Una sentencia confirma que nuestra técnica mínimamente invasiva de Sección del Filum Terminale, incluido en nuestro método Filum System®, es el tratamiento de excelencia en niños con a Síndrome de Arnold Chiari I, en contraposición a la indicación de craniectomía suboccipital.
La Sra. Chiara es la madre de David, un pequeño paciente italiano del Dr. Royo operado en el año 2007.
Empieza su Blog personal con una carta, que refiere haber enviado a los periódicos y a algunas televisiones sin obtener respuesta, en la que comenta toda su vivencia, desde el descubrimiento de la patología de su hijo, hasta la intervención de Sección de Filum Terminale y sus resultados extremadamente positivos.
El caso clínico de David, además del testimonio de la experiencia subjetiva de Chiara, está descrito y analizado objetivamente en un peritaje del médico forense, en el contexto de un proceso judicial, que los padres del niño llevaron a cabo contra la Seguridad Social de su territorio al que pertenecen.
La Sentencia final del juicio confirmó en 2011, su derecho al rembolso de los gastos de intervención de parte de la Sanidad Italiana, por elegir la intervención más adecuada y con menos riesgo que se podía indicar al niño, a pesar de que se practicase en el extranjero y de las dificultades que encontraron para derivar el paciente a Barcelona, desde los hospitales de su País.
Citamos aquí algunos fragmentos del Blog de Chiara, que pueden visitar clicando el link de abajo, añadiendo también una traducción parcial del Peritaje y de la Sentencia originales, adjuntas en italiano.
El caso clínico y judicial de David reafirma la posición de nuestro Institut Chiari de Barcelona como centro de referencia internacional para enfermedades relacionadas con el Síndrome de Arnold Chiari I, la importancia de la aplicación de la Sección del filum terminale, como primera elección en estos diagnósticos y la realidad de los resultados excelentes de nuestro método, que se reflejan en la evidencia de la mejoría de la calidad de vida de nuestros pacientes.
Agradecemos a Chiara y a su familia la disponibilidad para publicar la documentación del juicio y la colaboración en la ayuda a otros enfermos, estamos seguros que este antecedente será importante para muchos pacientes.
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Fragmentos del Blog de Chiara (Fuente 2013 en: https://chiarar77.myblog.it/)
“…David entonces no estaba bien, se caía a menudo, también si estaba quieto, no hablaba, a pesar de sus ganas de comunicar y emitiendo muchos sonidos, las palabras no le salían. Se tocaba a menudo las piernas, las articulaciones… ¡se veía que sufría!. Durante sus crisis parecía tener alucinaciones, como si notase sensaciones raras y viese algo que le daba miedo…”
“… Le hicieron un nuevo electroencefalograma en fase crítica, y la neuróloga me informó que ya se podía hablar de crisis epilépticas. “
“La neuróloga decidió entonces indicar a David terapia farmacológica y pidió una resonancia magnética cerebral para el mes siguiente (febrero 2007)…”
“… El informe de resonancia decía que David tenía una zona “blanca” que definía la como “mielinización”, que es normal, y mostraba “una herniación de las amígdalas cerebelosas de aproximadamente 7 mm”. La neuróloga dijo que era una resonancia perfecta, que el niño estaba más sano que un roble, que no habían focos que justificasen aquellas crisis epilépticas y que, con el tiempo, todo pasaría…”
“.. Bien, llegó la consulta y la opinión era que la misma resonancia realizada en Ferrara en Febrero de 2007, era demostrativa de una rara malformación cerebral, llamada Síndrome de Arnold Chiari (el descenso de las amígdalas cerebelosas de 7mm.), y como David era demasiado grande por tener un cerebro aún en fase de mielinización, definían esta zona como “isquemia cerebral…”
“… De todas formas, me dijeron que las pruebas de mi hijo estaban alteradas por mi culpa, que no comía por mi culpa. Dijeron que no hablaba por mi culpa, porque yo no le daba la posibilidad de hacerlo, porque lo anticipaba siempre. Que yo era demasiado posesiva…”
“…Seguidamente me hablaron de una intervención cerebral, primero de “decompresión”, y después, si eso no tenía éxito, hasta de una intervención a cerebro “abierto”…”
“El Síndrome de Arnold Chiari consiste en el descenso de las amígdalas cerebelosas a través del foramen magnum. Esto bloquea la circulación del líquido cerebro-espinal causando una compresión dentro del cerebro, que puede provocar también crisis similares a las epilépticas.”
