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今天是世界脊柱日，研究所希望借此机会提高大众对预防脊柱相关疾病和保持脊柱健康的意识。Chiari研究所作为治疗终丝疾病和神经颅脑脊柱综合症的权威医疗机构，致力于研究和治疗与这些疾病相关的多种病症。终丝疾病常常表现为多种不同的疾病症状，其中最为人熟知的就是原发性脊柱侧弯。此外，终丝疾病和神经颅脑脊柱综合症还可能与其他脊柱病变有关，如椎间盘突出、椎管狭窄、小关节综合征、椎骨脱位、巴斯特鲁普综合征等。 脊柱健康对人体的整体健康至关重要，因此预防和早期发现这些疾病显得尤为重要。希望通过世界脊柱日的宣传活动，大家能够更加关注脊柱健康，采取适当的预防措施，减少脊柱疾病的发生，并提高对相关疾病的认知。 让我们共同关注脊柱健康，守护每个人的身体健康！

巴塞隆纳 Chiari & 脊髓空洞症 &脊柱侧弯研究所（ICSEB）自成立以来一直致力于终丝疾病相关的研究。我们的研发工作，自2011年以来便得到得到国家认可和认证。 今天我们很荣幸通知大家，西班牙创新认证机构(ACIE) 于2024 年5 月17 日针对研究所2023 年的研究项目“终丝切断手术对原发性脊髓空洞症患者的效果评估”给我们颁发了新的研发证书。

罕见疾病虽说罕见，却影响着世界上很多的人群。 罕见疾病的特点之一是它的病因尚不明确。 在医学上，大多数罕见疾病被认为具有遗传因素，也就是说从母体怀孕或婴儿出生那一刻，罕见疾病就早已遗传，尽管患者是后来才有症状表现。也有些罕见疾病是由于遗传和环境因素结合而产生。罕见疾病的早期诊断非常重要，因为延误诊断可能导致错误治疗或出现其他并发症。然而正由于疾病的罕见性，人们对它们的研究和了解很少，导致许多患者及其家人需要经过漫长时间的找寻才能获得正确诊断和治疗。 研究所在小脑扁桃体下疝第一型和原发性脊髓空洞症的诊治日常中也发现相同的情况，许多患者出生时已经有下疝，但大部分患者多是在受症状所扰很久或发生创伤后才得以发现患病，在发现疾病的过程都经历了许多曲折和痛苦。 根据罗佑医生的研究，我们了解到终丝疾病是上述疾病的根源，终丝异常可以追溯到胚胎发育时期，並可能影响同一家庭里的多个成员。 在今年2024年的国际罕见病日，我们想要推广终丝疾病、神经颅脑脊柱综合征、小脑扁桃体下疝和脊髓空洞症的研究，我们希望有越来越多的人认识这些疾病，并了解终丝牵扯的机制是如何影响这些疾病患者的神经系统，进而让所有患者都能早期得到有效的诊断和治疗。 您可以透过捐款来支持Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会(Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation)的研究，帮助小脑扁桃体下疝和脊髓空洞症患者获得更好的未来和生活质量。

我们很高兴通知大家著名的医学杂志”世界神经外科X (“World Neurosurgery: X”发表了罗佑医生的最新研究：“Neuro-cranio-vertebral syndrome related to coccygeal dislocation: A preliminary study”。本篇研究是关于神经颅脑脊柱综合征与尾骨脱位的关系。神经颅脑脊柱综合征多以先天性疾病表现（小脑扁桃体下疝、脊柱侧弯、脊髓空洞症），其成因是因为终丝紧张对神经轴造成异常牵扯压力。考虑到终丝止于尾骨，多年来罗佑医生和研究所的研究团队发现尾骨前脱位，可能造成终丝对整个中枢神经系统形成过多压力。 研究结论指出，“神经颅脑脊柱综合征患者的临床及X光检查中发现尾骨脱位比率相当高，显示两者之间存在关联。尾骨前脫位的机制可能直接影响神经颅脑脊柱综合征的发展。”   一般而言，针对尾骨脱位，大多数创伤科和骨科医生建议的治疗都是保守治疗，建议不要在尾骨上施加重量、避免或减少坐着、使用坐垫减轻坐着时的负荷等； 神经颅脑脊柱综合征的可能性基本上是被忽视的，这也是为什么患者大多没有被诊断，也没有得到其他可能的治疗建议，因此患者的生活质量也可能受到影响。 在研究所，我们透过微创终丝系统®医疗法手术治疗尾椎脱位，消除尾骨脱位引起或增加的终丝牵扯压力，在我们多年临床观察跟追踪，手术有相当优异的成果。 接这次新的医学发表机会，我们祝贺罗佑医生、费医生、维拉研究员和整个科研部门，感谢他们继续深入研究终丝疾病！ 研究发表连结：https://institutchiaribcn.com/cn/neuro-cranio-vertebral-syndrome-related-coccygeal-dislocation-preliminary-study/

*小脑扁桃体下疝第一型患者在终丝切断手术术后6年期间的核磁共振影像，上图分别是2016年、 2019年、 2022年的片子，在2022年下疝已经几乎恢复。 终丝疾病和神经颅脑脊柱综合征有许多不同的表现方式，而小脑扁桃体通过枕骨大孔下疝到椎管就是其中一种表现疾病，也称为小脑扁桃体下疝第一型。 小脑扁桃体下疝第一型该如何治疗？ 这次介绍的病例，研究所团队采用了终丝系统®微创终丝切断手术来治疗小脑扁桃体下疝第一型，手术主要的目的在于消除下疝的病因并停止疾病和神经性病症再发展。此外，切断终丝也能够消除脊髓和神经系统承受的压力，让身体组织和损伤得以修复。 一般而言，若患者身体素质好，手术后患者的小脑扁桃体下疝将有机会回升，我们在许多病例都见到小脑扁桃体下疝回升甚至回到原来位置的情况。在研究所的病例追踪观察中，术后约1-2年，某些病例就能见到小脑扁桃体下疝回升，不过大部分病例，像这次介绍的病例则是在术后5-10年间逐渐看到小脑扁桃体的变化。 小脑扁桃体下疝第一型的病因是什么？ 根据巴塞研究所的研究，小脑扁桃体下疝是因为位于人体骶骨部位的终丝异常紧张牵扯所造成，因此，手术不需要开脑对小脑扁桃体进行任何干预，而是透过微创手术消除终丝病因。从我们病例术后的成果来说，我们可以非常肯定小脑扁桃体下疝的病因已经被消除，因此整体脊柱、脑干、脊髓也不再受到影响。 最后，这次介绍的病例是医生团队30多年间良好的病例成果之一，透过这次的病例，我们想要跟病友们确认终丝系统医疗法是消除小脑扁桃体下疝第一型疾病进展的最佳治疗，术后患者的病症和病征有机会得到好转或消失，此外，根据不同病例，下疝的小脑扁桃体也有机会部分或全部回升恢复，对于患者而言，在术后短、中、长期都可见到生活质量的明显提升。 参考书目 Royo-Salvador, MB, Fiallos-Rivera, MV, Salca, HC et al. BMC Neurol 20, 175 (2020) Royo Salvador MB. Filum System® Guía breve. Mar 2015.

今天是一年一度的小脑扁桃体下疝日，也成为Chiari畸形日。在今天我们希望医学界能够更好地了解这个疾病，从而提高患者的生活质量。 大约50年前，罗佑医生发现了小脑扁桃体下疝的原因，从此之后他便开始深入研究并在1997年研发出一套有效的外科治疗方法：终丝系统®。终丝系统®包含独创微创终丝切断技术，手术重点在于消除病因并阻止病情的演变。终丝系统®的成果在2005年发表。 目前，我院小脑扁桃体下疝手术病例已达1500余例，研究所在小脑扁桃体下疝治疗上取得了良好的成果，达到了阻止疾病发展甚至战胜疾病的目的；有些病患术后小脑扁桃体又重新回升到原本位置。在我们手术病例中我们皆未出现相关并发症，在患者问卷调查有94.6%的患者认为长期生活质量变得更好了（问卷调查对象包含术后15-20年的患者）。这样的成果不仅仅是患者和家属感到满意，我们的医疗团队也倍感欣慰。 此外，自研究所成立以来，罗佑医生的团队已经为众多终丝疾病并小脑扁桃体扁桃体下疝患者和家属诊断并确诊。由于小脑扁桃体下疝是一种先天性疾病，可能有遗传原因，因此我们也常在患者的家庭成员中发现有更多的病例并及时为他们进行治疗，做到及早发现尽早治疗。 最后，我们希望我们团队的成就、所有患者的医疗成果以及我们医疗方法能够传播出去让越来越多的专家了解这个疾病，从而让其他小脑扁桃体下疝患者和家庭有机会选择更好更正确的治疗方案。

我们很高兴跟大家宣布研究所的研究发展中心取得了最新的认证。我们现在的研究项目主要集中在“和终丝有关的脊柱、大脑、结缔组织疾病的研究”。 恭喜罗佑医生和研究发展中心团队的努力得到肯定！

今天我们很高兴庆祝研究所成立满15周年。自2008年研究所创立以来，我们一直致力于改善终丝疾病、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯患者的健康。研究所是诊断和治疗这些疾病的专家和权威，我们的患者也来自全世界 5 大洲，我们接待了众多来自全球85 个国家的不同患者，每个病例都成功接受了终丝系统®的微创终丝切断手术并获得了良好的效果。研究所的终丝系统医疗法重点在于消除终丝病因，阻止疾病进展。 我们接待的每一个病例都在我们心中留下了深刻的印象，因为我们见证了每一个患者的故事，看着他们如何克服困难、鼓起勇气并为人生带来新的希望。 患者们的故事也教会了我们以患者为中心，给予患者同理心、尊重和全面照顾的重要性。 在这个重要的日子，我们想特别感谢我们的患者和他们的家人对我们的信任和支持。我们的使命是为患者提供最好的医疗服务，帮助患者过上充实健康的生活。 此外，我们也要感谢我们的医疗团队跟医疗伙伴，感谢他们的专业精神：从远程问诊到诊断、治疗和术后长期随访追踪，让每位患者都能得到优质的医疗服务。 感谢医生们的经验、知识和付出，我们才有今天的成就，帮助许多患者改变他们的生活和人生。 这个周年纪念日和患者们的术后成果都让我们对未来充满希望和热情，我们将继续投入医学前沿工作，促进医学研究并努力改善患者的生活质量。 我们邀请大家一起加入我们的庆祝活动，分享终丝疾病的知识并提高社会对终丝疾病和相关疾病的认识。 感谢大家这 15 年来的陪伴！

研究所病例：患者在接受终丝系统医疗法后，其脊髓空洞7年间的康复过程，最终脊髓空洞消失 什么是脊髓空洞症？ 脊髓空洞症指的是脊髓内出现一个或多个充满液体的囊肿或腔，患者通常伴有全身神经功能恶化，其中最常见的症状有四肢疼痛、颈部疼痛、痛温觉异常、腰痛、背痛、头痛、行动不稳、肌无力、括约肌功能异常。患有脊髓空洞意味着患者生活将面临慢性疼痛的出现，晚期通常会导致患者失去行动和自主能力。 巴塞研究所是原发性脊髓空洞症的专科研究所，根据研究所创办人罗佑医生的研究理论，脊髓空洞是隶属终丝疾病范畴，是因为终丝异常紧张牵扯脊髓所致，终丝牵扯会造成脊髓中心缺血性血肿，最终造成细胞损伤坏死形成空洞囊肿。终丝紧张问题目前来说还无法透过任何检查侦测。 脊髓空洞该如何治疗？ 经过多年临床研究，研究所设计了一套终丝系统®医疗法，透过微创技术为患者进行终丝切断手术，手术的目的在于消除脊髓空洞病因并阻止空洞进展。 自1993年罗佑医生开创终丝病因治疗以来，研究所的终丝系统®医疗法已经有30年的临床应用，研究所的神经外科团队证实终丝系统®医疗法确实能有效治疗终丝疾病并取得杰出效果。 “确实的，在我们病例术后核磁共振观察，短期内可见患者的脊髓空洞症停止发展，在中长期更可见脊髓空洞重新被身体吸收并康复消失。另外也有磁共振上没有明显变化的病例，但其临床上亦可见症状和体征的康复。”研究所费医生表示。 “透过我们采用的治疗，患者术后能够恢复中枢神经系统的正常循环。虽说术后的效果不是立即性，但确是很令人满意的。对于神经外科医生来说，我们可以客观上的从患者术后的核磁共振上观察到脊髓的康复，对患者来说，他们则可主观上的观察到自己症状的转变。” 这次介绍的病例，从患者术后多年间的核磁共振检查，我们见证了其脊髓空洞缩小康复的过程以及患者临床上的康复。

今天是小脑扁桃体下疝日，什么是小脑扁桃体下疝呢？所谓的Chiari畸形或小脑扁桃体下疝畸形，指的是小脑扁桃体延长，变扁通过枕骨大孔下疝到椎管内。根据研究所罗佑医生近50年的研究，我们发现小脑扁桃体下疝的成因是因为人体终丝向椎管拉扯脊髓所造成，因此小脑扁桃体下疝在研究所也称为终丝疾病。 患有小脑扁桃体下疝会出现什么问题呢？ 患者大多有不同的症状，而这些症状随着时间也会逐渐加重或增加出现的频率。常见的症状有：头痛、颈部疼痛、四肢麻痹、视力改变、四肢疼痛、感觉异常、敏感性改变、头晕、改变吞咽、腰痛、记忆障碍、步态改变、背痛、平衡障碍、感觉迟钝、语言障碍、括约肌障碍、失眠、呕吐、意识丧失和震颤等。 一般在找到适合的治疗之前，下疝患者的生活质量多会逐渐下降。这不仅是因为疾病本身的退行性变化，也因为传统的手术方案，如颅骨切除术和枕下减压术都具有相当高的风险，所以很多患者多会等到疾病晚期或是病情严重了才进行这类侵入性治疗。*因为手术风险很高，因此若不是病情特别严重，医生大多会建议定期观察来预防手术的副作用或后遗症。 然而，在过去50年的研究，研究所所长罗佑医生创立了一个新的终丝系统®医疗法，该方法的原理在于透过微创手术对终丝进行干预，消除下疝病因达到停止疾病恶化。 研究所的终丝系统医疗法在小脑扁桃体下疝畸形第一型的治疗上有相当的成就，患者术后症状多有减轻或消失，生活质量也有明显改善。有时，在手术后一年或多年，在一些患者的核磁共振复查中，我们也可以观察到小脑扁桃体的上升；但总的来说，手术最重要的是消除了终丝紧张引起的压力。 今天，在小脑扁桃体下疝日，我们想要提醒所有人世界上存在一个治疗新希望，一种可以带来很多好处且风险很小的治疗方案。  

