Data dell’intervento: 14/06/2016 Data del video: 15/07/2019
Antonio Russo, 22 anni, di Napoli, torna all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) per il controllo ai 3 anni dall’intervento secondo il Filum System®. Coglie l’occasione per raccontarci la sua storia in questo video.
Sin da bambino, Antonio soffriva di forti cefalee e blocchi muscolari continui, che in Italia non sono riusciti ad associare ad alcuna diagnosi. Un giorno, attraverso il suo medico, ha saputo dell’Institut Chiari de Barcelona e ha deciso di mettersi in contatto con il suo staff.
È arrivato per la prima volta all’ICSEB a marzo 2016, quando gli hanno diagnosticato Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia Idiopatica e Scoliosi Idiopatica e gli hanno proposto l’applicazione di trattamento mediante sezione del filum terminale. Data la sua situazione, abbastanza grave poiché a settembre 2015 lo ha costretto su una sedia a rotelle non potendo camminare, Antonio ha accettato e il 14 giugno 2016 si è operato.
“Oggi, a 3 anni dall’intervento, vi posso assicurare che sono migliorato tantissimo, sia nei blocchi muscolari che soprattutto delle cefalee di cui ho sempre sofferto. Sono migliorato sotto qualsiasi punto di vista, sia fisico che psicologico e mentale, perché non riuscivo a fare quasi nulla prima dell’intervento, ero quasi sempre a letto, mi sentivo sempre stanco, non vivevo la mia vita. Ora sono come rinato. A chi deve e può fare questo intervento, posso dire che è una cosa molto importante perché vi aiuta, davvero è una rinascita. Un bacio.”

 

Data dell’intervento: 12/5/2011 Data del video: 29/10/2018

La Sig.ra De Angelis, 61 anni, ci racconta la sua storia.
Il 31 dicembre 2010 stava benissimo e festeggiò il capodanno, “Quel giorno avevo avuto solo un lieve mal di schiena, nulla che facesse presupporre ciò che poi è successo.”
Alle 9 di sera dell’1 gennaio 2011, le sembrava di avere un poco d’influenza, chiese allora a suo marito di andare in farmacia a prendere la Tachipirina, nel mentre andò in bagno e le venne un leggero colpo di tosse: fu allora che la sua vita cambiò totalmente. Suo marito la trovò a terra, semi-incosciente, con gli sfinteri rilassati. La portarono in Pronto Soccorso, e durante l’ospedalizzazione venne a sapere che probabilmente aveva un’Arnold Chiari.
Nei mesi seguenti, tornata a casa, questo tipo di crisi cominciò a ripetersi, il dolore era molto, troppo, e la paziente non nasconde che arrivò a non farcela più, a desiderare di rinunciare a vivere così: capogiri, vomito violento, rumori nelle orecchie, dolori terribili, sensazione di olio bollente in viso, fotofobia, difficoltà ad andare in bagno, incapacità di concentrarsi, di leggere, di guardare la televisione. Arrivò ad avere più di 60 crisi al giorno, passava la giornata pregando di passare la crisi seguente e chiedendosi come aveva superato la precedente.
Cercando di trovare possibili soluzioni, in Internet arrivò al Prof. Royo. A Torino le era stata proposta l’apertura del cranio, si era informata sulle complicanze, aveva parlato con vari amici medici, e alla fine ebbe l’opportunità di andare a Barcellona.
Vi andò già in uno stato deteriorato, non riusciva neanche più a bere a causa di una deviazione dell’ugola, si strozzava, le usciva il vomito dal naso, “Era veramente un inferno”.
Il 12 maggio del 2011 il Professore l’ha operata, ricorda che già alle 4 del pomeriggio del giorno dell’intervento poteva bere, il giorno dopo camminava, il giorno dopo ancora è rientrata a Torino.
Da un anno e mezzo a questa parte, e ora ne sono passati 4, è migliorata molto: riferisce che riesce a fare cose che non avrebbe mai più pensato di fare, e per le quali non la devono più aiutare.
La paziente augura a tutti i malati di raggiungere il traguardo che rappresenta per lei il recupero delle sue autonomie, ed è convinta che migliorerà ancora di più.

Rachela Tuccillo. Sindrome neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle Tonsille Cerebellari (Sindrome di Arnold-Chiari I), Deviazione della colonna vertebrale (Scoliosi idiopatica), Discopatia multipla.    

Data dell’intervento: 16/10/2018 Data del video: 21/11/2018

La Sig.ra Rachela Tuccillo, di Napoli, dopo il suo controllo al mese dall’intervento secondo il metodo Filum System®, ci racconta come è arrivata all’Institut Chiari de Barcelona, dopo anni di sofferenze.
Per 20 anni è stata curata di fibromialgia severa, per la quale ha assunto molti farmaci, senza riuscire ad alleviare i dolori atroci che l’affliggevano.
Il 2 giugno 2016 si è sentita male, con dolori atroci alla testa, fino a perdere conoscenza. È stato allora che le hanno praticato una risonanza magnetica e le hanno diagnosticato la Sindrome di Arnold Chiari I.
Con l’appoggio del suo medico di base e cercando su internet i migliori centri specializzati in questa patologia, la Sig.ra Tuccillo ha trovato l’Institut Chiari. Ci riferisce che è arrivata a Barcellona grazie alla sua caparbietà, mettendosi contro tutti e con grandi sacrifici. All’Institut Chiari le hanno diagnosticato la malattia [del filum], le hanno indicato il trattamento chirurgico e lei ha deciso di operarsi.
Oggi, un mese dopo la chirurgia, la Sig.ra Tuccillo si sente rinata: i dolori atroci che aveva prima dell’intervento ora sono molto lievi, le medicine che prendeva (tra cui il Tramadol) non le servono più. Oggi può dire che “con l’intervento che ho avuto sono migliorata tanto, riesco a camminare con le mie gambe, riesco a sopportare tante cose. Sembra che mi sia dimenticata di tutto il passato, in un mese, tanto sono migliorati i miei sintomi. Io auguro a chiunque soffra di questa patologia di arrivare in questo centro e di farsi curare come ho fatto io”.

  Data dell’intervento: 29/10/2013 Data del video: 29/10/2018

Ciao a tutti, sono Veronica e vengo dall’Italia. Vorrei raccontarvi un po’ la mia storia, intanto vi anticipo che non sono molto brava con la lingua dei segni internazionale spero che mi capiate lo stesso.
Da quando avevo 15 anni (ora ne ho 28) avevo sempre mal di testa, ogni giorno e per tutto il giorno, non avevo forze. Mi sentivo sempre debole. Sono andata a farmi visite varie dai dottori ma tutti mi dicevano che stavo bene e che ero solo stressata del duro studio, del duro lavoro, e che quindi non avevo problemi di salute particolari, mi sono arresa.
Ho una mia cugina udente, con differenza di 20 anni circa, che aveva il mio stesso problema, lei però in forma più pesante perché aveva 40 anni; non ne poteva più e si è messa alla ricerca di qualche dottore/ospedale specializzato e ha trovato questo di Barcelona, ha voluto tentare: alla prima visita i dottori le hanno confermato che aveva questa patologia e che se si fosse sottoposta all’intervento non avrebbe avuto altri problemi, mia cugina così ha fatto. Dopo l’intervento si è sentita cambiata e me l’ha subito consigliato, mi ha pregata di venire a Barcelona a farmi visitare siccome le avevano detto che era anche ereditario. Io tardai un po’ però quando avevo 23 anni ho accettato e mi sono sottoposta alla visita ove mi hanno confermato la patologia e mi sono sottoposta all’intervento.
Visita pre-operatoria: non stavo in equilibrio in piedi, avevo dolore alla testa, al contorno occhi, a stare sdraiata non riuscivo a tenere le gambe piegate per del tempo, se mi chinavo sentivo tirarmi qualcosa dietro la nuca, non avevo forze..etc..
Visita post-operatoria: tutto il contrario, stavo dritta in piedi, non avevo più dolore alla testa, a stare sdraiata riuscivo a tenere le gambe piegate senza problemi, mi era tornata la forza! La mia vita era praticamente cambiata!
Ringrazio davvero la possibilità di aver avuto questo intervento. Spero che questo video possa aiutare voi, e che l’Institut Chiari Barcelona possa esservi d’aiuto!
Ciao

  Data dell’intervento: 02/10/2014 Data del video: 15/10/2018

Stefania racconta che circa dieci anni fa ha scoperto di avere la sindrome d’Arnold Chiari I con Siringomielia.
Il problema più grande per lei fu che le proponevano la decompressione occipitale, e, per paura, non la fece. Solamente nel 2014 scoprì che esisteva il metodo di Sezione del Filum Terminale di Barcellona, una tecnica molto meno invasiva dell’altra.
All’epoca venne con le proprie forze, dice, ma non sulle sue gambe, poiché allora non poteva camminare. Si sottopose all’intervento, e dopo poche ore aveva già notato un grande recupero della forza nelle gambe e nelle mani.
Oggi, dopo 4 anni dall’intervento, ha scoperto che c’è stato un gran miglioramento (diminuzione) della siringomielia.
Consiglia vivamente il metodo del Filum System® a tutti coloro che hanno queste patologie, per i molti vantaggi che può dare a livello tanto fisico quanto psicologico. È un intervento non invasivo che da’ la possibilità di migliorare a tutti.
La paziente ringrazia tanto tutto lo staff del Dipartimento d’Italiano dell’Istituto e specialmente il Dott. Miguel B. Royo Salvador.

Aggiornamento della testimonianza di Nicholas Amico 21/06/2017

Immagini delle Risonanze Magnetiche (RM) di Nicholas

Prima dell’intervento di SFT secondo FS^®

 
Dopo l’intervento di SFT secondo FS^®    

Il referto dell’ultimo controllo di RM riporta: “Attualmente si osserva un’evidente riduzione della piccola cavità idro-siringomielica tra C6 e D1.”

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Data operazione : 05/07/2012

Ciao a tutti mi chiamo Nicholas sono un bambino di 6 anni e vivo a Milano.

All’età di 3 anni i miei genitori hanno scoperto che avevo una malattia rara chiamata Arnold Chiari con siringomielia.

Alla mia mamma e al mio papa’ gli e’ caduto il mondo addosso, mi hanno portato da tantissimi dottori, ne hanno contattati tanti anche per telefono mail ecc…..ma tutti dicevano che avevo bisogno di una decompressione cranica , e che quello era l’unico intervento che avrebbe risolto il mio problema. La mamma e il mio papà non si davano pace volevano e dovevano trovare assolutamente un’altra soluzione.

Poi un giorno scoprirono l’ Istituto Chiari di Barcellona e mi portarono a fare una visita, dove il Dott. Royo disse che c’era bisogno di intervenire urgentemente e fare la resezione del filum terminale .

Devo dire che la mia mamma all’inizio era un po scettica, pensava che non fosse un operazione che servisse, quindi decise di contattare parecchie persone italiane che erano gia state operate dal Dott. Royo.

Dopo aver sentito parecchie persone, i miei genitori decisero di farmi operare, e il 05 luglio del 2012 mi hanno operato.

Mi hanno ricoverato la sera prima, poi verso le ore 10:00 del mattino dopo mi hanno portato nella sala operatoria, piangevo come un disperato perche non volevo lasciare la mia mamma e il mio papà, ma sinceramente l’operazione non è durata neanche un ora, e poco dopo ho riabbracciato i miei genitori.

Dopo due settimane, parecchi dei sintomi, che avevo, sono migliorati, non urinavo più nel letto la notte, non cadevo più, le mie apnee si sono praticamente dimezzate ed e’ migliorato anche il suono della mia voce, perche prima rauca.

Oggi conduco una vita normale, vado a scuola, gioco a calcio e soprattutto non sto mai fermo corro salto e faccio la lotta con mia sorella.

Il 13/03/2015 ho effettuato la solita risonanza di controllo, che dire!!!!! sono stabile non sono peggiorato e spero di continuare cosi.

L’ 1 luglio 2015 ho fatto la visita di controllo, si sono accorti che purtroppo ho il braccio sinistro che non risponde bene ai riflessi, questo causato dalla siringomielia, non si sa se prima o dopo l’operazione, perche dovete sapere, che io non mi sono mai fatto visitare, ero piccolo e quando vedevo un dottore piangevo sempre, quindi non avendo un riscontro precedente i dottori non sono riusciti a capire quando e’ avvenuto questo, però per il resto non me la passo male, conduco una vita normale da bambino di sette anni.

Per adesso ringrazio il Dott. Royo, la Dott.ssa Gioia Luè e tutta l’equipe per la loro professionalità e la loro gentilezza.

Un ringraziamento speciale a lui, un uomo, un grande medico, il Dott. Royo che ha dedicato tutta la sua vita allo studio di questa malattia, e grazie a lui, le persone come me hanno una vita migliore e dignitosa.

Poi mi rivolgo a voi malati, non mollate mai tenete duro, perche solo la forza e la speranza vi aiutano ad andare avanti,e non smettete mai di sorridere perche la vita e’ bella ma soprattutto e’ solo una, quindi godetevela!!!!!!

Ciaooooo a tutti Nicholas Amico

Per qualsiasi informazione chiamate la mia mamma: Elena +39 327/1887662.

Date dei 3 interventi: 2014 e 2016

Salve a tutti siamo il papà e la mamma di tre splendidi bimbi, che hanno avuto la sfortuna di nascere con la patologia Chiari I. Non immaginavamo minimamente che esistesse questa malattia. Tutto ha inizio nei primi anni di nostra figlia, la più grande, che aveva vomito ciclico, poi crescendo mal di testa, le dava fastidio la musica e la luce ecc.
Abbiamo girato in lungo e in largo l’Italia per capire quale fosse la patologia. Siamo stati come penultima visita al Bambin Gesù di Roma e abbiamo fatto visitare nostra figlia dal primario di neurologia, che ha refertato che aveva una semplice cefalea e non aveva bisogno di nessun accertamento. Nostra figlia aveva problemi vari, come stanchezza nelle gambe, giramenti di testa, mal di testa ecc, e fatti presenti questi problemi, il neurólogo ha ribadito che era semplice cefalea.
Non contenti del responso, ci siamo rivolti all’Umberto I di Roma dove, essendo più coscienziosi, hanno fatto fare una RM. In prima diagnosi dell’ospedale, il tecnico dell’RM sbaglia la diagnosi chiamandola Chiari II. Da lì parte il calvario.
Ci siamo messi alla ricerca su internet come disperati, contattando tutti gli ospedali più rinomati d’Italia e in America e infine in Spagna, dove abbiamo trovato l’Institut Chiari, che ha capito subito che la patologia corretta è la Chiari I. Da lì ci siamo documentati, chiamando le persone che avevano fatto questo tipo d’intervento con grossi benefici e fiduciosi abbiamo operato nostra figlia.
Da quel giorno la vita di nostra figlia è cambiata. Già ad un mese dell’intervento, dopo la visita che ha rifatto a Barcellona, ha fatto 10 km a piedi girando per Barcellona, mentre prima non riusciva a fare 100 metri; ascoltava la musica in macchina con tranquillità, mentre prima non era possibile perché aveva mal di testa ecc.
Avendo avuto esperienza sulla prima figlia, abbiamo notato i sintomi sugli altri due piccoli, che abbiamo operato sempre all’Institut Chiari di Barcellona, con ottimi risultati anche per loro.
Ringraziamo ancora di tutto cuore il Prof. Royo, il Dott. Fiallos, la dott.ssa Elena Vitturi, la dott.ssa Gioia Luè e tutto il loro staff. Avete dato di nuovo la speranza di vita a noi e ai nostri figli, che finalmente stanno bene.
Fabio: +39 335.6043769

https://youtu.be/8IPWQqS-WVo

Data dell’intervento: 12/1/2016 Data del video: 8/5/2017
Ginevra Mari, paziente italiana di 18 anni, insieme a sua madre, ci racconta la sua esperienza con la malattia, dai primi lievi fastidi al graduale peggioramento dei sintomi, fino all’intervento di sezione del filum terminale e al controllo all’anno e mezzo a Barcellona, quando realizza questa video-testimonianza.
Ci riferisce che sin da piccola ha avuto lievi molestie, come fastidi alla testa, al braccio destro, principalmente alla parte destra del corpo, senza mai darvi peso perché convinta che si trattasse di disturbi della crescita. A 15 anni ha iniziato ad avere forti fastidi alla testa, perdita di forza al braccio destro, non riusciva a camminare bene, perdeva l’equilibrio e aveva problemi alla gamba destra. Ha quindi deciso di fare una visita ortopedica, pensando si trattasse di problemi di postura. In realtà sembrava fosse tutto meno che un problema di postura.
Da allora è iniziato un lungo cammino di visite da vari medici in tutta Italia, senza poter avere alcuna spiegazione ai suoi problemi, con la preoccupazione di non sapere se il suo fosse un problema psicologico o fisico. A fine settembre 2015 ha cominciato ad avere forti disturbi al braccio, che sono andati peggiorando con il tempo, fino alla paralisi quasi totale dello stesso. Frequentava il liceo artistico e non era più in grado di firmare, né di disegnare, poteva solo fare interrogazioni orali. Intanto proseguiva il suo pellegrinaggio da un dottore all’altro, senza giungere a una conclusione, finché dopo un ricovero in ospedale a Roma e una risonanza magnetica, non le hanno diagnosticato una Siringomielia. Ginevra non sapeva nemmeno cosa fosse questa patologia e, facendo una ricerca su internet, ha scoperto il legame tra molti dei suoi sintomi questa malattia. La sua ricerca di qualcuno che potesse aiutarla andava avanti, parallelamente al suo peggioramento: con metà corpo quasi paralizzato, ormai la sua vita trascorreva a letto, non aveva più una vita sociale, aveva interrotto la scuola.
Un giorno, non sapendo più cosa fare, ha cercato su internet il nome della sua malattia ed ha trovato l’Institut Chiari di Barcellona. Dopo aver letto le varie testimonianze pubblicate sul sito ed essersi messa in contatto con alcuni pazienti, ha deciso di inviare i suoi esami e fissare una visita. Era il 23 dicembre 2015, i medici dell’Institut Chiari le hanno spiegato che, se non avesse fatto nulla, la malattia sarebbe peggiorata ulteriormente e ha così deciso di operarsi. Il 12 gennaio 2016 si è sottoposta ad intervento di sezione del filum terminale. Ci racconta che fin da subito i miglioramenti sono stati sconvolgenti, con grande felicità di tutta la famiglia: ha iniziato a muovere il braccio destro, ha ripreso a scrivere. Alcuni fastidi sono rimasti, come alcune molestie alla testa e le scariche elettriche, ma solo nella parte destra. Il braccio riesce a muoverlo benissimo e ora può di nuovo disegnare e cucire. Successivamente in Italia si è sottoposta ad altri interventi piuttosto complessi, ma sottolinea che i miglioramenti riscontrati dopo la sezione del filum terminale permangono e ne è molto soddisfatta: “sono felicissima dei risultati, lo rifarei all’infinito”, ci dice.
La mamma di Ginevra ci racconta il percorso lungo e difficile che tutta la famiglia ha affrontato, un percorso di dolore, ma alla fine di speranza, perché quando sono arrivati all’Institut Chiari tutto è stato come una strada in discesa verso il recupero. La signora aggiunge: “Se avete qualche dubbio, mandate i vostri esami e i dottori sapranno rispondervi. Se affrontate questa esperienza, fatelo con fiducia, perché noi, a un anno e mezzo dall’intervento, non possiamo che dire bene.”
Con questo video, Ginevra e sua madre desiderano ringraziare il Dott. Royo, il Dott. Fiallos, il Dott. Salca, le dottoresse Gioia Luè ed Elena Vitturi, e tutto l’Institut Chiari perché, grazie alla loro tenacia, Ginevra si è salvata.
Ginevra: +39 327.2656160 Mamma: +39 324.7987942

 

Data dell’intervento: 27/10/2011 Data del video: 28/06/2017

Il Sig. Augusto Curreli, di Cagliari, e sua moglie, raccontano la loro esperienza dalla diagnosi della malattia. Il paziente spiega che in quell’epoca aveva vari sintomi: dolori, cefalea, mancanza di sensibilità, difficoltà a camminare, a urinare, ecc.
Una volta trovato l’Institut Chiari de Barcelona, il paziente vi è andato per una visita ed è stato operato nel 2011 mediante il metodo Filum System®. Spiega che dopo l’intervento si è sentito rinascere: sono scomparsi i dolori e la cefalea, sono tornate la sensibilità, il controllo degli sfinteri e della deambulazione.
Nel 2017, dopo il suo controllo dopo 6 anni dall’intervento, crede dal punto di vista soggettivo di essere migliorato di un 60-70%, e il medico condivide dal punto di vista obiettivo.
La coppia consiglia ai pazienti che si rivolgano all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, dove con la loro professionalità possono solo aiutarli!
Email: [email protected]

https://youtu.be/VIUZbl01jew

Immagini di RM di Melanie

Prima della SFT

Dopo la SFT

 

Video testimonianze de Asibe

   

Asibe Asllani. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi idiopatica.

Melanie Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Sindrome d´Arnold Chiari I; Siringomielia idiopatica.

Jennifer Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi idiopatica.

Valentina Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi idiopatica.

 

Sono Asibe Asllani, ho 43 anni, sono nata in Albania e dal 1994 vivo in Italia.

Qui ho conosciuto mio marito Valentino nel 1995 con il quale mi sono sposata qualche mese dopo. Dal matrimonio sono nate tre bambine, Valentina nel ´96, Melanie e Jennifer nel settembre 2004.

La storia che vi sto per raccontare può sembrare che abbia dell´incredibile eppure l´ho vissuta personalmente sulla mia pelle ed è per questo che vorrei condividerla per sentire meno il peso che in questi anni mi sono portata addosso e sicuramente per regalare una speranza a chi come me e la mia famiglia vive un´esperienza simile.

Tutto ebbe inizio alla nascita delle gemelle quando i miei problemi fisici, già avvertiti e percepiti fin dall´età di 14 anni, si sono aggravati. Scoprii, dopo vari esami e accertamenti, di avere una grave cifo-scoliosi e da questo riscontro potevo meglio giustificare la protuberanza che si era presentata sulla mia schiena fin da piccola.

Da lì cominciai a sottopormi a dei cicli di fisioterapia al fine di alleviare i dolori che avevo, ma la terapia dava piccoli benefici solo per un breve periodo, infatti poi i dolori si ripresentavano puntualmente ogni volta che interrompevo tali cicli.

Mi sono sottoposta poi anche a terapie anti-dolorifiche e neanche queste mi aiutavano, anzi, mi hanno causato un´ernia iatale di 4° livello.

Nel frattempo, Melanie, che non aveva ancora compiuto un anno di età, in un giorno di Settembre del 2005, ebbe tre crisi convulsive in apiressia e dopo l´iniziale ricovero presso la struttura ospedaliera di Gubbio fu trasferita urgentemente all´ospedale di Perugia.

Dopo vari esami a cui fu sottoposta, emerse che la piccola aveva il citomegalovirus attivo, l´anemia mediterranea e il rottavirus e i medici sostenevano che le convulsioni erano un sintomo di quanto riscontrato.

Dal mio canto invece chiesi che venisse fatta una risonanza per approfondire meglio lo stato di salute di Melanie, considerando che la bambina aveva solo 11 mesi.

Dall´esito della risonanza scoprimmo che Melanie era soggetta alla malformazione di “Arnold-Chiari” tipo-1 ma i medici ci tranquillizzavano sostenendo che non era nulla di grave.

La bambina cresceva con fatica rispetto alla gemella Jennifer, tardava a camminare, soffriva di stitichezza.

Poi nel 2006, al compimento del secondo anno di età, venne ripetuta la risonanza e confermata la sindrome.

Non ero del tutto tranquilla e in tutto quello che stava accadendo ci vedevo qualcosa di strano.

Per questo insistetti per avere una visita con il neuro-chirurgo il quale mi liquidò sostenendo che ero una madre troppo apprensiva.

Melanie iniziava ad aggravarsi, piangeva di continuo, si contorceva su se stessa dai dolori e nel Marzo 2008 chiesi di ripetere di nuovo una terza risonanza da cui emerse che aveva anche la siringomielia da C/4 a D/7.

Da un primo ricovero presso l´ospedale di Perugia fu trasferita al “Gemelli” di Roma, dove nel giorno del mio trentanovesimo compleanno fu sottoposta al primo intervento di mini-craniectomia sub-occipitale, lisi-tonsillare e duro-plastica.

Dopo quattro giorni dall´intervento Melanie perdeva liquor dalla ferita, rimase in osservazione in terapia per 20 gg.

Fu ripetuta una risonanza di controllo e il 30 maggio del 2008 Melanie dovette rientrare in sala operatoria per essere di nuovo sottoposta a intervento chirurgico per la comparsa di fistola liquorale.

Dopo una settimana fu dimessa e tornammo a Gubbio, ma Melanie continuava a manifestare un grande malessere, perdeva l´equilibrio anche da seduta e dopo ulteriori risonanze scoprimmo che la cavità siringomielica si era estesa arrivando da C/1 a D/11.

Con mio marito cominciammo a girare l´Italia in lungo ed in largo, sentendo molti medici e specialisti da Udine a Bologna, da Firenze a Roma e tutti ci proponevano un ennesimo intervento alla testa ma decidemmo insieme con lui di non sottoporre nostra figlia a un altro intervento del genere.

Arrivammo cosi all´estate 2010 quando, in una festa del paese, incontrammo due persone che stavano parlando proprio di questa malattia che aveva colpito una loro conoscente e che aveva risolto gran parte del suo problema sottoponendosi ad un intervento per nulla invasivo presso una struttura privata a Barcellona.

M’informai in maniera più approfondita, tramite il web, di questa malformazione e mi soprese il fatto che c´erano molti casi in giro per il mondo di persone affette dall´Arnold-Chiari. Con coraggio e anche molto timore cominciai a prendere sul serio la possibilità di portare Melanie in Spagna, ma prima volevo confrontarmi con questa signora, mia concittadina, che si era sottoposta all´intervento.

