Intervenció: 15/09/2022

Intervenció: 29/09/2020 Missatge enviat: 10/11/2021

La pacient brasilera Rosa Maria Andrade de Oliveira de 53 anys, ens va enviar un correu electrònic un any després d’haver estat operada pel nostre equip mèdic. Va venir a l’ICSEB al setembre de 2018 però no va poder ser operada fins dos anys més tard. Aleshores el seu quadre clínic era bastant complex i patia desenes de símptomes en tot el cos. Tretze mesos després de la seva intervenció, la Sra. Rosa ens va enviar aquest missatge:
“Bon dia,
Estic aquí per agrair-los i donar notícies. Estic molt bé, gràcies a Déu. És cert que encara sento dolors, sobretot quan faig esforços físics, però no és res comparat amb el que jo sentia abans. He tornat a treballar en una de les meves feines i també faig tasques domèstiques. Ja vaig fer moltes “trapelleries”, com cavar forats per a plantar, fer neteges profundes a la casa, etc. Quan faig aquestes “trapelleries” necessito prendre diclofenaco i, a vegades, tramal, però, tot i això, no puc comparar el que sento amb la situació en la que em trobava abans de la cirurgia. Encara sento un dolor a la zona del trapezi dret, però ara ja puc controlar-ho.
Que Déu els beneeixi a tots vostès. Animo tot el món a que s’operi aquí, ja que crec que aquesta és la millor opció.
Moltes gràcies!
Una abraçada. Rosa Maria”
E-mail de contacte: [email protected] Tel: +55 83 998374779

 Història familiar

*El nostre parèntesi inesperat *

Em dic Angéline, 36 anys, casada i mare de dos nens increïbles. Comparteixo el meu testimoni per obtenir un efecte alliberador per la meva banda i, alhora, per aportar la meva ajuda (dins de les meves possibilitats) a les persones que es trobin estancades amb els seus tractaments. Des del 2016, LA NOSTRA vida familiar ha estat alterada perquè he sofert de la Síndrome d’Arnold-Chiari de tipus I al que s’hi va sumar una hèrnia cervical C5/C6 operada a Bordeus l’any 2017 pel Dr. P.
La síndrome d’Arnold-Chiari és una malformació rara, congènita i de diferents etapes del cerebel, el qual descendeix dins del tronc cerebral amb dolors insuportables diaris; com ara maldecaps en abaixar el cap, girar-lo, canvis de posició, cervicàlgies, fotofòbia important, acúfens, neuràlgies facials importants, contractures en els trapezis, dificultats per deglutir, falta de sensibilitat i de força dels membres superiors, vertígens, fatiga…
Aquests símptomes, molt dolorosos i repetitius, m’han obligat a aïllar-me. Això va tenir repercussions en les meves activitats amb els nens i el meu marit! Aquesta malaltia no es veu però és ben real!! I encara, aquesta patologia és molt desconeguda per tots i per molts professionals de la salut… Quan aquests últims se sentien impotents, s’amagaven darrere de les seves paraules: “Senyora, vostè està estressada!”o “és nerviosisme” o “està deprimida”. Per acabar, un neurocirurgià amb gran reputació simplement em va dir: “Vostè ha de consultar a un psiquiatre, senyora!!!”. Això em va treure de polleguera! Imagineu-vos l’impacte psicològic en la meva vida familiar i professional! Per descomptat, intervé l’aspecte psicològic. Fins a aquest període estava activa i llavors, de sobte, em trobo inactiva amb dolors parcialment o gens alleujats, obligant-me a estar de baixa per malaltia i deixar el meu treball com a cuidadora que apreciava molt. És imperatiu que els terapeutes s’adonin del dolor… Crec que hi ha molt a fer en aquesta àrea i és necessari que alguns radiòlegs es formin per poder evolucionar i no per denigrar!.
En primer lloc, encara sort que el meu metge de capçalera, que em coneix bé, ha tingut la voluntat i l’energia de seguir amb les investigacions per donar-me un diagnòstic. A partir d’aquest moment, es van realitzar múltiples exàmens i opinions mèdiques: a la CHU Llemotges (Centre anti dolor Châteauroux), al Kremlin Bicêtre de París, i a la Clínica de l’esport a Bordeus. Després, em van receptar tractaments intensos. Més tard, injeccions de toxines botulíniques a la mandíbula, regió occipital, trapezis (al CHU de Llemotges), després pel meu metge de rehabilitació a Issoudun, de nou en trapezis i músculs esternoclidomastoidals. Aquestes injeccions tenen com a objectiu interactuar sobre els músculs hipertròfics, però els beneficis tenen una durabilitat d’entre 2 a 4 mesos.
Vaig visitar diverses vegades a un neurocirurgià a Paris, reconegut per la seva experiència en aquesta malaltia. Això em va donar moltes esperances, però segons ell, no podia fer res perquè la malaltia no estava prou avançada.
Després de la intervenció a Bordeus per la meva hèrnia cervical, vaig ser dirigida des de desembre 2017 fins a juliol 2018 al centre de rehabilitació d’Issoudun, el cap del qual és el Sr. Dr. B. Durant 7 mesos, els meus fills han hagut de privar-se de la seva mare i el meu marit ha hagut d’ocupar-se de la vida diària tot sol!. Quina tristesa a les seves mirades a cada retorn a la meva habitació diumenge a la nit. I jo, em mostrava forta davant d’ells per mostrar-los que la seva mare era positiva malgrat tot i que el nostre amor havia de romandre fort!.
Durant la meva estada, vaig conèixer gent maca tant a l’equip multidisciplinari com entre els pacients. Gràcies a les habilitats de cadascun, a la seva escolta, a la seva humanitat, vaig trobar certa mobilitat en el tronc superior. Així que vaig recuperar confiança en mi mateixa i em vaig poder reconstruir amb el temps, però tan sols parcialment a causa de la simptomatologia de la Síndrome de Chiari.
En aquest centre vaig tenir l’oportunitat de conèixer al meu metge rehabilitador, el Dr. Pisciotta, Gianluca. Aquesta persona ha estat família per la meva, una persona de confiança, “el meu salvador”, ja que ell no em va jutjar com molta gent!!. Gràcies a la seva cultura, que no se centra únicament en l’experiència francesa, vaig anar perquè em visités perquè ell tenia el coneixement d’un enfocament quirúrgic diferent. Aquest últim es practica en una institució de referència mundial; l’Institut Chiari de BARCELONA.
Consisteix en la secció del Filum Terminale: incisió a l’os sacre per arribar al lligament que manté la medul·la espinal i l’os sacre units (molt menys invasiu i menys arriscat que el mètode francès– una craniectomia–). Aquest filum exerceix una tensió excessiva estirant sobre la medul·la i el cerebel (que es troba a l’extrem oposat) i pot així provocar una circulació anormal de la sang (Siringomièlia).
Vaig reflexionar i vaig prendre la meva decisió amb total llibertat. El Dr. Pisciotta, així com els terapeutes d’Issoudun i el meu metge, sempre em van recolzar en la meva lluita contra la malaltia i van insistir per trobar una solució. De fet, vam reunir un dossier per conèixer l’opinió del centre de BARCELONA, però aquest enfocament terapèutic va estar ple de conseqüències…: materials, financeres i emotives. No podia quedar-me així i no vaig recórrer a les donacions perquè vaig sentir que aquesta era LA MEVA lluita contra aquesta malaltia incapacitant!.
A l’octubre de l’any 2018, el neurocirurgià de BARCELONA, el Doctor S, em va donar el diagnòstic, acompanyat del seu equip: -Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Discopatia múltiple, Descens de les amígdales cerebel·loses (Arnold-Chiari I).
Després de diversos mails, a més del meus metges, vaig contactar amb una associació que em va permetre guiar-me per prendre les meves decisions, així que: El 7/11, visita mèdica de 2 hores amb el Doctor S, assistida amb la meva traductora, més exàmens preoperatoris i per fi una intervenció quirúrgica programada per al 8/11. Un alleujament per a mi i la meva família!!… Enhorabona per la part humana, l’escolta i l’amabilitat dels professionals de BARCELONA!!.
Només unes hores després de la intervenció, ja vaig sentir alguna millora… No m’ho podia creure (a part del dolor a la regió sacra a causa de la intervenció).
Visites postoperatòries estaven previstes, una al desembre 2018 molt positiva, i al novembre 2019 amb imatges mèdiques… Estic infinitament agraïda per les habilitats de Dr. Miguel B. Royo i el seu equip, tant humà com tècnic.
Ara, puc dir a tots aquells que pateixen aquesta malformació i els seus derivats, que és possible aturar la seva progressió i posar fi al dolor i les seves causes. No podem patir sense fer res, mereixem una millor qualitat de vida. És cert que aquesta és una malaltia rara, però si els costos generats per la intervenció del Filum Terminale fossin coberts almenys sobre la base d’una intervenció francesa o fins i tot cobrir el transport… ¡¿Quantes persones deixarien de patir?! Certs metges segueixen amb massa prejudicis i certes persones a qui coneixem ens etiqueten de ”Depressius Psiquiàtrics!!.
Jo vaig arribar fins aquí gràcies a les meves investigacions i tenacitat, amb el suport del meu marit, els meus fills, els meus amics i els meus metges. Actualment, em sento bé, els efectes són molt positius. Vaig portar a terme una rehabilitació en hospitalització de dia a Issoudun durant 5 mesos, començo de nou a fer activitats amb els meus fills i el meu marit gaudint, sense patir diàriament com abans. Des d’un punt de vista professional, duc a terme una reorientació professional a través d’un B.T.S SP3S que em permetrà mantenir l’aspecte social, ajudar els altres que tant estimo fer.
Un nou començament pacífic m’espera. Agraeixo profundament a la meva petita família, Sylvie, als meus amics, al meu metge de capçalera, així com al Centre de Rehabilitació Issoudun, on el coneixement del Dr. Pisciotta, els terapeutes, els cuidadors i els pacients van jugar un paper primordial en aquest llarg viatge que deixarà impactes emocionals en els meus fills i el meu marit … PERÒ JO HE GUANYAT!!.
Email: [email protected]

9 anys després de la Secció del Filum Terminale segons el Filum System^® per
Malaltia del Filum.

San Giovanni in Fiore, 31 de maig de 2019
El 31 de maig és un dia especial per a mi; podria dir que és el meu novè aniversari, perquè fa 9 anys, aquest dia vaig tornar a néixer.
Avui vull enviar un agraïment especial a qui cada dia millora la vida a les persones, com m’ha passat a mi… Després de nou anys puc dir que al món existeixen persones exepcionals, com el Dr. Miguel B. Royo Salvador, la Sra. Gioia Luè, tot l’equip del Institut Chiari de Barcelona (Espanya) i els membres de l’associació AI.SAC.SI.SCO Onlus (Itàlia); els quals m’han retornat a la vida, donant-me la força per renéixer i somriure una altra vegada…
Gràcies amb tot el cor, perquè si avui puc escriure la meva història és gràcies al meu estimat Dr. Miguel B. Royo Salvador: mai deixaré d’agrair-li el que va fer per mi, perquè sense la seva ajuda, fa 8 anys que no estaria aquí…
Benvolgut Doctor, el portaré sempre al meu cor i sempre li agrairé el que va fer per mi: gràcies per existir.!
Maria Pia Ambrosio

Han passat més de dos anys des de la meva intervenció. Volia deixar passar un temps llarg abans de compartir la meva opinió. Aquesta és la meva experiència.
Els símptomes m’havien afectat des de feia molt de temps. Amb el temps, seguien empitjorant progressivament i ja no podia més. Abans de la cirurgia, literalment, cada vegada que canviava de posició em provocava un mal de cap intens!. Simplement incorporar-me, fer uns estiraments o únicament donar-me la volta al llit em provocava dolor. A més, tenia problemes per deglutir, singlot, espasmes musculars al clatell i la part alta de l’esquena, dolor als peus i marejos.
Immediatament després de la cirurgia, tots els meus símptomes havien desaparegut. TOTS. Va ser molt emocionant!
Durant els primers 30 dies, potser degut als esteroides postoperatoris, TOTS els símptomes havien desaparegut.
Vaig tenir alts i baixos els 2-6 mesos posteriors a la cirurgia. Ocasionalment tenia cefalees o marejos amb certes activitats o si feia activitat física en excés. La cicatriu tenia un punt que va necessitar més temps per curar-se. La cefalea i els marejos van ser els únics símptomes que van tornar durant aquest temps. Crec que això estava directament relacionat amb la inflamació de la medul·la espinal, per la cirurgia o per l’activitat física.
Durant els mesos 6-12, tots els símptomes havien desaparegut; amb l’excepció d’algun episodi de cefalea o mareig ocasional. Els tenia amb menys freqüència i van ser menys dolorosos.
1-2 anys després de la cirurgia segueixo sense símptomes; amb l’excepció d’algun mal de cap ocasional, i gairebé mai marejos. Únicament tinc mals de cap si m’excedeixo amb l’activitat física.
Ara puc fer jardineria, anar al gimnàs i jugar amb els meus néts. Puc fer tantes coses ara. Alguns dies faig massa i m’oblido que encara haig de tenir cura amb la meva malaltia. Diria que he millorat en un 95%. Ocasionalment tinc un mal de cap lleu (si em sobreesforço).
Aquesta cirurgia va ser transformadora. Estic molt agraïda al Dr. Salca i a tot l’equip a Barcelona. Recomanaria d’una manera vehement aquesta intervenció a qualsevol que tingui Chiari o Siringomièlia. Estic molt contenta de poder portar una vida normal avui en dia.
Gràcies! Patricia Tanis Farmington, Utah, Estats Units d’Amèrica Intervenció 13 de setembre del 2016

Data d’intervenció: Juliol del 2016

Jesús em va guiar cap a l’Institut Chiari de Barcelona, i la clínica/cirurgians/personal a Espanya em van salvar la vida, em van treure del llit i em van donar ESPERANÇA i qualitat de vida! Recomano de tot cor als pacients que estan lluitant contra la Chiari, medul·la ancorada (filum tens) o síndromes relacionats que investiguin i contactin amb el personal bilingüe per començar el procés d’educació, alleujament i ESPERANÇA! És l’ambient més professional que la meva dona i jo hem conegut durant la meva lluita. Segons les recomanacions de l’Institut i amb la diligent i meravellosa ajuda de la Katharina Kuhn; vaig viatjar des dels Estats Units d’Amèrica (Mississippí) cap a Barcelona, em vaig fer les proves prèvies a Mississipí, em vaig allotjar a prop del centre mèdic i de l’hospital a Barcelona, i em van fer una consulta pre-quirúrgica complerta de dues hores amb explicacions sobre la meva malaltia i tot el que comportaria la cirurgia amb el Dr. Fiallos. El Dr. Fiallos/l’Institut va realitzar la meva intervenció quirúrgica i em van oferir les atencions mèdiques, també excel·lents cures post-operatòries i un examen post-operatori a fons abans de la nostra tornada als EEUU. Repeteixo una vegada més; vam estar encantats amb la seva professionalitat durant tot el procés, i estem fent el què podem per sensibilitzar tothom que és possible trobar ESPERANÇA a l’Institut Chiari de Barcelona. Que Déu el beneeixi i a tot el seu equip!
Email: [email protected]

Actualització del Testimoni de Nicholas Amico 21/06/2017

Imatges de les Ressonàncies Magnètiques (RM) d’en Nicholas

L’informe de l’últim control de les RMs indica: “Actualment s’observa una evident disminució de la petita cavitat hidrosiringomièlica entre C6 i D1”.

Data de la intervenció: 5 de juliol del 2012

Hola a tots! Em dic Nicholas i sóc un nen de 6 anys que viu a Milà.

Quan tenia 3 anys, els metges van fer saber als meus pares que patia d’una malaltia rara: la Síndrome d’Arnold Chiari I i Siringomièlia. La meva mare i el meu pare es van enfonsar. Van portar-me a molts metges i també en van contactar a molts més per telèfon, per correu, etc.. però tots els hi deien que m’havia de fer una craniotomia sent l’única intervenció que resoldria el problema. La meva mare i el meu pare no es quedaven tranquils; volien i havien de trobar una altra solució. Més tard, van descobrir l’Institut Chiari de Barcelona i van portar-m’hi a fer una visita en la qual el Dr. Royo va dir que era necessari intervenir-me urgentment amb una Secció de Filum Terminale.

Haig d’admetre que en un principi la meva mare estava bastant escèptica; no creia que fos una intervenció útil, aleshores va decidir contactar amb moltes persones italianes que ja s’havien sotmès a la intervenció. Desprès de parlar-hi, els meus pares van decidir que sí que m’operaria i el 5 de juliol del 2012 vaig ser operat. Vaig ingressar la nit anterior i al matí, prop de les 10 del matí van entrar-me a quiròfan. Plorava i ho feia perquè no volia deixar als meus pares però, sincerament, la intervenció no va durar ni una hora, i els vaig poder abraçar poc després.

Poc temps desprès, molts dels símptomes que tenia van millorar: per la nit ja no em feia pipí al llit, no queia, les meves apnees es van reduir a la meitat i també va millorar el so de la meva veu. Avui en dia porto una vida normal: em barallo amb la meva germana, vaig a l’escola, jugo a futbol, corro, salto i, sobretot, no paro mai. El dia 13 de març del 2015 vaig realitzar la ressonància anual de control i no ha variat res. No he empitjorat i espero seguir així.

Malauradament el dia 1 de juliol del 2015 vaig anar a la visita de control i es van adonar que tinc el braç esquerra que no respon bé als reflexes i probablement això es degut a la Siringomièlia. No se sap si és d’abans o desprès de la intervenció. Heu de saber que abans no hem deixava ni visitar. Era petit i quan veia a un doctor plorava sempre. Aleshores, no tenint una exploració anterior, els doctors no saben quan va passar. Però en general tot va bé: tinc la vida d’un nen “normal” de set anys.

De moment vull dedicar un agraïment especial al Dr. Royo , a ell, a un gran home i a un gran metge. Algú qui ha dedicat tota la vida a l’estudi d’aquesta patologia, i que gràcies a ell, persones com jo tenim una vida més digna i millor. També vull agrair a la Dra. Gioia Luè i a tot l’equip per la seva professionalitat i amabilitat.

Després vull dirigir-me a vosaltres: als malalts. No abandoneu mai l’esperança, resistiu. Únicament la força i l’esperança ajuden a segui. No deixeu de somriure perquè la vida és bella i només passa una vegada. Aleshores gaudiu.

Adéu a tothom.

Nicholas Amico.

Per qualsevol informació podeu contactar amb l’Elena, la meva mare: +39 327/1887662

Data de la intervenció: Juny del 2015

Em dic Olga, tinc 28 anys i sóc de la ciutat de Tver (Rússia). Tot va començar a l’escola quan, sovint, tenia: mals de cap, vertígens, nàusees, vòmits, cansament fàcil, debilitat o enfosquiment de la visió. Els metges, sense examinar-me, em van diagnosticar simplement la distonia vegeto-vascular. I així, els anys van anar passant fins que al 2006 vaig tenir un traumatisme. Vaig caure donant-me un cop al cap contra el gel, fracturant-me l’os del pòmul i vaig perdre la consciència. Després tot passava com a càmera lenta; constants i forts mals de caps, vertígens, nàusees.

 Va ser, després d’aquest trauma, que vaig començar a tenir fortes contractures a les cames diverses vegades a l’any. Tant fortes que no podia posar-me dreta per culpa del dolor. Això podia passar-me a la pista de patinar, pel carrer o simplement a casa. Aleshores ja havia començat a pensar que això era la primera senyal d’una malaltia seria, i no em vaig pas equivocar.

 Durant sis anys vaig seguir així. Després, al 2013, vaig caure, d’esquena, per una escala colpejant-me la columna vertebral que em va provocar forts dolors d’esquena durant uns quants dies. Per primera vegada, al cap d’un mes, vaig començar a tenir problemes amb la marxa. No entenia què m’estava passant: les meves cames no em responien, va aparèixer la debilitat, la tensió, l’espasticitat, i l’entumiment a les cames; no podia moure els dits d’un dels peus. De sobte, caminar era molt difícil; fins i tot les distàncies curtes eren un repte. A més a més, em molestaven els mals de caps, els dolors a la nuca, els dolors tirants al coll i a la cara. Tenia dolors lumbars i cervicals, falta de força a les mans i moltes coses més.

 M’esperaven tres anys d’exàmens infinits, de consultes, d’hospitalitzacions i de diagnòstics incomprensibles. I el més horrorós: la incertesa. Va ser el temps més difícil per a mi, més penós; quan ningú pot donar-te un diagnòstic correcte i no saps què passarà l’endemà ni com continuar vivint. Però, al cap de tres anys, em van diagnosticar la Síndrome d’Arnold Chiari I. Malgrat que el descens de les amígdales cerebel·loses era d’uns mm, molts metges no acceptaven el diagnòstic. Recordo haver sentit alleujament: finalment ja sabia què era el que m’estava passant.

 El metge em va dir que en aquest cas, la descompressió em podria ajudar, però que m’operarien únicament quan ja fos un cas extrem i ja no funcionés res més; havia d’esperar. No vaig ni voler ni poder esperar a la invalidesa ni a ser una càrrega per a tots; ja que per a mi era el més horrible de tot. I aleshores em van aconsellar l’Institut Chiari de Barcelona on van estudiar les meves imatges i em van convidar a sotmetre’m a una intervenció que consisteix en la Secció del Filum Terminale.

