Carta escrita a la Ministra de Sanidad Francesa de parte del papá de una paciente operada

Publicado por ICSEB el 25 abril, 2014

LRAR

A

Sra. Marisol Touraine

Ministra de Sanidad

14 Avenue Duquesne

75350 Paris 07 SP

            Objetivo : Reembolso de cuidados transfronterizos- enfermedades raras- Siringomielia.            

Señora Ministra 

            Nuestra hija Irène Saint-Louis de 17 años, y nosotros mismos, sus padres, nos permitimos sensibilizarla sobre el reembolso de una enfermedad rara, la siringomielia, de la cual el mecanismo fisiopatológico parece ser el mismo al de la escoliosis idiopática.

            Hacia los 6 años, se le diagnosticó a Irène, una escoliosis, la indicación se limitó a llevar un simple control. Irène está llena de vida, practica la danza, la gimnasia a nivel interregional, tiene una buena vida social y excelentes resultados en el colegio.

            En el 2010, a causa de dolores dorsales en la región subcostal inferior izquierda, nos dirigimos a una consulta ortopédica en el hospital Saint-Joseph donde le diagnosticaron siringomielia. La derivaron a una consulta en el centro de referencia de la siringomielia del Kremlin Bicêtre.

            En esta época los analgésicos clásicos que le indicaron ya no le calmaban sus dolores, elle toma regularmente anti-inflamatorios y algunas veces (rara vez) mórficos prescritos por su médico de cabecera.

            Los cirujanos que visitamos proponen para todo tratamiento un seguimiento bi-anual en ortopedia, y en neurocirugía (4 visitas al año), de las cuales nos dan a cada vez un informe de las pruebas (RX y RNM), lo cual nos obliga a conducir regularmente hasta Paris e Irène se quedaba días sin ir a clase que luego tenia que recuperar, lo cual le causaba aún más fatiga.

            Por otra parte, no solo son difíciles de conseguir y sincronizar las citas médicas pero el servicio que hace los escáneres se niega a entregarnos los resultados en mano el mismo día. De esta manera nos vemos obligados a realizar múltiples idas y vueltas desde Gron hasta Paris.

            Es por lo tanto una verdadera carrera de obstáculos que Irene atraviesa desde hace tres años, sin ningún resultado, ya que aparte de los controles bi anuales aconsejados, el único tratamiento que le es propuesto es la toma de Paracetamol que, en su caso, muestra ser totalmente ineficaz.

             En efecto, nuevos trastornos neurológicos aparecen: urgencia miccional, desviación de la lengua y úvula hacia la derecha, hipoestesia cutánea, ciertos reflejos están ausentes, aparece una disfagia para líquidos y solidos, además de una intensificación del olfato pudiendo llegar a ser molesta en la vida cotidiana (entorpecimiento en la alimentación); y presenta dos veces un episodio de flojedad intensa de miembros inferiores con sensación de vértigos.

            Buscando en Internet, hemos encontrado información sobre el trabajo realizado desde hace varias décadas en este ámbito por el Dr. Miguel B. ROYO SALVADOR, Neurólogo y Neurocirujano, Director del Institut Chiari & Siringomielia y Escoliosis de Barcelona.           

            A propósito de este Institut, nos han explicado en Paris que el tratamiento que se proponía no servía de nada y que los resultados obtenidos, si es que los habían, eran únicamente ligados a un efecto placebo…..

            Confiado en un equipo que hacía de referente en Francia, hemos continuado a hacer el seguimiento de Irene en el Kremlin Bicêtre durante tres años y durante tres años, a pesar de que sus trastornos aumentaban, que sus dolores la incapacitaban cada vez más (seguimiento de cursos difíciles: tenía que asistir a ciertas clases manteniéndose de pié al fondo de la clase con profesores afortunadamente afables) ningún tratamiento le fue propuesto.  

            Es por ello que hemos finalmente decidido llevar a Irene a una consulta en Barcelona, con el fin de tener la opinión del Doctor ROYO.

