Caterina Ravelli. Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie Cervicale C3-D1, Scoliose Cervicodorsolombaire

Published by ICSEB at 17 avril, 2007

Date de l’intervention: avril 2007

Je suis une femme de 48 ans et je souffre depuis mon enfance de douleurs de tête qui n´ont fait qu´augmenter avec l´âge.

En 2000 je commençais à avoir une toux accompagnée de maux de tête encore plus forts, des cervicobrachialgies et des douleurs au bras droit. Les visites chez les spécialistes ne m´ont apportée aucune explication.

En 2005 un médecin des urgences m´a prescrit des IRM à faire pour écarter la présence de hernie cervicale qui pourrait être à l´origine de ces douleurs et des autres problèmes qui avaient apparu par la suite : fatigue physique au moindre déplacement qui provoquait en moi une dépression. À la place des jambes, j´avais deux blocs de ciments, mes jambes s´entrelaçaient, j´avais une sensation de brûlure, des difficultés à marcher sur les superficies irrégulières, perte d´équilibre et des vertiges. Les objets me tombaient des mains comme si je devais me concentrer pour avoir la force de les maintenir. Ma vue était souvent floue avec des difficultés pour focaliser et une intolérance à la lumière éblouissante. J´avais des paresthésies dans les extrémités, des fourmillements et des engourdissements, des difficultés à avaler, une sensation d´étouffement, de l´apnée nocturne, une légère mais gênante incontinence urinaire, la défécation produisait des décharges dans la tête et la sensation que la musculature des sphincters ne fonctionnait pas. Si je m´énervais ou pleurais, j´avais d´affreux maux de tête comme une compression et des spasmes à la tête et aux cervicales, des altérations de la sensibilité au froid et à la chaleur, des spasmes musculaires, des douleurs sporadiques comme des décharges électriques, une baisse de la libido, un reflux gastro-oeusophagien et une tension artérielle élevée.

Le résultat de l´IRM a mis en évidence une hernie cervicale (C5-C6) en plus de la malformation d´Arnold Chiari I avec une cavité hydro-syringomyélique cervicale C3-D1. Je suis allée consulter un neurochirurgien des « Ospedali Riuniti » de Bergamo, le Dr.Xxx qui m´a indiqué l´intervention chirurgicale de la décompression occipito-cervicale : elle consistait à casser l´os occipital, faire une laminectomie de la première vertèbre cervicale et la plastique de la dure-mère qui est une des trois couches de la méninge. Je voulais un autre avis médical mais le professeur Xxx, neurochirurgien de l´Institut Besta de Milan m´a dit la même chose : intervention de la décompression de la charnière atlo-occipitale avec une plastie durale de l´ouverture caranéo-épinière. Je pensais que si je ne m´opérais pas je risquais de rester paralysée, je pouvais espérer que non si je me faisais opérée mais sans aucune garantie de arrêter l´évolution de la maladie…C´est une intervention douloureuse et à haut risque. J´ai parlé avec une neurologue, le Dr.Xxx pour me « suivre » et éviter l´intervention. Mais lui aussi m´a suggéré l´intervention parce qu´il y avait une atteinte médullaire.

Depuis je vis avec cette épée de Damoclès qui te fait sentir qu´il y a une bombe à retardement dans le corps qui peut exploser à tout moment.

C´est difficile de perdre espoir. On fait semblant d´oublier le problème, mais les douleurs et le mal-être nous affectent tous les jours un peu plus. On se ment en s´imaginant qu´il existe bien une raison pour la souffrance mais on a souvent envie de se taper la tête contre le mur.

Une nuit, j´ai lu sur Internet le témoignage d´Angelo et Rita qui a été opérée par le Dr. Salvador qui a fait des études sur la Section du filum terminale comme traitement pour le syndrome. Sa théorie a été reconnue et approuvée par le tribunal de professeurs à la faculté de l´Université Autonome de Barcelone.

C´est une intervention sans risque parce que la Section du filum terminale est réalisée à travers le coccyx sans ouverture durale (comme elle est appliquée ailleurs pour le traitement de la moelle attachée avec plus de risque vu qu´ils touchent la moelle épinière-vertèbres). Elle ne fait pas mal, ne nécessite pas de physiothérapie ni de rééducation pour la récupération de la coordination des extrémités.

En janvier 2007 je suis allée voir le Dr. Royo. Après l´auscultation, il m´a dit que je devais être opéré car je risquais une détérioration neurologique grave.

Une fois de retour en Italie, j´ai demandé à la Sécurité Sociale l´autorisation pour me faire opéré à l´étranger de la section du filum terminale et obtenir le remboursement. Le chef de service de l´Institut Besta de Milan, le Dr.Xxx, par ordre de la région de Lombardie devait me répondre et décider pour moi. Il me dit que ce traitement est réalisable en Italie. Alors que ce n´était pas vrai et l´on proposait que la décompression !

En plus sur le forum de AISMAC(« Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari ») selon ce que disait le Dr.Xxx (du « The Chiari Institut » de Nueva York) il semblait qu´il était en contact avec l´institut Besta de Milan quand il a affirmé qu´un neurochirurgien du Besta avait réalisé des interventions sur le filum terminale; et juste dans la journée du 30.03.2007 dédiée à la Malformation de Chiari et à la Syringomyélie (durant un cours de formation professionnelle) le Dr. Xxx a cité le lien existant entre « Rationnel de la section du filum terminale ».