Presi contatti per avere un colloquio con lei e poco tempo dopo ebbi un incontro speciale con Rosanna Biagiotti che oltre alla disponibilità e alla sensibilità con cui mi accolse, mi illuminò, più di quanto avessero fatto fino ad allora molti medici, sulla malattia che l´aveva colpita. Dopo averle raccontato la mia storia e il tortuoso percorso che avevo intrapreso con Melanie, mi convinse a prendere un appuntamento direttamente con il medico che l´aveva operata.

A novembre dello stesso anno, insieme con Melanie, partimmo per Barcellona, piena della speranza di trovare lì una risposta alle sofferenze di mia figlia. Mentre eravamo seduti davanti al professore, Melanie disegnava su un foglio per gli appunti preso dalla scrivania del dottore, la faccia del medico e della dottoressa che era presente nello studio, mentre il dott. Royo esaminava le tante risonanze che avevo portato con me.

Mi suggerì di far operare immediatamente Melanie, mettendo subito in chiaro che nel giro di breve tempo la piccola avrebbe potuto avere una crisi cardio-respiratoria, soffrendo di apnee-notturne, che l´avrebbero portata alla morte. Il professore mi spiegò nei dettagli in cosa consistesse l´intervento e cioè nella resezione del filum terminale, e ovviamente anche i costi per sostenerlo.

Dopo un iniziale momento di smarrimento, considerando che le condizioni finanziarie in cui si trovava la mia famiglia non avrebbero potuto soddisfare quanto richiesto dalla clinica, tenendo conto che mio marito era stato licenziato ed io lavoravo solo saltuariamente, mi convinsi che dovevo fare tutto il possibile per far operare Melanie perché vedevo in quell´avventura verso la Spagna, nelle parole del Dott. Royo, nella testimonianza di persone che sottoposte all´intervento guarivano, l´unica strada rimasta per salvare Melanie.

Tornai a Gubbio con il preciso intento di trovare i fondi necessari per sostenere i costi dell´intervento e presi subito contatti con il mio parroco che insieme al pediatra delle bambine si mossero per aiutarmi.

Mi fecero conoscere l´Associazione “Agnese” che sensibile alla mia vicenda fu disponibile a finanziare interamente l´intervento di Melanie.

Dopo poche settimane i soldi, incredibilmente, erano già stati raccolti e non passò neppure un mese che io Melanie e mio marito eravamo già di nuovo in viaggio per Barcellona e questa volta sentivo che la speranza, che non mi aveva mai abbandonato per tutto questo calvario, stava per regalarmi un dono speciale che avrebbe ripagato tutte le paure e le fatiche.

Melanie fu sottoposta all´intervento di resezione del filum terminale, nel dicembre 2010, e già da subito si notavano dei grandi miglioramenti. Lei diceva di stare bene, non piangeva più! Dopo 3 gg dall´intervento Melanie fu dimessa e rientrammo a Gubbio e sembrava che tutto procedesse al meglio come ci aveva prospettato il prof. Royo e fu davvero così. Non riuscivo a crederci!!! Molti dei sintomi che Melanie presentava prima dell´intervento erano scomparsi…Melanie stava ricominciando a vivere!!!

A gennaio 2011 tornammo a Barcellona per una visita di controllo e con noi portammo anche la gemella Jennifer che fino ad allora non aveva presentato nessun sintomo.

Fin dal primo incontro, il prof. Royo mi invitò a procurare tutte le risonanze a cui anche io ero stata sottoposta, in relazione alla mia scoliosi, perché era probabile che i miei problemi potevano benissimo dipendere dalla stessa malformazione.

Ma la mia preoccupazione più grande fino a quel momento era stata Melanie e non avevo provveduto a quanto aveva richiesto anche perché ero convinta che se mi fossi operata non sarei guarita dalla scoliosi, considerando che era già ad uno stato molto avanzato….quindi continuavo a rimandare il mio turno.

Piuttosto ora quello che più mi premeva era Jennifer a cui facemmo fare una risonanza nel´ Aprile 2011 che spedii al professore per e-mail.

A settembre dello stesso anno fu sottoposta ad una risonanza più specifica della colonna dalla quale emerse che anche Jennifer era soggetta alla malformazione di Arnold-Chiari con edema e trazione midollare.

Due mesi dopo, il prof. Royo si trovava in Italia per un congresso, così evitammo di fare un altro viaggio a Barcellona, e lo raggiungemmo a Trieste portandogli direttamente i risultati degli esami di Jennifer.

Royo confermò la patologia della gemella…e così ripercorsi tutto l´iter che avevo intrapreso per Melanie, ricontattando l´Associazione Agnese che di nuovo fu disposta a finanziare l´intervento.

Il 21 Dicembre 2011, Jennifer fu sottoposta all’operazione e tutto andò per il meglio.

Tornammo per la visita di controllo a Barcellona a Febbraio 2012 e con l´occasione portai le mie risonanze e anche quelle di Valentina, la figlia più grande, che non aveva ancora presentato nessun disturbo.

Il dott. Royo ci comunicò che la portatrice della malformazione di Arnold-Chiari ero io e che essendo una malattia genetica, l´avevo trasmessa alle mie figlie, quindi dovevo operarmi sia io che Valentina.

Risentii l’Associazione Agnese che era disponibile e finanziare anche l´intervento di Valentina e per il mio intervento invece si mobilitò l’ass. ADA con una raccolta fondi.

Accompagnata dalla mia carissima amica Debora, fui io la prima ad essere sottoposta all´intervento il 22 maggio e poi neanche un mese dopo Valentina, che concluse il ciclo.

Con ancora più stupore, perché lo stavo sperimentando sulla mia pelle, presi coscienza che l´intervento fu provvidenziale anche per le mie condizioni. Infatti nonostante la scoliosi era ancora evidente, non avevo più i dolori del pre-intervento, mi sentivo rinata fisicamente e moralmente…avevo una grande forza che non mi potevo rendere conto da dove provenisse. Ero felice allora e lo sono ancora più oggi a distanza di mesi, perché questo percorso mi ha permesso di incontrare persone meravigliose che mi hanno aiutato e sostenuto dandomi la forza e il coraggio per non mollare.

Le associazioni “Agnese” e “Ada” che hanno sostenuto i costi degli interventi, Don luca, l´UNITALSI, il Dott. Panata, la Dott.ssa Marzia Leonardi, Rosanna Biagiotti e a tanti altri va la mia riconoscenza e le mia gratitudine e non per ultimo perché meno importante il Signore che mi ha messo nel cuore la speranza e la fede.

Infatti ad oggi sto intraprendendo un cammino di catechesi per adulti per ricevere il dono del Battesimo e dei sacramenti cristiani…un modo per dire grazie a Lui.”

Tel: 0039 3292971877

https://youtu.be/wBvU5rJII20

Data dell’intervento: luglio 2014

Data del video: febbraio 2016

 L’Avv. Palillo trasmette la testimonianza della sua esperienza personale con la Malattia del Filum ed il trattamento di sezione del filum terminale.

Racconta come ad aprile 2014 inizia ad avere sintomi terribili, soprattutto vertigini molto forti, unitamente a tremore, pressione oculare, diminuzione del campo visivo, pressione alle orecchie. Riferisce come, nelle varie visite cui si sottopone a Palermo, tutti questi sintomi vengano ricondotti ad uno stato depressivo, quando in realtà risultano essere associati alla trazione midollare. A luglio 2014 giunge finalmente all’ICSEB, in condizioni di grande sofferenza, per essere visitata ed operata di sezione del filum terminale.

A febbraio 2016 torna a Barcellona per il suo controllo evolutivo, constando un netto miglioramento della sua qualità di vita: i sintomi più gravi sono migliorati, gli altri sono scomparsi del tutto, come le vertigini da seduta, la pressione oculare e alla nuca, oltre a presentare una sensazione di liberazione.

La raccomandazione dell’Avv. Palillo per gli affetti da questa patologia è di tenere in considerazione l’ICSEB, un centro che propone un trattamento in grado di cambiare realmente la vita. Si tratta di un intervento poco conosciuto e poco pubblicizzato, che tuttavia è stato risolutivo per lei oltre che per la sua famiglia, che ha vissuto da vicino la malattia.

Con la sua testimonianza, l’Avv. Palillo ringrazia il Dott. Royo e tutto lo staff dell’ICSEB per l’attenzione ricevuta e l’eccellenza del trattamento applicato.

Chi lo desiderasse, può mettersi in contatto con lei, scrivendo a: [email protected]

http://youtu.be/hGy43faWor8 Testimonianza di Marisa Data d’intervento: giugno 2009

La signora Toscano e suo marito raccontano la loro battaglia per la salute e contro la malattia che più di dieci anni fa ha colpito la paziente.

Dopo l’insorgere di diversi disturbi neuro-vegetativi, interpretati inizialmente come una “mancanza” della signora nell’impegnarsi nelle sue attività, o un problema mentale, la paziente ha ricevuto per anni una serie di diagnosi “improbabili”, da un tunnel carpale a una sclerosi sfumata, addirittura riferisce che le era stato consigliato da un medico di andare in crociera!

Ricorda che ha sofferto tanto per non sapere cosa le succedeva, che di fatto il giorno in cui le hanno detto che aveva la Sindrome di Arnold Chiari I si è sentita felice.

Da quel momento è iniziata una lunga ricerca d’informazione in Internet sulla malattia e sulle cure possibili. Nessun medico consultato è riuscito ad aiutarla, se non proponendo la decompressione o auspicando di attendere che peggiorasse senza fare nulla, per considerare solo in un secondo tempo un intervento di craniectomia.

Nonostante lo scetticismo della famiglia nel rivolgersi a un centro sconosciuto trovato in Internet, visto l’aggravarsi dei sintomi, Marisa arriva a consulto dal Dott. Royo nel giugno 2009, e si sottopone a intervento di SFT.

Attualmente riferisce che i sintomi, al controllo dopo 4 anni dall’intervento, sono quasi scomparsi. Aggiunge inoltre che grazie all’informazione ricevuta dall’équipe del Dott. Royo sulla possibile familiarità della malattia del Filum e la Trazione, ha anche potuto aiutare sua figlia, la quale soffriva di scoliosi e di cefalea, e che come lei, una volta visitata nell’Institut, è stata operata dello stesso intervento con ottimi risultati.

Dopo aver vissuto anni difficili, la coppia afferma di aver ricevuto finalmente risposte serie a un grave problema di salute che sembrava non averne, e anche il marito parla di un miglioramento della qualità di vita per entrambi, non solo per la paziente.

I signori Antoci-Toscano conducono una lotta costante per il diritto di tutti i malati con Sindrome Neuro-cranio vertebrale e Patologia del Filum a poter decidere di essere operati dallo staff del Dott. Royo e dell’Institut Chiari di Barcellona, l’unico altamente specializzato nel trattamento della patologia mediante Sezione del Filum Terminale minimamente invasiva.

Tel. (+39) 0921-381091 Tel. mobile 3207073770 E-mail: [email protected]

https://youtu.be/PGJgrsjK0W8 Testimonianza di Asibe Tel.: (+39) 3292971877

https://youtu.be/LKjRrspy5V4

https://youtu.be/l7KyIzloLUg

Link: https://youtu.be/2-bVr2Tq-78

Data dell’intervento: marzo 2013

La Sig.ra Tiziana racconta la vicenda di suo figlio Samuele di 4 anni. Tutto comincia una mattina in cui Samuele ha la febbre e un episodio di forte vertigine. Le vertigini si erano presentate altre 3 volte in precedenza, per cui i genitori, preoccupati, decidono di portarlo in ospedale, dove viene ricoverato per eseguire degli accertamenti.

Una risonanza magnetica all’encefalo rivela che il bambino è affetto da Sindrome di Arnold Chiari. La diagnosi coglie i genitori impreparati, non sanno nulla della malattia. Vengono indirizzati a Roma per un intervento di decompressione, ipotesi che non accettano, trattandosi di un’operazione complessa e con molte contrindicazioni per un bimbo così piccolo.

Proseguono così le loro ricerche fino a trovare il dott. Royo. Decidono di partire alla volta dell’Institut Chiari dove, in sede di visita, viene loro confermato che Samuele presenta non solo Sindrome di Arnold Chiari con abbassamento delle tonsille cerebellari, ma anche scoliosi e viene consigliato l’intervento di sezione del Filum terminale.

Samuele viene operato a marzo 2013. La mamma racconta che già al risveglio dice di sentirsi benissimo e dopo poche ore salta e gioca come un normale bambino. Al rientro a casa, la Sig.ra Tiziana nota da subito un bimbo diverso e lui stesso le dice di sentirsi tale: prima inclinava il capo mentre scriveva, aveva tensione al collo, poca forza, si stancava quando camminava. Ora gioca a calcetto, è cresciuto tanto, ha preso peso, fa una vita normale, è un altro bambino.

La Sig.ra Tiziana consiglia a tutti questo intervento, per bloccare l’evoluzione della malattia e per far star bene i propri figli. Con grande generosità, mette il suo numero di telefono a disposizione di chi desiderasse contattarla: +39 334 729 4115.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=jNoiDUxVar8

Un saluto affettuoso a tutti i presenti, un grazie al prof. Royo e a tutta la sua equipe.

Per chi non mi conosce, mi presento. Sono il dott. Francesco Crocè medico di medicina generale specialista in malattie dell´apparato respiratorio.

Sono qui per raccontarvi la mia esperienza di medico- paziente, prima e dopo l´intervento di resezione del filum terminale.

Prima di iniziare vorrei fare una premessa importante, la mia non sarà una relazione medica, ovviamente, la parte medico-scientifica spetterà al prof Royo, ma semplicemente il racconto della mia storia clinica e personale.

Intanto comincio col darvi la definizione comprensibile di sindrome o malformazione di Arnold Chiari 1, che è una affezione neurologica nella quale una parte del cervelletto ( le tonsille cerebellari) scendono al di sotto della base cranica(sotto i 5 mm) entrando nel canale spinale. Questo porta ad una compressione del cervelletto e del midollo spinale, impedisce il normale flusso del fluido cerebro spinale, un liquido limpido che scorre intorno al cervello ed al midollo.

L´altra definizione meno comprensibile e´ che si tratta di una patologia del mesoderma parassiale causata dall´iposviluppo della fossa cranica posteriore (ma sappiamo che non sempre e´ così) che crea affollamento nella zona del romboencefalo normalmente sviluppato e dislocazione in basso delle tonsille cerebellari.

L´eziologia è sconosciuta.

La prevalenza di CM1 è stimata in un range di uno su 1000 fino a uno su 5000 abitanti. La trasmissione familiare può intervenire attraverso fattori ereditari autosomici recessivi o fattori ereditari autosomici dominanti con penetrazione incompleta ma per la maggioranza dei casi si verifica sporadicamente.

Il filum terminale deriva dall´unione delle membrane che coprono il midollo spinale attaccate al fondo del canale vertebrale. A partire dalla quinta settimana di vita dell´embrione, queste membrane si uniscono tra loro insieme alla parte finale del midollo spinale atrofizzato che corrisponderebbe alla nostra coda primitiva.

Nell´adulto il filum terminale non ha nessuna funzione.

La siringomielia è un‘affezione neurologica nella quale una cavità piena di liquido “siringa, a forma di flauto” si sviluppa all´interno del midollo spinale.

Questa cavità può aumentare nel tempo, facendo allargare il midollo e stirare i tessuti nervosi, fino a causare danni permanenti ai nervi ed anche paralisi.

Si ritiene che la SM non sia una malattia di per sé, ma che sia la conseguenza di altro.

La causa più comune è senza dubbio la AC1. Si è rilevato che il 30-50 per cento dei pazienti, anche di più direi, con AC1 è affetto anche da SM, e nei casi in cui non si rileva un AC1 classica si è visto che vi è una compressione a livello cranio cervicale.

Tuttavia può anche formarsi a seguito di un trauma del midollo spinale sia per incidente stradale che per una caduta (post-traumatica) evidenziandosi anche a distanza di mesi o addirittura di anni.

La SM può essere la conseguenza di un tumore o di un restringimento del canale spinale dovuto a cause diverse.

La scoliosi è una deformità che colpisce la colonna vertebrale fino ad incurvarla lateralmente in modo permanente e fisso, creando alterazioni anatomiche non modificabili volontariamente.

Tale deviazione è accompagnata anche da una torsione della colonna su se stessa che coinvolge, oltre alla spina dorsale, le articolazioni, i legamenti, la muscolatura paravertebrale e, nei casi più gravi, gli organi interni, ad esempio quelli cardio-respiratori, e le viscere, causando, quindi, problemi funzionali, oltre che estetici.

Bisogna subito sgombrare il campo da equivoci che potrebbero rivelarsi pericolosi. Un conto è la scoliosi intesa come dismorfismo o deformazione strutturale permanente della colonna vertebrale, che si evidenzia in modo chiaro attraverso l´esame radiografico. Un altro è la scoliosi posturale, detta anche paramorfismo, che si riferisce semplicemente a un atteggiamento viziato che, pur determinando una deviazione laterale della colonna, non comporta alcuna deformazione permanente e può essere corretta attraverso interventi volontari.

La scoliosi più diffusa è quella primaria o idiopatica: ne sarebbero affette tra le 2-4 persone ogni 1000. Si tratta di una malattia ad evoluzione molto rapida che si sviluppa nel corso della pubertà fino alla maturità ossea, quando gli adolescenti stanno attraversando il periodo di maggiore crescita della statura: • dagli 11 ai 15 anni nelle ragazze • dai 13 ai 17 nei ragazzi

e si arresta quando l´attività delle cartilagini di accrescimento dei corpi vertebrali cessa, diventando fissa una volta raggiunta l´età adulta. Colpisce in particolare i soggetti longilinei e astenici e le ragazze che,infatti, a dieci anni di età sono 10 volte più a rischio ai coetanei maschi.

Secondo recenti studi, sembra appurato che l´origine della scoliosi abbia una base genetico ereditaria e che alle sue cause, che restano peraltro ignote, possono contribuire una serie di fattori concomitanti, di tipo ormonale, biochimico, biomeccanico, neuromuscolare.

Quel che è certo è che la possibilità per un figlio di madre scoliotica di sviluppare la malattia è fino a 10 volte più elevata rispetto a un individuo, figlio di madre normale.

La nostra capacità di comprendere le malattie e di influire sui risultati è sempre limitata, nonostante tutte le conoscenze in ambito medico.

La mia storia inizia il 20/05/2007 quando alla fine di una partita di calcio avverto un dolore alla spalla sinistra per la precisione tra la scapola e la colonna vertebrale .

Credo che questo sia stato l´inizio dei sintomi della malattia che probabilmente si è slatentizzata in seguito ad una caduta , che mi ha provocato un trauma cranio vertebrale avvenuto sei mesi prima dell´inizio dei sintomi, cosa che è comune a tanti altri malati di A C 1.

Pensando fosse un dolore di tipo muscolare ho effettuato terapia con fans e cortisone senza ottenere risultati, anzi il dolore diventava sempre più forte e direi quasi invalidante, però, fortunatamente, aveva una caratteristica, scompariva quando assumevo una posizione supina.

Decido quindi di sottopormi ad una risonanza magnetica cervicale (pensando ad un´ernia cervicale) .

La diagnosi è invece diversa, la risonanza evidenzia una discesa delle tonsille cerebellari di 5-6 mm., una piccola cavità siringomielica C5 C6 ed un´ernia cervicale C5 C6 destraSottolineo destra perché questo è stato motivo di confusione diagnostica, in quanto io avvertivo il dolore alla parte sinistra.

E´ cominciata così dopo la diagnosi di A C 1 e siringomielia ciò che è sicuramente comune a molti malati, la ricerca di una soluzione medica, e quindi inizio a consultare vari colleghi neurologi, ortopedici,neurochirurghi.

Quello che mi veniva proposto ( non da tutti) era l´intervento di decompressione.

Negli ultimi trent´anni abbiamo imparato a partecipare attivamente alla nostra salute ed al nostro benessere, ad apprezzarli, ad un livello impensabile per le generazioni precedenti che si limitavano ad accettare quello che diceva il dottore senza mai metterne in discussione il giudizio.

Oggi contrariamente, Internet ci permette di mettere in discussione anche cose universalmente accettate.

Dopo mesi di sofferenza fisica e psichica scopro, appunto, tramite internet che presso l´ Istituto Neurologico di Barcellona viene eseguito dal Prof. Royo un intervento micro invasivo ( resezione del filum terminale) per A C 1 e siringomielia.

La spiegazione che il prof.. Royo dava , circa la causa delle patologie A C 1, siringomielia e scoliosi è stata per me convincente.

Grazie sempre ad internet conosco fortunatamente la signora Rita Presbulgo che un anno prima era stata operata dal prof, Royo. Rita, che è una persona straordinaria, ha voluto testimoniare l´esito dell´intervento, e i benefici che da questo ha ricevuto e quindi io mi convinco ulteriormente grazie al suo aiuto di andare a Barcellona.

Al momento della visita presentavo un quadro clinico di dolore scapolare che si irradiava all´arto superiore sinistro, dolore e torpore agli arti inferiori, occasionalmente fascicolazioni al muscolo pettorale, acufeni, diminuizione della forza arto superiore destro, nistagmo, confusione mentale, apnea notturna.

Naturalmente questo è il mio caso personale e questi sintomi non sono presenti in tutti i malati, la maggior parte di voi sa che purtroppo, spesso in queste patologie sono stati rilevati più di 50 sintomi, ovviamente non si conosce il motivo per cui con la stessa situazione R M N ci siano sintomi assolutamente differenti.

Ci sono sicuramente dei sintomi più comuni rispetto ad altri ma questo non ci permette di fare diagnosi; oltretutto a confondere ancora di più le idee ci sta il fatto che parlando di sintomi è importante tenere a mente che quando un paziente ha la salute compromessa, ad esempio la Chiari, è facile che sviluppi problemi secondari, specialmente se soffre di dolori cronici.

La ricerca ha dimostrato che le persone che soffrono di dolori cronici sono facilitati a sviluppare altri dolori cronici, così che non tutti i sintomi possono derivare direttamente dallla malformazione di Arnold Chiari 1.

La cosa che non si è riusciti a comprendere sempre a proposito di sintomi è che non esiste correlazione fra quanto sono discese le tonsille e i sintomi clinici.

Ci sono persone con discesa ed erniazione delle tonsille di meno di 3 mm che presentano un gran numero e gravità di sintomi e altre con una discesa molto maggiore che sono addirittura asintomatiche. Probabilmente è più importante il fatto che le tonsille blocchino o riducono il flusso del liquido cerebrospinale oppure no o il grado e il tempo in cui la trazione midollare abbia determinato un ischemia centro midollare.

Scientificamente non esiste un esame obiettivo che possa far risalire i problemi di un malato alla A C 1.

Comunque dopo aver discusso con il Prof. Royo e convincendomi che la sintomatologia potrebbe essere riferita ad una sindrome da trazione midollare, decido di sottopormi all´intervento.

C´è una cosa più di tutte che mi ha fatto prendere questa decisione ed è il fatto che questo tipo di intervento è assolutamente scevro da pericoli 23/10/2007.

Nell´immediato post operatorio ricordo che la cosa che più ha colpito chi mi accompagnava (mia moglie e il mio carissimo amico fraterno dott. Polimeni Francesco), era l´aspetto del mio viso o la cara come dice il prof. Royo, ero come mi veniva riferito decisamente più disteso con un colorito decisamente differente rispetto al giorno prima.

Un´altra cosa importante era il recupero incredibile della forza all´arto superiore destro così come la cervicobrachialgia sinistra si attenuava notevolmente.

Sinceramente stentavo a credere che nell´immediato avessi potuto avere un recupero così rapido della forza all´arto superiore destro, ma così era.

Al controllo clinico dopo un mese avevo recuperato quasi completamente la forza, il dolore si era ulteriormente attenuato (è poi scomparso a distanza di 5-6 mesi dall´intervento), avverto a momenti tutt´ora ancora acufeni anche se di intensità minore, torpore agli arti inferiori soprattutto ai polpacci. Altro sintomo importante che è scomparso sono le apnee notturne e contemporaneamente non ho più avuto episodi di aritmia cardiaca, episodio che si era verificato addirittura qualche mese prima della scoperta della malattia e alla quale non ero riuscito a dare una spiegazione scientifica. Ora lo so, erano le apnee notturne a provocarmi le extrasistoli.

A proposito di extrasistoli vorrei ricordare che ci sono dei red flags symptoms o sintomi con bandiera rossa che non ci permettono di procrastinare l´intervento chirurgico e che sono appunto : • le serie aritmie cardiache • la difficoltà nel deglutire specialmente ingerendo liquidi • nausea intrattabile • cadute per cedimenti improvvisi delle gambe drop attacks

A distanza ormai di quattro anni dall´intervento posso al momento affermare con certezza clinica e radiologica che l´intervento di resezione del filum terminale ha indubbiamente bloccato l´evoluzione della malattia.

Sono scomparsi sintomi quali il dolore trafittivo alla spalla sinistra, le apnee notturne, sono diminuiti d´intensità gli acufeni, è diminuito quasi scomparso il nistagmo. Persiste, purtroppo il torpore agli arti inferiori; è un dolore ai polpacci peraltro sporadico che comunque non m´impedisce di andare in palestra o addirittura di giocare a calcio, anzi, stranamente,dopo l´attività fisica, questo tipo di fastidio scompare.

Posso affermare che l´intervento ha bloccato l´evoluzione della malattia poiché le risonanze magnetiche fatte annualmente hanno evidenziato una possibile risalita delle tonsille, una risalita del cono midollare che adesso si trova tra L1 e L2 mentre nel 2007 era nel terzo superiore di L2. Scompare la discopatia D7 D8 e D8 D9. Persiste la discopatia C6 C7 e D9 D10.

Ma al di là di tutto sicuramente non vi è stato peggioramento della situazione radiologica, e questo, sarebbe già un risultato eccellente.

Nonostante però l´evidenza clinica e radiologica continuo a trovarmi di fronte neurochirurghi che sono scettici, tranne fortunatamente qualcuno. Ovviamente mi riferisco alla mia esperienza, e questo spiega le difficoltà che hanno i pazienti che sento telefonicamente per chiedermi chiarimenti su questa patologia.

