2019国际罕见病日

Published by at 2019年2月28日


2019年2月28日,是第十二个国际罕见病日,今年的主题是“连接健康和社会关怀(Bridging Health and Social Care)”。

一直以来巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所一直不断的在罕见疾病的医学研究、教学推广和社会援助关怀上努力。

今年,为了落实国际罕见病日的标语,连接健康和社会关怀,我们推出了病友协会合作项目,集结病友的力量,透过病友间彼此帮助让小脑扁桃体下疝、脊髓空洞症、颅底凹陷、颅底扁平、齿状突畸形、脑干扭结症等疾病能被更多人认识。此外,为了帮助更多病人,研究所也推出了病友协会优惠政策,在我们能力可及范围给予病友经济上的帮助。

另外,也提醒患者们研究所为了上述疾病所成立的同名基金会,对于弱势族群也有提供社会救助计划。



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sam

我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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