 Vam començar a estalviar i a recollir fons per a la intervenció mentre el meu estat començava a empitjorar ràpidament i tenia por de no arribar a temps. Les cames cada dia les sentia més dèbils i caminava cada vegada pitjor. Un mes abans de la intervenció, ja caminava amb l’ajuda d’un bastó i, sense ell, no podia mantenir-me dreta més de cinc minuts; només aconseguia caminar uns cent o docents metres. Abans de la intervenció, els metges de l’Institut Chiari, ja em van dir que no em podien prometre mai que tot passaria ni que m’oblidaria per sempre de la meva malaltia. Em van, simplement, dir que la intervenció aturaria l’evolució de la malaltia, per tant, que en pararia la progressió.

 La intervenció va ser el dia 30 de juliol del 2015 i just després ja vaig començar a sentir les primeres millores; tot i que els doctors em van advertir que la recuperació seria llarga i que era aconsellable fer exercici i bicicleta estàtica. No es poden imaginar com de difícils van ser els primers mesos ja que el meu estat de salut vacil·lava entre la millora i l’empitjorament. Aquest període de temps va ser molt difícil, semblava que no s’acabaria mai. Però el temps va anar passant i el meu estat es va anar estabilitzant sense haver-hi salts tant dràstics. Va ser en aquest moment que vaig començar a fer rehabilitació, cosa que em va ajudar molt, i vaig continuar fent exercici i bicicleta estàtica; també caminava entre un i dos quilometres al dia.

 Cada dia lluitava per la meva salut perduda. Lluitava tant fins que, uns vuit mesos després de la intervenció, em vaig sentir bé. Ara, molt rarament, el cap em fa mal i camino uns quants quilometres al dia. Molts dels símptomes, se’n van anar per sempre i d’altres, apareixen a vegades però ja no són tant forts. Vaig començar a alegrar-me i a valorar la vida i sento que tinc força per a tot; fins i tot, he començat a fer realitat molts dels plans que abans em semblaven inabastables. Allò impossible s’està fent possible per a mi.

 Tota la meva família i jo volem expressar la nostra gran gratitud al Dr. Miguel B. Royo Salvador, al Dr. Marco V. Fiallos i a tot l’equip de l’ICSEB. M’heu convertit en una persona sana i feliç, m’heu tornat la vida plena.

 Que tinguin salut, prosperitat i èxit en la seva labor!

 Adreça de correu electrònic: [email protected]

Data de la intervenció: Juliol del 2010

El meu nom és María Sol Prado Pérez, tinc quaranta-nou anys i actualment visc a Ponferrada (Lleó). Fa quatre anys vaig ser intervinguda amb la tècnica de la Secció del Filum Terminale a l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, pel Dr. Royo i el seu equip.

Vull compartir aquesta experiència per si pot ser d’ajuda a alguna persona afectada per aquesta malaltia.

Jo desconeixia que tenia aquesta malaltia, ja que mai havia tingut cap símptoma que pogués haver-me fet sospitar que la patia.

Va ser arrel d’un accident de tràfic (atropellament) al novembre del 2009, quan després de fer-me diverses proves clíniques van acabar diagnosticant-me entre d’altres els següents problemes físics: 1. Cervicàlgia, 2. Rigidesa cervical, 3. Marejos posturals, 4. Sensació hipoestèsia en MSD, pels quals se’m va prescriure un tractament mèdic i farmacològic a base de rehabilitació, analgèsics i relaxants musculars.

Al llarg del tractament prescrit, els problemes van anar augmentant i la simptomatologia va anar derivant-se als següents símptomes: A. Rigidesa cervical, B. Dolor a la zona cervical, C. Sensació d’hipoestèsia en el braç dret, mà dreta a l’altura de l’esquena, D. Dificultat per empassar aliments líquids, E. Molèsties a l’oïda dreta.

Els dolors i les molèsties continuaven i s’incrementaven de forma generalitzada, per això després d’un temps vaig acudir a un centre mèdic on van decidir realitzar-me una RM de crani i una RM de columna i amb el resultat d’ambdues proves van diagnosticar-me la patologia d’Arnold Chiari I i Siringomièlia.

A la vista de diagnòstic, vaig decidir sotmetre’m a una intervenció en una clínica de Lleó on em van proposar una intervenció amb la tècnica de la craniotomia suboccipital més Dura plàstia per la qual el postoperatori previst era d’uns 8 a 12 dies, amb l’obligada estada en el centre mèdic.

No obstant, per problemes d’agenda, i després d’un temps d’espera de 3 mesos, l’operació no es va poder programar. Donada aquesta situació vaig decidir demanar una segona opinió mèdica; així que vaig realitzar una recerca per Internet on descobreixo que existeix a Barcelona una clínica especialitzada en aquesta patologia. En concret, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Vaig contactar telefònicament amb ells i els vaig fer arribar totes les proves que tenia en el meu poder. Em van diagnosticar, sense cap mena de dubte, la patologia d’Arnold Chiari i Siringomièlia, aconsellant-me que el millor era realitzar una operació senzilla i amb una mínima estància anomenada Secció del Filum Terminale. Uns dies després, i un cop concertada la cita per a la intervenció, em vaig traslladar a Barcelona on es troba la clínica i vaig ser intervinguda, estant d’alta el dia després de la intervenció.

Després de la intervenció, i entre el mateix dia i al dia següent, vaig constatar com tots els símptomes que tenia havien desaparegut gairebé per complet i el meu estat general era molt bo. A la primera revisió, tant el Dr. Royo com el Dr. Fiallos van quedar gratament sorpresos de la meva recuperació. Actualment puc fer una vida pràcticament normal havent-me recuperat en la seva totalitat de la patologia que patia.

Segons la meva opinió, considero que la tècnica amb la que m’han intervingut, la Secció del Filum Terminale, és actualment la tècnica més convenient tant pels beneficis immediats que em van produir com perquè la tècnica és ràpida, amb una estància mínim a la clínica (en el meu cas únicament un dia), i considero que la tècnica pot ser una elecció convenient per a qualsevol persona afectada d’aquesta patologia.

Per últim donar les gràcies al Dr. Royo, al seu equip mèdic i a tot el personal de la clínica pel tracte tan professional, amable i afectuós que han tingut amb mi.

Firmat: Maria Sol Prado Pérez

Data de la intervenció: Juliol del 201

Hola a tots,

Fa un any, al 2014, que la nostra filla va ser operada a l’Institut Chiari de Barcelona; ara es troba molt bé i tot és gràcies a la intervenció que li van fer en aquest Institut. Donat que ja ha passat un any de la intervenció, la meva dona i jo hem volgut resumir en aquest testimoni la nostra experiència i la nostra opinió sobre el tractament. Desitgem que sigui útil per als pacients que tenen la mateixa malaltia que la nostra filla.

Va ser operada al juliol del 2014 per tenir la Síndrome d’Arnold Chiari I (diagnosticada quan tenia 14 anys). Va ser el sisè cas entre els japonesos operats. Com vam descobrir que tenia la Síndrome d’Arnold Chiari I? Va ser en un viatge a finals del desembre del 2013. La van haver d’hospitalitzar perquè tenia fortes nàusees, mal de cap, formigueig per totes les extremitats i va perdre la consciència. Li van fer un TAC i una Ressonància Magnètica que van demostrar que patia Arnold Chiari I. Posteriorment, van aparèixer els mateixos símptomes que quan vam estar de viatge i la vam portar a l’hospital on va acabar sent ingressada un total de tres vegades. Malgrat això, el diagnòstic que ens van donar va ser que patia una simple migranya i no es va relacionar per res amb la Síndrome d’Arnold Chiari I.

En realitat, quan la nostra filla tenia cinc anys, la van hospitalitzar pels mateixos símptomes esmentats. En aquella època, els metges sospitaven que tenia epilèpsia i la van estar medicant d’això durant cinc anys. També ens recordem molt bé de com patia la nostra filla i ens sentíem molt malament perquè no sabíem què fer per a salvar-la. És cert que algunes vegades ha tingut símptomes, però els símptomes que va tenir quan estàvem de viatge eren tan idèntics als que tenia quan tenia cinc anys que ens van fer pensar en aquell dia com una impressió horrible. Reflexionant sobre el passat, creiem que els símptomes que va tenir, que deien que eren per epilèpsia, segurament eren causats pel Chiari. Pensem que en aquest aspecte, és una de les característiques del Chiari: la dificultat de relacionar la malaltia amb els símptomes.

Al febrer de l’any passat vam començar a buscar informació sobre la Síndrome d’Arnold Chiari per internet i vam entendre que hi ha molts pacients que pateixen aquesta malaltia i podrien aparèixer malalties difícils de curar com la Siringomièlia amb Chiari i que la intervenció convencional que es practica al Japó per a la Chiari no dóna cap garantia de curar la malaltia. Encara que puguis obtenir millores post-operatòries és temporal perquè després reapareixen els mateixos símptomes que abans. Mentre buscàvem informació sobre la malaltia, vam descobrir l’Institut Chiari de Barcelona on s’hi practica una intervenció diferent a la que es realitza al Japó.

Al març, vam portar a la nostra filla a un hospital universitari japonès molt conegut pel tractament de la Chiari per a escoltar la seva opinió. El metge ens va dir: “ ja que no apareixen símptomes de forma continuada, farem controls i quan la malaltia empitjori, pensarem en intervenir a la seva filla”. Vam tenir el dubte de quina era la causa dels símptomes; fins i tot la nostra filla posava en dubte l’opinió d’aquell metge japonès.

Aleshores vam començar a buscar els mitjans de prevenir l’empitjorament de la malaltia i de millorar de salut de la nostra filla. Mentrestant, vam enviar les ressonàncies magnètiques a l’Institut Chiari de Barcelona així com també la descripció de l’estat de salut de la nostra filla. Ens van explicar la relació entre la malaltia i els seus símptomes. L’orientació que ens van donar a l’Institut Chiari de Barcelona va ser que s’havia de fer una Ressonància magnètica Dorsal per a completar l’estudi –  cosa que va costat una mica que li fessin-. Mentre preparàvem la nova imatge, vam començar a pensar que la millor opció seria la que ens havien indicat al Japó de seguir un control periòdic, ja que no vèiem un empitjorament del seu estat de salut. No obstant això, ens va fer canviar d’opinió quan ens van dir que amb l’estudi detallar de la nova ressonància magnètica, s’hi podia veure pre-Siringomièlia i que s’hauria d’intervenir quan abans millor. Va ser al juny de l’any passat quan vam decidir sotmetre a la nostra filla a la intervenció. “No podem curar la malaltia, però sí que podem aturar la seva evolució” és el que ens van dir a l’Institut Chiari de Barcelona, i això ens va convèncer per a posar a la nostra filla a les seves mans. A més, la intervenció que es practica en aquest Institut és menys invasiva i l’ingrés és més curt que la intervenció convencional que es practica aquí al Japó.

Vam pensar que si no resultava eficaç, consideraríem sotmetre-la a la intervenció que es fa al Japó com a opció B. Malgrat que afortunadament la nostra filla tenia símptomes únicament temporals que li permetien portar una vida normal, vam optar per la intervenció de l’Institut Chiari de Barcelona perquè no volíem que la nostra filla patís més quan apareguessin aquells símptomes tan fort i perquè volíem parar l’evolució del Chiari. Vam prendre la decisió nosaltres sols sense consultar als nostres pares perquè no els volíem preocupar.

El que ens va fer dubtar van ser les opinions tan diferents entre el Japó i l’Institut Chiari de Barcelona i el fet haver-se d’operar a l’estranger, per què no al Japó? La nostra conclusió va ser que estàvem a favor de l’opinió de l’Institut Chiari de Brcelona, i no tenia molta importància on es realitzés la intervenció. Segons els testimonis dels pacients de diferents països de l’Institut Chiari de Barcelona, no van rebre els consells adequats als seus països, tal com ens va passar a nosaltres i van passar molts anys fins que no van trobar l’Institut. Tots comentaven alguna millora i agraïen a l’equip de l’Institut. Els testimonis ens van convèncer molt, i a més, el que ens va ajudar molt a prendre la decisió va ser parlar amb tres japonesos operats. Ens vam adonar que era molt important escoltar tant les opinions com les preocupacions de la gent que està a la mateixa situació que nosaltres.

Sabem que els japonesos es resisteixen a operar-se a l’estranger malgrat no haver-hi una altra opció, però el personal de l’Institut ens va transmetre exactament el que deien els metges en el nostre idioma, el japonès, i això ens va tranquil·litzar molt. Des de la primera visita fins al post-operatori mai vam tenir cap problema a l’hora de comunicar-nos amb els metges. Podria ser, per una banda, que com que per qüestions de la meva feina hem de viure a l’estranger no vam dubtar en portar a la nostra filla a operar-se a l’estranger. Per altra banda, no ens van influenciar molt les opinions dels metges japonesos perquè no estàvem al Japó.

Per últim, admirem la dedicació de l’Institut Chiari de Barcelona de disposar de diferents idiomes per a ajudar i solucionar problemes de pacients de tot el món. Si no estigués disponible la informació d’aquest Institut en Japonès, hauríem hagut de donar moltes voltes fins a trobar el centre o simplement no l’hauríem ni trobat. Dono gràcies al Dr. Royo, al Dr. Fiallos i a la Sra. Yuka Takahashi per la sinceritat i el tracte commovedor; també a tot el personal de l’Institut Chiari de Barcelona pel tracte amable durant la nostra estància a España.

Esperem que els pacients amb la mateixa situació que la nostra filla puguin solucionar el problema gràcies al tractament de l’Institut Chiari de Barcelona.

Data de la intervenció: Novembre del 2013

Hola a tots. Em dic Emanuele, tinc 35 anys i visc a Turí.

Què puc dir? Des de nen vaig tenir molts daltabaixos tant a nivell psicològic com físic; penseu que a la meva família em deien “Virus”, perquè cada dia tenia un problema nou. Per sort, sempre he tingut una bona estructura física que ha compensat les nombroses faltes que m’han afectat al llarg dels anys. La meva vida anava molt bé: portava ja 20 anys treballant com a lampista i des d’en feia 7 havia complert el meu somni de tenir una activitat pròpia, entrenava cada dia, regularment practicava arts marcials i vivia amb la meva mitja taronja. Quina vida més envejable.

Un divendres de maig del 2013, fent un esforç a la feina, vaig començar a tenir dolors intensos a la part lumbar de l’esquena. Vaig creure que era una estrebada i no li vaig donar més importància. Aleshores el dissabte vaig anar a classe i, en tornar a casa, a més del dolor a la part baixa de l’esquena, es van afegir intensos dolors al coll i al cap. Aquests últims em van acompanyar les 24 hores del dia fins al dia de la intervenció!. Vaig anar al metge de capçalera amb la intensió d’intentar arreglar de seguida la part lumbar i així poder seguir amb la meva feina i els meus entrenaments. El metge em va demanar la RMN lumbosacra i al juny vaig descobrir que hi tenia hèrnies.

Com que el dolor al clatell seguia, també amb dolor punyent al cap, la meva parella va insistir en tornar a veure el metge per a demanar més proves per a les cefalàlgies constants (i rebels a qualsevol tipus de medicació). Dificultosament, vaig aconseguir la petició per a una RMN completa de crani i columna; em va costar molt aconseguir la RMN de l’encèfal ja que el meu metge no estava disposat a demanar-la.

El 12 de juliol del 2013 em van diagnosticar d’Arnold Chiari I amb descens de les amígdales cerebel·loses de 18 mm, discopaties múltiples, obstrucció de l’ascens del líquid cefaloraquidi i dues lesions isquèmiques. Em vaig espantar de seguida: Què era aquesta monstruosa malaltia?. Vaig començar a buscar per Internet i vaig trobar la malaltia explicada de forma no massa clara, encara que tot el que llegia no era gens tranquil·litzador. Vaig seguir amb la meva recerca tant pel canal virtual com pel canal sanitari i malauradament vaig acabar demanant visites privades per tal d’escurçar els terminis d’espera, ja que les llistes eren eternes. Mentrestant continuava empitjorant; vaig tenir molts símptomes més o menys devastadors.

Vull remarcar que saltaré la part de l’experiència amb el sistema sanitari italià, del calvari que vig haver de patir amb els metges que ni saben el que diuen ni el que fan, del per què ningú estudia la nostra patologia però que pretenen saber-ne i van improvitzant teràpies i tractaments quirúrgics, segons ells rutinaris i sense risc, que en canvi la majoria de les vegades provoquen únicament problemes, quan no és que s’arriba a conseqüències gravíssimes. Només vull afegir que quan estàs fet pols, amargat, sol i aterrit pel dolor, ja no confies en el primer metge que fingeix que la teva malaltia sigui una cosa senzilla (perquè NO ho és). Com en qualsevol altre ofici, també hi ha metges que no saben ni per on començar a fer la seva feina. S’ha d’anar fins al fons, i veureu que podreu trobar una llum al final del túnel, amb persones que us acolliran amb els braços oberts, com m’ha passat a mi. Únicament s’ha de ser fort i tossut.

Per sort, la meva cerca va acabar amb l’Institut Chiari de Barcelona i amb la Rita i l’Angelo. Vaig deixar el meu testimoni en un fòrum i vaig rebre la resposta de l’Angelo qui em va donar el telèfon de la Rita. Ella em va explicar la seva lluita contra la malaltia i em va descriure les seves millores. Gràcies a la seva ajuda, la meva idea d’anar a Barcelona es va fer encara més forta i, amb l’ajuda de persones estimades, vaig estalviar els diners per a la intervenció.

Què dir? Gràcies a tot l’equip de l’Institut Chiari de Barcelona, a la Sra. Luè, a la Dra. Méndez, al Dr. Fiallos i a un llarg etc. Magnífics i pacients, i un GRÀCIES al Dr. Miguel B. Royo Salvador, que m’ha tornat l’esperança i ha fet possible tornar a la vida que creia ja no tenir a les meves mans. Moltes gràcies a la Jose, la meva mitja taronja, a la Rita, a l’Angelo, a la Francesca i a molta altra gent que he conegut. Sense ells, hauria sigut difícil, però la vida ens posa davant a les persones que necessitem, només s’ha d’aixecar la mirada i saber-les reconèixer.

Ara, per a ajudar als altres que estan passant el mateix que vaig passar jo, formo part d’una associació: AI.SAC.SI.SCO. Onlus, i sóc un referent a la meva regió.

En conclusió, us animo resistir, perquè gràcies a l’esforç d’un gran metge, científic i investigador com és el Dr. Royo, tenim una segona oportunitat de tenir una vida digne.  La malaltia ens acompanyarà fins a la mort però, com s’acostuma a dir, no importa el que faci una persona, sinó com ho faci.

Tel.  +39 333.7272061

Correu electrònic: [email protected]

Data d´intervenció: maig 2007

El meu nom és Kevin Espinosa Seminario, tinc 14 anys, sóc del Perú (Lima), i he tingut el Síndrome d´Arnold Chiari I, Siringomièlia i Síndrome de Tracció medul·lar.

Vaig començar a tenir els primers símptomes des del novembre de 2006, amb forts mals de cap, era nerviós, presentava cansament a pesar de que no realitzava esforços físics.

A finals del més de març de 2007, estava al col·legi i em vaig començar a sentir malament, el cap em feia mal intensament, vaig perdre la noció de l´espai, la respiració era accelerada, la pressió baixa i no podia parlar clarament, recordo que em costava molt pronunciar les paraules.

Els meus pares, immediatament em van traslladar a la clínica, allí em van estabilitzar; els meus reflexes van reaccionar amb normalitat, vaig poder parlar, com si no hagués passat res.

El neurocirurgià va indicar que em fessin una tomografia cranial, el resultat d´aquesta va ser normal. Després em van practicar una ressonància magnètica, el resultat de la qual va ser que tenia el Síndrome d´Arnold-Chiari I i que les amígdales cerebel·loses eren 5 mm per sota del forat occipital (quan aquests mateixos resultats foren examinats pel Dr. Royo el descens era de 3.5 cm). Després em van fer una altra ressonància en la qual es mostrava que tenia siringomièlia.

Els meus pares van fer els esbrinaments d´aquests resultats amb diferents neurocirurgians del país i tots els informaven de que la única sortida, per aquesta malaltia, era realitzar una craniectomia suboccipital. Ells mai van acceptar aquest tipus d´intervenció, estaven destrossats però mai van perdre la fe, estaven segurs que existia un altre tipus d´intervenció quirúrgica que no fos tan obsoleta i que brindés garanties. El meu pare es va passar varies nits buscant a Internet sobre aquesta malaltia i a través d´aquesta via va localitzar el Dr. Miguel Royo Salvador. Va començar a esbrinar sobre el tipus de cirurgia que ell havia realitzat a diversos pacients i de l´èxit d´aquesta. (Filum Terminale)

Fins hi tot, es van comunicar amb pacients, que havien patit aquesta malaltia i que havien sigut intervinguts pel Dr. Royo. Davant de tanta obscuritat, va sortir la llum.

Des d´allà, van començar a mantenir contacte amb l´Institut Neurològic de Barcelona, a través de la família Guzmán Mulatillo i van començaren a fer les gestions per viatjar a España (Barcelona) i fos el Dr. Royo qui m´operés.

El 28 de maig era a Barcelona, em van fer els exàmens preparatoris i el dia 29 de Maig, el Dr. Royo m´estava operant, mitjançant la tècnica de la secció del Filum Terminale. L´operació va durar 30 minuts, cinc hores després recuperava la sensibilitat a la temperatura a la part superior del tòrax, vaig caminar i al dia següent em van donar l´alta.

Ara no tinc cansament, camino sense cap problema, no tinc mals de cap, no estic nerviós, el meu cos respon als estímuls del fred i de la calor, la gana ha augmentat, el color de la pell m´ha canviat, no tinc dolors d´esquena.

El que no m´explico és perquè aquesta tècnica, no és practicada a altres llocs del món, per què els neurocirurgians insisteixen en una cirurgia cruel i obsoleta (craniectomia suboccipital) que no garanteix la teva vida.