  去年 2020 年 12 月，巴塞隆纳医师公会的理事会同意任命”Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所”所长罗佑医生Dr. Miguel B. Royo Salvador为荣誉会员，以表彰罗佑医生为公会所提供的专业服务。

HOLA杂志 2022年8月11日

5月10日研究所很荣幸接待了卡德拉医生的拜访，他在我们的研究项目中扮演很重要的角色，因为他所服务的巴塞核磁共振中心(西班牙第一家核磁共振中心，在1986年成立)为我们的研究提供了342个病例，也为罗佑医生在1992年发表的博士论文“脊髓空洞病因学”提供了帮助。 拜访结束，研究所赠送卡德拉医生一本终丝系统®书目并与罗佑医生合影。

巴塞罗纳Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所正式启用新总部，新总部将成为我们接待全球患者的医疗中心，也将成为我们科研中心的总部。 这几个月来，研究所附近的街坊邻居都不停的向我们打听新总部工程的进展。不知道我们准备迁移总部的人，我们现在正式向大家通知，研究所将迁移总部到Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona。接下来我们要跟大家聊聊关于我们的新总部。 研究所总部 这是一座 1920 年代的标志性新派建筑，这栋建筑是在1915年4月24日获得当时市议会的建筑许可，由两栋半独立式建筑组成，现属于加泰罗尼亚省首都历史遗产的一部分。不过多年来，该建筑被侵占且一直处于荒废和破败的状态。 直到2018年7月，我们开始了新总部的策划和成立项目，通过巴塞罗那市议会遗产和建筑部的许可后，我们向建筑师学院 (COAC) 和预防、消防和救援服务 (SPEIS)等单位递交了相关报告后终于得以动工。 新总部是由西班牙巴塞罗那当地著名建筑师Jorge Dávalos Errando设计和重建，它将是我们接待全球患者的医疗中心，同时也是我们专研脑神经脊柱相关疾病的科研中心的总部。我们的科研中心拥有巴塞罗那大学医学系、巴塞罗那神经研究所及巴塞Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞基金会的支持，在终丝疾病上有深入的研究。 自2021年11月起，我们开始了我们的搬迁计划，研究所新的地址为： Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona 我们诚挚欢迎所有病友的到来，我们也承诺会继续为患者们提供和研究更好的医疗服务和解决方案。

罕见疾病 (RD) 指的是流行率较低的疾病。一般当一个疾病的发生率在10000分之5，也就是一万人中不到5人患病，那即可被被认定为罕见疾病。 目前，小脑扁桃体下疝第一型和先天性脊髓空洞症已被纳入Orphanet国际网站的孤儿疾病列表；孤儿疾病表示的是这类疾病在许多情况下缺乏药物、研究和治疗，此外也因为缺乏可用数据来指出孤儿疾病的患病率。 研究所在这两种疾病的诊治上有丰富的经验，我们发现小脑扁桃体下疝和脊髓空洞都是终丝疾病的表现方式，根据我们的研究这些疾病的发生率可能比迄今为止已确认的数据还要高；因为核磁共振的频繁使用让越来越多的病例得以确诊，这些确诊病例很多时候都是因为其他症状或疾病原因拍片，偶尔发现自己患病。另外，这几年在我们临床问诊时也发现许多终丝疾病患者的家属也同样有相同的疾病问题。 现在，尽管小脑扁桃体下疝第一型和先天性脊髓空洞症可能不那么罕见，但患者们还是一样处于孤儿疾病的典型情况：他们很难找到了解他们疾病并且能为他们进行治疗和术后追踪的专门医疗中心或专家。此外，在国内和国际上都很难找到该领域的专业护理和专家，这也意味着患者们生活质量的下降。 今天是世界罕见疾病日，主旨在提高人们对罕见疾病的认识，帮助患有罕见疾病的人得到正确的诊断和治疗，以保证他们过上更好的生活。 我们可以透过很多不同方式来庆祝世界罕见疾病日，无论是透过经济上的捐款还是为他们提供志工服务，不管是任何方式都能为正在经历这种情况的患者和家庭提供支持。 如果您想为终丝疾病的诊断和治疗的项目出一份力，你可以参考Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会的网站。 “为了病人更美好的未来！” #WorldRareDiseaseDay #罕见疾病。

巴塞Chiari研究所致力于终丝疾病的研究与治疗，终丝疾病经常以小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯方式表现。终丝疾病是一种先天性、潜伏性、神经退行性、进行性和慢性的疾病，其治疗方式为终丝切断手术。手术最主要目的在于松懈终丝，停止终丝对脊髓和整体神经系统的伤害，对于已形成的疾病和损伤患者可能会留下后遗症。 对此，患者在终丝切断手术术后可能还会需要以下专科专家医生的帮助： 神经外科或骨科医生：患者若有椎间盘突出、椎间管狭窄等脊柱疾病方面 骨科医生：若患者有严重脊柱侧弯 康复医生和神经内科医生：若患者有严重神经和脊柱方面症状 研究所的医疗团队相信在终丝系统®终丝切断手术后，物理治疗是必不可少的，这样有后遗症的患者才能从治疗中获得更多受益。 疫情期间有很多的患者无法继续进行康复锻炼和治疗，但我们还是强烈建议患者在术后，在有限的条件下，能够继续康复锻炼以获得更好的恢复。 对于术后物理治疗有任何疑问你们也可以咨询拥有终丝系统®医疗法认证的康复中心或医生： https://institutchiaribcn.com/cn/accredited-centers/centro-medico-mantia/ https://institutchiaribcn.com/cn/neurofeedback-myotherapy-centre-belgium/ https://institutchiaribcn.com/cn/accredited-doctors/

要确诊终丝疾病，巴塞Chiari研究所的医生们需要患者头颈部、胸部和腰骶部的核磁共振影像及全脊柱正位和侧位X光片。从这些片子影像我们可以观察到终丝疾病以不同的形式表现：小脑扁桃体下疝、脊髓空洞、脊柱侧弯、脑部畸形、椎间盘膨出等，皆是因为终丝紧绷过度和异常牵扯造成的问题。 感谢核磁共振检查的进展，许多病人得以发现患有终丝疾病，或被诊断出小脑扁桃体下疝0型或一型、原发性脊髓空洞症、脊柱侧弯、颅底凹陷、扁平颅底、脑干扭结症和齿状突畸形。 俯卧位腰部核磁共振 患者采俯卧位拍摄的腰部核磁共振是某些医生用于诊断隐形脊髓栓系综合征的诊断方式，但不用于诊断终丝疾病，终丝疾病是透过终丝系统®医疗法诊断，是巴塞Chiari研究所多年的研究成果并特用于终丝疾病的诊断。

9月28日是小脑扁桃体下疝日，这个纪念日的目的是为了提醒社会这个罕见疾病的存在，让大家知道下疝患者所面对的问题。在巴塞Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所，大部分我们所见到的病人，除了他们本身所承受的病痛外，很多时候他们一直在寻找一个正确的诊断和理解，因为不仅是他们的家人甚至许多专家医生都不太了解小脑扁桃体下疝。 也因为如此，在这个纪念日我们想要向所有的下疝病人和其亲友们表达我们的支持，这个疾病比我们想象中还要常见，也希望借由今天能让更多人了解到研究所罗佑医生和医疗团队对这个疾病超过40多年的研究成果。在这个链接你们可以对小脑扁桃体下疝有更多的认识： https://institutchiaribcn.com/cn/diseases-we-treat/arnold-chiari-i-syndrome/ 自2007年我们研究所就一直致力于小脑扁桃体下疝和其它病因不明的疾病的诊断，治疗和追踪，这些疾病根据我们的研究都是终丝疾病的表现，而现在我们也研发了阻止疾病再发展的治疗方式并帮助患者症状好转。 今天9月28日我们想要提醒大家正确的诊断和治疗的重要性，因为错误的诊断信息可能导致错误的治疗决定，而这将对患者的健康造成严重的不良影响。

罗佑医生是从1993年开始开展微创终丝切断手术的，至今罗佑医生的医疗团队已经为1850多名终丝疾病、神经颅脑脊柱综合征、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯等疾病患者进行终丝系统®终丝切断手术。 研究所医生在术前门诊时总会向患者强调，终丝手术最主要的目的是消除疾病的病因，停止疾病再发展或恶化；而不是在疾病造成的症状或神经系统损伤上进行处理。 大部分患者在终丝切断手术术后都有某些症状的立即改善或消失，在术后几个月或更长时间也会有其它症状缓解的体验。在进行术后康复和理疗的患者也有同样的经历，术后的恢复是逐渐性的。 另外，也存在一少部分的患者，他们的术后康复不是那么立即，但他们的症状和疾病都维持了术前的情况，没有恶化。针对这些患者，我们想要建议你们请不要惊恐，有任何问题都请及时和我们联系咨询，请不要和其它有立即康复的患者进行比较，为什么呢?原因如下： 第一、因为每个人的病情都不相同。尽管大家症状相似，但每个人的身体都不同，所以是无法比较的。医生针对每个不同病例都会透过个人的临床检查、片子再来判断评估每个病例的术后发展是否正确。 第二、存在可逆及不可逆性的病症。尽管手术能消除终丝对我们整体神经系统的牵扯压力，并帮助可恢复的症状得到缓解或消失，但针对已经坏死的脊髓细胞，它所造成的症状是不可逆的，也是较难以恢复的。 另外，研究所医生也要提醒患者们，在临床上我们也观察到有些患者他们在术后初期症状多有好转甚至消失，但之后可能因为创伤、车祸、压力、药物治疗、运动过度或女性经期紊乱等原因，造成症状反复再出现。通常一旦出现症状反复患者都需要一段时间让身体缓解并适应，过后症状会再次好转。 也有些病例，患者除了终丝疾病外也有其它疾病问题，这些疾病可能造成和终丝疾病相同的症状，因为术后也需要再留意这些疾病的发展。若术后某些症状若一直没有好转，医生可能考虑再对其它疾病进行检查治疗。 研究所医生团队表示鉴于他们多年的临床经验，不管术后临床恢复的快慢和程度，消除终丝牵扯的压力都是改善患者健康最有效的方法。终丝系统®终丝切断手术，总的来说，绝大部分的患者都能有生活质量的提升和满意的术后康复成果。即便我们不是在终丝疾病造成的问题上进行干预，患者术后都能得到相当好的预后。      

由于现在疫情逐渐得到控制，接受疫苗人口增加，西班牙人口流动政策放宽以及新冠肺炎确诊和死亡人口降低，即日起，研究所放宽门诊流动人员政策，病患及家属不需提供核酸检测或是血清检查报告即可进入研究所门诊。 我们将继续维持常规保护措施: 戴口罩，勤洗手，保持社交距离。 我们希望在新的国际人口流动政策和疫情相关政策的放宽下，有更多的患者能顺利前往研究所，及早接受治疗。

2020年是很特别的一年，除了疫情的因素外，对于罗佑医生来说，今年他将满70岁了，此外他也获得了人生中最大的成就，在有生之年发表了他的多年研究：终丝疾病。 在这特别的一天，我们研究所全体人员想为我们最伟大热情的神经科学家罗佑医生献上最诚挚的祝贺: 生日快乐，罗佑医生！   Homenaje en el 70º cumpleaños del Dr. Miguel B. Royo Salvador from Institut Chiari de Barcelona on Vimeo. Link: https://vimeo.com/485405612

终丝疾病和神经颅脑脊柱综合征：定义，临床表现和影像学特征。 The Filum disease and the Neuro-Cranio-Vertebral Syndrome: definition, clinical picture and imaging features.