Io mi immedesimo nella situazione degli altri malati, perché comprendo le loro difficoltà sia economiche che personali, e purtroppo sono in molti quelli che non riescono a superarli, e devono rinunciare così all´intervento, riducendo la propria qualità di vita.

Sicuramente io sono stato fortunato perché non ho trovato nessun ostacolo per affrontare l´intervento, grazie a Dio, con il mio lavoro di medico e con l´aiuto della mia famiglia ho potuto superare i dubbi e le incertezze.

Ecco perché, dopo quattro anni dall´intervento mi ripropongo sempre nella mia professione tutto quello che di buono ho ricevuto e imparato dal Prof. Royo, informando appunto con la mia esperienza personale di malato tutti quelli che si rivolgono a me aiutandoli come posso per non confonderli nelle loro decisioni .

Ed è una grande gioia, apprendere che, le persone che prima dell´intervento soffrivano di tanti problemi legati alla malattia dell´ Arnold Chiari, contattandomi disperati e confusi, ora godono di uno stato di salute fisico e psichico ottimo, e sono pronti a combattere per conquistare i diritti sacrosanti che ogni malato deve usufruire.

Ci tengo a dire che io e gli altri affetti da questa patologia siamo diventati compagni d´avventura, e questo crea tra noi una grande solidarietà.

Ecco un aspetto meraviglioso, incredibile del ” mondo dei malati”, un lato che s´impara a conoscere solo quando si diventa uno di loro.

Tramite questa esperienza ho scoperto paradossalmente la vita vera, una realtà dove emergono i sentimenti più autentici; non si può mentire né a se stessi né agli altri, ci misuriamo con i nostri limiti e la nostra forza interiore e ci sosteniamo a vicenda nella cosa che ci accomuna cioè la consapevolezza della malattia, che ci cambia per sempre avendo un´altra dimensione della vita. In un certo senso si rinasce e ci si sente quasi superiori rispetto alle persone sane.

Ho conosciuto nel mio cammino di malato persone meravigliose, che danno vita ad iniziative ed associazioni,oltre al contributo personale, e, che attraverso la sofferenza hanno trovato la chiave per comprendere se stessi e gli altri.

Consentitemi di esprimere anche i sentimenti di stima ed affetto che nutro per il Prof. Royo e tutta la sua equipe, per la possibilità che mi hanno dato di scegliere, e di avere un´altra chance, che mi ha permesso di uscire dal tunnel buio ritrovando la luce e la gioia di vivere.

Ringrazio ancora il Prof. Royo e la sua equipe per l´assistenza e la tempestività con cui sono stato curato.

Infine, c´è ancora una domanda a cui non riesco a dare una risposta definitiva ed è questa. Come è possibile avere dubbi tra farsi aprire il cranio con i rischi connessi (morte, paralisi) e fare un banale taglio a livello coccigeo.

La spiegazione probabilmente sta nel fatto che i miei colleghi continuano ad essere scettici anche di fronte all´evidenza clinica e radiologica, e questo purtroppo viene trasmesso ai pazienti.

Vi e´ certamente la difficolta´ nella diagnosi poiché l´anomalia del filum terminale teso non e´ sempre visibile dalla RMN, tranne rari casi nei quali il segnale del grasso ci permette di evidenziarlo,per cui la diagnosi sono fatte basandosi sulla sintomatologia e sulle prove uro dinamiche convenzionali.

Probabilmente quando disporremo di apparecchiature di RM piu´ sofisticate per riuscire a distinguere anche le più piccole anomalie del filum, per esempio riuscendo a identificare un filum con diametro trasversale inferiore al mm cioè di un range inferiore ad una attuale risoluzione di immagine della RM, o addirittura a misurare il suo livello di trazione, la diagnosi sarà certa. La parte economica è sicuramente uno degli ostacoli più ostici. Per questo mi auguro che la nostra associazione AISACSISCO riesca a raccogliere sufficienti fondi per aiutare le persone in difficoltà.

SPERO DI ESSERE STATO CHIARO 

RINGRAZIO TUTTI PER LA CORTESE ATTENZIONE

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=IdTKtu3-JZk Data dell’intervento: maggio 2012 Nel 2011 la vita di Fabiana si ferma: comincia a soffrire di molti sintomi, tra cui: svenimenti, perdita di sensibilità negli arti, dolore a un occhio, dolori alla schiena e in tutto il corpo, episodi in cui non poteva camminare, fischi continui alle orecchie ecc. Per un anno cerca una diagnosi e una soluzione nei principali ospedali del suo paese, dove s’ipotizza da un tumore al cervello a una sclerosi multipla, senza successo, in quanto il quadro sintomatologico è complesso e non corrisponde alle classificazioni vigenti. Nel 2012 inizia una ricerca a livello internazionale per trovare un nome e una cura alla sua malattia, e trova in Internet, attraverso l’elenco dei suoi sintomi, l’“Institut Chiari de Barcelona” e il Dott. Royo Salvador. In seguito la patologia si aggrava: da febbraio a maggio di quell’anno i sintomi non solo vanno peggiorando, ma addirittura se ne aggiungono di nuovi. Anche le sue funzioni psicologiche si disgregano, la memoria è alterata a tal punto che a volte non riconosce chi ha davanti. Quando arriva ad aver bisogno di una sedia a rotelle per gli spostamenti, Fabiana segue il consiglio di altri pazienti già operati con cui si è messa in contatto, che insistono sul fatto che è meglio sottoporsi all’intervento il prima possibile per bloccare l’avanzare della patologia, e prenota una visita con il Dott. Royo. L’opinione specialistica che questi le da’, è che soffre di Sindrome da Trazione midollare con impegno delle tonsille cerebellari, e che la soluzione è una Sezione del filum terminale secondo il Metodo del FILUM SYSTEM ®. A maggio del 2013 si sottopone all’intervento di Sezione del Filum Terminale a Barcellona. Dopo un post-operatorio immediato favorevole, la paziente in un mese e mezzo è già in grado di andare a passeggio con il suo bambino di due anni e mezzo. Nella testimonianza rilasciata dopo un anno dall’intervento Fabiana afferma di aver recuperato la sua vita di prima della malattia, e non solo, anche di stare meglio che negli ultimi anni prima dell’insorgere della stessa, nei quali si sentiva sempre stanca e senza energie. Ora non solo svolge le sue nomali attività quotidiane e professionali, ma va persino a correre tre volte alla settimana! La paziente ringrazia il Dott. Royo per averle ridato la vita, e noi dello staff dell’Institut Chiari ringraziamo lei perché la sua testimonianza ridarà la speranza a molti ammalati. Grazie Fabiana E-mail: [email protected]

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=05DwDjNJA-I Testimonianza di Annalisa Tel.: +393408202465 E-mail: [email protected]  www.annalisacaicci-danza.it

https://youtu.be/7NrZdihStZI

Data dell’intervento: Maggio 2013

Giampiero e Silvia scoprono casualmente con una Risonanza Magnetica che loro figlio Michele, di 8 anni d’età, ha un abbassamento delle tonsille cerebellari, e nonostante i medici consultati non diano importanza alla scoperta (la maggior parte dei medici non considera una diagnosi patologica un abbassamento inferiore ai 5 mm.), la coppia inizia a preoccuparsi, essendo a conoscenza di un caso  in famiglia di Siringomielia, quello di uno zio di Giampiero in sedia a rotelle da trent’anni.

Cominciano a portare il bambino a visite specialistiche, a cercare soluzioni in Internet, a parlare con pazienti operati di Sezione del Filum e genitori di bambini operati che hanno lasciato le loro testimonianze on-line.

Nonostante le opinioni specialistiche ricevute in Italia, contrarie al Metodo del FILUM SYSTEM ® del Dott. Royo, i due genitori decidono di affidarsi all’Institut Chiari, partono per Barcellona, e a maggio del 2013 fanno operare il piccolo Michele.

Al primo controllo dopo un mese e mezzo, tutti i sintomi di cui soffriva, come il fastidio al braccio, il mal di testa e le vertigini, si sono decisamente ridotti o sono scomparsi.

I signori Ledda affermano che grazie al Dott. Royo, e all’operato del suo staff, ora non hanno più paura della malattia rara che per più di trent’anni è stata l’incubo della loro famiglia.

L’équipe dell’ICSEB li ringrazia vivamente per la loro importantissima testimonianza, consapevoli di quanto sia difficile decidere della salute e delle cure dei propri figli e ancora di più renderlo pubblico.

Grazie mille.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=QwszlY5oNw4 Data dell’intervento: aprile 2012

Il sig. Mancini ha 21 anni e viene da Frascati, in provincia di Roma.

A novembre del 2011 una mattina si sveglia con un intenso mal di testa e forti capogiri. Dato che l’episodio inizia a ripetersi in modo invalidante, tenendolo a letto giornate intere, decide di fare accertamenti medici, e dopo una diagnosi iniziale di labirintite, da una risonanza risulta invece una Sindrome d’Arnold Chiari.

Gli specialisti consultati inizialmente gli raccomandano di evitare qualsiasi sport, soprattutto quelli da contatto, che lui predilige.

Riccardo trova allora l’Institut Chiari e si rivolge al Dott. Royo Salvador, il quale raccomanda trattamento mediante Sezione del Filum Terminale.

Il paziente viene operato ad aprile del 2012, e torna a casa il giorno dopo, senza limitazioni particolari. Racconta che da quel momento ha vissuto un miglioramento costante e progressivo, sempre in meglio.

Attualmente è tornato a poter svolgere tutte le sue attività, senza nessun problema a livello motorio e senza che si ripresentino i capogiri che lo costringevano a letto.

Riccardo ringrazia la sua famiglia e tutto lo staff dell’ICSEB, in particolare il Dott. Royo Salvador, per averlo aiutato con risultati positivi.

Cellulare: 3471726620

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=9Fl45X3xxPI

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=l-vxiLYZH9k Data dell’intervento: maggio 2013

Danilo ha 21 anni e viene da Bari. Ci racconta che da tanti anni vive alla ricerca di risposte ai suoi disturbi, in una peregrinazione continua tra diversi specialisti, senza una diagnosi certa ma molte ipotizzate, e senza nessun trattamento che desse risultati.

Nel 2013, un suo cuginetto, Samuele, si è ammalato ed è stato operato dall’équipe dell’Institut Chiari, e Danilo è venuto a conoscenza della teoria del Dott. Royo, presenziando ad un incontro per pazienti e medici organizzato a Bari.

Dopo una visita e aver finalmente ricevuto da questi una conclusione diagnostica soddisfacente, nonostante i dubbi dovuti alla sua esperienza medica del passato, ha scelto di seguire la sua indicazione chirurgica, e si è sottoposto a Sezione del filum terminale.

Al controllo post-operatorio dopo 1 mese e mezzo dall’intervento il paziente riferisce che la rigiditá, i dolori muscolari, le contratture, l’insonnia, i disturbi dell’attenzione, ovvero tutto il quadro sintomatologico è migliorato notevolmente, ora cammina senza problemi e può studiare tranquillamente ed è molto soddisfatto di aver scelto la via dell’intervento.

Tutto lo staff dell’ICSEB ringrazia Danilo per la fiducia riposta nel suo operato e per aver condiviso la sua storia.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=WRaFdLk4kT8 Testimonianza di Paolo Tel.: +39 0925 941719

Link: https://youtu.be/PC-4OS9YAcs

Data intervento: gennaio 2013

La signora Patrizia ha 56 anni, e la sua storia inizia nel 1984, quando dopo diversi anni di ricerca e di consulti medici, nei quali i suoi sintomi  erano stati attribuiti a cause psichiatriche, perché non compatibili con malattie conosciute dai medici interpellati, un neurochirurgo le dava finalmente la diagnosi: ACHI, SM e ESC.

Lo specialista le indicava dunque una prima decompressione, alla quale dopo 12 anni ne è seguita un’altra. Ora da 14 anni la signora è su di una sedia a rotelle.

Ha conosciuto il Dott. Royo facendo ricerca in Internet. Dopo aver constatato la serietà del suo centro, ha seguito l’iter che l’ha portata a sottoporsi a intervento di Sezione del Filum terminale nel gennaio del 2013.

Alla visita di controllo dopo circa sei mesi dall’operazione, la paziente ha la consapevolezza non solo di aver bloccato la malattia, ma anche di diversi miglioramenti.

Consiglia a chiunque ne abbia bisogno di rivolgersi all’Istitut Chiari, ringraziando tutto lo staff del Dott. Royo per la fantastica opportunità che le è stata data di migliorare la sua qualità di vita.

E-mail: [email protected]

Tel: (+39) 02 87 39 48 37     

Cell.: (+39) 393 26 66 637 

Link: https://youtu.be/PC-4OS9YAcs

Data dell´intervento: novembre 2006

La paziente, con Sindrome d’Arnold Chiari I, racconta che ha ricevuto per la prima volta la sua diagnosi nel 2005, casualmente in un controllo per emicrania. Le hanno proposto un intervento di Decompressione occipitale, che ha rifiutato, perché secondo lei i rischi e i benefici non si compensavano.

La patologia è andata peggiorando con gli anni, si è rivolta ad altri neurochirurghi, e diversi le hanno di nuovo proposto la Craniectomia, che ha rifiutato altre due volte.

Due anni fa ha avuto una grave crisi d’ipertensione endocranica, e ha deciso che doveva prendere una decisione definitiva per risolvere il problema: il dolore non le lasciava vivere una vita normale.

Ha trovato allora l’Institut Chiari de Barcelona e il Dott. Royo, e ha chiamato.

Una volta visitata, le hanno proposto l’intervento di Sezione del Filum Terminale, e sebbene non sapesse se questa avrebbe risolto il dolore, ha deciso di farsi operare.

Dopo un mese e mezzo, afferma che non prende più nessun farmaco per il dolore (usava oppioidi), che è migliorata anche a livello neurologico, e che se potesse tornerebbe indietro nel tempo per operarsi prima.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=KbVK4CYEfdw

Data dell’intervento: maggio 2011

La Sig.ra Tozzi ci racconta la sua vicenda personale, spiegando come abbia iniziato ad avere problemi alla schiena da molto giovane, dovendo portare busti, praticando ginnastica, ma senza risultato. Circa 10-12 anni fa, compare un dolore al braccio destro, per il quale si sottopone a diverse terapie, si rivolge ad ortopedici, fisiatri, senza tuttavia riuscire a risolvere il problema. Le viene infine consigliato di effettuare una risonanza magnetica, dalla quale risulta la presenza di una Siringomielia.

La signora ci riferisce di non aver mai sentito parlare di questa malattia, per cui inizia ad informarsi. Una delle ipotesi che si presentano è l’intervento di decompressione, che però non si sente di affrontare, trattandosi di un’operazione molto complessa. Prosegue così le sue ricerche, fino a trovare il dott. Royo a Barcellona. Decide quindi di prendere appuntamento. In sede di visita e dopo aver esaminato tutta la sua documentazione medica, le viene proposto l’intervento di sezione del Filum terminale.

La Sig.ra Tozzi ci pensa per due anni, il dolore al braccio non le è mai passato, decide infine di sottoporsi all’intervento. Da allora spiega come la sua vita sia migliorata in maniera decisamente positiva. Il dolore al braccio si è attenuato, non è del tutto scomparso, d’altra parte il dott. Royo le aveva spiegato che alcune lesioni sarebbero rimaste.

In generale può dire di sentirsi bene e consiglia questo intervento a chiunque possa trarne beneficio.

La Sig.ra Tozzi ringrazia il dott. Royo e tutto lo staff dell’Institut Chiari.

Coloro che desiderassero contattarla, possono scrivere a [email protected]

Data dell´intervento: novembre 2013

Ciao a tutti sono Emanuele. Ho 35 anni e vivo a Torino.

Che dire… sin da piccolo ho avuto molti alti e bassi a livello sia psicologico che fisico, pensate che in famiglia mi chiamavano “virus” perché ogni giorno ne avevo una nuova!

Per mia fortuna ho sempre avuto una buona struttura fisica, che è andata a sopperire a molte mancanze che sono avvenute negli anni.

La mia vita procedeva benissimo, facevo l’idraulico ormai da quasi 20 anni, avevo realizzato il mio sogno di avere una mia attività da circa 7 anni, praticavo regolarmente ogni giorno arti marziali e convivo ancora con la mia esatta metà, sia di peso che di spirito -hi hi hi !-che dire una vita invidiabile.

Un venerdì nel maggio del 2013, feci uno sforzo come tutti i giorni sul lavoro, e iniziarono da prima i dolori forti alla parte lombare della schiena; pensai ad uno stiramento e non ci diedi molto peso, poi il sabato andai a fare lezione e al rientro a casa, oltre il dolore alla parte bassa della schiena, subentrarono anche forti dolori al collo e alla testa e questi ultimi mi accompagnarono 24 ore al giorno fino all’operazione!!

Per iniziare, mi recai dal medico curante per cercare di mettere subito a posto la parte lombare, per poter continuare a fare il mio lavoro in primis e allenarmi. Il medico curante mi richiese una RMN lombosacrale e a giugno scoprii delle ernie.

Continuando ad avere dolore al collo e lancinanti mal di testa, la mia convivente mi disse di tornare dal medico curante e farmi prescrivere altri controlli per i mal di testa continui che non passavano con nessun tipo di farmaco.

Con un po’ di problemi, cercai di farmi prescrivere una RMN in toto della colonna + encefalo, dovetti sudare per avere anche l’encefalo, il mio medico non era propenso a farmela fare.

Il 12 luglio 2013 ebbi la diagnosi di Arnold Chiari di tipo 1 con discesa delle tonsille cerebellari di 18 mm, discopatie multiple, ostruzione nella risalita del liquor e due lesioni ischemiche, andai subito in panico, e chi aveva mai sentito questa (mostro) malattia, mah ?!

Iniziai a cercare su internet e trovai la patologia spiegata un po’ così, comunque non era rassicurante quello che leggevo, anzi, allora continuai la mia ricerca, sia tramite web, che nella sanità, e purtroppo per accorciare i tempi tutto a pagamento perché le liste per le visite erano eterne.

E intanto peggioravo….ho provato una moltitudine di sintomi più o meno disastrosi.

Premetto che la parte della medicina italiana la salterò, il calvario di persone che neanche sanno quello che dicono e quello che fanno perché non studiano la nostra patologia, ma pretendono di abbozzare cure e operazioni a dir loro di routine e non pericolose, che invece nella maggior parte dei casi creano solo danni, quando non si arriva anche a conseguenze disastrose.

Aggiungo solo, soffermatevi a pensare anche che quando siete distrutti, amareggiati, soli e atterriti dal dolore, non vi fidate del primo medico che fa finta che la vostra malattia sia una passeggiata da affrontare (perché non lo è!!!) come negli altri lavori ci sono idraulici elettricisti ecc… che neanche sanno come iniziare il loro lavoro, andate a fondo, e vedrete che una luce in fondo al tunnel, con persone che vi accolgono a braccia aperte la troverete come è stato per me, dovete solo essere forti e testardi.

Fortunatamente la mia ricerca si è imbattuta nell’Institut Chiari de Barcelona e in Rita e Angelo. Lasciando la mia testimonianza su un forum mi arrivò la risposta di Angelo che mi diede il recapito telefonico di Rita, che mi spiegò la sua lotta contro la malattia e mi disse i miglioramenti. Grazie al loro aiuto rafforzai la mia idea già limpida di recarmi a Barcellona e con l’aiuto di persone a me care, misi da parte i soldi per poter affrontare l’operazione.

Che dire, Grazie a tutta l’equipe dell’Istituto Chiari di Barcellona, la Dottoressa Gioia, la Dottoressa Mèndez, il Dr Fiallos ecc… splendidi e pazienti, ma un GRAZIE va al Dr. Miguel B. Royo Salvador che mi ha ridato una speranza e ha reso possibile riiniziare una vita che ormai pensavo mi fosse scivolata dalle mani.

Dopo l’operazione, che affrontai il 12 novembre 2013, è come quando si è appena nati, bisogna imparare a conoscere il proprio corpo, rimparare a camminare, a conoscersi a livello psicologico, e non è una cosa tanto facile e che finisce tanto in fretta, anzi, è una costante giornaliera, una nuova vita, ed io ad oggi, che è passato ormai un anno e mezzo circa, inizio a capire come apprezzare questa nuova vita.

Grazie tante a Jose, la mia metà, Rita, Angelo, Francesca e tante altre persone che ho conosciuto, senza di loro sarebbe stato difficile, ma come si dice, la vita ci mette davanti le persone di cui abbiamo bisogno, basta alzare gli occhi e saperle riconoscere.

Ora per aiutare le persone che hanno un percorso difficile come me e tanti altri, faccio parte di un’associazione, AI.SAC.SI.SCO Onlus, e sono diventato un referente della mia regione.

Per finire vi dico tenete duro, che grazie allo sforzo di un grande Medico, Scienziato e Ricercatore come il Dott. Royo, abbiamo una seconda possibilità di avere una vita dignitosa, la malattia ci accompagnerà fino alla nostra dipartita, ma come si dice: non importa cosa indossa una persona, è come lo indossa che fa differenza!

Ciao e ancora grazie a tutti, spero che la mia testimonianza possa aiutare qualcuno di noi.

Tel.    3337272061

Mail    [email protected]

 

Data dell’intervento: ottobre 2013

Mi chiamo Paola Sacchiero, ho 52 anni.

All’età di 6 anni ho iniziato a soffrire di forti mal di testa accompagnati da vomito.

Sono stata curata per emicrania.

Nel 2005 ho sofferto di sciatalgia, non riuscivo a camminare a causa di forti dolori, inoltre sono stata operata ad ernia lombare L4-L5.

Nel 2009 ho fatto un intervento al tunnel carpale alla mano destra e nel 2011 alla mano sinistra a causa di formicolii alle braccia e mani soprattutto di notte ma i formicolii non cessarono.

Nell’ottobre 2012 continuarono quotidianamente i forti dolori alla testa, dolori al collo, alle spalle, alle gambe, non riuscendo a dormire di notte.

Da qualche anno accusavo di apnee notturne, disfagia alla saliva, pastiglie e alcuni solidi.

Inoltre accusavo di riduzione dell’acuità visiva, ptosi palpebrale sinistra, difficoltà nominale, vertigini, perdita dell’equilibrio che rendevano difficile la deambulazione; rigidità agli arti inferiori quando mi alzavo che mi limitavano nel scendere e salire le scale; poliuria, incontinenza, stitichezza cronica, episodi di confusione e alterazione della memoria.

Il medico di base mi aveva fatto fare una risonanza magnetica al rachide cervicale in cui mi veniva diagnosticata siringomielia da C5-C6 e D1, piccola protusione discale tra C6-C7.

Cercando su internet ho scoperto che a Barcellona c’era un istituto altamente specializzato per affetti da siringomielia, chiari e scoliosi. Leggendo sul sito alcune testimonianze di persone che avevano queste malattie ho riscontrato che i sintomi che loro accusavano erano simili ai miei. Quindi ebbi la conferma della diagnosi ricevuta ma che inoltre potessi accusare anche della Sindrome di Chiari.

Passati un po’ di giorni andai da un neurologo della mia città che mi fece una visita da cui risultò che non avevo grossi problemi neurologici. In risposta gli dissi  che avevo sempre male alla testa (soprattutto alla nuca), in particolare ad ogni minimo sforzo sembrava mi potesse scoppiare, inoltre mi sentivo sempre stanca.

Quindi mi prescrisse semplicemente alcuni esami del sangue, da cui risultò che tutto era nella norma.

In seguito gli chiesi se poteva farmi fare un controllo con una risonanza per vedere se la siringomielia era peggiorata visto che erano trascorsi sei mesi. Lui mi rispose che il controllo potevo farlo più avanti. Quindi mi diede da fare delle iniezioni per la depressione e topiramato per il mal di testa. Feci le iniezioni per la depressione ma non vidi alcun risultato di benessere, il topiramato su consiglio del mio medico di base non l’ho assunto perché aveva troppe controindicazioni. Nel momento in cui il neurologo mi prescrisse le iniezioni ho pensato che nemmeno di fronte alla malattia si fermava, in quanto si è sempre considerati depressi di fronte al non riconoscimento della malattia.

Aprile 2013 il mio medico di base mi fece fare un controllo con una risonanza magnetica dal cervello alla lombosacrale, dove si riscontrarono discopatie multiple e sindrome di Chiari tipo 1. Ritornai a guardare il sito internet dell’istituto di Barcellona in cui ho potuto notare che veniva praticata la sezione del filum terminale, una tecnica mini invasiva. Decisi di parlare a mio marito che mi consigliò di parlarne con un amico che lavorava nell’ospedale della nostra città, per qualche parere. Fin da subito lui e stato molto scettico e mi consigliò un neurochirurgo a Pavia che praticava la sezione del filum terminale, ma gli risposi che l’avevo già trovato su internet però la tecnica che viene utilizzata a Pavia non era la stessa che viene utilizzata dal dottor Royo a Barcellona. Accettai il consiglio di andare a Pavia e lasciar stare Barcellona.

Giugno 2013 andai a Pavia per la visita chiesi al neurochirurgo se mi praticava la sezione del filum terminale, lui rispose che non era il mio caso. Inoltre mi disse che l’intervento più appropriato era la decompressione osteo-durale. Mettendomi al corrente di tutti i rischi che comportava questa operazione, mi riferì che anche a Barcellona praticavano l’intervento di sezione del filum terminale e quindi se volevo ero libera di andarci ma che secondo lui perdevo solo tempo. Io mi fidai di ciò che mi disse perché sembrava una persona tranquilla. Con il mio consenso mi mise in lista di attesa per essere operata di decompressione osteo-durale. Mi aveva detto che sarei stata operata tra luglio e agosto. I mesi passarono ma non venni chiamata.

Decisi di mandare una e-mail per sollecitare il ricovero perché ultimamente ero peggiorata. Il neurochirurgo mi rispose che non dipendeva da lui e di chiamare la segretaria affinché sollecitasse il ricovero; ma lei mi disse che la lista di attesa era molto lunga. Passarono altri 2 mesi ma non venni chiamata.

