تاريخ العملية: فبراير ٢٠٠٩
مرحباً،
اسمي أنخل فرناندز، أبلغ من العمر ٢٧ عاماً، وأعيش في مدينة فالنسيا، وطبيبي هو الدكتور رويو. كنت أعاني من متلازمة أرنولد-كياري من النوع الأول، وتكهف النخاع في الجزء العلوي من العمود الفقري العنقي، بالإضافة إلى الجنف. لكنني كنت محظوظاً لأنني اكتشفت كل ذلك قبل ظهور أي أعراض.
في طفولتي، كنت أعاني من صداع شديد. في عام ١٩٩٣، قرر والداي اصطحابي إلى طبيب أعصاب في المستشفى العام في فالنسيا، حيث خضعت للعديد من الفحوصات، بما في ذلك التصوير بالرنين المغناطيسي، والتصوير المقطعي للدماغ، وتحاليل أخرى. كان التشخيص النهائي توسعاً خفيفاً في البطينات الدماغية مع تضخم في الرأس والأعصاب. أخبر طبيب الأعصاب والديّ أنه لا حاجة لإجراء فحوصات إضافية خلال عام، لأنه لم يكن معروفاً ما إذا كان هذا التوسع خلقياً أم تطور مع مرور الوقت. في الحالة الثانية، قد تكون هناك حاجة إلى تدخل جراحي، أما إذا كان خلقياً فيُعتبر طبيعياً.
في عام ١٩٩٤، أُعيدت جميع الفحوصات، ولاحظ الأطباء مرة أخرى توسع البطين الثالث والبطينات الجانبية. طلبوا مقارنة النتائج بالفحوصات السابقة، وإذا لزم الأمر، متابعتي بشكل سنوي.
في عام ١٩٩٥، تكررت الفحوصات مرة أخرى، وتأكد وجود توسع طفيف في البطينات. وبعد المقارنة، قرر طبيب الأعصاب أن حالتي مستقرة وأن التوسع لم يزد. وخلال عامين من المتابعة، لم يتم تشخيصي بالجنف.
في عام ٢٠٠٧، بدأت أعاني من آلام شديدة في أسفل الظهر والعنق، بالإضافة إلى الصداع والدوار، لكنني لم أعطِها أهمية كبيرة، لأنني اعتقدت أنها ناتجة عن عملي (أنا حلاق وأعمل واقفاً طوال اليوم). وفي عام ٢٠٠٨، ومع ازدياد شدة الأعراض، قررت زيارة الطبيب. دون إجراء أي فحوصات، أخبرني أنني أعاني من تشنجات في العنق، ونصحني بالعلاج الطبيعي. بدأت جلسات التدليك، ولكن بعد اليوم الثالث أصبحت المشي صعباً، وازدادت آلام العنق والرأس، وكذلك الدوخة.
قررت حينها طلب إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي في عيادة “كاسا دي لا سالود” في فالنسيا. هذه المرة، تم اكتشاف إصابتي بتكهف النخاع ومتلازمة أرنولد-كياري من النوع الأول. ولم يتمكن أي طبيب في المستشفى العام من تشخيص ذلك طوال خمسة عشر عاماً.
لاحقاً، لاحظ الدكتور رويو في جميع صور الرنين المغناطيسي السابقة (١٩٩٣، ١٩٩٤، ١٩٩٥، ١٩٩٧) وجود تكهف النخاع. عندها قررت تغيير الأطباء واستشارة عدة جراحي أعصاب، حيث اتفق ثلاثة منهم على إجراء عملية فتح الجمجمة، رغم خطورتها. أحدهم نصحني بالانتظار سبعة أشهر، بينما حذرني آخر من احتمال الإصابة بالشلل في حال عدم إجراء العملية.
وبفضل ابنة عمي (التي أعتبرها ملاكي الحارس)، وبعد بحث مطول عبر الإنترنت، وجدت معلومات عن الدكتور رويو وعيادته. تواصلت مع مرضى سبق لهم إجراء العملية، وأكدوا جميعاً أن التدخل الجراحي لقطع الخيط الانتهائي يوقف تطور المرض ويعالج أسبابه، وأنهم غادروا المستشفى في اليوم التالي. هذه العملية ليست خطيرة ولا جراحية معقدة مثل فتح الجمجمة.
لذلك، قررت تحديد موعد مع الدكتور رويو في ٢٥ فبراير.
خلال الاستشارة، شرح لي الدكتور أن العملية ستوقف تطور المرض، وغالباً ما تحسن الأعراض باستثناء الحالات غير القابلة للعكس. كما لاحظ خلال الفحص أنني فقدت الإحساس بالبرودة في يديّ ومنطقة الصدر، إضافة إلى غياب ردود الفعل في القدمين.
بعد العملية، وخلال الشهر التالي، لاحظت تحسناً كبيراً، واختفت آلام الرأس. لقد انتهى الكابوس الذي عشته طوال ذلك العام.
آمل أن تساعد قصتي الكثير من المرضى الذين يعانون من هذا المرض النادر.
أشكر وأهنئ الدكتور رويو وفريقه على جهودهم، وأشجع جميع المرضى على التواصل مع معهد كياري في برشلونة.
أنخل فرناندز ديفيز
البريد الإلكتروني:
[email protected]