关于新型冠状病毒病： 1.新型冠状病毒病是一个由动物传播给人类的新性疾病。目前医学上我们对该病毒的了解不多。 2.我们尚无任何患有新型冠状病毒的终丝疾病病例。 3.新型冠状病毒会造成发烧，头痛，干咳，在最严重的情况下会影响肺部功能导致呼吸衰竭。 4.新型冠状病毒症状表现类似普通流感，在大多数情况下，百分之80得病的人不会发现自己得病或症状很少。   新型冠状病毒病和终丝疾病的关系： 1.新型冠状病毒造成的咳嗽可能会增加颅内压来增加小脑扁桃体下疝患者头疼的问题。 2.新型冠状病毒病也可能像普通流感的咳嗽一样加重脊髓空洞的症状，但通常影响很小。 3.新型冠状病毒对肺部造成的影响可加重终丝疾病的脑干呼吸中枢问题，此外，在严重的特发性脊柱侧弯，侧弯压迫可能加重肺部的问题。 4.之后我们会再确认新型冠状病毒病是否会对其他器官，如神经，心脏或其他系统造成影响。 5.总的来说，终丝疾病并不会增加得到新型冠状病毒的风险。

一直以来巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所不断的在罕见疾病的研究、教学和社会援助关怀上努力：小脑扁桃体下疝，脊髓空洞症等。今年的国际罕见病日，我们想和大家强调正确诊断和治疗的重要性，因为错误的诊断和信息可能让病人做出错误的决定，并对自己的身体造成严重的伤害。 目前小脑扁桃体下疝第一型和原发性脊髓空洞症都有新的医疗法了，病人们也可以避免进行传统并发症或后遗症多的医疗方式。让我们一起对抗罕见疾病并把正确的信息传递到全世界！

我们很荣幸和大家分享巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所罗佑医生在今年6月29日获颁2019年医疗卓越奖，对罗佑医生在专业医学领域上给予了高度的肯定。     新闻稿

我们很高兴和大家分享研究所新出版的终丝疾病漫画。从现在起，病人和家属们可以在等待门诊的时间看看漫画。这本漫画的目的是希望透过简单的图像漫画让病人和家人们更快速容易的理解终丝疾病。 我们希望你们会喜欢我们的新作品。   下载 PDF

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所很高兴通知大家我们的终丝系统®医疗指南中文版已经出版！   目前终丝系统®医疗指南已有8个语言版本：西班牙、法文、意大利文、英文、俄文、葡萄牙文、波兰文和中文。 我们希望我们繁重的翻译工作成果能对病友有所帮助，让病友们可以更深入认识和了解终丝疾病、神经颅脑脊柱综合征、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯等疾病。 你也想取得终丝系统®医疗指南吗？请联系我们Chiari畸形基金会秘书： 妮娜小姐 (Ms. Nina Arutiounova) 邮箱：[email protected] 电话：(+34) 93 280 08 36

在研究所我们很高兴要和大家分享一个好消息，研究所创办人罗佑医生在2019年2月23日荣获马德里拉蒙加赫医疗科学学院(Ilustre Academia de Ciencias de la Salud Ramón y Cajal)颁发奖章并评为科学研究院的正式学术家，对罗佑医生多年来在医学上的研究和在国际上享有的声名给了重大的肯定。     马德里拉蒙加赫医疗科学学院的新闻报导

2019年2月28日，是第十二个国际罕见病日，今年的主题是“连接健康和社会关怀（Bridging Health and Social Care）”。 一直以来巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所一直不断的在罕见疾病的医学研究、教学推广和社会援助关怀上努力。 今年，为了落实国际罕见病日的标语，连接健康和社会关怀，我们推出了病友协会合作项目，集结病友的力量，透过病友间彼此帮助让小脑扁桃体下疝、脊髓空洞症、颅底凹陷、颅底扁平、齿状突畸形、脑干扭结症等疾病能被更多人认识。此外，为了帮助更多病人，研究所也推出了病友协会优惠政策，在我们能力可及范围给予病友经济上的帮助。 另外，也提醒患者们研究所为了上述疾病所成立的同名基金会，对于弱势族群也有提供社会救助计划。

今年在我们庆祝研究所成立十周年的同时，我们有3位同仁也和研究所一起同欢庆祝在研究所服务满十年，分别是负责汉语患者的家佩，负责法语和西语病人的萨曼塔和负责加泰兰语患者的露德丝。这十年来，她们接待了许多的病患，从远距咨询到临床门诊和手术，到后来的术后追踪，她们在工作中尽力完成使命，也在医生和患者的交流上扮演了极重要的角色。 露德丝提到：“我从未想过我的工作会是如此的重要。在研究所我感觉像找到另一个家，我发现自己的工作相当有意义，因为我们在为病人的健康、生活品质和幸福努力奋斗着！”。如同露德丝、萨曼塔和家佩一样，研究所的每个同仁都是为着病人的健康努力工作着，然而对露德丝来说，今年也是很特别的一年，因为除了是研究所的员工外，她在今年也成为了研究所帮助的病患之一，她接受了终丝手术治疗，术后的她很高兴终于可以告别她的病痛。 最后，恭喜你们！希望你们继续在研究所发光发热，继续帮助需要的病人们。

12 de junio de 2018. 意大利AI.SAC.SI.SCO Onlus 病友协会代表和挪威Chiari畸形& 脊髓空洞症病友协会代表，在巴塞罗那Chiari畸形& 脊髓空洞症& 脊柱侧弯研究所成立十周年之际，对罗佑医生和他的团队这些年所取得的成就表示祝贺。     巴塞罗那Chiari畸形& 脊髓空洞症& 脊柱侧弯研究所感谢所有协会对我们的信任和支持，多年来一直陪伴我们与终丝疾病斗争。

  2018年6月12日。 巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所成立10周年之际，与巴塞罗那Chiari研究所和罗佑医生合作研究诊断的各界专业人员，纷纷祝贺研究所成立10周年。   阿方索医生(Dr. Alfonso Rodríguez Baeza) 巴塞罗那自治大学（UAB）解剖学教授。 恭喜罗佑医生研究所成立10周年。您是一位伟大的科学家。我们会一直在这听从您的安排。送上最真诚的祝福。   贾科莫医生（Dr. Giacomo Caruso) 神经外科医生，神经生理学家 罗莎丽亚医生(Dra Rosaria Florio)   妇科医生 亲爱的罗佑医生，我想祝贺您达到这个重要的目标， 感谢您克服一切困难为医学做出的贡献。尽管有些人有不同的观点，但我和我的妻子和所有认识我的人，还有认识您的人都祝福您。恭喜您研究所成立10周年。   弗郎切斯科（Dr. Francesco Crocè) 内科医生兼呼吸系统科医生 尊敬的罗佑医生，我们一起度过了难忘的10年美好时光。在过去10年里作为一名医生我很荣幸参加在巴勒莫、的里雅斯德、巴里和里昂举办的医疗研讨会，为这些罕见疾病研究做出贡献。我希望您在这些年在疾病研究上所做出的贡献最终得到认可，并将在大学医学文章中发表。愿未来更美好。   安托尼医生（Dr. Antoni Hernández) 神经内科 “亲爱的朋友米格尔， 你已有10年专注研究终丝疾病，已经为疾病创新做出很多贡献，我们认识并一起合作也很多年，希望以后可以继续，祝贺研究所成立10周年。   菲利波医生（Dr. Filippo Iafanti) 骨科，复健科医生 大家好，我是菲利波医生，我已有3年与Chiari研究所合作，有机会接触很多脊髓空洞症，小闹扁桃体下疝，脊柱侧弯和复合型椎间盘突出患者。毫无疑问，我的经验是积极的。我认为有有必要进行早期进行诊断，并通过终丝切断手术实现最佳治疗结果。我借此机会祝贺该研究所成立十周年。   奥利医生（Dr. Gabriel Ollé Fortuny） 麻醉师  大家好，我最真诚的祝福送给罗佑医生和Chiari研究所的全体员工。我感到非常高兴可以为研究所这些患者进行麻醉工作。希望这项工作可以持续多年。   曼蒂亚医生（Dr. Roberto Mantia） 骨科，復健康科醫生（曼蒂亞醫療中心） 尊敬的米格尔，我们非常荣幸能够与您一同庆祝Chiari研究所成立10周年的美好时刻。 曼蒂亚医生讲述了，我们陪同巴塞罗那Chiari研究所这样优秀的团队合作感到自豪。 研究所过去的10年不是一帆风顺的。在此，祝贺罗佑医生，玛拉女士以及整个团队：“今后取得更多的成果”…  

自2008年以来，研究所医疗团队曾为来自61个国家的患者进行治疗，40多年的研究成果让我们可以提供世界上独一无二的治疗方案。 巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所于2008年6月12日成立。 它的成立虽然看起来是一个新阶段的起点，但实际上研究所董事长兼创始人罗佑医生（Dr. Miguel B. Royo Salvador)，已在70年代出便开始了医疗和研究工作。 罗佑医生先后专注于研究原发性脊髓空洞症，小脑扁桃体下疝第一型综合征以及原发性脊柱侧弯的病因。发现这三种疾病拥有共同病因。根据科学标准这些病变的病因是因一种称为终丝的带状纤维的异常牵引力，终丝与脊髓的末端和脊柱的最后端（骶骨骨的第一椎骨）连接。 这种紧张，会引起对患者脊髓和整个神经系统的牵引，并成为造成疾病症状和体征的重要部分。 于1992年发表的论文中，罗佑医生为这些疾病建立了新的治疗准则，并为诊断和治疗终丝疾病，创建了终丝系统®医疗法。 当罗佑医生的新医疗法取得优异成果时，很多来自其他国家的患者为了咨询病例专程来到巴塞罗那（当巴塞罗那Chiari 尚未成立），为了尽可能地帮助来自世界各地的患者，罗佑医生开始寻找医护专业人员和翻译人员。 为了满足不断增长的患者需求，罗佑医生于2008年以成为国际卓越医疗中心的目标，成立了巴塞罗那Chiari研究所。因此，研究所的工作人员，不仅是医生，还有来自世界不同地区的专业人为患者提供所需的帮助。到目前为止以有来自61个国家的5000多名患者得到了我们的帮助，我们一直都在寻找一种方法来停止疾病进展和并获得症状的恢复。 目前，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯是国际上唯一拥有终丝系统®医疗法认证的神经外科医疗中心。此外， 拥有合作医生认证的医生（目前在意大利和波兰） 根据终丝系统®医疗法为患者进行诊断、评估和术后病情追踪。另外，巴塞罗那Chiari研究所也拥有一些独创技术用于手术治疗椎间盘突出 。 在大家共同努力下，巴塞罗那Chiari研究所获得西班牙国家创新认证单位（ACIE）颁发的“研究开发中心（R&D)证书”；西班牙经济、工业和竞争力部门颁发的“创新型企业”认可印章；以及，西班牙质量认证协会颁发的“质量管理体系认证证书ISO 9001:2015”，用于研究、诊断和治疗终丝疾病以及诊断治疗神经外科疾病。 研究所最杰出的成果之一是不断巩固和改善我们医疗的质量，因为我们的努力，我们手术患者术后的满意率高达94.2%，患者术后临床和外科的成果都非常优良。一直以来，巴塞罗那Chiari研究所我们不仅仅致力于研究和创新，也努力成为患者们信任的外科研究所。 在此，感谢患者们对巴塞罗那Chiari 研究所的信任，并以完全自发的方式帮助传播我们的研究成果。感谢所有研究所的工作人员的辛勤付出和努力。也要感谢在过去40多年里帮助我们完善这项工作的工作人员、组织和机构。

2018年3月16日加泰罗尼亚省西班牙质量认证协会主席苏唯拉女士（Eva Subirá Jiménez）再巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所总部（Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona）给我们颁发了质量管理体系认证证书UNE-EN ISO 9001:2015*，研究所通过认证的范围如下： 终丝疾病的研究、诊断及治疗。 神经外科疾病的诊断及治疗。   罗佑医生（Dr. Miguel B. Royo）表示：   《…我们有责任为我们的患者提供优质的服务，应用最佳的管理制度、医疗技术和创新的治疗方案。这就是为什么我们不仅支持医学研究和医疗活动，而且还包括支持医疗机构的设置，以建立我们能够将知识传授给医学社会的能力…》 在颁发证书典礼中，苏唯女士强调： 《…西班牙质量认证协会，将巴塞罗那Chiari研究所视为公司发展的重要参考。多年来我们一直在陪伴和观察巴塞罗那Chiari研究所所做的工作和对人民健康状况和生活质量改善作出的贡献。我想再次祝贺巴塞罗那Chiari研究所获得最新的质量管理体系认证证书UNE-EN ISO 9001:2015，这将使您们改善，巩固和研发方面迈出重要的一步…》 巴塞罗那Chiari研究所质量管理体系协调人，莎法女士强调： 《…所有完成的工作都是巴塞罗那Chiari研究所每个人共同努力的结果…》   * ISO 9001是一套管理组织质量管理体系的国际标准。用于证实组织具有提供满足客户需求的能力。目前该标准的最新版本是2015年9月发布的 ISO 9001:2015.

在世界罕见疾病日，我们共同致力于传播我们的研究成果，以及分享至今为止罕见或未知原因疾病病因和新的治疗放案。 其中，患有小脑扁桃体下疝第一型的患者比我们想象的要多。 我们总结了一些与小脑扁桃体下疝有关的重要概念

第二届巴塞罗那Chiari&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会举办的艺术展，2017年10月在意大利罗马举行。巴塞罗那Chiari研究所的两位医生也为本次艺术展做出了贡献。 罗佑医生（Dr. Miguel Royo Salvador）,除了在医学院攻读神经外科博士学位之外，他还在塔拉戈纳工艺美术学院学习三年。1967年，罗佑医生在塔拉戈纳省获得三个奖项：油画，素描画和装饰画。 为本次罗马艺术展，罗佑医生画了两幅应用于治疗的手术技术的画，也是本次艺术展主要病理学之一。 1996年出版的IVº医学出版物 “小脑扁桃体下疝第一型综合征，小脑扁桃体延长，通过枕骨大孔下疝之椎管内”。1997年出版的医学出版物“微创终丝切断手术技术”     萨医生（Dr. Horia Calin Salca) 萨医生也在艺术展展示了他的作品，“Cadaques”，“Siurana教堂”和“最后的晚餐” 萨医生是巴塞罗那Chiari&脊柱侧弯&脊髓空洞症研究所的神经外科医生兼研究人员，他从小就热爱画画，1975-1978萨医生在罗马尼亚Targu-Mures美术学院学习。后来，为了准备进入医学院，不得不放弃在美术学院课程。     本次艺术展是由患有小脑扁桃体下疝第一型，脊髓空洞症，原发性脊柱侧弯和相关终丝疾病患者支持举办，由Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会联合巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同举办。

比利时的患者李露（Lilou van Dyck）今年9岁，还有她的两个姐姐奥罗拉（Aurora）和爱丽丝（Alice Negrini）决定为2017年10月在意大利举办的罗马艺术展做出一些贡献。三个孩子发来他们的艺术表演视频，并在Chiari&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金举办的第二届艺术展中发表。     李露(Lilou van Dyck)从3岁开始通过绘画表现自己的创造力，使她的生活充满色彩。     奥罗拉（Aurora）今年9岁。在艺术展她朗读了自己写的诗歌。她想与其它生病的孩子分享自己的经验。还有爱丽丝（奥罗拉的姐姐）用吉他弹奏了两首古典和传统的音乐。 Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 在此对三个孩子的父母表示感谢， 感谢孩子们的参与。 联络方式： 李露(Lilou van Dyck):[email protected]”>[email protected] 奥罗拉(Aurora y Alice Negrini): [email protected]

