Fecha de intervención: febrero de 2009
Hola, soy Ángel Fernández, tengo 27 años, vivo en Valencia y mi médico es el Dr. Royo. Sufría del síndrome de Arnold-Chiari
tipo 1, siringomielia en la columna cervical superior y escoliosis, pero tuve suerte porque me di cuenta de todo esto antes de sentir ningún síntoma de estas enfermedades.
De niño, sufría mucho de fuertes dolores de cabeza. En 1993, mis padres decidieron llevarme a un neurólogo en el hospital general de Valencia, donde me sometieron a todo tipo de pruebas, incluyendo una resonancia magnética, una tomografía computarizada cerebral y varios análisis. El diagnóstico final fue dilatación leve de los ventrículos pleurales con agrandamiento de la cabeza y los nervios. El neurólogo les dijo a mis padres que no era necesario realizar más pruebas en el plazo de un año, ya que se desconocía si la dilatación ventricular era congénita o se había desarrollado con el tiempo. En este último caso, sería necesaria una cirugía y la colocación de una derivación; si era congénita, se consideraba normal.
En 1994, se repitieron todas las pruebas y los médicos volvieron a observar la dilatación del tercer ventrículo y de los ventrículos laterales. Solicitaron mis pruebas anteriores para compararlas y, si lo consideraban necesario, realizarme un seguimiento anual.
En 1995, se repitieron las pruebas y se confirmó una ligera dilatación de los ventrículos laterales y del tercer ventrículo. Estas pruebas se compararon con las anteriores. El neurólogo determinó que mi estado era estable y que los ventrículos no se habían dilatado. Durante los dos años de tratamiento, no informaron que padeciera escoliosis.
En 2007, comencé a experimentar fuertes dolores lumbares y cervicales, dolores de cabeza y mareos, a los que no les di importancia porque pensé que se debían a mi trabajo (soy barbero y estoy de pie todo el día). Pero en 2008, decidí consultar a un médico porque el dolor era más intenso y frecuente, y se me entumecían las manos. Sin aportar ninguna prueba, me dijo que tenía espasmos cervicales y me recomendó fisioterapia. Comencé con masajes, y a partir del tercer día, caminar se volvió difícil, y el dolor de cuello y cabeza, así como los mareos, empeoraron. Decidí consultar a un médico y pedí una derivación para una resonancia magnética en la clínica Casa de la Salud de Valencia. Esta vez, descubrieron que tenía cefalocele y malformación de Arnold-Chiari tipo 1. Ningún médico del hospital general había podido realizar este diagnóstico en quince años.
Más tarde, el Dr. Royo observó en todas las resonancias magnéticas de 1993, 1994, 1995 y 1997 que tenía siringomielia. Entonces decidí cambiar de médico y consultar con diferentes neurocirujanos. Los tres médicos coincidieron en realizar una craneotomía, a pesar de ser un procedimiento de alto riesgo. Uno de ellos me dijo que esperara siete meses para ver si aparecían los síntomas, ya que durante ese tiempo no había experimentado nada. Otro médico me dijo que, sin cirugía, podría terminar en una silla de ruedas y eventualmente quedar tetrapléjico, aunque mi condición no estaba avanzada.
Gracias a mi prima (que es mi ángel de la guarda), tras una exhaustiva búsqueda en internet, encontré la dirección y la clínica del Dr. Royo. Rápidamente contacté con algunos pacientes que habían compartido sus testimonios. Todos ellos presentaban los mismos síntomas que yo y confirmaron que la intervención quirúrgica del Dr. Royo para cortar la sutura terminal detuvo la progresión de la enfermedad y eliminó las causas subyacentes de esta rara afección. También confirmaron que pudieron salir del hospital en tan solo un día. Este procedimiento no es peligroso ni invasivo como una craneotomía. Así que mi prima decidió pedir cita con el Dr. Royo para el 25 de febrero.
Tras mi consulta con el Dr. Royo, me explicó que el procedimiento que me proponía detendría la progresión de la enfermedad y, a menudo, mejoraría los síntomas, salvo los irreversibles. Durante la exploración, el doctor observó que ya no sentía frío en las manos ni en el pecho, y que había perdido los reflejos en los pies.
Durante el mes posterior a mi revisión médica postoperatoria, y hasta el día de hoy, he notado una mejoría significativa y mis dolores de cabeza han desaparecido. La pesadilla que he vivido este año ha terminado.
Espero que mi historia ayude a muchas personas que padecen esta rara enfermedad y que piensan que terminarán sus vidas en una silla de ruedas.
Agradezco y felicito al Dr. Royo y a su equipo por sus esfuerzos, y animo a todos los pacientes con líquido cefalorraquídeo y enfermedad de Chiari a que se pongan en contacto con el Instituto Chiari de Barcelona.
Ángel Fernández Davies
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