicuro da qui in poi si sentiranno meglio, e smetteranno di avere quei dolori così forti.>

Data dell’intervento: ottobre 2016 Data del video: febbraio 2018

Buon giorno.
Il mio nome è Mireille, mi hanno diagnosticato Arnold Chiari e Siringomielia tre anni fa. Sono stata operata all’Institut Chiari de Barcelona nell’ottobre del 2016.
Prima dell’intervento praticamente non potevo camminare né muovermi, chinarmi mi era impossibile, soffrivo d’insonnia, acufeni, emicranie associate a vomiti. Dopo l’intervento, al mio risveglio, mi sono potuta piegare e alzare da sola. Da allora ho vissuto un anno davvero felice, ho potuto riscoprire tutte le funzioni del mio corpo, tornare al lavoro e vivere come qualsiasi persona normale.
Ringrazio enormemente il Dott. Royo e il Dott. Fiallos, coloro che mi hanno operata. Ora sono qui per la visita annuale, tutto va bene, ho recuperato tutte le mie forze e ringrazio di nuovo l’Institut Chiari de Barcelona per quest’intervento, che mi ha salvato la vita.
Grazie!
Gràcies.

10 giorni dopo l’intervento, Endzhe ci racconta la sua storia. Ha notato un miglioramento nel suo modo di camminare lo stesso pomeriggio dopo l’intervento. Nel corso della sua vita, ha sempre fatto fatica a camminare: aveva le gambe pesanti, con difficoltà a muoverle, il corpo si inclinava in avanti, faceva fatica a stare dritta. Nel pomeriggio ha notato dei cambiamenti e leggerezza nel camminare. Anche altri sintomi sono migliorati: non ha più cefalea, può muovere la testa da un lato all’altro, non ha più dolore alle mani.
Quello che più la meraviglia è il suo nuovo modo di camminare. Si alza facilmente, riposa rapidamente, si muove in modo diverso. Ha una diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari, raccomanda l’intervento per i casi con sintomi simili ai suoi ed avrebbe voluto essersi operata di sezione del filum terminale prima, da bambina.

Salve, mi chiamo Vanessa Saez e ho 31 anni. Tre anni fa mi hanno diagnosticato Arnold Chiari, me l’hanno detto da un giorno all’altro. Fino a quel momento soffrivo di cefalea ed emicrania, e non sapevamo che esistesse questa malattia. Quando siamo usciti dalla visita neurologica, mi hanno detto che l’unica scelta era un’operazione chiamata craniotomia. Mi hanno dato un appuntamento con un neurochirurgo di Valladolid, affinché mi spiegasse di cosa si trattava. Il mio compagno ed io ci siamo messi a cercare via internet e abbiamo visto che c’erano altre possibilità, e non solo la craniectomia, che era abbastanza pericolosa, e così abbiamo conosciuto l’Istituto. Ho chiesto informazione a una signora che è stata operata qui, dato che stava bene.
Dopo un mese dalla diagnosi di questa patologia ho deciso di operarmi. Mi hanno operato mediante sezione del filum terminale all’Institut Chiari di Barcellona.
La mia vita prima era fondamentalmente soffrire di dolori alla testa continui e quotidiani, non potevo annusare nulla fuori dal normale, nel lavoro soffrivo soprattutto per la cefalea e i dolori alle gambe, alla schiena e alle braccia.
Dopo essermi sottoposta all’operazione, la mia vita è piuttosto cambiata, i mal di testa sono già quasi inesistenti, continuo ad avere qualche dolore alla schiena, ma questo perché va passando il tempo e non sono più una ragazzina, e inoltre il mio lavoro influisce. Mi hanno operato nel 2015, ad oggi siamo al 12 marzo del 2018 e sono migliorata molto. Oggi sono venuta a una visita e mi hanno dato la possibilità di realizzare questo video, affinché altre persone vedano come progredisco, e credo che il mio decorso stia andando bene, e di poter migliorare ancora di più.
La questione è provarci, con il loro aiuto e in questo modo.

Data dell’intervento: 7 giugno 2018 Data del video: 21 giugno 2018

“Mi chiamo Taylor Pollock. A giugno 2016, ho iniziato ad avere un dolore alla testa che non cessava mai. A settembre 2016 mi hanno diagnosticato la Sindrome di Arnold-Chiari I e ad ottobre 2016 mi hanno comunicato che avrei dovuto operarmi di decompressione. Mi hanno detto che non era necessario che mi informassi di nulla, poiché mi avrebbero spiegato tutto prima della chirurgia, ma così non è stato. Il mio recupero post-operatorio è stato molto traumatico, per settimane ho vomitato tutti i giorni e a giugno 2017 sono comparsi nuovi sintomi: debolezza nella parte sinistra e un dolore alla testa con un livello d’intensità sempre superiore a 7 o 8, vomito da 3 a 5 volte a settimana, dolore in tutto il corpo, cominciavo a pensare che la mia vita fosse giunta alla fine… E a novembre 2017 mi hanno diagnosticato la Siringomielia. Mia madre, allora, ha visto in internet una pubblicazione su questo Istituto di Barcellona. Dato che siamo appassionati di cavalli, abbiamo subito compreso come un legamento malato potesse essere la causa delle mie patologie e dei miei sintomi. Dopo aver parlato con altri pazienti che si sono sottoposti all’intervento secondo il Filum System^®, ho capito che era quello di cui avevo bisogno. Ora, 2 settimane dopo il trattamento secondo il Filum System^®, il mio mal di testa è incredibilmente diminuito, non ho più vomitato e mi sento una persona nuova. Sono infinitamente grata a tutto l’Istituto per avermi dato l’opportunità di recuperare la mia vita”.
Email: [email protected]

La paziente Delania Oliveira de Almeida ha 30 anni e vive a Fortaleza, provincia di Ceará (Brasile). In questo video racconta che nel 2016 le viene diagnosticata la Sindrome di Arnold-Chiari. Per lei è uno shock: “È stato come se il mondo mi fosse crollato addosso. Ho una figlia e dei sogni da realizzare”.
Inizia a fare ricerca in internet su questa patologia e trova informazioni sul lavoro dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). “Quando ho aperto il cuore e la mente, ho potuto lottare per migliorare la mia vita.”
10 giorni dopo il trattamento secondo il metodo Filum System®, questa paziente brasiliana dice di sentirsi bene. “Avevo difficoltà di deglutizione, di respirazione, perdita di forza nella mano destra (…). Ora sto bene. Prima non potevo alzarmi dopo essermi inginocchiata, ora riesco a farlo. Ho avuto anche molti altri miglioramenti”.
Delania parla inoltre della differenza fra il trattamento convenzionale generalmente offerto (la craniotomia suboccipitale) e quello proposto dall’Institut Chiari de Barcelona. “La craniotomia è una chirurgia davvero molto rischiosa, mentre quella che si realizza all’ICSEB è minimamente invasiva”. Conclude lasciando un messaggio per gli altri pazienti: “Questo è un sogno diventato realtà. Vi incoraggio a non arrendervi mai e a pensare che questa chirurgia è la migliore che c’è.”
Email di contatto: [email protected]

In questo video, Cícera dos Santos racconta la storia di sua sorella Maria do Socorro, diagnosticata di Sindrome di Arnold-Chiari I 6 anni fa ed operata di craniotomia suboccipitale 4 anni fa. Dopo quest’ultima chirurgia, la paziente peggiora ulteriormente, con intensificazione dei dolori, difficoltà a respirare, perdita di forza agli arti superiori e inferiori ed altri sintomi. Per l’aggravarsi del quadro, da agosto 2017 inizia ad usare la sedia a rotelle per spostarsi. Inoltre, Maria do Socorro perde la voce (*) ad aprile dell’anno scorso. Per questa ragione, è sua sorella Cícera a raccontare il suo caso in questo video.
Cícera spiega che, dopo la craniotomia, sua sorella inizia a fare ricerca su internet sulla patologia e trova l’Institut Chiari de Barcelona (ICSEB). È stato come vedere “la luce alla fine del tunnel”. Da quel momento, le due sorelle iniziano a muoversi su più fronti per rendere possibile il viaggio a Barcellona. Due settimane dopo il trattamento chirurgico realizzato dallo staff medico dell’ICSEB, Cícera dice che sono entrambe molto contente perché “i miglioramenti sono stati eccezionali”. Sono consapevoli che l’obiettivo del trattamento secondo il metodo Filum System® è bloccare la progressione della malattia e che i miglioramenti sono diversi da paziente a paziente, però i segni di miglioramento in sua sorella sono evidenti.
Uno dei primi cambiamenti che Cícera nota in sua sorella è il recupero della sensibilità negli arti inferiori con il miglioramento della circolazione. “Aveva le gambe gelate. Il giorno stesso dell’intervento, ancora nel letto d’ospedale, mi sono avvicinata per aiutarla a scendere e ho sentito che la temperatura delle gambe era normale.” Inoltre, prima dell’intervento, i piedi di Maria do Socorro erano atrofizzati, rivolti all’interno. Pochi giorni dopo, i miglioramenti erano evidenti. “Un piede è migliorato al 100%, mentre l’altro ha ancora bisogno di esercizio. Sappiamo che Maria da ora avrà bisogno di fisioterapia e riabilitazione, ma con molte possibilità di recupero.”
Cícera riferisce inoltre che i dolori alla testa di sua sorella sono scomparsi il giorno stesso della chirurgia. “Ne è valsa la pena, abbiamo vissuto un’esperienza meravigliosa e, senza alcun dubbio, raccomandiamo a chi ha lo stesso problema (a chi può e a chi ne ha l’opportunità), di lottare per venire a sottoporsi a questo trattamento qui. È un lavoro serio, molto ben fatto. La chirurgia è eccellente, gli specialisti di altissimo livello e l’attenzione al paziente insuperabile.”
Per concludere, Cícera e Maria do Socorro colgono l’occasione di questo video per esprimere la propria gratitudine. “Non possiamo che essere grate allo staff medico che ha realizzato il trattamento e a Marta, che ci ha accolto con tanto affetto. Che Marta sia brasiliana ci ha fatto sentire come a casa. Siamo molto riconoscenti (…) andremo sempre dove sia necessario per portare la nostra testimonianza, io come sorella e lei come paziente.”
All’ICSEB desideriamo allo stesso modo ringraziarle entrambe, per il grande esempio di auto-superamento e forza che ci hanno dato. Grazie infinite.
(*) AGGIORNAMENTO: Maria do Socorro ha recuperato la voce il 24 marzo 2018, secondo quanto ci riferisce la famiglia della paziente.
Email di contatto: [email protected]