Tinc coneixement que aquesta tècnica del Dr. Royo ha sigut exposada a diferents llocs i a través de diferents medis (llibres, congressos, foros, pàgines web, etc.).

Són milions de persones al món, que pateixen aquesta malaltia i se´n poden sortir ben alliberades d´aquesta situació, perquè per aquest mal existeix cura. Si aquesta tècnica del FILUM TERMINALE s´extingís al món, se salvarien moltes vides.

El Dr. Royo li ha tornat a la meva família la tranquil·litat, ells sempre han tingut confiança en ell des del primer moment, i a mi m´ha brindat la possibilitat de seguir amb vida.

El meu agraïment a la meva família, al Dr. Royo, a la família Guzmán Mulatillo, Guzmán Espinosa, a totes les persones que van orar per mi i a Déu perquè ha guiat els meus passos.

Espero que aquest testimoni, ajudi a persones que tenen aquesta malaltia.

Si volen comunicar-se amb mi els brindo el me correu:

[email protected]

Data de la intervenció: Novembre del 2014

Sóc un home japonès de quaranta anys i vull aprofitar l’ocasió per a donar les gràcies al Dr. Royo per haver estat investigant aquesta malaltia i haver-ne establert la tècnica. També agrair al Dr. Fiallos per haver-me visitat i  operat; i m’agradaria agrair a la Sra. Yuka Takahashi per haver sigut el nexe de connexió entre Japó i Espanya. Finalment donar les gràcies a tot el personal de l’Institut, de tot cor: Moltíssimes gràcies.

Us vull explicar, una mica, el meu historial clínic.

Amb, aproximadament, 15 anys: vaig començar a tenir algunes migranyes molt fortes, contractures a les espatlles, dolor per tot el cos i pèrdua muscular; la qual cosa no em permetia concentrar-me en els estudis i amb prou feines podia assistir a classe.

Als 18 anys: em van ingressar dues setmanes en un hospital universitari prop de casa meva per a realitzar-me algunes proves. Tanmateix, en aquella època encara era impossible detectar la malformació de Chiari i em van diagnosticar atròfia muscular juvenil (Minuts més tard el vaig sentir parlar amb el seu company al passadís comentant que realment no sabia què tenia).

Des d’aleshores, vaig provar acupuntura, vaig anar al quiropràctic, massatges i fins i tot vaig fer estiraments pel meu compte. Com que no podia aguantar més el dolor, vaig anar al psiquiatra i vaig fingir que estava depressiu per a que aquest em receptés relaxants musculars (els efectes secundaris provoquen: pèrdua de memòria, augment de pes, etc..).

Va arribar el moment decisiu. Després de començar a treballar de venedor, un dels meus clients em va recomanar un quiropràctic que tenia molt bona fama i de seguida vaig anar-me a visitar amb ell. Aquesta trobada va ser una sort. Normalment, un especialista quiropràctic aplica els tractaments que li semblen bé, però el meu quiropràctic, després d’haver-me visitat molt detalladament, em va dir que ell no podia tractar-me i que havia d’anar a un bon hospital per tal que em fessin les proves corresponents. Em va preparar una carta de presentació per a un metge de l’hospital on em van fer la ressonància magnètica. Així van descobrir la malformació d’Arnold Chiari. La paraula malformació em va espantar, però a la vegada vaig sentir un alleujament en saber la causa del meu mal estar.

A partir d’aquell moment, vaig fer una recerca per internet i vaig trobar l’Hospital Universitari que més casos havia tractat sobre cirurgies d’Arnold Chiari al Japó. Amb la carta de presentació que em va preparar el meu quiropràctic, vaig anar a consultar-me amb un metge d’aquell hospital. Malgrat que els membres de l’associació de pacients operats per aquest metge em van tractar molt bé, el metge em va atendre molt malament i em va dir unes coses molt desagradables. No em podia creure que aquest home treballes com a metge. Sense mirar-me a la cara ni fer-me cap exploració física, únicament va utilitzar les imatges, em va dir que era inútil operar-me. No em va aconsellar absolutament res i em va fer sortir de la consulta.

Des d’aleshores, vaig començar a fer doctor-shopping, però no vaig arribar a trobar cap metge que em donés solucions. Estava sol, inquiet i trist i vaig pensar que hauria de viure per sempre amb la meva malaltia. Continuava prenent els medicaments per a afrontar la depressió, l’epilèpsia i el dolor.  Al final semblava que realment estava ben deprimit, però és que vaig passar una època que no es pot expressar en paraules. Era un pare avorrit, impacient i fatigat a ulls de la meva dona, les meves filles i per a tota la família.

Fent recerca per internet vaig buscar amb les paraules clau: “Malformació de Chiari + medicaments” i vaig trobar l’Institut Chiari de Barcelona. Vaig llegir alguns dels testimonis i la tècnica quirúrgica amb molt d’entusiasme. Estava segur que aquesta era la meva oportunitat i vaig decidir posar-me en contacte amb la Sra. Takahashi.

Em vaig fer sis ressonàncies magnètiques en un hospital del meu barri i vaig enviar totes les imatges necessàries a l’Institut. En rebre la resposta de que era candidat a operar-me de la Secció del Filum Terminale, vaig demanar immediatament la visita més propera.

Vaig anar cap a Barcelona acompanyat de la meva germana i del meu cunyat. Durant la visita preoperatòria, el Dr. Fiallos va ser qui em va visitar de forma molt meticulosa. Em va realitzar una exploració física minuciosa i completa on em va donar les explicacions necessàries que mai ningú m’havia donat. Els doctors i el personal de l’Institut són molt modestos, però he vist una seguretat ferma en ells i pel seu tracte reconfortant, em vaig operar sense pors ni preocupacions.

Immediatament després de l’operació, vaig recuperar la sensibilitat tèrmica i no tenia fred als peus. Sembla mentida, però els símptomes desagradables i la contractura per tot el cos que havia patit durant molts anys ha desaparegut. He augmentat més de 10kg de la força a les mans.

Després de l’alta, em vaig quedar uns dies més a l’hotel. Malgrat que no tenia plantejar fer turisme, vaig estar fent tombs per Barcelona durant una setmana gaudint de l’art de la Ciutat: Gaudí, Dalí, Miró, etc. Els nervis patits per la tracció que provocava el Filum s’havien alliberat i s’havien estimulat per la qual cosa vaig tenir l’oportunitat de passar un moment significatiu, com si el motiu principal del meu viatge hagués estat el de fer turisme i la intervenció hagués estat un simple extra.

Durant el control postoperatori, he experimentat encara més millores. El doctor em va preguntar: “Per a què ha vingut vostè?” I jo li vaig contestar: “per a curar la meva malaltia” i immediatament em vaig donar compte que no era això, perquè abans de la malaltia ja em van dir que la intervenció en pot parar l’evolució, però la recuperació depenia de cada persona i que no tingués masses esperances. Després de la intervenció, em vaig recuperar tant bé que em vaig oblidar completament que tenia una malaltia.

Ara estic escrivint la meva experiència des del Japó. L’experiència a Barcelona ha estat veritablement el millor succés de la meva vida. La meva família i els meus amics es queden sorpresos en veure’m amb bona cara o sense arrufar el nas i em diuen que sóc més afable.

Tinc moltíssimes ganes d’explicar la meva experiència a l’Institut Chiari de Barcelona a tots aquells que pateixen aquesta malaltia, però si parlés molt d’això, em mirarien com si fos una persona rara. Hi ha masses opinions negatives per part dels metges del Japó que fan treure les ganes als japonesos d’anar a operar-se a Barcelona. Quiropràctics que ofereixen tractaments a pacients sense estudiar els seus casos ni tenir-ne la informació suficient, metges que recomanen intervencions que escurcen l’estatura (tallen ossos..), etc. Per a mi no han fet res, no em van donar cap solució..si ni tan sols em van tractar adequadament ni com a pacient ni com a persona!.

El que vull dir en veu alta és que no s’amaguin les opcions als pacients! Que ningú decideixi sobre la vida d’una altra persona segons els seus propis valors.

He pogut rebre un tractament 100% satisfactori. Potser, no tots els pacients puguin apreciar aquesta intervenció, però aquí està la veritat. Vull que els que dubten siguin valents i provin. Poden contactar amb mi quan vulguin a través de la Sra. Takahashi. Els hi explicaré tot tal i com és. Espero que el meu testimoni doni valentia a la gent que pateix el mateix patiment que he patit jo.

Per fi he recuperat la vida i desbordo felicitat i esperança.

Moltes gràcies!

Roma, 30/03/2014

He decidit escriure-li aquesta carta a través del Facebook no només perquè considero just donar-li les gràcies públicament i manifestar-li la meva infinita gratitud i consideració, sinó també perquè espero que les meves paraules puguin ajudar a les persones que pateixen les meves mateixes malalties genètiques, incurables i rares.

Quan vaig arribar a l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona fa 5 anys, era una dona amb moltes pors de cara al futur poc prometedor que se m’havia presentat: descobrir de sobte que patia des del naixement una malaltia genètica hereditària, rara i incurable, associada a dues altres patologies que amb el transcurs del temps molt probablement m’haurien portat a la discapacitat total amb dolors insuportables, va ser un cop massa dur per a poder-lo suportar.

Tenia tres opcions: 1.Tornar sobre els meus passos i decidir sotmetre’m a una perillosa intervenció de crani que havia aconseguit evitar en el mateix quiròfan gràcies a l’honestedat del neurocirurgià que anava a operar-me; 2. Assistir impotent al gradual empitjorament dels símptomes que ja feia temps havien començat a afectar la meva vida diària; o 3. Creure en el camí que VOSTÈ va emprendre fa més de 35 anys i que va ser criticat per la majoria de neurocirurgians (no sé si per falta de coneixement o per altres raons) i posar la meva vida en les seves mans. Després de parlar amb pacients operats per vostè, consultar amb els meus éssers estimats i escoltar la meva raó i el meu cor, no vaig tenir cap dubte i vaig arribar al seu Institut a Barcelona.

Trobar-me en presència d’un gran home tan humà i proper, recolzat per un equip de professionals igual de meravellosos, va ser una confirmació ulterior: aquella era l’elecció correcta, l’única elecció possible.

Cinc anys després de la intervenció del Filum Terminale, anys en els quals he recuperat gradualment moltes capacitats físiques que semblaven definitivament perdudes, vaig recollir la ressonància magnètica que faig cada any i, com sempre, vaig posar-me a llegir l’informe amb certa por. La ciència ha tornat a donar-li la raó a vostè, en l’informe està escrit: “ Raquis: la cavitat siringomièlica cèrvicodorsal resulta clarament reduïda tant en el calibre màxim, anteriorment de 7,4 mm i ara de 4,5 mm, com en l’extensió craniocaudal, anteriorment estesa de C3 a D4 i actualment amb origen en correspondència de la limitadora inferior de C4 i terminació en correspondència del terç mitjà del soma D4.”

Qui coneix bé aquestes malalties greus, sap perfectament com n’és de gran aquest resultat i que no exagero si dic que Vostè va ser “la meva llum al final del túnel”.

Aleshores, vull donar-li públicament les gràcies a Vostè i al seu equip per haver-me regalat a mi i a molts altres pacients, que es van confiar a vostè i es van entregar a les seves mans, una nova i meravellosa oportunitat de viure.

Data de la intervenció: Octubre del 2013

El meu nom és Paola Sacchiero i tinc 52 anys.

Als 6 anys, vaig començar a patir forts mals de caps acompanyats de vòmits. Em van tractar per migranya.

Al 2005 vaig patir de ciàtica: no podia ni caminar per culpa dels intensos dolors i a més em van operar de l’hèrnia lumbar L4-L5.

L’any 2009 em van operar del túnel carpià de la mà dreta i al 2011 la de l’esquerra, però el formigueig no va acabar. A l’octubre del 2012 van seguir diàriament els forts mals de cap, a les espatlles, a les cames i no podia dormir per les nits. Des de feia uns anys, patia d’apnees nocturnes, disfàgia amb saliva, pastilles i alguns sòlids.

A més a més, patia disminució d’agudesa visual, ptosis palpebral esquerra, dificultat nominal, vertigen, pèrdua d’equilibri que dificultava la deambulació; rigidesa de les extremitats inferiors quan m’aixecava, que em limitava baixar i pujar les escales, poliúria, incontinència, estrenyiment crònic, episodis de confusió i alteració de la memòria.

El metge de capçalera em va indicar fer una ressonància magnètica de la columna cervical, en la que em van diagnosticar Siringomièlia, Chiari i Escoliosi. Llegint a la pàgina web els testimoni de persones que tenien aquestes malalties vaig reconèixer que els símptomes que els afectaven eren similars als meus. Aleshores vaig tenir la confirmació del diagnòstic i a més que també podia tenir la Síndrome de Chiari.

Després d’uns dies, vaig anar al neuròleg de la meva ciutat, em va visitar i va resultar que no tenia molts problemes neurològics. Vaig respondre que sempre tenia mal de cap (especialment a la part del clatell), per a cada mínim esforç que feia, semblava que pogués explotar, a més em sentia sempre molt cansada. Aleshores em va prescriure unes analítiques de sang, que van resultar normals. Vaig demanar aleshores si em podia fer una ressonància per a veure si la siringomièlia havia empitjorat, com ja havia passat feia 6 mesos. Ell em va contestar que el control podia fer-lo més endavant. Em va receptar injeccions per a la depressió i topiramato per la cefalàlgia. Vaig fer-li cas amb les injeccions i me les vaig anar posant; però el topiramato, per consell del meu metge de capçalera, no el vaig prendre perquè tenia massa contraindicacions. Quan el neuròleg em va prescriure les injeccions vaig pensar que no sabia res de la malaltia, perquè sempre es diagnostica com a depressió quan no se la coneix.

A l’abril del 2013, el meu metge de capçalera em va demanar un control amb ressonància magnètica des del crani fins al sacre, en el que es va poder diagnosticar la Síndrome d’Arnold Chiari I i les discopaties múltiples. Vaig tornar a mirar la web de l’Institut Chiari de Barcelona on vaig poder veure que es practicava la Secció del Filum Terminale amb una tècnica mínimament invasiva. Vaig decidir parlar-ne amb el meu marit, qui em va aconsellar que parlés amb un amic que treballava en un hospital de la nostra ciutat i demanar-li l’opinió. Des del principi va ser molt escèptic i em va recomanar a un neurocirurgià de Pavia que practicava la Secció del Filum Terminale, però jo li vaig contestar que ja ho havia vist a internet i que la tècnica que s’utilitzava a Pavia no era la mateixa que la realitzada pel Dr. Royo a Barcelona.

Vaig acceptar el consell d’anar a Pavia i deixar la idea de Barcelona. Al juny del 2013 vaig anar a Pavia per a fer la visita. Vaig preguntar al cirurgià si em realitzaria una Secció del Filum Terminale i em va contestar que no, que no era el meu cas. A més, em va dir que la intervenció més adequada era la descompressió osteo-dural. Em va informar de tots els riscos que comportava aquella intervenció i em va referir que a Barcelona també practicaven la intervenció del Filum Terminale i que si jo ho preferia era lliure d’anar-hi però que segons la seva opinió només faria que perdre el temps. Vaig confiar en el que em va dir perquè em va semblar una persona serena i amb el meu permís em va inscriure a la llista d’espera per a ser operada de descompressió osteo-dural dient-me que seria – aproximadament- entre juliol i agost. Tot i així, els mesos van anar passant i no em van trucar.

Vaig decidir enviar un correu electrònic per tal de sol·licitar l’ingrés donat que últimament havia empitjorat. El neurocirurgià em va contestar que no depenia d’ell i que truqués a administració per a sol·licitar-ho on em van confirmar que la llista encara era molt llarga. Van transcórrer uns altres dos mesos però no em van trucar. Al mateix temps, la meva filla em va aconsellar que truqués a Barcelona per a entendre si de veritat la Secció del Filum era aplicable en el meu cas. Vaig decidir fer-li cas i trucar-hi. Em va atendre la Sra. Gioia Luè, una persona molt amable i disponible que sap fer-te sentir còmode de seguida. Li vaig explicar la meva història i li vaig demanar una confirmació. Ella em va demanar que li enviés en format CD totes les ressonàncies, afirmant-me que jo tenia una tracció medul·lar i que podia perfectament sotmetre’m a una Secció del Filum a Barcelona. Automàticament vaig decidir cancel·lar la intervenció a Pavia i aleshores vaig anar a Barcelona on de seguida em van donar visita pel 23 d’octubre; el 24 m’operaven i el 25 em donaven l’alta.

Quan va acabar la intervenció, em van portar cap a l’habitació i a les poques hores vaig començar a notar els beneficis. Ja no tenia problemes en deglutir, la sang començava a circular per les cames, braços i cara, tenia els peus i les mans calentes (cosa que no passava ni en els mesos d’estiu de molta calor quan sempre les tenia congelades). Després d’unes hores vaig caminar i notava les cames (també els braços i espatlles) molt lleugeres. El mal de cap va desaparèixer i a més vaig recuperar les forces a les mans.

Durant la visita de control, passats 40 dies, va resultar que ja no tenia disfàgia a saliva i sòlids, la ptosi palpebral ni els formiguejos a les extremitats superiors, vaig recuperar encara més la força a les mans, ja no apareixien les apnees nocturnes ni el vertigen. La malaltia es va aturar. Abans de l’alta, el Dr. Royo va venir a acomiadar-se i volia saber com em trobava: li vaig contestar que estava bé i que en cap cas havia perdut el meu temps venint a Barcelona (com em deia el neurocirurgià de Pavia). Tot i que d’altra banda, sí que havia perdut molt i molt de temps no escollint des del principi aquesta intervenció.

Moltes gràcies al Dr. Royo, una persona molt humil i humana, a la Sra. Gioia Luè i a tot l’equip.

Atentament,

Paola Sacchiero.

Mòbil 3387886270

Correu electrònic: [email protected]

Data de la intervenció: Juliol del 2011

El meu nom és Celestina Marques Gonçalves i visc a Porto Alegre (Brasil). Avui en dia són una persona molt feliç i amb ganes de viure. Vaig estar patint durant molts anys forts mals de caps i de nuca i amb un diagnòstic de migranyes on també van anar apareixent problemes a la columna cervical.

Al novembre del 2006 vaig anar a la Xina per a fer unes pràctiques de MTC-Acupuntura on vaig acabar molt adolorida i sense poder acabar el curs. Vaig bloquejar el dolor amb acupuntura, però després de trenta dies d’estar al Brasil un altre cop vaig tornar a tenir una altra crisi com la que havia tingut a la Xina. Vaig atribuir aquestes crisis a l’estrès del viatge i a les moltes hores de vol. A partir d’aquí, vaig començar a tenir crisis cada vegada més freqüents, més o menys cada tres mesos. Em portaven a l’hospital, em medicaven, estava uns tres mesos bé i després apareixia una altra crisi cada vegada més forta. Per sort, vaig descobrir un medicament que es posava sota la llengua i en uns minuts el dolor marxava.

Al 2009 vaig començar a tenir mals de cap gairebé a diari. Rebia massatges i acupuntura que ajudaven a alleujar els símptomes. Després vaig començar a tenir símptomes diferents, però en cap moment els vaig associar amb les crisis de mals de cap. Al 2010, vaig començar a tenir disfonia i fins i tot afonia. Sóc terapeuta acupunturista, treballo impartint classes i cursos de formació professional; moltes vegades tenia alteracions a la veu o fins i tot em quedava sense veu donant les classes. Ràpidament vaig començar a buscar un especialista. Aquest, però, no trobant la causa al meu problema em va derivar a altres especialistes. Mai es va trobar res que justifiqués els problemes amb la meva veu.

Al llarg d’aquell mateix any, 2010, i de forma bastant accelerada van anar apareixent altres símptomes: crisis violentes de dolors palpitants a la nuca, pressió al cap i visió borrosa. Passaven els dies i les crisis de dolor empitjoraven fins que ja no podia dormir més. Passava les nits estirant i movent-me com si portés un vestit massa petit. Vaig començar a buscar la manera de dormir que em donés alleujament i va ser dormir asseguda. Notava la falta d’aire, molts cops, al llarg del dia. Després vaig començar a tenir símptomes d’alteració cardíaca. Vaig passar alguns mesos així: visitant-me amb metges de totes les especialitats possibles. En total, em vaig visitar amb vuit metges de cinc especialitats diferents i no es va trobar res de les moltíssimes proves que em van fer. En aquell moment, només sabia que tenia un problema a la zona cervical i que no se m’indicava cap operació. En els exàmens en els que es va basar el metge per a donar aquest diagnòstic ja constava la Síndrome de Chiari I ( només que ho vaig veure 10 anys més tard).

Un dia, vaig somiar que m’estaven fent una ressonància magnètica cerebral. Era un dilluns. Quan vaig despertar-me i em vaig llevar, en aquella època ja arrastrant-me; vaig trucar a un neuròleg – el primer dels set que havia consultat-. Li vaig demanar una petició per a una ressonància; ell, em va examinar i em va dir que no hi havia necessitat de fer-la perquè jo estava bé. Aleshores, vaig insistir en que em fes la petició. L’endemà ja m’estava fent la ressonància i aquella mateixa setmana vaig tornar a visitar al neuròleg que m’havia diagnòstic d’Arnold Chiari I. Aquest metge em va remetre a un altre, i aquest altre a un altre. En total van ser set i de tots ells només va haver-hi un que anteriorment havia realitzat una craniotomia. Em va explicar com es feia i quins eren els riscos. Vaig decidir no sotmetre’m a la cirurgia- risc per risc vaig preferir el risc de la mort sobtada provocada per la mateixa malaltia.