Nel frattempo mia figlia mi consigliò di chiamare a Barcellona per sentire se veramente non era il mio caso fare la sezione del filum terminale decisi di accettare il consiglio e chiamai la dottoressa Gioia Luè, una persona molto gentile e disponibile che sa mettere subito a proprio agio. Le raccontai la mia storia e le chiesi la conferma se veramente non potevo fare la sezione del filum terminale, lei mi consigliò di mandarle via web i dischetti delle mie risonanze. Dopo un po’ mi richiamò dicendo che il dottore aveva valutato le mie risonanze dichiarando che avevo una trazione midollare e che quindi potevo fare benissimo l’intervento della sezione lì a Barcellona. Decisi di disdire subito l’operazione a Pavia (nel frattempo mi avevano contattato per essere ricoverata in seguito essere operata) così andai a Barcellona.

Fin da subito mi prenotarono la visita per il giorno 23 ottobre, il 24 sono stata operata e il 25 dimessa. Appena si e concluso l’intervento mi hanno portata in camera e dopo qualche ora ho cominciato a sentire dei benefici. Non avevo più problemi a deglutire, il sangue cominciava a circolare nelle gambe, braccia e viso, avevo i piedi e  le mani calde cosa che non avveniva nemmeno nei mesi estivi di gran caldo in cui rimanevano sempre fredde. Passate alcune ore dall’intervento ho cominciato a camminare, le gambe erano leggere e così pure le braccia e le spalle. Il mal di testa era sparito e inoltre ho recuperato anche le forze nelle mani. Alla visita di controllo, dopo 40 giorni, è risultato che non avevo più la disfagia alla saliva e solidi, non ho più la ptosi palpebrale e non ho più i formicolii agli arti superiori e infine ho recuperato ancora di più la forza nelle mani, non compaiono più le apnee notturne e neppure le vertigini. La malattia e stata bloccata. Prima di essere dimessa il Dottor Royo è venuto a salutarmi e voleva sapere come stavo: io gli ho risposto che stavo bene e che non avevo perso tempo a venire a Barcellona come in realtà mi aveva detto il neurochirurgo di Pavia; ma io gli ho risposto che avevo perso tanto tempo a non aver scelto fin da subito questo intervento. Ringrazio tantissimo il Dottor Royo una persona molto umile e umana e la Dottoressa Gioia Luè e tutto lo Staff.

Paola Sacchiero

Cell. 3387886270

E-mail: [email protected]

Data intervento: settembre 2012

Buongiorno, mi chiamo Angelo Di Salvo ho 16 anni  vivo a  Catania.

Circa un anno e mezzo fa, in seguito a delle indagini cliniche riguardanti un repentino  aumento  della scoliosi, mi fu diagnosticato un Arnold Chiari 1.

Premetto che fin da piccolo ho sofferto di cefalee, ritardo del linguaggio e sono stato seguito dal centro di neuropsichiatria infantile della mia città ,ma nessun medico  ha  mai diagnosticato questa sindrome.

Per mia fortuna  ho incontrato un bravissimo quanto scrupoloso medico fisiatra che mi ha richiesto una risonanza magnetica alla testa dalla quale si è riscontrato un abbassamento delle tonsille cerebellari .

Dopo aver consultato vari neurochirurghi in Italia, con risultati non soddisfacenti e con prospettive di intervento poco rassicuranti, i miei genitori hanno cominciato a fare  delle ricerche su internet , hanno trovato l’Istituto Chiari  di Barcellona e si sono resi conto che quella era la strada da seguire.

Si sono messi in contatto con la gentilissima dottoressa Luè, hanno mandato gli esami diagnostici richiesti, e dopo essere stati visionati dall’equipe medica, è stata diagnosticata una sospetta sindrome da trazione midollare, sindrome Chiari 1, scoliosi idiopatica da confermare con  una visita all’istituto Chiari.

Hanno fissato un appuntamento per il 12 settembre 2012 all’istituto Chiari e dopo una scrupolosa visita, viene confermata la necessità dell’intervento di sezione del filum terminale. Il 13 settembre alle 8.00 sono entrato in sala operatoria, alle 14.00 mi sono alzato e ho cominciato a camminare. Il giorno dopo sono stato dimesso e sono rientrato in Italia, tutto è andato nel migliore dei modi.

Al primo controllo dopo 6 mesi, dagli esami, si evinceva che le tonsille cerebellari non erano peggiorate, la scoliosi era stabile, la sindrome era stata bloccata.

Ad un anno dall’intervento dopo tanta fisioterapia, tanto nuoto e tanta buona volontà, si cominciano a vedere risultati sulla mia scoliosi.

Non mi stancherò mai di ringraziare ed elogiare il dottor Royo ,persona con doti umane eccezionali, i suoi collaboratori dott. Marco Fiallos , la dottoressa Karla Mendez ,la dottoressa  Gioa Luè e tutti gli altri collaboratori  dell’Istituto Chiari.

Grazie a loro, posso vedere il mio futuro più limpido e sereno.

Angelo Di Salvo

Email: [email protected]

Data dell’intervento: marzo 2008

Mi chiamo Angela Grieco e vivo a Marconia di Pisticci in provincia di Matera, vorrei spiegarvi come ho scoperto di avere l’ArnoId Chiari 1 e la Siringomielia. Sin dall’adoIescenza ho iniziato ad avere forti nevralgie al volto, al collo e agli occhi. Con il passar degli anni questi dolori erano sempre piu frequenti. Avevo anche dolori alla schiena e quando mi toccavo , sentivo vicino la spina dorsale un cordone che mi provocava dolore. Ho girato tra vari ortopedici, addirittura un medico sportivo mi fece delle punture sul cordone sopra citato. All’età di circa quarant’anni Ie sofferenze aumentarono: formicolio agli arti, vertigini, do|ori al volto, una forte compressione alle estremità della colonna e un dolore acuto fino al centro della testa. Dopo varie insistenze ho ottenuto dal neurologo del mio paese una risonanza magnetica e da lì si e scoperta Ia malattia . Sono andata al Besta a Milano dove mi hanno detto che l’unica soluzione era la decompressione, per caso ho sentito la storia di Pietro Gigliola, l’ho contattato ed é stato lui a farmi conoscere il dottor Royo e Rita Presbulgo. Ml sono operata il 04/03/2008 a Barcellona e i miglioramenti sono stati rapidi, non ho piu i dolori lancinanti che mi costringevano ad andare in giro con il toradol in borsa, riesco a sopportare Ie ernie cervlcall e la siringomielia in C7-D1. Ringrazio il Dottor Royo per Ia sua professionalita e la sua straordinaria umiltà, ringrazio Pietro Gigliola che mi ha fatto conoscere la sua storia e mi ha indicato come contattare il Dottore, inoltre ringrazio Rita Presbulgo che mi é stata molto vicina prima e dopo l’intervento.

Data intervento: luglio 2011 Salve a tutti. Mi chiamo Paolo Buscemi, ho 27 anni e sono siciliano. Scrivo per raccontare la mia storia riguardo la scoperta della mia malattia e l’intervento del dott. Royo. Tutto è iniziato nel 2011. Verso Gennaio ho iniziato a notare delle sensazioni strane:  rigidità alle mani,  perdità di forza e di prensione ( spesso mi cadevano gli oggetti dalle mani) dolore cervicale, dolore alle braccia, alterazioni nella  deglutizione, difficoltà nell’urinazione.  Su consiglio di un neurologo, effettuo una risonanza magnetica, tramite la quale mi viene diagnosticata un’ampia cavità siringomielica che andava da C2 a C5. Subito il mio neurologo mi indirizza verso uno specialista proveniente da Milano. Mi reco a visita da lui, il quale mi spiega in linea generale cos’è la siringomielia. Dopo aver visto il referto della risonanza magnetica, mi dice che avrei dovuto operarmi, che c’erano due modalità di intervento e che non solo il mio sarebbe stato quello più complicato da effettuare, ma che non assicurava niente sulla riuscita. Si trattava inoltre di un intervento che sarebbe durato 12 ore in cui mi parlava di “placche” da inserire…  Uscii di là nello sconforto più totale. Mi trovavo con mia madre e mia sorella, dopo di me era entrata nel frattempo una signora che era stata operata da quel medico e che quel giorno vi si era nuovamente recata per effettuare una visita di controllo post-operatorio. Su consiglio di mia madre, restammo là fuori ad aspettare che quella signora uscisse per chiederle informazioni. Quando la signora uscì le chiedemmo come si era trovata, che esperienza aveva avuto.  Lei si mostrò ben propensa a rispondere alle nostre domande e ci disse che aveva subito un intervento di 12 ore, che pian piano si stava riprendendo( faceva ancora fatica a parlare) e che aveva sentito dire che per la siringomielia c’era un centro specializzato a Barcellona, in Spagna. Arrivai a casa stanco, scoraggiato e confuso, così mi misi a letto per riposarmi un po’. Mia sorella, che aveva assistito alla discussione, iniziò a navigare sul web e trovò il centro di cui parlava la signora. Era l’istituto chiari di Barcellona. Si mise a leggere attentamente il sito dell’ istituto, cercando di reperire quante più informazioni possibili sia sulla malattia che sulle modalità di intervento. Dopo aver letto che il dott. Royo, responsabile dell’istituto, praticava le sezione del filum terminale, nel caso si trattasse di siringomielia idiopatica, e che l’intervento durava appena mezz’ora, non sembrava per niente invasivo, che non avrebbero inserito nel mio corpo nessuna “placca”o cose del genere, si rincuorò e assieme a lei ci rincuorammo tutti. Lessimo le testimonianze di chi come me, era stato colpito da questa patologia rara e degenerativa, e di chi come me, si era affidato al centro chiari per risolvere il suo problema. Tutte le testimonianze erano positive, parlavano di interventi andati a buon fine, di gente che purtroppo però,a differenza mia, era arrivata al centro Chiari dopo un percorso durato anni, a causa dell’ignoranza che c’è in Italia riguardo questa patologia. Parlai col mio neurologo, riguardo la scoperta dell’istituto chiari. Lui, all’inizio era un po’ diffidente, volle vedere il sito e alla fine si convinse che era tutto regolare. Cercai di capire se in Italia fossero in grado di praticare lo stesso intervento del dott. Royo. C’erano un sacco di medici che si spacciavano per alunni del dott. Royo. Niente di vero… tutte menzogne!!!  Alla fine decidemmo di prenotare una visita all’istituto chiari.  Ci rispose Gioia Luè, la referente italiana del dott. Royo e ci diede appuntamento per giorno 11 Luglio 2011. Partii con mia madre e mia sorella. Il dott. Royo, dopo avermi visitato e aver visionato i documenti che avevo portato con me, riscontrò: Sindrome da trazione midollare, siringomielia idiopatica da C2 a C5 e leggera scoliosi dorsale. La cosa che ci rincuorò subito fu il fatto che ero operabile, trattandosi di siringomielia idipatica. Il giorno stesso, mi fece fare tutti gli esami pre-operatori alla clinica cima e il giorno dopo fui operato alle otto del mattino. Dopo otto ore dall’intervento,  avevo già recuperato la sensibilità nelle mani e la mia forza di prensione, misurata con un dinamometro era raddoppiata. Dopo un mese tornai nuovamente in Spagna per il primo controllo post-operatorio e vi furono ulteriori miglioramenti.  Per la prima volta nella vita, il mio midollo spinale era libero!!! Adesso, a due anni dall’intervento , sto benissimo. Spero che la mia testimonianza serva a riaccendere la speranza di quelle persone che brancolano nel buio e che non sanno che strada seguire…  Volevo ringraziare tutti, in particolar modo Gioia, che mi ha sostenuto psicologicamente e mi ha rassicurato e il dott. Royo, un grande uomo, che ha arrestato il decorso della mia malattia, anche se io posso aggiungere che sono scomparsi pure i sintomi. La cosa che mi ha colpito più di lui è la sua grande umanità, il suo riuscire ad essere umile nonostante la sua straordinaria grandezza. Per qualsiasi informazione, resto a disposizione. Ecco il mio numero: 0925/941719  Paolo Buscemi Video testimonianza di Paolo: Video testimonianza di Paolo

Data intervento: maggio 2011

Salve a tutti,

mi chiamo Michaela ho 22 anni e abito in un piccolo paesino delle Calabria.

Scrivo queste poche righe nella speranza di poter essere di aiuto a tutte quelle persone che come me sono affette dalla Sindrome di Arnold-Chiari di tipo 1.

Sin da piccola ho sofferto di forti mal di testa che a volte non mi davano proprio pace. Da qui i miei genitori hanno subito cercato di capire la causa sottoponendomi a diverse esami: rx cranio, visita oculistica, esami di routine. Tutto risultava nella norma. Nonostante questo, il mal di testa continuava a farsi sentire così mi ero completamente abituata a conviverci. A distanza di tempo ripeto nuovamente lírx, questo perchÈ mia madre non era affatto convinta e a distanza di tempo posso dire che aveva pienamente ragione.

Anche in questo caso lírx risulta negativo. Il tempo passa fino ad arrivare a circa 4 anni fa quando iniziarono a comparire degli strani sintomi: stanchezza, debolezza , strane scosse che colpivano gli arti, formicolii continui, dolori fortissimi a livello della schiena,  sentivo una forte tensione a livello della testa e al collo. Inizialmente pensavo che questa debolezza fosse dovuta alla vita sedentaria che facevo, ho sempre fatto sport e una volta terminato mi sono accorta che questi sintomi aumentavano. Con  il tempo però ho capito che non poteva essere questa la causa.

Un giorno come tanti altri ero sdraiata sul divano, mi lamentavo dei forti dolori che sentivo a livello degli arti, della schiena e della debolezza che non mi permetteva a volte neanche di alzarmi, quando ad un certo punto mi si blocca il braccio destro. Non riuscivo proprio a muoverlo cosÏ piano piano con la mano sinistra ho cercato di poggiarlo lungo la gamba. Conoscevo perfettamente il mio corpo e dunque era chiaro che qualcosa non andava.

Mia madre decide di parlarne con un’amica di famiglia, una dottoressa speciale, Ë così che io la definisco. Così dopo poco tempo mi sottopone ad una risonanza magnetica con diagnosi di malformazione di Arnold Chiari di tipo 1.

» inutile spiegare quanta paura ho avuto in quel momento. Non mi sentivo più padrona di me stessa.

Inizio a perdere peso, la debolezza aumentava, non riuscivo più a mangiare, a volte ero capace di tenere il cibo in bocca per 10 minuti senza riuscire a mandarlo già, la schiena e il collo non mi davano pace. Non riuscivo a stare dritta e il mio collo tendeva ad andare in avanti.

Ripeto a distanza di un anno la risonanza e la situazione era peggiorata. Si era verificato un ampliamento della cavità siringomielica. L’unica cosa che in quel momento poteva aiutarmi era l’intervento chirurgico. Di certo nella mia piccola età, non era nelle mie intenzioni sottopormi ad una craniotomia vista l’invasività dell’intervento.. solo a pensarci stavo male 🙁 🙁 🙁

La mia dottoressa speciale  inizia ad effettuare delle ricerche e si arriva così al Dott. Royo.

Una volta venuta a conoscenza della presenza di questo Professore, mi collego sul sito e inizio a documentarmi. Leggo e rileggo centinaia di testimonianze, tutto era così semplice ed io mi rivedevo sempre di più nelle sofferenze di queste persone. Non nego che inizialmente ero un po’ scettica. Mi sembrava tutto molto semplice ma nonostante questo decido di chiamare. Espongo la mia situazione alla Dott.ssa Luè che fin da subito si è dimostrata disponibile e gentile e m’ invita ad inviare le risonanze magnetiche. Dopo qualche giorno arriva la bella notizia: potevo sottopormi ad un intervento di microchirurgia, la resezione del filum terminale da lui praticata. Arrivo a Barcellona e mi sottopongo prima alla visita e dopo un giorno all’intervento chirurgico. Torno in Italia con tanta forza, con una vita completamente nuova. Molti sintomi erano già scomparsi dopo qualche ora dall’intervento e con il passare del tempo molti sono del tutto spariti. Ho ritrovato la forza alle braccia e alle gambe. Sono consapevole del fatto che la malattia È con me ma nello stesso tempo so che non potrà darmi più problemi. Sono fiduciosa e anche se a volte si ripropongono dei piccolissimi sintomi, so che tutto è andato per il meglio e non posso far altro che ringraziare la mia dottoressa che fin da subito ha capito il problema e mi Ë stata vicina, il Dott.Royo e la dott.ssa Luè che mi hanno ridato il sorriso e ovviamente la mia famiglia che mi è stata vicino e che mi ha permesso di intraprendere questa via. Un ringraziamento particolare va a Rosanna Biagiotti che, con molta pazienza e con tanta dolcezza mi è stata vicina e mi ha aiutato ad affrontare questa situazione.

Per qualsiasi informazione di seguito lascio i miei contatti : 0039 3404900272

Michaela Ferlaino

Data dell’intervento: giugno 2012

E incredibile come questa patologia, pur non essendo cosi tanto “rara” come si crede, sia cosi poco conosciuta addirittura dai medici stessi. Vi racconteró la mia storia cercando di riassumere 3 mesi in poche righe. Una mattina di metá marzo del 2012 dopo aver sollevato un peso sento un forte strappo che da mezzo alle scapole saliva fino al collo, niente di preoccupante, semplicemente avevo preso uno strappo… passerá! Infatti dopo qualche giorno sembra attenuarsi, c’era peró qualcosa di strano…una sensazione strana, un forte bruciore che per primo sentivo nel collo, con il passare dei giorni saliva fino a tutta la testa. Inizio a capire che c’è  qualcosa di strano -cosa sono quei bruciori? Cosi ho iniziato il mio vai e vieni dal medico di base, ogni volta erano sempre le stesse risposte -non e niente di grave, sono sintomi che non dicono niente, sei solo stressata- con il passare delle settimane era sempre peggio e sentivo nuove “sensazioni”, tensione alle gambe, alle braccia, formicolio alle mani, fischi alle orecchie…ho fatto ogni tipo di visita, naturalmente private, perchè il mio medico non riteneva necessario andare ad approfondire, era solo stress! Niente, non si riusciva a capire cosa fosse fino a quando un giorno un neurologo, il terzo, finalmente mi fa fare una risonanza dove risultano le tonsille cerebellari abbassate e anche lì…-non è niente, sei nata cosi, vivrai cosi e morirai così- senza chiedersi come mai queste tonsille si fossero abbassate. Decido di fare una ricerca su internet volevo sapere qualcosa di più su queste tonsille, scopro di avere una patologia, “arnold chiari“, e che non è così tanto innoqua, anzi!!! Infatti io stavo sempre peggio. Trovo, sempre su internet che in Spagna a Barcellona c’è un medico specializzato chiamo subito, parlo con la dottoressa Luè che fa parte dell’equipe del dottor Royo il medico specializzato proprio in questa patologia. Gentilissima mi parla, mi spiega e cosa più importante m’informa che questa patologia si può “bloccare” con un intervento. Come abbiamo potuto e con l’aiuto di parenti e amici riusciamo a recuperare i soldi per fare l intervento. A giugno parto, sicura, decisa. Quando sono arrivata mi hanno fatto una visita accurata e mi hanno detto che avrei potuto fare l’intervento e cosi in 3 giorni ho potuto fare visita e intervento per poi essere dimessa il terzo giorno e poter tornare subito a casa. E così, con una piccola incisione al livello del sacro, ho potuto riprendere la mia vita, finalmente mi sentivo “salva”, avevo la certezza di aver bloccato tutti i sintomi che questa patologia mi provocava, ma è andata ancora meglio! Mese dopo mese stavo sempre meglio, i sintomi e i disturbi che avevo si sono attenuati fino a sparire!!! E con l’ultima risonanza magnetica fatta per un controllo risulta addirittura che le mie tonsille sono risalite, tornate a posto, questa è la prova per tutti i medici che mi hanno sconsigliato di fare quest’intervento dicendo che per la patologia di chiari non sarebbe servito a niente, ed è per questo stesso motivo che mi hanno negato anche il rimborso spese per gli interventi all’estero. A tutti quelli che leggeranno la mia testimonianza voglio solo dire <>per conto mio ringrazio il dottor ROYO e tutta la sua equipe!

PAOLA FAEDDA

E-mail: [email protected]

Tel: (+39) 340 29 66147          

https://youtu.be/05DwDjNJA-I Data dell’intervento: dicembre 2011

Mi chiamo Annalisa Caicci ho 27 anni, abito in provincia di Padova e il 20 dicembre 2011 sono stata operata dal Dott. Royo.

Da piccola non ho mai avuto alcun tipo di problema: ho sempre fatto danza, tanto sport e movimento. Dall’aprile 2004, in seguito ad un incidente sportivo – passaggio del testimone in una gara di atletica di staffetta – ho iniziato ad accusare dolori simili a scosse e a punture a livello dell’addome destro e progressivamente perdita di sensibilità al caldo e al freddo. All’inizio non ho dato per niente peso alla cosa ed ho continuato a fare la mia vita normale, seppur con fatica, con dolori alla schiena e scosse frequenti. Tutto questo è poi sceso a livello inguinale e alla coscia ed infine, dopo un’ influenza con notevole tosse a marzo 2007, ha progressivamente colpito anche ascella, braccio e mano destra. Dopo questo episodio ogni colpo di tosse è diventato doloroso, lo stesso vale per lo starnuto o tutti gli sforzi che implicavano compressioni interne. Ho iniziato a sentire delle scosse molto forti che si irradiavano dal collo al braccio destro: questa iposensibilità mi dava fastidio tipo formicolio e scosse ad ogni piccolo salto o movimento, anche semplicemente nel camminare o nel fare le scale. Spinta da forti dolori, che aumentavano con i cambiamenti atmosferici, e in mancanza di medici che potessero capire a cosa fossero dovuti questi sintomi, molti consideravano fosse stress o un problema psicologico, nel settembre del 2007 ho eseguito una risonanza magnetica cervico dorsale la cui diagnosi è stata la presenza di una Siringomielia pluriconcamerata da C4 a D8 e Malformazione di Chiari tipo I.

Dopo il panico iniziale che mi ha visto protagonista, considerando che ho iniziato a documentarmi in internet e dopo poco ho capito che si trattava di qualcosa di serio, ho cercato di farmi forza e di andare avanti, con le mie difficoltà, anche se non volevo rendermi conto di che patologia avessi e a cosa avrei potuto andare incontro.

Da luglio 2011, sono iniziate iposensibilità anche alle estremità delle dita della mano sinistra in aggiunta ad un dolore che a volte sopraggiungeva al tallone destro. A settembre 2011 scopro che una grande amica ed io abbiamo la stessa patologia, lei, però, già stata operata dal Dott. Royo: una coincidenza che non potevo in nessun modo lasciare andare.

Ho passato tanti giorni a riflettere sull’operazione e i benefici connessi, da lei personalmente spiegati, e che forse questa poteva essere una valida soluzione da fare il prima possibile. Non mi era mai passata per la testa l’idea di un intervento, specie considerate le tecniche molto invasive che mi erano state comunicate, ma dopo la testimonianza ricevuta che mi ha toccato fortemente, mi sono fermata a riflettere e a pensare un po’ al mio futuro e a quello che avrebbe potuto aspettarmi. Mi sono messa in contatto con l’Institut Chiari di Barcellona e grazie alla disponibilità della Dott. sa Luè, ho inviato tutte le risonanze e il materiale in mio possesso, per valutare la possibilità dell’intervento.

Domenica 18 dicembre parto per questa nuova avventura che mi vede protagonista. Lunedì 19 la visita dal Dott. Royo per tutti gli accertamenti e martedì 20 dicembre l’operazione di resezione del filum terminale che è durata 50 minuti: intervento per nulla invasivo e senza alcun tipo di rischio.

Dopo 3 ore dall’intervento camminavo, avevo ripreso sensibilità al braccio e coscia destra, recuperato forza in entrambe le braccia, recuperati i riflessi bicipitali, l’ugola era inclinata ed è tornata dritta, oltre ad uno stato di benessere interiore che da tempo non avevo. Mercoledì 21 dicembre dopo, la visita di controllo, il Dott. Royo mi dà il via libera per ritornare a casa e passo dieci giorni di totale relax: il Natale più bello della mia vita.

Posso affermare che rispetto a tante altre persone che vanno in clinica in condizioni difficili, io ho voluto eseguire l’intervento per prevenire e bloccare la patologia che degenera di giorno in giorno. In realtà, però, mi sono accorta che avevo da tempo imparato a convivere con un dolore cronicizzato pensando che quella fosse la vera condizione di stare bene. Fino al 20 gennaio ho condotto una vita tranquilla, senza sforzi, e dopo la visita di controllo del 1 febbraio, dove mi viene dato il via libera per fare sport, inizio ad insegnare, a ballare e a riprendere tutte le mie attività senza alcun problema.

Ora è tutto diverso e tutto una scoperta: so che Arnold è sempre con me ma che non può più degenerare, so che devo stare attenta a ogni movimento poiché quando esagero nelle cose mi ricorda che c’è e mi porta qualche dolore e leggera scossa nei movimenti, ma sono troppo felice di poter sapere di continuare a vivere e vivere bene. Pratico danza da 25 anni, insegno danza, fitness musicale ed educazione motoria e adoro svolgere ogni tipo di sport, anche se ho dovuto escludere quelli che non potevo più fare, portando attenzione a tutti i singoli movimenti che possono danneggiare la mia salute.

Spero che la mia storia possa essere utile a tante altre persone perché credo che sia importante informarsi senza fermarsi alla prima porta rifiutata, essere un po’ medici di noi stessi, capire ciò che è più giusto per la nostra salute e conoscere tecniche nuove e diverse che, come questa, risolvono un problema grande in un’ora di intervento e con un tempo di recupero rapidissimo.

Consiglio di mettervi in contatto al più presto con il Dott. Royo e con la clinica perché ho incontrato delle persone meravigliose che mettono la persona al centro di tutto e che ridanno la forza, la dignità e la serenità di affrontare questa patologia, che è meno rara di quanto sembra, e di riprendere in mano la propria vita.

Un grazie enorme va al Dott. Royo che è un persona unica, di enorme professionalità e umanità e che mi ha ridato la possibilità di vivere una seconda volta, a tutto lo staff dell’Institut Chiari ed in particolare alla Dott. sa Gioia Luè e al Dott. Fiallos.