2017年10月，在意大利罗马San Luigi Guanella剧场，由Chiari&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金举办的第二届艺术展中，作家和诗人发表了他们的文学作品。 意大利作家玛丽苏（Marisa Toscano）参加了本次活动， 使用Nicola piovani 的韵律La vita è bella发表了诗歌“…E poi barcellona”,由意大利的舞蹈家Francesca Ghisio Erba解读。     玛丽苏（Marisa Toscano），意大利 来自西西里米斯特雷塔的作家玛丽苏是“Siminti”的作者：散文和诗歌的汇编。她于2012年出版了<Centro Storico>, 根据记者兼作家Melo Freni 在报纸La Gazzetta del Sud刊登“<Centro Storico>是米斯特雷的典范，也是一种文化存在的象征，它知道如何抵制和建议，而不让自己参与睡眠的冷漠”。 罗莎（Rosa Grazia Cascio）用西西里方言写下的诗歌：“它富有音乐和感情，即使没有阅读翻译版本，也能感受到它的美德。诗歌的故事是“不可抗拒的风格和内容，一个伟大的家庭影集，拥有属于社会的过去，深情，一个在记忆和心灵中仍然存在的世界”。 弗朗西斯科（Francesco Maria Di Bernardo Amato）评论作者和她的作品“Siminti”：“她知道如何谈论痛苦和治愈，知道如何谈论死亡，而不是去除或隐藏，而是当作生命本身的一个重要的组成，并维持它的精神” facebook.com/marisatosca   意大利著名诗人兼画家弗朗西斯科（Francesco Mauro）先生展示了他的一些绘画作品以及诗歌“mare”和“L´albero solitario”。     弗朗西斯科（Francesco Mauro）,意大利 在克罗托内省的切伦齐亚工作和居住的著名画家。他获得了几个奖项。包括，米兰颁发的“2001年春季”和马里亚诺科门塞当地颁发的“夏季展”，并引起了众多专家的赞誉。 正如“Antologia dei Pittori”在2002年所定义的那样：“所有艺术家都渴望表达决心。这样一来，那些观察他绘画的人，也能够推断出精神深度的标准，特别是艺术家共生的诗意。(Scultori Aspetti dell’Arte)” 然而，Mauro 的艺术，正如Antonelo Talerici 在“Francesco…  

2017年11月，巴塞罗纳 今年对我来说是非常有意义的一年。首先，巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所成立9周年，其次是因为我与Chiari研究所的董事长罗佑医生，总经理玛拉女士以及所有Chiari 研究所的医护人员一同工作10周年。 2007年当我认识罗佑医生时，他担任巴塞罗那神经科研究所主任，来自其它国家的患者专程到巴塞罗那为了质询病例的患者持续增加。罗佑医生为了满足与这些患者沟通的需求，开始寻找专业医护人员和翻译人员，这就是我们的开始。我是一名临床心理学家，我的专业经验来自精神健康领域。这是我第一次在神经外科工作，我发现这个工作非常有趣。 一开始，我们在巴塞罗那Chiari 研究所学到如何正确的将患者的需求转达给医生以及如何正确的将最适合的治疗方案转达给患者。显然，这不仅限于语言能力，而是要去分析，逐步的发现医护工作的复杂专业领域。这就是我如何把临床报告翻译和解释成其它语言，也很快解决了医生和Chiari研究所患者之间的沟通需求。 确保终丝系统®医疗法仅在巴塞罗那Chiari研究所应用，使理解和沟通变得至关重要。所以这导致实施了一个内部的技术培训计划，每位接待来自不同国家患者的医疗秘书，都将在患者咨询过程中提供所需要的协助。我很荣幸能够参与到这份工作，负责手术患者护理以及医疗秘书的内部培训。 在这些年来，我一直参与研究所许多患者的治疗过程。从患者第一次咨询，诊断，手术和术后阶段。 我履行职责的过程中，一直试图“协调”患者和医护人员，不断的向双方提供一切可能的支持，以达到巴塞罗那Chiari 研究所可以提供给患者最佳的结果。与此同时，我与医生和神经外科人员的合作越来越多的被用于研究。所以，现在我有幸的成为巴塞罗那Chiari研究所研发部门的协调人。 老实说，我非常喜欢成为跨学科专业人员，巴塞罗那Chiari研究所工作的工作人员几乎都来自不同国家和背景，这是我梦寐以求的。 当我们每天都生活在这种国际环境中，人与人的差异以放到后面。我们把所有人都当作时自己人：没有预先设定的面纱，这可能汇影响不同文化之间的关系。一方面是宽容和尊重，另一方面，我们在巴塞罗那Chiari研究所的日常工作中所结合的效率和有效性。我很感谢在巴塞罗那Chiari研究所的工作经验，这个经历对我来说非常珍贵，因为它教会了我很多关于来自不同国家的健康文化。 作为加入这个团队的十周年纪念，我想起很多我曾经陪伴神经外科手术的病人。深深的感谢这些病人：感谢他们拥有面对他们痛苦的勇气，与一个罕见并仍然被误解的疾病如终丝疾病，拥有寻找治疗方案的智慧，对医生的信任，克服手术和术后的困难。简而言之，他们继续忍受着他们治疗后带来的巨大希望，手术阻止了疾病的发展，但有时并不能完全治愈。 在这值得庆祝的时刻， 我还要向整个巴塞罗那Chiari 研究所的医疗团队表达我有多么幸运，能够每天与他们一起工作。还有在工作中教我很多东西的医生们，对于同事们的专业精神，在我们跨文化合作中总是如此的珍贵。 我要特别的感谢巴塞罗那Chiari研究所行政及人资部门总经理玛拉女士。她在巴塞罗那Chiari研究所管理方面的聪慧才智，注意力，能力和慷慨，她一直让我感觉在研究所工作的非常舒适，玛拉女士是我所知道的最能提升每个工作人员的道义和义务的专业人士之一。 我特别感谢这十年丰富的专业经验，我想把它献给罗佑医生。他对我的信任，并让我参与他的研究成果的应用和推广的重要项目。一直支持我，并且在临床和人类领域的培训做出了很大的贡献。 毫不犹豫的说，只要我能够保持专业水平并承担所有这些责任，希望能够继续与终丝系统®医疗法项目和患者继续合作。 祝好 略乔亚

巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所，很高兴通知大家巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会网站有英语版本了。 https://chiarifoundationbcn.com/en/ 为了可以帮助越来越多的患者，西班牙语和英语版本的巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会网站提供了现代和动态的网页设计，让用户轻松快捷的阅览网页。 网站的每一部分都传递团结的精神，同时也传达巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会的科学研究精：从确定基金会的使命（研究，教学和社会援助）的目标，到通过活动，会议和出版物的汇编，来支持终丝疾病患者个人项目。 正如董事长罗佑·塞尔瓦多医生（Dr. Miguel B. Royo Salvador）所说“巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会会紧紧围绕病人的健康和医学的进步，继续我们的使命。因此，只要尊重我们的人文，理论和科学价值，我们会支持所有帮助受这些疾病影响的每个人，以及活动”。 希望巴塞罗那小脑扁桃体下疝&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会能够帮助更多的患者诊断，小脑扁桃体下疝第一型综合征，脊髓空洞症和原发性脊柱侧弯以及所有终丝相关疾病。我们邀请你去发现它，并支持你们的使命。

来自意大利的丽塔（Rita Capobiano）在意大利罗马San Luigi Guanella 剧场表演了歌剧“全部都是下疝的错”。这场歌剧使用Angelo Donzelli 原创音乐，由巴塞罗那Chiari研究所患者丽塔编剧，自导自演。这部歌剧已于3月在罗马发布，7个月以后，丽塔的成功作品再一次在第二届Chiari&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会的艺术展中演出。       丽塔（Rita Capobiano ）意大利人 丽塔是名演员，舞者，主持人以及歌剧剧本作家。她的职业生涯始于1978年，当时她加入了与意大利唱片公司Ricordi连接的一个名为Bottega dell´Arte 的Camomilla乐队。1980年开始在Bagaglino 剧院的演出，历时9年，她参与了许多歌剧演出，如“Salón Margherita ”，也参与了由Pier Francesco Pingitore和Mario Castellacci编剧，Pingitore导演的“Para quién toca la campanilla” 和“Biberón”等电视节目。结束在“Bagaglino”剧院的演出后，她继续与Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni 等导演合作。在她巡演期间，参加了再西西里岛举办的歌剧节和竞选“96年意大利小姐”。 Luigi Magni导演的电影“Según Poncio Pilatos”中她扮演角色Salomé, 再“Gian Burrasca”扮演Giannio 的姐姐Ada, 与导演Pier Francesco Pingitore合作的作品“Atentos a esos P2”中扮演Licio Belli 的姐姐，与Sergio Leone导演合作的“Érase…  

2017年10月，在意大利罗马San Luigi Guanella 剧场，由Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会举办的第二届艺术展中，代表意大利，西班牙和巴西的塑胶艺术家出席本次罗马艺术展。共有6位艺术家想现场或远程参与本次活动。其中一位是意大利画家Francesco Mauro，是巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所的患者。在罗马艺术展为我们展示了他的一些作品。     Francesco Mauro, 意大利 在Crotone省的Cerenzia 生活和工作的著名画家Francesco。他已获得多个奖项，其中包括：米兰省颁发的“Primavera 2001”和Mariano Comense 镇颁发的“Exposición de medio ”引起了众多画家的好评。正如2002年“Antologia dei Pittori”所定义的那样, “艺术家都渴望通过作品表达自己的决心，所以，那些观察他们绘画的人们，可以推断出精神深度的迹象，以及艺术家的诗意。(Scultori Aspetti dell’Arte) 然而Mauro 的作品，正如Antonello Talerici 在文章中提到“Francesco Mauro的现实主义”，“它不仅是绘画，而是诗歌… 它的色彩是一种文化，深刻的知识来自对自然真理的长期观察，清新的参与反思，以热情表达他对生活的依恋”。 [email protected]   另一位在罗马艺术展展现作品的画家是来自加泰罗尼亚的Ferrám Pérez Vivancos.他已完成100多展作品，其中的一些作品在巴塞罗那，德国和南美等地尤其受到赞赏，其中的几个作品使收藏家个人收藏。     Ferrám Pérez Vivancos. 西班牙 Ferrám Pérez Vivancos，1946年出生于巴塞罗那，1968年毕业于应用艺术和平面设计专业。1968年至1979年，他曾在巴塞罗那Massana学院担任正教教授平面设计课程。他将这一课程与巴塞罗那不同设计工作室的平面设计师的活动相结合。 1982年，他创建了自己的设计工作室，将自己的专业与绘画相结合。 目前，经过几十年的创作，他已经完成了数百个作品，其中的一些作品在巴塞罗那，德国和南美等地尤其受到赞赏，其中的几个作品使收藏家个人收藏。 1972年到至今，他参加过多次集体展会。其余的作品都是精心保存的。所有的这一切的成就，要归功于他的毅力、热情和家人无条件的支持，使他能够坚持这么多年。 [email protected]   来自巴西的三位艺术家希望为本次艺术展做出一些贡献。第一个作品是Christina Apovian的“达芬奇：巴西的诞生”     Christina Apovian, 巴西 巴西的艺术家Christina…  

2017年10月，在意大利罗马San Luigi Guanella 剧场，由Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会举办的第二届艺术展中，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所患者用音乐表达了她的艺术。 2011年，法国歌手Laura Ierano,在她的CD“Eclectic”中提到了罗佑医生。6年后，为了让艺术展更加丰富多彩，她在艺术展中演唱了Vasco Rossi 的“Sally”, Lady Gaga 的“Million reasons”, Laura Pausini 的“Víveme”, Stromae 的“Formidable”和Ricchi e poveri的“Sarà perché ti amo”, 除此之外演唱了两首自己的歌曲：“Homage” 和“You’ll always be my love.”。     劳拉（Laura Ierano），法国 劳拉从13岁就开始唱歌。2011年发表了第一张讲述关于爱，力量和疾病的个人专辑“Eclectic”。她的哥哥Anthony和她的朋友Gianni的帮助下她的歌曲翻唱成意大利语，法语和英语。劳拉喜欢舞台，这是唯一可以让她好起来的方式。劳拉说“掌声，气氛，公众的反应，这些都使她爱上音乐”。 facebook.com/lauraierano06 本次艺术展是由患有小脑扁桃体下疝第一型，脊髓空洞症，原发性脊柱侧弯和相关终丝疾病患者支持举办，由Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会联合巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同举办。 Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 在此对艺术家们在艺术展上分享自己的才能表示感谢，并希望更多人愿表达自己的艺术。

2017年10月，在意大利罗马San Luigi Guanella 剧场，由Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会举办的第二届艺术展中，出席了两位意大利著名的舞蹈表演者，其中一位是巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所的患者安娜丽莎（Annalisa Caicci）。在San Luigi Guanella 剧场的舞台上，她以Emeli Sandé的“Read all about it”为我们带来精彩舞蹈表演。     安娜丽莎（Annalisa Caicci）,意大利  安娜丽莎1984年10月21日出生于意大利南部。 3岁时开始，在Padua省和Treviso省的几所学校学习舞蹈，其中包括Castelfranco V.To 的 Il Balletto，从开始学古典芭蕾舞，到后来学现代舞蹈。获得皇家舞蹈学院和帝国舞蹈教学学会奖。 她参加了许多古典和现代舞蹈表演展，与很多国籍著名舞蹈表演者同台演出，如：Miss Herida May, Margarita Smirnova, 等等。 她在意大利和在其它国家进修，例如：在法国的Off Jazz Centre de Niza学院与: Gianin Loringet, Angelo Monaco, Huge Salgas, Martine Kasserlein和Arta Terme夏季舞蹈团队一起学习。她与Mia McSwain在Steve Parsons学院考取舞蹈学专业研究生。 安娜丽莎经常以编舞导师或舞蹈表演者参加个大演出。近期在Levada di Piombino Dese, Padua的Villa Ca’ Marcello 上台演出。 安娜丽莎也是中学体育老师，她还与Camposampiero乐团合作。她多年来从事音乐剧中的舞蹈教育，并多次参与音乐剧的编舞和演出。自2007年起，安娜丽莎一直担任舞蹈学院Pas de Chat_gym & dance的艺术总监兼导师，舞蹈学院的总部设在Piombino Dese 和 Camposampiero,在那里她教基础舞蹈，芭蕾和现代舞蹈的课程。…  

