瓦倫特家族

Published by ICSEB at 2012年6月2日

喬里歐(Giulio Valente)，脊髓牽扯綜合症、小腦扁桃體下疝。

手術日期：2012年2月

大家好，我叫喬里歐，我今年25歲，2012年2月我在巴塞隆納接受了羅佑醫生的手術。

我是在2011年11月發現我患有小腦扁桃體下疝的，當時因為我們家族有這個疾病的病史所以我才去拍了核磁共振片檢查，結果，是的，我也遺傳了小腦扁桃體下疝。

在2011年4月我的母親接受了小腦扁桃體下疝第一型的手術治療，在那之後我們三個孩子也都做了核磁共振片檢查我們是否也患有疾病，結果顯示我們3個小孩都患有這個奇怪的疾病，也這樣，我們三兄妹都接受了終端纖維切斷手術治療。

雖然說這個疾病很奇怪，但我認識很多可能患有這個疾病的人，有很多不知道自已真正疾病的人，接受了很多不正確的手術，有時真不應該說這個疾病奇怪，而是指領我們的醫生說這個病很奇怪。

先不說這，我們來看看我的故事吧。從我8歲開始我的身體就一直會有不同程度的不適感，也許和我長得太快有關。小腦扁桃體下疝讓我四肢的血液循環異常，我還有尿蛋白和腎臟容易疲勞的問題。我所有的病症中，有一項是醫生們最難解釋原因的，那就是我的頭痛問題，我時候我的頭痛會持續很長時間，有時候又很短，此外有時候又不只是再頭部，而是連脖子、下顎、牙齒和眼睛都會痛。有一次，因為我的這些問題，居然還有醫生建議我還是去看神經精神病科好了，當然，我從來都沒去看那個神經精神病科，因為我的頭痛只要吃一點點止痛藥就會消失了，有時不需吃藥也會消失，所以我並不認為精神科醫生對我的情況能有任何幫助。

直到我16歲左右一切都還算可以，但就在我19歲那年我的身體出現了新的問題，這次是腸道的問題，我在不到2周的時間內瘦了15公斤，我什麼也吃不下，因為我一直吐，也因為這樣，醫生們研究了我的病例好幾個月，我做了各式各樣的檢查，但是，什麼也沒有檢查出來，而且在這之後的幾個月我的問題就自己全部都消失了，而一直到我22歲我的身體都沒有出現任何其他問題。

我後來在意見旅館當夜間的警衛，有一晚當我在用電腦的時候，我的右手臂突然有一股很熱的感覺，我感覺我的手臂很腫，我沒有辦法移動它，過了幾分鐘後又好了。不過這個問題開始每天晚上都會發生，而這一次，鑒於以前的經驗我沒有去看任何醫生，我就這樣過了幾個月，結果這個問題也就慢慢消失了，而手臂發熱伴隨的頭痛也不見了。

2010年8月時我出了一場車禍，我的胸椎骨折了，我在醫院整整待了4個月，一直穿著支架並靠輪椅行動，之後我恢復了也回到了我的工作崗位。

在醫院休養時我有時會有短暫幾秒的頭暈，這讓我會持續幾分鐘頭腦不是太清楚，而之後當我回去工作後，這個頭暈的現象則開始越來越嚴重，甚至有幾次我還因為頭暈失去了平衡，我必須趕緊抓住個什麼東西或人來撐住我。之後我在四肢也開始感到非常的疲勞，晚上時我連從椅子上爬起來去床上都非常困難，我也開始有記憶力的問題，要記住我幾分鐘前剛說過的話讓我覺得好累，此外，我在親密關係方面也開始有問題，我真的對我的健康感到擔心，因為我才24歲，但我感覺我就好像已經80歲了，我從一個很愛運動很活躍的人開始變得很懶惰、懶惰和懶惰。

我在同時，我母親的身體也有了很多的異常變化，以前她從未拍過核磁共振片，最後結果檢查發現她患有小腦扁桃體下疝第一型，她的小腦扁桃體下疝了1公分左右。在知道患病的幾天後，她很幸運的認識了一個也患有小腦扁桃體下疝的女生，她在巴塞隆納接受了羅佑醫生專業的手術治療，羅佑醫生采用微創手術且術後的效果非常好，但當時對我們來說，唯一，也是最大的困難就是手術費的問題了。

也因為這樣，我母親開始在網路上搜尋，她開始認識這個疾病，了解它的病症，我母親也發現很多時候我也有小腦扁桃體下疝的病症，而最後我母親更發現到在義大利醫院都是以減壓手術來治療小腦扁桃體下疝，這是一個創傷很大的手術，我母親看了很多做過減壓手術患者的故事和經歴，他們在減壓手術後不但沒有好轉，反而都惡化了，還必須服用很多的藥物，我母親研究了減壓手術的技術，並把它和巴塞隆納羅佑醫生的終端纖維手術做比較，我母親也看了在巴塞隆納手術的患者的故事和經歴。

我母親的情況已經非常糟了，而我自已的病症也發展到了第二期；於是，我們俩開始尋找方法去巴塞隆納，我們向義大利政府尋求了補助，最後我們很幸運也很興奮的得到了政府的許可，讓我母親接受羅佑醫生的手術，而術後幾周我母親身體的恢復也相當的良好。

門診時，羅佑醫生和我們解釋這是一個先天性的疾病，在聽了我的病症後，醫生建議我也做個核磁共振片，且為了保險起見，醫生建議我的兩個妹妹也拍片。檢查結果證實我的小妹患有小腦扁桃體下疝並脊髓空洞症，而大妹單純患有小腦扁桃體下疝。這樣的結果真的嚇到我，而我也因為害怕，都會定期將我的核磁共振片發給醫生診斷。

我的病症，和以往不同的是，這次出現的頻率和強度都增加了，我甚至嚴重到無法移動我的雙腿或在早晨時無法將腿抬起來，情況嚴重到在2011年11月時，我才決定拍核磁共振，結果顯示我的小腦扁桃體下疝了3厘米（在義大利小腦扁桃體下疝是要當下疝超過了4厘米才成立，但我很確定我的病症就是這個病引起的），我發現應該是我一年半前脊椎受傷加速了我疾病的惡化。

後來在2012年的2月底，我也接受了終端纖維切斷手術，術後4小時我已經可以站起來了，也可以沒有問題的行走，在我術後6小時後的隨診檢查我的身體也顯示了好轉恢復。

今天，術後已經6個月，我的頭暈幾乎已經完全消失了，我的四肢也已經沒有以前那種很疲憊的感覺；術後15天我也又開始騎摩托車了，這是我的最愛，我恢復了我的正常生活了。

我想要感謝羅佑醫生，只是和我握手問候，他就給了我一種很值得相信還有心安的感覺；此外，也很感謝羅佑醫生的團隊，他們就像家人一樣給你溫暖、平靜的感覺，他們總是能給你答覆和建議，並且幫助你面對這個疾病的難題，他們能幫助你正面的生活，而不像其他醫生只會告訴你這是個奇怪的疾病。

最後，我也想感謝所有義大利AI.SAC.SI.SCO協會的人員，感謝你們為病友建立了一個可以互相幫助，了解和一起面對疾病的網絡，因為要讓其他人了解並接受我們的疾病真的很難。

喬里歐

我的信箱：[email protected]