Celestina Marques Gonçalves. Sindrome da trazione midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I. Scoliosi idiopatica. Multiple Discopatie.

Published by ICSEB at 10 ottobre, 2013

Data intervento: Luglio 2011

Mi chiamo Celestina marques Gonçalves, vivo in Brasile a Porto Alegre /RS. Oggi sono una persona molto felice, con voglia di vivere. Per molti anni ho sofferto di forti dolori a testa/nuca, con una diagnosi di emicrania, e di disturbi alla colonna cervicale. A Novembre del 2006 sono andata in Cina a fare uno stage in MTC-agopuntura, e alla fine stavo così male che non ho potuto finire il corso. Il dolore con l’agopuntura è stato bloccato, ma quando sono tornata in Brasile ho avuto un’altra crisi dopo 30 giorni, come in Cina. Ho attribuito queste crisi allo stress del viaggio e alle molte ore di volo. Da quel momento ho iniziato ad avere crisi più frequenti, più o meno ogni 3 mesi. Mi portavano all’ospedale, mi medicavano e poi stavo bene tre mesi, poi appariva un’altra crisi sempre più intensa. Avevo scoperto un farmaco che si mette sotto la lingua e in qualche minuto il dolore se ne va.

Nel 2009 ho iniziato ad avere mal di testa quasi ogni giorno. Mi facevano massaggi e agopuntura, che mi alleviavano i sintomi. Poi ho iniziato ad avere sintomi diversi, ma non li ho mai ho associati alle crisi di mal di testa. Nel 2010 ho incominciato ad avere disfonia e addirittura afonia. Sono terapeuta e agopunturista e do lezioni e corsi di formazione professionale- molte volte avevo alterazioni della voce o restavo persino senza voce durante le lezione. In poco tempo ho iniziato a cercare uno specialista, ma questi, non trovando nessuna causa del mio disturbo, mi ha mandata da altri specialisti. Non è mai stato trovato niente che giustificasse i problemi alla mia voce. Nello stesso anno e in modo abbastanza consecutivo, comparivano altri sintomi- crisi intense di dolore pulsante alla nuca, pressione alla testa, vista sfocata. Passavano i giorni e le crisi di dolore peggioravano fino a che sono arrivata a non poter dormire. Passavo le notti stirandomi e muovendomi come se indossassi un vestito troppo stretto. Ho iniziato a cercare un modo di dormire che mi alleviasse- dormire con mezza testa che penzolava fuori dal letto faceva diminuire la pressione che sentivo internamente. Al trascorrere diverse settimane ho sentito chiaramente che i sintomi andavano aggravandosi. Ho iniziato ad avere apnee notturne- dormivo seduta. Anche durante il giorno molte volte sentivo che mi mancava l’aria. Poi ho cominciato ad avere sintomi di alterazione cardiaca. Trascorsi allora alcuni mesi andando a farmi visitare da medici con tutte le specializzazioni possibili. Mi hanno visitata 8 medici con 5 specialistiche diverse e non è stato trovato niente nei moltissimi accertamenti che mi hanno fatto. In quel momento sapevo solamente che avevo un problema nella zona cervicale e che non mi raccomandavano nessun intervento. Negli esami in cui si è basato il medico per dare questa conclusione constava già la sindrome d’Arnold Chiari (solo che l’ho saputo dopo 10 anni).