Il mio ringraziamento va all’AISACSISCO per la rete di persone con cui sono stata in contatto e con cui tuttora scambio consigli e opinioni.

Per qualsiasi informazione vi lascio i miei recapiti telefonici ed email.

Annalisa Caicci

+393408202465

[email protected]

 www.annalisacaicci-danza.it

Video testimonianza di Annalisa

Giulio Valente. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari. (ATC). Discopatia multipla.

Ciao, mi chiamo GIULIO VALENTE ho 25 anni e a febbraio del 2012 sono stato operato di Arnold – Chiari 1 dal Dott. Royo a Barcellona, ho scoperto di avere la Chiari solo a novembre del 2011 facendo una risonanza magnetica di controllo per familiarità con questa sindrome. Ebbene sì, familiarità. NellAprile 2011, di Arnold Chiari 1, è stata operata mia mamma e quindi, per controllo, tutti e tre i figli ci siamo sottoposti a risonanza magnetica e tutti e tre siamo risultati affetti da questa sindrome “RARA” e così, tutti e tre, siamo stati operati con la resezione del filum terminale.

Rara tra virgolette, perché di gente che potrebbe avere questa malattia ne conosco non poca per non parlare dei numeri della gente che sa di averla e si è sottoposta ad intervento con le svariate tecniche offerte dal menù chirurgico internazionale solo che alle volte ci conviene far finta di niente, conviene a noi o meglio a chi ci governa, e dire che sia un qualcosa di raro.

Ma veniamo alla mia storia, dalletà di 8 anni ho sempre avuto disturbi più o meno forti legati ad uno sviluppo un po troppo veloce e ad una crescita un tantino eccessiva che hanno comportato svariati problemi legati alla rincorsa tra gli organi interni e lorganismo esterno. Sindrome di Raynaud, legata alla circolazione del sangue alle estremità dellorganismo, proteinuria nelle urine legata ad affaticamento dei reni e tra i vari disturbi che ho sempre accusato uno era di difficile spiegazione per i medici a cui mi rivolgevo, di rado mi capitava di avere dei mal di testa talmente forti da farmi uscire di senno che duravano parecchi minuti, interessavano non solo la testa ma anche collo, mascella, denti e occhi. Per questi dolori una volta mi era stato anche consigliato un neuropsichiatra dal quale non sono mai andato, anche perché spesso quei mal di testa o con una semplice tachipirina o, a volte, anche da soli scomparivano e non penso che un neuropsichiatra avrebbe potuto fare di meglio.

Verso i 16 anni sembrava essere tutto rientrato e così è stato fino ai 19 anni quando comparve un nuovo disturbo, questa volta toccava allintestino, persi 15 kg. in meno di due settimane, non riuscivo a mangiare nulla perché rimettevo e anche stavolta i medici mi studiarono per alcuni mesi, esami di tutti i tipi ma nulla, e così, dopo qualche mese, tutto scomparve da sé e non ebbi nessun altro disturbo fino a 22 anni.

Lavoravo come portiere di notte in albergo e una notte, mentre ero al computer a scrivere, ebbi una sensazione di calore forte nel braccio destro, lo sentivo gonfio e non riuscivo a muoverlo, dopo qualche minuto passò. Il disturbò iniziò a presentarsi quasi tutte le notti ma questa volta, visti i precedenti, decisi di non rivolgermi ad alcun medico ed infatti dopo qualche mese il disturbo iniziò a manifestarsi sempre meno frequentemente fino a scomparire del tutto e con lui scomparve anche il mal di testa che spesso lo accompagnava.

Nellagosto del 2010 ebbi un incidente facendo motocross, mi fratturai una vertebra dorsale, dopo la regolare convalescenza dovuta, circa 4 mesi in totale tra ospedale sedia a rotelle e busto, tornai al lavoro. Già durante la convalescenza avvertivo dei sensi di vertigine che duravano pochi secondi e mi lasciavano intontito per qualche minuto, quando tornai ai normali ritmi quotidiani, però, queste vertigini iniziarono a farsi sempre più forti al punto che alle volte perdevo lequilibrio e dovevo reggermi a qualcosa o a qualcuno. Poi iniziai anche ad accusare forte stanchezza negli arti, arrivavo a sera che a fatica riuscivo ad alzarmi dalla sedia per andare a letto, iniziai ad accusare anche disturbi di memoria, facevo fatica a ricordare quello che avevo detto 2 minuti prima, iniziai ad accusare anche disturbi nella sfera intima, iniziai a temere davvero per la mia salute anche perché a 24 anni mi sentivo come se ne avessi 80 e dallessere un tipo sportivo ed intraprendente iniziavo ad essere pigro, svogliato e poltrone. Nel frattempo, mia mamma, che accusava una serie di disturbi fisici e non, aveva fatto la risonanza magnetica ed era risultata affetta da Arnold Chiari 1 con una discesa delle tonsille cerebellari quasi di 1 centimetro, pochi giorni dopo la diagnosi ebbe la fortuna di conoscere una ragazza che, affetta dalla stessa patologia, era stata sottoposta ad un intervento particolare a Barcellona da un certo dott. Royo il quale utilizzava una tecnica minimamente invasiva e che dava buone prospettive future con la sola difficoltà dei costi da sostenere, difficoltà molto grossa per noi.

Iniziò così una continua ricerca su internet, iniziai a conoscere la malattia, capirne i sintomi nei quali spesso mi riconoscevo, scoprire che in Italia lAC1 viene trattata con intervento di craniectomia, una tecnica altamente invasiva che comporta una manipolazione del cervello, leggevo continuamente storie di gente operata con la craniectomia che dopo lintervento stava come prima se non addirittura peggio, costretti ad assumere quantità assurde di farmaci, studiare la tecnica della craniectomia e paragonarla con la tecnica della resezione del filum terminale praticata dal Dott. Royo a Barcellona, leggere le storie di chi a Barcellona ci era stato e si era sottoposto a quellintervento.

Mia mamma stava molto male e i miei sintomi potevano passare in secondo piano, iniziammo a cercare una soluzione per poterla portare a Barcellona, abbiamo chiesto aiuto e a questa nostra richiesta, per fortuna e con immenso piacere, è arrivata una grande risposta di solidarietà che ha permesso a mia mamma di sottoporsi allintervento dal Dott. Royo e vedere ottimi miglioramenti già dopo poche settimane.

Il dott. Royo ci spiegò che non si tratta di una malattia ereditaria ma, sentiti i miei disturbi, mi consigliò di sottopormi ad una risonanza magnetica e, sia per scrupolo che per controllo, di sottoporre anche le mie due sorelle. Entrambe si sottoposero alla risonanza prima di me e gli esiti furono AC1 con siringomielia per la più piccola e AC1 per la più grande. Questi esiti mi spaventarono e, per paura, iniziai a rimandare sempre più in là la mia risonanza.

I disturbi, a differenza del passato, questa volta aumentavano di frequenza ed intensità portandomi alle volte a non riuscire nemmeno a muovere le gambe o a non riuscire ad alzarmi dal letto al mattino, così a novembre 2011 decisi di sottopormi alla risonanza ed ebbi riscontro di una discesa delle tonsille cerebellari di 3 millimetri ma per la legge italiana lAC1 è diagnosticabile solo oltre i 4 millimetri, ebbi lamara conferma alle mie aspettative, scoprì anche che fu proprio la rottura della vertebra un anno e mezzo prima ad accelerare il degenerare della malattia.

A fine febbraio del 2012 sono stato sottoposto alla resezione del filum, 4 ore dopo lintervento ero in piedi e camminavo senza alcun problema, dalla prima visita, fatta dopo appena 6 ore dallintervento, manifestavo già diversi miglioramenti. Oggi, a 6 mesi dallintervento, le vertigini sono quasi del tutto scomparse, non ho più quella sensazione di stanchezza che avevo prima negli arti, sono tornato carico ed intraprendente come prima, 15 giorni dopo lintervento sono tornato in moto, la mia più grande passione, ho ripreso la mia vita.

Voglio ringraziare il Dott. Royo, lui ti trasmette serenità anche con una sola stretta di mano, un grazie enorme a tutto lo staff che ruota intorno a lui e sopratutto intorno a noi pazienti, una famiglia che ti fa sentire accolto, tranquillo, gente sempre pronta a darti una risposta, un consiglio e, perché no, anche un aiuto nellaffrontare i disagi che questa patologia, per qualcuno volutamente rara, ti fa attraversare.

Voglio ringraziare inoltre tutta la gente dellassociazione AI.SAC.SI.SCO. con i quali si è creata una rete di mutua assistenza ma sopratutto di condivisione e di conforto nei confronti di una malattia che risulta essere davvero difficile da comprendere, da accettare e da esporre agli altri.

VALENTE Giulio

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Data intervento: gennaio 2012

Mi chiamo Monia, ho 38 anni e vivo in Italia.

L’inizio della mia esperienza coincide con il referto di una Risonanza Magnetica completa della colonna per un fastidioso mal di schiena che non mi dava tregua e che io definivo “strano”, in quanto, il dolore non era solo localizzato nella schiena, ma si irradiava anche a livello toracico e a volte non mi faceva respirare bene. Premetto che nel 2007 ho sofferto di difficoltà respiratoria, nodo alla gola, con sensazione di incapacità a far entrare aria nei polmoni, questo mio problema era stato definito come “attacchi di panico”. Il referto della Risonanza parlava di “sospetta siringomielia dorsale”.

Ringrazio il medico neuroradiologo che mi ha consigliato di approfondire la Risonanza con apparecchio a più alto campo,  e che mi ha messo nella giusta direzione di ricerca e comprensione del mio problema.

Dopo l’esecuzione di nuova Risonanza con mezzo di contrasto il referto è il seguente: midollo dorsale da D4 sino a D9 presenta dilatazione del canale ependimale, non segni di alterazione per le tonsille cerebellari; intanto il dolore è sempre presente e mi accorgo che il ginocchio destro a volte  cede e la gamba destra sembra più rigida rispetto alla sinistra, inoltre quando mi abbasso a terra ho capogiri e noto che al risveglio le dita delle mie mani sono rigide.

Mi reco dal primo medico neurochirurgo con gli esami e ricevo dallo stesso buone rassicurazioni sul fatto che il mio problema è di natura congenita; spiego al medico i miei sintomi, ma al tutto non viene data particolare importanza.

Mi si consiglia di praticare attività sportiva, di stare rilassata e di non pensarci (tutto questo in maniera verbale poiché di scritto non mi viene rilasciato nulla).

Dopo alcuni mesi, con sintomi sempre presenti, mi reco da un altro medico neurochirurgo che più o meno mi dice la stessa cosa del primo consultato, questa volta mi viene rilasciato anche un certificato. Consulto anche un neurologo il quale mi consiglia di effettuare i PEM-PESS (potenziali evocati) per valutare un eventuale sofferenza del midollo; nel frattempo decido di inviare i miei esami all’Istituto Chiari di Barcellona, per una consulenza a distanza.

Scopro tramite Internet che il Dott. Royo studia da diverso tempo la patologia (Arnold Chiari con o senza Siringomielia ed altro ancora) e ha già operato delle persone con buoni risultati. Il mio più sentito ringraziamento per tutti i pazienti visti e operati da questo grande medico, che hanno messo a disposizione la loro esperienza e testimonianza, condividendola con gli altri che hanno potuto cosi avere più informazioni su queste patologie.GRAZIE  Rita, Rosanna, Pietro e tutti gli altri..

La mia sintomatologia intanto dopo la visita neurologica peggiora, la cefalea è aumentata, ho vertigini più frequenti e difficoltà a deglutire la saliva, con sensazione di nodo in gola e nausea che mi assale più volte durante il giorno; al mattino al risveglio, quando riesco a dormire, ho dolore forte alla schiena e al torace, comprendo che la situazione sta cambiando (si, ma in peggio)

Prima delle feste di Natale 2011 arriva la risposta dell’Istituto Chiari di Barcellona: confermata la sringomielia dorsale ma contemporaneamente vi è anche un abbassamento delle tonsille cerebellari; fisso un appuntamento per una visita con il Dott. Royo per gennaio e il 31/01/2012 vengo operata di sezione del filum terminale.Dopo solo otto ore dall’intervento sono già visibili i primi miglioramenti: riprendo la sensibilità termica all’emitorace di destra, riesco a mantenere per un certo tempo gli arti inferiori sollevati (prima dell’intervento questo per me non era possibile), l’ugola e la lingua  tornate entrambe in posizione centrale, prima erano deviate a sinistra.

Alle persone malate voglio consigliare di andare ad effettuare almeno una visita a Barcellona presso l’Istituto Chiari presieduto dal Dott. Royo e dalla sua validissima équipe (Dott.ssa Gioia Luè, Dott. Fiallos e tutti gli altri) in quanto, a mio parere, eseguono una visita neurochirurgica davvero completa.

Ho dovuto rendermi conto all’Istituto Chiari di Barcellona che non riuscivo a tenere sollevati gli arti inferiori(Mingazzini con claudicazione degli arti inferiori) che i miei riflessi addominali erano completamente aboliti..che la sensibilità termica nell’emitorace destro era alterata, il segno di Babinski positivo, che non avevo forza nelle braccia e nelle mani..etc..

L’intervento che esegue il dott. Royo blocca l’avanzare della patologia ed il giorno stesso dell’operazione potete già camminare; trattasi di intervento minimamente invasivo e soprattutto privo di rischi.

Ogni malato deve convivere, nella sua condizione, oltre che con la sofferenza fisica, anche con quella psicologica e spera sempre di incontrare dall’altra parte, delle persone umane, oltre che competenti, che non sminuiscano o sottovalutino quello che  sta provando.

Spero che tutti gli ammalati di Patologie Rare possano incontrare lungo il loro percorso chi li sappia ascoltare e guidare verso la soluzione migliore. Il Dott. Royo è stato per me una di queste persone, al quale va tutta la mia stima e rispetto.Spero vi siano sempre più medici meno dediti alla consuetudine e più aperti verso la ricerca; la sofferenza di poche persone affette da patologie sconosciute non è una sofferenza di grado inferiore e per questo meno importante di quella conseguente a patologia nota.

Per chi ne avesse bisogno sono a disposizione: [email protected]

Data dell´intervento: novembre 2011

Mi chiamo Marialuisa Tripodi ho 47 anni, ho scoperto di essere affetta di siringomelia da Sindrome Arnold Chiari nel 2005, ma i miei problemi sono nati molto prima…

Già dopo la seconda gravidanza e cioè nel 1993 cominciai a soffrire di strani disturbi: frequenti afte nella cavità orale, lunghi periodi con in cui la stanchezza era talmente pressante da togliermi la voglia di fare tutto, e mi comparse un gonfiore all’altezza del coccige.

Passavano gli anni e la mia stanchezza cronica aumentava, erano sempre più e ore che trascorrevo sul divano, tanto che ormai tutti gli amici mi prendevano in giro accusandomi di essere una scansafatiche cronica.

Poi i mal di testa di cui soffrivo piuttosto frequentemente, sin dall’adolescenza, aumentarono, associandosi a dolori acuti alla cervicale.

Iniziai a fare fisioterapia, ma stranamente durante i trattamenti invece di migliorare peggioravo, la fisiatra che mi aveva in cura, professionista molto attenta, interruppe i trattamenti e mi chiese di sottopormi ad una risonanza magnetica in quanto le mie reazioni alla fisioterapia non la convincevano… e così scoprii l’origine di tutti i miei mali!!

Iniziai un giro di visite presso vari neurochirurghi ma per ognuno di loro ero ancora asintomatica e pertanto non c’erano le indicazioni per procedere. Intanto i miei problemi aumentavano, io una persona dal carattere spumeggiante e sempre iperattiva ero diventata l’ombra di me stessa, tutto ciò che facevo era un peso, iniziavo ad avere parestesie alle mani ed ai piedi, soprattutto dal lato sx, inciampavo continuamente e sempre più spesso, mentre  mangiavo,  mi affogavo.

Nel 2008 fui contatta dal mio medico di famiglia il quale mi chiese se potevo confrontarmi con il Dr. Crocè, suo collega di studio che aveva scoperto di avere la mia stessa malattia. Ed da quel confronto ci rendemmo conto di avere un quadro sintomatologico molto simile.

Qualche tempo dopo lui si sottopose all’intervento di sezione del filum terminale dal prof. Royo con i risultati che potete leggere nella sua testimonianza. Ma io non mi decidevo. I miei disturbi aumentavano, iniziai a soffrire di coliche intestinali continue, apparentemente senza causa, nel corso di una visita oculistica mi fu riscontrata una riduzione del campo visivo, e fui sottoposta a tutta una serie di esami al fin di verificare l’esistenza di problemi di altra natura Tutti gli esami furono negativi ma la vista peggiorava. Il mio medico di famiglia, dopo l’esito positivo dell’intervento effettuato dal dr. Crocè,  continuava ad invitarmi ad andare in Spagna ma io esitavo. All’inizio dell’estate scorsa sopravvivevo, la mia sensazione continua era che vivevo “trascinadomi” soffrivo di contratture croniche in tutto il tratto dorsale e lombare e le “torture” a cui mi sottoponevo per alleviare i dolori mi davano benessere solo per qualche giorno. Contattai altri due neurochirurghi, non avevo voglia di andare all’estero in un ambiente straniero ad operarmi. Il verdetto questa volta era chiaro, dovevo sottopormi con urgenza alla decompressione delle tonsille cerebellari in quanto il mio quadro clinico era peggiorato. Secondo i due medici non vi erano indicazioni chirurgiche per la sezione del filum terminale e pertanto era inutile insistere in quella direzione. Svenni due volte, e mi decisi. Contattai l’istituto Arnold Chiari ed il 14 novembre 2011 mi recai a Barcellona. Innanzi tutto è d’obbligo chiarire che i miei timori di un ambiente estraneo si dissiparono immediatamente, tutto lo staff del prof. Royo mi mise subito a mio agio facendomi sentire a casa. Il giorno dopo fui sottoposta all’intervento e da quel momento la mia vita è cambiata. Già al risveglio dall’intervento tutti i dolori dorsali e cervicali sono scomparsi, per non parlare della stanchezza cronica che da quel giorno  è completamente scomparsa. Oggi a distanza di 5 mesi, la mia vita è profondamente cambiata, sono tornata la donna di prima, mi sembra di essere uscita da un tunnel buio e gli ultimi 8 anni della mia vita sembrano non appartenermi più. Ho solo un rammarico, quello di non essermi operata prima. Colgo l’occasione per ringraziare il prof. Royo, innanzitutto per la profonda umanità che lo caratterizza oltre che per l’impegno che dedica allo studio di una malattia ancora poco compresa.

Reggio Calabria 10 aprile 2012

TEL: 0965600394 

[email protected]

Data intervento: Maggio 2009

Mi chiamo TASCA DIEGO e sono uno dei pazienti affetti da una malattia rara chiamata Sindrome d´Arnold Chiari I (ACHI), tutto questo l´ho scoperto nel 2003 ho avuto un blocco cardio-respiratorio. Portato d´urgenza al pronto soccorso di Piove di Sacco dopo un intervento di rianimazione, sono stato ricoverato e dopo tutti gli esami mi è stata diagnosticata questa malattia per me sconosciuta e dal nome strano che mi metteva timore , soprattutto l´aggettivo rara.

Dopo essere stato dimesso dall´ospedale di Piove di Sacco , ho portato tutti gli esami a Padova nel reparto di neurochirurgia per vedere come risolvere o curare il mio problema che non era conosciuto visto la rarità della malattia .

Ho preso un appuntamento con il primario del reparto di neurochirurgia Dott. R.S , che mi era stato consigliato dal mio medico di base ; fissato l´appuntamento mi sono presentato e ho affidato il mio caso al Dott. S. ,con me c´era mia mamma che mi ha seguito nel mio lungo calvario (molto preoccupata ma molto forte), il dottore ha cominciato a parlare molto tranquillamente guardando le lastre e i referti dei medici di Piove di Sacco al punto che la mia paura di avere qualcosa di grave si era un po´ calmata .

Il dottore mi spiego che non era nulla di grave e che il tutto era paragonabile a un´appendicite bastava una piccola incisione alla base della nuca un intervento in day hospital, ricovero di una notte e poi il ritorno a casa (ve lo giuro queste sono le esatte parole che mi disse, le ho incise nel mio cuore) mi fece anche un piccolo disegno su un foglio di carta per spiegare di cosa trattava la malattia e l´intervento; mi disse anche “pensa non le tagliamo neanche i capelli “(di certo non era quella la mia preoccupazione primaria) ma la sua tranquillità mi mise coraggio, mi disse che mi avrebbero chiamato loro appena si fosse liberato un posto in reparto, pagai 190 euro perché la visita era privata e non mutuabile per avere il consulto del Dott. S. che era il migliore a Padova e nel Veneto.

Tornato alla mia vita di sempre dopo un mese e mezzo, ricevetti una telefonata da mia mamma; dovevo tornare a casa dal lavoro perché aveva chiamato l´ospedale dicendo che si era liberato un posto in reparto e dovevo recarmi lì per eseguire il mio intervento.

Arrivai a casa feci la borsa con il necessario minimo per il breve ricovero come mi era stato detto,e mi recai in ospedale a Padova nel reparto di neurochirurgia .

Entrai in ospedale il 16/07/2003 con numero di cartella clinica xxxxx, mi fu assegnato un letto in attesa del giorno dell´intervento .

La mattina seguente mi furono fatti tutti gli esami e fatto firmare i vari documenti richiesti; passarono 8 giorni prima dell´intervento, il 24/07/2003 fui sottoposto ad intervento di craniectomia sub occipitale mediana, laminotomia C1, plastica durale, facile da scrivere da pronunciare, ma vi giuro non facile da sopportare e affrontare.

Dopo l´intervento che sembrava una cosa da poco come mi aveva riferito il Dott.S. mi risvegliai nel reparto di rianimazione completamente insensibile a ogni movimento e intubato da per tutto, riuscivo solo a muovere gli occhi (ma la mia domanda era non doveva essere un intervento semplice ?).

Non so cosa di preciso mi sia stato fatto, e quanto tempo sia durato l´intervento, al mio risveglio non riuscivo nemmeno a distinguere le immagini vedevo tutto sfocato, non so quanti giorni o passato nel reparto di rianimazione, ma abbastanza da non credere alle parole che mi disse il Dott.S. .

Non è bello vedere il soffitto della stanza tutto il giorno, sì perché era l´unica cosa che riuscivo a muovere (gli occhi impauriti), non sapendo che giorno fosse, quanto tempo ero li, e cosa mi stesse succedendo, se ce l´avrei fatta, queste le mille domande che mi ponevo tutto il tempo, erano come spade conficcate nel mio cervello.

Dopo la degenza in rianimazione tornai in reparto, lì cominciai a capire la verità un po´ alla volta; vi giuro è stata dura e dolorosa la permanenza in ospedale.

Continuavo ad avere febbre alta e dolori forti, il taglio non era cosi piccolo come mi aspettavo, ed è ancora ben visibile dietro la mia testa ,avevo aghi e centraline da per tutto, macchinari strani che si illuminavano e controllavano il mio stato di salute, non so e non saprò mai bene cosa è stato fatto in quell´intervento, so che ho una placca penso di materiale plastico nel mio cranio, il resto non si capisce bene neanche dalla cartella clinica; ricordo solo il dolore e il rammarico per la bugia che mi era stata detta alla visita prima dell´intervento; vi giuro mi feci forza solo perché attorno a me vedevo gente con malattie più gravi della mia; tumori ,angiomi ecc .

Ma sbagliavo perché non ero ancora informato di quale entità fosse il mio male o la mia malattia, rimasi in ospedale per 13 giorni, fui dimesso in data 29/07/2003 e tornai a casa, provato e non più la persona di prima .

La degenza a casa durò molto non so quantificare il tempo preciso; ma il dolore sì, fu molto.

Pensavo che dopo un intervento del genere fosse tutto normale e ogni giorno mi facevo forza e coraggio.

La febbre non scendeva era molto alta e mi faceva scoppiare la testa; uno starnuto sembrava un´esplosione nel mio cervello, che mi faceva impazzire dal male pregavo per non starnutire o vomitare, erano due cose che mi facevano delirare.

Tornai subito in ospedale con ricovero d´urgenza, non capivano perché la febbre non scendeva e pensavano hai rischi o alle controindicazioni dell´intervento; rigetto o allergia al tipo di materiale di cui era fatta la placca, non si capiva; mentre si capiva bene il loro intento di riaprire la mia testa per capire cosa cera e risolvere il problema.

Ero ormai a pezzi, moralmente e fisicamente; mi lasciai andare a qualsiasi tortura o tipo di cura, volevo solo non sentire più dolore tutto qui.

Poi un medico decise di provare una cura medicinale e funzionò, vedevo le stelle e mi sentivo leggero quando m´iniettavano quel farmaco sulla centralina che avevo sul collo, ma cominciai a guarire un po´ alla volta; sembrava che il peggio fosse passato e tornai con fatica ad avere una vita segnata dal dolore ma normale .

Nei mesi seguenti feci altre visite di controllo, tac, RM cerebrali, ecc .; sembrava fosse tutto ok e cosi fu; difficile ricominciare e dimenticare, ma ripartii e per 3 anni mi rimisi in forza fisica e mentale.

Poi un bel giorno ricominciai ad aver problemi di salute; tramite il mio medico di base andai a fare una marea di esami, ma ad ogni esame il dottore mi diceva che era tutto a posto; l´intervento aveva dato buon esito, la verità è che nemmeno loro sapevano cosa fosse e cosa comportasse, mi sentivo sballottato da un esame all´ altro senza risultati; mi dissero che era un mio problema mentale e insisterono cosi tanto che x me lo diventò !

Mi fecero impazzire, ma non ero io il pazzo, ma loro che non conoscevano la malattia e il suo continuo peggioramento.

Accettai il consiglio di un amico che mi disse di ricoverarmi al parco dei tigli in una casa di cura per persone che soffrono di disturbi di depressione e altro; io ero molto depresso; tentai di togliermi la vita ben 2 volte, mi sentivo perso, inutile,un peso per la mia famiglia.