A la setmana següent, vaig coincidir amb el meu fill que anava a Canadà per a estudiar-hi durant un any. Vaig decidir no explicar-li res a ningú fins a la seva tornada però després li vaig acabar explicant al meu marit. En pocs dies, cada vegada anava a pitjor: vaig començar a perdre la força a les cames i el control dels esfínters. Durant les crisis no aconseguia fer la meva feina ni caminar ni conduir. Quan feia 5 passes: em faltava l’aire i tenia tal cansament que necessitava tombar-me. Ja no sabia si tot allò que em passava era culpa dels meus problemes d’esquena o què era. La meva filla, molt desconfiada amb tot el que m’estava passant (jo intentava evitar-la), finalment es va assabentar que el que m’estava passant era degut a una malaltia genètica poc coneguda i que l’única solució era una intervenció d’alt risc. Això la va desesperar. No podent assimilar la realitat, va començar a investigar per internet intentant buscar una sortida per aquesta situació tan terrible, plena de dolor i patiment.

Tres dies més tard, va tornar a casa amb informacions guardades al seu ordinador. Les seves investigacions van donar fruit i es va posar en contacte amb altres persones amb els mateixos símptomes: contacte amb comunitats, grups i pacients operats en una clínica de Barcelona (Espanya) pel Dr. Royo.

Esperança renovada. Una llum. Vam rebre les instruccions per a tenir una orientació diagnòstica a distància a la clínica del Dr. Royo i vam enviar totes les proves mèdiques per a que el Dr. Royo les estudiés. Quin estrès. Dies més tard, vam rebre la informació on m’explicaven que era candidata a fer la cirurgia. Sincerament tots estàvem bastant desconfiats, perquè el que deia el Dr. Royo semblava irreal si es comparava amb la falta d’informació i el desconeixement per part dels neuròlegs de Brasil i de Porto Alegre. Tot i així, vaig començar a renovar la meva esperança de tornar a caminar, respirar bé, poder dormir, parlar, controlar els esfínters, etc. Va ser una fase molt important on vaig rebre l’ajuda de molta gent (recolzament, reiki, recolzament espiritual, etc..).

Vaig decidir intervenir-me. Vaig anar a Barcelona el juliol del 2011 i em vaig sotmetre’m a la Secció del Filum Termina. L’endemà de la intervenció ja vaig sortir de la clínica caminant sense dolor. Vaig quedar-me a Barcelona deu dies. I vaig poder visitar la ciutat fent passejos turístics sense cap mena de dolor. Quan vaig tornar a Brasil, em vaig adonar que també la pressió que tenia al cap a l’avió quan volàvem havia desaparegut. El Dr. Royo em va indicar que havia de sotmetre’m a una intervenció de la columna cervical per les tres hèrnies discals que tenia i aquesta intervenció la vaig fer a Brasil; em van col·locar 3 plaques i 8 cargols 5 mesos després de la Secció del Filum Terminale realitzada pel Dr. Royo. Després de la cirurgia cervical: els moviments del coll van millorar bastant, el mal se’n va anar i la sensibilitat a les mans també. Estic molt agraïda amb el Dr. Royo.

Quan vaig tornar d’Espanya, vaig anar a veure els metges que m’havien atès i els hi vaig explicar que els símptomes que estaven relacionats amb la Síndrome d’Arnold Chiari i que per això no m’havien diagnosticat bé amb proves de pulmons, cor, endocrines, otorinolaringòlogues, renals i oftalmològiques. Això va ajudar a diagnosticar a un nen de nou anys, molt ràpidament, ingressat per a investigar els seus símptomes.

Espero realment poder ajudar als que es sentin insegurs respecte al procediment. Recomano el treball amorós, seriós i eficient realitzat pel Dr. Royo.

Gràcies.

Celestina Gonçalves

Correu electrònic: [email protected]

Data de la intervenció: Gener del 2012

Em dic Anna, visc a Moscou i tinc 48 anys.

Intentaré explicar breument la meva història. Els primers símptomes van aparèixer quan anava a l’escola; sense causa aparent van començar els mals de caps i el vertigen. Després de fer-me una sèrie de control a la clínica no van ser capaços de trobar res. La conclusió dels metges era: “ Està sana. No hi ha motius per a preocupar-se; amb el creixement aquests símptomes desapareixeran”.

El temps passava, però no hi havia millores. Encara més, amb el naixement del meu fill els mals de cap es van fer més intensos i duraven més i no sempre se n’anaven amb els medicaments. Aleshores, van començar a aparèixer nous símptomes: dolors a la nuca, espatlles, esquena i a la zona lumbar de la columna vertebral, sensació de rigidesa al coll, cansament constant, depressió, disminució de l’agudesa visual, diplopia, problemes en respirar i marxa inestable.

Durant un llarg període de temps vaig passar per diferents proves i m’anaven donant diferents diagnòstics: majoritàriament m’indicaven tractament i fisioteràpia. Les imatges fetes amb RX (encara no existia la RM) mostraven que tenia osteocondrosis de la columna vertebral. En aquest cas, per al tractament s’indicava realitzar exercissis físics. Durant els anys consecutius, practicava molt de ioga, aeròbic, natació; però els esforços físics únicament empitjoraven el meu estat. I no va ser fins a l’octubre del 2011, després de noves proves i una RM que em van diagnosticar la Síndrome d’Arnold Chiari I i va resultar que aquesta malaltia va resultar que estava poc investigada. Així doncs em van proposar estar sota control mèdic i, en cas de progressió de la malaltia, una intervenció neuro-quirúrgica per a la descompressió de la fosa posterior.

Després de mirar per internet, la informació sobre els resultats de la intervenció proposada era molt ambigua i em sentia desesperada: tenia el diagnòstic, però no hi havia solució. Pel que entenia l’estat de salut quedaria igual (amb constants dolors) i sense esperança de tenir una vida completa. No em quedava cap més remei que esperar i continuar buscant noves solucions medicinals per al tractament d’aquesta malaltia tan complicada.

A l’octubre del 2011 vaig trobar per internet informació sobre l’Institut Chiari de Barcelona i immediatament els hi vaig enviar un correu electrònic i vaig rebre una resposta que em va alegrar molt: per primera vegada algú m’explicava la causa de la malaltia. La síndrome de Tracció Medul·lar està provocada per un Filum Terminale tens. No quedaven dubtes que la intervenció de la Secció del Filum Terminale proposada per l’Institut era la meva única oportunitat per a recuperar-me.

El 17 de gener del 2012 vaig ser operada pel Dr. Royo Salvador. L’atmosfera benèvola a la clínica, la competència/aptitud i atenció dels metges que van realitzar-me un examen mèdic de qualitat el dia abans de la intervenció, em van donar una seguretat absoluta d’haver pres la decisió correcta. La intervenció va passar sense dolor i immediatament vaig sentir els canvis en el meu estat, que continuen fins al dia d’avui.

Ara que han passat 17 mesos després de la intervenció de SFT el meu estat millora cada dia més. La majoria dels símptomes que he descrit anteriorment gairebé han desaparegut i, sobretot, ja no tinc mals de cap. A la meva vida han aparegut nous colors, visc una vida completa. Abans de l’operació tenia dificultats amb la marxa. Anteriorment era complicat fer més de 500 metres i ara passejo fins a 7 km, practico ioga i treballo. El món és meravellós quan et sents forta i sana.

En els testimonis de la pàgina de l’Institut Chiari havia llegit que la malaltia pot ser hereditària. I em va fer pensar que sovint el meu fill es queixava de l’esquena i de cansament. La RM de control del meu fill va confirmar el diagnòstic de la Síndrome d’Arnold Chiari I i al febrer del 2013 va ser operat pel Dr. Royo. Immediatament després de l’operació van començar les millores, va aparèixer l’energia i van disminuir els mals a l’esquena.

Moltíssimes gràcies a l’equip de l’Institut Chiari, Siringomielia, Escoliosis de Barcelona. Són uns professionals del seu ofici. El Dr. Royo ha regalat la vida, no únicament a mi, sinó també al meu fill. Li ho agraeixo moltíssim.

Correu electrònic: [email protected]

Data de la intervenció: Març del 2008

Em dic Angela Grieco i visc a Itàlia, més concretament, a la província de Matera. Els voldria explicar com vaig acabar descobrint que tenia la Síndrome d’Arnold Chiari I i Siringomièlia. Quan era una adolescent vaig començar a patir fortes neuràlgies i dolors a la cara, coll i ulls. Amb el pas dels anys, aquests dolors eren cada vegada més freqüents: en tenia a l’esquena i quan em tocava el costat del’espina dorsal notava com un “cordó” que em feia mal. Vaig visitar a molts ortopedistes, fins i tot a un metge esportiu, qui em va posar injeccions en aquest “cordó”. Aproximadament a l’edat de quaranta anys, les molèsties van augmentar: formigueig a les extremitats, vertigen, dolors a la cara, una forta compressió als extrems de la columna i un dolor agut que arribava fins al centre del cap.

Després de, no poc, insistir vaig obtenir del neuròleg del meu poble la petició per a fer-me una ressonància magnètica. Va ser aleshores quan es va descobrir la malaltia. Vaig anar a l’Institut Carlo Besta de Milà on em van dir que l’única solució seria una descompressió. Tot i així, i per casualitat, vaig sentir la història d’en Pietro Gigliola -a qui vaig contactar- i va ser ell qui em va donar a conèixer al Dr. Royo i a la Rita Presbulgo. Finalment, el dia 4 de març del 2008 vaig ser operada a Barcelona pel Dr. Royo. Les millores van ser visibles molt ràpidament. Mai més vaig tenir aquells dolors increïbles que m’obligaven a que quan sortia de casa portés sempre el Toradol dins de la bossa. Ara puc suportar les hèrnies cervicals i la siringomièlia en C7-D1.

Dono les gràcies al Dr. Royo, per la seva professionalitat i la seva extraordinària humilitat, al Pietro Gigliola, per donar-me a conèixer la seva història i per indicar-me com contactar amb el Dr. Royo; i a la Rita Presbulgo qui estar-me recolzant molt abans de la intervenció i que després també va ser allà donant-me suport.

Data d’intervenció: maig del 2012

Hola.

Em van realitzar la secció del Fílum Terminale a Espanya, el 22 de maig del 2012, amb diagnòstic d’Arnold Chiari, sense Siringomièlia.

Tot va començar per un mal de cap sobtat al desembre del 2011. Un metge de Shanghai em va diagnosticar fuita de LCR a causa d’una ruptura a la membrana medul·lar, i vaig ser tractada amb un pegat sanguini a Hangzhou. Després d´això em va desaparèixer el mal de cap, però se´m van afegir: falta de força en la mà esquerra i rigidesa cervical, no podia inclinar el cap cap avall. A més a més del mal de cap, tenia un dolor al costat esquerre de l´esquena.

Després vaig enviar totes les meves proves i informes al Dr. Royo d´Espanya. Em va diagnosticar descens de les amígdales cerebel·loses. Vaig reservar de seguida la intervenció per a febrer del 2012

Després de la intervenció, el meu estat de salut ha millorat moltíssim, fins a dia d’avui (1 de març del 2013). Segueixo experimentat efectes positius encara que en les meves últimes ressonàncies no es veuen canvis de les amígdales cerebel·loses.

Ara ja no tinc dolor intens de cap i m´ha millorat un 80% el dolor d´esquena, que abans de la intervenció, no em deixava estar asseguda molta estona davant del meu escriptori. La falta de força de la meva mà esquerra no ha canviat molt, però tampoc s´ha desenvolupat ni empitjorat. I quan estic molt temps asseguda (tal com viatjar en vols internacionals) i quan fa fred, encara m´apareixen la rigidesa cervical i el dolor d´esquena, però la situació ja està moltíssim millor.

Va haver-hi una temporada, que estava tots els dies estirada al llit, pensant en com passaria la resta de la meva vida. Sempre pensava que si pogués recuperar la meva vida normal, estaria molt agraïda, perquè no podia baixar del llit per la meva dolenta salut. Ara, ja he recuperat la meva vida normal, puc fer els feines domèstiques i a més duc la meva filla de 2 anys a viatjar!

Ara mateix estic de viatge de treball als Estats Units, és un viatge molt llarg que no em podia ni imaginar abans. Li agraeixo moltíssim al Dr. Royo i el seu equip, per retornar-me aquesta vida.

Encara que l´avaluació del post-operatori de cadascun és diferent, recomano que tots enviïn els seus casos al Dr. Royo, espero que puguin rebre el millor tractament!

Una salutació cordial!

Vivien Chen

Poden contactar amb mi a través de Pei Chen: [email protected]

Data de la intervenció: maig del 2011

Hola a tots,

Em dic Michaela, tinc 22 anys i visc en un petit poble de la Calàbria a Itàlia.

Escric aquestes poques línies amb l’esperança de poder ajudar a totes aquelles persones que, com jo, estan afectades per la Síndrome d’Arnold Chiari I.

Des de petita patia cefalàlgies que, a vegades, no em deixaven en pau. Des d’aleshores els meus pares van intentar entendre’n la causa; sotmetent-me a diverses proves com: radiografies del crani, visites oftalmològiques, proves de rutina, etc. Tot semblava normal. No obstant, la cefalàlgia seguia present fins que em vaig acostumar a conviure amb ella. Passat un cert temps, vaig repetir una altra vegada la RX, això perquè la meva mare no n’estava gens convençuda, i puc dir que tenia totalment la raó. La RX va resultar negativa en aquest cas també.

El temps va anar passar fins fa quatre anys quan vaig començar a tenir símptomes estranys: cansament, debilitat, rares descarregues que afectaven les extremitats, formigueig constant, dolors molt intensos a nivell de l’esquena i una forta tensió a nivell del cap i del coll. Inicialment, pensava que aquesta debilitat era deguda a la vida sedentària que feia (sempre havia fer esport i quan ho vaig deixar em vaig adonar que els símptomes augmentaven) però amb el temps vaig entendre que això no en podia ser la causa.

Un dia com molts altres estava tombada al, sofà queixant-me de dolors intensos que notava a l’altura de les extremitats, de l’esquena i de fluixesa que a vegades no em permetia aixecar-me, quan en un moment donat se’m va bloquejar el braç dret. No el podia moure en cap cas, aleshores amb la ma esquerra vaig intentar-lo recolzar progressivament sobre de la cama. Coneixia perfectament el meu cos i estava claríssim que alguna cosa no anava bé.

La meva mare va decidir parlar d’això amb una amiga de la família, una doctora “especial”; així és com jo la defineixo. Al cap de poc temps, em va demanar una ressonància magnètica diagnosticant-me amb la malformació d’Arnold Chiari I.

És inútil intentar explicar quanta por vaig tenir en aquell moment. No tenia control de mi mateixa. Vaig començar a perdre pes, la fluixesa augmentava, no podia menjar, a vegades era capaç de tenir el menjar a la boca durant deu minuts sense poder-lo tragar. L’esquena i el coll no em deixaven en pau. No podia estar recta i el meu coll tendia a inclinar-se endavant.

Al cap d’un any, vaig repetir la ressonància i la situació havia empitjorat. La cavitat siringomièlica s’havia ampliat. L’únic que en aquell moment em podia ajudar era una intervenció quirúrgica. Evidentment en la meva curta edat no tenia cap intenció a sotmetre’m a una craniotomia, donat quan d’invasiva era. El sol pensament ja em feia trobar-me malament.

La meva doctora “especial” va començar a investigar una mica i va ser així com vam arribar fins al Dr. Royo. Una vegada vam saber de la presència d’aquest doctor, em vaig connectar a la seva pàgina web i vaig començar a documentar-me. Llegia i rellegia centenars de testimonis, tot era tan senzill i jo m’identificava cada vegada més amb el patiment d’aquestes persones.

No nego que inicialment era una mica escèptica. Tot em semblava molt simple, però malgrat això vaig decidir-me a trucar. Vaig exposar la meva situació a la Sra. Luè, que des del principi es va mostrar disponible i amable, i em va convida a enviar-li les meves ressonàncies magnètiques. En uns dies em va arribar l’agradable notícia: em podia sotmetre a la intervenció mínimament invasiva que exercia el Dr. Royo, la Secció del Filum Terminale.

Vaig arribar a Barcelona, em van visitar i al dia següent em van operar. Tornava a Itàlia amb molta força, cap a l’inici d’una vida completament nova. Molts símptomes ja havien desaparegut al cap d’unes hores de la intervenció, i amb el pas del temps molts van acabar desapareixent del tot. Va tornar la força a les cames i als braços. Sóc conscient que la malaltia està amb mi, però al mateix temps sé que no em donarà problemes. Tinc confiança i, malgrat que a vegades es representen uns petitíssims símptomes, sé que tot va anar molt bé.

No puc fer altra cosa que donar les gràcies a la meva doctora qui des del principi va entendre el problema i va estar al meu costat. Vull donar les gràcies al Dr. Royo i a la Sra. Luè que m’han tornat el somriure i, òbviament a la meva família que han estat al meu costat i m’han donat la possibilitat d’escollir aquest camí. Un agraïment especial a la Rosanna Biagiotti que, amb molta paciència i dolçor, ha estat al meu costat i m’ha ajudar a enfrontar aquesta situació.

Per a qualsevol informació, aquí els deixo el meu telèfon contacte: (0039)3404900272

Michaela Ferlaino

Data de la intervenció: Juny 2012

És increïble com aquesta patologia, malgrat no ser tant rara com es creu, sigui tan poc coneguda; fins i tot pels mateixos metges. Els hi explicaré la meva història intentant resumir tres mesos de la meva vida en poques línies.

Un matí, de mitjans del mes de març del 2012, després d’aixecar alguna cosa pesada vaig notar una estrebada que des d’entre les escàpules pujava al coll. Res preocupant, simplement tenia una estrebada.. ja es passaria. De fet, després d’uns dies va semblar que s’alleujava, però hi havia alguna cosa rara. Una forta coïssor que abans havia notat en el coll, i amb el pas dels dies va pujar per tot el cap. Vaig començar a entendre que hi havia alguna cosa estranya, què era aquella coïssor?. Aleshores vaig començar a anar i venir al metge de capçalera qui cada vegada em donava les mateixes respostes: no és res greu, són símptomes que no volen dir res, únicament estàs estressada”. Cada setmana anava a pitjor i notava noves sensacions: tensió a les cames i braços, formigueig a les mans, xiulets a les oïdes. Vaig fer tot tipus de visites, òbviament a través de la via privada, perquè el meu metge no veia necessari aprofundir, per a ell era només estrès.

Res. No es va entendre el que em passava fins un dia que un neuròleg, el tercer!, per fi em va demanar una ressonància en la que es va veure que les amígdales cerebel·loses estaven baixes, però també aquí vaig tenir la resposta de: “no és res, vaig néixer així, viuràs així i moriràs així”. Sense preguntar-se com és que aquestes amígdales havien descendit.

Vaig decidir buscar per internet perquè volia saber més sobre el tema de les amígdales i vaig descobrir tenir una patologia: la Síndrome d’Arnold Chiari, que no era tan innòcua, tot al contrari.

Cada vegada estava pitjor. Vaig trobar que a Espanya, a Barcelona, hi havia un metge especialista: el Dr. Royo Salvador. Vaig trucar de seguida i vaig parlar amb la Sra. Luè, que forma part de l’equip del Dr. Royo. Molt amablement ella em va explicar i, el més important, em va informar sobre com aquesta patologia es pot aturar amb una intervenció. Com vam poder, amb l’ajuda de parents i amics, vam aconseguir els diners per a la intervenció. Al juny vaig marxar seguda i decidida cap a Barcelona. Quan vaig arribar em van visitar minuciosament i em van confirmar que podien operar-me. De tal manera que en tres dies vaig fer la visita, la intervenció i al tercer dia em van donar l’alta i vaig poder tornar cap a casa meva.

D’aquesta manera, amb una petita incisió al nivell del sacre, vaig poder recomençar la meva vida. Per fi em vaig sentir “salvada”, ja estava segura que havia bloquejat tots els símptomes que la patologia em provocava, però encara va anar millor. Cada més m’anava sentint millor, els símptomes i les molèsties van disminuir fins a desaparèixer!.

Fins i tot, amb l’última ressonància magnètica que m’he fet per a un control, resulta que les meves amígdales han tornar a ascendir; han tornat al seu lloc. Aquesta és una prova per a tots aquells metges que em van desaconsellar fer aquesta intervenció dient que no servia per a la patologia del Chiari i que per aquest motiu em van negar també el reemborsament per a les despeses d‘intervenció a l’estranger.

A tots els que llegiran el meu testimoni, els hi vull dir: “valorin vostès mateixos”. Jo per part meva dono les gràcies al Dr. Royo i a tot el seu equip.

Data d’intervenció: Juliol del 2011

La secció del Filum Terminale va funcionar donat que em va guarir els símptomes de l’Arnold Chiari I.

Patia de Chiari I, des del 2007 fins al 2012. Els meus símptomes eren mal de cap i nistagme lateral dret (rodaments). El mes de juliol del 2011 em van intervenir mitjançant la secció del Filum Terminale, pel Dr. Royo Salvador de l’Institut Chiari de Barcelona. El temps fins que el nistagme va desaparèixer va ser de 14 mesos. Ja no em sento marejat, tampoc tinc mal de cap, i cap dolor postquirúrgic….

Sóc la persona que era abans de patir el Chiari. Déu beneeixi al Dr. Royo i al seu equip, són bons en el què fan i van ser molt amables amb mi i la meva família. Em van fer sentir com si els conegués de tota la vida. La intervenció va ser indolora, vaig anar a caminar a la platja, dos dies després de la intervenció i vaig tornar a casa amb avió als Estats Units 4 dies després de la intervenció. L’incisió era molt petita, de fet ja no es notava. El viatge a casa va ser indolor, ni tan sols vaig tenir la necessitat de prendre Gelocatil ni res. La zona operada la notava tibant i només em feia mal quan m’asseia directament sobre ella.