Salve!
Il mio nome è Gladys Beatriz di Supo, ho 45 anni e sono peruviana. Soffro di sindrome d’Arnold Chiari tipo I e di Siringomielia Idiopatica, due malattie prima a me sconosciute. Per trovare un trattamento alla mia patologia ho dovuto consultare molti medici nel mio paese, i quali non mi hanno dato nessuna soluzione. I miei sintomi erano bruciore intenso e quotidiano, sensazione di capogiro, stanchezza globale, non potevo firmare documenti perché mi tremava la mano e perdevo forza nel braccio sinistro, ciò nonostante non se ne capiva la causa.
Dunque ho iniziato a cercare informazione via Internet, ed è lì che ho trovato molte testimonianze che mi hanno portata a conoscere l’Institut Chiari de Barcelona. Ho dovuto fare molti sforzi per potervi arrivare e poter essere sottoposta a intervento chirurgico di Sezione del Filum terminale secondo il metodo Filum System®. Il giorno dopo l’intervento ho già iniziato a notare dei miglioramenti, cosa molto soddisfacente per me. Ora, dopo un anno dall’intervento, mi sento ancora meglio di allora, e posso dire che la mia vita è cambiata definitivamente. Non sento più né i dolori alla testa né i capogiri, non mi stanco più facilmente e posso firmare i documenti agilmente, nonostante la mia mano prima tremasse. Devo constatare che mi è stata offerta una migliore qualità di vita, e che la patologia è stata arrestata.
È davvero deplorevole che il neurochirurgo che ho consultato nel mio paese mi offrisse come soluzione una craniectomia. Non era necessario che me la spiegasse, avevo capito subito che era molto rischiosa, e per questo ho optato per quest’ intervento (la Sezione del Filum terminale del Filum System®), che non ha nulla a che fare con la decompressione. Coraggio a tutti coloro che hanno i miei stessi sintomi e che fanno un sforzo per venire qui a sottoporsi all’intervento. Mi hanno cambiato la vita, e lo posso sentire! Grazie!

Aggiornamento della video-testimonianza

Data del video: giugno 2017

Lais de Oliveira Vaz, è tornata all’Institut Chiari per una visita di controllo e ci ha raccontato la sua esperienza 1 anno dopo essere stata operata dalla nostra équipe chirurgica.
“Un anno fa mi hanno operato secondo il [metodo] Filum System^®, che mi ha cambiato la vita. Pur essendomi sottoposta ad un primo intervento [la craniectomia], di cui porto ancora le conseguenze, [la sezione del Filum Terminale] mi ha cambiato la vita dandomi una qualità molto maggiore di prima. Posso solo essere grata allo staff medico e a tutto il personale dell’istituto, che è meraviglioso. Non mi pento della mia decisione e se potessi tornare indietro, sicuramente lo rifarei: quei terribili mal di testa, la perdita di sensibilità, i capogiri, ecc.… sto molto meglio e credo che con il tempo migliorerò ancora di più .

Lais de Oliveira racconta come durante l’infanzia, non potesse né correre né giocare come gli altri bambini, poiché aveva dolori e difficoltà a respirare. Con l’adolescenza la sua situazione si è aggravata, i dolori si sono accentuati alla testa e nel corpo, con stanchezza e tremori alle gambe e agli occhi. Dall’età di 17 anni, i sintomi sono peggiorati e nei due anni successivi ha consultato vari medici di differenti specialità, che le hanno diagnosticato patologie ogni volta diverse, dalla sinusite all’emicrania cronica. A 19 anni, dopo una risonanza magnetica ha scoperto di avere la Sindrome di Arnold-Chiari I ad uno stadio avanzato. Il suo neurologo le ha consigliato di sottoporsi a una craniotomia.

Per esperienza personale, Lais si è resa conto che i medici in generale non conoscono bene questa patologia, per questo le hanno proposto come unica opzione di trattamento la craniotomia. Dopo essersi sottoposta a tale intervento, i suoi sintomi sono ulteriormente peggiorati. Ha dovuto lasciare il lavoro e lo studio e la sua vita si è ridotta ad assumere farmaci per alleviare i dolori.

La paziente ha fatto ricerca in internet di metodi alternativi nel mondo per trattare la patologia ed ha così trovato l’Institut Chiari de Barcelona, che offre un trattamento totalmente distinto da quello di altri centri. 20 giorni dopo l’intervento, Lais riferisce che si sente meglio, senza dolori, meno stanca e che ogni giorno sente qualcosa di nuovo nel proprio corpo. “È come se stessi imparando a vivere.”

In conclusione, Lais de Oliveira manda un messaggio a tutte le persone che possano provare disperazione dopo una diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I. “Se potete, non permettete che vi operino di craniotomia. So che può sembrare impossibile per molti, dato che l’Institut Chiari è un centro privato ed il costo dell’intervento è molto alto, ma se ne avete possibilità andate a Barcellona a sottoporvi alla chirurgia. Così potrete re-imparare a vivere e a volare come ho fatto io.”

E-mail: [email protected]

Data del video: 24.07.17 Data dell’intervento: 25.07.17
La paziente ha problemi nel muovere gli arti inferiori. Non ha forza nelle gambe e usa la sedia a rotelle.
Il giorno dopo l’intervento. Data del video: 26.07.17
La paziente ha recuperato la forza nelle gambe e può camminare da sola.
Un mese dopo l’intervento. Data del video: 01.09.17
La deambulazione è migliorata ed i movimenti sono più sicuri e rapidi.

Il paziente Valdir Adriano da Silva racconta in questo video come ha scoperto la diagnosi e come si è sentito pochi giorni dopo l’intervento di sezione del Filum terminale, a marzo 2017. Il brasiliano riferisce che, alla fine del 2016, inizia a notare alcuni sintomi delle patologie di cui è affetto, come tremori alle gambe e alle braccia, formicolii e difficoltà a camminare e deglutire. Preoccupato, si rivolge al medico, che gli prescrive alcuni esami, dall’esito dei quali scopre di avere la Sindrome di Arnold-Chiari I e la Siringomielia.
Valdir decide di fare una ricerca in Internet sulla sua diagnosi e scopre l’ICSEB e il metodo sviluppato dall’istituto per bloccare l’evoluzione delle sue patologie. Dopo aver fatto valutare i suoi esami dallo staff medico dell’Institut ed averne ricevuto indicazione di trattamento chirurgico, il paziente organizza una campagna di raccolta fondi per poter realizzare il suo viaggio a Barcellona.
“Ora, dopo l’intervento, sento molti miglioramenti, sono migliorato un 80% dalla chirurgia. Mi sento davvero molto meglio: posso camminare bene, mangiare e deglutire normalmente, la schiena e le gambe non mi fanno male e non ho cefalee intense”, ci racconta Valdir 10 giorni dopo l’intervento.
Con la sua testimonianza, Valdir desidera infondere coraggio ad altri pazienti che soffrono gli effetti di queste malattie. “Se avete i miei stessi sintomi, non esitate nel cercare una soluzione”. Coglie inoltre l’occasione per chiarire come l’intervento praticato dall’ICSEB sia minimamente invasivo. “È tutto molto tranquillo ed abbastanza rapido, la chirurgia sia realizza in meno di un’ora”.
Il brasiliano rassicura i pazienti stranieri che temono di avere problemi di comunicazione con lo staff dell’ICSEB. “Nell’istituto ci sono traduttori, che sono le persone responsabili dell’attenzione al paziente di ogni Paese. Nel caso del Brasile, c’è Marta, brasiliana che lavora all’Institut e si occupa dei pazienti brasiliani. Potete quindi andare tranquilli, capirete tutto e all’ICSEB vi capiranno. L’attenzione è eccellente, non ci sono parole per spiegare come si sono occupati di noi”. Conclude infine con la sua impressione personale dello staff: “Il Dott. Fiallos e Marta sono molto simpatici. Anche il Dott. Royo, mi aspettavo che fosse molto serio, ma anche lui ha scherzato. All’Institut è tutto molto tranquillo e sono tutti brave persone”.
E-mail: [email protected]

