Familia Valente

Publicado por ICSEB el 2 junio, 2012

Giulio Valente. Síndrome de tracción medular. Descenso amígdalas cerebelósas.

Hola, me llamo Giulio Valente, tengo 25 años y en Febrero de 2012 el Dr. Royo me operó por Arnold Chiari I en Barcelona.

Descubrí que tenía el Chiari sólo en Noviembre de 2011, porque hice una resonancia magnética de control por familiaridad con este síndrome. Sí, pues, familiaridad.

En Abril 2011 operaron a mi madre por Arnold Chiari I, y entonces todos los tres hijos nos realizamos una resonancia de control, todos los tres resultamos afectos por este síndrome “raro” y de tal manera a los tres nos operaron mediante Sección del filum terminale.

Raro entre comillas, porque yo conozco a mucha gente que podría tener esta enfermedad, por no hablar de cuanta gente sabe que la tiene y se ha sometido a intervención mediante las diversas técnicas que ofrece la carta quirúrgica internacional; es que a veces nos conviene hacer como si tal cosa, o mejor, a los que nos gobiernan les conviene decir que es algo raro.

Pero vamos a ver mi historia. Desde los 8 años siempre tuve molestias más o menos intensas, relativas a un desarrollo demasiado rápido y a un crecimiento bastante excesivo, que conllevaron a diversos problemas por el perseguirse entre órganos internos y organismo externo: Síndrome de Raynaud, relativa a la circulación de la sangre en las extremidades del organismo, proteinuria en la orina, relativa al cansancio fácil de los riñones. Entre los síntomas variados que siempre padecí, uno era de difícil explicación por los médicos a los que me dirigía, a veces me pasaba que tenía unos dolores de cabeza que me hacían salir de quicio, que duraban muchos minutos, interesaban no solamente la cabeza, sino también el cuello, la maxila, dientes y ojos. Una vez por estos dolores hasta me habían aconsejado un neuropsiquiatra, donde no me presenté nunca, también porque a menudo aquellas cefaleas desaparecían con un poco de paracetamol o solas, y no creía que un psiquiatra pudiese hacerlo mejor.

Sobre los 16 años todo parecía contenido, pero fue a los 19 años cuando apareció un nuevo trastorno, esta vez relativo al intestino, perdí 15 kilos en menos de dos semanas, no podía comer nada, porque vomitaba, y también aquella vez los médicos me tuvieron en estudio unos meses, con pruebas de todos tipos, pero nada, y en unos meses todo desapareció por su cuenta y no tuve ningún otro problema hasta los 22 años.

Trabajaba como portero de noche en un hotel y una noche, mientras estaba escribiendo en el ordenador, tuve una intensa sensación de calor en el brazo derecho, lo sentía hinchado y no podía moverlo, en unos minutos pasó. Este trastorno empezó a presentarse casi cada noche, pero esta vez, dados los antecedentes, decidí no dirigirme a ningún médico, y efectivamente pasaron unos meses y el trastorno se presentaba cada vez menos, hasta desaparecer del todo, y con ello también desapareció la cefalea que lo acompañaba.

En Agosto de 2010 tuve un accidente en motocross, me fracturé una vertebra dorsal, cumplí la normal convalecencia, un total de 4 meses entre hospital, silla de ruedas y corsé, y volví a mi trabajo.

Ya durante la convalecencia sentía vértigos que duraban pocos segundos y que me dejaban confuso por unos minutos, pero, cuando volví a mis normales ritmos cotidianos, los vértigos empezaron a hacerse más intensos, hasta perder el equilibrio a veces y tener que apoyarme a algo o alguien. Luego comencé a notar intenso cansancio en las extremidades, a la noche llegaba a levantarme de la silla con fatiga para ir a la cama, empecé a tener alteraciones de memoria, fatigaba en recordar lo que había dicho poco antes, inicié a tener problemas en la esfera intima, temí de verdad por mi salud, porque a los 24 años era como si tuviese 80, y de ser una persona deportista y activa, empecé a ser perezoso, vago y gandul.

En el mismo tiempo mi madre, que tenía muchos trastornos físicos y no, había hecho una resonancia magnética y resultaba afecta de Arnold Chiari I, con un descenso de las amígdalas cerebelósas de casi un centímetro. Unos días después del diagnóstico tuvo la suerte de conocer a una chica que, afecta de la misma enfermedad, se había sometido a una intervención especialística en Barcelona, con el Dr. Royo, el cual usaba una técnica mínimamente invasiva que daba buenas perspectivas futuras, con la única dificultad de los costes que había que sostener, obstáculo muy gordo para nosotros.

Empezó así una asidua búsqueda en Internet, inicié a conocer la enfermedad, a entender los síntomas, en los que a menudo me reconocía, a descubrir que en Italia el ACI se trata con una intervención de craniectomía, una técnica muy invasiva que conlleva la manipulación del cerebro; leía continuamente historias de personas operadas mediante craniectomía, que después de la intervención estaban como antes sino incluso peor, obligadas a tomar cantidad absurdas de medicamentos, estudiaba la técnica de la craniectomía y la comparaba con la de la Sección del filum terminale del Dr. Royo de Barcelona, leía los testimonios de los que se habían operado mediante la misma.

Mi madre estaba muy mal, y mis síntomas pasaron en segundo plano; empezamos a buscar una solución para que pudiese ir a Barcelona, pedimos ayuda y por suerte y con mucha ilusión vino una respuesta de solidaridad, que permitió a mi madre de operarse con el Dr. Royo y tener excelentes mejorías en pocas semanas.

El Dr. Royo nos explicó que se trata de una enfermedad congénita, y, escuchando lo de mis trastornos, me aconsejó hacer una resonancia magnética, y por escrúpulo, hacerla también a mis dos hermanas. Ambas las realizaron y los resultados fueron de ACI con siringomielia en la pequeña y ACI en la mayor. Estos resultados me asustaron y por miedo reenvié cada vez más mi resonancia.

Los trastornos, diferentemente que en pasado, esta vez aumentaron en frecuencia y intensidad, llevándome hasta a no poder mover las piernas o a no poder levantarme por la mañana, de manera que en Noviembre de 2011 decidí realizar la resonancia, con un resultado de descenso de las amígdalas cerebelósas de 3 mm. (cuando por la ley italiana el ACI se diagnostica a partir de los 4 mm.), y tuve la dura confirmación de mis temores, descubrí que fue la ruptura de la vértebra hace un año y medio que aceleró la degeneración de la patología.

A finales de febrero del 2012 me sometí a Sección del filum, 4 horas después de la intervención estaba de pié y andaba sin ningún problema, en la primera visita, a las 6 horas tras la intervención, ya mostraba mejorías. Hoy, tras 6 meses, los vértigos casi han desaparecido del todo, ya no tengo sensación de cansancio en las extremidades como antes; a los 15 días de la intervención he vuelto a ir en moto, mi grande pasión, y he recuperado mi vida.

Quiero dar las gracias al Dr. Royo, él transmite tranquilidad incluso solo estrechándote la mano; muchísimas gracias al equipo que le rodea y sobre todo que rodea a nosotros los pacientes, una familia que te hace sentir acogido, tranquilo, personas que siempre te dan respuestas, consejos, y, porque no, también una ayuda en enfrentarte a las dificultades que esta patología, que alguien quiere definir rara, te hace vivir.

Quiero dar las gracias además a todos los de la Asociación AI.SAC.SI.SCO, con los que hemos creado una red de ayuda reciproca y sobretodo compartido y confrontado la enfermedad, que resulta verdaderamente difícil entender, aceptar y exponer a los demás.

VALENTE Giulio

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