Feci una visita di controllo con la Dott.ssa M. e le raccontai la mia storia, lei decise che era necessario il ricovero nella casa di cura, non mi ricordo la data precisa di quando entrai nella casa di cura, ma ascoltai il consiglio di quest´amico e lo feci.

Fin dal primo giorno per me era come essere in prigione, imbottito di farmaci che non mi servivano a nulla, nel frattempo la mia malattia continuava e peggiorare e con lei il mio umore, ma allo stesso tempo mi facevo forza e conoscevo persone buone che avevano solo bisogno di parlare, esternare il loro dolore e mi feci tanti amici, ma io continuavo a peggiorare, non ero un fumatore ma in quel posto lo diventai 3 pacchetti al giorno e sbarre da per tutto che mi toglievano la libertà.

Rimasi nella casa di cura quasi un mese ma solo x i buoni amici che mi ero fatto e l´aiuto che sentivo di potergli dare, ma il loro dolore diventava il mio, e cominciai ad auto lesionarmi mi tagliavo le braccia con il rasoio da barba e poi nascondevo le ferite, la mia malattia continuava a peggiorare io diventai colmo di dolore e aggressivo, decisi di firmare volontariamente e uscire da quella prigione; ancora oggi sento delle persone che mi ringraziano per essergli stato vicino. La dottoressa mi diede una cura da continuare a casa e di proseguire con delle visite psichiatriche di controllo, tornai a casa ma la mia vita era turbata e il dolore continuava ad aumentare ma tornai al lavoro come un´altra persona; i farmaci mi cambiavano l´umore non ero più me stesso, ma con grinta fiducia e forza di volontà continuai la mia vita. Continuai a visite ed esami fino al 2008, lì la mia malattia cominciò a deteriorare il mio corpo; pesavo 85 kg arrivai a pesare 65kg persi 20 kg, la depressione era parte di me; mi allontanai da tutto e tutti il mio fisico cominciò ad essere insensibile e semi paralizzato nella parte sinistra non sentivo caldo o freddo o non mi accorgevo di ferite che mi arrecavo normalmente lavorando, me ne accorgevo solo se vedevo del sangue.

Cominciai a preoccuparmi e andai a spiegarlo al medico che continuava a ripetermi che era un problema mentale, basta mi ero stancato non conoscendo la malattia e non essendo dottore mi misi al computer e m´informai.

Tramite internet finalmente la verità emerse la mia malattia faceva parte delle malattie rare ecco perché i dottori non sapevano cosa fare, trovai finalmente un istituto in spagna a Barcellona che spiegava di cosa si trattava la malattia e che loro la potevano curare l´INSTITUT CHIARI &SIRINGOMIELIA &ESCOLIOSIS DE BARCELONA, decisi di contattarli via mail e cosi iniziò la mi lotta x vivere.

L´istituto mi rispose e mi chiese di spedirgli tutta la mia documentazione per valutare un eventuale visita con il dott. Miguel B. Royo, per vedere se eseguire l´intervento di resezione del filum terminale; nel frattempo andai a fare una visita a Padova nell´ambulatorio di neurochirurgia, e spiegai il problema al medico e la possibilità della cura tramite intervento in Spagna; il parere del medico fu negativo, non conosceva la malattia e che nessun medico italiano avrebbe fatto un tale intervento troppo rischioso e inutile secondo loro; io non li ascoltai e l´unica cosa che m´interessava era dar fine al mio dolore in bene o in male, dovevo provarci.

Partii per la Spagna e arrivai all´istituto, feci conoscenza del dottore, feci la visita con lui; alla faccia dei dottori italiani che era un problema mentale, la malattia si era aggravata molto, il dottore mi fece fare delle visite nella clinica CIMA, e riscontrò che oltre ad essere affetto dalla sindrome di Arnold Chiari1 si erano formati altri problemi gravi che mi paralizzavano il lato sinistro del corpo, siringomielia, mielopatia da trazione; lordosi cervicale e scoliosi dorsale, il dottore mi disse che la trazione del filum mi aveva arrecato 6 ernie discali, 2 cervicali, 2 dorsali e 2 lombari, “le più problematiche” , il dottore mi disse che l´intervento non avrebbe risolto tutti i danni che la malattia mi aveva arrecato, ma che mi avrebbe aiutato; e decise di fare l´intervento, tutto questo decidendolo per aver visto le stesse lastre da cui in Italia mi dicevano era tutto a posto; la malattia era ormai a uno stadio troppo avanzato e aveva arrecato molti danni, ma lo pregai perché ormai non avevo niente da perdere.

Feci l´intervento, che durò 30 minuti invece che 3 ore, appena sveglio mi rialzai del letto grazie alla mia forza d´animo.

Mi fissarono la visita di controllo e tornai a casa in degenza; altro dolore ma più forza; trovai dei dottori sinceri onesti e gentili, un altro mondo, passò un mese e tornai alla visita di controllo, altre spese difficili ma mi sentivo rinato grazie al dott .Royo; arrivai in Spagna, feci la visita di controllo e il dottore restò stupito dai risultati positivi dell´intervento, ero felice e con me il dottore .

Spiegai al dottore che avevo problemi alla mobilità alle gambe, lui mi spiegò che non c´entrava la malattia ma i danni della trazione del filum, che aveva provocato l´ernia discale lombare che danneggiava i miei nervi sciatici procurandomi dolori; mi spiegò che bisognava fare una visita specifica con delle infiltrazioni usando degli aghi, e con la visione dei raggi x, per poi fare un intervento di risolisi.

Ringrazio molto il dott. Royo e tutto il suo staff, mi hanno ridato una speranza, e tanta forza per ripartire, grazie di tutto.

TASCA DIEGO. E-mail: [email protected]

Data intervento: luglio 2010

La mia storia.

Nel 2009, dopo vari problemi, dalla dissinergia detrusoriale, presunta vescica neurologica, anni di incubo, tra dolori assurdi, mal di testa da farmi stare a letto per giornate intere , senza poter scostare la testa neanche di un millimetro, svenimenti ecc., mi viene diagnosticata Arnold Chiari 1 e la cavità Siringomelia. L´intervento è urgente, altrimenti, oltre alle parti del corpo che stavano già perdendo la loro funzionalità anche le altre erano in pericolo. Il verdetto è la decompressione celebrale “roba da niente”, come mi viene detto. Dopo aver consultato vari neurologi e neurochirurghi, i più noti nell´ambito, a livello laziale, ma non soltanto, i pareri diventano tutti scordanti! Nessuno riusciva a darmi una diagnosi univoca. “Lei non ha niente, è tutto dovuto ad altre cause!” . Ma quali? Abbiamo sentito i pareri dei “migliori”, mi sono sottoposta a tutti gli accertamenti necessari. I risultati degli evocati potenziali sono un segnale, un segnale ignorato. Nessuno se la sente di dare una causa, ad un malessere progressivo e degenerante in cui mi trovavo.

Dopo vari tentativi e peripezie, la mia cartella finisce dal Dott. Royo, il quale non ci promette miracoli. Non si sa se i problemi vescicali verranno risolti, ma è sicuro che la malattia potrà essere fermata. L´onestà di questa diagnosi e lo studio che ha fatto mia madre, la gran de protagonista della mia malattia, su come avviene l´intervento, sui suoi risultati, e sulle possibilità di arresto della progressione di Arnold Chiari e della Siringomelia, mi portano in sala operatoria. Credo di non aver mai ricordato con tanta tranquillità nessun tipo di intervento e nemmeno nessun esame diagnostico! Il dottore, uscito dalla sala operatoria ha abbracciato i miei genitori. Il post operatorio nei primi cinque giorni è stato doloroso, lo ammetto, e nel primo mese non potevo e non ero in grado di sollevare un peso superiore ai 500 grammi. I medici italiani, belgi, polacchi che hanno visto la mia ferita nei mesi successivi, si sbalordivano della perfezione con cui questo tipo di intervento è stato fatto.

Oggi. Dopo un anno e 3 mesi dall´intervento. La strada è ancora lunga, ma i primi risultati si vedono. Mal di testa sono quasi del tutto spariti. C´è stato un minimo recupero della sensibilità. Dopo il primo periodo di svenimenti, questi non si ripetono più. Dalla visita di controllo risulta inoltre una maggiore liberazione.

Non nascondo che nella fase di recupero, che può durare a lungo, è essenziale avvalersi di altri specialisti, perché la Arnold Chiari e la Siringomelia, sono delle malattie neurologiche e colpiscono i nervi. Un nervo, se non è morto, deve essere riabilitato.

Il dottor Royo è stato il primo dei pochissimi medici specializzati ed umani che ho incontrato sul mio percorso. Il mio corpo ha bisogno di tanto tempo per ristabilirsi dalle varie diagnosi sbagliate e soprattutto dalle cure sbagliate, ma credo di andare verso la direzione giusta.

Per qualsiasi contatto: [email protected]

Data dell´intervento: aprile 2011

Buongiorno, mi chiamo Greta De Lucia. Ho 12 anni, a gennaio di quest´anno, a seguito di una serie di sintomi e svenimenti frequenti durante il giorno i quali mi rendevano la vita impossibile, fui ricoverata in ospedale e mi fu diagnosticata la sindrome d´Arnold Chiari I. Da noi in Italia l´unica soluzione per questo tipo di patologia se da sintomi è l´intervento di decompressione, allora i miei genitori, considerando i rischi devastanti che poteva causare questo tipo di intervento, decisero dopo essersi documentati e svolto varie ricerche di rivolgersi al dottore Royo, il quale il 28 aprile mi operò e da quel giorno gli svenimenti sparirono e anche gli altri sintomi migliorano di giorno in giorno. Sono felice non mi sembra neanche vero, ma grazie al dottore Royo adesso posso condurre un vita normale come le mie coetanee. Grazie! Per coloro che desiderano avere altre informazioni lascio i numeri di telefono dei miei genitori: 3496923245

Data dell´intervento: febbraio 2011

Mi chiamo Giusy, ho 34 anni e sono di Reggio Calabria, la mia storia e´ molto simile a tante altre. A seguito di un incidente stradale, circa 10 anni fa, riportavo un trauma cranico e frattura vertebrale (C.6), dopo essere stata operata in maniera impeccabile da un neurochirurgo italiano, molto bravo, con stabilizzazione della frattura con una placca in titanio, venivo dimessa senza aver riportato nessun danno neurologico. Tuttavia dopo un lungo periodo di riposo incominciavo nuovamente a svolgere le mie normali attività quotidiane, quindi anche a lavorare. Nel contempo però mi sono iniziati i primi dolori cervicali, i mal di desta, i formicoli agli arti superiori ecc….,questi sintomi,che si manifestavano in maniera lieve, non mi destavano tanta preoccupazione poiché avendo subito un intervento di tale entità, anche a detta del mio neurochirurgo, erano più che accettabili. Tutto cambia dopo circa 10 anni. Verso marzo 2010 i sintomi che mi trascinavo dall´epoca dell´intervento aumentano di notevole intensità: i dolori cervicali ed i mal di testa erano insopportabili, i formicoli agli arti superiori erano ormai una ossessione e si erano aggiunti i dolori, anche di notte, per cui dormivo pochissimo, avevo perdita di forza alle mani, presenza di crampi al piegare la testa o al ridere, stanchezza degli arti inferiori salendo le scale o in salita con relativa difficoltà a respirare, tutto ciò mi limitava, e di molto, la mia vita quotidiana. Dopo un consulto con il mio neurochirurgo italiano, effettuo la mia prima risonanza magnetica, la quale evidenzia una cavità midollare di notevole entità, al che, il dottore di neuroradiologia, mi consiglia di fare un´altra R.M.N. con mezzo di contrasto, per scongiurare la natura tumorale di detta cavità siringomielica. Quindi, ancora più confusa, ma altrettanto preoccupata, mi rivolgo al mio medico curante, che colto di una sua pregressa esperienza (tra l´altro proprio sulla sua persona) mi diagnostica la sindrome d´Arnold Chiari I. Da qui iniziano le mie altre visite specialistiche da famosi neurochirurghi italiani, i quali mi consigliavano una decompressione della fossa cranica posteriore (intervento molto invasivo) come unica soluzione alla mia malattia, sconsigliandomi vivamente di intraprendere (dietro indicazione del mio medico curante) la “strada per Barcellona”. Contrariamente a tutte le indicazioni dei neurochirurghi in Italia, tranne quelle del mio medico curante, invio tutta la documentazione medica all´Istituto Chiari di Barcellona alla dott.ssa Gioia Luè la quale, dopo aver fatto visionare i referti medici al dott. Royo , mi fissa un appuntamento per visita e relativo intervento di resezione del filum terminale; intervento mini invasivo e con i rischi paragonabili ad una banalissima appendicite. L´otto febbraio 2011, dopo una accurata e scrupolosa visita, il dott.Royo, procede alla resezione chirurgica del filum terminale mediante tecnica propria. La notte stessa dell´intervento ho dormito così tanto come ormai non facevo più da mesi. Da quella notte ho ritrovato la mia serenità. Tutti i sintomi di cui soffrivo sono semplicemente scomparsi, tranne un leggero (ma sopportabilissimo) fastidio alla schiena dovuto, a parere del dott. Royo, alla nuova conformazione della colonna. Dopo un breve periodo di riposo ho ripreso la mia vita quotidiana ed anche a lavorare. Spero che con la mia testimonianza possa aver chiarito e rasserenato le idee a chi ne ha bisogno per affrontare la sindrome d´Arnold Chiari I. Voglio ringraziare con affetto ed immensa stima tutta l´equipe dello “INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELLONA nella persona del dott. Royo Salvador nonché della dott.ssa Gioia Luè, ma anche e soprattutto la mia medico curante che mi ha fatto intraprendere la “strada”giusta per la soluzione del mio problema.

Reggio Calabria 21/06/11

GIUSY

Data dell´intervento: Giugno 2011

Mi chiamo Maria Concetta Zimbato abito a Reggio Calabria, ho 52 anni, e sono affetta della Sindrome di Arnold Chiari di tipo 1 e Siringomielia cosi come è stata diagnosticata dai vari medici specialisti da me contattati.

In breve cercherò di raccontarvi come sono arrivata all´intervento fatto dal Prof. ROIO presso la clinica C.I.M.A. di Barcellona (Spagna).

I primi sintomi della malattia iniziano nel 1997 con forti dolori alla colonna vertebrale ed alle gambe, inizia cosi il peregrinare nei vari centri ospedalieri sia della mia città che in altre Regioni, incomincio le varie terapie antidolorifiche ed anti infiammatorie, con scarsi risultati; le varie radiografie e risonanze magnetiche iniziano a far capire che i continui capogiri ed i forti mal di testa che accusavo, specialmente la sera quando andavo a letto, oppureal mattino quando mi alzavo, non potevano essere una semplice infiammazione alle orecchie (venivo curata per labirintite).

Il tempo passa, continuo a fare radiografie di ogni tipo e risonanze magnetiche ma nessuno mi consglia di fare un esame all´encefalo se non uno specialista otorino reggino che lavora in un ospedale vicino Verona, cosa che faccio appena rientro a casa, il risultato non lascia dubbi: ARNOLD CHIARI DI TIPO 1 E SIRINGOMIELIA, mi reco presso il reparto di Neurochiruigia dell´ospedale di Reggio Calabria per avere un consiglio e fare vedere i risultati della nuova risonanza magnetica, il medico che visione le carte si rende conto della malattia, ma dice che i rimedi al momento in Italia sono pochi in quanto si tratta di una malattia rara. Inizia il peregrinare nei vari ospedali…Milano- Rovigo- Bologna……

Le varie terapie utilizzate non hanno dato nessun risultato anzi più il tempo passa più la malattia avanza tanto che inizio ad avere delle parastesie sia alle mani che alle gambe, inoltre incomincio a perdere la sensibilità alle mani infatti spesse volte mi scotto le dita senza che io mi accorga di niente, sia la vista che l´udito inizia a diminuire, ma la cosa peggiore, se cosi si può dire, e che perdevo peso a vista d´occhio, in quanto non avevo più la volontà di mangiare.

Per alleviare i dolori, che si intensificavano sempre più, mi recavo in un centro di Perugia dove mi venivano fatte delle infiltrazioni alle mani ed alla cervicale con risultati sempre meno duraturi ma con enorme dispendio di soldi, più volte mi sono recata in ospedali del Nord Italia ma sempre con risultati deludenti, il tempo passa ed io non so più a che Santo votarmi in quanto le mie condizioni peggiorano.

Un giorno parlando con una amica mi dice, che anche un suo parente era affetto della stessa patologia, mi metto subito in contatto (è il dott. Francesco Crocè) il quale con molto garbo mi delucida sulla malattia e mi mette in contatto con Rita Presburgo, persona splendida sotto tutti i punti di vista, la quale mi dà l´opportunità di prendere contatti con la dottoressa Gioia Luè facente parte dello studio del Prof. Roio di Barcellona.

Il fatidico giorno si avvicina, prendo appuntamento per l´intervento 29-06-2010 qualche giorno prima mi reco presso lo studio del Prof. ROIO a Barcellona il quale dopo aver visionato gli esami di persona (in precedenza li avevo inviati per posta elettronica) conferma l´intervento per la resezione del FILUM TERMINALE, cosa che avviene dopo un giorno.

Il tempo per l´operazione è di circa due ore, tra l´entrata in sale operatoria e l´uscita, la cosa che subito, appena sveglia ho notato, è stato un lieve miglioramento, la sensazione era di sentirmi più leggera, che non avevo più quel peso…. Quella corda che mi opprimeva il collo…. Che mi tirava verso il basso, che solo chi è ammalato di questa malattia può capire……

E´ passato quasi un anno, posso dire che al momento mi sento quasi bene (della malattia non si può completamente guarire) che i sintomi che avevo prima sono quasi scomparsi, ho comunque tre ernie cervicali che qualche fastidio me lo procurano, ho ripreso la sensibilità alle mani. Non ho più quel fastidio alle orecchie ed agli occhi, che la mia vita stia ritornando quella di un tempo, che posso giocare con i miei nipotini, cosa che prima facevo con difficoltà, sono contenta, al momento, dell´intervento del Prof. ROIO.

Mi sento di dire grazie di cuore al prof. Roio a tutta la sua equipo.

Maria Concetta Zimbato

Data dell’intervento: maggio 2008

Salve a tutti, mi chiamo Rita Capobianco e vivo a Roma. Prima di raccontarvi la mia storia vorrei dire grazie al Dott. Royo, un doppio grazie: il primo per ciò che ha fatto per me e il secondo per avermi offerto la possibilità di essere di aiuto attraverso la mia testimonianza a chi, come me, è affetto da AC1 e Siringomielia.

Un sincero ringraziamento anche alla Dott. Gioia Luè e a tutta l’equipe dell’Institut Chiari de Barcelona.

Avevo circa 20 anni quando cominciai ad accusare i primi dolori ai trapezi, ma tutto si esauriva lì. Mi sottoposi ai più svariati tipi di massaggi e poi, andando avanti con gli anni e con i dolori, a manipolazioni, trazioni, fisioterapia, agopuntura ottenendo unicamente benefici temporanei. Non esistendo ancora le risonanze, continuavo a fare radiografie dalle quali risultava che avevo una lieve scoliosi e problemi di artrosi cervicale. Fortunatamente, riuscivo a svolgere tranquillamente il mio lavoro di ballerina e attrice.

Intorno ai 43 anni, ai dolori ai trapezi si aggiunsero fitte acute alle tempie soprattutto quando tossivo, quando mi trovavo in locali dove c’era la musica alta, quando facevo tardi la sera o, comunque, ogni qualvolta facessi uno sforzo. Nel 2004 feci la mia prima risonanza al tratto cervicale ma non mi venne diagnosticato l’AC1. Non sapendo cos’altro fare, continuavo a sottopormi ai soliti massaggi e trattamenti fisioterapici; solo dopo aver scoperto la causa dei miei dolori mi sono resa conto del pericolo che ho corso nell’arco di più di trent’ anni di terapie sbagliate.

Negli ultimi anni il dolore, soprattutto al trapezio destro, aumentò sempre più. Decisi così di iscrivermi in palestra nella speranza che la ginnastica avrebbe potuto aiutarmi e, inizialmente, ebbi la sensazione di stare leggermente meglio. Dopo tre mesi, però, il dolore divenne fisso e sempre più insostenibile. Aumentava la frequenza con cui mi sentivo poco stabile e debole, quando facevo sforzi o mi trovavo in luoghi affollati e dove c’era musica alta avevo fitte lancinanti alle tempie; se giravo la testa per guardare a destra o a sinistra sentivo forti dolori al collo e alla testa e barcollavo, il cuore mi batteva in modo irregolare e non sempre riuscivo a deglutire. Ancora radiografie, manipolazioni, massaggi, farmaci antiinfiammatori ma nessun risultato.

Un amico, che era a conoscenza dei miei continui dolori, mi consigliò di fare nuovamente una risonanza e da questa risultò che ero affetta da Siringomielia e AC1.

Cominciò così il mio pellegrinaggio tra ortopedici, fisiologi, neurologi; ancora farmaci e terapie inutili che, oltretutto, avrebbero potuto arrecarmi gravi danni fisici.

L’ortopedico mi consigliò di mettere il bite e mi fece fare una cura di un mese di antinfiammatori, miorilassanti e quant’altro. Unico risultato ottenuto fu un’intossicazione e una forte dermatite. Un fisiologo mi prescrisse degli integratori e la ginnastica posturale individuale e un altro delle gocce indicate per l’artereosclerosi e la posturale di gruppo; il neurologo mi consigliò di ripetere la risonanza a distanza di sei mesi.

Consultai anche vari neurochirurghi per sentire il loro parere. Il primo, con il sorriso tra le labbra, mi disse che avrei dovuto fare una operazione al cranio; avendo l’impressione che fosse non tanto sano di mente, decisi di sentire il parere di un altro specialista. Il successivo mi consigliò di aspettare sei mesi e poi ripetere le risonanze, il terzo mi prescrisse i potenziai avocati per avere una ulteriore conferma sulla necessità dell’intervento e il quarto ribadì che dovevo operarmi.

Feci i nuovi accertamenti e li portai al terzo neurochirurgo che mi consigliò di fare con urgenza la decompressione, affermando che in caso contrario avrei corso il rischio di finire su di una sedia a rotelle. Vedendomi eccessivamente preoccupata e in lacrime, aggiunse che non avevo nulla da temere dall’intervento: mi avrebbero tagliato una “ciocchetta” di capelli, fatto un “taglietto” nel cranio e messo una “placchetta”; mi garantì che i dolori sarebbero spariti quasi subito. Impaurita da quello che avrebbe potuto succedermi se avessi aspettato ancora decisi di ricoverarmi per essere operata di craniotomia sub-occipitale.

Il giorno prima dell’intervento passò nella mia stanza un infermiere e mi disse che dopo l’operazione dovevo spostarmi in sala di rianimazione; vedendo che gli altri pazienti del reparto risalivano tutti in camera cominciai ad insospettirmi. La sera entrò nella mia stanza una infermiera con tre rasoi in mano per farmi la tricotomia: mi avrebbe rasato metà testa e non una “ciocchetta” come aveva detto il primario. Al mio rifiuto lei rispose: “Starai per mesi con la testa piena di colla e sangue e ti preoccupi dei capelli?” Mi sembrava di vivere in un incubo. Durante la notte, assalita dal panico, ebbi spasmi fortissimi al braccio sinistro e un accenno di Fuoco di Sant’Antonio e la mattina successiva, una volta entrata in sala operatoria, decisi di non operarmi più. Uscita dall’ ospedale, però, mi sentivo ancora più confusa di prima.

Altre visite e altri specialisti che mi dicevano che avrei dovuto operarmi e infine, grazie a mio fratello che aveva consultato internet, venni a conoscenza di un tipo di intervento che non avrebbe messo in alcun modo a repentaglio la mia salute e la mia vita: sezione del filum terminale in microchirurgia. Dopo aver contattato alcune persone che si erano sottoposte a questo intervento e che affermavano di aver ottenuto notevoli miglioramenti mi convinsi che la strada da percorrere era quella.

Giunsi così all´Institute Chiari di Barcellona dove, dopo un’accuratissima visita, venni operata dal Dott. Royo; il giorno dopo l’intervento ripartii per Roma.

Sono trascorsi più di due anni e i dolori vanno diminuendo sempre più. Ora riesco nuovamente a stare nei locali dove c’è musica alta o in posti affollati senza sentire dolore e barcollare; ho riacquistato forza agli arti superiori, sensibilità in altri punti del corpo e posso fare tutto anche se ogni tanto, quando sono un po’ più stressata o affaticata, mi si irrigidiscono i trapezi, a volte avverto le solite fitte, mi viene un po’ di mal di testa e ho delle vertigini, soprattutto se porto la testa indietro. Un paio di mesi fa sono riuscita persino a ballare: ho pianto dalla gioia. Dalle risonanze risulta che le due malattie si sono arrestate, come mi era stato assicurato e questa è la cosa più importante.

Un anno fa, nel corso di un incontro organizzato a Roma dal Dott. Royo, ho conosciuto altre persone operate da lui che accusavano sintomi di gran lunga più gravi dei miei e che ora stanno molto ma molto meglio L´intervento è in microchirurgia e non ha alcuna categoria di rischio. A chiunque sia affetto da queste due patologie consiglio di fare almeno una visita dal Dott. Royo e poi decidere. Alcuni anni fa, nel momento più difficile della mia vita, un neurochirurgo italiano bravo e onesto mi disse: “La vita che abbiamo è una sola, sta a noi decidere cosa vogliamo farne. Lei non ha un tumore e non è seduta su di una sedia a rotelle, prima di farsi aprire la testa ci pensi un miliardo di volte, faccia tutti i tentativi possibili e, solo quando non ne potrà più, ricorra a questo intervento.” Io quel giorno, soprattutto grazie a lui, ho deciso non solo di vivere ma di vivere “bene”.