Sono Teresa Balmaña Durbau, di Malgrat de Mar.
Cominciai ad avere sintomi molto intensi: non potevo deglutire, quando bevevo l’acqua mi usciva dal naso, non potevo muovermi né piegare la testa, il rumore mi causava dolori alla testa molto intensi. I dottori mi prescrivevano solamente calmanti ed io ero disperata, quando finalmente trovai il Dott. Casals di Tarragona, che esaminò il mio caso e mi confermò la diagnosi di Arnold Chiari I dopo aver effettuato una risonanza magnetica. Il Dottore mi spiegò che il trattamento convenzionale che offriva la Sanità pubblica consisteva nell’aprire la testa senza nessuna sicurezza, con il rischio di finire in sedia a rotelle, e che potevano accadere molte più cose, per cui rinunciai a quel trattamento.
Il Dott. Casals mi raccomandò, prima di aprirmi la testa, di restare paraplegica o in sedia a rotelle, di fare una visita con il Dott. Royo, e di fare quello che questi ritenesse opportuno, poiché lo conosceva per aver studiato insieme e diceva che era un luminare.
Allora andai a una visita con il Dott. Royo, e questi mi disse che non aspettassi ulteriormente ad operarmi, e lo feci.
Attualmente sono venuta ad un controllo in cui si conferma che sto perfettamente, e mi sento molto bene. Consiglio alle persone che si trovino nella mia situazione, di operarsi di Filum terminale, poiché io lo feci 12 anni fa e ne sono molto soddisfatta e riconoscente.
Teléfono: (+34) 937 612 963 E-mail: [email protected]

 Vent’anni: questo è il tempo che ha dovuto aspettare la brasiliana Alessandra Cantuaria de Araújo per avere una diagnosi corretta. La paziente soffre di Sindrome d’Arnold Chiari I, Scoliosi e Siringomielia. A causa di queste malattie, le faceva male tutto il corpo e soffriva di molte cefalee, oltre ad altri sintomi. In questa testimonianza, ci racconta che si è rivolta a molti medici e che questi l’hanno informata che i suoi disturbi erano dovuti a patologie quali: fibromialgia, reumatismi, neuralgia del trigemino e depressione.
“Loro non sapevano più come curarmi, così hanno deciso di derivarmi a uno psichiatra poiché “la mia anima era malata e il mio corpo ne risentiva”. Ma io non sono depressa, né ho la fibromialgia, né ho dei reumatismi, né nessun’altra di queste malattie; quello di cui soffro io di chiama Malformazione di Chiari.”
Dopo aver effettuato vari esami, si è resa conto che oltre alla sindrome di Arnold Chiari I, aveva anche la Scoliosi e la Siringomielia. Perciò ha iniziato a indagare su queste malattie, ed è così che ha trovato in Internet una testimonianza nella quale una persona spiegava di stare molto meglio dopo essersi sottoposta ad un intervento a Barcellona. “Ho cercato molta informazione prima di andarci, ho letto molte testimonianze, e non ne ho trovata nessuna che fosse contraria, né in portoghese né in altre lingue”, racconta.
Alessandra ha deciso di non di non sottoporsi alla craniectomia, come le avevano raccomandato in Brasile, ed è venuta a Barcellona a farsi operare. Racconta che sei ore dopo l’operazione, i suoi sintomi erano già cambiati: il mal di testa, il dolore al collo e nelle spalle erano scomparsi, così come la pressione che aveva alla nuca. Inoltre, la forza delle mani e delle gambe era tornata.
“Qui, come anche in Brasile, non si promette di curare la malattia, se non di fermarne l’evoluzione; in tal modo, la patologia non si va aggravando. In ogni caso, i miei sintomi sono migliorati moltissimo, fino al punto di poter affermare con certezza che ho recuperato un 80% di sintomi che sono scomparsi. Ora ho una nuova vita e mi preparo a viverla senza dolore, anche se non so neanche cosa sia vivere così. Non l’ho saputo fino al 28 febbraio.”
Alessandra invita tutti a divulgare la notizia dell’intervento di Sezione del filum Terminale affinché sempre più medici vengano a conoscenza del metodo. In conclusione, vorrebbe ringraziare i suoi famigliari e amici per il sostegno che le hanno dato, e anche il Dott Royo: “Una persona che si sacrifica senza limite per aiutare a migliorare i suoi pazienti, per la divulgazione del metodo, e che desidera il meglio per gli esseri umani.”
Inoltre esprime la sua gratitudine al Dott. Salca, una persona “di una semplicità, generosità e umanità infinite”. Ugualmente, la paziente ha voluto ringraziare la mediatrice brasiliana, Marta Orsini, e tutta l’équipe dell’ICSEB, che, secondo lei, è “un’équipe dalla grande umanità, che ci ha accolti a braccia aperte”.
Email: [email protected]

Salve! Sono Isabelle ed ho 43 anni. A fine agosto 2016 mi hanno diagnosticato la Sindrome di Arnold-Chiari, dopo 14 anni di sofferenza. Ho deciso di fare una ricerca per capire la mia malattia ed è stato allora che ho scoperto l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), che ho contattato direttamente. È andato tutto bene, mi hanno ascoltato ed ho deciso di operarmi di sezione del filum terminale per mettere fine alla mia sofferenza.
Oggi, un mese dopo l’intervento, sto davvero bene. Avevo sintomi come mal di testa, perdita d’equilibrio, dolori terribili alle mani e alle gambe. Vivevo in un inferno. Non uscivo di casa per il dolore e la stanchezza intensa. Oggi non ho più mal di testa e non perdo quasi più l’equilibrio. Sento ancora la fatica, ma è molto leggera, ed i dolori si sono ridotti della metà.
L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona mi ha salvata. Grazie a Samantha, al Dott. Salca, a tutti.
Il mio consiglio è quello di non cercare oltre e smettere di farsi mille domande. Venite all’ICSEB, è semplice. Sapendo di avere la possibilità di venire a Barcellona, bisogna farlo.
Grazie a tutti.

Data dell’intervento: 12/1/2016 Data del video: 8/5/2017
Ginevra Mari, paziente italiana di 18 anni, insieme a sua madre, ci racconta la sua esperienza con la malattia, dai primi lievi fastidi al graduale peggioramento dei sintomi, fino all’intervento di sezione del filum terminale e al controllo all’anno e mezzo a Barcellona, quando realizza questa video-testimonianza.
Ci riferisce che sin da piccola ha avuto lievi molestie, come fastidi alla testa, al braccio destro, principalmente alla parte destra del corpo, senza mai darvi peso perché convinta che si trattasse di disturbi della crescita. A 15 anni ha iniziato ad avere forti fastidi alla testa, perdita di forza al braccio destro, non riusciva a camminare bene, perdeva l’equilibrio e aveva problemi alla gamba destra. Ha quindi deciso di fare una visita ortopedica, pensando si trattasse di problemi di postura. In realtà sembrava fosse tutto meno che un problema di postura.
Da allora è iniziato un lungo cammino di visite da vari medici in tutta Italia, senza poter avere alcuna spiegazione ai suoi problemi, con la preoccupazione di non sapere se il suo fosse un problema psicologico o fisico. A fine settembre 2015 ha cominciato ad avere forti disturbi al braccio, che sono andati peggiorando con il tempo, fino alla paralisi quasi totale dello stesso. Frequentava il liceo artistico e non era più in grado di firmare, né di disegnare, poteva solo fare interrogazioni orali. Intanto proseguiva il suo pellegrinaggio da un dottore all’altro, senza giungere a una conclusione, finché dopo un ricovero in ospedale a Roma e una risonanza magnetica, non le hanno diagnosticato una Siringomielia. Ginevra non sapeva nemmeno cosa fosse questa patologia e, facendo una ricerca su internet, ha scoperto il legame tra molti dei suoi sintomi questa malattia. La sua ricerca di qualcuno che potesse aiutarla andava avanti, parallelamente al suo peggioramento: con metà corpo quasi paralizzato, ormai la sua vita trascorreva a letto, non aveva più una vita sociale, aveva interrotto la scuola.
Un giorno, non sapendo più cosa fare, ha cercato su internet il nome della sua malattia ed ha trovato l’Institut Chiari di Barcellona. Dopo aver letto le varie testimonianze pubblicate sul sito ed essersi messa in contatto con alcuni pazienti, ha deciso di inviare i suoi esami e fissare una visita. Era il 23 dicembre 2015, i medici dell’Institut Chiari le hanno spiegato che, se non avesse fatto nulla, la malattia sarebbe peggiorata ulteriormente e ha così deciso di operarsi. Il 12 gennaio 2016 si è sottoposta ad intervento di sezione del filum terminale. Ci racconta che fin da subito i miglioramenti sono stati sconvolgenti, con grande felicità di tutta la famiglia: ha iniziato a muovere il braccio destro, ha ripreso a scrivere. Alcuni fastidi sono rimasti, come alcune molestie alla testa e le scariche elettriche, ma solo nella parte destra. Il braccio riesce a muoverlo benissimo e ora può di nuovo disegnare e cucire. Successivamente in Italia si è sottoposta ad altri interventi piuttosto complessi, ma sottolinea che i miglioramenti riscontrati dopo la sezione del filum terminale permangono e ne è molto soddisfatta: “sono felicissima dei risultati, lo rifarei all’infinito”, ci dice.
La mamma di Ginevra ci racconta il percorso lungo e difficile che tutta la famiglia ha affrontato, un percorso di dolore, ma alla fine di speranza, perché quando sono arrivati all’Institut Chiari tutto è stato come una strada in discesa verso il recupero. La signora aggiunge: “Se avete qualche dubbio, mandate i vostri esami e i dottori sapranno rispondervi. Se affrontate questa esperienza, fatelo con fiducia, perché noi, a un anno e mezzo dall’intervento, non possiamo che dire bene.”
Con questo video, Ginevra e sua madre desiderano ringraziare il Dott. Royo, il Dott. Fiallos, il Dott. Salca, le dottoresse Gioia Luè ed Elena Vitturi, e tutto l’Institut Chiari perché, grazie alla loro tenacia, Ginevra si è salvata.
Ginevra: +39 327.2656160 Mamma: +39 324.7987942

