安海尔 (Angel Fernandez), 小脑扁桃体下疝第一型、颈背脊髓空洞、先天性脊柱侧弯。

Published by at 2009年2月25日


AngelFernandez
手术日期: 2009年2月。

esp 西班牙人

大家好,我是安海尔.费南德斯,我今年27岁,我住在瓦伦西亚,我是罗佑医生的病人,我患有Arnold Chiari I氏畸形、颈背脊髓空洞和先天性脊柱侧弯,不过很幸运的是我在病征还没有出现前就发现了我患有这些疾病。

小时候,我就一直有剧烈的头痛,1993年时,我父母决定带我到瓦伦西亚总医院的脑神经科看病,在那里医生帮我做了各种的检查,如核磁共振、脑部 X射线断层成像等,检查结果发现我侧脑室明显扩张,同时有脑积水和大头畸形。脑神经科医师跟我爸妈说我在一年内不用再做更多的检查,因为他不确定脑室扩张 的问题是否是先天造成还是后天。医生说如果是后天的话,那就得手术在脑室置入瓣膜,而如果是先天的话,那就是正常的情况没有关系。

1994年时,我又回去做了一次所有的检查,结果发现第三脑室和侧脑室扩张。医生们把我先前的检查调出来做对照,如果确实病情加重的话,就得做一年期的随诊。

1995年,我们又回医院重复所有的检查,检查结果侧脑室和第三脑室扩张并不明显。与先前的检查结果比较,医生认为我可以出院因为脑室并没有持续扩张,而在这两年的治疗中在我的核磁共振没有见到异常,但其实清楚可见到脊髓空洞。

2007年起我在腰部和脖子开始有严重的疼痛伴有头痛和头昏,但我一开始时也不太重视,因为我想说是因为我工作的姿势造成的(我是发型师),但是 2008年时我决定去看创伤科,因为我的疼痛一次比一次严重、频繁,而且我的双手也会麻。 创伤科的医生没有帮我做任何的检查就告诉我这是颈部痉挛,并把我送去做物理治疗。于是我就开始做按摩,但第三天时我几乎没有办法走路,脖子疼、头疼和头昏 的问题也变的更严重。我决定再回去看创伤科医生,我请他在瓦伦西亚的健康之家医院(Clínica Casa de Salud)帮我做一个核磁共振。检查结果显示我有脊髓空洞和Chiari I氏畸形,这是先前在瓦伦西亚总医院做核磁共振时没有检查出来的,而那些核磁共振是15年前做的。

之后,罗佑医师在我93, 94, 95,97年所做的核磁共振中也发现明显的脊髓空洞。也就是从这个时候起,我开始咨询不同的神经外科医师,其中有3位医生都说我得做枕下颅骨切除手术,但 这是一个风险相当高的手术。这3位医生中的一位医生告诉我可以等7个月,看看我是否会出现更多的病征,因为这个疾病的病征还没有全部出现;另一位医生则是 告诉我我若不动手术的话,我必须了解到我以后可能会四肢瘫痪,只能靠轮椅行动,而我现在的病情还不严重。

而感谢我的表姐(我的守护天使),是她在失望之际,在网上以我的病名搜寻找到了罗佑医师和他专业的医疗团队的。于是,我的表姐与几个接受过罗佑医 师治疗的病患联系。所有和我表姐谈过的病患都有跟我一样的病症,他们向我表姐解释罗佑医师所使用的手术技术:终丝切断手术,是除去这些奇怪疾病的病 因,术后隔天你就可以出院,这个手术和枕下颅骨切除相比一点也不危险、创伤也小。因此,我表姐就自己帮我预约了罗佑医师的门诊,2月25日星期三看诊。
罗佑医生在为我看诊过后,他跟我解释他的手术是在停止疾病,而若病患没有不可恢复的伤的话,术后他的病症也会大有好转。医生探查病情时发现我的 双手和上胸部对冷没有感觉,脚底反射也异常。 隔天我便接受了手术治疗,手术后10个小时我恢复了我之前失去的知觉,而之前头部和脖子剧烈的疼痛也都消失不见了。

术后一个月,我回去复诊,而直到现在我一直不断的感受到好转,我的头几乎都不疼了。让我无法好好进行正常生活的恶梦终于结束了。

我希望我的故事能够帮助到更多人,可以帮助那些和我一样患有这些怪病的病人,可以帮助那些以为我们的未来注定要在轮椅上一辈子的病人们。

我要感谢并祝福罗佑医生和他的医疗团队,感谢他们所做的一切,我鼓励患有脊髓空洞疾病的病人跟巴塞罗那Chiari研究所联系。

安海尔.费南德斯

我的邮箱是:[email protected]

 



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我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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