E-mail: [email protected]

Data dell’intervento: maggio 2010

Buongiorno a tutti, mi chiamo Rosanna Biagiotti ho 35 anni e vivo in Umbria precisamente in provincia di Perugia. Volevo brevemente raccontare la mia storia sperando così di poter essere di aiuto a tutte quelle persone che come me hanno avuto la sfortuna di essere colpite da una malattia rara e che non hanno trovato nel proprio paese le dovute risposte.

Tutto inizia nell’Agosto del 2009, quando cominciarono i primi strani sintomi di stanchezza e debolezza della muscolatura del collo con movimenti involontari di rotazione del capo a sinistra. Da qui iniziarono le prime ricerche , all’inizio attraverso semplici esami di routine come Rx del cranio e colonna cervicale su richiesta del medico di famiglia ma, da suddetto esame non si rileva nessun tipo di anomalia.

Passò così un altro periodo di tempo, nel quale venni visitata da un neurologo della zona, il quale in un primo momento mi disse che ero un po’ stressata e quindi dovevo provare a condurre una vita più tranquilla, magari con l’ aiuto di un medicinale rilassante, disperata dalla risposta provo a prendere altre strade e nel frattempo contatto un altro neurologo il quale dopo un po’ di scetticismo decide di farmi fare una risonanza magnetica.

Nel frattempo però sono già trascorsi tre mesi, siamo ai primi di novembre e il mio malessere nel frattempo e’ molto peggiorato a tal punto che non riesco più nemmeno a svolgere le semplici attività quotidiane, in pratica non riuscivo più a coordinare bene i miei movimenti. Disperata attendo con ansia l’appuntamento della RM fissato per il 10/11/2009. Ripresa la risposta dopo qualche giorno emerge quanto segue: Discopatia degenerativa in C5-C6 con sporgenza ed inoltre si segnala ectasia del canale epindemale nel passaggio cervico-dorsale e nel tratto dorsale prossimale di alcuni mm, si consiglia dunque di ripetere a breve un’altra RM. Ripeto l’esame dopo qualche giorno il 09/12/2009 e viene riconfermata la precedente diagnosi. Dopo qualche settimana mi reco in visita presso un ambulatorio privato di un noto neurochirurgo che diagnostica quanto segue: Cavità siringomielica in C7-D1apparentemente aumentata dalla prima RM e torcicollo spasmodico o meglio distonia cervicale, mi consiglia dunque di ripetere un’altra RM per escludere conflitti neuro vascolari. Passano i giorni e i miei sintomi peggiorano notevolmente , cominciavo ad avere parestesie momentanee alle dita delle mani , avevo problemi di termicita’ corporea e problemi nel deglutire, così che la mia neurologa decide di mettermi in contatto con un neurologo dell’ospedale di Perugia per fare un trattamento con Tossina Botulinica per alleviare gli spasmi della mia Distonia. Vado dunque alla visita e già siamo a fine Gennaio e il neurologo decide di ricoverarmi per fare ulteriori controlli. Durante il ricovero vengo sottoposta ad una serie di esami ed a visite a mio avviso fatte con molta superficialità e con zero senso di umanità. Ripeto la RM e alla dimissione vengo rilasciata con la seguente diagnosi: Siringomielia cervico- dorsale Distonia focale cervicale Anemia Emicranie frequenti Ed il giorno della dimissione vengo trattata con Tossina Botulinica per la distonia cervicale e mi viene detto che avrei avuto beneficio a distanza di pochi giorni, mentre per la siringomielia non mi dovevo preoccupare……. Passano le settimane ed io non trovo nessun tipo di beneficio per il mio torcicollo anzi ogni giorno riesco a fare meno cose, sono quasi passati tre mesi e decido di richiamare il Prof. Xxx di Perugia per vedere se mi poteva anticipare il trattamento con la T.B. che tramite CUP andava oltre i quattro mesi ma, lui in maniera molto maleducata e senza preoccuparsi del mio stato di salute mi dice che non è possibile e quindi devo attendere fino 16/06//2010, cosa per me impossibile. Nel frattempo , non sicura della prassi da seguire con la siringomielia vado in visita da un noto luminare di Siena che dopo un occhiata veloce al cd della RM mi dice di stare tranquilla perché forse la cavita’ siringomielica non sarebbe mai avanzata e, dopo dieci minuti di consulto esco senza nemmeno avere un foglio scritto ma , con la tristezza di aver trovato anche lì la stessa superficialità di Perugia. Delusa da tutto ciò, io continuavo a non stare tranquilla e mi preoccupavo per la gravità della siringomielia, in quanto è una patologia degenerativa devastante e necessita quindi di un attenzione molto specialistica, cosa che fino a quel momento a mio avviso non avevo avuto. Tutti mi lasciavano al caso, ai troppi forse, io invece volevo certezze perché questo tipo di cambiamento improvviso nel mio modo di vivere non lo avevo accettato, mi vergognavo di come ero diventata, mi sentivo una nullità non riuscivo più nemmeno a giocare con mia figlia, i piccoli gesti erano come impetuose montagne da scalare…… no ….. qualcuno doveva aiutarmi…… presa dalla disperazione e dalla voglia di uscire fuori da questa situazione volevo a tutti i costi una risposta vera, cioè la mia vita dovrà essere veramente così disastrosa oppure può esserci una soluzione? Fino ad allora avevo viaggiato nel buio senza trovare una piccola via d’uscita ma, un giorno navigando in internet cercando una clinica specializzata per la mia patologia esce fuori l’Institut Chiari Siringomielia ed Escoliosis del Dott. Royo di Barcellona. Non mi sembrava vero …… esisteva davvero una soluzione !!!!!!!! non potevo crederci ……. Decido allora di fissare un appuntamento per una visita e scendo a Barcellona il 19/05/2010, ero molto agitata ma allo stesso tempo felice, felice di sapere che lì avrei trovato un medico preparato che finalmente avrebbe risposto a tutte le mie domande. Dopo una visita super accurata e dopo aver visionato il cd della RM, la diagnosi si complica : Distonia Cervicale Siringomielia idiopatica Sindrome da trazione midollare Scoliosi In pratica mi viene spiegato con molta chiarezza che il mio caso è molto complicato e quindi per evitare che la situazione degeneri ulteriormente, bisogna sottoporsi subito all’intervento di Resezione del Filum Terminale per arrestare la patologia in quanto nessuno è in grado di stabilire la tempistica dell’evolversi della malattia stessa. Decido quindi di fissare la data dell’intervento ed il 01/06/2010 sono stata operata dal Dott. Royo presso la clinica Cima . Io ero veramente tranquilla , l’intervento in anestesia totale è durato poco più di un ora e al risveglio mi sono sentita diversa , più libera senza la pesantezza che mi portavo dietro da anni e dopo otto ore dall’intervento avevo già recuperato diverse cose: le parestesie alle mani erano scomparse, avevo recuperato la termicità corporea , l’ugola era di nuovo centrata ed avevo recuperato il babinski. Rimaneva però al momento il problema della distonia cervicale, ma, con il passare dei giorni, cominciai a notare piccoli miglioramenti, fino a che dopo circa un mese ho recuperato totalmente la mia corretta posizione del capo, gli spasmi sono spariti e sono di nuovo tornata una persona normale come lo ero prima. La mia vita è ricominciata grazie alla ricerca del Dott. Royo, per questo io non smetterò mai di ringraziarlo, è una persona speciale sotto tutti i punti di vista. Ringrazio inoltre tutta la sua equipe e la Dott.ssa Gioia Luè per la grande disponibilità e professionalità. Grazie a tutti per aver fatto sorridere di nuovo me e la mia famiglia e per avermi dato di nuovo la possibilità di giocare e correre insieme a mia figlia, che in questo periodo così buio mi ha fatto trovare la forza di non arrendermi e dunque di trovare voi come soluzione a tutti i miei problemi. Vorrei infine rivolgermi alle persone affette dalla mia stessa patologia: non aspettate che la malattia faccia i suoi danni irreversibili, cercate invece di fermarla in tempo e rivolgetevi senza dubbi al Dott. Royo . Resto a disposizione per qualsiasi informazione, ciao a tutti e scusatemi se mi sono dilungata. E-mail : [email protected] Telefono: (+39) 3534043904

Data dell’intervento: aprile 2010

Mi chiamo Stella Ferrara, ho 26 anni. Ho ricevuto la diagnosi di siringomielia D11-L1 a maggio 2009, mentre la diagnosi al momento dell’intervento (aprile 2010) era di “Sindrome da trazione midollare. Arnold Chiari I; Siringomielia dorsale idiopatica D9-L1 con cono midollare a metà di L2” (il midollo spinale a causa della forte trazione finisce una vertebra più in giù del normale e ho un lieve abbassamento della tonsilla cerebellare destra).

La siringomielia ha iniziato a manifestarsi intorno ai 16 anni come se fosse una tendinite dietro entrambe le ginocchia, di conseguenza non potevo stare per troppo tempo in piedi/camminare.

Questo dolore è rimasto stabile per 8 anni; 2 anni fa si sono aggiunti: – dolore al coccige da seduta e da stesa che mi impediva di stare seduta per più di mezz’ora e comportava forti dolori, pertanto ho dovuto ricorrere all’uso di ciambella e schienale per supportare la schiena a livello lombare, ma senza risultato; – dolore lombare in particolare a sinistra che si irradiava agli arti inferiori in special modo alla gamba destra; – formicolio a mani, piedi, regione sottoscapolare destra e successivamente anche sinistra; – debolezza generalizzata. avevo difficoltà a sollevare una bottiglia d’acqua; – ero molto sensibile ai cambiamenti climatici, la pioggia e il freddo facevano aumentare a dismisura le contratture cervico-dorso-lombare; – avevo la sensazione che le mie gambe si muovessero da sole anche se in realtà non accadeva, in particolare la sinistra; – la gamba destra mi cedeva, quindi spesso non riuscivo a camminare autonomamente; – ridotta sensibilità alle gambe; – riflesso di Babinski e riflessi addominali quasi assenti; – riduzione delle capacità cognitive (attenzione, memoria, apprendimento, ..) che mi hanno portata a mettere in pausa l’università per un anno e mezzo in quanto facevo fatica a leggere e dovevo ripetere più volte la lettura delle frasi per comprenderne il significato.

In Italia mi era stato detto che la patologia si sarebbe evoluta nell’arco di 30 anni, che non ero operabile e che non avendo beneficiato della fisioterapia avrei potuto provare con l’agopuntura. In pratica non hanno cercato di eliminare la causa della patologia, hanno solo provato a ridurre la sintomatologia.

Fortunatamente io e il mio ragazzo non ci siamo arresi e grazie alle ricerche nel web abbiamo trovato il sito del dott. Royo, abbiamo raccolto informazioni parlando con la dott.ssa Gioia Luè e con alcune persone operate prima di me, ed infine abbiamo deciso di partire per la Spagna. Il dott. Royo e il dott. Fiallos hanno verificato che ci fossero tutte le condizioni per effettuare l’intervento.

Date le mie allergie ai farmaci non è stata eseguita l’anestesia totale, hanno preferito sostituirla con sedativi e anestesia locale; quindi se prima l’unico rischio era quello dovuto all’anestesia, ora non c’è nemmeno quello; l’intervento dura mezz’ora ed è minimamente invasivo; si tratta di un piccolo taglio all’altezza del sacro, vengono messi dei punti interni, un collante che va via da solo con le prime docce (dopo 10 giorni) ed un cerotto; non essendoci i punti esterni non serve nemmeno andare a levarli, inoltre la mia cicatrice è quasi invisibile, si vede solo una sottile linea bianca.

I primi dieci giorni sono i più problematici (difficoltà a camminare, stare seduta e stesa per il dolore alla ferita), nei quali sono stata a riposo totale, mentre nel mese successivo ho notato miglioramenti giorno dopo giorno. Il giorno dopo l’intervento avevo già recuperato il riflesso di Babinski. A distanza di un mese ho effettuato la visita di controllo che è andata bene. Ho recuperato forza, non ho più formicolii, si sono ridotti i dolori, le gambe non mi cedono più, riesco di nuovo a studiare, posso nuotare in piscina (prima non potevo perché con la contrattura muscolare dovevo evitare l’acqua fredda), vado in bici, posso di nuovo fare la spesa da sola e molte altre cose. Finalmente ho ripreso in mano la mia vita. Ovviamente ho ancora dei dolori (sottoscapolare e dietro le ginocchia) che con il bel tempo si riducono notevolmente. L’esito dell’intervento è soggettivo, dipende dallo stadio della patologia; prima ci si opera e maggiori sono i benefici, perché dipende dalla reversibilità delle lesioni al midollo al momento dell’intervento.

Fra un anno tornerò in Spagna per un’ulteriore visita di controllo in cui verranno confrontate le vecchie immagini con le nuove e ci aspettiamo che la siringomielia si sia bloccata ed eventualmente che la situazione sia migliorata.

Se potessi, rifarei l’intervento e soprattutto lo rifarei qualche anno prima.

All’institut Chiari ho trovato accoglienza e professionalità, sono stata seguita dal punto di vista medico, psicologico (non venite abbandonati a voi stessi..sia prima che dopo l’intervento sono sempre stati presenti il dott. Royo, il dott. Fiallos e la dott.ssa Luè) e logistico (ci hanno consigliato alberghi, ristoranti, farmacie, ..).

Se avete dubbi, desiderate informazioni o incontrarmi (abito a Padova) non esitate a contattarmi.

Stella Ferrara Cellulare: 3409562860 Email:  [email protected]

Data d´intervento: gennaio 2010

Dopo tre mesi dall´intervento dal dott.Royo a Barcellona, scrivo con l´intenzione di poter essere di aiuto a qualcuno che probabilmente ha bisogno di avere testimonianze, affinchè possa fermare questa patologia nel modo più giusto.

Devo ringraziare il dott.Royo con tutta la sua preziosa equipe, perchè grazie alla sua tecnica ha arrestato in tempo la mia patologia.

Per circa 10 anni accusavo mal di testa acuti, intensi e persistenti, dolori molto forti alle gambe tanto da obbligarmi al riposo durante la giornata spesso molto lunghi e dolori alle braccia durante la notte con formicolio. Si alternavano a distanza di tempo l´uno dall´altro. Ho consultato in Italia diversi specialisti tra cui per ultimi il primario in neurologia dott. Mauro Minervini e dott.Ottaviano che esercitano nella clinica DON UVA di Bisceglie (Bari) i quali non finirò mai di ringraziare sia per aver diagnosticato la SINDROME DI ARNOLD CHIARI DI TIPO 1 E SIRINGOMIELIA e per avermi indirizzato il centro del dott Royo a Barcellona. Dopo aver raccolto le informazioni necessarie sulla malattia e sull´intervento di Resezione del filum terminale,ho capito che non dovevo perdere altro tempo. Il 19 gennaio 2010 ho subito l´intervento, trovando già a distanza di poco tempo dei benefici, tra cui la riacquistata sensibilità termica. Pertanto, sono fiduciosa in futuri miglioramenti, ma se ciò non dovesse succedere sono ugualmente contenta che con questo intervento la malattia non possa peggiorare. Lucia Ciciriello E-Mail: [email protected]  

Data dell´ intervento: giugno 2009

Ho aspettato tanti anni per sapere a cosa corrispondevano quei sintomi spesso confusi con altre cause e con altre malattie, che magari sono più frequenti. Non posso sicuramente contare quanti specialisti ho consultato prima di giungere ad una diagnosi certa, quante volte mi sono sentita bistrattata perché nessuno ascoltava con vero interesse i miei problemi, tutti i medici riconducevano i miei malesseri a disturbi neurovegetativi. “Vedi che non hai niente? Devi farti forza, devi cercare di superare con la tua volontà questi disturbi che non hanno niente di organico” . Mi sentivo una persona senza alcun equilibrio, che non riusciva a gestire le proprie emozioni, che era sempre in cerca per la Penisola di medici e cure costose, che spesso procurava ai suoi familiari preoccupazioni ed affanni, per fortuna che a loro, soprattutto a mio marito e alla mia povera mamma, non è mai venuta meno la pazienza, anzi mi hanno sempre sostenuta.

Quando, per un trauma dovuto ad un tamponamento automobilistico, i miei problemi al collo si aggravarono, mi fu prescritta una RM a seguito della quale finalmente mi fu diagnosticata la Chiari 1. Capimmo così il motivo di quei problemi di salute che mi hanno accompagnato nel corso della vita.

Cominciò un altro peregrinare da un medico ad un altro; consultai un neurologo della mia provincia, che mi disse che per lui i miei problemi erano dovuti più ad un tunnel carpale alla mano destra che alla Chiari; il secondo medico di Firenze, che visitava presso il suo studio privato a Roma, con il fare altezzoso di chi è troppo sicuro di essere un´autorità nel campo della neurochirurgia, senza neppure tentare di sottopormi a visita per accertarsi delle mie condizioni fisiche, guardò la mia RM e mi disse queste testuali parole “Signora, lei ha la Chiari. Quando sarà costretta a stare più a letto che alzata, venga che la opero”, dopo di che mi restituì la RM e mi fece accomodare dalla segretaria. Preoccupata, mi rivolsi ad un terzo neurochirurgo, questa volta feci qualche chilometro in più ed andai a Milano, presso un accreditato istituto di neurochirurgia. Intanto avevo già cominciato a consultare internet per sapere qualcosa di più su questa malattia ed avevo avuto conoscenza che in Spagna, a Barcellona, eseguivano un intervento poco cruento riuscendo almeno, nella peggiore delle ipotesi, a bloccarne l´evoluzione.

A Milano, dove fui trattata con molta umanità, il medico, dopo un´accurata visita, mi disse che la Chiari c´era, ma che ancora era presto per intervenire, dovevo aspettare …???, alla mia domanda se conosceva il dottor Royo che operava con un intervento poco cruento ricorrendo alla resezione del filum terminale, mi rispose che sapeva di questo professore, ma che non era assolutamente il caso che mi rivolgessi a lui, che faceva questo mestiere solo per arricchirsi. Quel giorno vidi sfumare una speranza!

Tornado a casa, a Mistretta, una piccola ma bella città della Sicilia, andai dal mio medico di base e ebbi uno sfogo con lui, gli gridai la mia disperazione perchè nessuno dei medici riusciva a liberarmi o almeno ad alleviarmi dalle sofferenze di quella che per me era diventata una condizione di vita tormentosa e opprimente, lo pregai di attenzionare da medico l´intervento del professore Royo, ma neppure lui era evidentemente convinto di questo intervento perché mi consigliò di inviare la mia RM ad un suo compagno di università, che era un´autorità nel campo della neurochirurgia negli Stati Uniti d´America, ma un´ altra delusione mi aspettava, infatti la risposta che avemmo fu ” mi sfugge la tecnica della resezione del filum terminale”, evidentemente non si occupava di Chiari! A questo punto cozzavo contro un muro di gomma, anche i miei familiari erano titubanti, ma io oramai stavo davvero male, guardavo al mio futuro e pensavo di avere poca probabilità di potere vivere un´esistenza normale. Per trovare una soluzione al male che mi affliggeva non mi restava che ricercare le risposte che mi mancavano sul web, internet divenne per me l´ultima spiaggia.

Trovai un forum dove scrivevano tante persone affette dalla mia stessa malattia e che erano state operate dal professore Royo. Una di loro, Rosalia, abitava in Sicilia, mi misi in contatto con lei, che mi fece conoscere altra gente. Tutte mi fornirono ottime informazioni sulla serietà professionale e sulle qualità morali del professore e della sua equipe, nonché sulla riuscita dell´intervento.

Ritornava la speranza di restituire valore e significato alla mia esistenza, ora dovevo solo convincere la mia famiglia che quella era la decisione giusta. Partimmo per questa avventura con mio marito, io ero serena e certa della buona riuscita dell´intervento chirurgico. Oggi, a distanza di tre mesi dall´intervento, posso dire che non c´è niente di più appagante nella vita del ritorno alla normalità, che ti garantisce il benessere della libertà.

A questo punto, però, mi sento di fare un appello ai nostri soloni della medicina:” Imparate la tecnica del professore Royo. Non fate passare altri inutili anni ancorati nel credere e nel far credere che solo la decompressione sia la soluzione a questa malattia. Non è vero! Utilizzando questa tecnica dimostrerete di avere cura delle persone e rispetto della loro dignità. Non persistete nell´ errore, fate suonare almeno un campanello d´allarme, abbattete le barrire comunicative, potrebbe essere il primo passo per procedere in maniera poco cruenta verso la guarigione di questa malattia rara”.

Cari colleghi ITALIANI ammalati di Chiari battiamoci per fare valere i nostri diritti in modo da avere giustizia.

In Italia, infatti, grazie alla confusione di competenze tra Stato e Regione ed alla facoltà che ciascuna Regione ha di fare una sua diversa politica di prezzi e rimborsi, nascere e vivere in una Regione piuttosto che in un´altra diventa, a seconda dei casi, una fortuna o uno svantaggio e si viene a creare anche tra ammalati della stessa Nazione un´ inconcepibile ed inaccettabile discriminazione ed una disparità di trattamento.-

Potete mettervi in contatto con me quando vorrete.

Marisa Toscano Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME) Tel. 0921-381091 Tel. mobile 3207073770 E-mail:[email protected]

Data dell´intervento: gennaio 2008

Mi chiamo Rosalia Mocciaro sono una donna di 59 anni nata in Sicilia e residente da sempre a Palermo. Sono laureata in biologia e svolgo la professione di insegnante, sino all´età 55 anni non ero a conoscenza del fatto di essere affetta dalla rara malattia rispondente al nome di Arnold Chiari e Siringomielia.