“Después de los primeros momentos de desesperación, “me afilé las uñas” y me puse en Internet en búsqueda de noticias sobre esta malformación y sus posibles soluciones. Hasta que encontré, en un foro, un comentario de un chico que estaba recién operado en Barcelona (en España). Una nueva intervención, no invasiva, y que requería solamente 24 horas de ingreso. Para informaciones dejaba su número de móvil.”
“…Una vez realizadas todas las pruebas, intenté informarme sobre las diversas leyes para obtener el rembolso y la autorización a intervención. Estaba del todo decidida en hacer este tipo de intervención, que cuanto antes se realizara, mejor.”
“La descompresión en Italia tenía que realizarse cuando las condiciones del paciente ya eran críticas, es decir, cuando ya no se podía evitar y los tratamientos del dolor no fuesen suficientes.”
“Además, la descompresión podía causar complicaciones, como pasaba muchas veces, y de todas formas los síntomas de antes de la intervención no se iban después. Si la cosa tenía éxito, solamente podía evitar que empeorasen. Pero se podía seguir empeorando y podía darse el caso de tener que repetir la intervención de descompresión más de una vez, o hasta de pasar a una operación con “cráneo abierto”.”
“La intervención de Sección del filum terminale (la que realiza el Dr. Royo en Barcelona) garantizaba, a parte de detener la patología, en algunos casos también la regresión de los síntomas (según la edad y la elasticidad de los tejidos)…”
“…yo creo con toda mi alma en la intervención del Dr. Royo, y creo que cualquier madre, en mi lugar, elegiría intentar con ésta, antes de dejar poner las manos en el encéfalo de su propio hijo. Decidí entonces ir en Barcelona, preparé las maletas y me fui…me acompañó mi madre y estaba también Thomas.”
“La visita preoperatoria fue el 1 de Octubre del 2007. El Dr. Royo me cayó muy muy bien, pero en aquel momento estaba preocupada por David. El día siguiente, el 2 de Octubre, le operó… la intervención duró aproximadamente una hora. Como era un niño pequeño (el más pequeño operado hasta entonces), tuvieron que hacerle anestesia general. Cuando acabó la intervención, el Dr. Royo nos llamó para decirnos como fue la intervención. David tenía un filum muy espeso y muy tenso. Nos enseñó también las fotos. La intervención fue bien y él nos aseguró que todo volvería a ser normal, que David estaría bien y crecería como cualquier otro niño. Pasarían también las crisis epilépticas y hasta la isquemia se resolvería. Mi madre y yo empezamos a llorar y le abrazamos! Luego volvimos en la habitación, donde David nos esperaba ya despierto con un enfermero. Nunca olvidaré ese momento, vi a mi niño con un color esplendido, no el pálido que se suele tener después de una anestesia general, sino rosa y rojo como nunca lo había visto antes. Me dijeron que era normal, porque la circulación volvía a funcionar como era debido. Algo más que me impactó fue verle mirarse y tocarse las manitas como si las notase por primera vez. Efectivamente esta malformación puede dar insensibilidad y hormigueos. ¡Verle así fue como volver a nacer!. Aquella tarde, cuando se despertó completamente de la anestesia, quiso levantarse y jugar con sus cochecitos. Desde entonces NUNCA MÁS ha vuelto a caerse. Fue increíble, tal vez aún lo parece, pero mi niño nunca más ha tenido problemas de equilibrio. La mañana siguiente, en la primera visita para el alta, nos dijeron que otros signos neurológicos habían mejorado. ¡Estaba muy feliz! De poderlo hacer, ¡construiría un monumento en honor al Dr. Royo! Otra cosa que quiero subrayar es que en Barcelona encontré médicos y enfermeros que en Italia podemos solamente soñar, amabilidad y comprensión muy especiales, sin olvidar la profesionalidad y la humildad del Dr. Royo. También nos aconsejaron esperar a finales del 2007 y, de acuerdo con nuestra neuróloga, bajar la dosis del medicamento para las crisis epilépticas. Crisis que, de todas formas, no eran debidas a un foco, sino a la compresión que se creaba en el cerebro de David, y eran independientes del control farmacológico. Cuando se presentaba la crisis comicial, venía y ya estaba. “
“Nos quedamos en Barcelona dos días después del alta, para evitar a David un viaje inmediato y las dos horas de avión. Además, siendo un niño tan pequeño, preferí así. Estábamos en un hotel a 2 minutos del Hospital, y si hubiese sido necesario, estaríamos allí en un momento. Los días siguientes a la intervención han sido un constante verificar la validez de nuestra elección. David estaba cada vez mejor, ya no se tocaba las articulaciones, no se quejaba, corría sin caerse: ¡ya no se caía!.”