由小脑扁桃体下疝第一型、脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯和终丝相关疾病患者建议举办的艺术展会。10月7日，在罗马的Teatro San Luigi Guanella剧场举办。 Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会与巴塞罗那Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO.Onlus联合举办。艺术展非常成功，由来自不同国家的艺术家参与，每个艺术家都展现其作品并以这种方式鼓励他人也表达自己的艺术。 会场上将展示多位艺术家的作品。基金会创办人罗佑医生也会展示他的艺术作品。从事表演工作的意大利病友丽塔（Rita Capobianco）将为我们带来一场精彩的舞台表演。作者玛丽莎(Marisa Toscanno)，舞蹈表演者安娜丽莎（Annalisa Caicci）和歌唱家罗拉（Laura lerano）也将为我们带来精彩的表演。此外，由来自意大利、法国、西班牙、巴西、比利时、俄罗斯和罗马尼亚的病友给我们带来不同的歌舞表演、艺术作品和文学作品。 我们非常满意罗马艺术展的结果。我们看到病友，家属和身边的朋友对患者的支持和乐观的态度。罗佑医生在活动结束后表示。“很高兴看到这么多病人，并有机会认识直接或间接的患有终丝疾病患者争取更美好的生活”。 在这里与大家分享艺术展当天照片。 Pier Luigi Nicoletti, Director of San Luigi Guanella theater.   Elena De’ Michieli Vitturi, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.   Paintings of Ferrán Pérez Vivancos.   Interview of Dr. Miguel B. Royo Salvador, with Gioia Luè, Institut Chiari & Siringomielia…  

由患有小脑扁桃体下疝第一型、脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯和其它终丝相关疾病患者建议举办的艺术展。这个周末，在罗马的Teatro San Luigi Guanella剧场举办。 Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会将在2017年10月7日联合巴塞罗那Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO.Onlus,一同举办 。 会场上将展示多位艺术家的作品。基金会创办人罗佑医生也会展示他的艺术作品。从事表演工作的意大利病友丽塔（Rita Capobianco）将为我们带来一场精彩的舞台表演。作者玛丽莎(Marisa Toscanno)，舞蹈表演者安娜丽莎（Annalisa Caicci）和歌唱家罗拉（Laura lerano）也将为我们带来精彩的表演。此外，由来自意大利、法国、西班牙、巴西、比利时、俄罗斯和罗马尼亚的病友给我们带来不同的歌舞表演、艺术作品和文学作品。 我们期待你们的光临，和我们一起度过充满艺术气氛的下午。

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所已在2017年8月21日恢复正常门诊时间。 对于门诊、手术预约或疾病相关信息有任何问题，您们都可以透过邮件或电话联系我们： +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

我们很荣幸通知大家Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会将在2017年10月7 联合巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同在意大利罗马Teatro San Luigi Guanella剧场举办艺术展。 本次艺术展的目的在于让更多人认识了解终丝疾病、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯，会场上将展示多位艺术家的作品。基金会创办人罗佑医生也将展示他的艺术作品。此外从事表演工作的病友丽塔(Rita Capobianco)也将为我们带来一场精彩的舞台剧表演，剧名“都是Arnold惹的祸“，以Arnold－Chiari畸形第一型(小脑扁桃体下疝畸形)为灵感所编的舞台剧。 我们期待你们的光临，和我们一起度过一个充满艺术氛围的下午吧，一起为终丝疾病病友们加油打气。

凯特琳娜在巴塞罗那Chiari 研究所工作已经有很多年时间了，她是负责接待说英语和德语患者的医疗秘书，此外她也负责与希玛医院协调安排手术相关的各项工作。凯特琳娜告诉我们她十分喜欢她在研究所的工作。 凯特琳娜说接待不同患者让她明白每个病例和每位患者都有他们自己的特殊情况，而感谢医疗团队和患者之间的调解工作，让她可以理解跟我们联系的患者所经历的痛苦。 在研究所凯特琳娜每天都有翻译工作，这让她扩大了自己的知识面和单词量，因为大部份的翻译内容都于医学相关。翻译工作也让她对医学专业领域有了很深层的理解，这是她从未想象过的。凯特琳娜希望能将她的经验和知识运用到研究所的日常工作里，让所有来研究所的患者们在门诊时检查的都能更全面了解他们的疾病。 凯特琳娜是德国人，她热爱语言，也因为这个爱好让她出国留学。感谢高中时学校里的交换学生计划，她到委内瑞拉用西班牙语读一年的高中。之后她到了荷兰的国际学校学习英语。后来，她是在英国的利物浦大学学习的拉丁语专业。凯特琳娜拥有德国颁发的德西语翻译认证。最后，她来到了巴塞罗那，她在这里定居都已经有10多年了。 凯特琳娜从年轻时开始就在国际化的环境中生活，这教会她怎样在一个不同的文化里生活。这样的经验也让她在巴塞罗那Chiari研究所的日常工作变得游刃有余。对凯特琳娜来说，在巴塞罗那Chiari 研究所工作是非常充实的，因为她可以跟一个国际化的团队一起工作也可以接待来自世界各地的患者。 凯特琳娜描述自己是一个很安静，非常有责任心的人。此外，她也是一个活在当下的人，她非常享受她在巴塞罗那的生活，还有城市内所举办的各种活动，比如：演唱会或郊游。 凯特琳娜跟我们说，接待患者的工作很激励她也让她的人生经验变得更丰富。接待病人的过程中，她看到了人们可以变得很坚强，因为很多时候，尽管患者们生活在很困难的情况下，他们都还能找到力量来支持他们继续寻找疾病的解决办法。在工作上，有一件让她印象深刻也鼓励她要用最佳的工作方式工作的事，那就是看到一个患者如何鼓起勇气到离家很远的地方进行门诊或接受治疗。 在巴塞罗那Chiari研究所的我们非常荣幸有凯特琳娜这样一位有经验和负责的同事，我们期待她可以继续和我们在一起为患者们服务。

萨曼塔女士是在2008年加入了巴塞罗那Chiari 研究所的团队，她是一名有能力使用不同语言处理来自世界各地患者需求的医疗秘书。 她刚刚加入我们团队的第一年是负责接待英语的患者，后来慢慢的也开始接待来自法国和西班牙的患者。她从小成长在一个多元文化环境中，所以她的适应力非常强。 她母亲是美国人，她父亲是德国人，但她出生在巴塞罗那，并在西班牙的伊比沙长大。在伊比沙时，萨曼塔在一所法语学校读书，之后她又转到一所英语学校继续她的学业。 高中时期她到了美国佛罗里达学习，高中毕业后她在美国大学读了两年工商管理。之后她又回到了巴塞罗那，毕业于摄影专业。她的海外生活经验使她变的多才多艺。 在业余时间里，萨曼塔非常热爱摄影，不过在平时生活中她最首要的任务是要陪伴她的家人。有空时她也喜欢做一些手工，做饭和旅游。 在巴塞Chiari 研究所的这几年，萨曼塔也认识到自己所做的是一份相当人性化的工作。 萨曼塔说：“我知道我的工作可以帮助患有疾病的患者，因为很多时候这些患者心里都感到非常孤独，因为没有人认真的当他们的疾病为一回事，此外，也没有人真正知道该如何治疗他们的疾病”。 对萨曼塔来说，她的工作是非常有意义的，因为透过和研究所医生们的团队工作，每天她都可以学到新的东西。另外因为工作的关系，萨曼塔也有机会认识新的朋友，她说：“因为患者来手术时都会在巴塞待至少3天时间，在这3天的时间里我与患者之间也会建立起一种信任和理解的特殊关系”。 萨曼塔说在研究所工作的时光让她长大了不少也让她变得更坚强和更有责任心，她对自己的工作感到骄傲。 最后，她想借这个机会告诉所有的患者：“我很高兴可以尽我所能的帮助你们，让你们可以拥有更好的生活质量，这对我来说是非常重要的”。 巴塞罗那Chiari 研究所对萨曼塔这些年来的工作也非常的满意，我们感谢她在工作上奉献和努力，也很高兴她在工作中也有所成长。

Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会新网站正式上路！ 巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞&脊柱侧弯研究所很高兴和大家分享我们同名基金会的新网站正式发布了：https://chiarifoundationbcn.com/。 基金会新网站拥有全新设计，让使用者可以更快更顺畅的浏览。此外，在基金会首页我们可以看到基金会的主要任务有：医学研究、教育传递和社会关怀帮助，基金会希望能透过个人、社会或一些项目来达到帮助终丝疾病患者的目的。 最后，透过新的网站我们希望能帮助到更多的小脑扁桃体下疝畸形、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯的病人，我们欢迎大家一起登入基金会新网站，一起帮助基金会达成它的目标和远景。

一起用艺术来帮助终丝疾病患者！ Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会艺术展 欢迎终丝疾病患者、亲友们和各界人士的一起加入我们的行列，用艺术来帮助终丝疾病患者，让更多人认识知道终丝疾病的存在。 Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会将在2017年10月7日联合巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所和意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同在意大利罗马举办艺术展，让更多人能认识和知道终丝疾病、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯。 如果你从事任何和艺术表演相关的事业，你也愿意参加我们的艺术展，欢迎你在2017年6月9日前将你的作品和简介发到基金会邮箱：[email protected] 所有参加艺术展的作品，也将发展在Chiari基金会、巴塞Chiari研究所和意大利病友协会的网站和互联网上。 和我们一起透过艺术来传递罕见疾病的存在并帮助更多病人吧！

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所很荣幸和大家分享，目前我们的终丝系统®医疗指南已经翻译成法文、意大利文、英文、俄文、葡萄牙文和波兰文，现阶段我们也正在进行中文、日文、韩文和阿拉伯文版本的翻译工作。 我们希望我们繁重的翻译工作成果能对病友有所帮助，让病友们可以更深入认识和了解终丝疾病、神经颅脑脊柱综合征、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯等疾病。 你也想取得终丝系统®医疗指南吗？请联系我们Chiari畸形基金会秘书： 妮娜小姐 (Ms. Nina Arutiounova) 邮箱：[email protected] 电话：(+34) 93 280 08 36

自2016年7月妮娜加入了我们的团队，她来自波兰，西班牙文学士，她是在2010年来到西班牙进修后而爱上西班牙这个美丽又热情的国度，于是在学成归国后几年，在2014年时她决定再回到西班牙。 妮娜的学术背景让她很快就融入了我们团队也很快适应了工作环境，因为和研究所大部分的同仁一样，她也精通多国语言，对于跨文化的工作环境一点也不陌生，在研究所里她也负责起波兰文的医疗文件翻译。 除了之外，妮娜也是一个个性乐观，笑口常开的女生，她很高兴能在研究所服务，可以帮助病人，她也在工作中学习了许多新的知识。在业余时间，她喜欢阅读，拍照，看电影，散步，旅行和幻想着哪天能养只德国牧羊犬。 最后，我们祝福妮娜能在研究所度过愉快的工作时光，能在工作中学习成长，帮助更多的波兰语病人，也帮助病人们解开在治疗的过程中所有可能的问题，让他们感到安心并能放心接受治疗并受惠。

多年以来，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所一直秉持着初衷，不断在医学上进行研究和开发，自2011年起，研究所开始了“终丝疾病研究和发展、诊断机制和治疗法”的研究项目，至今我们每年的研究成果都获得了西班牙国家认证单位ACIE的认证。日前，我们再次收到了2015年的研究开发中心的认证，就此和所有病友分享我们的喜悦。  

介绍新同事前，研究所要感谢在这两年多来，一直负责帮助波兰，巴西和葡萄牙病人的波兰同事卡莎(Kasia Górka)，谢谢她在研究所的帮助和贡献，卡莎是人类学博士，为了开启人生的另一个章节，她决定结束在巴塞罗那的专业工作，前往巴西追求她的梦想。在研究所的所有同仁都希望也祝福她在人生新的阶段一切顺利美好。 为了继续提供葡语病人们与医生之间的良好沟通，自今年七月份玛塔(Marta Orsini)加入了我们的团队，玛塔来自巴西，拥有传播学博士学位，此外，她同时拥有记者，研究员和翻译员的身份，而正因为玛塔多元的专业背景，让她在帮助医疗团队和患者之间的工作显得游刃有余，她的工作表现也得到了许多病人的赞赏。 再进一步认识玛塔，我们发现在工作之余，玛塔将许多的精力投入在家庭(玛塔有一个可爱的3岁孩子)和许多的学校活动。她的兴趣很广，除了热爱写作、阅读、电影、郊游和素食烹饪外，她对传播科学、两性研究、创新教学法和打坐冥想等议题也特别感兴趣。 研究所的同仁们都非常高兴且欢迎玛塔加入我们的大家庭，希望她能在研究所度过愉快的工作时光，能帮助更多的葡语病人，也帮助病人们解开在治疗的过程中所有可能的问题，让他们感到安心并能放心接受治疗受惠。

我们很荣幸告知大家巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所的创办人，罗佑医生，近期接受了美国脊髓空洞症&小脑扁桃体下疝畸形协会(Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force)邀请加入该协会的医疗顾问团队。 美国脊髓空洞症&小脑扁桃体下疝畸形协会的宗旨是让更多的病人和专家们了解脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝，此外她也和美国食品和药物管理局(FDA)和美国国家罕见疾病组织(National Organization for Rare Disorders)一同推动脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝的国际研究。 我们期待这次和美国协会的合作能为世界上更多的病人带来更多的帮助，也期待能有越来越来的国际协会成立，一同在脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝疾病的推广上努力。 美国脊髓空洞症协会发给罗佑医生的欢迎信(英语)： https://institutchiaribcn.com/commons//pdf/communication-letters/Letter-WSCTF-ICSEB.pdf 美国脊髓空洞症&小脑扁桃体下疝畸形协会网站: https://wstfcure.org

这几年为了接待来自世界各地的患者们，研究所的团队一直不断的成长，今天我们要和大家聊聊我们的印度语病患联系人：亚诺.提瓦里。 就在去年，研究所的团队再次加入了新的成员，这回是负责接待印度语病患的新同事 ，亚诺除了负责和印度病患联系外， 也负责英文和印度文的医疗翻译和电脑系统方面的协助。在加入研究所这个大家庭前，亚诺也曾在其他跨国单位服务过，所以在应对不同文化和人事物方面都有相当的经验，也因此他很快就融入了研究所的跨文化工作环境。 在工作领域外，除了喜欢照顾人的天性外，亚诺也热爱下厨，因为人身在异乡，亚诺也学着将家乡印度的味道和香料融入西班牙当地食材，经常做出创新却有家的味道的美味佳肴。