La clínica era molt “xula”, amb mobles moderns i mot disseny i mai vaig haver d’esperar-me en la cua dels Raigs X o qualsevol altra cosa a la clínica. La meva part preferida va ser després de la intervenció, quan em van connectar un tub d’escalfor a la manta. L’aire calent em va fer sentir molt bé després de l’operació. Parlo molt poc el castellà i no vaig tenir cap problema a comunicar-me amb el Dr. Royo, ja que ell parla una mica d’anglès, i a més tenen una traductora. Amb la meva miqueta de castellà i la miqueta d’anglès dels residents, vaig poder moure’m per Barcelona amb facilitat, fins i tot vam visitar la ciutat abans i després de la intervenció. No tinc cap queixa i gràcies al Dr.Royo Salvador i al seu equip professional, torno a tenir la meva vida tal i com era abans del Chiari.

Moltíssimes gràcies per una increïble experiència memorable, el bon tracte i tenen la meva confiança

Brian Johnson.

El meu correu electrònic és: [email protected]

Em dic Annalisa Caicci, tinc 27 anys, visc a la província de Pàdua i el 20 de desembre del 2011 el Dr. Royo em va operar.

En la infància mai havia tingut cap problema: sempre he practicat ballet, he fet molt esport i moviment. Però a partir de l’abril del 2004, després d’haver patit un accident esportiu ( passant un relleu en una carrera d’atletisme), vaig començar a tenir dolors similars a descarregues i punxades a nivell de l’abdomen dret, i progressivament pèrdua de sensibilitat al calor-fred.

En un primer moment, no li vaig donar massa importància al tema i vaig seguir fent la meva vida; encara que amb molèsties, dolors a l’esquena i freqüents descarregues. Tot això va baixar a nivell inguinal, cap a la cuixa i, després d’una forta grip amb molta tos, el març del 2007, progressivament també va afectar l’aixella, el braç i la ma dreta. Després d’aquell episodi, cada cop de tos arribava a ser dolorós, el mateix que amb els esternuts o tot tipus d’esforç que comportés compressions interiors. Vaig començar a notar descarregues molt intenses que afectaven al coll i al braç dret: la hipo-sensibilitat molesta com un formigueig i hi havien descarregues a cada petit salt o moviment, també simplement caminant o pujant les escales. Els dolors augmentaven amb els canvis de temperatura.  Hi havia una mancança de metges que poguessin entendre a què eren deguts aquests símptomes, molts simplement ho atribuïen a l’estrès  o a un problema psicològic. Al setembre del 2007 vaig realitzar-me una ressonància magnètica cervicodorsale i el diagnòstic va ser la presència d’una Siringomièlia pluricavitària de la C4 a la D8 i Malformació de Chiari tipus I.

Després del pànic inicial en el que em vaig veure protagonista, vaig començar-me a documentar a través d’Internet: vaig assabentar-me que es tractava d’alguna cosa seria. Vaig intentar fer-me la forta i tirar endavant, malgrat les meves dificultats i el fet de no voler-me fer a la idea ni de la patologia que tenia ni del que comportava.

A partir del juliol del 2011, vaig començar a tenir hipo-sensibilitat també a les extremitats dels dits de la ma esquerra, a part del dolor que a vegades tenia al taló dret. Al setembre del 2011 vaig descobrir que una estimada amiga meva tenia la mateixa patologia que jo, però, a ella l’havia operat el Dr. Royo. Una coincidència que no podia deixar escapar. Vaig passar molts de dies reflexionant sobre la intervenció: els relatius beneficis, que m’havia explicat personalment, i sobre el fet que podia ser una solució que necessitava quan abans millor.

Mai havia tingut la idea d’operar-me, sobretot considerant les tècniques tan invasives que m’explicaven, però després d’aquell testimoni, que em va fortament colpir, em vaig parar a pensar en el meu futur i en el que em podria esperar. Em vaig posar en contacte amb l’Institut Chiari de Barcelona i gràcies a al disponibilitat de la Sra. Luè, vaig enviar totes les ressonàncies i el material que tenia, per tal d’avaluar la possibilitat d’intervenció.

El diumenge 18 de desembre vaig partir cap a Barcelona per a iniciar aquesta nova aventura que estava a punt de protagonitzar. El dilluns 19 vaig tenir visita amb el Dr. Royo per a fer totes les proves i el dimarts 20 de desembre vaig ser intervinguda de la Secció del Filum Terminale que va durar 50 minuts. És una intervenció mínimament invasiva i sense cap tipus de risc. A les tres hores de la intervenció ja caminava, havia recuperat la sensibilitat del braç i la cuixa dreta, la força d’ambdós braços, els bicipitals, l’úvula que estava desviada va tornar a estar recta, i a més a més, un benestar interior que no tenia des de feia temps. El dimecres 21 de desembre, durant la visita de control, el Dr. Royo em va donar l’alta per a poder tornar a casa i vaig passar 10 dies de total relaxació: el millor nadal de la meva vida.

Puc afirmar que respecto a les moltes persones que ingressen a la clínica en condicions difícils. Jo vaig voler realitzar la intervenció per tal de prevenir i bloquejar la patologia que degenerava cada dia. Però, en realitat, em vaig donar compte que feia temps que havia après a conviure amb un color crònic, creient que aquella era la condició de l’estar bé. Fins al 20 de gener em vaig limitar a portar una vida tranquil·la i sense esforços; i després de la visita de control de l’1 de febrer en la qual em van donar el vistiplau per a tornar a fer esport: vaig tornar a ensenyar, a ballar i a emprendre totes les meves activitats sense cap problema. Ara tot és diferent i tot és un descobriment: sé que la Chiari està sempre amb mi, no podent degenerar més, sé que haig de tenir cura, perquè quan em passo, em recorda que està, amb algun dolor o lleugeres descarregues en els moviments, però sóc tan feliç de poder saber que continuo vivint i vivint bé.

Practico ballet des de fa 25 anys i ensenyo fitness musical, educació motora i ballet. Adoro practicar qualsevol tipus d’esport, malgrat que vaig haver de descartar els que ja no podia seguir realitzant i tenir cura de cada moviment que pugui danyar la meva salut.

Espero que la meva història pugui ser útil a moltes d’altres persones, perquè crec que és important: seguir informant-se sense parar-se davant de la primera porta que ens refusa, ser una mica metges de nosaltres mateixos, entendre què és el millor per a la nostra salut i conèixer noves i diverses tècniques que, com aquesta, resolen un gran problema en una hora d’intervenció i amb un temps de recuperació rapidíssim.

Aconsello posar-se en contacte quan abans millor amb el Dr. Royo i amb l’Institut, perquè hi he trobat a persones meravelloses que posen a la persona en el centre del tot i que et tornen la força, la dignitat i la tranquil·litat per a enfrontar-te a aquesta patologia (menys rara del que sembla) i per a reprendre la teva vida.

Un gràcies enorme per al Dr. Royo que és una persona única, d’una grandíssima professionalitat i humanitats, i que m’ha donat la possibilitat de viure una segona vegada, i a tot l’equip de l’Institut Chiari, especialment a la Sra. Luè i al Dr. Fiallos.

El meu agraïment va a la AISACSISCO per la xarxa de persones amb les que vaig contactar en contacte i amb les que encara intercanvio consells i opinions.

Per a qualsevol informació us deixo el meu número de telèfon i el meu correu electrònic.

Annalisa Caicci

+393408202465

[email protected]

Data de la intervenció: Setembre del 2012

Hola,

El meu nom és Melissa Den, tinc 42 anys i visc amb el meu marit i els meus tres fills (l’Isaac de 9, en Cooper de 7 i la Lucinda de 5anys) en una petita plantació de mangos a East Kimberly, Austràlia.

Després de molts anys, el maig del 2012 vaig ser diagnosticada ,a partir d’una ressonància magnètica a Austràlia, d’un amuntegament del foramen magne, de la fosa posterior i el quart ventricle amb un descens de les amígdales cerebel·loses. Es va mencionar la Malformació de Chiari. Un neurocirurgià a Austràlia va proposar realitzar-me una descompressió quirúrgica si els meus símptomes em debilitaven. Vaig estar investigant sobre el tema i vaig tenir dificultats per a trobar un especialista a Austràlia que tingués una experiència realitzant aquesta cirurgia.

Sóc cristiana i m’esforço en buscar la saviesa i direcció de Déu tots els dies en el meu camí al costat del Senyor. Hi havien especialistes als EUA que tenien experiència en la meva patologia i després de resa molt, el meu marit i jo vam decidir enviar la meva història clínica als EUA per a veure si ells ens podien ajudar. No estava còmode amb la idea de la descompressió, però amb els meus símptomes empitjorant i els nervis del cos començant a estar afectats, em semblava que no tenia elecció. Complir amb les necessitats de la meva família es tornava cada vegada més difícil.

Explico la meva història amb l’esperança d’ajudar a algú més, de la mateixa manera que em van ajudar a mi quan llegia els testimonis d’altra gent. Vaig a esmentar alguns símptomes únicament amb motiu de que algú, llegint això, s’hi pugui veure identificat. Dolor lumbar durant més de 20 anys, coïssor al coll i dolor d’espatlles durant 15 anys, debilitat a les cames i braços, entumiment de la cama dreta i rampes, mal a la base del crani (sobretot quan esternudava i tossia), cansament diari, nàusees freqüents, palpitacions cardíaques, dolors i pesadesa del cap a diari, dolors: mandibulars, als malars i darrera dels ulls, incapacitat de pensar i mala memòria, la gola irritada, cruixits i sons com de vent a la meva oïda (acúfens), estava afectada pel fred i la calor (els extrem em feien sentir malament) i mareig quan em movia. Aquests símptomes van ser subtils en un principi, però van anar empitjorant amb els anys.

El camí cap als EUA va comença a topar-se amb diferents obstacles. Coses varies van anar succeint al mateix temps donant-me així una intuïció clara de que Déu no volia que emprengués aquest camí, així que vaig trobar-me amb Déu en la pregària. Vaig tenir un recolzament meravellós per part de la nostra església, de la família i de mols altres repartits per tota Austràlia que resaven per mi. La resposta a la pregària va arribar quan Déu em va guiar cap a l’Institut Chiari de Barcelona i cap al Dr. Royo. Vaig enviar la meva història mèdica i la ressonància magnètica al juliol del 2012. El Dr. Royo i el seu equip mèdic van veure la informació i les proves i van concloure que en el meu cas hi havia signes d’una Síndrome de Tracció Medul·lar i que la intervenció de la Secció del Filum Terminale estava potencialment indicada. També em van advertir que no era possible confirmar el diagnòstic a distància i que únicament es podia confirmar amb una exploració neurològica in situ en el mateix Institut. Després de molt resar i del que vam sentir, eren moltes portes obertes per part de Déu, vam deixar enrere Austràlia i vam viatjar cap a Barcelona.

L’examen neurològic va confirmar el diagnòstic i la intervenció es va realitzar l’endemà. Des que em vaig despertar, podia sentir que un canvi meravellós estava passant al meu cos. La intervenció no solament va suspendre el progrés de la malaltia, sinó que també em va curar tantíssims símptomes que acostumava a tenir. La meva cara semblava diferent i els meus ulls semblaven més oberts. Ara tinc vitalitat i resistència i sento que tinc un cos nou. Alguns dels símptomes que he tingut durant més de 20 anys han desaparegut. Això va sobrepassar allò que mai ens haguéssim pogut imaginar. I va ser el resultat d’una cirurgia mínimament invasiva.

En aquests moments, sembla que el Dr. Royo Salvador és l’únic especialista que ofereix aquest tractament. Gràcies al procediment que realitza el Doctor vaig ser capaç d’evitar una cirurgia major i a aturar l’evolució de la malaltia. El Dr. Royo, la Katharina i tot l’equip han brindat el màxim nivell d’atenció i professionalisme cap al meu marit i cap a mi durant la nostra estada. Els agraeixo la seva paciència responent les meves nombroses preguntes i la manera de comportar-se com a equip mèdic (atenent a les necessitats del pacient amb molta comprensió i compassió). Glòria i alabança a Déu qui ha estat el meu guia en aquest viatge.

Reso per a que aquest testimoni doni direcció i esperança tots els que s’enfrontin a circumstàncies similars.

Correu electrònic: [email protected]

Data de la intervenció: Maig del 2012

La Natàlia té 58 anys, la seva malaltia va ser diagnosticada a la ciutat de Novosibirsk l’any 2010 a partir de les imatges de RM. Els metges li van dir que tenia la Síndrome d’Arnold Chiari i Siringomièlia i no va rebre cap més ajuda per part d’ells; malgrat haver visitat diferents doctors.

Li van proposar esperar al moment crític per a fer la craniotomia. Ella sabia que aquesta intervenció la podia portar a la invalidesa, per això no s’hi volia sotmetre. Aleshores va començar a buscar informació per internet i va trobar l’Institut Chiari i no va dubtar-ho ni un minut. Sabia que era la seva oportunitat. Va confiar-hi perquè, segons les seves paraules, no tenia cap altra opció. El seu estat era dolent, es cansava i es sentia com si tingués vuitanta anys. Quan li van proposar la intervenció de la SFT, va acceptar de seguida.

Han passat dos anys de l’operació i l’últim any ha estat meravellós. Ara es sent com si tingués entre 40 i 45 anys, gaudeix de la vida. El que va passar abans de la intervenció, ho recorda com si hagués estat un malson. Aconsella a tots aquells que tinguin aquesta malaltia que si tenen la possibilitat i les ganes de dur una vida normal, que es sotmetin a la intervenció de la Secció del Filum Terminale.

Telf: 8913-920-04-48; 8953-764-69-30

Skype: sotnikova.natalya

E-mail: [email protected]

Data de la intervenció: Abril del 2012

Som en Carmine i la Maria Cavallo, italians de la província de Brindis.

Desitgem fortament i ens sentim amb el deure d’explicar la nostra història als que han descobert estar afectats pel Síndrome de Chiari I.

Som una parella jove amb dos fills: la Nunzia, de gairebé cinc anys, i en Domenico de dos.

Quan la nostra estimada Nunzia tenia tres anys patia dolors de cap. El nostre pediatra ens assegurava que era a causa del creixement i que amb el temps desapareixeria. Però l’estat de salut de la Nunzia empitjorava notablement: mal de cap intens a la part posterior esquerra, cansament, tartamudeig, pèrdua d’equilibri (queia sense adonar-se’n), espasmes musculars, no podia caminar, si passejava es cansava als pocs metres i, a més a més, perdia el coneixement.

El mes de febrer d’aquest any, vam ingressar a la Nunzia a la Casa Sollievo della Soffrenza (Casa d’alleujament del patiment) de l’Hospital San Giovanni Rotondo, on gràcies a una ressonància magnètica li van diagnosticar Síndrome de Chiari I (compressió del cerebel i de les amígdales cerebel·loses per caixa cranial estreta). Ens van dir que aquesta malformació era molt rara i perillosa; que podia portar a conseqüències dramàtiques com un infart cerebral o fins i tot la mort.

A Itàlia, aquesta malaltia es tracta mitjançant una intervenció de craniotomia. Una tècnica molt invasiva amb la qual s’obra l’os del crani i, un cop finalitzada la intervenció, no es poden garantir resultats durables sinó l’empitjorament.

Ens semblava que tot se’n queia a sobre. No podia ser veritat. Així que vam decidir consultar altres doctors. Aleshores ens vam dirigir a un neuròleg de l’Hospital Gemelli de Roma. Aquest també, veient les imatges de la ressonància, va confirmar el Síndrome de Chiari I.

Aquest neuròleg ens semblava molt optimista. Estava disposat a tractar-la mitjançant una intervenció de craniotomia, però s’havia d’esperar deu dies ja que ell havia d’assistir a una conferència. Així que vam tornar cap al nostre poble.

Dementre esperàvem la trucada de la policlínica Gemelli per realitzar la intervenció de craniotomia; a través d’internet vam conèixer la tècnica de la Secció del Filum Terminale del Dr. Royo, a l’Institut Chiari de Barcelona. Vam llegir les històries dels que hi havien estat i s’havien operat mitjançant aquesta intervenció. Vam contactar amb algun d’ells i tots ens van animar a perseguir aquest camí. Camí que actualment és veritablement l’únic viable. Vam quedar entusiasmats i plens d’esperança. Així que ens vam posar en contacte amb l’Institut.

La psicòloga Gioia Luè fou molt amable i ens va organitzar la intervenció. L’única trava que vam haver de superar va ser el cost del tractament quirúrgic. En aquell moment no teníem la xifra a disposició. Per això ens vam ajudar les parròquies, veïns, coneguts, comerciants, etc. Tots ens van ajudar a recaptar els diners.

Vam recollir la suma necessària tant per la intervenció com pel viatge i l’estada. El passat 12 d’abril la Nunzia es va sotmetre, amb èxit, a la intervenció de Secció del Filum Terminale. Ja després d’unes poques hores de l’operació van millorar les seves reaccions de reflex dels estímuls, i, posteriorment, ja ni va perdre més el coneixement ni va tenir dolors de cap intensos.

El passat 29 de maig vam tornar cap a Barcelona per fer la visita de control. El Dr. Royo afirma que el Síndrome d’Arnold Chiari I s’ha bloquejat i que hi ha una evident recuperació en la coordinació dels moviments. A més a més, vam observar que ja no tartamudeja i té moltes ganes de jugar amb els nens de la seva edat.

Volem expressar el més profund agraïment al Dr. Royo per la seva humanitat i la seva amabilitat. Gràcies a tots els qui ens van animar a perseguir aquest camí i ens van donar suport a l’hora de recaptar les ajudes. La Sanitat Regional no paga ni la intervenció ni ofereix cap ajuda.

Als que llegiran aquesta carta: volem que no perdin mai l’esperança, perquè com diu un antic refrany nostre: “Déu afavoreix a l’home alegre!”.

Pd. Ens poden contactar als següents números:

Carmine 00393334727876

Maria 00393272304822

Em dic Alina Kvartalnaya i tinc 51 anys. A l’any 2007 van diagnosticar-me Síndrome d’Arnold Chiari I i Siringomièlia. A Novosibirsk van operar-me i després de l’operació vaig estar més o menys bé durant uns dos anys. Però al 2009 se’m van començar a entumir els dits dels peus i les cames les tenia sempre tenses. Era molt complicat caminar. L’any 2010 vaig trencar-me una cama, al 2011 l’altra; em feia mal tot, l’esquena també. No sabia on dirigir-me.

A través d’Internet vam trobar l’Institut Chiari i Siringomielia de Barcelona, al 2011 ja havia enviat totes les imatges de RM i al desembre va arribar la confirmació de l’operació. El 12 de juny del 2012 ja estava a Barcelona preparada per operar-me de la Secció del Filum Terminale.

Estic molt agraïda a tot el personal mèdic. El dia després d’operar-me, varen donar-me l’alta. Estava entusiasmada de les sensacions: ara puc estar asseguda sense patir dolor o estar estirada de panxa enlaire; no podia fer-ho des de feia quatre anys. Abans no podia estar asseguda més de mitja hora perquè tot se’m entumia. El dia següent ja vaig poder fer una gran excursió per Barcelona.

Data d’intervenció: febrer del 2012

El meu nom és Dina Lopes-Bastin, tinc 49 anys, sóc originària de Portugal i visc des del 1988 a Berlín. A l’octubre del 2011, em van diagnosticar una malformació d’Arnold Chiari després d’haver-me fet en va moltes proves en els anys anteriors.

Des del 2007, patia de diferents  símptomes; sobretot vertígens , forts mals de cap, braços adormits durant la nit, a conseqüència d’això patia alteracions del somni, incontinència lleu, dolors inexplicables als braços i a les cames, la vista se m’ennuvolava i sentia poca energia, tot això vinculat amb dificultat de concentrar-me.

Des de setembre 2011 fins a febrer 2012 ja no podia portar una vida normal. Vaig estar de baixa molt de temps, ja solament podia conduir de manera limitada i amb prou feines podia dormir. Amb l’optimització dels medicaments només vaig aconseguir un reducció lleu dels símptomes.

No tenia en consideració per part meva, una operació de descompressió.

Després d’investigar extensament per Internet (a part de l’Institut Chiari de Barcelona també vaig trobar institucions corresponents als EUA), em vaig decidir a favor de la secció del Filum Terminale mínimament invasiva, amb una estada a Barcelona d’únicament tres dies. El meu neuròleg i el meu marit, dues persones intel·ligents i obertes, em van recolzar molt.

Després d’haver enviat per endavant tota la meva documentació, em van respondre de manera ràpida que probablement patia d’una síndrome de tracció medul·lar, que també hauria provocat el descens de les amígdales cerebel·loses. L’assessorament per part de l’equip de l’Institut Chiari em va donar una impressió molt professional, així que em vaig encaminar cap a Barcelona amb el meu marit.

Com que el diagnòstic va ser confirmat per una exploració exhaustiva in situ, vaig ser operada per Dr. Royo el dia 14 de febrer del 2012. Des del meu punt de vista com a pacient, la intervenció va ser un èxit rotund. Els símptomes esmentats a dalt havien desaparegut ad hoc i per complet, vaig poder deixar de prendre immediatament la forta medicació, per fi ja no tenia vertígens ni cefalees, la visió era clara de nou. Cal realçar la clara millora en els reflexos i la força. En conjunt em sentia (i em sento) com a nounada.

Vull expressar el meu agraïment, a tot l’equip de l’Institut Chiari, especialment al Dr. Royo, el Dr. Fiallos i a la Sra. Katharina Kühn.

Tel.: +49 170 8349594

Email: [email protected]

Data d’intervenció: Març 2012

Em dic Mercedes Magriñá, tinc 61 anys i visc a Pineda de Mar, Barcelona.

Relato la meva història a totes aquelles persones que tinguin dubtes i puguin prendre, la que podria ser, la decisió que millori les seves vides completament.

