Angel Fernandez, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsal i Escoliosi idiopàtica

Publicat per el 25 febrer, 2009


AngelFernandez

Data d´intervenció: febrer 2009

esp

Hola, sóc Angel Fernandez, tinc 27 anys, viu a València i és un pacient del Dr. Royo que patia una Síndrome d´Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsal i Escoliosi idiopàtica, però amb molta sort em vaig assabentar que tenia tot això abans de notar a penes símptomes.
De petit, patia de forts maldecaps i l´any 1993, els meus pares van decidir que ell se´m portés al neuròleg de l´Hospital General de València, en el qual em van fer tot tipus de proves des d´una Ressonància Magnètica, TAC cerebral i diverses més, en el qual el diagnòstic diu que evidencia una moderada dilatació de ventricles laterals, junt amb Hidrocefalia i Macrocefàlia, la neuròloga li va dir als meus pares que fins dins d´un any no hauria de tornar a fer més proves, ja que no se sabia si la dilatació dels ventricles era alguna cosa de naixement, o podria ser, que s´hagués fet amb el pas dels anys. Si fos amb el pas dels anys caldria operar per posar una vàlvula i si era de naixement seria una cosa normal.
L´any 1994, em tornen a repetir totes les proves i tornen a observar una dilatació del III ventricle i ventricles laterals. Em remeten a exploracions prèvies per a un estudi comparatiu i si clínicament ho consideren indicat, es podria realitzar un control en un any.
Any 1995, tornem a repetir les proves es evidència discreta dilatació de ventricles laterals i III ventricle que s´haurà de comparar amb exploracions prèvies. La neuròloga creu convenient donar-me l´alta ja que els ventricles no han continuat dilatant-se, i en dos anys de tractament no han vist en la Ressonància Magnètica, que clarament hi ha una Siringomelia.
És en l´any 2007 quan començo a tenir forts dolors a la zona lumbar a l´al coll acompanyat de maldecaps i mareigs, en que no feia gaire cas perquè pensava que per la posició del meu treball (sóc perruquer) era una mica normal, però l´any 2008 decideixo anar al Traumatòleg perquè els dolors cada vegada són més forts, més freqüents i se m´adormen les mans. Sense fer-me cap prova em diu que tinc una contractura cervical i m´envia unes sessions de fisioteràpia. Començo els massatges i al tercer dia gairebé no puc caminar ni, el dolor de coll, cap i els mareigs s´havien agreujat més. Decideixo tornar al Traumatòleg i li demano que em faci una Ressonància Magnètica, a La Clínica Casa De Salud a València. El resultat diu que tinc una cavitat Siringomielica, i un Chiari I, malaltia que cap altre Doctor de l´Hospital General no va veure abans en les Ressonàncies Magnètiques, que feia 15 anys m´havien fet.
Més tard, el Doctor Royo va poder comprovar, que clarament hi havia una Siringomielia en la Ressonància feta l´any 93, 94, 95 i 97. És aquí quan em poso a les mans de diferents Neurocirurgians, els tres coincideixen a practicar una craniectomía, una operació amb molt risc. Un d´ells diu en cas d´esperar 7 mesos, per veure si hi ha més símptomes, perquè els símptomes d´aquesta malaltia encara no han començat a sorgir; un altre d´ells em diu que si no m´opero que sigui conscient que em quedaré en una cadira de rodes i que la malaltia aquesta és una tetraplegia i que encara no està avançada.
Gràcies a la meva cosina (el meu àngel de la guarda) que desesperadament va buscar per internet el nom de la malaltia va donar amb la clínica del Dr. Royo i el seu fabulós equip i es va posar en contacte amb alguns dels seus pacients. Amb tots els que va parlar tenien els mateixos símptomes que jo i explicaven que mitjançant la tècnica que practicava el Dr. Royo, del Filum Terminale s´eliminava la causa que provocava aquesta rara malaltia i que en tan sol un dia estaves totalment recuperat de la intervenció, i no era perillosa ni agressiva com la de la Craniectomía. Així que ella mateixa, pel seu compte, em demana hora en la consulta, per a aquell mateix dimecres 25 de febrer.
Després d´haver-me visitat, el Dr. Royo, em va explicar que la seva intervenció es proposa la detenció de la malaltia i una eventual millora de les símptomes, en el cas que no s´haguessin produït danys irreversibles. En l´exploració, observa que no noto el fred a les mans i a la part superior del tòrax, i els reflexos en la planta dels peus els tinc al revés. L´endemà m´operen i a les 10 hores de la intervenció recupero tota la sensibilitat que havia perdut i desapareix tot seguit el dolor tan fort que tenia al coll i al cap.
Al mes següent, vaig ser a revisió i a dia d´avui vaig notant millores i gairebé no tinc maldecaps. El malson que des de fa un any no m´ha deixat viure una vida normal ha acabat.
Espero que en comptar la meva història pugui ajudar a molta gent, que com jo pateix aquesta malaltia rara i que creu que el nostre futur està destinat a passar-lo en una cadira de rodes.
Felicito i agraeixo el Dr. Royo i el seu equip, per la seva tasca i ànim a les persones que pateixen siringomielia, que us poseu en contacte amb l´Institut Chiari de Barcelona.

Angel Fernandez Defez.

El meu correu electrònic és: angeldefez@hotmail.com



Desitja fer alguna altra consulta?

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

El meu nom és Lurdes Lozano i a partir d'ara seré la seva assistent.

Tanmateix totes les consultes recollides a través d'aquest formulari o per altres mitjans i els diferentes correus electrònics de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en rebre-les, són derivades a l'equip mèdic, supervisant les respostes el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

El meu nom és Lurdes Lozano i a partir d'ara seré la seva assistent.

Tanmateix totes les consultes recollides a través d'aquest formulari o per altres mitjans i els diferentes correus electrònics de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en rebre-les, són derivades a l'equip mèdic, supervisant les respostes el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Horari d'atenció

en el ICSEB i per telèfon

Dilluns a dijous: 9-18h (UTC +1)

Divendres: 9-15h (UTC +1)

Dissabte i diumenge: tancat

icb@institutchiaribcn.com

Atenció les 24 hores

en el formulari de la nostra web

932 066 406

932 800 836

902 350 320

Assessoria Legal

Normativa jurídica

Avís legal

Direcció

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034