Data dell’intervento: 27/10/2011 Data del video: 28/06/2017

Il Sig. Augusto Curreli, di Cagliari, e sua moglie, raccontano la loro esperienza dalla diagnosi della malattia. Il paziente spiega che in quell’epoca aveva vari sintomi: dolori, cefalea, mancanza di sensibilità, difficoltà a camminare, a urinare, ecc.
Una volta trovato l’Institut Chiari de Barcelona, il paziente vi è andato per una visita ed è stato operato nel 2011 mediante il metodo Filum System®. Spiega che dopo l’intervento si è sentito rinascere: sono scomparsi i dolori e la cefalea, sono tornate la sensibilità, il controllo degli sfinteri e della deambulazione.
Nel 2017, dopo il suo controllo dopo 6 anni dall’intervento, crede dal punto di vista soggettivo di essere migliorato di un 60-70%, e il medico condivide dal punto di vista obiettivo.
La coppia consiglia ai pazienti che si rivolgano all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, dove con la loro professionalità possono solo aiutarli!
Email: [email protected]

Data dell’intervento: 01/09/2016 Data del video: 21/09/2016

In questo video, Marcio e Daiane, i genitori di Fellipe Gabriel, un bimbo di 4 anni d’età, hanno voluto condividere la loro esperienza di come ricevettero una diagnosi corretta e trovarono un trattamento per loro figlio. Secondo ciò che ci racconta sua madre, il bambino iniziò ad avere molto mal di testa, sonnolenza, non aveva voglia di andare a scuola e stava perdendo le forze e la mobilità. Perciò, decisero di fargli diversi esami, dai quali risultó che aveva un abbassamento delle tonsille cerebellari.

“È stata una battaglia arrivare fino qua, fino all’Institut”, spiega Daiane. Consultarono vari medici, i quali dicevano che suo figlio avrebbe dovuto convivere con i dolori. C’era un’opzione, quella di effettuare una craniotomia, ma questa secondo gli stessi medici interpellati non sarebbe stata di molto aiuto, poteva essere addirittura che causasse più danni che benefici.

Perciò, lei decise di cercare via Internet, e fu così che conobbe altre madri. Iniziò a chiacchierare con loro e scoprì l’ICSEB. “Feci ricerca sull’Institut, non credevo che fosse possibile. Non avevamo i mezzi affinché lo operassero qui a Barcellona”, spiega. Vedendo però che l’unica opzione che le davano in Brasile era la craniotomia, il che le sembrava impraticabile considerate le conseguenze causate da questo tipo d’intervento, suo marito e lei cominciarono una campagna di raccolta fondi, per rendere possibile il viaggio della famiglia a Barcellona.

Quasi un mese dopo l’operazione, Daiane può già rallegrarsi di alcuni miglioramenti che nota in suo figlio “Fellipe aveva una perdita di sensibilità, della quale non mi ero resa conto, e ora ha solo miglioramenti. Perciò raccomando assolutamente [il trattamento] a tutti. Se avete dubbi, indagate. Non vi fermate alla prima diagnosi, con il primo medico. Cercate soluzioni, cercate in Internet, e non abbiate paura ad andare in un altro paese, non abbiate paura di creare una campagna [di raccolta fondi].”

Alla fine dell’intervista, anche Marcio, il padre di Fellipe, ha voluto trasmettere ottimismo e forza a tutti coloro che in questo momento vivono la stessa incertezza che ha vissuto la loro famiglia. “Non abbiate paura, bisogna lottare, e tutto andrà bene”.

La nuova vita del piccolo Lucas

In questo video, il padre del paziente Lucas José, di 6 anni, ci racconta la sua esperienza da quando ha saputo la diagnosi di suo figlio (Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia, Scoliosi e Idrocefalo) fino all’ultima visita di controllo all’ICSEB, 30 giorni dopo l’intervento di sezione del Filum terminale.

“Oggi Lucas ha una nuova vita e sta bene”, dice Everson Angelo, sollevato, dopo aver accompagnato suo figlio lungo un intenso cammino iniziato a maggio 2016, quando lui e sua moglie, Lucineia Angelo, hanno scoperto la diagnosi. Dopo aver parlato con la neurologa che seguiva il caso di Lucas, sono rimasti entrambi molto preoccupati, perché l’unica opzione che era stata loro data era la craniectomia, “una chirurgia molto invasiva e che avrebbe potuto lasciare sequele”.

È stato allora che la coppia ha deciso di fare una ricerca su internet, per scoprire se ci fosse un altro tipo di trattamento meno invasivo per il loro bambino. Sono così arrivati al sito dell’ICSEB ed hanno iniziato a porsi delle domande.

“Abbiamo avuto paura. Sarà corretto questo? Sarà vero? Credo che la prima sensazione sia stata: sarà vero tutto questo? Così abbiamo iniziato ad informarci e abbiamo scoperto che altri brasiliani si erano operati. C’erano inoltre molte altre persone che avevano lasciato la propria testimonianza, attraverso video e per iscritto, dove raccontavano di aver davvero trovato una soluzione. Abbiamo così deciso di far visitare Lucas”, racconta il padre del paziente.

Per rendere possibile il viaggio a Barcellona, la sua famiglia, con l’appoggio di molti amici, ha organizzato una campagna di raccolta fondi. “Grazie a Dio ce l’abbiamo fatta ed abbiamo potuto portare Lucas a Barcellona (…) La chirurgia e tutto il processo si sono svolti con la massima tranquillità, l’Istituto ci ha trasmesso molta sicurezza, hanno effettuato una visita approfondita prima dell’intervento ed hanno poi valutato l’evoluzione dopo la chirurgia”, dice. Everson riferisce che molti sintomi che Lucas presentava prima dell’intervento sono migliorati, soprattutto quelli relativi alla sensibilità degli arti.”

Everson ha colto l’occasione della realizzazione di questo video per ringraziare tutti coloro che li hanno aiutati, sia in Brasile che in Spagna, ed ha concluso con queste parole: “Se hai dei dubbi, se hai paura di venire a sottoporti a questo intervento, non esitare. Credo che se esiste questa opzione, che ha risultati provati e può essere un’alternativa ad un trattamento più invasivo, non avere dubbi e vieni!”

Data dell’intervento: settembre 2013

Data del video: novembre 2013

 Salve, mi chiamo Marie-Pierre Maziere, ho 51 anni, sono appena stata operata di sezione del Filum terminale. Mi hanno riscontrato la siringomielia dopo molti anni di diagnosi confuse, passando per reparti di reumatologia e neurologia, finché dopo una risonanza hanno scoperto una siringomielia esistente probabilmente da parecchio tempo. Dal 2011 sono stata sotto controllo medico presso il centro di riferimento in Francia. Da subito ho avuto problemi a camminare, d’incontinenza, d’equilibrio e, i più complicati di tutti, i dolori giorno e notte che non si calmavano con i farmaci.

Nel 2013 le mie condizioni generali sono peggiorate, con perdita di sensibilità prima alle dita delle mani e poi globalmente.

Nonostante l’incontro con una neurochirurgo che segue il mio caso, ho capito subito che la mia situazione sarebbe rimasta tale e quale. Ero disperata. Mi rifiutavo di rinunciare a trovare un trattamento per stare meglio. Cercando su internet, ho trovato l’Institut Chiari.

Ho deciso di inviare la mia documentazione medica per avere un’opinione e mi hanno rapidamente proposto una visita. Durante la visita è stato per me importante poter capire di cosa si trattava e mi hanno spiegato molto chiaramente in che consiste la sezione del filum terminale e i suoi effetti sull’arrestare i sintomi della malattia. Ho pensato che potesse essere una cosa positiva ed alla fine ho deciso che mi sarei operata.

Mi hanno operata il 26 settembre 2013 e posso dire che nella visita di controllo al mese gran parte dei miei sintomi sono scomparsi o migliorati, soprattutto non ho più dolore e cammino normalmente, situazioni che mi causavano molti problemi.

È un trattamento semplice e non pericoloso, che può migliorare la qualità di vita e aiutare a recuperare la sensibilità e mobilità. Sono molto contenta e cerco di godermi i risultati ottenuti, è stata una benedizione.

 Aggiornamento

Data del video: settembre 2016

Salve, sono Marie-Pierre Maziere, sono venuta all’Institut Chiari per un controllo ai 3 anni dall’intervento. Sono stata operata il 26 settembre 2013 per una siringomielia relativamente importante. Al momento dell’intervento, avevo difficoltà perché stavo perdendo la capacità di deambulazione. Dopo 3 anni, le cose sono migliorate, la mia siringomielia si è ridotta e ho riscoperto il piacere di camminare, di poter continuare a spostarmi e di lavorare come responsabile in un centro medico-sociale, svolgendo le mie mansioni con piacere a tempo pieno.

