中田先生,小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞并椎间盘突出。

Published by at 2019年2月18日


我儿子在巴塞研究所做完终丝切断手术已经过了2年又2个月了(他现在24岁)。我真的非常感谢费医生还有负责日语翻译的由佳女士。另外也感谢罗佑医生创立的医疗法和医疗团队,因为有您们的付出,我儿子才有机会得到今天的康复成果。衷心感谢您们。

从我儿子出生开始,他就几乎没生过病,只有偶尔几次感冒去看过医生。不过就在他18岁那年出了一场车祸后,他开始出现左上肢麻痒、无力、双手无力、温痛感减退的情况。去医院看过后,医生诊断他患有先天性脊髓空洞症。随着时间,他的情况也越来越不好,他出现严重腰疼,走路也开始出现困难;当时他的医生怀疑他可能有椎间盘突出压迫神经,但最后也仅仅给开了止疼药,建议定期复查,但我儿子的身体还有心理情况却是一直不断恶化。

于是我开始上网寻找能够解决我孩子问题的医院,我找到了巴塞罗那Chiari研究所的网站。我儿子19岁时,他已经在日本接受过空洞分流手术,那时他的医生告诉我日后在必要情况下孩子还是必须再次手术。我知道空洞分流手术的风险非常大,但是那时我心想要是不手术的话他的情况会越来越糟,我也只好让他接受手术。但再让他在颈部进行风险那么大的手术,很有可能造成他瘫痪日后需要靠轮椅行动。也就这样我开始上网搜寻终丝切断手术的信息,我很惊讶我所了解到的,虽然分流手术和终丝切断手术都是治疗脊髓空洞的手术,但是他们却有那么大的差别,如手术部位(分流手术在颈部进行,终丝手术在骶部进行)、住院时间(分流术2周,终丝手术1天)、手术侵入性和风险(分流术可能造成瘫痪,终丝手术隔天即可自行走路出院)。

决定是很容易的,自我们决定去巴塞罗那进行终丝切断手术开始,我们做了很多的行前准备工作,如准备手术费用、办理出国护照、预约酒店和机票等。当时我很担心自己一个陪着生病的儿子出国能行吗?但每次只要我有什么困难,研究所的由佳女士都会适时的给我帮助。

因为我们住在日本关西,我们是从关西国际机场出发,在芬兰赫尔辛基中转后抵达的巴塞罗那。因为这是我们第一次出国,我选择的是飞行时间最短且机上有日本空服人员的航班。至于巴塞旅馆,我们是透过旅行社预订的,我们住在Hotel Atenea,这个旅馆有厨房,我们另外也要求了在房间配置微波炉和热水器。我们选择这家旅馆的原因是它距离研究所很近,我们可以走着到研究所,另外旅馆前面还有一个大商场,附近有足球场。这个旅馆有日本服务人员,他甚至还在我们房间留了日语字条给我们:“有任何需要你们都可以告诉我。”平时,在他们清理房间的时候,我们会出去散散步,去自助洗衣店洗衣服,或是在足球场附近或是其他附近的景点走走。

和医生的沟通上我们非常放心,因为由佳女士在门诊、术前检查和住院手术时,在任何需要和医生沟通的情况上都有她帮助我们翻译,甚至在出院后也是她陪同我们到药房买的药。此外,我们自己也带了一本日语和西班牙语的旅游手册,里面有基本游客需要知道的实用西语和图片,出去时我们就指着书上的句子,在外沟通时没有遇到太多的问题。另外我们手机也下载了翻译软件。

在日本的国家医保无法报销我们在西班牙的手术的费用,但我们私人医保给报销了一部分费用。在回日本前,我们请由佳女士代表院方帮我们填写了私立医保的申请表。

我儿子因为疾病痛苦了很长时间,在终丝手术后他开始感觉到身体好转。现在的他感觉比较积极,他可以开始上班了。这一切真的都要感谢巴塞研究所的团队。真的非常感谢您们!



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sam

我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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