Published by ICSEB at 2009年2月25日
手术日期: 2009年2月。
西班牙人
大家好,我是安海尔.费南德斯,我今年27岁,我住在瓦伦西亚,我是罗佑医生的病人,我患有Arnold Chiari I氏畸形、颈背脊髓空洞和先天性脊柱侧弯,不过很幸运的是我在病征还没有出现前就发现了我患有这些疾病。
小时候,我就一直有剧烈的头痛,1993年时,我父母决定带我到瓦伦西亚总医院的脑神经科看病,在那里医生帮我做了各种的检查,如核磁共振、脑部 X射线断层成像等,检查结果发现我侧脑室明显扩张,同时有脑积水和大头畸形。脑神经科医师跟我爸妈说我在一年内不用再做更多的检查,因为他不确定脑室扩张 的问题是否是先天造成还是后天。医生说如果是后天的话,那就得手术在脑室置入瓣膜,而如果是先天的话,那就是正常的情况没有关系。
1994年时,我又回去做了一次所有的检查,结果发现第三脑室和侧脑室扩张。医生们把我先前的检查调出来做对照,如果确实病情加重的话,就得做一年期的随诊。
1995年,我们又回医院重复所有的检查,检查结果侧脑室和第三脑室扩张并不明显。与先前的检查结果比较,医生认为我可以出院因为脑室并没有持续扩张,而在这两年的治疗中在我的核磁共振没有见到异常,但其实清楚可见到脊髓空洞。
2007年起我在腰部和脖子开始有严重的疼痛伴有头痛和头昏,但我一开始时也不太重视,因为我想说是因为我工作的姿势造成的(我是发型师),但是 2008年时我决定去看创伤科,因为我的疼痛一次比一次严重、频繁,而且我的双手也会麻。 创伤科的医生没有帮我做任何的检查就告诉我这是颈部痉挛,并把我送去做物理治疗。于是我就开始做按摩,但第三天时我几乎没有办法走路,脖子疼、头疼和头昏 的问题也变的更严重。我决定再回去看创伤科医生,我请他在瓦伦西亚的健康之家医院(Clínica Casa de Salud)帮我做一个核磁共振。检查结果显示我有脊髓空洞和Chiari I氏畸形,这是先前在瓦伦西亚总医院做核磁共振时没有检查出来的,而那些核磁共振是15年前做的。
之后,罗佑医师在我93, 94, 95,97年所做的核磁共振中也发现明显的脊髓空洞。也就是从这个时候起,我开始咨询不同的神经外科医师,其中有3位医生都说我得做枕下颅骨切除手术,但 这是一个风险相当高的手术。这3位医生中的一位医生告诉我可以等7个月,看看我是否会出现更多的病征,因为这个疾病的病征还没有全部出现;另一位医生则是 告诉我我若不动手术的话,我必须了解到我以后可能会四肢瘫痪,只能靠轮椅行动,而我现在的病情还不严重。
而感谢我的表姐(我的守护天使),是她在失望之际,在网上以我的病名搜寻找到了罗佑医师和他专业的医疗团队的。于是,我的表姐与几个接受过罗佑医 师治疗的病患联系。所有和我表姐谈过的病患都有跟我一样的病症,他们向我表姐解释罗佑医师所使用的手术技术:终丝切断手术,是除去这些奇怪疾病的病 因,术后隔天你就可以出院,这个手术和枕下颅骨切除相比一点也不危险、创伤也小。因此,我表姐就自己帮我预约了罗佑医师的门诊,2月25日星期三看诊。
罗佑医生在为我看诊过后,他跟我解释他的手术是在停止疾病,而若病患没有不可恢复的伤的话,术后他的病症也会大有好转。医生探查病情时发现我的 双手和上胸部对冷没有感觉,脚底反射也异常。 隔天我便接受了手术治疗,手术后10个小时我恢复了我之前失去的知觉,而之前头部和脖子剧烈的疼痛也都消失不见了。
术后一个月,我回去复诊,而直到现在我一直不断的感受到好转,我的头几乎都不疼了。让我无法好好进行正常生活的恶梦终于结束了。
我希望我的故事能够帮助到更多人,可以帮助那些和我一样患有这些怪病的病人,可以帮助那些以为我们的未来注定要在轮椅上一辈子的病人们。
我要感谢并祝福罗佑医生和他的医疗团队,感谢他们所做的一切,我鼓励患有脊髓空洞疾病的病人跟巴塞罗那Chiari研究所联系。
安海尔.费南德斯
我的邮箱是:[email protected]
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