Caterina Ravelli. Escoliosis Cervicodorsolumbar Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia Cervical C3-D1

Publicado por ICSEB el 17 abril, 2007

Fecha de intervención: abril 2007

Osio Sotto – Bergamo- Italia – el 08 de enero de 2009.

Objeto: testimonio post intervención de Sección de filum terminale.

Soy una mujer de 48 años, desde mi infancia he sufrido dolor de cabeza y una vez adulta todo ha ido empeorando.

En el año 2000 vino la tos, con la que los dolores de cabeza empeoraron, y se añadieron cervicobraquialgia y dolores al brazo derecho, y las visitas especializadas no me dieron explicaciones suficientes.

Esto hasta el octubre de 2005, cuando el Dr. Xxx del Servicio de Urgencias me dio una petición de Resonancia Magnética para asegurarse de que no hubiese una hernia cervical produciendo en parte aquellos dolores y los otros problemas que mientras tanto habían surgido: cansancio físico deprimente, que aumentaba incluso por un paseo breve; en lugar de las piernas notaba como dos bloques de cemento que no colaboraban; tropezaba, tenía sensación de quemazón, dificultad en caminar encima de superficies irregulares, pérdida del equilibrio y vértigos; a menudo se me caían objetos de las manos, como si la prensión o la fuerza para aguantarlos fuesen un esfuerzo de concentración; la visión a veces era borrosa, con dificultad para enfocar y intolerancia a la luz brillante; parestesias en las extremidades, hormigueos y entumecimiento, problemas al tragar, sensación de ahogo, apnea nocturna; una moderada pero molesta incontinencia urinaria, la evacuación producía descargas en la cabeza y la sensación que la musculatura de los esfínteres no colaborasen; si me enfadaba o lloraba la cabeza me daba mucho dolor, como de compresión, y espasmos a la cabeza y cervicales; alteración de la sensibilidad al calor y al frío, espasmos musculares, esporádicos dolores como descargas eléctricas, disminución del interés sexual, reflujo gastro-esofágico y presión alta.

El resultado de la RMN dijo que había una hernia cervical (C5-C6), pero evidenció una Malformación de Arnold Chiari de tipo 1 con cavidad idro-siringomiélica cervical (C3-D1). Fui a un neurocirujano de los “Ospedali Riuniti” de Bergamo, el Dr. Xxx, el cual me dio indicación quirúrgica de decompressión occípito-cervical: tenían que romper el hueso occipital, efectuar una laminectomía de la primera vértebra cervical y la plástica de la dura-madre, que es uno de los tres estratos de la meninge. Antes quería otra opinión, y el neurocirujano del Instituto Besta de Milán, Prof. Xxx, me dijo prácticamente lo mismo: intervención de descompresión, de la charnela atlo-occipital con plastia dural de la apertura cráneo-espinal. Pensé que si no me operaba arriesgaba quedarme paralizada, si me operaba podía esperar que no, pero no era seguro que se pudiese detener el progreso negativo de la patología… intervención dolorosa y de riesgo. Hablé entonces con un neurólogo, el Dr. Xxx, para que me tuviese “bajo control”, evitando la intervención, pero el también me aconsejó fuertemente la intervención quirúrgica, dado que ya había sufrimiento medular.

¡Desde entonces viví mi cuerpo con dolor y con esta espada de Dámocle que te da la sensación de tener dentro de ti una bomba que podría explotar en cualquier momento!.

Es difícil resignarse a no tener esperanza. Se finge reenviar el problema, mientras los dolores y el malestar te afectan cada vez más, y mientes a ti misma pensando que habrá una razón al sufrimiento, pero quisieras dar golpes contra la pared con esta cabeza.

Una noche en Internet leí el testimonio de Angelo y Rita, ella intervenida en Barcelona por el Dr. Royo Salvador, cuyo estudio sobre la Sección del Filum terminale, intervención para el síndrome, fue reconocido y aprobado por el tribunal de catedráticos de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona.

Es una intervención sin riesgo, porque la Sección del filum terminale se realiza a través del cocxis, pues sin apertura dural (como en cambio se hace prácticamente en cualquier otro lugar para la medula anclada, con los riesgos evidentes que pueden intervenir tocando medula/vértebras). Es indolora, no necesita ni terapia intensiva, ni fisioterapia como rehabilitación para recuperar la coordinación de las extremidades.

En enero 2007 fui a ver al Dr. Royo, me visitó y me dijo que tenía que intervenirme porque para él también, quedando así como estaba, había peligro de deterioramiento neurológico grave.

Volví en Italia y pedí a mi Seguridad Social la autorización para una intervención al extranjero, para seccionar el filum terminale y obtener de tal forma el reembolso. El Jefe de Servicio del Instituto Besta de Milán, Dr. Xxx, que por orden de la Región Lombardía debía decidir de mi suerte, me contestó que el tratamiento del caso era realizable en Italia, ¡el que no era cierto, porque todos me habían propuesto únicamente la descompressión!

Además, en el foro del AISMAC (“Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari”) por lo que decía el Dr. Xxx (del “The Chiari Institut” de Nueva York) se entendía que estaba en contacto con el Instituto Besta de Milán, cuando afirmaba que un neurocirujano del Besta había realizado intervenciones al filum terminale; y justo en la jornada del 30.03.2007, dedicada a la Malformación de Chiari y a la Siringomielia (durante un curso de formación profesional) el Dr. Xxx hizo una relación sobre el “Racional de la sección del filum terminale”.

