欧尔卡(Olga Gureeva)，终丝疾病、小脑扁桃体下疝第一型并复合型椎间盘膨出症。

Published by ICSEB at 2016年11月28日

手术日期：2015年6月。

大家好，我是欧尔卡，我来自俄罗斯，我今年28岁。一切都是从我上学后开始的，我经常会头疼、头晕、恶心、有时会呕吐、容易疲乏、身体虚弱、视线昏暗等。我们这里的医生没给我做过任何检查就诊断说我患有植物性血管肌张力障碍，就这样过了好几年，直到2006年我发生了一场意外，我在冰上跌倒头部撞击冰面，我失去了意识，我的颧骨骨折。后来我就总是有剧烈的头疼、头晕和恶心感，除此之外我的双腿也开始一年会出现好几次严重的抽筋问题，这抽筋的问题有可能是在我溜冰的时候突然出现，也可能是在路上或是在家很平静什么也没干的情况下突然出现。也因为这些问题，我开始想我是不是有什么严重的疾病，而后来事实证明我是对的。在2012年我从楼梯下摔下来，接连着好几天我的背都特别疼，后来没多久我第一次开始出现行走问题，我不明白我的身体到底怎么了，我的腿不听我使唤了，我的腿开始出现无力，痉挛和麻木感，我甚至无法动我的脚趾头，我的行动突然变的相当困难，直到后来连短距离的路程对我来说都像是一场挑战。除此之外，我的问题还有头疼、后颈疼痛、脸部，颈部和腰部疼痛、双手无力等。我用了3年的时间做了无数的检查，但医生什么都没检查出现，而最糟的是内心无助的感觉…这真的是我人生过的最困难的一段时间，没有人可以给我一个正确的诊断结果，你不知道明天会发生什么事，更不知道该如何活下去。

后来我被诊断出了小脑扁桃体下疝第一型，但是因为下疝的情况较轻，甚至有医生不愿意承认我的疾病。但我还记得我那时心里是多么的高兴，因为我终于知道我的问题在哪了。那时医生告诉我减压手术可以减轻我的问题，但是他告诉我我的情况还没严重到需要手术的阶段，但我并不想等到我瘫痪了再来接受手术治疗，我不想成为家人的负担。也因为这样，他们建议了我巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所，我把我的病例和核磁共振片子都发给了研究所，结果他们建议我进行终丝切断手术。知道了结果后我便开始存钱准备去巴塞手术，但我的病情发展的很快，我真的很担心我来不及去手术，我的双腿一天比一天无力，术前的一个月我已经开始需要使用拐杖行走了，我没办法自己独自站立超过5分钟，只能走100-200米远。

手术之前，医生们没有给我保证我的症状都会消失，他们只告诉我手术能停止我的疾病再恶化，最后我还是决定接受了手术治疗，我在2015年6月30日接受了终丝切断手术，就在这之后，我的身体开始有了好转。医生们告诉我我的术后恢复会需要比较长的时间，他们建议我多锻炼，可以骑骑健美车等。我真的没想到我术后前几个月会是那么难熬，因为我的症状一直反复，一下好一下坏。对我来说那真是一段很难过的时期。不过幸好后来我的情况就慢慢稳定下来了，在这段时间我也做了康复和理疗，这对我有很大的帮助，做完理疗后我也持续锻炼和骑健美车，每天我还会步行1-2公里。术后的每一天我都在争取将失去的健康赢回来，终于在手术后8个月，我可以说我感觉我的身体好了！

现在我的头几乎都不疼了，我一天也能走好几公里，我的很多症状也都完全消失了，有些症状虽然偶尔还会出现，但是都不像以前那么严重了。我也变的开朗了，我感觉到我又有能力去做好多好多事，以前那些看起来不可能实现的计划，现在对我来说都是可能实现的了。

我们全家人和我真的都非常感谢罗佑医生，费医生和研究所的全体人员，谢谢你们让我又回到以前那个健康快乐的人，谢谢你们把我的人生还给了我。

我祝福你们健康、快乐、工作顺利！

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