Ringrazio l’Institut Chiari per essermi stato accanto in questa battaglia contro la malattia, un periodo piuttosto difficile della mia vita.

Chi desiderasse contattarmi, può farlo attraverso la mail: [email protected]

Data dell’intervento: 21 aprile 2015 Data del video: 2 maggio 2016

Salve, sono Christine, ho 36 anni, un anno fa sono stata operata di sezione del filum terminale extra-durale.

I miei sintomi sono iniziati all’età di 32 anni. È stata molto dura: un giorno mi sono svegliata con forti cefalee che mi opprimevano la testa e nevralgie diffuse in tutto il corpo. I dolori passavano da un’articolazione all’altra, spalla, ginocchio, braccio, erano terribili e non mi hanno lasciata tranquilla per 3 anni, dopo i quali mi è stata diagnosticata la malattia.

In Francia questa malattia viene trattata unicamente mediante craniectomia, che non ho voluto mi praticassero soprattutto perché aspettano che tu sia in sedia a rotelle per realizzarla ed io ovviamente non ho voluto arrivare a quel punto. Quindi mi sono messa in contatto con l’Institut Chiari de Barcelona e lì mi hanno operata. Da allora sono tornata a vivere, ho recuperato una vita professionale, sociale, normale, come prima dei miei 32 anni.

Ringrazio di cuore l’Institut Chiari, il Dottor Royo, il Dottor Fiallos che mi ha operata e tutto lo staff.

Data dell’intervento: luglio 2014

Data del video: febbraio 2016

 L’Avv. Palillo trasmette la testimonianza della sua esperienza personale con la Malattia del Filum ed il trattamento di sezione del filum terminale.

Racconta come ad aprile 2014 inizia ad avere sintomi terribili, soprattutto vertigini molto forti, unitamente a tremore, pressione oculare, diminuzione del campo visivo, pressione alle orecchie. Riferisce come, nelle varie visite cui si sottopone a Palermo, tutti questi sintomi vengano ricondotti ad uno stato depressivo, quando in realtà risultano essere associati alla trazione midollare. A luglio 2014 giunge finalmente all’ICSEB, in condizioni di grande sofferenza, per essere visitata ed operata di sezione del filum terminale.

A febbraio 2016 torna a Barcellona per il suo controllo evolutivo, constando un netto miglioramento della sua qualità di vita: i sintomi più gravi sono migliorati, gli altri sono scomparsi del tutto, come le vertigini da seduta, la pressione oculare e alla nuca, oltre a presentare una sensazione di liberazione.

La raccomandazione dell’Avv. Palillo per gli affetti da questa patologia è di tenere in considerazione l’ICSEB, un centro che propone un trattamento in grado di cambiare realmente la vita. Si tratta di un intervento poco conosciuto e poco pubblicizzato, che tuttavia è stato risolutivo per lei oltre che per la sua famiglia, che ha vissuto da vicino la malattia.

Con la sua testimonianza, l’Avv. Palillo ringrazia il Dott. Royo e tutto lo staff dell’ICSEB per l’attenzione ricevuta e l’eccellenza del trattamento applicato.

Chi lo desiderasse, può mettersi in contatto con lei, scrivendo a: [email protected]

Un saluto affettuoso a tutti i presenti, un grazie al prof. Royo e a tutta la sua equipe.

Per chi non mi conosce, mi presento. Sono il dott. Francesco Crocè medico di medicina generale specialista in malattie dell´apparato respiratorio.

Sono qui per raccontarvi la mia esperienza di medico- paziente, prima e dopo l´intervento di resezione del filum terminale.

Prima di iniziare vorrei fare una premessa importante, la mia non sarà una relazione medica, ovviamente, la parte medico-scientifica spetterà al prof Royo, ma semplicemente il racconto della mia storia clinica e personale.

Intanto comincio col darvi la definizione comprensibile di sindrome o malformazione di Arnold Chiari 1, che è una affezione neurologica nella quale una parte del cervelletto ( le tonsille cerebellari) scendono al di sotto della base cranica(sotto i 5 mm) entrando nel canale spinale. Questo porta ad una compressione del cervelletto e del midollo spinale, impedisce il normale flusso del fluido cerebro spinale, un liquido limpido che scorre intorno al cervello ed al midollo.

L´altra definizione meno comprensibile e´ che si tratta di una patologia del mesoderma parassiale causata dall´iposviluppo della fossa cranica posteriore (ma sappiamo che non sempre e´ così) che crea affollamento nella zona del romboencefalo normalmente sviluppato e dislocazione in basso delle tonsille cerebellari.

L´eziologia è sconosciuta.

La prevalenza di CM1 è stimata in un range di uno su 1000 fino a uno su 5000 abitanti. La trasmissione familiare può intervenire attraverso fattori ereditari autosomici recessivi o fattori ereditari autosomici dominanti con penetrazione incompleta ma per la maggioranza dei casi si verifica sporadicamente.

Il filum terminale deriva dall´unione delle membrane che coprono il midollo spinale attaccate al fondo del canale vertebrale. A partire dalla quinta settimana di vita dell´embrione, queste membrane si uniscono tra loro insieme alla parte finale del midollo spinale atrofizzato che corrisponderebbe alla nostra coda primitiva.

Nell´adulto il filum terminale non ha nessuna funzione.

La siringomielia è un‘affezione neurologica nella quale una cavità piena di liquido “siringa, a forma di flauto” si sviluppa all´interno del midollo spinale.

Questa cavità può aumentare nel tempo, facendo allargare il midollo e stirare i tessuti nervosi, fino a causare danni permanenti ai nervi ed anche paralisi.

Si ritiene che la SM non sia una malattia di per sé, ma che sia la conseguenza di altro.

La causa più comune è senza dubbio la AC1. Si è rilevato che il 30-50 per cento dei pazienti, anche di più direi, con AC1 è affetto anche da SM, e nei casi in cui non si rileva un AC1 classica si è visto che vi è una compressione a livello cranio cervicale.

Tuttavia può anche formarsi a seguito di un trauma del midollo spinale sia per incidente stradale che per una caduta (post-traumatica) evidenziandosi anche a distanza di mesi o addirittura di anni.

La SM può essere la conseguenza di un tumore o di un restringimento del canale spinale dovuto a cause diverse.

La scoliosi è una deformità che colpisce la colonna vertebrale fino ad incurvarla lateralmente in modo permanente e fisso, creando alterazioni anatomiche non modificabili volontariamente.

Tale deviazione è accompagnata anche da una torsione della colonna su se stessa che coinvolge, oltre alla spina dorsale, le articolazioni, i legamenti, la muscolatura paravertebrale e, nei casi più gravi, gli organi interni, ad esempio quelli cardio-respiratori, e le viscere, causando, quindi, problemi funzionali, oltre che estetici.

Bisogna subito sgombrare il campo da equivoci che potrebbero rivelarsi pericolosi. Un conto è la scoliosi intesa come dismorfismo o deformazione strutturale permanente della colonna vertebrale, che si evidenzia in modo chiaro attraverso l´esame radiografico. Un altro è la scoliosi posturale, detta anche paramorfismo, che si riferisce semplicemente a un atteggiamento viziato che, pur determinando una deviazione laterale della colonna, non comporta alcuna deformazione permanente e può essere corretta attraverso interventi volontari.

La scoliosi più diffusa è quella primaria o idiopatica: ne sarebbero affette tra le 2-4 persone ogni 1000. Si tratta di una malattia ad evoluzione molto rapida che si sviluppa nel corso della pubertà fino alla maturità ossea, quando gli adolescenti stanno attraversando il periodo di maggiore crescita della statura: • dagli 11 ai 15 anni nelle ragazze • dai 13 ai 17 nei ragazzi

e si arresta quando l´attività delle cartilagini di accrescimento dei corpi vertebrali cessa, diventando fissa una volta raggiunta l´età adulta. Colpisce in particolare i soggetti longilinei e astenici e le ragazze che,infatti, a dieci anni di età sono 10 volte più a rischio ai coetanei maschi.

Secondo recenti studi, sembra appurato che l´origine della scoliosi abbia una base genetico ereditaria e che alle sue cause, che restano peraltro ignote, possono contribuire una serie di fattori concomitanti, di tipo ormonale, biochimico, biomeccanico, neuromuscolare.

Quel che è certo è che la possibilità per un figlio di madre scoliotica di sviluppare la malattia è fino a 10 volte più elevata rispetto a un individuo, figlio di madre normale.

La nostra capacità di comprendere le malattie e di influire sui risultati è sempre limitata, nonostante tutte le conoscenze in ambito medico.

La mia storia inizia il 20/05/2007 quando alla fine di una partita di calcio avverto un dolore alla spalla sinistra per la precisione tra la scapola e la colonna vertebrale .

Credo che questo sia stato l´inizio dei sintomi della malattia che probabilmente si è slatentizzata in seguito ad una caduta , che mi ha provocato un trauma cranio vertebrale avvenuto sei mesi prima dell´inizio dei sintomi, cosa che è comune a tanti altri malati di A C 1.