“David dejó los medicamentos. La neuróloga de Ferrara dijo que tenían que pasar dos años sin crisis comiciales antes de dejar el fármaco, pero en febrero vio en su analítica que el hígado empezaba a sufrir, y de acuerdo con mi padre, decidió reducirlo progresivamente.”
“David no tiene la cobertura desde el 1 de febrero del 2008, y lo interrumpió desde el 1 de Mayo del 2008. No tiene crisis epilépticas desde hace un año. Va a clases de logopedia, y progresivamente empieza a decir unas palabras. Nunca más se ha caído, ni se ha quejado de dolores o dolor de cabeza. También lo ha visto un fisioterapeuta, que ha comentado que es un niño que no necesita fisioterapia, porque tiene todas las funciones desarrolladas adecuadamente por su edad. Tiene mucha fuerza y es muy vivo….”
“…El otro día estábamos debajo de casa, en el patio de nuestro edificio, y David jugaba con dos gemelos vecinos nuestros. Corrió por dos horas, sin parar y sin caerse nunca. Ha sido una satisfacción única ver a mi niño así.”
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Documento original: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/consulenzamedicolegale.pdf
Juzgado de Ferrara:
Expediente 914/9, Trib.Lav. Ex. r.g. 2656/09 Trib. Ord.
Peritaje del médico forense
“…En el caso examinado, seguramente han habido dificultades objetivas, en parte por la complejidad del caso (por los múltiples síntomas neurológicos), en parte por una falta de inmediata interpretación de los datos neuroradiológicos: en la época de la primera RM la malformación ya era evidente. El estudio neuroradiológico posterior, con la atenta relectura de los especialistas de Ferrara, se llegó al diagnóstico definitivo, y paralelamente, a la propuesta inmediata de corrección de la malformación… (mediante craniectomía sub-occipital).”
“…la intervención que propusieron para corregir el descenso progresivo de las amígdalas cerebelosas en el Foramen Magnum, se concentraría exclusivamente en la fosa craneal posterior, con abertura de la pared posterior del Foramen Magnum (extracción de la parte final del hueso occipital, y, a veces, también del arco posterior de la primera vertebra), abertura de la duramadre y plastia (adjuntando tejido bio-compatible) para crear una Cisterna Magna más grande. En algunos casos puede ser necesario, por la necesidad de aumentar el espacio disponible a la masa cerebelosa, la coagulación de las amígdalas cerebelosas.”
“Una intervención claramente compleja, que, de todas formas, se aplica de forma rutinaria en ambientes especializados, también en la región del paciente.”
“En el caso del pequeño David, pero, destacan algunos elementos importantes.”
“Por un lado hay una familia muy afectada por el sufrimiento neurológico del niño, que presenta una sintomatología compleja con rápido empeoramiento…; por otro lado, hay cirujanos que proponen la necesaria intervención de descompresión de la fosa craneal posterior, con todas las reservas de la prognosis en la condición del paciente con lesiones cerebrales.”
“En síntesis, en Agosto del 2007 las pruebas mostraron una patología cerebral hipóxico-isquémica, que consistía en alteraciones de la sustancia blanca frontal para-sagital profunda, más marcada en el trígono ventricular posterior.”
