意大利葛洛伽医生(Dr. F. Crocè)写给所有小脑扁桃体下疝一型、脊髓空洞症、脊柱侧弯病友的公开信

Published by ICSEB at 2009年12月29日

＊注：这是一封葛洛伽医生写的公开信，他同时是医生也是罕见疾病的患者，他在研究所接受了终丝切断手术，病友们可以在”病友故事分享”找到葛医生的故事。

在巴塞研究所接受终丝手术三年后，在意大利也成立了病友协会AI.SAC.SI.SCO，负责帮助患有终丝紧张的病患，我认为我有道德上的义务向协会的病友们，尤其是向小脑扁桃体下疝、脊髓空洞症和脊柱侧弯的病友，解释我的手术经验，我将以医生和病人的角度和大家分享我的病例和术后成果，希望能帮助和我患有同样疾病的病友们。

在终丝切断手术三年后，我可以从我术后例年的X光片和身体检查结果确定终丝手术后，我大部分的病症确实都完全消失了，如：左肩胛间疼痛、右上肢缺乏力量、下肢感觉异常、眼球震颤、夜间睡眠呼吸暂停和精神混乱。

现在唯一还存在的病症是小腿肚的疼痛问题，但没有任何一个神经外科医生，包含罗佑医生，能给我一个正确的科学解释，说明为什么我会有小腿肚疼痛的问题。

根据我术后拍的片子，可见小脑扁桃体和脊髓圆锥的位置些微上升，颈部脊髓的空洞也变小了。

不过，虽然我们可以从我的病例和片子证实我的病况好转，我还是面临许多外科医生同事怀疑的态度，只有少数较开明的医生相信新的技术，而这样的情况也说明了为什么有这么多的病友致电向我咨询疾病问题，因为大部分的医生都只建议病患做传统的手术。

因此，我想告知所有的病友们，在巴塞罗那的罗佑医生所做的终丝切断手术，就我个人的经验来说，其手术技术确实没有任何风险。

我想呼吁大家千万不要相信坚持要我们进行传统减压手术的医生。此外，也提醒大家千万别让做开脑手术，因为不仅没有效果，此外，很多时候术后病症往往加重，变的比术前还要严重。

我自问，怎么可能会有人在接受开脑手术(有死亡或瘫痪等风险)或终丝手术有迟疑？不幸地，答案就是我先前所解释的，因为我的医生同仁们对于新的技术和研究结果还抱以怀疑的态度，也因此传递病患接受传统的开脑手术，当然这也是因为其中有利益成分，但这也许也成为我们病患获得正确治疗最大的障碍。

因此，我期望协会的创立能够帮助所有有相同问题的人。

原谅我在文中省略了许多医学专业术语，但我希望我的文章能让所有人都能理解。

最后，我希望我的信能够帮助所有找不到方向的病友，这是我应该做的。

葛洛伽医生 (Dr. Francesco Crocè)