La meva primera operació d’esquena va ser d’escoliosi als 8 anys, posant-me una molla entre les vèrtebres per tal d’anivellar l’esquena. Als 16 anys m’operaven de nou per treure-me’ls, ja que s’havien partir per 6 llocs diferents. Algun d’aquests trossos encara estan inserits a la meva esquena donat que als metges els va resultar massa perillós i complicat extreure’ls.

Des de que tinc memòria, he viscut amb dolors i pressió cerebral cosa que comporta migranya de dies i dies.

A partir dels 30 anys, va ser quan va començar veritablement la degeneració; primer amb un entumiment de cames, rampes a les mans, a l’avantbraç i pèrdua de sensibilitat en tota de la part dreta del cos.

Als 38 anys, em van diagnosticar-me la Malaltia de la Siringomièlia i, fins que no vaig ser intervinguda, també la Malformació d’Arnold Chiari. Després de la intervenció per Siringomièlia a nivell cervical, als 12 dies em van tornar a operar perquè el tap muscular col·locat a l’òbex no estava bé. Vaig estar més de 3 mesos a l’hospital i en aquest període em van practicar durant 25 dies extraccions del líquid medul·lar per analitzar-lo. No només no vaig millorar, ans al contrari; vaig seguir empitjorant més i més: vivia amb més dolor que mai, pèrdua de sensibilitat total, no podia caminar, cansament i esgotament.

Lamentablement, els doctors van dir-me que tot i haver-me presentat l’alternativa proposada pel Dr. Royo – la intervenció del Filum Terminale- per frenar la malaltia, no era possible pel fet de ser una malaltia degenerativa i que no s’hi podria fer res; que acabaria sense cap mobilitat en el cos.

Des d’un bon començament, tant el Dr. Royo com tot el seu equip humà, van resoldre els meus dubtes. Per aquest motiu, voldria realçar i valorar la dedicació i el bon tracte rebut.

A les poques hores d’operar-me amb el Dr. Royo: ja havia recuperat part de la meva sensibilitat, la força a les mans, i no tenia dolors a les cames. Aquest procés evolutiu va seguir millorant fins i tot amb l’eliminació de la pressió cervical al complet.

Aquesta operació no només m’ha tret el dolor, sinó que m’ha tornat les ganes de viure. Afronto el meu dia a dia amb il·lusió. Tinc ganes de fer coses, ja que abans vivia immersa en una depressió profunda generada pel dolor diari. Gràcies al Dr. Royo i al seu equip, el Dr. Fiallos, i la Sra. Bàrbara. Gràcies per haver-nos retornat a la meva família, que ho patien indirectament durant tants anys, i a mi el somriure.

Donar les gràcies, en especial, a la Bàrbara. Per tot l’afecte que desprèn en el seu tracte i la confiança que genera.

Espero que amb aquest testimoni pugui ajudar a moltes persones. Tant de bo hagués conegut abans aquesta alternativa.

Em dic Monia, tinc 38 anys i visc a Itàlia.

L’inici de la meva experiència coincideix amb un informe de Ressonància Magnètica completa de la columna per un mal d’esquena molest. Era un mal que no em deixava tranquil·la i que jo definia com a “rar”, donat que el dolor no estava localitzat únicament a l’esquena, sinó que s’irradiava també a nivell toràcic i, a vegades, no em deixava respirar bé.

Primerament, l’any 2007 vaig patir dificultats respiratòries i un nus a la gola que em donava una sensació d’incapacitat a l’hora de deixar entrar aire als pulmons. Aquest problema, que jo tenia, es va definir com “atacs de pànic” encara que l’informe de la Ressonància parlava de “sospita de siringomièlia dorsal”.

Agraeixo al metge Neuroradiòleg que va aconsellar-me que repetís la ressonància amb un aparell de resolució més alt, redreçant-me cap a la bona direcció, i a la comprensió del meu problema. Després de la realització d’una altra ressonància amb contrast, l’informe va ser el següent: “medul·la dorsal de D4 fins a D9 presenta dilatació del canal de l’epèndima, no senyals d’alteració de les amígdales cerebel·loses”. Al mateix temps, el dolor era sempre present i m’adonava que, a vegades, el genoll dret cedia i que la cama dreta es posava més rígida que la de l’esquerra. A més a més, quan m’ajupia a terra tenia marejos i notava les mans rígides quan em despertava.

Em vaig dirigir a un primer cirurgià amb les proves i vaig rebre la seva opinió, sobre el fet que el meu problema era de naturalesa congènita; vaig explicar al metge els meus símptomes, però no se’ls hi va donar cap importància. Se’m va aconsellar practicar més activitat esportiva, relaxació i no pensar massa (tot això de forma verbal, perquè per escrit no se’m va donar res).

Al cap d’uns mesos, amb els símptomes sempre presents, em vaig dirigir a un altre metge neurocirurgià. Més o menys va dir-me el mateix que l’anterior, aquesta vegada però em van donar un certificat. Vaig consultar, també, un neuròleg qui va suggerir-me realitzar els PES ( Potencials Evocats Somestèsics) per tal d’avaluar el sofriment de la medul·la; al mateix temps, vaig decidir enviar les meves proves a l’Institut Chiari de Barcelona, per tal de fer una consulta a distància.

Descobreixo per internet que el Dr. Royo estudia des de fa temps la patologia (Arnold Chiari I amb o sense Siringomièlia i molt més) i ha operat, amb molt bons resultats, a molta gent. El meu més sentit agraïment a tots els pacients visitats i operats per aquest gran metge. Agraïr a tots aquells que han posat a disposició de tothom la seva experiència i testimoni, compartint-la amb els altres. D’aquesta manera, van permetre’m informar-me millor sobre aquestes patologies. Gràcies a la Rita, la Rosanna, en Pietro i a tota la resta.

Mentrestant, la meva simptomatologia va anar empitjorant, la cefalàlgia va augmentar, tenia marejos cada cop més freqüents i dificultats per tragar, amb una sensació de nus a la gola i nàusees que anava incrementant dia a dia. Pel matí em despertava, si es que havia pogut dormir, amb un dolor intens a l’esquena i al tòrax i vaig entendre que la meva situació anava empitjorant.

Abans de les festes de Nadal del 2011 va arribar la resposta de l’Institut Chiari de Barcelona: es confirmava la siringomièlia dorsal, però al mateix temps afegien que hi havia un descens de les amígdales cerebel·loses. Vaig agafar cita amb el Dr. Royo pel mes de gener, i el 31/12/2012 em van operar de Secció del Filum Terminale. Només vuit hores després de l’operació, ja eren més que evidents les millories: vaig recuperar la sensibilitat tèrmica a l’hemitòrax dret, vaig poder mantenir aixecades durant un cert temps les extremitats inferiors (abans de la intervenció em resultava impossible) i l’úvula i la llengua van tornar a estar en posició cèntrica (abans estaven desviades cap a l’esquerra).

Vull aconsellar als malalts que hi vagin, i realitzin com a mínim una visita, a l’Institut Chiari de Barcelona. Dirigit pel Dr. Royo i gestionat per un validíssim equip (la psicòloga Gioia Luè, el Dr. Fiallios i tots els altres); ja que segons la meva opinió, realitzen una exploració neuroquirúrgica veritablement completa. Vaig haver de descobrir allà, quan van realitzar-me aquesta exploració neuroquirúrgica, que no podia aixecar les extremitats inferiors (Mingazzini amb claudicació a les extremitats inferiors), que els meus reflexes abdominals estaven completament abolits, que la sensibilitat tèrmica de l’hemitorax dret estava alterada, el signe de Babinski era positiu, que no tenia força a mans i braços…etc. La intervenció que realitza el Dr. Royo bloqueja l’evolució de la patologia i es pot caminar des del mateix dia de la intervenció. Es tracta d’un tractament mínimament invasiu i, sobretot, sense riscos.

Cada malalt, en la seva condició, a més de conviure amb el patiment físic també conviu amb el psicològic. Sempre espera trobar a l’altre cantó a persones humanes, a més de competents, que no rebaixin ni subestimin el que estan veient.

Espero que tots els malalts amb patologies rares puguin trobar, en el seu camí, a qui els pugui escoltar i guiar cap a la millor solució. El Dr. Royo ha estat, per a mi, una d’aquestes persones; cap a ell va tota la meva estima i el meu respecte. Espero que cada cop existeixin més metges menys dedicats a la rutina i més oberts a la investigació. El sofriment de poques persones afectades per malalties desconegudes no han de ser de nivell inferior ni menys important d’aquelles diagnosticades d’una patologia coneguda.

Per aquells que ho necessitin, estic a la seva disposició: [email protected]

El meu nom és Marialuisa Tripodi i tinc 47 anys. Al 2005 vaig descobrir que estava afectada de Siringomièlia amb Síndrome d’Arnold Chiari I, però els meus problemes van començar molt abans…

Ja després del meu segon embaràs, o sigui l’any 1993, vaig començar a patir trastorns rars: aftes freqüents a la cavitat oral, llargues temporades en les quals el cansament era tant que se’m treien les ganes de fer qualsevol altra cosa, i l’aparició d’una inflamació a nivell del còxxic. Anaven passant els anys i el cansament crònic augmentava. Les estones que passava al sofà es van anar fent cada cop més i més llargues; tant que els amics em prenien el pèl dient-me que era una gandula crònica. Les cefalàlgies, que patia des de l’adolescència, van augmentar acompanyades de dolors aguts a la cervical.

Vaig començar a fer fisioteràpia però, estranyament durant els tractaments, en comptes de millorar anava empitjorant. La meva rehabilitadora, professional i molt atenta, va interrompre els tractaments i em va demanar sotmetre’m a una ressonància magnètica, en el moment que les meves reaccions a la fisioteràpia no li van semblar les adequades. I així va ser com vaig descobrir l’origen dels meus problemes.

Vaig començar visitant a diferents neurocirurgians, però per a cada un d’ells era asimptomàtica i per tant, no m’indicaven procedir amb la cirurgia. Paral·lelament, els meus problemes augmentaven, jo, una persona de caràcter vigorós i sempre molt energètica, vaig arribar a ser una ombra de mi mateixa. Tot se’m feia pesat, vaig començar a tenir parentèsies a les mans i als peus, especialment al cantó esquerre, ensopegava constantment i cada vegada més. A més a més, quan menjava acostumava a ennuegar-me.

L’any 2008 em va contactar el meu metge de família i em demanà de confrontar-me amb el seu company de consulta: el Dr. Crocè qui havia descobert que tenir la mateixa malaltia. En aquella trobada, ens vam adonar que teníem un quadre simptomàtic molt similar.

Després d’un temps, ell es va sotmetre a la intervenció de Secció de Filum Terminale amb el Dr. Royo, es poden llegir els resultats en el seu testimoni. Tot i així, jo no m’acabava de decidir. Els meus trastorns augmentaven; vaig començar a patir còlics intestinals seguits, sense causa aparent. En una visita oftalmològica, van diagnosticar-me una reducció del camp visual i van demanar-me tota una sèrie de proves per tal de valorar l’existència d’un altre tipus de problemes. Tot i així, les proves van resultar negatives tot i que la meva visió anava empitjorant. El meu metge de família, després del resultat positiu de la intervenció realitzada amb el Dr. Crocè, seguia suggerint-me anar a Espanya, però jo no m’atrevia. Al començament de l’estiu passat, sobrevivia amb la sensació constant de viure “arrastrant-me”, patia contractures cròniques a tot el segment dorsal i lumbar. Les “tortures” que em feien per tal d’alleugerir els dolors em proporcionaven benestar únicament uns dies.

Vaig contactar a dos altres neurocirurgians perquè no tenia ganes d’anar a l’estranger ni d’operar-me en un ambient estranger. Aquella vegada el veredicte estava clar: hauria de sotmetre’m amb urgència a la descompressió de les amígdales cerebel·loses donat que el meu quadre clínic havia empitjorat. Segons els meus dos metges no hi havia indicació quirúrgica per a la secció de Filum Terminale, i aleshores era inútil insistir-hi.

Vaig perdre el coneixement, dues vegades, i va ser aleshores quan em vaig decidir. Vaig contactar l’Institut Chiari i el 14 de Novembre de 2011 vaig anar cap a Barcelona.

En primer lloc, és la meva obligació aclarir que els meus temors per trobar-me en un ambient estranger es van dissipar immediatament. Tot l’equip del Dr. Royo van fer-me sentir còmode i segura des del primer moment, fent-me sentir com a casa. De seguida, després de la intervenció, tots els dolors dorsals i cervicals van desaparèixer, per no parlar del cansament crònic que des d’aleshores va desaparèixer per complet. Avui, 5 mesos després de la intervenció, la meva vida ha canviat profundament: he tornat a ser la dona d’abans. Tinc la sensació d’haver sortit d’un túnel fosc i que els últims 8 anys de la meva vida ja no em pertanyen. Només tinc un remordiment: no haver-me operat abans.

Aprofito l’oportunitat per a donar les gràcies al Dr. Royo, primer per la profunda humanitat que el caracteritza, i després per la dedicació a l’estudi d’una malaltia encara poc compresa.

Data d´intervenció: juliol 2010

La meva història.

El 2009 em van diagnosticar un Arnold Chiari I i una cavitat siringomiélics, després de tenir uns problemes, com la disinergia detrusiorial, la pressuposada bufeta neurològica, i uns anys de malsons, entre dolors increïbles, mals de cap, que em feien quedar al llit per diversos dies, sense poder moure el cap ni un mil·límetre, desmais etc. La intervenció era urgent, sinó també la resta del cos es posaria en perill, a més de les parts que ja havien perdut funcionalitat. El veredicte era la Descompressió cerebral, que em van dir “no és res”. Després de consultar diversos neuròlegs i neurocirurgians, els de més renom en el camp a nivell regional, i no només, les opinions van arribar a ser discordants, ningú em feia un diagnòstic unívoc. “No té res, tot es deu a altres causes” Però quines? Varem escoltar totes les opinions dels millors, em vaig sotmetre a totes les proves necessàries. Els resultats dels potencials evocats van ser un senyal, un senyal ignorada. Ningú es va comprometre a donar-me una causa per al malestar progressiu i degeneratiu en què em trobava.

Després de diversos intents i peripècies, la meva història clínica va acabar amb el Dr Royo, el qual no ens va prometre miracles. No se sabia si els problemes de la bufeta s´haurien resolt, però segurament la malaltia es quedaria detinguda. L´honestedat d´aquest diagnòstic i l´estudi que va fer la meva mare, la gran protagonista de la meva malaltia, sobre la intervenció, els seus resultats i sobre les possibilitats d´aturar l´evolució de l´Arnold Chiari i de la Siringomielia, em van portar al quiròfan. Crec no haver mai recordat amb tanta tranquil·litat cap tipus d´intervenció, i tampoc cap prova diagnòstica! El doctor, en sortir de quiròfan, va abraçar als meus pares. Admeto que el post-operatori dels primers cinc dies va ser dolorós, i durant el primer mes no podia aixecar un pes superior a 500 grams. Els metges italians, belgues, polonesos que van veure la meva ferida en els mesos següents, es quedaven estupefactes per la perfecció amb la que es va fer aquest tipus d´intervenció.

Avui, al cap d´un any i tres mesos de la intervenció, el camí encara és llarg, però els resultats es veuen clarament. Els mals de cap han desaparegut gairebé del tot. Hi ha una certa recuperació de la sensibilitat. Després d´un primer període de desmais, aquests ja no es repeteixen. En la visita de control ha resultat un major alliberament.

No vull amagar que en la fase de recuperació, que pot durar per molt temps, és essencial dirigir-se a altres especialistes, perquè el Arnold Chiari i la Siringomièlia són patologies neurològiques, i afecten els nervis. Un nervi, si és mort, s´ha de rehabilitar.

El Dr Royo és un dels poquíssims metges especialitzats i humans que he trobat al meu camí. El meu cos necessitarà molt temps per recuperar-se dels diversos diagnòstics equivocats i sobretot de les cures equivocades, però crec haver trobat la direcció correcta.

Per qualsevol comunicació: [email protected]

Data d´intervenció: juny 2010

Em dic Virginia, tinc 37 anys i sóc natural de Bilbao. Exposo les meves circumstàncies, en primer lloc per agrair al Dr Royo i Dr Fiallos, així com a la resta de l´equip, la bona atenció, senzillesa i efectivitat en les consultes i operació quirúrgica filum terminale que em va ser practicada el 8/6/2010 i que han alleujat els símptomes que patia.

Al marge que el meu desenvolupament des de la infància ha estat complex per retard psicomotor, dèficit de llenguatge, i altres, al juliol de 2004 (30 anys) vaig anar al Neuròleg perquè em queia de genolls amb certa freqüència fallant més una banda que un altre, sense poder donar explicació ja que patia caigudes sense contorsió, ni ensopegada. En la ressonància magnètica de 8 juliol 2004 vaig ser diagnosticada de MALFORMACIÓ DE CHIARI I però no vaig rebre cap explicació d´aquesta malaltia ni de la seva evolució en el futur.

El temps transcorria i cada vegada apareixien símptomes diferents, com cansament generalitzat, nàusees matinals, vòmits, restrenyiment, apatia, tics, dolor al costat esquerre … Durant anys no s´ha pogut justificar la seva causa o origen, que coincidint amb la regla em deixaven prostrada al llit sense que em pogués moure, ni tan sols canviar de postura. Fins i tot la meva ginecòloga em va alertar que podia tractar-se de menopausa precoç, conseqüència de la malformació neurològica. Davant aquesta situació cada vegada més dolorosa i persistent, en consultes mèdiques s´em va indicar tractament per a vòmits, fibromiàlgia o fatiga crònica, antiinflamatoris, antidepressius i ansiolítics.

El primer neurocirurgià al qual vaig anar no optava per operació ni cap solució. El neuròleg em recomanava que seguís les indicacions i medicació del internista, i que tornés en el termini d´un any. Però la meva situació era insuportable pels episodis dolorosos i altres símptomes que m´anaven recloent i afectaven a diverses àrees de la meva vida.

A través d´internet, un familiar va localitzar l´Institut Chiari i ni jo, ni la meva família, varem dubtar en consultar el meu cas. El diagnòstic va ser clar, i la meva situació em abocava a buscar una solució que la medicina tradicional no em brindava i que només m´oferia píndoles i píndoles, sense avaluar la meva qualitat de vida.

El 8 juny 2010 vaig ser operada a la Clínica Cyma i la meva millora ha estat, i és en l´actualitat, evident. No prenc medicació, simplement algun Ibuprofè amb les molèsties premenstruals. Sé que la malformació hi és, però l´alleujament ha estat concloent: han cessat les nàusees, el dolor intercostal esquerre i la majoria dels tics, també ha disminuït el desassossec que era perenne amb mi. Veig el futur amb esperança i potser hagi retardat la degeneració que comporta la pròpia malaltia.

Moltes gràcies Dr Royo i remeto aquest testimoni per si bonament la meva experiència pugui servir a altres/as que estiguin en la situació que he narrat i que avui és cosa del passat.

Atentament,

La seva pacient Virginia

Data d´intervenció: abril 2011

Hola, em dic Greta De Lucia. Tinc 12 anys, el gener d´aquest any, tot seguit a diversos símptomes i desmais freqüents durant el dia que em feien la vida impossible, em van ingressar en hospital i em van diagnosticar la Síndrome d´Arnold Chiari I.

Aquí a Itàlia l´única solució per aquest tipus de patologia, quan simptomàtica, és una intervenció de descompressió. Llavors els meus pares, prenent en consideració els riscos devastadors que comporta aquest tipus d´intervenció, documentant i buscant informació, van decidir dirigir-se al Dr Royo, el qual em va operar el 28 d´abril. Des d´aquell dia van desaparèixer els desmais i també els altres símptomes milloren cada dia.

Estic molt contenta, no puc creure-m´ho, però gràcies al Dr Royo ara puc fer una vida normal com les altres noies. Gràcies!

Per als que necessitin més informació, deixo els números de telèfon dels meus pares:

TEL. (+39) 3496923245

Data d´intervenció: juny 2010

Em dic Maria Concetta Zimbato, viu a Reggio Calabria, tinc 52 anys, i sóc afecta de Síndrome d´Arnold Chiari tipus I i Siringomièlia, tal com m´han diagnosticat diversos especialistes que he contactat.

Intentaré explicar breument com he arribat a la intervenció amb el Dr. Royo a la Clínica CIMA de Barcelona (Espanya).

Els primers símptomes de la malaltia van començar al 1997, amb forts dolors a la columna vertebral i en les cames, vaig iniciar llavors el meu pelegrinatge entre diversos centres hospitalaris a la meva ciutat i en altres regions, vaig començar diversos tractaments antiàlgiques i antiinflamatoris, amb resultats escassos; per les radiografies i les ressonàncies magnètiques es va començar a entendre que els marejos constants i els forts dolors de cap, que patia especialment a la nit quan anava a dormir o al matí quan em llevava, no podien dependre d´una simple inflamació d´oïda (em tractaven per laberintitis).

El temps passava, seguia fent radiografies i ressonàncies magnètiques, però ningú em va aconsellar una prova encefàlica, excepte un especialista otorrino de Reggio que treballa en un hospital prop de Verona, llavors la vaig fer quant vaig tornar a casa, amb un resultat que no deixava dubtes : Arnold Chiari de tipus I i Siringomièlia. Amb això vaig anar al departament de neurocirurgia de l´hospital de Reggio Calàbria per un consell i per ensenyar els nous resultats, i el metge que els va mirar em va dir que de moment a Itàlia els remeis eren pocs, quan es tracta d´una malaltia rara. Vaig començar a dirigir-me a diversos hospitals, Milano, Rovigo, Bolonya …

Els diferents tractaments utilitzats no van donar cap resultat, tot el contrari, com més temps passava més evolucionava la malaltia, tant que vaig començar a tenir parestèsies en mans i cames, a més vaig començar a perdre la sensibilitat a les mans, de fet em cremava els dits sense adonar-me´n, visió i audició van disminuir, però el pitjor era que perdia pes a ulls vista, perquè havia perdut la voluntat per menjar.