“Paralelamente, el estudio de la fosa craneal posterior mostró un afilamiento de las amígdalas cerebelosas, patológicamente descendidas en el foro occipital de al menos 5 mm (Síndrome de Arnold Chiari Tipo I) en ausencia de cavidad siringomiélica y con cono medular posicionado regularmente a nivel del metámero L1-L2 del raquis lumbar.”
“Está claro como los padres, en frente de una situación tan importante, hayan pedido y conseguido un tiempo para reflexionar, antes de someter a su hijito a una intervención neuroquirúrgica tan compleja. El hallazgo de una alternativa seria a la operación de descompresión, es relacionado con las experiencias que desde hace unos años están cumpliendo unos grupos de especialistas en EEUU y en Europa, que, basándose en el conocimiento de que el Síndrome de Arnold Chiari I en los niños se asocia a un tracción patológica de la medula desde abajo, eliminan la supuesta (o visible) tracción con una sencilla intervención de sección del filum terminale.”
“Esta metódica no es desconocida en Italia, tanto que en algunas clínicas neuroquirúrgicas con especialidad pediátrica, la sección del filum terminale se practica añadiéndola a la descompresión de la fosa craneal posterior para mejorar los resultados de la intervención (…). Sin embargo, tal método adjunto conlleva la abertura de la columna lumbo-sacra, la abertura del saco dural y la sección del filum.”
“La excelencia de la intervención que se practica en Barcelona consiste en realizar una sección del Filum Terminale, igualmente eficaz, mediante un sencillo abordaje sacro, mínimamente invasivo, con anestesia local.”
“En un niño con un cuadro de sufrimiento neurológico como el del pequeño David, parece ser seguramente la intervención de primera elección. Una falta de éxito, después de una intervención de tan modesta repercusión, conduciría solamente a un retraso de pocos días antes de afrontar la arriesgada descompresión; la elección inversa conllevaría en cambio un riesgo elevado.”
“Tomemos en consideración la RMN del 12.11.2008 como prueba de control postoperatorio. La intervención realizada en Barcelona en fecha 2.10.2007 consistió en la sección del Filum Terminale del cono medular, con técnica no invasiva antes descrita, realizada a nivel sacro-coccígeo. No existen diferencias iconográficas sustanciales en extensión, ni en intensidad del sufrimiento cerebral representado en las isquemias; no hay rastros de complicaciones a nivel sacro en el lugar de la intervención, pero sí hay una notable mejoría en la morfología de las amígdalas cerebelosas que parecen redondeadas y ascendidas al plano de la fosa craneal posterior, como en lo normal.”
“Este CTU (“Consulente técnico d’ufficio”) cree entonces que la intervención realizada en la clínica privada Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona no se realizaría en ámbito nacional, porque esta técnica no se conoce o sea que no se practica.”
“El pequeño podía recibir curas también en territorio nacional y regional, con intervenciones con modalidades diferentes y con un mucho más alto porcentaje de riesgo. El resultado de la intervención ha sido resolutivo en la patología que se quería corregir (la malformación de Arnold Chiari I) con completa curación iconográfica.”
“Prescindiendo incluso del buen resultado, encuentro del todo justificada y legítima la elección de intervenir, en este caso particular, con la técnica de Sección del Filum Terminale ( en vez de una descompresión de la fosa craneal posterior) como primera elección quirúrgica, reiterando que, a pesar de ser conocida en Italia como corolario de la intervención de descompresión, la técnica mini-invasiva de los colegas de Barcelona era obviamente la más indicada por la extrema tolerabilidad y ausencia de complicaciones.”
“Encuentro además del todo congruentes los gastos documentados, sufragados por los familiares del pequeño David para realizar la intervención.”
…
Modena, 20 de Mayo del 2011
Dr. Elio Torcia
Division de Neurocirugía
Hospital NOCSAE Baggovara
Modena
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Documento original: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/sentencia.pdf
SENTENCIA (SENT. N. 214/11- Tribunale di Ferrara)
“En persona la Dra. Alessandra de Curtis, Juez del Trabajo, en la audiencia de discusión del 1.7.2011, ha pronunciado la siguiente SENTENCIA en el proceso n. 914/2009 R.G. promovida “
POR
“Ran Chiara y Pigozzi Giovanni en calidad de potestad parental sobre el menor Pigozzi David….”