C´est là que je me suis demandée: comment cela peut arrivé dans un pays comme l´Italie, où l´état a décrété que les étrangers temporairement résidents en Italia pouvaient bénéficier des services sanitaires urgents et/ou essentielles au même titre que les italiens. En revanche on ne donne pas le droit aux italiens d´aller se soigner à l´étranger ni de se faire opérer d´une intervention aussi essentielle pour la santé, réalisée par un médecin aussi expérimenté?

Qu´est ce qui se passe? Peut-être que cette maladie n´intéresse personne parcequ´elle n´est pas source d´argent pour les labels pharmaceutiques parce que les médicaments ne guérrisssent pas cette maladie? pourquoi ne pas accepter qu´un autre médecin espagnol ait trouvé une solution moins invasive? l´Italie et l´espagne sont des pays du même continent non? Avec cette rigidité j´ai l´impression d´être revenue à l´époque de Copernic. Je comprends qu´on refuse que je soigne mon hernie en Espagne mais je ne comprend pas qu´on me refuse une option moins invasive et moins douloureuse!

Ça fait 30 ans que je travaille dans le milieu médical et je vois aussi bien des choses positives que négatives.

La science, en restant fermée telle une valeur absolue qui se rétroalimente, faisant fi de l´Homme, oublie un principe intrinsèque de la profession médicale.

Afin d´assurer un service adéquat aux besoins du citoyen, il ne faut pas omettre de démontrer plus de respect et d´attention à la souffrance: la liberté de choix et l´autodetermination passent d´abord par la dignité dans laquelle il est permis de vivre la maladie, de sorte que la personne reste au centre des valeurs de la vie communautaire.

Souvent, les médias semblent se rappeler les valeurs et les droits fondamentaux que pour la façade, comme s´il s´agissait d´une clause de style, à travers les titres et les spectacles.

C´est comme s´ils ne voulaient pas améliorer le système de santé, mais ne croyaient pas non plus en la santé publique.

En résumé, moi Ravelli Caterina, le 17 avril 2007, je suis allée à Barcelone pour que le Dr Royo m´opère. Après l´intervention, le Dr Royo m´a dit que j´avais le filum terminale épais et tendu, et le lendemain, à la visite de la sortie, je n´avais plus de signe de Babinski et les picotements dans les mains ont disparu à 80%. Après des années, j´ai redécouvert la sensation du toucher du cou et de l´épaule droit et de la chaleur sous la peau et la chaire, à la place du bloc de glace qui me causait une douleur au moindre contact Je pouvais enfin aller aux toilettes sans mal de tête et sans incontinence urinaire qui a disparu.

Dans l´après-midi, après la sortie de l´hôpital, j´ai fait une petite promenade, sans avoir la sensation d´avoir deux blocs de ciment à la place des jambes, et les doigts comme des saucississons , comme deux extrémités engourdies avec deux orteils chauds… Je me sentais VIVANTE!

Je suis rentrée chez moi avec un sparadrap sur le derrière et j´ose dire, que j´avais la sensation d´avoir une vie normale! Le Dr. Royo affirme que la majorité
Des symptômes sont dus à une lésion irréversible du tissu nerveux et qu´on ne peut pas remplacer un tissu. Cependant on peut compenser par des circuits substitutifs afin de remplacer les tissus perdus. Certaines cellules ou connexions qui ont cessé de fonctionner sans mourir peuvent être restaurées avec la récupération du flux sanguin et de l´amélioration de certains symptômes.

Le pronostic est toujours meilleur lorsque la moelle est libérée.

J´ai besoin de temps pour récupérer le reste, mais le sentiment de ne plus avoir un clou coincé derrière l´oreille, mais juste une sensation d´engourdissement, c´est beaucoup pour moi.

Je me rends compte que c´est mieux de faire vite de s´opérer pour vite récupérer! Je sais que c´est évident, mais pourquoi les personnes qui vivent cette tragédie ne savent pas qu´il existe une alternative à la décompression?

J´ai, trouvé cette opportunité, heureusement, par le biais d´Internet, et j´ai connu d´autres patients opérés par le Dr. Royo. J´aimerais que mon pays, considère cette décision et nous reconnaît le droit à ce choix et de parler de cette maladie rare, et de cette grande chance! Pour que ceux qui vivent cette tragédie ne se sentent pas seuls et abandonnés, mais qu´ils aient la possibilité de ne plus souffrir et d´avoir des solutions pas miraculeuses, mais simplement réalistes.

L´intervention a été brève et je n´ai pas eu besoin de rééducation. Un ans après l´intervention, l´IRM de contrôle a mis en évidence une réduction de la syringomyélie et M. XXX (neuroradiologue de « Ospedali Riuniti » de Bergame), a été abasourdi par la technique chirurgicale et des résultats positifs. La visite chez le neurologue Dr. Xxx. A été positive aussi car il a reconnu après évaluation clinique et radiologique, l´utilité de l´intervention choisie

Maintenant, je ne dois pas me gratter le côté droit de ma langue, comme je le faisais quand je la sentais engourdie, je n´ai plus de mal de tête ni à l´épaule comme j´en avais avant tous les jours, maintenant j´ai l´impression d´être comme à l´époque où je ne prenais pas de médicaments! Après des années, je peux enfin tousser sans que ma tête n´explose, J´arrive à ouvrir les bouchons des bouteilles de plastique et des pots. Même s´il n y a pas d´autres changements, je suis heureuse pour tout ce que j´ai obtenu, c´est un grand don !merci Dr. Miguel B. Royo pour avoir casse l´épée de Damoclès!

Caterina Ravelli
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