文章简介： 根据巴塞Chiari研究所，从神经科和神经外科的角度来看，脊柱侧弯是先天性的，此外很多时候脊柱侧弯患者也需要配合物理治疗来改善情况。 先天性的脊柱侧弯，除了指脊柱向左右两侧侧弯，也包含脊柱前凸和后凸，这都是归因于终丝异常牵扯脊髓，造成脊柱代偿性的侧弯，也被称为终丝疾病。因此，在先天性脊柱侧弯的治疗应对病因进行干预，对问题终丝进行治疗。 巴塞Chiari研究所的终丝系统®医疗法现在也应用在越来越多的幼童和青少年脊柱侧弯病例上，帮助患者在侧弯加重或恶化钱进行治疗。 文章全文请见英文附件： 浅谈青少年原发性脊柱侧弯及终丝疾病。

萨尔卡医生是在2015年正式加入我们巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所神经外团队的，在加入我们团队前，萨医生已是一位以手术技术精湛著名的神经外科医生，除了精通所有传统神经外科手术技术外，他也是目前世界上少数成功取得终丝系统®外科医疗法认证的神经外科医生。 现阶段萨医生除了在研究所负责门诊手术日常工作外，也是我们研究开发中心团队的核心团员之一。 萨医生的小档案： 1990年于特尔古穆列什医药大学(UMF)取得医学暨外科学位，1996年于布加勒斯特医药大学取得神经外科专科学位，在这期间萨医生一直在全国不同的大学附设医院进行繁重密集的医疗临床工作和学习。 1995年-1996年萨医生到了荷兰阿姆斯特丹和英国伦敦进修。 2003年-2004年在法国普瓦捷和图尔进修并取得了高级医学专业研究的证书。 自2008年起，他便加入了西班牙国家医疗体系，分别在塔拉戈纳国家医院，阿尔梅里亚国家医院和莱里达国家医院的神经外科服务，直到前几年才被研究所网罗并加入我们的医疗团队。 在平日门诊手术工作时，萨医生是一位特别严谨认真且仔细的神经外科医生，然而在工作之余，他则是一位对大自然、园艺和爬山充满热情的男子。也许在初次见面时会令人感觉他是一位严肃的医生，但其实私底下他是特别容易相处的，此外也是一位值得病人、同事和家人信赖的好医生。 萨医生，很高兴您加入我们的团队。

新闻连结: https://france3-regions.francetvinfo.fr/haute-normandie/eure/guerie-en-espagne-laurence-se-bat-pour-etre-remboursee-par-la-securite-sociale-929483.html 新闻内容: 罗伦斯.奇罗斯(Laurence Guillois)，小脑扁桃体下疝第一型，原发性脊柱侧弯，复合型椎间盘突出症。 法兰西斯.赛门(Françoise Simon)，原发性脊髓空洞症并脊柱侧弯，复合型椎间盘突出症。 艾马努乐.塔奇尼(Emmanuelle Tarquini)，小脑扁桃体下疝第一型，原发性脊柱侧弯。 罗伦斯.奇罗斯，法兰西斯.赛门和艾马努乐.塔奇尼这三位病人正在和法国社会保险局抗争，为了让法国国家政府能够全额支付他们在西班牙的医疗费用，并希望争取让法国认可国外的手术医疗。 罗伦斯.奇罗斯表示她病发时出现了好多病症让她没法维持正常生活，最后甚至严重到必须放弃她的工作。她非常的失望，因为法国的神经外科告诉她她的病例不能接受手术，最后她只好开始寻找其他的解决方法。有一天，她在网路上找到了关于终丝手术的信息，她因此认识到了巴塞罗那Chiari 畸形&脊髓空洞&脊柱侧弯研究所。当时，罗伦斯没有疑虑的马上就前往了巴塞罗那准备接受手术治疗，术后的成果也让她相当满意。 目前，她正努力向国家争取报销她在西班牙手术的费用。

巴塞罗那Chiari研究所&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所的病人来自世界各地，自研究所成立以来就特别成立了国际病人咨询接待团队，以协助研究所医生和不同国籍的病人进行沟通。 在近50年来的人类医学史，我们可以了解到面对不同的文化和社会背景，对于健康、疾病和医疗等议题都有不同的处理方式。也感谢这些研究，让我们知道该如何对待不同文化的患者，享有良好的医患关系。 所谓的医疗跨文化调解，其主要的功能就是提供不同文化和语言背景的医生及患者直接和间接的帮助(I)。文化调解员优化了医生和患者之间的沟通，这不仅仅是语言上的翻译，也包含了帮助两个不同文化背景的人相互了解。而文化调解员的工作也是一项必须具备敏感道德感的工作，因为他是以第三人身份介入医生和患者之间的沟通交流(II)。 在我们研究所，我们在翻译员的选择上经过了严格的审核，也在医疗跨文化的调解上为他们进行了专业培训，为的是让外国患者从第一次的咨询到后期的术后追踪都能无障碍的与专家医生交流。 鉴于我们国际工作组的专业和经验，我们深信让我们拥有医疗卓越表现成果的原因之一就是我们所提供的“医患跨文化的沟通桥梁”。 目前在研究所我们有11个专业翻译员，精通14国语言，截至今日，我们有来自5大洲45个国家的患者。 参考书目 (I)“La mediación en el ámbito de la salud/ The mediation in health.” Immaculada Armadans, Assumpta Aneas, Miguel Angel Soria y Lluís Bosch. Medicina Clinica, 2009. (II)“La mediación intercultural sociosanitaria: implicaciones y retos.” Adil Qureshi Burckhardt, Hilda–Wara Revollo, Francisco Collazos,Cristina Visiers Würth, Jannat El Harrak. NORTE DE SALUD MENTAL…  

借着新的一年即将来临，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞&脊柱侧弯研究所要向所有病友报告一个新消息，在新的一年我们将推出应用最新科技、注重用户使用经验且适用于手机或其他移动设备浏览的网站。以下，我们向大家简单介绍下新网站的特点： 全新介面和首页：在这我们可以轻松找到所有疾病信息、病友最新故事分享、研究所最新消息等等。 人性化浏览页面：新的网站我们重新设计了网站内容编排让使用者能更轻松浏览感兴趣的主题。 适用所有人群：我们希望新的网站能成为病患咨询自我疾病的基准工具。 请大家敬请期待。

“巴塞罗纳Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所”和“Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会”全体工作人员我们想在此祝贺我们最亲爱的罗佑.萨尔瓦多医生，65岁生日快乐！ 我们相信今天是一个值得我们細心回想罗佑医生40多年來无私奉献的一天，为了医学，为了病患，为了更深入研究一些罕为人知的疾病，罗佑医生这辈子几乎都奉献给了医学。 身为罗佑医生的亲人、朋友、同事、医疗合作伙伴还有员工等，我们深感荣幸能认识这位模范医生，也有缘和罗佑医生接触共事。 罗佑医生，祝福您！

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所很荣幸和大家分享，目前我们的终丝系统®医疗指南已经翻译成法文、意大利文和波兰文，很快的英文和俄文版本也即将完成。 我们希望我们繁重的翻译工作成果能对你们有帮助，能帮助病友们更深入认识和了解自己的疾病：终丝疾病、神经颅脑脊柱综合征、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯、扁平颅底、颅底凹陷、齿状突畸形、脑干扭结症、夜尿症等…

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所希望透过视频让大家更认识研究所的环境和我们的医疗人员。希望大家会喜欢。

巴塞罗那终丝学院®所筹办的“第三届终丝疾病诊断及医疗法课程”将在2015年10月19日－23日于西班牙巴塞罗那开课。 本课程是专门设计给所有对终丝疾病新概念有兴趣的神经外科、神经科、骨科、普通科、康复科医生及其他医疗领域的专家医生们。 本次课程是以波蘭语授课，内容包含理论、实际病例及课堂研究讨论。 本次课程目的在于培训及加强医生们在终丝疾病的诊断及术前术后的控管。 课程所有相关信息我们将再陆续公布。

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所很荣幸和大家分享我们新印制的宣传册，希望能让病友们更加认识我们也对自己疾病有多一分了解。 欢迎大家下载分享。    

亲爱的病友们， 巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所，我们很荣幸通知大家我们在今天5月份正式获颁研究开发中心(R&D)证书，西班牙国家创新认证单位(ACIE & ENAC)对我们在“终丝疾病的研究、发展、诊断和治疗”上给予相当的认可。 这张研究开发证书对我们来说是一张对我们这些年来对终丝相关疾病研究的杰出成果的认证。不管在医学的哪个领域，不断的研究创新是我们巩固人类健康和加强医疗效果的必要条件，而生物医学的研究和开展更是我们未来的研究项目的重点所在。 对研究所里的专家团队和研究员团队来说，这个研究开发的认证章有很大的意义，不仅是对我们研究工作的认可外，也更加强化了我们推广传递终丝疾病和终丝系统医疗法®(Filum System®)的使命感。

2015年6月27日第9场专家及患者座谈会在波兰卢布林隆重举行，座谈会针对罕见疾病：小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症及原发性脊柱侧弯进行了深入探讨。 本次会议也受到欧洲医学持续教育认证委员会（European Accreditation Council for Continuing Medical Education）认可，所有与会医生专家都可获得专业学分认可。本次会议中我们很荣幸邀请到波兰著名的神经外科医生托罗孚斯基教授（Prof. Krzysztof Turowski）为我们进行开场及负责会议的流程。 最后，我们也特别感谢波兰神经外科公会的邀请、托罗孚斯基教授热情的接待，还有我们的前波兰工作同仁芭芭拉小姐的帮忙规划这次完美的会议。   波兰卢布林。   会议总部。   前台接待与会者入场及签到。   Chiari基金会工作人员。   会议协办规划人芭芭拉小姐和罗佑医生。   神经外科医生托罗孚斯基教授（Prof. Krzysztof Turowski）开场介绍。     神经科暨神经外科医生罗佑医生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)讲演。   临床心理师略女士(Gioia Luè)讲演。   临床病例介绍探讨巴维尔医生(Dr. Paweł Szmygin)   现场开放与会者问答。   颁发Chiari基金会荣誉合作医生证书给托罗孚斯基教授。  

另外，我们也想和大家分享另一个喜悦，距离罗佑医生在欧洲著名的神经外科报刊Acta Neurochirurgica发表关于終丝理论和手术成果也已经过了十个年头，“20例接受终丝切断手术的脊髓空洞、脊柱侧弯、小脑扁桃体下疝畸形病患的手术成果。” （Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosis and Chiari malformation），这是早期罗佑医生在欧洲神经外科协会的正式发表的研究成果。我们很欣慰现今終丝疾病的议题也越来越受重视，我们也会一直不断在医学领域继续努力和突破。 巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所很荣幸和大家分享，我们外科团队已经应用終丝系统医疗法®(Filum System®)为上千个病例进行微创終丝切断手术，手术成果优越。 借此机会我们也正式向大家发表巴塞罗那Chiari研究所第一个关于終丝疾病的视频，该视频清楚地为我们介绍了小脑扁桃体下疝、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯的病因。

  我们很荣幸通知大家：巴塞罗那Chiari基金会已接受波兰神经外科公会(Oddział Lubelski Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów)邀请，将在2015年6月27日到波兰卢布林举行第九场国际医疗座谈会。当天除了罗佑.萨尔瓦多医生外，波兰著名神经外科医生Dr. Krzysztof Turowski也将到场一起共襄盛举。 本次会议主题：终丝系统 (Filum System)：终丝疾病、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯的诊断及治疗成果。 https://www.institutchiaribcn.com/events »’Outcomes in the Filum Disease: the Arnold Chiari I Syndrome, idiopathic Syringomyelia and idiopathic Scoliosis’ is accredited by the European Accreditation Council for Continuing Medical Education (EACCME) to provide the following CME activity for medical specialists. The EACCME is an institution of the European Union…  

尼罗瓦医生(Nina Nilova)，患有小脑扁桃体下疝第一型并原发性脊柱侧弯，于2015年5月在巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所接受终丝切断手术治疗。访谈中她表示感谢社群网站的帮忙，她成功筹到了到巴塞罗那的手术经费，因为在这之前她曾向银行申请贷款，但被拒绝。 现在的她表示她对于她在巴塞研究所的治疗非常满意，也希望她的身体能够越来越好。  

巴塞Chiari研究所我们很荣幸告知病友们一个值得庆幸的消息，今年5月12日法国参议员副主席卡尔特容女士(Ms. Françoise Cartron)正式向法国社会及卫生部部长杜辉尼女士(Ms. Touraine)提出请求，其请求标题为：“小脑扁桃体下疝患者的手术医疗费用请求”。 连结可阅读原文文章： https://www.senat.fr/questions/base/2015/qSEQ15021055S.html 会议视频： 出处: https://www.francoisecartron.fr 会议中，法国参议员副主席正式向法国卫生部请求全额报销法国病人在西班牙研究所所接受的终丝系统医疗®的所有费用，请求国家能够报销在国外的医疗费用，因为巴塞罗那研究所所提供的治疗是一个能够替代传统治疗（如减压手术）的医疗法。

罗贝尔多.曼蒂亚医生(Dr. Roberto Mantia)，迪杰素医生(Dr. Marco Di Gesú)，维德洛医生(Dr. Angelo Vetro)，法布里欧. 曼蒂亚医生(Dr. Frabrizio Mantia)，巴尔马医生(Dr. Sebastiano Palma)和由瓦内医生(Dr. Angelo Iovane)一致认为终丝疾病和纤维肌痛综合征存在一定的关系。他们在最新一期的肌肉、韧带和肌腱学报(MUSCLES, LIGAMENTS AND TENDONS JOURNAL 2015)中发表了对42个被诊断为纤维肌痛综合征病人的核磁共振研究成果。其发表文献可以在研究所网站：医学出版刊物找到。 在此，我们也鼓励所有的医学研究者们能继续在纤维肌痛综合征上的进行研究探讨，罗佑医生40多年来所捍卫的终丝理论和终丝疾病也许也是其他不明疾病的根源。 祝贺意大利医学研究员的研究成果和发表！

