Deborah Wilson. Neuro-kranio-vertebrales Syndrom, Filum-Krankheit. Arnold-Chair Syndrom Typ. Subokzipitale Kraniektomie (SOK).

ICSEB, 12 Januar, 2024

Datum der Operation: 04/07/2023

Vor ein paar Jahren wurde bei mir Arnold-Chiari Typ 1 diagnostiziert. Wie viele von Ihnen habe ich alles versucht, um meine Symptome zu lindern, insbesondere die ständigen Kopfschmerzen. Als nichts funktionierte, wurde mir eine Dekompressionsoperation nahegelegt. Ich hatte das Gefühl, dass dies meine letzte und einzige Option war. Ich war zuversichtlich, dass die Operation das Problem lösen würde, aber oh…, ich habe mich getäuscht. Die Dekompression half überhaupt nicht: Obwohl ich keinen Tiefstand mehr hatte, hatte ich immer noch die gleichen Schmerzen. Vier Monate nach meiner Dekompression stieß ich auf eine Veröffentlichung über das Institut Chiari in Barcelona. Ich war neugierig, las alles auf ihrer Website und es machte alles Sinn. Da ich mich immer noch von der Dekompression erholte, stellte ich Barcelona in den Hintergrund. Innerhalb eines Jahres nach der Operation verschlimmerten sich meine Symptome, und die Kopfschmerzen machten mir Arbeit und Leben schwer.

Ich dachte an die Redewendung „das klingt zu schön, um wahr zu sein, ist es wahrscheinlich auch“ und „wenn es so vorteilhaft ist, warum macht es der Rest der Welt nicht“. Ich war skeptisch, denn niemand konnte es mir erklären. Ich stellte weitere Nachforschungen an und fand mehrere Personen, die sich in Barcelona der Filum-Terminale-Durchtrennung unterzogen hatten. Ich sprach mit ihnen, um ihre Meinung zu erfahren. Sie hatten alle enorme Verbesserungen, waren sehr glücklich und sehr ermutigend. Sie versicherten mir, dass es sich um eine echte Behandlung handelte und nicht um einen illusorischen Wunsch.

Am 4. Juli 2023 unterzog ich mich der Operation in Barcelona. Es handelt sich um einen etwa einstündigen Eingriff mit örtlicher Betäubung, ohne äußere Fäden, mit einer Übernachtung im Krankenhaus und einer sehr leichten Genesung, insbesondere im Vergleich zur Dekompression. Als ich nach dem Eingriff in mein Zimmer zurückkehrte, bemerkte ich sofort, dass das Gefühl des “Ziehens“ in meinem Nacken und in den Schultern verschwunden war. Ich hatte immer noch starke Kopfschmerzen, aber ich wusste, dass der Eingriff etwas bewirkt hatte, und mir wurde auch gesagt, dass die vollständige Erholung Monate dauert. 48 Stunden später waren meine Kopfschmerzen verschwunden; zum ersten Mal seit 2,5 Jahren hatte ich keine Kopfschmerzen. Ich hatte zwar immer noch einen gewissen Druck in meinem Kopf, aber die Schmerzen waren weg. In den nächsten sechs Wochen bemerkte ich, dass das Kribbeln in meinen Armen und Beinen verschwunden war, der Schwindel war weg, alle meine Symptome waren verschwunden oder deutlich zurückgegangen. Meine Kopfschmerzen waren in dieser Zeit sehr variabel, sie kamen und gingen, variierten in der Dauer, waren aber recht mild geworden. Ich bin jetzt bei fast 10 Wochen nach der Operation und fühle mich zum ersten Mal seit Jahren wieder richtig gut. Ich bin langsam wieder zur Arbeit zurückgekehrt und es geht mir von Woche zu Woche besser. Von Zeit zu Zeit habe ich immer noch leichte Kopfschmerzen, aber sie sind nur von kurzer Dauer. Ich denke, es besteht eine gute Chance, dass meine Kopfschmerzen mit der Zeit ganz verschwinden. Ich bin sehr dankbar, dass ich die Gelegenheit in Barcelona wahrgenommen habe. Ich kann nur Gutes über die Mitarbeiter*innen und Ärzte des Instituts sagen. Sie haben sich von dem Moment an, als ich in der Klinik landete, bis zu meiner Abreise nach Hause um mich gekümmert. Hier ist der Link zur Website, und ich empfehle jedem, der Interesse hat, sich mit ihnen in Verbindung zu setzen, denn sie sind wirklich ein tolles Team.

Deborah Wilson