Fecha de la cirugía: octubre de 2010 .
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Hola a todos, me llamo Manuel y vivo en Madrid. Antes de empezar mi historia, quiero agradecer al Dr. Luo You y a su equipo médico. El Dr. Luo You es el único médico interesado en nuestra enfermedad y que la estudia con seriedad, y también es el único que utiliza la cirugía de transección del filum terminale para tratarla. Muchos otros cirujanos desconocen este procedimiento e incluso dudan de su existencia. Por ello, quiero compartir mi experiencia con otros pacientes.
Sin embargo, no quiero que mi historia sea demasiado larga ni tediosa. Espero que mi experiencia pueda ser útil para otros pacientes, pero debo recordarles que los síntomas varían de persona a persona, aunque la mayoría parezcan bastante similares. Mi caso es similar al de muchos otros; descubrí que tengo síntomas extraños que algunas personas no presentan. Con frecuencia experimento fatiga inexplicable, cambios repentinos de humor, amnesia a corto plazo, sudoración, dificultad para concentrarme, incapacidad para mantener la misma postura durante largos periodos, dolor generalizado (especialmente en el lado izquierdo del cuerpo, al levantar el hombro izquierdo), incontinencia, entumecimiento en las manos y los pies, visión borrosa y sensación de flotar, entre otras cosas.
Con el paso del tiempo, mis síntomas empeoraron y, finalmente, en 1999, me vi obligado a consultar a un especialista. El médico me realizó radiografías, ejercicios de rehabilitación e intentó innumerables tratamientos, pero ninguno fue efectivo. Sugirió que podría ser psicológico o estar relacionado con mi trabajo (conductor de transporte público). El médico quería que dejara de trabajar y descansara en casa durante un tiempo, pero no quise. Sabía que mi enfermedad no era psicológica; tenía una causa, y dejar de trabajar no me ayudaría, ya que el trabajo era mi motivación para seguir adelante. Sin embargo, poco después, mi condición se agravó tanto que ya no pude trabajar. Fue entonces cuando los médicos me realizaron mi primera resonancia magnética, que reveló que tenía siringomielia de la vértebra C7. En julio de 2003, me sometí a una cirugía tradicional de drenaje de siringomielia. Esta cirugía tuvo un largo período de recuperación y fue ineficaz; mi condición permaneció igual después. Además, quiero recalcar que durante la cirugía, los médicos ni siquiera detectaron mi atrofia de la médula espinal, y la resonancia magnética tampoco mostró que también tenía una herniación amigdalina cerebelosa de tipo I. (Quizás estos médicos necesiten otros 10 años de formación).
Más tarde, los médicos me derivaron al departamento de control del dolor, donde durante cinco años solo me administraron diversos analgésicos, incluida la morfina. Me sometí a todo tipo de pruebas: electromiografía, potenciales evocados, innumerables resonancias magnéticas, fisioterapia, etc., pero mi estado seguía igual. Los médicos me dijeron que tenía que aprender a vivir con mi enfermedad porque era incurable. Consulté con muchos neurólogos y neurocirujanos, incluido el prestigioso Instituto de Neurociencia de Madrid (pero prefiero no hablar de sus respuestas, ya que fueron muy desagradables).
Más tarde, seguí buscando información en diversas fuentes y finalmente encontré la página web del Dr. Salvador. El Dr. Salvador, como su apellido, fue mi salvador (Salvador es tanto un apellido como un nombre que significa salvador en español). Leí muchas historias compartidas por otros pacientes y, en aquel momento, me costaba creer que todos fueran pacientes operados por el Dr. Salvador, pero era cierto. Posteriormente, contacté con varios pacientes del Dr. Salvador, quienes compartieron conmigo sus experiencias de recuperación postoperatoria.
Finalmente, decidí programar una cita con el Dr. Luo You. Durante la consulta, el doctor me dijo que debía operarme lo antes posible, ya que el tiempo era el principal factor que contribuía al empeoramiento de mi estado y las células nerviosas muertas no podían regenerarse.
Antes de decidir operarme en Barcelona, consulté la tecnología con médicos en Madrid, pero todos creían que era incurable, razón por la cual estaba enferma. Las opiniones divergentes de los médicos me estaban volviendo loca. Finalmente, el 14 de octubre de 2010, decidí operarme. Me operaron el Dr. Roy, la Dra. Feya y su equipo médico en el Hospital Sima de Barcelona. Quedé muy satisfecha con su profesionalidad y amabilidad. Además, mi recuperación postoperatoria fue bastante buena. Antes de eso, mi estado era terrible: no podía comer, tragar era doloroso, me dolía la mandíbula, tenía un dolor intenso en los ojos, la visión borrosa, fuertes dolores de cabeza, no sentía nada en el lado izquierdo del cuerpo, tenía dificultad para respirar, estaba ansiosa, mareada, incontinente, tenía las manos y los pies entumecidos y con hormigueo, pérdida de memoria, no podía permanecer en espacios cerrados, etc. Antes de venir a Barcelona para la cirugía, también había ido muchas veces a urgencias de un hospital en Madrid, pero los médicos no sabían qué hacer con mi caso. Solo podían mandarme a casa, y eso que era uno de los hospitales más famosos de Madrid.
Ocho horas después de entregarme al Dr. Luo You, recuperé la sensibilidad que había perdido en el lado izquierdo de mi cuerpo, el dolor de ojos mejoró significativamente y muchos de mis síntomas disminuyeron considerablemente. Me dieron el alta al día siguiente de la cirugía y regresé a Madrid en el tren de alta velocidad con mi esposa. En el tren, mi visión se había recuperado casi por completo. Fue una experiencia verdaderamente mágica e inolvidable, porque no sabía si el tren de alta velocidad iba más rápido o si mi visión se estaba recuperando más rápido.
En resumen, casi todos los síntomas que mencioné antes han desaparecido. Todavía tengo algunos de los primeros síntomas, pero sé que, debido a la larga espera para recibir tratamiento, algunos de ellos podrían ser irreversibles. Aun así, estoy muy contenta.
Quiero decirles a esos médicos que no han investigado mi enfermedad: por favor, al menos registren todos los síntomas que les contamos nuestros pacientes, porque muchas veces les parece que nos los inventamos. Por favor, al menos escúchennos y recopilen información. Les doy un cero a todos los médicos que consulté en Madrid.
También quiero transmitir confianza y esperanza a otros pacientes, sus familias y amigos. Si pueden, por favor, contacten al Dr. Luo You; él les indicará qué hacer. No pierdan tiempo esperando, ya que esta enfermedad seguirá progresando con el tiempo.
Si tienen alguna pregunta, no duden en consultarme. La comunicación entre pacientes es fundamental. A la Dra. Luo You, al Dr. Fei Yayou y a todo su equipo, les agradezco su trabajo y todo lo demás. ¡
Les deseo lo mejor!
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