Pensando fosse un dolore di tipo muscolare ho effettuato terapia con fans e cortisone senza ottenere risultati, anzi il dolore diventava sempre più forte e direi quasi invalidante, però, fortunatamente, aveva una caratteristica, scompariva quando assumevo una posizione supina.

Decido quindi di sottopormi ad una risonanza magnetica cervicale (pensando ad un´ernia cervicale) .

La diagnosi è invece diversa, la risonanza evidenzia una discesa delle tonsille cerebellari di 5-6 mm., una piccola cavità siringomielica C5 C6 ed un´ernia cervicale C5 C6 destraSottolineo destra perché questo è stato motivo di confusione diagnostica, in quanto io avvertivo il dolore alla parte sinistra.

E´ cominciata così dopo la diagnosi di A C 1 e siringomielia ciò che è sicuramente comune a molti malati, la ricerca di una soluzione medica, e quindi inizio a consultare vari colleghi neurologi, ortopedici,neurochirurghi.

Quello che mi veniva proposto ( non da tutti) era l´intervento di decompressione.

Negli ultimi trent´anni abbiamo imparato a partecipare attivamente alla nostra salute ed al nostro benessere, ad apprezzarli, ad un livello impensabile per le generazioni precedenti che si limitavano ad accettare quello che diceva il dottore senza mai metterne in discussione il giudizio.

Oggi contrariamente, Internet ci permette di mettere in discussione anche cose universalmente accettate.

Dopo mesi di sofferenza fisica e psichica scopro, appunto, tramite internet che presso l´ Istituto Neurologico di Barcellona viene eseguito dal Prof. Royo un intervento micro invasivo ( resezione del filum terminale) per A C 1 e siringomielia.

La spiegazione che il prof.. Royo dava , circa la causa delle patologie A C 1, siringomielia e scoliosi è stata per me convincente.

Grazie sempre ad internet conosco fortunatamente la signora Rita Presbulgo che un anno prima era stata operata dal prof, Royo. Rita, che è una persona straordinaria, ha voluto testimoniare l´esito dell´intervento, e i benefici che da questo ha ricevuto e quindi io mi convinco ulteriormente grazie al suo aiuto di andare a Barcellona.

Al momento della visita presentavo un quadro clinico di dolore scapolare che si irradiava all´arto superiore sinistro, dolore e torpore agli arti inferiori, occasionalmente fascicolazioni al muscolo pettorale, acufeni, diminuizione della forza arto superiore destro, nistagmo, confusione mentale, apnea notturna.

Naturalmente questo è il mio caso personale e questi sintomi non sono presenti in tutti i malati, la maggior parte di voi sa che purtroppo, spesso in queste patologie sono stati rilevati più di 50 sintomi, ovviamente non si conosce il motivo per cui con la stessa situazione R M N ci siano sintomi assolutamente differenti.

Ci sono sicuramente dei sintomi più comuni rispetto ad altri ma questo non ci permette di fare diagnosi; oltretutto a confondere ancora di più le idee ci sta il fatto che parlando di sintomi è importante tenere a mente che quando un paziente ha la salute compromessa, ad esempio la Chiari, è facile che sviluppi problemi secondari, specialmente se soffre di dolori cronici.

La ricerca ha dimostrato che le persone che soffrono di dolori cronici sono facilitati a sviluppare altri dolori cronici, così che non tutti i sintomi possono derivare direttamente dallla malformazione di Arnold Chiari 1.

La cosa che non si è riusciti a comprendere sempre a proposito di sintomi è che non esiste correlazione fra quanto sono discese le tonsille e i sintomi clinici.

Ci sono persone con discesa ed erniazione delle tonsille di meno di 3 mm che presentano un gran numero e gravità di sintomi e altre con una discesa molto maggiore che sono addirittura asintomatiche. Probabilmente è più importante il fatto che le tonsille blocchino o riducono il flusso del liquido cerebrospinale oppure no o il grado e il tempo in cui la trazione midollare abbia determinato un ischemia centro midollare.

Scientificamente non esiste un esame obiettivo che possa far risalire i problemi di un malato alla A C 1.

Comunque dopo aver discusso con il Prof. Royo e convincendomi che la sintomatologia potrebbe essere riferita ad una sindrome da trazione midollare, decido di sottopormi all´intervento.

C´è una cosa più di tutte che mi ha fatto prendere questa decisione ed è il fatto che questo tipo di intervento è assolutamente scevro da pericoli 23/10/2007.

Nell´immediato post operatorio ricordo che la cosa che più ha colpito chi mi accompagnava (mia moglie e il mio carissimo amico fraterno dott. Polimeni Francesco), era l´aspetto del mio viso o la cara come dice il prof. Royo, ero come mi veniva riferito decisamente più disteso con un colorito decisamente differente rispetto al giorno prima.

Un´altra cosa importante era il recupero incredibile della forza all´arto superiore destro così come la cervicobrachialgia sinistra si attenuava notevolmente.

Sinceramente stentavo a credere che nell´immediato avessi potuto avere un recupero così rapido della forza all´arto superiore destro, ma così era.

Al controllo clinico dopo un mese avevo recuperato quasi completamente la forza, il dolore si era ulteriormente attenuato (è poi scomparso a distanza di 5-6 mesi dall´intervento), avverto a momenti tutt´ora ancora acufeni anche se di intensità minore, torpore agli arti inferiori soprattutto ai polpacci. Altro sintomo importante che è scomparso sono le apnee notturne e contemporaneamente non ho più avuto episodi di aritmia cardiaca, episodio che si era verificato addirittura qualche mese prima della scoperta della malattia e alla quale non ero riuscito a dare una spiegazione scientifica. Ora lo so, erano le apnee notturne a provocarmi le extrasistoli.

A proposito di extrasistoli vorrei ricordare che ci sono dei red flags symptoms o sintomi con bandiera rossa che non ci permettono di procrastinare l´intervento chirurgico e che sono appunto : • le serie aritmie cardiache • la difficoltà nel deglutire specialmente ingerendo liquidi • nausea intrattabile • cadute per cedimenti improvvisi delle gambe drop attacks

A distanza ormai di quattro anni dall´intervento posso al momento affermare con certezza clinica e radiologica che l´intervento di resezione del filum terminale ha indubbiamente bloccato l´evoluzione della malattia.

Sono scomparsi sintomi quali il dolore trafittivo alla spalla sinistra, le apnee notturne, sono diminuiti d´intensità gli acufeni, è diminuito quasi scomparso il nistagmo. Persiste, purtroppo il torpore agli arti inferiori; è un dolore ai polpacci peraltro sporadico che comunque non m´impedisce di andare in palestra o addirittura di giocare a calcio, anzi, stranamente,dopo l´attività fisica, questo tipo di fastidio scompare.

Posso affermare che l´intervento ha bloccato l´evoluzione della malattia poiché le risonanze magnetiche fatte annualmente hanno evidenziato una possibile risalita delle tonsille, una risalita del cono midollare che adesso si trova tra L1 e L2 mentre nel 2007 era nel terzo superiore di L2. Scompare la discopatia D7 D8 e D8 D9. Persiste la discopatia C6 C7 e D9 D10.

Ma al di là di tutto sicuramente non vi è stato peggioramento della situazione radiologica, e questo, sarebbe già un risultato eccellente.

Nonostante però l´evidenza clinica e radiologica continuo a trovarmi di fronte neurochirurghi che sono scettici, tranne fortunatamente qualcuno. Ovviamente mi riferisco alla mia esperienza, e questo spiega le difficoltà che hanno i pazienti che sento telefonicamente per chiedermi chiarimenti su questa patologia.

Io mi immedesimo nella situazione degli altri malati, perché comprendo le loro difficoltà sia economiche che personali, e purtroppo sono in molti quelli che non riescono a superarli, e devono rinunciare così all´intervento, riducendo la propria qualità di vita.

Sicuramente io sono stato fortunato perché non ho trovato nessun ostacolo per affrontare l´intervento, grazie a Dio, con il mio lavoro di medico e con l´aiuto della mia famiglia ho potuto superare i dubbi e le incertezze.

Ecco perché, dopo quattro anni dall´intervento mi ripropongo sempre nella mia professione tutto quello che di buono ho ricevuto e imparato dal Prof. Royo, informando appunto con la mia esperienza personale di malato tutti quelli che si rivolgono a me aiutandoli come posso per non confonderli nelle loro decisioni .

Ed è una grande gioia, apprendere che, le persone che prima dell´intervento soffrivano di tanti problemi legati alla malattia dell´ Arnold Chiari, contattandomi disperati e confusi, ora godono di uno stato di salute fisico e psichico ottimo, e sono pronti a combattere per conquistare i diritti sacrosanti che ogni malato deve usufruire.

Ci tengo a dire che io e gli altri affetti da questa patologia siamo diventati compagni d´avventura, e questo crea tra noi una grande solidarietà.

Ecco un aspetto meraviglioso, incredibile del ” mondo dei malati”, un lato che s´impara a conoscere solo quando si diventa uno di loro.

Tramite questa esperienza ho scoperto paradossalmente la vita vera, una realtà dove emergono i sentimenti più autentici; non si può mentire né a se stessi né agli altri, ci misuriamo con i nostri limiti e la nostra forza interiore e ci sosteniamo a vicenda nella cosa che ci accomuna cioè la consapevolezza della malattia, che ci cambia per sempre avendo un´altra dimensione della vita. In un certo senso si rinasce e ci si sente quasi superiori rispetto alle persone sane.