Per alleujar els dolors, que s´anaven intensificant cada vegada més, anava a un centre de Perusa on em feien infiltracions en mans i cervicals, amb resultats que perduraven cada vegada menys però amb un enorme malbaratament de diners. Em vaig dirigir també a hospitals del nord d´Itàlia però sempre amb resultats decebedors, el temps passava i jo no sabia a què sant encomanar-me quan les meves condicions empitjoraven.

Un dia, parlant amb una amiga, aquesta em va dir que també un familiar seu era afecte de la mateixa patologia, de seguida em vaig posar en contacte (és el Dr. Francesco Croce!) I ell em va explicar amablement i em va posar en comunicació amb Rita Presbulgo, persona estupenda sota tots els punts de vista, la qual em va donar l´oportunitat de contactar amb Gioia Lue, psicòloga de l´Institut del Dr. Royo de Barcelona.

L´importantíssim dia s´acostava, tenia cita per a la intervenció el 2010.06.29; uns dies abans vaig anar a visita a l´Institut del Dr. Royo a Barcelona, el qual, després d´haver estudiat les meves proves personalment (abans ja els havia enviat a través de correu electrònic), va confirmar la indicació de tractament amb Secció del filum terminale.

El temps d´intervenció és aproximadament d´una hora, entre entrar i sortir, el que vaig notar de seguida va ser una lleu millora, la sensació de ser més lleugera, que m´havia tret un pes, la corda que em tirava del coll cap avall que només qui està malalt d´aquesta patologia pot entendre …

Ara ha passat gairebé un any, puc dir que actualment em trobo gairebé perfectament (no es pot guarir-se completament de la malaltia), que els símptomes que tenia abans gairebé han desaparegut -de tota manera tinc tres hèrnies cervicals que em provoquen alguna molèstia- i he recuperat la sensibilitat a les mans. Ja no tinc les molèsties en ulls i orelles, la meva vida està tornant a la d´abans, puc jugar amb els meus néts, abans ho feia però amb dificultat, de moment estic contenta de la intervenció del Dr. Royo.

Vull donar les gràcies de cor al Dr. Royo i a tot el seu equip.

Maria Concetta Zimbato

Data d´intervenció: juliol 2010

Hola a tots, el meu nom és Omara tinc 14 anys i sóc de Cartagena.

Abans de res dir-vos que espero que el meu testimoni us serveixi a tots aquells que pateixen malalties de columna vertebral i animar-vos a no perdre l´esperança i que si us trobeu malament acudiu al Dr. Royo que com sol dir el meu pare quan les portes es tanquen i ningú no pot obrir-les el Dr. Royo sempre té una clau mestra per a totes.

Bo us compto el meu particular història. Mes o menys quan tenia 9 anys vaig començar a tenir dolors d´esquena, però en principi eren suportables sempre pensem que són per algun esforç que hem fet o una altra cosa. Però amb el pas del temps van augmentar i ja m´impedien fer una vida quotidiana normal. L´any passat els meus pares em van portar a la consulta del Dr. Royo perquè ens donés la seva opinió, ja que el meu pare és pacient i admirador seu ja que li ha operat en dues ocasions i està molt agraït al Dr. Royo, el seu testimoni el podeu veure també en aquesta pàgina, es diu José Juan.

Això és importantíssim: A part dels dolors d´esquena amb una escoliosi idiopàtica. li comentem que tenia un problema que m´estava preocupant bastant, que no era cap altre que m´orinava per les nits, i els meus pares em van portar al psicòleg, el Dr. Royo ens va comentar que possiblement si es confirmava el seu diagnòstic operant-me se´m podria solucionar aquest problema, (va ser una cosa que tant a mi com als meus pares ens va deixar sorpresos), ens va donar un diagnòstic en principi que va ser que patia la malaltia de Síndrome d´Arnold Chiari I, però ens va manar fer unes ressonàncies magnètiques per verificar el que ell pensava.

El mes fort de les ressonàncies magnètiques va anar que a la meva ciutat quan me les vaig fer i les va veure la traumatòloga ens va dir que no tènia res i que no em preocupés per res que era perfecta. Doncs bé, el les portem al Dr. Royo i es van confirmar les seves sospites patia la Síndrome d´Arnold Chiari I, ens va dir que m´havia d´operar, que tènia que fer una secció del filum terminale, que era operació amb un risc mínim i que anava a quedar bé.

Jo tènia molta por però tant el Dr. com el seu equip i els meus pares em van convèncer per operar-se. El dia 08/07/2010 em va operar el Dr. Royo, va ser una operació ràpida i una recuperació molt bona, i el que més ens va impressionar és que des del mateix dia que em va operar, no m´he tornat a orinar per les nits, que per a mi era importantíssim. Les altres molèsties també em van desaparèixer.

Sense més ni més agrair al Dr. Royo i al seu equip el tracte rebut per ells.

[email protected]

Data d´intervenció: maig 2008

Hola a tots, el meu nom és Rita Capobianco i visc a Roma. Abans de comptar-los la meva història, volgués donar les gràcies al Dr. Royo, unes dobles gràcies: les primeres pel que ha fet per mi, i les segones per haver-me ofert la possibilitat d´ajudar, mitjançant el meu testimoni, els qui com jo sofreixen d´Arnold Chiari I i Siringomielia.

Un sincer agraïment també a D.ªGioia Luè i a tot l´equip de l´Institut Chiari de Barcelona. Tènia aproximadament 20 anys quan vaig començar a sofrir els primers dolors en els trapezis, però tot es limitava a això. Em vaig sotmetre a diversos tipus de massatges i després, seguint amb els anys i els dolors, manipulacions, traccions, fisioteràpia, acupuntura, obtenint únicament beneficis temporals. Com encara no existien les ressonàncies, continuava realitzant radiografies, per les quals resultava que tenia una lleu escoliosi i problemes d´artrosi cervical. Per sort, podia igualment realitzar el meu treball de ballarina i actriu.

Sobre els 43 anys, als dolors en els trapezis es van afegir descàrregues agudes a les temples, especialment quan tossia, quan em trobava en locals on la música era alta, quan tornava tard a la nit, o, de tota manera, cada vegada que feia un esforç. El 2004 vaig fer la meva primera ressonància del tracte cervical, però no em van diagnosticar l´Arnold Chiari I. No sabent que fer, continuava sotmetent-me als massatges i a tractaments fisioterapeutics; només després del descobriment de la causa dels meus dolors em vaig adonar durant trenta anys de teràpies equivocades del perill que vaig córrer.

En els últims anys el dolor, sobretot en el trapezi dret, va augmentar cada vegada més. Vaig decidir inscriure´m en un gimnàs, esperant que la gimnàstica em podria ajudar, i, inicialment, vaig tenir la sensació d´estar una mica millor. Després de tres mesos, però, el dolor va arribar a ser fix i cada vegada més inaguantable. Augmentava la freqüència amb la que em notava poc estable i dèbil, quan feia esforços o em trobava en llocs plens de gent i amb música alta tenia descàrregues increïbles a les temples; si girava el cap per mirar a la dreta o a l´esquerra notava dolors forts a coll i cap i balancejava, el cor premia de manera irregular i no sempre es podia empassar.

Encara radiografies, manipulacions i fàrmacs antiinflamatoris però sense cap resultat. Un amic, que sabia dels meus dolors constants, em va aconsellar fer de nou una ressonància, i d´aquesta va resultar que era afecta de Siringomielia i Arnold Chiari I.

Així va començar el meu pelegrinatge entre ortopedes, fisiòlegs, neuròlegs; encara fàrmacs i teràpies inútils que, a més, haurien pogut causar-me greus danys físics. L´ortopeda em va aconsellar posar-me una pròtesi dental i em va indicar una cura d´un mes d´antiinflamatoris, miorrelaxants etc. L´únic resultat va ser una intoxicació i una forta dermatitis. Un fisiòleg em va prescriure uns integradors i la gimnàstica postural individual i un altre unes gotes indicades per arterioesclerosis i la postural de grup; el neuròleg em va suggerir repetir la ressonància al cap de 6 mesos.

També vaig consultar diversos neurocirurgians per escoltar la seva opinió. El primer, amb el somriure entre els llavis, em va dir que hauria hagut de fer una operació al crani; tenint la impressió que no fos tan sa mentalment, vaig decidir escoltar l´opinió d´un altre especialista. El següent em va aconsellar esperar sis mesos i després repetir les ressonàncies, el tercer em va receptar potencials evocats per tenir una confirmació més de la necessitat d´intervenció i el quart va confirmar que havia d´operar-me.

Vaig fer les noves proves i les vaig portar al tercer neurocirurgià que em va aconsellar fer urgentment una descompressió, afirmant que en cas contrari hauria arriscat acabar en cadira de rodes. Veient-me excessivament preocupada i plorant, va afegir que no hi havia res a témer per la intervenció: m´haurien tallat un “mechoncito” de cabell|pèl, fet un “tallet” al crani i posat una “plaquita”; em va garantir que els dolors haurien desaparegut gairebé de seguida. Espantada pel que hauria pogut passar-me si hagués esperat més, vaig decidir ingressar per ser operada de craneotomía suboccipital.

El dia anterior a la intervenció va passar un infermer a la meva habitació i em va dir que després de la intervenció m´hauria desplaçat en reanimació; veient que els altres pacients de la planta tornaven tots a l´habitació, vaig començar a sospitar alguna cosa. A la nit va entrar una infermera a la meva habitació, amb tres maquines d´afaitar a les mans per fer-me una tricotomia: m´hi hauria rapat meitat del cap i no un “floc” com havia dit el cap de servei. Davant del meu rebuig em va contestar: “Estaràs per mesos amb el cap recobert de cola i sang i et preocupes del cabell? ” Em semblava viure un malson. Durant la nit, en el pànic, vaig tenir espasmes fortíssims al braç esquerre i un inici d´herpes zóster i, el matí següent, una vegada entrat en quiròfan, vaig decidir no deixar-me operar.

Una vegada sortida de l´hospital, però, estava més confusa que abans. Vaig fer altres visites i vaig veure altres especialistes que em deien que hauria hagut d´operar-me, i que finalment, gràcies al meu germà que havia consultat en Internet, vaig arribar a conèixer una intervenció que no hauria posat en perill ni la meva salut ni la meva vida: secció del filum terminale mínimament invasiva. Després d´haver contactat a algunes persones que s´havien sotmès a aquesta intervenció, i que afirmaven haver obtingut evidents millores, em vaig convèncer que allò era el camí per escollir.

Vaig arribar llavors en l´Institut Chiari de Barcelona, on després d´una visita molt atenta, em va operar el Dr Royo; el dia següent vaig tornar a Roma.

Han passat més de dos anys i els dolors van disminuint cada vegada més. Ara puc novament quedar-me en locals amb música alta, o en llocs plens de gent, sense notar dolor ni balancejar; he readquirit força en les extremitats superiors, sensibilitat en altres punts del cos i puc fer-ho tot, encara que de vegades, quan estic més estressada o cansada, se m´endureixen els trapezis, de vegades tinc una mica de maldecap i tinc vertígens, especialment si poso el cap per a enrere. Fa un mes fins i tot vaig poder ballar: vaig plorar d´alegria. Per les ressonàncies resulta que les dues patologies s´han detingut, com m´havien assegurat, i això és el més important.

Fa uns anys, en el moment més difícil de la meva vida, un neurocirurgià italià bo i honest em va dir: “La vida que tenim és sola una, som nosaltres que hem de decidir que volem fer de la nostra. Vostè no té un tumor i no està asseguda en una cadira de rodes, abans de deixar-se obrir el cap s´ho pensi un milió de vegades, faci tots els intents possibles i, sol quan no podrà més, elegeixi aquesta intervenció. ” Jo, aquell dia, sobretot gràcies a ell, vaig decidir no sol viure sinó viure “bé”.

E-mail: [email protected]

Data d´intervenció: març 2010

Tinc 46 anys. L´any 2005 vaig començar a tenir maldecaps i vertígens. Els dolors eren a la zona del clatell, tenia pressió a les temples que s´irradiava als ulls. Després em vaig donar compte que no podia anar al metro, em posava malament. Em vaig dirigir a un neuròleg i em van manar fer una ressonància. L´informe de la ressonància deia: una variant d´Arnold-Chiari I. Descens d´amígdales cerebel·loses a 5 mm Canvis degeneratius distròfics de la regió cervical. Em van prescriure medicació per comptagotes i pastilles. Per desgràcia, els dolors es feien cada vegada encara més forts, es va afegir soroll en les oïdes i sensació de fred. Tenia fred fins i tot a l´estiu. Se m´adormien la cama i el braç esquerres. La ressonància del 2008 va mostrar la progressió de la malaltia. Les amígdales ja en van baixar 9 mm i va aparèixer una hèrnia a la zona del sacre. L´any 2009 un professor de l´Institut del Cervell de Sant Petersburg em va oferir una intervenció que consistia a tallar part de les amígdales cerebel·loses etc. Ho vaig negar – vaig decidir viure el que em quedava de la vida tal qual. I de sobte vaig veure en Internet un article sobre l´Institut Chiari de Barcelona. El meu marit i jo decidim que aquella era la meva opurtunitat i allà vam ser. Em van operar el 2 de març del 2010. El 5 de març ja podia passejar per Barcelona. Vaig sentir un alleujament: el cap i el coll ja no em feien mal. L´esquena es va fer més recta. Les mans es van tornar més fortes. Fins i tot es va canviar el color de la pell – abans de la intervenció era d´un gris groguenc. La veu es va fer més sonora. Moltes gràcies al Doctor Royo, Doctor Marc i tot l´equip de l´Institut. Atentament,

Svetlana Fumina

Tel: +7 921 743 53 43 E-Mail: [email protected]

Data d´intervenció: gener 2010

Després de tres mesos de la intervenció del Dr. Royo a Barcelona, escric amb la intenció de ser d´ajuda a algú que probablement necessita testimonis, perquè pugui parar aquesta patologia en la manera més adequada.

Vull donar les gràcies al Dr. Royo amb tot el seu preciós equip, perquè gràcies a la seva tècnica ha detingut a temps la meva patologia.

Per aproximadament 10 anys vaig sofrir dolors aguts de cap, intensos i persistents, dolors a les cames tan fortes que m´obligaven al repòs durant una jornada i dolors als braços durant la nit amb formigueigs. S´alternaven entre ells en el temps. Vaig consultar a Itàlia diversos especialistes, entre els quals, per últims, el cap de servei en neurologia Dr. Mauro Minervini i el Dr. Octaviano, que practica a la clínica el Senyor Raïm de Bisceglie (Bari), i mai no deixaré de donar-los les gràcies, per haver diagnosticat la Síndrome d´Arnold Chiari de tipus I i la Siringomielia com per haver-me dirigit al centre del Dr. Royo a Barcelona.

Després d´haver recollit les informacions necessàries sobre la patologia i sobre la intervenció de Secció del filum terminale, vaig entendre que no podia perdre cap altre temps.

El 19 de gener del 2010 he sofert la intervenció, trobant al cap de poc temps uns beneficis, entre els quals la sensibilitat térmica recuperada.

Total, confio en futures millores, però si això no fos el cas, estic igualment contenta per que amb aquesta intervenció la malaltia no pugui empitjorar

Lucia Ciciriello

E-Mail: [email protected]

22/09/2009

 01/01/2010

Data d’intervenció: gener 2010

Referim una carta oberta del Dr Francesco Croce, metge-pacient intervingut de secció del filum terminale, del qual podeu veure també el testimoni en aquesta mateixa pàgina web – apartat “Testimonis”)

Després de tres anys des de la intervenció de secció del filum terminale realitzada per l´Institut Neurològic de Barcelona, dirigit pel Dr.Royo Salvador, i amb motiu de la creació d´una associació AI.SAC.SI.SCO, que s´ocupa dels “filumtomizados”, tinc l´obligació moral de posar en coneixement de tots els inscrits, però sobretot dels malalts afectes d´Arnold Chiari, Siringomièlia i Escoliosi, dels resultats clínics i radiològics de la meva experiència personal de pacient / metge, esperant que aquesta carta pugui ajudar a tothom que tingui idees confuses sobre aquest tema.

Després de tres anys de la intervenció puc afirmar amb certesa clínica i radiològica que la Secció del filum terminale ha servit per fer desaparèixer símptomes com: dolor interescapular esquerre, reducció de la força extremitat superior dreta, parestèsies a les extremitats inferiors, nistagmus, apnees nocturnes i confusió mental.

L´únic símptoma encara present és un dolor en les cames, del que cap dels neurocirurgians interpel, inclòs el Dr Royo, ha sabut donar-me una explicació científica adequada.

Respecte a les evidències radiològiques, hi ha hagut una reubicació de les amígdales cerebelosas, del con medul.lar, la reducció de l´amplitud de la cavitat siringomiélics cervical.

No obstant aquestes evidències clíniques i radiològiques, continuo trobant davant l´escepticisme dels col.legues neurocirurgians, excepte algun mentalitat més oberta, i això desgraciadament explica les dificultats de les persones que em truquen per demanar-me aclariments sobre aquestes patologies.

Voldria, de fet, comunicar a tots els pacients que la Secció del filum terminale amb tècnica neuroquirúrgica la realitza exclusivament el Dr Royo a Barcelona, i que aquesta tècnica, per la meva experiència personal, i no només, és totalment lliure de riscos.

Els convido a no confiar en els que sostenen realitzar la mateixa intervenció.

Els convido a més, rotundament, a no deixar que els obrin el crani, no és útil i la majoria de les vegades fins i tot empitjora la situació clínica pre-existent.

Ara bé, em pregunto com sigui possible tenir dubtes entre deixar-se obrir el crani (amb els riscos que comporta: mort, paràlisi, etc.) I fer un banal tall a nivell coccígea; malauradament l´explicació està en el que he dit abans, els meus col.legues segueixen sent escèptics també davant les evidències clíniques i radiològiques, i això desgraciadament es transmet als pacients.

Després hi ha la part econòmica, que potser és l´obstacle més desagradable.

Espero que la creació d´aquesta associació pugui ajudar a les persones a resoldre aquest problema.

Perdonin però he hagut de ser voluntàriament sintètic, així com evitar termes tècnic / científics perquè tothom pugui comprendre´m.

ESPERO QUE AQUESTA CARTA AJUDI A TOTS ELS QUE TENEN LES IDEES CONFUSES.

AIXÒ ÉS EL QUE HAVIA DE FER.

DR. FRANCESCO CROCÈ

Data d´intervenció: setembre 2009

Data d´intervenció: juny 2009

Em vaig esperar molts anys per saber a què corresponien uns símptomes que de vegades semblaven una barreja de causes i patologies diferents, potser més freqüents. No sé calcular quants metges vaig consultar abans d´arribar a un diagnòstic cert, quantes vegades em vaig sentir ignorada perquè ningú no escoltava els meus problemes amb verdader interès; tots els metges atribueixin el meu malestar a trastorns neurovegetatius: “Veus que no tens res? Has de ser fort i intentar superar amb la teva voluntat aquests trastorns, que no tenen res d´orgànic”.

Em sentia una persona sense cap equilibri, que no sabia gestionar les seves emocions, que sempre estava a la recerca de metges i cures dispendioses per la Península, que sovint donava preocupacions i desassossegava els seus familiars; per sort, sobretot al meu marit i a la meva pobra mare, mai no hi va faltar la paciència, al contrari, sempre em van recolzar.

Quan els meus problemes de coll es van agreujar, per un traumatisme a causa d´una lleu col·lisió de cotxe, se´m va demanar una RMN, seguit a la que per fi em van diagnosticar un Chiari I. De tal forma vam comprendre el per què d´aquells problemes de salut que em van acompanyar durant el curs de la meva vida.

Va començar llavors un altre pelegrinatge d´un metge a l´altre; vaig consultar amb un neuròleg de la meva província, que em va dir que els meus problemes es devien més a un tunel carpià a la mà dreta que al Chiari; el segon metge de Florència, que visitava en el seu estudi privat a Roma, amb les maneres d´un que està massa segur de la seva autoritat en el camp de la neurocirurgia, sense ni intentar visitar-me físicament per assegurar-se de les meves condicions, va mirar el meu RNM i em va dir textualment: “Senyora, vostè té el Chiari. Quan hagi de quedar-se al llit més que poder estar de vaig piular, vingui que l´operaré”. Llavors em va tornar la RNM i em va fer asseure on la secretària. Preocupada, em vaig dirigir al tercer neurocirurgià, vaig fer uns quilòmetres més i vaig ser a Milà, on un important centre de neurocirurgia. En aquell llavors, ja havia començat a consultar en Internet per saber alguna cosa més de la patologia, i sabia que a Espanya, a Barcelona, realitzaven una intervenció poc invasiva, podent, almenys en la hipòtesi pitjor, bloquejar el desenvolupament de la mateixa.

A Milà, on em van atendre amb molta humanitat, el metge, després d´una atenta visita, em va dir que hi havia un Chiari, però que per intervenir era aviat, havia d´esperar?; quan li vaig preguntar si coneixia al Dr. Royo, que operava amb una intervenció poc invasiva recorrent a la secció del filum terminale, em va contestar que sí sabia d´aquest, però que en absolut no era el cas que es dirigís a ell, que feia aquesta professió només per enriquir-se. Aquell dia vaig veure esfumar-se una esperança!