I motivi di questa completa ignoranza sono dovuti a molteplici fattori: in primis il fatto che le tecnologie di allora non consentivano approfondita indagine tramite tecniche oggi sviluppatesi a tal punto da costituire ordinaria scienza medica. Ma ciò non toglie che negli anni a seguire ( a partire cioè dagli anni 90, io abbia avuto la certezza della totale ´inadeguatezza e dell´incapacità professionale dei medici, degli specialisti, degli analisti, dei neurochirurghi siciliani che via via, -nel lento ed inesorabile avanzare della mia malattia – ho avuto modo di consultare. E´ opportuno ricordare che disturbi quali la scoliosi, perdita di forze negli arti interessati, dolori di varia natura interessanti la zona della testa, del collo di cui cominciai a soffrire più incisivamente negli anni della maturità furono sempre infatti interpretati (con sventatezza, superficialità e sprovvedutezza) come “scoliosi scolastica” o sinusite e mai, dico mai, un solo specialista da me consultato mi ha consigliato ed imposto,come corretta procedura diagnostica una risonanza. Ciò mi induce ad affermare che in Sicilia e oserei forse anche nel resto dell´Italia, i medici non partano da una corretta procedura di analisi diagnostica, affrontando cioè il problema inversamente, partendo dunque dall´eventualità di una cosa grave da controllare attraverso analisi adatte e, via via affrontare le molteplici possibilità dei disturbi più ovvi e banali. Infatti tale procedura mi avrebbe consentito di arrivare prima, con molto anticipo, alla conoscenza della giusta e corretta analisi della mia patologia; con tutte le ovvie e naturali conseguenze di un tempestivo intervento, intervento che invece – a causa di quanto sopra evidenziato – mi ha portato a dover sopportare in età avanzata una operazione rischiosa, delicata ed invasiva, tale da portarmi ad una dolorosa , lunga, sofferta convalescenza dopo il mio primo e (fortunatamente) unico intervento di decompressione cervicale. Detto questo, per compiutezza e maggior chiarezza, descrivo qui di seguito la storia cronologica della mia malattia dal momento della sua effettiva comparsa: Già all´età di circa 20 anni, ricordo di aver sempre sofferto di un dolore alla coscia e gamba destra con ridotta sensibilità termica a tutto il lato destro andando sempre incontro a problemi di ustioni quando mi trovavo vicino a fonti di calore .Ho fatto sempre delle indagini ma mai nessun medico mi sapeva dare delle risposte adeguate. In seguito, nel corso degli anni notavo una diminuzione di forza alla gamba sinistra e al braccio, con riduzione di movimento e si andava accentuando sempre più la scoliosi ,con formazione di una forte cifosi ,con dolori che nel corso degli anni si andavano accentuando. Mi sono sottoposta a continue radiografie, sempre accompagnate da una serie infinita di controlli medici in misura tale da poter asserire – con tutta tranquillità – di aver speso un patrimonio; la risposta che mi veniva data era sempre la stessa: “Signora ha una scoliosi scolastica che si doveva curare da giovane”. Questa errata, superficiale e poco professionale diagnosi ha fatto si che per anni fossi invitata a sottopormi inopportunamente a continue , fisioterapie e ginnastiche di vario tipo in istituti di recupero e fisioterapici che nel territorio di Palermo risultano essere spesso di scarsa levatura professionale se non , in taluni casi inadeguati del tutto. Inoltre durante tutta la mia vita ho sempre avuto il problema di essere sensibilmente colpita dal freddo , ciò mi ha sempre indotto ad odiare la stagione invernale , mentre il periodo migliore (che mi concedeva rilassante tregua), allontanando così i miei abituali degradanti disturbi è sempre stato quello dei mesi caldi estivi. Nel corso degli anni notavo e percepivo con sempre maggiore acutezza che certi problemi si accentuavano sempre di più: Ad esempio la mia deambulazione era alquanto incerta e difficoltosa tendente a farmi perdere – con una certa frequenza l´equilibrio andando incontro così a cadute. Non è infatti un caso l´essere stata vittima , in questi ultimi anni, di parecchie fratture ossee. Più precisamente inciampavo con il piede sinistro per via di una certa riduzione di forza alla gamba sinistra, finchè all´età di circa 48 anni (dopo una brutta influenza), cominciai a soffrire di terribili dolori al collo ed alla nuca che talvolta si irradiavano a tutta la testa ; né risultavo bastevoli analgesici di vario tipo, visite continue da medici ( o presunti tali) che mi diagnosticavano, con pedante insistenza, una sinusite e una cefalea muscolotensiva .Sono andata avanti fino al 2003 sempre con questi dolori alla nuca che venivano diagnosticati come artrosi, finchè un giorno non decisi ,dietro lo spassionato consiglio di un oscuro , ma onesto fisioterapista e di mia spontanea volontà di sottopormi ad una risonanza magnetica alla cervicale e alle vertebre dorsali. Dall´ esame risultò che ero affetta da una rara malattia , più precisamente l´Armold Chiari con aggiunta una siringomielia cervicale da c1 a c7. Brancolavo nel buio perché non sapevo che cosa era tutto ciò ,portai dunque la risonanza da una neurologa di Palermo la quale, non trovò di meglio che attuare , nei miei confronti, un atteggiamento di ” terrorismo psicologico”. Fui dunque informata da costei che avrei dovuto subito rivolgermi a un neurochirurgo perché la mia situazione era molto pericolosa. A questo punto feci tanti altri consulti medici finchè un altro noto neurologo Palermitano mi convinse a rivolgermi ad un neurochirurgo di una nota ed attrezzata struttura scientifica della nostra beneamata Penisola Italica (L´Istituto C. Besta di Milano per esser chiari sino in fondo). Mi venne indicato (come massima autorità in questo campo) un tal Professor Broggi. Nel settembre del 2004 mi recai a Milano sottoponendomi ad un consulto e venni ricevuta dal Professore dianzi accennato; che con il solito freddo, distaccato e saccente atteggiamento tipico dei baroni tristemente noti in Italia mi fece intendere che la mia situazione era certamente grave, caldeggiò dunque vivamente un´ intervento di decompressione , specificando che questo intervento sarebbe stato quello che mi avrebbe risolto il problema e che comunque mi avrebbe consentito col tempo di accedere ad una migliore qualità della vita.(parole testuali ahimè). Il 30 novembre del 2004 venni dunque sottoposta a questo intervento presso L´Istituto di ricovero e cura a Carattere Scientifico (sic!) C. Besta di Milano .L´intervento mi provocò una lunga, sofferta e penosa convalescenza che durò ben 6 mesi. Fra i tanti problemi rimaneva sempre quello della deambulazione, si aggiunsero sbandamenti continui; i dolori alla nuca, al collo si accentuarono in modo ancor più evidente; sopraggiunse una terribile disfagia ai liquidi. Di fatto – da quando ho subito la decompressione – non sono stata mai bene. In seguito all´operazione dianzi cennata, giudiziosamente, ogni anno, mi sottoponevo ad una risonanza e la situazione in tre anni non è migliorata per niente anzi la siringo da c6- c7 si è allargata dopo l´intervento . Molto preoccupata cerco notizie su Internet di questa rara e complicata patologia e scopro che esiste in Spagna, più precisamente a Barcellona, un certo Prof Royo , neurochirurgo di fama che praticava l´intervento di resezione del filum terminale e che questo intervento (secondo le teorie dello stesso Professor Royo) blocca la malattia. Fiduciosa ed entusiasta scopro anche che intorno al nome del professore testè citato ruota un efficiente struttura ospedaliera quale la Clinica Corachán e che lo stesso è alquanto conosciuto e rinomato presso molti pazienti Italiani afflitti da tale rara complicanza. Apprendo anche che esiste una Associazione Torinese a cui fanno capo gli sfortunati malati di Arnold Chiari e che esistono testimonianze sia scritte che orali di tale miracolosa pratica. Mi premunisco di avviare intensi e proficui contatti con i pazienti Italiani presenti in varie regioni della nostra beneamata Penisola che sono stati operati già in Spagna ottenendo dagli stessi entusiastiche testimonianze non solo di netti miglioramenti ma talora di completa e quasi immediata guarigione. Ovviamente ciò mi ha spinto con forza e grande entusiasmo verso tale strada. Prendo dunque contatti nel novembre del 2007 con questo istituto neurologico e mi sottopongo ad un consulto il 28 novembre 2007. Da tale consulto apprendo che il Prof. Royo mi consiglia questo intervento perché per la mia situazione è indicato ed opportuno. Mi viene anche comunicato che la pratica della decompressione -cui venni sottoposta in Italia – risulta essere alquanto obsoleta oltre che invasiva e assai pericolosa. La notizia mi viene confermata da più testimonianze ed il tasso di mortalità non è certo da sottovalutare ( visto che taluni pazienti non ne escono vivi e molti peggiorano di molto la loro qualità di vita). Provvedo – nel frattempo -a preparare la pratica per il rimborso spese da parte della regione Sicilia, ma mi imbatto nella fangosa burocrazia Italica L´intervento costa € 12. 560 ed io (come tanti altri pazienti) non posseggo tale cifra. Ma con ferrea e determinata volontà mi impongo di affrontare tale intervento. Attraverso l´appassionato intervento dei più stretti congiunti riesco a racimolare la cifra occorrente . Scopro che per il rimborso spese occorre un certificato di un neurochirurgo di una struttura ospedaliera pubblica di Palermo ma dopo avere consultato tre neurochirurghi ho avuto risposta negativa da tutti con la stessa motivazione: che la tecnica del prof Royo non è ancora riconosciuta in Italia e che quindi il certificato per avere l´autorizzazione dall´Ispettorato della Sanità di Palermo non può essere rilasciato. Mi sovviene alla mente che molti benestanti concittadini si operano all´estero e che attraverso connivenze e conoscenze più o meno occulte ottengono spesso sostanziosi aiuti dalla vasta e capillare rete di strutture, enti ed entucoli, nonché di fantomatiche fondazioni benefiche che infestano il nostro paese. Più marcatamente e realisticamente immagino e ripercorro il percorso di quel famoso (anzi famosissimo capo mafia) che alcuni anni orsono (tramite l´autorizzazione della locale A.S.L ottiene l´autorizzazione e l´aiuto finanziario per operarsi di una banalissima prostrata presso una nota clinica francese !!!. Nonostante la risposta negativa dei neurochirurghi di Palermo ( di cui ho avuto modo di notare non solo l´assoluta ignoranza su tale materia ma anche un certo ostile e corporativistico atteggiamento di silenzioso e celato accordo all´auto-protezione ) mi recai a Barcellona perché questa tecnica adottata dal Prof. Royo viene eseguita solo da lui in Europa; eccezion fatta per gli Stati Uniti (dove opera presso l´Istituto Neurologico Arnold Chiari di New York il Prof. Bolognese) Non è da sottacere che i neurochirurghi di Palermo durante il periodo di febbrile ricerca dell´autorizzazione a procedere da me più volte sollecitata, insistentemente ed erroneamente mi informavano che tale intervento era anche effettuabile in Italia. Notizia assolutamente falsa (se si eccettuano due timidissimi tentativi effettuati da anonimi neurochirurghi Italiani in altrettante anonime strutture ospedaliere) certo non in grado di garantire l´assoluta esperienza accumulata in tale campo dal Professor Royo nella sua trentennale carriera! Pienamente cosciente che la mia vita doveva essere comunque posta nelle mani di una valente personalità ed assolutamente contraria ad un ulteriore intervento presso Il C Besta per l´estrema pericolosità della famigerata decompressione il 31 di Gennaio 2008 mi sottopongo all´intervento con risultati alquanto positivi come decorso post operatorio. Permangono ovviamente , al momento , ulteriori assestamenti. ma nel complesso tutto nella norma. Certo la mia speranza è quella di avere apprezzabili miglioramenti da questo intervento ,ma quanto meno sono fiduciosa nell´attesa di verificare (tramite una ulteriore risonanza di controllo) che questo intervento mi abbia bloccato la malattia. Rosalia Mocciaro. Palermo 04/03/08 E-mail: [email protected]  

Data d’intervento: luglio 2008

Buon giorno, miei cari, sono Giovanna Porro, una ragazza italiana di 46 anni e vorrei raccontarvi la mia storia. Sono sempre stata una ragazza molto esile e fin da piccola ho sofferto di frequenti attacchi di mal di testa. Sono stata un’alunna molto studiosa ma nelle attività motorie ho sempre incontrato difficoltà di coordinazione tanto da arrivare a temere le ore scolastiche di educazione fisica. A 18 anni, dopo poche lezioni di guida, sono riuscita a prendere la patente, ma subito ho avuto difficoltà nella guida al punto di non poter usare più l’auto.

Tra frequenti emicranie e facile affaticabilità, la mia vita è proceduta tra la scuola ( sono un’insegnante elementare) e la casa senza potermi concedere troppe uscite e divertimenti. Nel 2005 ho cominciato ad accusare disturbi di tipo parestetico all’emisoma destro e sinistro e alla lingua. Recatami al pronto Soccorso dell’ospedale San Gerardo di Monza venivo sottoposta a TAC dell’encefalo che risultava sostanzialmente nella norma e venivo dimessa la sera stessa con diagnosi di parestesie legate a somatizzazione. Mi veniva consigliata una visita dal neuropsichiatra e mi si proponeva un trattamento con benzodiazepine per sindrome ansiosa. Dopo una parziale regressione dei sintomi, nel gennaio 2007 la situazione precipitò. Comparvero tremori agli arti superiori che rendevano impossibile la scrittura, disartria e una deambulazione a base allargata, possibile solo con appoggio. Venni ricoverata all’ospedale S. Gerardo di Monza e sottoposta a vari esami tra cui una RM encefalo e midollo dalla quale emerse una protrusione dele tonsille cerebellari nel contesto di forame magno per 9 mm (Arnold Chiari 1). Il completamento dell’esame escludeva la presenza di cavità siringomieliche a carico del midollo spinale. Sottoposta a valutazione di un gruppo di neurochirurghi, non si ritennero necessari provvedimenti di tipo chirurgico. Alle dimissioni, dopo 15 giorni, permanevano disartria e deambulazione a base allargata. Mi venne consigliato un trattamento fisioterapico. La situazione migliorò leggermente, ma non potei riprendere il lavoro. Nel mese di maggio 2007 venni ricoverata all’Istituto Neurologico Besta di Milano dove venne confermata la Arnold Chiari e venni dimessa con la seguente diagnosi: ” la paziente ha presentato un’atassia a esordio acuto la cui natura rimane indefinita. In particolare le anomalie della RM ( Arnold Chiari 1 n.d.r.) non sembrano dare conto dei sintomi della paziente”. Buio totale! Cosa fare? con molta forza di volontà ripresi la fisioterapia e nel mese di settembre 2007 ricominciai la scuola. Grazie alla collaborazione di colleghi, alunni e alla grande sensibilità del mio dirigente scolastico ricominciai ad insegnare ma con molte difficoltà fisiche, frequenti emicranie e impaccio motorio. Nel mese di marzo 2008 un caro amico spagnolo mi parlò del dottor Royo; io gli mandai la mia storia per un consulto. Mi rispose molto gentilmente e mi disse che poteva trattare il mio caso. Fissammo un appuntamento per luglio. Partimmo per la Spagna con il cuore pieno di speranza. L’incontro con il dottor Royo, la dottoressa Gioia Luè e tutta l’equipe fu molto emozionante. Fu come parlare con un padre, mi spiegò l’importanza di fare l’intervento per arrestare la malattia e scongiurare il peggio. Nel pomeriggio fui sottoposta ai vari esami pre-operatori e la mattina seguente fui operata. L’intervento, in anestesia totale, durò due ore. La mattina seguente quando mi alzai, notai subito dei miglioramenti: potevo camminare senza dover guardare per terra come avevo dovuto fare fino a quel momento ed erano ricomparsi i riflessi plantari. A distanza di quasi due anni posso dire che la qualità della mia vita è migliorata notevolmente. Svolgo regolarmente il mio lavoro, non ho più nessun tremore alle mani, è migliorata la resistenza fisica. Solo sporadicamente si presentano vertigini e piccole parestesie. Ringrazio di cuore il dottor Royoe la dottoressa Gioia, due angeli che hanno ridato a noi pazienti la vita; ora sta a noi darle un senso. E il modo migliore è tenerci in contatto e sostenere la fondazione Chiari. Un ringraziamento va anche al mio caro amico Rafa, senza il quale non avrei avuto la forza di affrontare questa meravigliosa avventura. INSIEME CE LA POSSIAMO FARE, CARI AMICI!!! Vi abbraccio forte!!!

Giovanna

Telefono: (+39) 3421342525  E-mail: [email protected]

Data dell´intervento: ottobre 2007

SONO UN MEDICO DI ANNI 48.

LA MIA STORIA CLINICA, IN SINTESI, INIZIA IL 20/05/2007 QUANDO ALLA FINE DI UNA PARTITA DI CALCIO, AVVERTO UN DOLORE IN REGIONE SCAPOLARE SX. PENSANDO AD UN DOLORE DI ORIGINE MUSCOLARE, HO EFFETTUATO TERAPIA CON FANS E CORTISONE SENZA OTTENERE RISULTATI.

DECIDO, QUINDI, DI SOTTOPORMI A RMN CERVICALE CHE, PURTROPPO, EVIDENZIA AC1 E PICCOLA CAVITA´ SIRINGOMIELICA C5-C6, ERNIA DISCALE C5-C6.

CONSULTO VARI NEUROLOGI E NEUROCHIRURGHI CHE CONFERMANO LA DIAGNOSI. IL DOLORE E´ TRAFITTIVO, CONTINUO ED HA UNA CARATTERISTICA, SCOMPARE QUANDO MI SDRAIO A LETTO. QUALCHE NEUROCHIRURGO MI CONSIGLIA DI SOTTOPORMI AD INTERVENTO DI DECOMPRESSIONE. DOPO 4 MESI, DI SOFFERENZA FISICA E PSICHICA, SCOPRO TRAMITE INTERNET CHE PRESSO L´ISTITUTO NEUROLOGICO DI BARCELLONA VIENE ESEGUITO DAL PROF. ROYO UN INTERVENTO MICROINVASIVO ( RESEZIONE DEL FILUM TERMINALE) PER AC1 E SIRINGOMIELIA. DECIDO DI CONTATTARE VIA E MAIL E TELEFONICAMENTE IL PROF. ROYO. MI RECO QUINDI A BARCELLONA IL 22/10/2007. AL MOMENTO DELLA VISITA PERESENTAVO UN QUADRO CLINICO DI DOLORE SCAPOLARE CHE SI IRRADIAVA ALL´ARTO SUP SX , DOLORE E TORPORE AGLI ARTI INFERIORI, OCCASIONALI FASCICOLAZIONI AL MUSC. PETTORALE. ACUFENI, DIMINUIZIONE DELLA FORZA ALL´ARTO SUPERIORE DESTRO, NISTAGMO , CONFUSIONE MENTALE, APNEE NOTTURNE. DECIDO DI SOTTOPORMI ALL´INTERVENTO DI RESEZIONE DEL FILUM TERMINALE IL 23/10/2007. NELL´IMMEDIATO POSTOPERATORIO RECUPERO LA FORZA ALL´ ARTO SUPERIORE DESTRO, COSI´ COME LA CERVICOBRACHIALGIA SINISTRA SI ATTENUA NOTEVOLMENTE. AL CONTROLLO CLINICO DOPO UN MESE DALL´INTERVENTO RECUPERO QUASI TOTALMENTE LA FORZA ALL´ARTO SUPERIORE DESTRO, LA CERVICOBRACHIALGIA SI E´ ULTERIORMENTE ATTENUATA, HO UNA MIGLIORE LUCIDITA´ MENTALE, AVVERTO ANCORA ACUFENI, TORPORE AGLI ARTI INFERIORI, LEGGERI DOLORI ALLA REGIONE DORSALE E SPALLA SINISTRA, NON HO PIU´ APNEE NOTTURNE. REGGIO CALABRIA ITALIA. 31/01/2008. TEL. (+39) 096 542 490 E-mail: [email protected]

Data dell´intervento: aprile 2007

Osio Sotto – Bergamo – Italia – 08 Gennaio 2009.

Oggetto: testimonianza post intervento sezione filum terminale. Sono una donna di 48 anni, e sin dall´infanzia ho sofferto di mal di testa e da adulta le cose sono andate peggiorando. Nell´anno 2000 con la tosse i dolori alla testa peggiorano, e vi si accompagna la cervicobracalgia e i dolori al braccio dx, e visite specialistiche non danno spiegazioni utili. Questo sino all´ottobre 2005, quando il dr. Xxx una Guardia Medica, mi prescrive una risonanza magnetica per verificare che non ci sia un´ernia cervicale a procurarmi una parte di quei dolori ed altri problemi che nel frattempo erano insorti: una stanchezza fisica deprimente che aumenta anche per una breve passeggiata e al posto delle gambe mi sento due tronchi di cemento poco collaboranti, mi capita d´inciampare, bruciori e difficoltà a camminare su superfici irregolari,perdita d´equilibrio, vertigini,spesso mi cadono gli oggetti dalle mani come se la presa o la forza per trattenerli debbano essere uno sforzo di concentrazione, la visione a volte è offuscata con difficoltà di messa a fuoco con intolleranza alla luce brillante, parestesie agli arti, formicolii ed intorpidimento, problemi alla deglutizione,senso di soffocamento, apnea notturna, una moderata ma fastidiosa incontinenza urinaria, l´evacuazione procura fitte alla testa e la sensazione che la muscolatura dello sfintere non collabori, se m´arrabbio o piango la testa mi scoppia, dolore come di compressione e spasmi alla testa e cervicale, alterata sensibilità al caldo/freddo, spasmi muscolari,sporadici dolori tipo scossa elettrica, diminuzione di interesse sessuale, reflusso gastro esofageo,rialzo della pressione. La risposta della RMN dice che c´è un´ernia cervicale(C5-C6), ma evidenzia una MALFORMAZIONE di CHIARI tipo 1 con cavità IDRO-SIRINGOMIELICA cervicale (C3-D1) Vado da un neurochirurgo degli Ospedali Riuniti di Bergamo dr.Xxx, che mi dà indicazione chirurgica a decompressione occipito cervicale: Occorre rompere l´osso occipitale,effettuare una laminectomia della prima vertebra cervicale, plastica della dura madre, che è uno dei tre strati della meninge. Voglio sentire un altro parere prima, il neurochirurgo dell´ istituto Besta di Milano prof.Xxx, in pratica mi dice la stessa cosa: intervento di decompressione della cerniera atlo-occipitale con plastica durale del passaggio cranio-spinale. Mi dico, se non mi opero rischio di non muovermi più, se mi opero si spera, ma non c´è certezza di arrestare l´evoluzione negativa della malattia…intervento doloroso e rischioso. Sento un neurologo dr.Xxx, nella speranza che mi tenga “monitorata” evitando l´intervento, ma anche lui mi consiglia fortemente l´intervento chirurgico, visto che c´è già sofferenza midollare. Da allora ho vissuto il corpo con dolore e con questa spada di Damocle che ti dà l´impressione di avere una bomba ad orologeria dentro di te che può esplodere da un momento all´altro!E´ difficile rassegnarsi a non avere speranza.. Si finge di rimandare il problema, mentre i dolori e i disagi ti martellano,e menti a te stessa dicendoti che ci sarà pure una ragione alla sofferenza, ma che vorresti sbatterla contro il muro questa testa. Una sera in internet leggo la testimonianza di Angelo e Rita, lei è stata operata a Barcellona dal dr. Miguel B. Royo Salvator, il cui studio sulla sezione del FILUM TERMINALE, quale intervento sulla sindrome, è stato riconosciuto ed approvato dalla Corte dei Medici Della Facoltà di Medicina dell´Università Autonoma di Barcellona. Un intervento a rischio zero, perché la resezione del filum terminale avviene attraverso il coccige, quindi senza finestra durale!(come invece viene fatto praticamente ovunque per il midollo ancorato, con i rischi evidenti che possono intercorrere a toccare midollo/vertebre) Indolore , che non necessita ne di terapia intensiva, ne di fisioterapia riabilitativa per recuperare il coordinamento degli arti. A Gennaio 2007 vado dal dr. Royo, mi visita e mi dice che devo fare l´intervento perchè anche per lui a rimanere così come sto c´è pericolo di deterioramento neurologico grave. Torno in Italia e chiedo alla mia ASL d´appartenenza l´autorizzazione all´intervento all´estero per recidere il filum terminale ed avere così il rimborso. Il Direttore Sanitario Dr. Xxx, dell´Istituto Besta di Milano, predisposto dalla regione Lombardia a decidere della mia sorte, mi risponde che il trattamento del caso è praticabile in Italia, e questo non è vero perché tutti mi hanno parlato solo della decompressione! Inoltre nel forum dell´Aismac (associazione italiana siringomielia e Arnold Chiari, da ciò che dice il Dr.Xxx, (del The Chiari Institute di New York) si evince che è in contatto con l´Istituto Besta di Milano, quando afferma che un neurochirurgo del Besta ha eseguito interventi al filum terminale; e proprio nella giornata del 30/03/2007 dedicata alla Malformazione di Chiari e Siringomielia (durante un corso di formazione professionale) il dr. Xxx ha fatto una relazione sul “Razionale della sezione del filum terminale”. Mi dico: ma guarda il dr. Royo è dal 1992 che pubblica studi tra il collegamento tra filum terminale!!! Allora io mi chiedo.. in un Paese come il nostro, dove lo Stato ha giustamente decretato che anche per gli stranieri temporaneamente presenti, c´è equiparato ai cittadini italiani, il diritto alle prestazioni sanitarie urgenti e/o essenziali.. Ai cittadini italiani, non è concesso lo stesso diritto di poter andare all´estero per un´ intervento essenziale alla salute, eseguito da un medico che ci si sta dedicando da anni? Cosa sta succedendo? Forse che questa malattia rara non interessa a nessuno, perché non c´è business per le case farmaceutiche, visto che attraverso la farmacologia non si possono ottenere risultati? Perché questa rigidità nel non provare ad accettare il fatto che magari un altro medico può aver trovato una soluzione meno invasiva solo perché è spagnolo? Ma Italia e Spagna non fanno parte ambedue dell´Europa.. o qualcosa mi sfugge? Mi sembra d´esser tornati ai tempi di Copernico con questa rigidità. Posso capire che mi si dica di no alla rimozione dell´ernia cervicale in Spagna, ma questo no ad un alternativa meno invasiva e dolorosa! Sono ormai 30 anni che lavoro in un ospedale ed ho visto e vedo cose positive e negative. La scienza, così chiusa a guscio come valore assoluto e fine a se stesso, anche a prescindere dall´uomo, dimentica il valore intrinseco della professione medica. Per garantire un servizio adeguato alle esigenze del cittadino non si deve dimenticare e dimostrare più rispetto e più attenzione per la sofferenza: la libertà di scelta e l´autodeterminazione passano anche attraverso la dignità in cui è consentito vivere la malattia, affinché la persona rimanga ancora al centro dei valori della convivenza. Troppo spesso i media sembrano richiamare i valori e i diritti fondamentali solo di facciata, quasi fosse una clausola di stile, attraverso i titoli e gli spettacoli. Sembra quasi che non vogliano una sanità migliore, ma che non si creda alla sanità pubblica. Concludendo, io Ravelli Caterina, il 17 aprile 2007. sono andata a Barcellona a farmi operare dal dr. Royo. Dopo l´intervento,il dr.Royo mi ha detto che avevo il filum t. grosso e teso, e il giorno successivo, alla visita pre dimissione, ero già negativa alla prova Babinski, i formicolii alle mani scomparsi dell´80% e dopo anni ho riscoperto cosa vuol dire toccarmi il collo e la spalla dx e sentire sotto la pelle e la carne calde, e non un blocco di ghiaccio che mi procurava dolore solo a sfiorare e riesco ad andare in bagno senza pù sentire la testa che scoppia e l´incontinenza urinaria si può dire scomparsa. Nel pomeriggio dopo la dimissione ho fatto una tranquilla passeggiata, non sentendo due tronchi di cemento al posto delle gambe, con al posto delle dita dei salsicciotti ghiacciati punti da aghi, ma due arti indolenziti con le dita dei piedi caldi…mi sono sentita VIVA! Sono tornata a casa con un cerotto sul fondo schiena, e oso dire la sensazione di una vita normale per me! Il dr Royo dice che la maggior parte dei sintomi sono dovuti alla lesione irreversibile del tessuto nervoso e questo non è capace di rimpiazzarlo., tuttavia, può compiere circuiti sostitutivi a quelli persi ed esistono alcune cellule o connessioni che hanno smesso di funzionare senza morire e che si possono restaurare recuperando l´irrorazione sanguigna, migliorano alcuni sintomi. Prima il midollo spinale smette di soffrire, migliore sarà il pronostico. Ci vorrà del tempo per recuperare il resto, ma già non avere la sensazione di un chiodo piantato dietro l´orecchio, ma solo una sensazione d´indolenzimento, mi basta anzi è grande. Mi rendo conto che prima si interviene prima si recupera! Lo so che è ovvio, ma allora perché anche gli altri che vivono questo dramma non devono sapere che c´è una scelta alla decompressione? Io fortunatamente, tramite internet, ho trovato questa possibilità,e sto conoscendo le altre persone operate dal dr. Royo , e vorrei che il mio Paese mi consideri parte di se, riconoscendo a me e agli altri che questa scelta è un nostro diritto , che si parli di questa malattia rara, e di questa grande opportunità! Affinché anche altre persone che vivono questo doloroso dramma non si sentano sole e abbandonate,ma con la possibilità di avere delle soluzioni non dolorose o miracolose, ma semplicemente attuabili. L´intervento è stato breve e non ha necessitato di riabilitazione ed a un anno dallo stesso, la rmn di controllo evidenzia la riduzione della siringomielia e la d.ssa Xxx, (neuroradiologa agli Ospedali Riuniti di Bergamo) è rimasta stupita e dalla tecnica chirurgica dal risultato positivo. Positiva è pure la visita del neurologo dr Porta che conferma l´utilità dell´intervento scelto dopo attente valutazione clinica e neuroradiologica. Ora io non devo più “grattarmi”la parte dx della lingua perché addormentata, ove prima c´era un quotidiano dolore alla testa ed alla spalla ora mi sento come mi sentivo prima dopo essermi imbottita di Contramal, e Bruffen! Posso dopo anni tossire ripetutamente e non mi “scoppia” più la testa diventando per pochi interminabili secondi tutto nero, riesco a svitarmi i tappi delle bottiglie di plastiche ed i tappi dei barattoli. Anche se non avrò ulteriori benefici, già tutto quello che ho fin qui ottenuto è per me un grande Dono! Grazie dott Miguel B: Royo per aver spezzato quella spada di Damocle! In fede, Ravelli Caterina (Rinella) E-mail: [email protected]