Marisa Toscano. Sindrome da trazione midollare con Arnold Chiari I e Scoliosi Idiopatica.
La signora Toscano e suo marito raccontano la loro battaglia per la salute e contro la malattia che più di dieci anni fa ha colpito la paziente.
Dopo l’insorgere di diversi disturbi neuro-vegetativi, interpretati inizialmente come una “mancanza” della signora nell’impegnarsi nelle sue attività, o un problema mentale, la paziente ha ricevuto per anni una serie di diagnosi “improbabili”, da un tunnel carpale a una sclerosi sfumata, addirittura riferisce che le era stato consigliato da un medico di andare in crociera!
Ricorda che ha sofferto tanto per non sapere cosa le succedeva, che di fatto il giorno in cui le hanno detto che aveva la Sindrome di Arnold Chiari I si è sentita felice.
Da quel momento è iniziata una lunga ricerca d’informazione in Internet sulla malattia e sulle cure possibili. Nessun medico consultato è riuscito ad aiutarla, se non proponendo la decompressione o auspicando di attendere che peggiorasse senza fare nulla, per considerare solo in un secondo tempo un intervento di craniectomia.
Nonostante lo scetticismo della famiglia nel rivolgersi a un centro sconosciuto trovato in Internet, visto l’aggravarsi dei sintomi, Marisa arriva a consulto dal Dott. Royo nel giugno 2009, e si sottopone a intervento di SFT.
Attualmente riferisce che i sintomi, al controllo dopo 4 anni dall’intervento, sono quasi scomparsi. Aggiunge inoltre che grazie all’informazione ricevuta dall’équipe del Dott. Royo sulla possibile familiarità della malattia del Filum e la Trazione, ha anche potuto aiutare sua figlia, la quale soffriva di scoliosi e di cefalea, e che come lei, una volta visitata nell’Institut, è stata operata dello stesso intervento con ottimi risultati.
Dopo aver vissuto anni difficili, la coppia afferma di aver ricevuto finalmente risposte serie a un grave problema di salute che sembrava non averne, e anche il marito parla di un miglioramento della qualità di vita per entrambi, non solo per la paziente.
I signori Antoci-Toscano conducono una lotta costante per il diritto di tutti i malati con Sindrome Neuro-cranio vertebrale e Patologia del Filum a poter decidere di essere operati dallo staff del Dott. Royo e dell’Institut Chiari di Barcellona, l’unico altamente specializzato nel trattamento della patologia mediante Sezione del Filum Terminale minimamente invasiva.
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