Marisa Toscano. Sindrome da trazione midollare con CHIARI I, Scoliosi Idiopatica. Discopatia C5-C6, D8-D9 e Protrusione L4-L5 e L5-S1

Published by ICSEB at 4 giugno, 2009

Data dell´ intervento: giugno 2009

Ho aspettato tanti anni per sapere a cosa corrispondevano quei sintomi spesso confusi con altre cause e con altre malattie, che magari sono più frequenti. Non posso sicuramente contare quanti specialisti ho consultato prima di giungere ad una diagnosi certa, quante volte mi sono sentita bistrattata perché nessuno ascoltava con vero interesse i miei problemi, tutti i medici riconducevano i miei malesseri a disturbi neurovegetativi. “Vedi che non hai niente? Devi farti forza, devi cercare di superare con la tua volontà questi disturbi che non hanno niente di organico” . Mi sentivo una persona senza alcun equilibrio, che non riusciva a gestire le proprie emozioni, che era sempre in cerca per la Penisola di medici e cure costose, che spesso procurava ai suoi familiari preoccupazioni ed affanni, per fortuna che a loro, soprattutto a mio marito e alla mia povera mamma, non è mai venuta meno la pazienza, anzi mi hanno sempre sostenuta.

Quando, per un trauma dovuto ad un tamponamento automobilistico, i miei problemi al collo si aggravarono, mi fu prescritta una RM a seguito della quale finalmente mi fu diagnosticata la Chiari 1. Capimmo così il motivo di quei problemi di salute che mi hanno accompagnato nel corso della vita.

Cominciò un altro peregrinare da un medico ad un altro; consultai un neurologo della mia provincia, che mi disse che per lui i miei problemi erano dovuti più ad un tunnel carpale alla mano destra che alla Chiari; il secondo medico di Firenze, che visitava presso il suo studio privato a Roma, con il fare altezzoso di chi è troppo sicuro di essere un´autorità nel campo della neurochirurgia, senza neppure tentare di sottopormi a visita per accertarsi delle mie condizioni fisiche, guardò la mia RM e mi disse queste testuali parole “Signora, lei ha la Chiari. Quando sarà costretta a stare più a letto che alzata, venga che la opero”, dopo di che mi restituì la RM e mi fece accomodare dalla segretaria. Preoccupata, mi rivolsi ad un terzo neurochirurgo, questa volta feci qualche chilometro in più ed andai a Milano, presso un accreditato istituto di neurochirurgia. Intanto avevo già cominciato a consultare internet per sapere qualcosa di più su questa malattia ed avevo avuto conoscenza che in Spagna, a Barcellona, eseguivano un intervento poco cruento riuscendo almeno, nella peggiore delle ipotesi, a bloccarne l´evoluzione.

A Milano, dove fui trattata con molta umanità, il medico, dopo un´accurata visita, mi disse che la Chiari c´era, ma che ancora era presto per intervenire, dovevo aspettare …???, alla mia domanda se conosceva il dottor Royo che operava con un intervento poco cruento ricorrendo alla resezione del filum terminale, mi rispose che sapeva di questo professore, ma che non era assolutamente il caso che mi rivolgessi a lui, che faceva questo mestiere solo per arricchirsi. Quel giorno vidi sfumare una speranza!

Tornado a casa, a Mistretta, una piccola ma bella città della Sicilia, andai dal mio medico di base e ebbi uno sfogo con lui, gli gridai la mia disperazione perchè nessuno dei medici riusciva a liberarmi o almeno ad alleviarmi dalle sofferenze di quella che per me era diventata una condizione di vita tormentosa e opprimente, lo pregai di attenzionare da medico l´intervento del professore Royo, ma neppure lui era evidentemente convinto di questo intervento perché mi consigliò di inviare la mia RM ad un suo compagno di università, che era un´autorità nel campo della neurochirurgia negli Stati Uniti d´America, ma un´ altra delusione mi aspettava, infatti la risposta che avemmo fu ” mi sfugge la tecnica della resezione del filum terminale”, evidentemente non si occupava di Chiari!
A questo punto cozzavo contro un muro di gomma, anche i miei familiari erano titubanti, ma io oramai stavo davvero male, guardavo al mio futuro e pensavo di avere poca probabilità di potere vivere un´esistenza normale. Per trovare una soluzione al male che mi affliggeva non mi restava che ricercare le risposte che mi mancavano sul web, internet divenne per me l´ultima spiaggia.

Trovai un forum dove scrivevano tante persone affette dalla mia stessa malattia e che erano state operate dal professore Royo. Una di loro, Rosalia, abitava in Sicilia, mi misi in contatto con lei, che mi fece conoscere altra gente. Tutte mi fornirono ottime informazioni sulla serietà professionale e sulle qualità morali del professore e della sua equipe, nonché sulla riuscita dell´intervento.

Ritornava la speranza di restituire valore e significato alla mia esistenza, ora dovevo solo convincere la mia famiglia che quella era la decisione giusta.
Partimmo per questa avventura con mio marito, io ero serena e certa della buona riuscita dell´intervento chirurgico.
Oggi, a distanza di tre mesi dall´intervento, posso dire che non c´è niente di più appagante nella vita del ritorno alla normalità, che ti garantisce il benessere della libertà.

A questo punto, però, mi sento di fare un appello ai nostri soloni della medicina:” Imparate la tecnica del professore Royo. Non fate passare altri inutili anni ancorati nel credere e nel far credere che solo la decompressione sia la soluzione a questa malattia. Non è vero! Utilizzando questa tecnica dimostrerete di avere cura delle persone e rispetto della loro dignità. Non persistete nell´ errore, fate suonare almeno un campanello d´allarme, abbattete le barrire comunicative, potrebbe essere il primo passo per procedere in maniera poco cruenta verso la guarigione di questa malattia rara”.

Cari colleghi ITALIANI ammalati di Chiari battiamoci per fare valere i nostri diritti in modo da avere giustizia.

In Italia, infatti, grazie alla confusione di competenze tra Stato e Regione ed alla facoltà che ciascuna Regione ha di fare una sua diversa politica di prezzi e rimborsi, nascere e vivere in una Regione piuttosto che in un´altra diventa, a seconda dei casi, una fortuna o uno svantaggio e si viene a creare anche tra ammalati della stessa Nazione un´ inconcepibile ed inaccettabile discriminazione ed una disparità di trattamento.-

Potete mettervi in contatto con me quando vorrete.

Marisa Toscano
Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME)
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