凯文 (Kevin Espinoza), 小脑扁桃体下疝第一型、脊髓空洞症。

Published by at 2015年3月19日


手术日期:2007年5月。

peru 秘鲁人


kevin_espinosa
凯文给罗佑医生的信件 (术后8年的情况更新)

日期:2015年3月18日 

亲爱的罗佑医生:

首先我想透过这封信问候您也顺道告知您我现在恢复的很好。我和我的家人们都非常感谢您为我做的手术,没有您的话,我是不可能好好享受和家人在一起的时光的。这些天我也开始进行锻炼了,因为我现在长胖了,我知道体重过重对身体健康不好。 最后,我还是想再和你说一次谢谢,感谢您把健康还给了我,让我可以享受人生。我一辈子都会一直感谢您的。

凯文 [email protected]

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我的名字是凯文,我今年14岁,我是秘鲁利马人,我患有小脑扁桃体下疝第一型、脊髓空洞症,我有脊髓受牵扯的症状。

我的症状是从2006年11月开始出现的,我开始有剧烈的头疼,常常很紧张,没做什么运动就感到相当的疲倦。2007年3月底,有一天我在学校的时候,我突然觉得很不舒服,我的头痛剧烈、我对四周失去感觉、呼吸急促、血压变低、没有办法清楚的说话,我记得我那时需要相当费力才能把话说好。我的父母当下就把我送到医院,在医院医生把我安置好后开始帮我做检查,但我的反射动作正常,在医院时我也能好好的说话,一切就好像之前什么事都没有发生过。

神经外科医师给我做了脑部的断层摄影,但结果也是一切正常。后来医生又给我做核磁共振摄影,结果才发现我患有Arnold-Chiari I氏畸形(小脑扁桃体下疝),有5毫米的小脑扁桃体下疝到枕骨大孔(但经罗佑医师看过我的片子,小脑扁桃体其实已经下疝了3,5公分)。之后医生又再给我做另一次的核磁共振摄影,最后显示出我患有脊髓空洞症。

我的父母针对这些检查结果和秘鲁国内许多不同的神经外科医师进行讨论,所有的医师都告诉他们这个疾病唯一的治疗方法就是进行枕下颅骨减压手 术。我的父母从未同意让我进行这类手术,他们当时为了我的疾病劳碌奔波甚至到最后已经是精疲力尽,但他们却从未失去信心,他们一直相信一定存在另一种更先 进更有保障的外科手术。后来我爸爸开始上网找寻关于脊髓空洞症的讯息,最后透过网络他找到了罗佑医生(Dr. Miguel Royo Salvador),医生当时已曾为许多病患进行过终丝切断的外科手术,我爸爸那时便开始研究医师在做的手术以及手术的成果。爸爸也和一些同样曾患有脊髓空症、后来接受罗佑医生手术的病患联系。这些病友的讯息让爸爸看见了希望。

就这样,透过Guzman Mulatillo一家,爸爸开始和巴塞罗那神经科研究所有了联系并开始规划到西班牙巴塞罗那的旅程,准备让罗佑医生为我进行手术。

2007年5月28日我到了巴塞罗那,到医院做了术前检查,而隔天5月29日罗佑医师就运用终丝切断手术的新技术为我进行了手术。手术整个过程大约30分钟,在手术过后5个小时,我的上胸开始恢复对温度的感觉,我也可以下床走行,隔天医生就让我出院了。

现在我不再常常感到疲倦、可以没有困难的行走、头痛没了也不会很紧张了,我的身体对于冷热的刺激又有了反应,现在我的食欲变好,我的皮肤颜色也变的健康,我的背部疼痛现象也都没了。

但我不懂的是,为什么这个手术技术还没有在世界其它地方开展呢?为什么神经外科医师们还要坚持使用那些古老又不保障病人性命的手术呢?

我知道罗佑医生的手术技术已经在许多不同的地方以不同的方式被发表,如在书籍、会议、论坛、网页等, 但却还是没有什么人知道这个新手术技术。世界上有几百万的人正在为这个疾病所苦,但他们却不知道他们有机会能够脱离病魔。如果切除终丝手术的技术能传 到世界,那么就能有更多人的受益了。

罗佑医生让我们家恢复平静,我的家人自从遇见医生的那一刻起就一直很信任医生,而他也给了我一个继续活下去的机会。

我要感谢我的家人、罗佑医生、Guzman Mulatillo和Guzman Espinoza一家人,还有所有为我祈祷的人们,当然还有上帝,因为祂为了我指引了明路。

我希望我的故事能够帮助那些和我一样患有脊髓空洞症的病患。您们如果想和我联系,都可以写信给我。

我的邮箱: [email protected]



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我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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