我们很荣幸和大家分享今天巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所接受了挪威电视台TV2采访，这次采访的目的是在深入了解小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和原发性脊柱侧弯等疾病的诊断和治疗。 巴塞Chiari研究所是目前世界上唯一经过授权并可正式应用终丝系统®医疗法的神经外科中心，在未来，我们也期望巴塞Chiari研究所能成为治疗小脑扁桃体下疝、脊髓空洞等疾病的国际基准医疗中心。

2015年3月13日加泰罗尼亚省西班牙质量认证协会主席苏唯拉女士(Eva Subirá Iménez)在巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所总部(Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona)给我们颁发了质量管理体系认证证书UNE-EN ISO 9001:2008，研究所通过认证范围如下： － 终丝疾病的研究、诊断及治疗。 － 神经外科疾病的诊断及治疗。 罗佑医生(Dr. Miguel B. Royo)表示： 《…在科研领域中取得认证的过程是非常复杂的，很多时候为了研究的自由性，科学家会避开很多官方的程序，但在这一整年我们学习了很多， 学习了该如何将我们的日常行政及接待服务工作标准化并将呈现服务的透明化和安全性… 》 在颁发证书典礼中，苏唯拉女士也强调： 《…当然的，若没有您们各位每日热情认真的付出，是不可能获得这张证书的；在我们的审查认证过程中，我们看见的是一个对工作充满热情和冲劲的团队；西班牙质量认证协会的认证代表着巴塞罗那Chiari研究所的每位专家对于质量及其工作优良成果的承诺是非常坚定的… 》    

2015年3月4日星期三，我们很高兴再次见到我们的作家病友纳塔利亚(Natalia Kalinina)，这次纳塔利亚除了回来复查，她也为罗佑医生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)、费医生(Dr. Marco Fiallos)和巴塞罗那Chiari研究所团队带来了她的最新小说作品(第二版)。   罗佑医生在会议中说道：“…读者是促进作家继续创作的动力，而推动和激励我们医生们继续研究的则是患者对我们的期待和所做的努力(指纳塔利亚献给医生们的小说)…” 在这次的会面，罗佑医生也礼尚往来赠送纳塔利亚自己的医学出版：终丝系统®医疗法指南第二版。虽然罗佑医生的著作和纳塔利亚的作品风格截然不同，但都同样充满着热情。 感谢这次的会面及感性的纳塔利亚，她深深理解患病的痛苦也表示自己将以自己的方式，以自己的文字来帮助更多俄罗斯的患者。 纳塔利亚(Natalia Kalinina)是俄罗斯著名的科幻小说作家，其著作也被翻译成许多其他国家语言，至今纳塔利亚已经出版了17部小说，还有一系列深受读者大众喜爱的自传故事。她的著作销量已超过了35万本。

今天，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所想和所有的病友们分享我们的喜悦和荣耀，我们获得了西班牙最优秀质量认证中心AENOR的认证，肯定研究所的医疗质量管理和质量保证系统符合UNE-EN ISO 9001:2008的国际标准。  证书编号:     ER-0081/2015   认证日期: 2015年02月17日

Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会和巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所想向这次意大利医学高峰会所有的专家医生、研究中心、媒体和与会者表达感谢，感谢大家不畏会议当天风雨来参加会议，让整个医学高峰会有声有色。 此外，我们也要特别感谢高峰会的主讲人：罗贝尔多.曼蒂亚医生(Dr. Roberto Mantia) 、马克.迪杰素医生(Dr. Marco di Gesù) ，以及会议筹办人：法布理欧. 曼蒂亚医生(Dr. Fabrizio Mantia) 、马确罗.曼蒂亚先生和卡洛塔. 曼蒂亚女士，感谢他们对此次国际医学高峰会的支持和付出。 会议相关信息照片：https://www.centromedicomantia.it/news/read-art.asp?id=149&idm=4 会议照片：  

1月30日意大利巴勒莫市将举办一个重要的医学高峰会，主题： 终丝疾病的诊断与医疗。脊柱侧弯、脊髓空洞症、小脑扁桃体下疝及纤维肌痛综合征的临床关系。 本会议主要讲演者为意大利巴勒莫著名医生罗贝尔多.曼蒂亚医生(Dr. Roberto Mantia)、马克.迪杰素医生(Dr. Marco di Gesù)及西班牙神经科及神经外科医生罗佑.萨尔瓦多医生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)。 罗佑医生表示：“这次的会议是我们国际科研合作的典范。终丝疾病是一些至今被仍认为是原发性或病因不明疾病的病因学新发现，也对这些病因不明的疾病提供了新的治疗方向。罗贝尔多.曼蒂亚医生及他的研究团队的工作让我们对终丝疾病又有了更进一步的理解。” 我们期待该高峰会圆满结束，也期待在此会议中与其他专家交流各自研究的成果。 附件为会议日程。

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所要感俄罗斯作家纳塔利亚.卡利尼那(Natalia Kalinina)将其最新出版小说献给罗佑医生、费医生和巴塞研究所全体人员。 纳塔利亚是俄罗斯著名的科幻小说作家，其著作也被翻译成许多其他国家语言，至今纳塔利亚已经出版了17部小说还有一系列深受读者大众喜爱的自传故事。她的著作销量已超过了35万本。 本次她所献给罗佑医生、费医生和巴塞Chiari研究所全体人员的小说是一部关于魔法的神秘历险。从下列网址我们可以看看小说的前几页内容（俄语）： https://issuu.com/eksmo/docs/eebb5d1b-65b9-41c3-93da-e8a3899253c9?e=2230673/10326129 对研究所来说这是一项很光荣且很高兴的事，一位病友能够如此认可研究所的工作和专业并将她的新书献给我们。在此，我们希望对她传达我们最深的感谢，也希望未来能收到该著作的译本。 巴塞罗那Chiari研究所全体人员

Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会秘书长致词： 敬爱的朋友们，今天我深感荣幸能和大家一起参加终丝系统®医疗法指南（Filum System® Guía Breve）的新书发表会，我们拿在手上的是一本很特别相当特别的书，为什么呢？ 第一，因为它是作者长年投入研究工作的成果，这本113页的终丝指南充满了作者对科学的热情和严谨的态度，同时也富有教育意义。 第二，因为它是一本受到多位西班牙著名神经外科专家及多间大学认可的教科书。 第三，因为我们今天很荣幸邀请到了终丝系统®医疗法指南的作者：罗佑.萨尔瓦多医生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)。 终丝指南的出版有一个很有意思的故事，抛开繁琐的出版细节不说，终丝指南是在众多病友协会施加的压力下诞生的，他们也是背后推动罗佑医生尽早完成这本书的力量，因为这一群热情可爱的病友群今天我们才有幸这么快看到这本书的出版。 在今天的新书发表会，我们除了可以看到终丝指南对终丝疾病的强调和介绍，也可以看到相当丰富的参考书目及数据来源。终丝系统®医疗法指南已是我们在研究小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和原发性脊柱侧弯相关疾病的重点书目，此外终丝指南无疑地也将鼓励更多未来新生代的神经外科医生们继续罗佑医生的步伐，继续在这些罕见疾病的研究上奋斗努力。 最后，我要特别感谢罗佑医生、马尔医院(Hospital del Mar)医生同仁们和罗佑医生大学博士论文教授们的出席。 ————————————————————————————————- 新书发表会照片集 对终丝系统®医疗法指南（西班牙语版本）有兴趣的人，请联系： 妮娜女士(Nina Arutiounova) [email protected] (34) 93 280 08 36 “Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会”秘书 Paseo Manuel Girona, 32 08034 Barcelona, España.

今天巴塞罗那&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所我们要和大家介绍我们的日语患者联系人高桥由佳(Yuka Takahashi)。 由佳出生在日本千叶县，拥有日文语言学专业学历，在大学毕业后她便投入对外日语教学。而我们是什么时候开始认识由佳的呢？巴塞Chiari研究所是在2012年聘请到由佳的，因缘际会她成为了我们研究所最杰出的前台秘书。此外，感谢她的工作，我们也很荣幸接待了第一位来自日本的患者。 在研究所里，由佳除了负责接待来自日本的患者们，她也负责日文和西班牙文的文件翻译，此外，在患者们抵达巴塞罗那后，由佳更有一个重要的使命，就是陪伴患者们度过整个医疗的过程，在这期间给予适时的帮助。 除了工作外，我们也和大家谈谈私底下的由佳。由佳告诉我们她非常想念日本的食物，因为在巴塞罗那很难找到她真正的家乡味。 虽然日本人在我们刻板印象中比较死板，但是他们也有真情流露的一面。对由佳来说，她最疼惜的就是她的两条小狗，每当她回到家看到她的小狗们热情的向她跑来，她当下总觉得自己是世界上最幸福的人。 另外，由佳还有一个我们不知道的特长，她可是吹萨克斯号的高手呢！在访问由佳的过程中，她也告诉我们对于一个日本人来说，懂得察言观色、尊重长辈、使用敬语是很重要的。 此外，由佳也告诉我们一个对欧洲人来说很重要的信息，那就是在日本，人与人之间是要保持距离的*!!不过身为她在研究所的同事们，由佳在放长假前还是会允许我们在她脸颊上亲吻两下告别。 （*在西班牙朋友家人之间常见的问候方式是在脸颊上亲吻两下或拥抱，和亚洲人的问候方式不同。）

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所专门负责接待意大利患者的意大利语部门是研究所第一个成立的国际医疗部门。 这是因为意大利患者们是除了西班牙本国患者外，最早开始发现和注意罗佑医生创新医疗法的外国患者。 因此，在2006年巴塞Chiari研究所聘请了当时在巴塞罗那深造的意大利籍临床心理医生乔雅.略女士(Gioia Luè)。感谢略医生的加入，我们和意大利患者及家属的交流变得更加流畅，后期也陆续在意大利罗马、巴勒莫、雅里斯特、奥里斯塔诺和巴里举行病友国际座谈会。 2014年2月，由于患者不断地增加，我们意大利部门也加入新的成员爱莲娜.德米奇里(Elena de’ Michieli)，爱莲娜除了拥有语言与文学专业学历，同时也拥有营销方面地经历。 就这样意大利部门开始提供意大利语患者们在医疗上的沟通服务，从一开始的咨询到后期治疗过程患者们都能以母语交流，患者与医生之间的关系也因此变得更紧密和融洽。 此外，意大利部门也提供医疗报告翻译服务与意大利社会单位及协会联系交流的业务，让西班牙的医疗更完善的传递到国际上。 感谢巴塞Chiari研究所的专业和热情， 突破了医学和文化的界线，让国际患者们也能以母语来理解外国的医疗突破。

”Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会”所筹办的“第二届终丝疾病诊断及医疗法课程”将在2014年11月10日－14日于西班牙巴塞罗那开课。 本课程是专门设计给所有对终丝疾病新概念有兴趣的神经外科、神经科、骨科、普通科、康复科医生及其他医疗领域的专家医生们。 本次课程是以西班牙语授课，内容包含理论、实际病例及课堂研究讨论，每班最多人数为6人。入取名额以报名先后顺序决定。 本次课程目的在于培训及加强医生们在终丝疾病的诊断及术前术后的控管。 本课程将由罗佑.萨尔瓦多医生(Dr. Miguel B Royo Salvador)主持负责。 课程所有相关信息我们会再陆续公布。 高桥由佳女士 [email protected] (34)93 280 08 36 巴塞罗那终丝学院®秘书            Paseo Manuel Girona, 32 08034 Barcelona, España. 妮娜小姐(Nina Arutiounova) [email protected] (34) 93 280 08 36 Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会秘书 Paseo Manuel Girona, 32 08034 Barcelona, España.

在费亚悠医生平易近人背后其实蕴含着一位杰出的神经外科医生，费医生是我们现今终丝手术外科团队的领导并成功应用终丝系统®外科医疗法的各项准则。 费医生精湛的外科技术及优异的术后成果是我们团队的骄傲。认识医生的人就知道他是如何关注病患在外科手术过程中的每一个小细节，给予患者最安心的医疗环境。 感谢费医生在外科手术的帮助，巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所也得以将重心拓展到其他项目，如：终丝系统®的国际推广、“终丝疾病”专题研究等。 费亚悠医生简历： 费医生是一位经验丰富的神经外科医生。1977－1984年间费医生在厄瓜多尔中央大学学习并取得医学及外科学位。1987－1992年他在西班牙巴塞罗那马尔医院(Hospital del Mar)对神经外科领域进行了更深入的研究。 在西班牙许多最负盛名的神经外科权威都曾与他合作过，如乔瑟夫.佑魏医生(Dr. Josep LLovet Tapias)、拉蒙.佛伦萨医生(Dr. Ramón Florensa Brichs)、萨尔瓦多.科雷特医生(Salvador Colet Esquerre)和罗佑.萨尔瓦多医生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)等，此外，费医生也参与了许多神经外科专业领域重要的国内及国际会议。 目前，费亚悠医生是我巴塞罗那Chiari研究所的神经外科主任，从事临床和科研工作。

E 2014年9月13日第8场专家及患者座谈会在法国马孔隆重举行，座谈会针对罕见疾病：小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症及原发性脊柱侧弯进行了深入探讨。 本次会议是由法国未知及罕见疾病协会(Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues)和其合作协会：Cœur Solidaire, Apotropaïque联合举办，会议也邀请了许多西班牙和意大利医生专家一起共襄盛举。 罗佑医生科学团队、意大利曼蒂亚中心医生及巴塞罗那Chiari基金会代表，在此次会议中发表了他们在上述罕见疾病的诊断、医疗和研究上的最新突破，其中包含终丝系统医疗法®认证以及该医疗法在终丝疾病和神经颅脑脊柱综合征治疗上的优良成就。 在此，我们希望透过简短的几句话，首先特别感谢法国马孔市政府的热情接待，再来也要感谢当日所有参加会议的病友和家属们，最后当然也要感谢这次的主办单位法国罕见疾病协会对整个会议的规划和帮忙，我们也要特别感谢该协会主席Estelle Lussiana女士的付出以及意大利病友协会AI.SAC.SI.SCO主席Marisa Toscano女士特地从意大利前来支持，因为有您们大家的参与和协助才让这次的会议这么有声有色。   Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会敬上