Ho conosciuto nel mio cammino di malato persone meravigliose, che danno vita ad iniziative ed associazioni,oltre al contributo personale, e, che attraverso la sofferenza hanno trovato la chiave per comprendere se stessi e gli altri.

Consentitemi di esprimere anche i sentimenti di stima ed affetto che nutro per il Prof. Royo e tutta la sua equipe, per la possibilità che mi hanno dato di scegliere, e di avere un´altra chance, che mi ha permesso di uscire dal tunnel buio ritrovando la luce e la gioia di vivere.

Ringrazio ancora il Prof. Royo e la sua equipe per l´assistenza e la tempestività con cui sono stato curato.

Infine, c´è ancora una domanda a cui non riesco a dare una risposta definitiva ed è questa. Come è possibile avere dubbi tra farsi aprire il cranio con i rischi connessi (morte, paralisi) e fare un banale taglio a livello coccigeo.

La spiegazione probabilmente sta nel fatto che i miei colleghi continuano ad essere scettici anche di fronte all´evidenza clinica e radiologica, e questo purtroppo viene trasmesso ai pazienti.

Vi e´ certamente la difficolta´ nella diagnosi poiché l´anomalia del filum terminale teso non e´ sempre visibile dalla RMN, tranne rari casi nei quali il segnale del grasso ci permette di evidenziarlo,per cui la diagnosi sono fatte basandosi sulla sintomatologia e sulle prove uro dinamiche convenzionali.

Probabilmente quando disporremo di apparecchiature di RM piu´ sofisticate per riuscire a distinguere anche le più piccole anomalie del filum, per esempio riuscendo a identificare un filum con diametro trasversale inferiore al mm cioè di un range inferiore ad una attuale risoluzione di immagine della RM, o addirittura a misurare il suo livello di trazione, la diagnosi sarà certa. La parte economica è sicuramente uno degli ostacoli più ostici. Per questo mi auguro che la nostra associazione AISACSISCO riesca a raccogliere sufficienti fondi per aiutare le persone in difficoltà.

SPERO DI ESSERE STATO CHIARO 

RINGRAZIO TUTTI PER LA CORTESE ATTENZIONE

Céline Andre. Paziente affetta da Sindrome d’Arnold Chiari I e Scoliosi Idiopatica

Riassunto dei sintomi:

La paziente sente rigidità alle cervicali e in mezzo alla schiena per tutto il giorno. Quando stira il collo, la schiena e le spalle, può sentire un certo rilassamento.

Giorno dell’intervento

1 Preparazione.

La paziente passa alla sala di induzione in attesa che la sala chirurgica sia pronta a riceverla…

Nella sala pre-chirurgica il Dott. Royo si assicura che non abbia mangiato né bevuto nulla dalla mezzanotte precedente. Cerca inoltre di tranquillizzarla assicurandole che tutto avverrà nelle migliori condizioni.

2 Sala operatoria.

La paziente passa alla sala per sedazione e chirurgia…

3 Intervento.

4 Rianimazione e ritorno in camera.

5 Visita di controllo post-operatorio.

Durante il pomeriggio, i dottori passano a visitare la paziente in camera…

Data dell’intervento: giugno 2013

Ho 27 anni, da 8 mesi mi hanno diagnosticato Sindrome d’Arnold Chiari Tipo I, oggi sono venuta alla visita post-operatoria al mese dopo l’intervento di Sezione del Filum Terminale.

Sto bene, non ho più i sintomi di prima, che erano: molta pesantezza alle spalle che mi bloccava fino al collo, alterazioni dell’umore, vomito, emicranie infinite e insopportabili…

Io raccomando quest’intervento a tutti coloro che soffrono, soprattutto dato che o si tratta di una soluzione così semplice bisogna approfittarne.

Email: [email protected]

Data dell’intervento: Maggio 2013

Giampiero e Silvia scoprono casualmente con una Risonanza Magnetica che loro figlio Michele, di 8 anni d’età, ha un abbassamento delle tonsille cerebellari, e nonostante i medici consultati non diano importanza alla scoperta (la maggior parte dei medici non considera una diagnosi patologica un abbassamento inferiore ai 5 mm.), la coppia inizia a preoccuparsi, essendo a conoscenza di un caso  in famiglia di Siringomielia, quello di uno zio di Giampiero in sedia a rotelle da trent’anni.

Cominciano a portare il bambino a visite specialistiche, a cercare soluzioni in Internet, a parlare con pazienti operati di Sezione del Filum e genitori di bambini operati che hanno lasciato le loro testimonianze on-line.

Nonostante le opinioni specialistiche ricevute in Italia, contrarie al Metodo del FILUM SYSTEM ® del Dott. Royo, i due genitori decidono di affidarsi all’Institut Chiari, partono per Barcellona, e a maggio del 2013 fanno operare il piccolo Michele.

Al primo controllo dopo un mese e mezzo, tutti i sintomi di cui soffriva, come il fastidio al braccio, il mal di testa e le vertigini, si sono decisamente ridotti o sono scomparsi.

I signori Ledda affermano che grazie al Dott. Royo, e all’operato del suo staff, ora non hanno più paura della malattia rara che per più di trent’anni è stata l’incubo della loro famiglia.

L’équipe dell’ICSEB li ringrazia vivamente per la loro importantissima testimonianza, consapevoli di quanto sia difficile decidere della salute e delle cure dei propri figli e ancora di più renderlo pubblico.

Grazie mille.

Il sig. Mancini ha 21 anni e viene da Frascati, in provincia di Roma.

A novembre del 2011 una mattina si sveglia con un intenso mal di testa e forti capogiri. Dato che l’episodio inizia a ripetersi in modo invalidante, tenendolo a letto giornate intere, decide di fare accertamenti medici, e dopo una diagnosi iniziale di labirintite, da una risonanza risulta invece una Sindrome d’Arnold Chiari.

Gli specialisti consultati inizialmente gli raccomandano di evitare qualsiasi sport, soprattutto quelli da contatto, che lui predilige.

Riccardo trova allora l’Institut Chiari e si rivolge al Dott. Royo Salvador, il quale raccomanda trattamento mediante Sezione del Filum Terminale.

Il paziente viene operato ad aprile del 2012, e torna a casa il giorno dopo, senza limitazioni particolari. Racconta che da quel momento ha vissuto un miglioramento costante e progressivo, sempre in meglio.

Attualmente è tornato a poter svolgere tutte le sue attività, senza nessun problema a livello motorio e senza che si ripresentino i capogiri che lo costringevano a letto.

Riccardo ringrazia la sua famiglia e tutto lo staff dell’ICSEB, in particolare il Dott. Royo Salvador, per averlo aiutato con risultati positivi.

Cellulare: 3471726620

Tel. +34 649191231

Email: [email protected]

Danilo ha 21 anni e viene da Bari. Ci racconta che da tanti anni vive alla ricerca di risposte ai suoi disturbi, in una peregrinazione continua tra diversi specialisti, senza una diagnosi certa ma molte ipotizzate, e senza nessun trattamento che desse risultati.

Nel 2013, un suo cuginetto, Samuele, si è ammalato ed è stato operato dall’équipe dell’Institut Chiari, e Danilo è venuto a conoscenza della teoria del Dott. Royo, presenziando ad un incontro per pazienti e medici organizzato a Bari.

Dopo una visita e aver finalmente ricevuto da questi una conclusione diagnostica soddisfacente, nonostante i dubbi dovuti alla sua esperienza medica del passato, ha scelto di seguire la sua indicazione chirurgica, e si è sottoposto a Sezione del filum terminale.

Al controllo post-operatorio dopo 1 mese e mezzo dall’intervento il paziente riferisce che la rigiditá, i dolori muscolari, le contratture, l’insonnia, i disturbi dell’attenzione, ovvero tutto il quadro sintomatologico è migliorato notevolmente, ora cammina senza problemi e può studiare tranquillamente ed è molto soddisfatto di aver scelto la via dell’intervento.

Tutto lo staff dell’ICSEB ringrazia Danilo per la fiducia riposta nel suo operato e per aver condiviso la sua storia.

Data intervento: gennaio 2013

La signora Patrizia ha 56 anni, e la sua storia inizia nel 1984, quando dopo diversi anni di ricerca e di consulti medici, nei quali i suoi sintomi  erano stati attribuiti a cause psichiatriche, perché non compatibili con malattie conosciute dai medici interpellati, un neurochirurgo le dava finalmente la diagnosi: ACHI, SM e ESC.

Lo specialista le indicava dunque una prima decompressione, alla quale dopo 12 anni ne è seguita un’altra. Ora da 14 anni la signora è su di una sedia a rotelle.

Ha conosciuto il Dott. Royo facendo ricerca in Internet. Dopo aver constatato la serietà del suo centro, ha seguito l’iter che l’ha portata a sottoporsi a intervento di Sezione del Filum terminale nel gennaio del 2013.

Alla visita di controllo dopo circa sei mesi dall’operazione, la paziente ha la consapevolezza non solo di aver bloccato la malattia, ma anche di diversi miglioramenti.

Consiglia a chiunque ne abbia bisogno di rivolgersi all’Istitut Chiari, ringraziando tutto lo staff del Dott. Royo per la fantastica opportunità che le è stata data di migliorare la sua qualità di vita.

