Kevin Espinoza. 아놀드 키아리 증후군 제1형 및 척수공동증

Published by at 19/03/2015


kevin_espinosa
Royo 의사께 보내는 Kevin씨의 편지 업데이트

peru

존경하는 Royo 의사선생님께

선생님께 인사를 드리고 수술을 받은 뒤부터 몸 상태가 매우 좋다는 것을 알려 드리기 위해 글을 씁니다. 실제로 그가 없었다면 이렇게 좋은 순간들을 보낼 수 없었을 것이기에 제 가족과 저는 의사 선생님께 진심으로 감사드리고 있습니다. 요즘 저는 체중이 조금 올라서 운동을 하기 시작했습니다. 살이 찌는 것은 건강에 안 좋기 때문입니다.

다시 한 번 제 삶을 돌려주셔서, 그리고 많은 것을 즐길 수 있게 해주셔서 감사합니다.

이를 은혜를 평생 잊지 않겠습니다.

Kevin Espinoza
kevin_05g@hotmail.com

수술 날짜: 2007년 5월

저는 14세 페루 출생(Lima) Kevin Espinoza Seminario입니다. 제게는 아놀드 키아리 증후군 제 1형, 척수공동증, 척수 견인 증후군이 있었습니다.

2006년 11월부터 첫 증상들이 시작됐습니다. 심한 두통 때문에 신경질적이었고 신체 활동을 하지 않아도 피곤했습니다.

2007년 3월 말에 학교에 있었는데 몸이 안 좋아지기 시작했습니다. 계속해서 머리가 아팠고 공간 관념이 없어졌습니다. 호흡이 빨라지고 혈압은 낮아졌고 명확하게 말을 할 수 없었습니다. 단어를 발음하는데 어려웠던 것을 기억합니다.

제 부모님은 즉시 저를 병원으로 데려갔고 거기서 저를 진정시켜줬습니다. 아무 일도 일어나지 않았던 것처럼 반사 반응은 다시 정상으로 돌아왔고 다시 말할 수 있었습니다.

신경외과 의사는 두개골 단층 촬영을 지시했고 결과는 정상이었습니다.
그 후, 자기 공명 영상을 촬영했고 그 결과로 아놀드 키아리 증후군 제1형이 나왔습니다. 또한 대후두공 밑으로 소뇌 편도가 5mm가 내려와 있었습니다.(Royo 의사가 검사했을 때는 하강이 3.5cm였습니다.) 다른 자기 공명 영상을 찍었는데 거기서는 척수공동증을 볼 수 있었습니다. 제 부모님은 다양한 국내 신경외과 의사들과 만나며 이 결과를 더 조사했습니다. 다들 병의 유일한 출구는 후두하 두개골 절제술이라고 했습니다. 이런 종류의 수술은 절대 용납하지 않았고, 정신적으로 많이 힘들어하셨지만 절대 믿음을 잃지 않으셨습니다. 저 수술처럼 쓸모없지 않고 결과를 보증하는 다른 수술이 존재할 것이라 확신했습니다. 아버지가 몇 날 밤을 이 질병에 대해 조사했고 인터넷에서 Miguel Royo Salvador 의사를 찾아냈습니다. 다양한 환자들이 받은 이 수술(종사)에 대한 정보를 수집하기 시작했습니다. 심지어 이 질병으로 Royo 의사의 수술을 받은 환자들과도 연락했습니다. 그렇게 어두운 어둠 속에서 빛이 켜졌습니다.

그때부터 Guzmán Mulatillo 가족을 통해 바르셀로나 신경 연구소와 연락을 시작했고 Royo 의사의 수술을 받기 위해 스페인 바르셀로나로 가기 위한 수속도 준비하기 시작했습니다.

3월 28일 바르셀로나에서 수술 전 검사를 했고 3월 29일 Royo 의사가 종사 절단 수술을 집도했습니다.

수술은 30분이 걸렸고 수술 5시간 후 흉부 위쪽의 온도 감각을 회복했고 걸을 수 있었으며 그 다음 날 퇴원했습니다.

지금, 피로감이 느껴지지 않고 아무 문제 없이 걷고 두통도 없습니다.

그리고 신경질을 내지도 않고 몸이 냉·온 자극에 잘 받응하고 식욕도 증가했고 피부색도 변했으며 등 통증도 없습니다.이해가 되지 않았던 것은 왜 이 수술법이 다른 나라에서 행해지지 않고, 왜 신경외과 의사들은 삶을 보증해주지 않는 쓸모 없고 잔인한 수술(후두하 두개골 절제술)을 고집하느냐라는 것이었습니다.

Royo 의사의 이 기술은 책, 학회, 카페, 인터넷 페이지 등의 다양한 매체, 수단을 통해 발표되고 있습니다.

이 질병을 앓고 있는 수백만의 환자가 있는데, 바로 이 종사 절단이라는 수술 덕분에 환자가 고통에서 해방될 수 있습니다. 이 수술 법이 전 세계로 퍼진다면, 많은 생명을 구할 수 있을 것입니다.

Royo 의사 선생님은 저희 가족에게 평화를 되돌려주셨습니다. 그들은 첫 순간부터 그에 대한 믿음이 있었습니다. 또한 의사 선생님은 제게 삶을 계속 살아갈 수 있는 가능성을 주셨습니다.

제 가족, Royo 의사, Guzmán Mulatillo 가족, Guzmán Espinoza씨, 저를 위해 기도해 주셨던 모든 분, 그리고 저를 인도해주신 신께 감사드립니다.

이 후기가 질병을 앓는 분께 도움이 됐으면 합니다.

저와 연락하고 싶으신 분들께 제 이메일 주소를 알려드립니다.

Kevin_05g@hotmail.com



연락처


바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

아래의 온라인 상담이나 저희 연구소 이메일로 상담 메일을 보내주시면 미구엘 B. 로요 살바도르 의사의 지도 하에 전문 의료진이 자료를 검토 후 답 메일을 보내드리겠습니다.

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