Entonces yo me pregunté, en un País como Italia, donde el Estado ha justamente decretado que también los extranjeros temporalmente presentes tienen derecho a las prestaciones sanitarias urgentes e/o esenciales, equiparado con los ciudadanos italianos. ¿A los ciudadanos italianos, no se concede el mismo derecho para poder ir al extranjero para una intervención esencial a la salud, realizada por un médico con una experiencia de años?

¿Que pasa? ¿Tal vez esta enfermedad rara no interesa a nadie, porque no crea negocios para las casas farmacéuticas, dado que a través de la farmacología no se pueden obtener resultados? ¿Por qué esta rigidez en no aceptar el hecho de que tal vez otro médico puede haber encontrado una solución menos invasiva, únicamente por ser español? Pero Italia y España no son ambas parte de Europa, o algo se me escapa? Me parece haber vuelto a la época de Copérnico, con esta rigidez. ¡Entiendo que me rechacen la extración de la hernia cervical en España, pero no una opción menos invasiva y dolorosa!

Ahora ya hacen treinta años que yo trabajo en un hospital, y he visto y veo cosas positivas y negativas.

La ciencia, tan cerrada como valor absoluto y que se retroalimenta, incluso prescindiendo del hombre, olvida el principio intrínseco de la profesión médica.

Para garantizar un servicio adecuado a las exigencias del ciudadano, no se debe olvidar de demostrar mas respeto y más atención al sufrimiento: la libertad de elección y la autodeterminación pasan también por la dignidad, en la que es consentido vivir la enfermedad, para que la persona quede todavía al centro de los valores de la convivencia. A menudo los medios de comunicación parecen evidenciar los valores y los derechos fundamentales solamente por fachada, casi fuese una cláusula de estilo, a través de los títulos y de los espectáculos.

Parece casi no quieran un sistema sanitario mejor, pero que no crean en la sanidad pública.

En conclusión, yo Caterina Ravelli, el 17 de avril de 2007 fui a Barcelona para que el Dr. Royo me operase. Después de la intervención, el Dr. Royo me dijo que tenía el filum t. grueso y tenso, y el día siguiente, en la visita de pre-alta, ya no tenía signo de Babinski y los hormigueos en las manos habían desaparecido un 80%; después de años volví a descubrir lo que significaba tocarme el cuello y el hombro derecho y notar calor bajo la piel y en la carne, al contrario del bloque de hielo que me causaba dolor incluso rozando, lograba ir al lavabo sin más dolor de cabeza y la incontinencia urinaria estaba digamos desaparecida.

Por la tarde, después del alta, hice un tranquilo paseo, sin notar los dos bloques de cemento en lugar de las piernas, con, en vez que dedos como unos chorizos punzados con agujas, dos extremidades entumecidas con los dedos de los pies calidos… ¡me sentí VIVA!

Volví a mi casa con una tirita encima de mi trasero, y, me atrevo a decir, con la sensación de una vida normal para mi! El Dr. Royo afirma que la mayoría de los síntomas se deben a la lesión irreversible del tejido nervioso, y que este no lo puede remplazar, no obstante puede cumplir circuitos sustitutivos a los perdidos, y existen algunas células o conexiones que han dejado de funcionar sin morir, y que se pueden restaurar con el recuperar el riego sanguíneo, mejorando algunos síntomas.

Antes la médula deja de sufrir, mejor será el pronóstico.

Necesitaré tiempo para recuperar el resto, pero ya la sensación de no tener un clavo clavado detrás del oído, sino únicamente una sensación de entumecimiento, es suficiente para mi, y incluso es mucho.

¡Me doy cuenta de que antes se interviene y antes se recupera! Sé que es evidente, ¿pero entonces por qué los demás que viven este drama no pueden saber que hay una opción alternativa a la descompressión?

Yo, por suerte, a través de Internet encontré esta posibilidad, y voy conociendo a los demás operados del Dr. Royo; ¡quisiera que mi País me considere parte de si, reconociendo a mi y a los demás que esta elección es nuestro derecho, que se hable de esta patología rara, y de esta gran oportunidad! Para que las otras personas que viven este doloroso drama no se sientan solas y abandonadas, sino con la posibilidad de tener soluciones ni dolorosas ni milagrosas, sino simplemente factibles.

La intervención fue breve y no necesité rehabilitación, y a un año de la misma la RMN de control ha evidenciado la reducción de la siringomielia y la Dra. Xxx (neurorradióloga de los “Ospedali Riuniti” de Bergamo) se ha quedado estupefacta de la técnica quirúrgica y del resultado positivo. Positiva ha sido también la visita del neurólogo Dr. Xxx., que después de atentas evaluaciones clínicas y radiológicas, ha confirmado la utilidad de la intervención elegida.

Ahora ya no tengo que “rascarme” la parte derecha de la lengua porque dormida, mientras antes tenía diariamente dolor de cabeza y de hombro, ¡ahora me siento como antes después de haber tomado muchos anti-álgicos! Después de años por fin puedo toser repetidamente y ya no me “explota” la cabeza llegando a ser todo negro por interminables segundos, puedo destornillar los tapones de las botellas de plástico y los de los botes. Aunque no tuviera otros beneficios, todo lo que he obtenido hasta aquí para mi es un gran don!

¡Gracias Dr. Miguel B. Royo por haber roto la espada de Dámocle!

F.da Caterina Ravelli
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