E-mail: [email protected]

Tel: (+39) 02 87 39 48 37     

Cell.: (+39) 393 26 66 637 

Data dell’intervento: marzo 2014

Buon giorno, mi chiamo Natalia, ho 36 anni, sono russa e vivo in Spagna. 10 giorni fa mi sono sottoposta ad intervento di sezione del filum terminale. Vorrei raccontarvi il percorso di 6 anni che mi ha portato a questo intervento. Quando sono rimasta incinta ho iniziato ad avere mal di testa, non riuscivo a dormire sul lato sinistro. Dovevo alzarmi di notte e camminare, i farmaci non aiutavano. Pensavo che fosse qualcosa di ormonale. L’ultimo mese di gravidanza ho avuto un incidente d’auto, un colpo posteriore. Da allora ho iniziato ad avere problemi di schiena, i dolori non passavano né con i massaggi, né con la fisioterapia. I medici mi hanno fatto degli esami ma non hanno trovato nulla. Dicevano che era stanchezza, stress, cambiamenti ormonali. Mi sentivo sempre più stanca.

Passavano gli anni e le mie condizioni peggioravano. Ho cominciato a cadere per strada. Avevo capogiri e cadevo. Ho iniziato ad avere nausea e vomito. Avevo spesso l’emicrania. Mi faceva male la schiena, hanno iniziato a farmi male la spalla e il braccio sinistro. I medici mi prescrivevano farmaci, raccomandavano la piscina, ma non miglioravo. Un anno fa ho avuto un altro incidente d’auto, da quel momento tutti i dolori sono diventati costanti, non riuscivo a dormire. Ho cominciato ad avere dolori alla gamba, dall’anca al piede, che non passavano né di giorno né di notte.   Non riuscivo ad alzare la gamba per vestirmi. Non potevo camminare in strada perché perdevo la coordinazione. Portavo a scuola mio figlio e quando tornavo mi appoggiavo alle pareti di casa per non cadere. A volte rientravo piangendo e con capogiri.

Un giorno al lavoro ho avuto una paralisi improvvisa al viso. Mi hanno portato al pronto soccorso pensando che fosse un ictus. Mi hanno fatto gli esami e, come pensavano, non si trattava né di ictus, né di tumore al cervello.

Attraverso conoscenti sono arrivata all’ICSEB. Mi hanno fatto una visita di tre ore, hanno riscontrato riflessi irregolari e sensibilità alla temperatura e al tatto compromessa. Non riuscivo a stare su un piede, né a camminare sulle punte. Il primo giorno successivo all’intervento ho notato dei cambiamenti. Non avevo più dolore. Era meraviglioso. Avere dolore costante per un anno e all’improvviso non averlo più. Ho recuperato la sensibilità alla temperatura e al tatto. Quello stesso giorno sono riuscita a stare su un solo piede per abbastanza tempo. Oggi sono venuta all’Institut con i mezzi pubblici, senza avere capogiri, senza appoggiarmi alle pareti, senza stancarmi.

Grazie infinite!

Email: [email protected]

Data dell´intervento: novembre 2006

La paziente, con Sindrome d’Arnold Chiari I, racconta che ha ricevuto per la prima volta la sua diagnosi nel 2005, casualmente in un controllo per emicrania. Le hanno proposto un intervento di Decompressione occipitale, che ha rifiutato, perché secondo lei i rischi e i benefici non si compensavano.

La patologia è andata peggiorando con gli anni, si è rivolta ad altri neurochirurghi, e diversi le hanno di nuovo proposto la Craniectomia, che ha rifiutato altre due volte.

Due anni fa ha avuto una grave crisi d’ipertensione endocranica, e ha deciso che doveva prendere una decisione definitiva per risolvere il problema: il dolore non le lasciava vivere una vita normale.

Ha trovato allora l’Institut Chiari de Barcelona e il Dott. Royo, e ha chiamato.

Una volta visitata, le hanno proposto l’intervento di Sezione del Filum Terminale, e sebbene non sapesse se questa avrebbe risolto il dolore, ha deciso di farsi operare.

Dopo un mese e mezzo, afferma che non prende più nessun farmaco per il dolore (usava oppioidi), che è migliorata anche a livello neurologico, e che se potesse tornerebbe indietro nel tempo per operarsi prima.

Data dell’intervento: maggio 2012.

Natalia ha 58 anni. Nel 2010, nella città di Novosibirsk, riceve la diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari e Siringomielia, in seguito ad esami di risonanza magnetica. Viene visitata da diversi medici ma nessuno è in grado di aiutarla. Le propongono di attendere fino a che la sua situazione non diventi critica, per operarla di craniotomia.

Natalia è consapevole del fatto che questo intervento la possa portare all’invalidità e rifiuta quest’opzione. Inizia a cercare informazioni su internet, finché non trova l’Institut Chiari ed ha la certezza che questa sia la sua opportunità. Ha fiducia perché, dice, non ha alternative, le sue condizioni non sono buone, è stanca, si sente come se avesse 80 anni. Quando le propongono l’intervento, accetta immediatamente.

Sono passati due anni dall’intervento e l’ultimo anno è stato meraviglioso. Oggi si sente come se avesse 40-45 anni, godendo della propria vita e ricordando la sua esistenza prima dell’intervento come un incubo. Consiglia a tutti coloro che hanno la sua stessa malattia e che possano e desiderino avere una vita normale, di sottoporsi all’intervento di sezione del Filum terminale.

Tel: 8913-920-04-48, 8953-764-69-30

Skype: sotnikova.natalya

E-mail: [email protected]

Data dell’intervento: luglio 2014.

La Sig.ra Magdalena Frankowska, polacca, racconta come dall’età di 20 anni soffrisse di dolori molto forti. Dopo anni di ricerche e visite da vari specialisti, un neurochirurgo di Nowa Sól le diagnostica Sindrome di Arnold-Chiari e Siringomielia, diagnosi alla quale non è preparata. La sorprendono, inoltre, le parole del medico, che le sconsiglia la craniotomia sub-occipitale, dicendole che non esiste una cura per queste malattie. Il neurochirurgo, tuttavia, le parla di un nuovo metodo sviluppato a Barcellona.

Attraverso Internet, la Sig.ra Magdalena Frankowska trova l’Institut Chiari de Barcelona e si mette in contatto con Kasia, la referente per i pazienti polacchi. Oggi, a tre giorni dall’intervento, riferisce che si sente molto meglio. Prima aveva paura di alzarsi al mattino e andare in bagno, ora non ha più questo problema. La Sig.ra Frankowska ha notato anche altri cambiamenti: cammina in modo diverso, l’udito è migliorato, non ha difficoltà a deglutire, non ha dolore agli occhi, ecc. In generale si sente molto meglio.

La Sig.ra Magdalena Frankowska è consapevole del fatto che siano passati solo tre giorni, ma nota già molti miglioramenti, soprattutto nelle sue normali attività quotidiane. Sconsiglia la craniotomia e raccomanda l’Institut Chiari de Barcelona.

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Tel: 0048 609 475 103

Data dell’intervento: maggio 2011

La Sig.ra Tozzi ci racconta la sua vicenda personale, spiegando come abbia iniziato ad avere problemi alla schiena da molto giovane, dovendo portare busti, praticando ginnastica, ma senza risultato. Circa 10-12 anni fa, compare un dolore al braccio destro, per il quale si sottopone a diverse terapie, si rivolge ad ortopedici, fisiatri, senza tuttavia riuscire a risolvere il problema. Le viene infine consigliato di effettuare una risonanza magnetica, dalla quale risulta la presenza di una Siringomielia.

La signora ci riferisce di non aver mai sentito parlare di questa malattia, per cui inizia ad informarsi. Una delle ipotesi che si presentano è l’intervento di decompressione, che però non si sente di affrontare, trattandosi di un’operazione molto complessa. Prosegue così le sue ricerche, fino a trovare il dott. Royo a Barcellona. Decide quindi di prendere appuntamento. In sede di visita e dopo aver esaminato tutta la sua documentazione medica, le viene proposto l’intervento di sezione del Filum terminale.

La Sig.ra Tozzi ci pensa per due anni, il dolore al braccio non le è mai passato, decide infine di sottoporsi all’intervento. Da allora spiega come la sua vita sia migliorata in maniera decisamente positiva. Il dolore al braccio si è attenuato, non è del tutto scomparso, d’altra parte il dott. Royo le aveva spiegato che alcune lesioni sarebbero rimaste.

In generale può dire di sentirsi bene e consiglia questo intervento a chiunque possa trarne beneficio.

La Sig.ra Tozzi ringrazia il dott. Royo e tutto lo staff dell’Institut Chiari.

Coloro che desiderassero contattarla, possono scrivere a [email protected]

Data dell’intervento: 10 ottobre 2013

Data del video: 13 aprile 2015

La Sig.ra Gonzalez de Armas racconta come sia giunta all’Institut Chiari de Barcelona attraverso una ricerca su internet fatta dai suoi zii. Dopo la diagnosi di siringomielia, viene operata l’10 ottobre 2013 e da allora ha ottenuto un miglioramento fino al 90%. Ci descrive la sensazione di essere tornata a vivere, per questa ragione consiglia a tutti i malati affetti da questa patologia di rivolgersi all’ICSEB e al suo meraviglioso staff.

Per la signora è stata un’esperienza indimenticabile.

Chi desiderasse contattarla, può farlo via mail o teléfono: [email protected] / 696-210-111.