            El diagnóstico de “Mielopatía de Tracción Medular”, con siringomielia y escoliosis idiopática fueron diagnosticadas e Irene abandonó la consulta feliz de haber por fin encontrado una posible solución a su problema. Como ella deseaba ser operada, nosotros, sus padres, accedimos a su petición. 

            El presupuesto para la intervención y la estancia en el hospital con un acompañante suma 15.772 ,00 euros. Hemos adquirido un préstamo reembolsable durante 9 años. A este coste hay que añadir el de los viajes, de hotel, de la restauración en situ, los desplazamientos etc.

             Nuestra hija fue operada el 16 de enero del 2014. La intervención duró menos de una hora y esta deja una pequeña cicatriz arriba del coxis.

            En las próximas horas después la operación, la úvula y lengua se centraron, los reflejos volvieron, los trastornos sensitivos disminuyeron, además de los dolores mecánicos a lo largo de la columna vertebral. En menos de pasado una semana, Irene se encontraba mejor.

            Dos consultas están todavía previstas para el seguimiento en Barcelona: una dentro de un mes, y otra dentro de 6 meses.

            Somos varias familias en acompañar nuestros parientes a Barcelona, donde son atendidos con éxito por el equipo del Dr. ROYO, mientras que los únicos tratamientos propuestos en Francia para esta enfermedad son o bien paliativos ineficaces o bien, a veces, una craniectomía, intervención pesada e invasiva que dura 2 o 3 horas y con coste (sobre todo seguimientos post operatorios largos), y con riesgos.

Visto lo anterior, no piensa usted Señora Ministra:

1) Que es profundamente injusto que las personas afectas por esta enfermedad tengan que asumir solos el gasto de un tratamiento simple y eficaz que les sea propuesto a fecha de hoy, bajo el pretexto que este tratamiento se realiza únicamente en España, algunos enfermos debiendo consecuentemente renunciar a él por falta de medios?

2) Que sea anormal que los enfermos afectados, tengan que exigir “un nivel elevado de protección  de la salud… y “de cuidados de salud… eficaces” así como resulta, por la Directiva 2011/24/UE del Parlamento Europeo en fecha del 9 de marzo 2011 aplicable desde el 25 de octubre 2013, estén privados de tales cuidados susceptibles de aliviar definitivamente de su mal, bajo pretexto que estos cuidados no se han aplicados sobre el territorio nacional?             

3)  Que desde tanto tiempo el sistema de sanidad francesa no tendrá los medios para proponer para la siringomielia y enfermos asociados un método terapéutico tan simple, eficaz y cómodo para el paciente tal como la propuesta por el Dr. ROYO en Barcelona, nada puede justificar que le sea denegado el derecho de hacerse tratar en otra parte que no sea en Francia así como el derecho al reembolso integral del coste del tratamiento correspondiente?

            Nos permitimos entonces, Señora Ministra, de pedirle insistentemente de intervenir a favor de los enfermos afectados a fin de que puedan recibir los cuidados más apropiados según su estado, siendo transfronterizos, y esta sin ninguna traba de parte de sistemas de salud y de seguridad social francesa.

            Teniendo en cuenta de la eficacidad probada del método de tratamiento desarrollado por el Dr. ROYO, todas las medidas adoptadas en este sentido beneficiarían  no solo los mencionados enfermos, sino también a la seguridad social francesa. En efecto, una vez curados, dichos enfermos no son más una carga para ella.

            Por último, , acaso no podría ser contemplada en la práctica Europea, para el beneficio de todos una mayor cooperación entre los sistemas de sanidad de diferentes países de la Unión Europea?

            En la esperanza de una respuesta favorable en el presente recurso y agradeciéndole profundamente de antemano, reciba Señora la Ministra mis más sinceras consideraciones.

Evelyne Saint-louis                                   Joël Saint-louis                                     Irène Saint-louis