CONTRA
“La “Azienda USL” de Ferrara (Seguridad Social italiana)…..”
OBJETO: rembolso gastos médicos
…….
“Entonces, la pericia técnica dispuesta ha confirmado que el menor era portador desde nacimiento de un complejo síndrome de sufrimiento neurológico, caracterizado por crisis convulsivas, retraso del desarrollo motor y malformación de Arnold Chiari I; ha demostrado además que la metódica operatoria, desarrollada en el centro extranjero, de tipo mini-invasivo, está especialmente indicada justamente en pacientes de edad pediátrica, no se practica en Italia sino como corolario de la más drástica e invasiva intervención quirúrgica (descrita en la pericia). Ella se ha demostrado eficaz en el menor que ha presentado una evidente mejoría….El resultado de la intervención ha sido resolutivo en la patología que se quería corregir…”
“Se acoge entonces la demanda…….”
“Se tiene que subrayar la relevancia del derecho subjetivo primario y fundamental a la salud…”
“El Juez, acoge el recurso y a los efectos condena el Sistema Sanitario a pagar a los que recurren la suma total de los gastos más los gastos legales de la demanda en saldo efectivo.”
Dr. Roberto Mantia
La ciudad de Palermo se viste de largo para la presentación de un importante evento:
Desde el Institut Chairi & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nos complace agradecer la deferencia que la escritora Natalia Kalinina, ha tenido con los Dres. Miguel B. Royo Salvador y Marco V. Fiallos al dedicarles, junto a todo el equipo que forman parte del Institut de Neurocirugía, la publicación de esta última novela que ya se encuentra en las librerías.
Queridos amigos, me resulta especialmente grato poder participar en este acto de presentación e intentaré estar a la altura de la ocasión. Prometo ser breve.
El Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) pronto se dio cuenta que no podía vivir de espaldas a la Federación Rusa. Es por ello que en el 2008 incorporó en sus filas a Olga Lobanova, una corresponsal que dejó una huella muy importante en el ICSEB y que sería la puerta de entrada a una gran nación, tan próxima y lejana a su vez.
Detrás de una mirada tranquila y gesto sosegado, se esconde la figura de un eminente neurocirujano, líder del equipo quirúrgico que practica la sección del filum terminale, según los protocolos recogidos en el método Filum System® Surgery.
E
l sábado 13 de septiembre, la ciudad de Mâcon se convirtió durante una intensa jornada, en el Centro Europeo de Referencia para la lucha contra una serie de enfermedades catalogadas como “enfermedades raras”: el Síndrome de Arnold Chiari I, la Siringomielia y la Escoliosis Idiopáticas.
Nos complace informarles que la «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation» ha sido invitada por la A.M.I.S. des M.O.M. (Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues) y sus asociaciones colaboradoras: Cœur Solidaire, Apotropaïque a realizar la VIII reunión internacional dirigida a pacientes y profesionales en Mâcon (Borgoña-Francia), el 
Barcelona, 25 de julio de 2014.
Barcelona, a 16 de abril de 2014.
Barcelona, a 2 de abril de 2014.
El Sr. Michel VOISIN llama la atención a la Sra. Ministra de la Sanidad y Deportes en relación con el reembolso en nuestro país del Síndrome de Arnold Chiari I. Trata de una enfermedad poco conocida, y Francia no tiene un centro de referencia para tratar esta enfermedad.
Actualmente se encuentra en la página Web de la Asamblea Nacional de Francia una consulta formulada por el diputado M. Marc Bernier a la Ministra de Sanidad y Deportes, Roselyne Bachelot-Narquin, publicada el 2.3.2010.
El 25 y el 26 de febrero de este año 2010, los doctores Fabrizio Mantia y Angelo Vetro, del «Centro Medico Mantia» de Palermo, han visitado nuestro centros INB y ICSEB y se han reunido con nuestro personal médico y de rehabilitación, para intercambiar información médica y científica.
Ya está disponible el documento:
II Reunión para pacientes. Roma. Italia.