我们很荣幸通知大家：巴塞罗那Chiari基金会已接受法国未知及罕见疾病协会(Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues)和其合作协会：Cœur Solidaire, Apotropaïque邀请，将在2014年9月13日到法国马孔(Mâcon, France)举行第八场国际病友座谈会。 https://www.institutchiaribcn.com/eventos/reunion macon

身为医学研究者，我常常问自己什么样的医生专家才适合加入我的医疗计划，什么样的专家才能把终丝系统®所涵盖的科学,技术和医疗进展融会贯通并吸收为自己的知识呢？ 我明白若想要选出能和我一同奋斗努力的医生伙伴，最重要的是必须建立一套选择标准。 首先，这个专家医生必须很诚实，不仅是对他自己，更要对患者诚实；必须是一个勤奋努力，对科研有积极态度，能致力于革命性研究项目的人。必须是一个有创造力和能够面对日常不同的医疗问题并根据不同情况给予解决方案，但最重要的还是必须拥有一个开放的心态。此外，这个医生必须对自己的专业有强大的知识并积极认识学习我们这几十年来的研究成果。 我理想的合作伙伴应由终丝学院认证，确定他拥有终丝系统®医疗法的正确知识并能够像我们一样精确应用终丝系统®。对我来说，能够拥有合作伙伴是一件至高的荣耀，我们就像是一个小家庭，然后慢慢成长茁壮。 我不否认对有一些合作我们还是需要有一些信念，信任和重要的承诺，但我们可以确信的是结合大家的力量，我们能让终丝系统®医疗法传递的更远，造福更多的患者。 罗佑.萨尔瓦多教授

2014年4月16日巴塞罗那 4月12日是我们社会给予它一个特别名字的一天，为了让我们能够花几分钟时间来思考反省。 西班牙的“初级卫生保健日”反映了一个优良、有效、高效的医疗护理的重要性，此外，也让我们注意到一些在医学临床上还未被确定的疾病，而这些疾病面临如何早期被诊断的问题。 用力后头疼、身体失去平衡、经常性头晕、眼球震战、感觉丧失、肌肉萎缩、遗尿、痉挛等，这些症状很多时候在基层的医疗门诊都被忽略，也常找不出原因，基层医生无法及时诊断疾病，也因此无法帮助患者及时转诊专科医生。 必须能在短时间内取得正确的诊断是罗佑医生一直以来的宗旨，罗佑医生指出：“所有的病症都需要一个正确的指引，初级卫生单位的专家医生也需要对神经科最新的发展进行医学知识的更新”。 一个良好的医疗保健系统需要一个优良的初级卫生保健单位，也因为这个原因，我们期待未来“终丝疾病”也能够越来越被了解，能够更好更快地被诊断及治疗。

2014年4月2日巴塞罗那 3月28日星期五，巴塞罗那终丝学院®很荣幸举办了“终丝系统® Bibliography(FILUM SYSTEM® BIBLIOGRAPHY)”的新书发表。 终丝系统® Bibliography是一本众所期待已久的书籍，在本书了我们汇集了作者：罗佑.萨尔瓦多医生四十多年来在脊髓牵扯相关疾病上的研究成果，也收入了罗佑医生近几年在西班牙和国际上最具代表性的论著发表。 新书发表会上我们也很荣幸邀请到许多脊髓专科的专家，有神经外科医生，神经康复医生，普通科医生，儿科医生等，当天与会的专家医生们也都获赠罗佑医生的新书。 关于作者 罗佑.萨尔瓦多医生为西班牙巴塞罗那著名神经外科和神经科医生，罗佑医生将自己大半辈子的时间都投注在医学研究上，此外他更设计了一个有效对抗终丝疾病的医疗系统方法。 罗佑.萨尔瓦多医生目前在巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所服务，兼顾科学研究和医疗服务。

Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会秘书长想和大家分享并对法国民间社会的努力表示支持，法国民意代表杰国先生(M. Yves Jégo)向法国国会提出新的质问，编号51309。

亲爱的学生们： 我代表巴塞罗那终丝学院®的全体人员欢迎大家参加2014－2015学年的课程。 目前有许多的专家们致力于研究脊髓牵扯的病症学，也因此巴塞罗那终丝学院®希望将疾病的新概念传递给我们的学生。 第一，透过“终丝系统® SANITARY”来教导学生终丝疾病所有的基础知识，该终丝® SANITARY包含12个规章准则。 第二，透过“终丝系统® SURGERY”来教导学生相关手术知识，以在未来创立另一与“巴塞罗那Chiari研究所”相同的医疗单位。 我们课程的内容很广也很多元，此外，也汇集了多个国家和教育背景的专家们，无疑的，这个课程将提供给学生们一个与其他各国专家对话和反思的空间和机会，也借此理解并抓住终丝系统®的精髓。 最后，我们也要感谢大家对巴塞终丝学院®所投入的信任，我们期待未来你们能以勇敢负责且严谨态度的面对各类的医学疑难，让我们一起开始这趟医学之旅吧！ 罗佑.萨尔瓦多医生 巴塞罗那终丝学院® 校长

3月14日星期五我们将在“巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所”分部举办“巴塞罗那终丝学院®”开幕式，以下为开幕活动内容： 13:00. 开幕致词：“Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会”秘书长马内.罗佑先生（Mr. Manuel M. Royo Salvador)致词。 13:10. 2014-2015年学院课程大纲介绍：巴塞罗那终丝学院®秘书高桥由佳女士导读. 13:20. 课程书目介绍: 学院文献部负责人璜马先生(Sr. Juan Manuel Jené)介绍 “终丝系统书目 (Filum System Bibliography)” 。 13:30h. 巴塞罗那终丝学院®院长罗佑.萨尔瓦多医生(Dr. Miguel B. Royo Salvador) 讲演致词 。 14:00h. 闭幕 备注：开幕式将提供与会者香槟饮料。 联系电话： (+34) 93 280 08 36  /  (+34) 902 350 320 E-mail: [email protected]   哈维尔.安东 巴塞罗那终丝学院® 传播管理部门经理

我们很高兴告知大家“巴塞罗那终丝学院®(Filum Academy Barcelona®)”已通过申请并注册，日后该学院将负责“终丝系统®”理论的教学。对我们来说这是对终丝疾病及其治疗的传递和教学很重要的一大步。

自2013年4月4日，巴塞Chiari学会已经为700位患者进行终丝切断手术！实现了这个重要的指标，也更鼓励我们每天继为患者们的利益奋斗和努力。

巴塞罗那Chiari基金会已接受国际病友协会AI.SAC.SI.SCO邀请，将在2013年2月16日到意大利巴里(Bari, Italy)举行第七场国际病友座谈会。

我们很高兴和大家分享6月初在学会又加入了一位新的医疗同仁，莎珐小姐(Safaa El Idrissi)，她将负责帮助并提供疾病信息给说阿拉伯语的患者。 在此学会想欢迎我们的新同仁，也希望她在学会的工作一切顺利、愉快。

羅佑.薩爾瓦多醫生   心理醫生略醫生演講。   羅佑醫生演講

我们很高兴和大家分享在这个月还有另一位新的医疗同仁，高桥由佳小姐，加入了学会，她将负责帮助并提供疾病信息给说日语的患者。 在此学会想欢迎我们的新同仁，也希望她在学会的工作一切顺利、愉快。

Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会将于11月28日晚间8点举行基金会第一场慈善音乐会，地点在巴塞罗那律师公会活动大厅。

巴塞罗那Chiari基金会已接受意大利病友协会邀请，将在今年10月份到意大利西西里岛巴勒莫举行第四场国际病友座谈会。 座谈会确切的日期、时间和细节近期将在学会网站上公布。 *意大利病友协会全名：Associazione Italiana Sindrome di Arnold Chiari – Siringomielia – Scoliosi Filum Tomizzati onlus (AI.SAC.SI.SCO)  

愿大家在新的一年里，身体健康，工作顺利，心情愉快，生活幸福！

在法国里昂举办的病友座谈会已圆满结束，图为会议照片及新闻。

法国国民议会议员米歇尔向法国卫生体育部长提问，希望部长能多关注法国对于小脑扁桃体下疝第一型手术偿付的问题。小脑扁桃体下疝第一型是一种罕知的疾病，在法国并未存在一个正式的治疗中心。 小脑扁桃体下疝的病症会影响病患的日常生活，病人常伴有头部、颈部、肩部、背部剧烈疼痛；经常性疲劳；呼吸困难等问题。针对该疾病的治疗，我国医生只建议吃药来抑制疼痛，但其效力有限；此外，则只建议病人到美国或西班牙(特指出巴塞罗那的Chiari学会)进行终丝切断手术治疗，其手术成果相当杰出。 *右图为法国卫生体育部长巴舍洛女士(Roselyne Bachelot)。 目前在法国还没有一个像巴塞罗那Chiari学会一样专门治疗小脑扁桃体下疝的机构，这是一个需要认真考虑解决的问题，因为这不仅是相关到病患的权益，也关系到社会保险局的资金偿付，法国的病患若是可以直接前往专门的机构的话就可以避免漫长又昂贵的治疗，更可以减少国家社会的负担。 实际上，在法国接受减压手术的病患证实他们的病症并未真的好转，在术后很快的疾病又再恶化，他们减压手术的手术费为20,000欧元，术后还须继续进行每个月50欧元的治疗；反之，在西班牙的手术只需要14,000欧元左右，术后病症不会再恶化，病患也不需要再接受额外的术后治疗。我们希望我国政府能够偿付这类型的手术，因为在我们法国医院并没有西班牙的技术也不进行这种手术。因此我想问，是否我们的政府能够让社会保险局偿付法国病患在西班牙巴塞罗那的手术，或者是否能让法国的医疗中心研究终丝切断手术的技术，提供和外国一样的医疗。 最后在您的建议下，我给政府写了一封信，希望最后我们能为受这个疾病所苦的、没有人照顾又没有任何经济资源的病患找出一个解决方案，希望我的提问能在公正和人性观点上有贡献，也希望敬爱的部长能够理解我的忧虑。 米歇尔

目前在法国国民议会的网站上我们可以看到2010年3月2日由议员马克先生(M.Marc Bernier)向法国卫生和体育部长做出的提问。(左图为马克先生） 在该提问中，马克先生提到在法国并不存在任何治疗小脑扁桃体下疝第一型(Arnold Chiari I)的专门医疗中心，法国医生针对小脑扁桃体下疝的病症和所造成的疼痛就只是一味的给于病患止痛药，并没有实质的疗效或帮助。马克先生提到目前在美国和西班牙(特别指出巴塞罗那的Chiari学会)针对小脑扁桃体下疝一型，建议病患进行终丝切断手术，其手术成果和疗效显著。因此，马克先生向法国的社会保险局申请，希望社保局能够资助病患到巴塞罗那进行终丝手术，或请法国中心也开始研究进行终丝切断手术。 见法文原文提问： https://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.ht

与意大利巴勒莫”曼蒂亚医疗中心”建立合作关系 2010年2月25，26日 意大利巴勒莫”曼蒂亚医疗中心”的医生Dr. Fabrizio Mantia和Dr. Angelo Vetro拜访了巴塞Chiari学会和巴塞神经科学学会的医生和康复科，交流医疗和科学信息。 我们对于新的合作关系感到相当雀耀，我们希望能藉由他们的康复中心帮助更多住在西西里岛的Chiari I氏畸形、原发性脊髓空洞和脊柱侧弯的病患。 Link: www.centromedicomantia.it

2004年8月，罗佑医生前往纽约Chiari学会(Chiari Institute of NY)拜访米欧拉特医生进行学术交流，传递终丝切断手术在治疗Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯的医学成就，罗佑医生是从1993年起开始采用终丝切断手术，用来停止Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯的进展。 此次访问后，米欧拉特医生也开始应用罗佑医生的理念，采用终丝手术治疗Arnold Chiari I氏畸形和脊髓栓系综合徵。2009年7月，米欧拉特医生也在美国著名的”神经外科杂志”发表了300多位接受终丝手术病患的优良术后成果。 不过，和罗佑医生不同的是，米欧拉特医生采用了传统的终丝切断术，由腰椎做手术切口，其手术时间为4-5个小时，术后需要住院一个星期。与我院的 微创外科技术相比，新型的终丝切断术只需40分钟即可完成，病患的住院时间也降为一天。此外，学会的手术费用更为美国的二十分之一。 以下为医学研究刊物连结： https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=milhorat%20filum%20terminale

罗马座谈会重点整理: II Reunión para pacientes. Roma. Italia. 学会这次在罗马的座谈会相当成功，病友们报名踊跃，最终有上百位病友参加该会谈。座谈会中罗佑医师(Dr. M. B. Royo Salvador)发表了Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症、脊柱侧弯的病因和停止疾病进展的全新疗法。吉欧雅博士(Dra. Gioia Luè)也发表了病人在终丝切断手术後的生活品质研究调查。 此次会议，我们欲感谢”Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会”的支持和帮助。感谢基金会在这些罕见疾病的研究、教学和社会帮助上一直不断的努力和贡献。 座谈会後，学会不断收到病友们的恭贺邮件和电话。我们很高兴这次的座谈会能带给病友们帮助和意义，学会也希望在未来我们能够继续到不同的国家举办更多类似的病友座谈会，让所有的病患都能更了解、认识自己或亲人朋友们的疾病。 座谈会最后我们也颁发了感谢状给所有无私、热情帮助其他病人的病友和/或其家属们。 终生义工： 莉塔．伯蕾斯布尔苟 (Rita Presbulgo) 安杰洛．董塞利 (Angelo Donzelli) 赞助者： 爱莲娜．德依诺珊蒂 (Elena Degl’Innocenti) 义工： 爱斯黛拉．鲁西安娜 (Estelle Lussiana) 彼耶德洛．吉格利欧拉 (Pietro Gigliola) 克丽斯蒂娜．卡达鲁萨 (Cristiana Cattarruzza) 法兰西斯科．格罗雀 (Francesco Crocè) 茉尼卡．巴奇 (Monica Bacci) 法兰西斯科．马洛 (Francesco Mauro) 凯特琳娜．拉薇丽 (Caterina Ravelli) 安杰洛．萨巴戴利 (Angelo Sabatelli)…