2019国际罕见病日

Published by ICSEB at 2019年2月28日

2019年2月28日，是第十二个国际罕见病日，今年的主题是“连接健康和社会关怀（Bridging Health and Social Care）”。

一直以来巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所一直不断的在罕见疾病的医学研究、教学推广和社会援助关怀上努力。

今年，为了落实国际罕见病日的标语，连接健康和社会关怀，我们推出了病友协会合作项目，集结病友的力量，透过病友间彼此帮助让小脑扁桃体下疝、脊髓空洞症、颅底凹陷、颅底扁平、齿状突畸形、脑干扭结症等疾病能被更多人认识。此外，为了帮助更多病人，研究所也推出了病友协会优惠政策，在我们能力可及范围给予病友经济上的帮助。

另外，也提醒患者们研究所为了上述疾病所成立的同名基金会，对于弱势族群也有提供社会救助计划。