Un giorno ho sognato che mi stavo facendo una risonanza magnetica cerebrale. Era un lunedì. Quando mi sono svegliata, in quell’epoca ero arrivata a trascinarmi, ho chiamato un neurologo, il primo dei 7 che ho consultato. Gli ho chiesto una prescrizione di risonanza, lui mi ha esaminato e ha detto che non c’era bisogno di farla perché stavo bene. Ho insistito affinché me la facesse. Il giorno dopo l’ho effettuata subito e in quella stessa settimana sono tornata dal neurologo con la diagnosi di Sindrome d’Arnold Chiari I. Mi ha mandata da un altro medico e questo da un altro ecc.  Sono stati 7 e di tutti questi ce n’era solo uno che prima avesse fatto una craniotomia. Mi ha spiegato come si faceva e quali erano i rischi. Ho deciso di non operarmi- rischio per rischio, ho scelto il rischio di morte improvvisa per la patologia stessa. Per combinazione la settimana seguente mio figlio andava in Canada a studiare per un anno. Ho deciso di non raccontare niente a nessuno fino al suo ritorno. Alla fine poi l’ho confidato a mio marito. In pochi giorni andava sempre peggio, ho iniziato a perdere forza nelle gambe e il controllo degli sfinteri. Durante le crisi non riuscivo a fare il mio lavoro, a camminare, a guidare… Facevo 5 passi e restavo senz’aria e con una stanchezza che facevano sí che mi dovessi sdraiare. Non sapevo neanche che tutto ciò fosse attribuibile ai miei problemi di schiena. Mia figlia, molto sfiduciata per tutto ciò che stava accadendo (io cercavo di non vederla di persona), alla fine mettendomi sotto pressione si è resa conto che ciò che mi stava succedendo era dovuto a una patologia genetica poco conosciuta, e che l’unica soluzione era un intervento ad alto rischio. Mia figlia era disperata. Non potendo accettare la realtà, ha iniziato a cercare in Internet una qualche soluzione a quella situazione così orribile di dolore, di sofferenza…

Tre giorni dopo è tornata a casa con informazioni scaricate nel suo computer, ha investigato, si è messa in contatto con altre persone portatrici della stessa sindrome, con comunità, gruppi, pazienti operati dal Dott. Royo della clinica di Barcellona, in Spagna. Una nuova speranza. Una luce. Abbiamo ricevuto informazione, e potevo essere una paziente per cui era indicato l’intervento. Sinceramente eravamo tutti sfiduciati, perché quello che sosteneva il Dott. Royo sembrava irreale a confronto con la mancanza d’informazione e l’ignoranza dei neurologi in Brasile- Porto Alegre.

Ho iniziato a incrementare la mia speranza di tornare a camminare, di respirare bene, di dormire, di parlare, di controllare gli sfinteri… È stata una fase molto importante. Ho ricevuto l’aiuto di molta gente. Reiki, appoggio spirituale…

Ho deciso di farmi operare. Sono andata a Barcellona a luglio del 2011. Sono stata operata di Sezione del filum terminale e il giorno dopo sono uscita dalla clinica che camminavo senza dolore. Sono stata in quella città 10 giorni, facendo gite turistiche senza dolore. Quando sono tornata in Brasile mi sono resa conto che anche la pressione in testa durante i voli era scomparsa. Il Dott. Royo mi aveva anche raccomandato di operare la colonna cervicale per le tre ernie discali che avevo. Questo l’ho fatto in Brasile, mi hanno inserito 3 placche e 8 viti, dopo 5 mesi dalla sezione del filum terminale effettuata dal Dott. Royo. Dopo la chirurgia cervicale i movimenti del collo sono abbastanza migliorati, il dolore è scomparso, ed è tornata sensibilità alle dita delle mani.

Sono molto grata al Dott. Royo.

Quando sono tornata dalla Spagna, sono andata a vedere i medici e ho raccontato loro che i sintomi che avevo erano associati alla sindrome e perciò non mi avevano diagnosticato niente con gli accertamenti ai polmoni, al cuore, endocrini, otorino-laringoiatrici, renali, oftalmologici. Questo è servito per dare subito una diagnosi corretta a un bambino di 9 anni, ricoverato per studiare i suoi sintomi.

Spero davvero di poter aiutare tutti coloro che non sono sicuri rispetto al procedimento. Raccomando l’operato amorevole, serio ed efficiente che effettua il Dott. Royo.

Grazie

Celstina Gonçalves

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