De tornada a casa, a Mistretta, una petita però bella ciutat de la Sicilia, vaig anar a veure el meu metge de capçalera, em vaig desfogar i li vaig cridar tota la meva desesperació, perquè cap dels metges no podia alliberar-me o almenys alleugerir-me el sofriment que havia arribat a ser la meva condició de vida, tempestuosa i opressiva. Li vaig pregar que mirés del punt de metgessa vista la intervenció del Dr. Royo, però evidentment tampoc ell no estava gaire convençut d´aquesta intervenció, perquè em va aconsellar enviar una RMN a un company d´universitat seu, que era una autoritat en el camp de la neurocirurgia als Estats Units, però m´esperava una altra decepció. La seva resposta efectivament va ser: “No estic al corrent de la tècnica de Secció del Filum Terminale”… evidentment, no s´ocupava de Chiari!

A hores d´ara xocava contra un obstacle insalvable, també els meus familiars ja eren vacil·lants, però jo ja em trobava molt malament, mirava al futur i pensava tenir poca probabilitat de poder viure una existència normal. Per trobar una solució al mal que m´afligia, no em quedava cap altra que buscar respostes que no tenia en la web, Internet era la meva última possibilitat.

Vaig trobar un fòrum en el qual escrivia molta gent afecta de la meva mateixa patologia i que el Dr. Royo havia operat. Una d´elles, Rosalia, vivia a Sicilia, em va posar en contacte amb ella, que em va presentar a una altra gent. Tot el món em va passar óptimes informacions sobre la serietat professional i les qualitats morals del doctor i del seu equip, i a més sobre l´èxit de la intervenció.

Tornava l´esperança de tornar valor i significat a la meva existència, ara sol havia de convèncer a la meva família que aquella era la decisió correcta. Partim per a aquesta aventura amb el meu marit, jo estava clara i segura de l´èxit de la intervenció quirúrgica.

Avui, després de tres mesos de l´operació, puc dir que no hi ha gens que doni més satisfacció en la vida que la tornada a la normalitat, que garanteix el benestar de la llibertat.

A hores d´ara, però, vull apel·lar als nostres experts de medecina: “Aprenguin la tècnica del Dr. Royo. No deixin passar altres anys inútils en creure i en fer creure que sol la decompressió sigui la solució a aquesta patologia. No és veritat! Utilitzant aquesta tècnica, demostraran que es cuiden de les persones i que respecten la seva dignitat. No persisteixin en l´error, notin almenys el que passa, trenquin les barreres de la comunicació, podria ser el primer pas per actuar de forma poc invasiva cap a la cura d´aquesta patologia rara”.

Volguts companys italians malalts de Chiari, lluitem perquè valguin els nostres drets de manera que tinguem justícia!

A Itàlia, de fet, gràcies a la confusió entre competències estatals i regionals i a la facultat de cada regió de fer la seva diferent política de preus i reemborsos, néixer i viure en una en vegada que en una altra arriba a ser, segons els casos, una sort o un desavantatge, provocant així entre malalts d´una mateixa nació una discriminació incomprensible i inacceptable i disparitat de tracte. Poden posar-se en contacte amb mi quan vulguin.

Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME) Tel. (+39) 0921-381091 Tel. mobile 3207073770 E-mail:[email protected]

Data d´intervenció: juliol 2003

Hola, m´anomeno Celia Nebot, tinc 43 anys i sóc de Barcelona. Pateixo Siringomelia i malformació d´Arnold Chiari.

Des de molt joveneta ja tenia dolors d´esquena i contractures cervicals, aquí va començar el meu viacrucis per metges i centres de salut. Simplement em feien radiografies, cap prova més i el diagnòstic sempre no era el mateix, contractures per culpa del meu treball. Després de diversos anys vaig arribar fins i tot a esperar per una visita nou mesos, amb l´esperança de trobar alguna solució. Quan va arribar el dia de la visita, com sempre, una simple radiografia. Una vegada la va tenir a les seves mans, el metge em va dir literalment que no sabia que dir-me. Li vaig demanar que em fes altres proves i em va contestar que si amb una radiografia no sortia gens, no tènia perquè fer-me més proves; vaig sortir de la consulta plorant de ràbia i impotència. A mesura que anava passant el temps, cada vegada em trobava pitjor, fins que un dia en el treball em va agafar un bloqueig cervical com mai no m´havia passat. Quan vaig anar a per la baixa laboral al CAP de Sant Andreu de Barcelona em va atendre el Doctor Sancho; ni em va mirar a la cara, simplement em va dir que m´havia d´aprimar i em trobaria millor, i que no tornés a ell, que si en treure´m el collarí que m´havien posat d´urgències en la mútua, no remetia el dolor, anés a veure un reumatòleg. Arribo el dia i sens dubte vaig haver d´anar a veure aquest altre especialista. La versió d´aquest era que tenia diversos punts fibromiálgics i una depressió; l´últim ja no era d´extrañar….Van passant els anys i cada vegada pitjor: mareigs, maldecaps, vertígens, cansament etc… sense poder treballar fora de casa i limitant-se cada vegada més les tasques de la llar. M´aixeco un dia i una altra vegada un brutal bloqueig cervical. Acudeixo d´urgències a la clínica Tres Torres de Barcelona, on m´atén per fi algú professional, un internista, el Dr. Homedes que per primera vegada m´escolta i em fa cas. Em dirigeix al “Institut Neurològic de Barcelona”, on després de demanar hora m´atén el Dr. Royo. La seva primera visita em va semblar fabulosa ja que ningú no m´havia fet tantes preguntes ni proves de reflexos i sensibilitat a mans i peus; també em demana una ressonància magnètica, un escoliograma i electromiograma. Després dels resultats de les esmentades proves, el Dr. Royo em diagnostica una malaltia que no havia escoltat en la meva vida: Siringomelia i malformació d´Arnold Chiari. En el curs de la consulta, el Doctor em dóna una explicació clara i professional de la causes, i com es realitzen les dues operacions per a la seva curació. A la Vall Hebrón la intervenció és traumàtica, llarga i entenc que amb molt perill, a més del qual la majoria dels malalts que han optat per ella no milloren i fins i tot empitjoren. La intervenció que realitza el Dr. Royo i el seu equip és senzill, ràpida i entenc que no porta cap tipus de perill, i els malalts que s´han operat obtenen millores molt ràpidament. L´elecció per a mi és clara, és tanta la confiança que em transmet el Dr. Royo, fins i tot aclarint-me que seré el pacient 21, que no dubto d´operar-me. En arribar a casa, em connecto a internet i començo a entendre encara més la magnitud de la meva malaltia, corrobora tot el que m´ha explicat el Dr. Royo, tot comença a encaixar i a tenir sentit i els testimonis d´altres malalts m´aclareixen molts més dubtes. Definitivament crec que encerto amb la meva decisió.

Entro en quiròfan als cinc dies. A les poques hores de la intervenció recupero tacte a les mans, cama esquerra i desapareix el dolor cervical. La recuperació és sorprenent, dia a dia, per les nits ja no necessito cinc coixins per dormir per anar intercanviant-les, la pressió arterial se´m normalitza i he de vigilar molt en agafar coses calentes, ja que anteriorment no notava calor. L´operació m´ha canviat la vida cent per cent, torno a treballar, m´ha millorat el caràcter i la meva vida familiar. M´ha costat un temps escriure aquesta carta, una no és escriptora i volia que reflectís bé el que sentlo cap al Dr. Royo i el seu equip, el molt que m´han ajudat i com m´han canviat la vida. És una malaltia de minories, on és crucial que els malalts estiguem units i dongem suport a un metge que ha invertit temps i capital per estudiar una forma de parar-la amb una intervenció senzilla, i que funciona. Si continua investigant és possible que obri el camí de la curació de les seves seqüeles, i que altres malalts es beneficiïn. No entenc perquè no se li reconeix més en el seu col·lectiu, potser la seva forma d´operar no és rendible per a alguns…

P.D. Expressar també el meu agraïment al meu marit Pere Guasch, que a tota hora m´ha ajudat i recolzat a superar millor la malaltia.

Una salutació.

Celia Nebot Noguera. Barcelona, 14 d´abril de 2009

Podeu consultar-me qualsevol aclariment a: l [email protected]

Data d´intervenció: febrer 2009

Hola, sóc Angel Fernandez, tinc 27 anys, viu a València i és un pacient del Dr. Royo que patia una Síndrome d´Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsal i Escoliosi idiopàtica, però amb molta sort em vaig assabentar que tenia tot això abans de notar a penes símptomes. De petit, patia de forts maldecaps i l´any 1993, els meus pares van decidir que ell se´m portés al neuròleg de l´Hospital General de València, en el qual em van fer tot tipus de proves des d´una Ressonància Magnètica, TAC cerebral i diverses més, en el qual el diagnòstic diu que evidencia una moderada dilatació de ventricles laterals, junt amb Hidrocefalia i Macrocefàlia, la neuròloga li va dir als meus pares que fins dins d´un any no hauria de tornar a fer més proves, ja que no se sabia si la dilatació dels ventricles era alguna cosa de naixement, o podria ser, que s´hagués fet amb el pas dels anys. Si fos amb el pas dels anys caldria operar per posar una vàlvula i si era de naixement seria una cosa normal. L´any 1994, em tornen a repetir totes les proves i tornen a observar una dilatació del III ventricle i ventricles laterals. Em remeten a exploracions prèvies per a un estudi comparatiu i si clínicament ho consideren indicat, es podria realitzar un control en un any. Any 1995, tornem a repetir les proves es evidència discreta dilatació de ventricles laterals i III ventricle que s´haurà de comparar amb exploracions prèvies. La neuròloga creu convenient donar-me l´alta ja que els ventricles no han continuat dilatant-se, i en dos anys de tractament no han vist en la Ressonància Magnètica, que clarament hi ha una Siringomelia. És en l´any 2007 quan començo a tenir forts dolors a la zona lumbar a l´al coll acompanyat de maldecaps i mareigs, en que no feia gaire cas perquè pensava que per la posició del meu treball (sóc perruquer) era una mica normal, però l´any 2008 decideixo anar al Traumatòleg perquè els dolors cada vegada són més forts, més freqüents i se m´adormen les mans. Sense fer-me cap prova em diu que tinc una contractura cervical i m´envia unes sessions de fisioteràpia. Començo els massatges i al tercer dia gairebé no puc caminar ni, el dolor de coll, cap i els mareigs s´havien agreujat més. Decideixo tornar al Traumatòleg i li demano que em faci una Ressonància Magnètica, a La Clínica Casa De Salud a València. El resultat diu que tinc una cavitat Siringomielica, i un Chiari I, malaltia que cap altre Doctor de l´Hospital General no va veure abans en les Ressonàncies Magnètiques, que feia 15 anys m´havien fet. Més tard, el Doctor Royo va poder comprovar, que clarament hi havia una Siringomielia en la Ressonància feta l´any 93, 94, 95 i 97. És aquí quan em poso a les mans de diferents Neurocirurgians, els tres coincideixen a practicar una craniectomía, una operació amb molt risc. Un d´ells diu en cas d´esperar 7 mesos, per veure si hi ha més símptomes, perquè els símptomes d´aquesta malaltia encara no han començat a sorgir; un altre d´ells em diu que si no m´opero que sigui conscient que em quedaré en una cadira de rodes i que la malaltia aquesta és una tetraplegia i que encara no està avançada. Gràcies a la meva cosina (el meu àngel de la guarda) que desesperadament va buscar per internet el nom de la malaltia va donar amb la clínica del Dr. Royo i el seu fabulós equip i es va posar en contacte amb alguns dels seus pacients. Amb tots els que va parlar tenien els mateixos símptomes que jo i explicaven que mitjançant la tècnica que practicava el Dr. Royo, del Filum Terminale s´eliminava la causa que provocava aquesta rara malaltia i que en tan sol un dia estaves totalment recuperat de la intervenció, i no era perillosa ni agressiva com la de la Craniectomía. Així que ella mateixa, pel seu compte, em demana hora en la consulta, per a aquell mateix dimecres 25 de febrer. Després d´haver-me visitat, el Dr. Royo, em va explicar que la seva intervenció es proposa la detenció de la malaltia i una eventual millora de les símptomes, en el cas que no s´haguessin produït danys irreversibles. En l´exploració, observa que no noto el fred a les mans i a la part superior del tòrax, i els reflexos en la planta dels peus els tinc al revés. L´endemà m´operen i a les 10 hores de la intervenció recupero tota la sensibilitat que havia perdut i desapareix tot seguit el dolor tan fort que tenia al coll i al cap. Al mes següent, vaig ser a revisió i a dia d´avui vaig notant millores i gairebé no tinc maldecaps. El malson que des de fa un any no m´ha deixat viure una vida normal ha acabat. Espero que en comptar la meva història pugui ajudar a molta gent, que com jo pateix aquesta malaltia rara i que creu que el nostre futur està destinat a passar-lo en una cadira de rodes. Felicito i agraeixo el Dr. Royo i el seu equip, per la seva tasca i ànim a les persones que pateixen siringomielia, que us poseu en contacte amb l´Institut Chiari de Barcelona.

Angel Fernandez Defez.

El meu correu electrònic és: [email protected]

Actualització 2019:

Data d´intervenció: febrer 2009

Mi chiamo Valérie, vivo in Francia, ho 43 anni e soffro di Sindrome d´Arnold Chiari Tipo I.

Tutto è iniziato 11 anni fa, dopo il mio primo parto. Sono apparsi dei mal di testa molto forti, soprattutto quando ridevo, tossivo o starnutivo. Con il passare del tempo, i dolori si sono amplificati per diventare quasi permanenti, molto forti e difficili da gestire.

Due anni fa, nel 2007, non potendo più sopportare i dolori, ho chiesto al mio medico una RMN di controllo per due protrusioni discali cervicali, ed ecco la diagnosi: Sindrome di Arnold Chiari I.

Ho allora consultato un neurologo e un neurochirurgo perché i dolori erano diventati insopportabili e non potevo più lavorare.

Il neurochirurgo mi ha detto che mi avrebbe potuto operare, ma che fino a che avessi potuto sopportare i dolori era meglio non farlo, poiché lui non poteva garantirmene la scomparsa.

Ho quindi deciso di non fare niente, dato che l´idea di farmi aprire il cranio senza essere sicura del risultato mi lasciava perplessa.

Per due anni ho preso molti farmaci, per calmare i dolori, dei trattamenti che mi hanno fatto perdere 20 chili (!), ma che in realtà non li sedavano. Ero in Internet quando ho trovato il sito del Dott. Royo, sono entrata in contatto con alcuni pazienti francesi che erano già stati da lui operati e ho ascoltato il loro vissuto.

Nel 2008 il mio stato si è aggravato abbastanza rapidamente. In sei mesi sono apparsi numerosi e nuovi segni: – Perdita d´equilibrio – Perdita di forza in braccia e gambe – Difficoltà a deglutire – Difficoltà a respirare – Dolori al costato e petto – Astenia permanente – Parestesie alle mani e ai piedi – Incontinenza – Rigidità della nuca a causa di dolori violenti al muovermi – Impossibilità di stare seduta per molto tempo – E soprattutto dolori molto forti alla testa che non si calmavano se non in posizione distesa e un malessere permanente difficile da spiegare.

Ho preso la decisione di andare dal Dott. Royo a febbraio del 2009, dato che non volevo subire l´operazione tradizionale praticata in Francia. Ho fatto il consulto di lunedì, mi sono fatta operare di martedì e sono uscita dalla clinica di mercoledì.

E che felicità non aver più mal di testa! Sono potuta rientrare in Francia facendo tutto il ritorno seduta in macchina, mentre all´andata avevo dovuto stare sdraiata. Ora sono 7 mesi che mi hanno operata e mi sento molto meglio.

Anche se alcuni segni sono ancora presenti è da segnalare:

– I mal di testa sono quasi inesistenti, non vengono come prima, sono meno intensi e si calmano rapidamente senza trattamento. – Scomparsa della fatica cronica, ovviamente arrivo ad essere stanca la sera, ma credo come tutti. – Scomparsa dei dolori al costato e al petto. – Scomparsa della difficoltà a respirare – Movimenti della testa più sciolti. – Quasi scomparsa dell´incontinenza.

Le mie condizioni si squilibrano ancora se faccio degli sforzi troppo violenti, mentre le parestesie stanno sparendo.

So che non devo avere fretta, il tempo farà il resto, ma per lo meno le mie figlie hanno già ritrovato una madre con il sorriso.

Ringrazio il Dott. Royo e la sua equipe per avermi restituito il gusto della vita.

E-mail: [email protected]

Data d´intervenció: febrer 2009

Hola, el meu nom es Sandra, tinc 11 anys, sóc de Mallorca (Illes Balears) i fa un any em van diagnosticar Síndrome d´Arnold chiari I.

Tot va començar fa uns 2 anys aproximadament amb maldecaps. Al principi els meus pares no li van donar gaire importància ja que aquests eren molt esporàdics. Al cap d´uns mesos es van fer més presents, els meus pares ho van comentar amb el pediatre i aquest els deia que era a causa del canvi hormonal o una cefalea tensional. El pediatre no li va donar cap importància ja que encara no eren gaire constants, a més casualment ni els caps de setmana, ni en vacances no tenia maldecaps, per la qual cosa els meus pares creien que realment els maldecaps eren tensionals a causa dels nervis pels estudis. Es van començar a preocupar quan ja van ser gairebé a diari, fos cap de setmana o vacances. Va ser llavors quan van insistir que em fessin una ressonància magnètica per quedar-se tranquils. Quan van tenir els resultats, va començar el seu malson. (Dic el seu malson, perquè jo en cap moment no vaig saber de la malaltia, em vaig assabentar un dia abans de visitar al doctor Royo, que em van posar al corrent de tot).

L´informe de la ressonància posava “Anomalia de Chiari tipus I” amb important desplaçament inferior de les amígdales cerebel·loses que empremta sobre la cara posterior de la medula.la espinal a nivell de C1 i C2.

Crec que vam anar a tots els neurocirurgians de l´Illa, i tots coincidien que m´havia de sotmetre a una tremenda intervenció quirúrgica, que consistia en la descompressió de la base del crani, els meus pares ho consideraven una atrocitat a causa del perill que comporta aquesta operació, ja que no t´asseguren gens, et diuen que poden quedar seqüeles a causa que molts nervis passen per allà, fins i tot el punt de què no surtis viu de l´operació, i per si fos poc que podria ser que els maldecaps seguissin igual, i que la intervenció s´havia de fer com més aviat millor en un termini màxim de 3 mesos.

El pediatre ens aconsello que esperéssim una mica, ja que l´únic símptoma que tenia eren les cefalees i la intervenció era molt arriscada i gens segura. Dono gràcies al pediatre que a tota hora els va dir als meus pares que no es precipitessin, a causa d´això ells buscant per internet van trobar la clínica del Dr. Royo, que ens donava una altra alternativa a aquesta perillosíssima intervenció, la seva tècnica tractava de la secció del filum terminale, una mínima operació d´uns 35 minuts i res agressiu. Després de la intervenció els resultats van ser immediats, el maldecap va desaparèixer semblava que m´havien tret un pes de sobre, i l´endemà vaig tornar a casa sense cap problema, tècnica beneïda, mínimament invasiva i amb resultats boníssims.

Avui fa un any d´això, i puc dir que els maldecaps tan forts que tènia han desaparegut per complet, ara si alguna vegada tinc cefalees, no es poden comparar amb els anteriors, ja que són totalment diferents i de menor intensitat. He recuperat sensibitat a la zona abdominal i força a les mans, jo no sabia de la seva existència fins que el Dr. Royo en la nostra primera visita, em va fer unes proves i ens ho va fer veure.

També he de dir-vos que tinc més memòria, si abans treia bones notes, ara les tinc molt millors en no tenir aquesta pressió constant al cap, em puc concentrar millor. Gràcies una altra vegada al Dr. Royo i a tot el seu equip, perquè fan possible que persones que pateixen aquesta malaltia puguin oblidar-se d´ella.

Sandra

Tel: (+34)971605932 – (+34) 629542075 Email: [email protected]

Data d´intervenció: gener 2009

Hola! Em dic Eva Domínguez i tinc 16 anys.

Tot en va començar una tarda de Març del 2005 quan, la meva professora de ballet, va notar que em passava una cosa rara en la posició de la meva esquena. En acabar la classe, va cridar la meva mare que vingués a veure´m i que m´emportés el metge. Als 12 anys em van diagnosticar escoliosi idiopàtica.

Cada poc temps havia d´anar a l´hospital a fer radiografies per comprovar com anava la meva esquena. En veure que anava empitjorant, em van manar posar una cotilla rígída per evitar que continués augmentant els graus. Havia de portar-lo les 24 hores del dia. En una revisó, el meu traumatòleg va comentar de fer una operació, que consistia en obrir-me l´esquena i fixar les vertebres que tènia afectades, i unir-les amb unes varetes de titani per eliminar les corbes.

Com no ens semblava una bona solució perquè no garantia la curació, busquem informacion en internet. Així trobem l´Institut Chiari. El desembre del 2008 vaig anar a Barcelona a la consulta del doctor Royo. Fent-me les proves de diagnòstic, també em van descobrir la síndrome d´Arnold Chiari 1. Va ser llavors quan ens va informar sobre un altre tipus d´operació menys agressiva, que consistía en seccionar el filum terminale, amb la qual es detindria el progrés d´ambdues malalties.

Al poc temps d´operar-me vaig començar a notar millores. Els maldecaps, espatlles i coll havien desaparegut, vaig recuperar molt ràpid la força que havia perdut als braços així com els problemes de coordinació. En definitiva l´experiència per a mi va ser totalment positiva i sincerament espero amb el meu testimoni ajudar altres persones amb escoliosi a trobar una solució o, almenys, escoltar una segona opinió mèdica.

Gràcies per ajudar que millori amb la meva malaltia…

E-Mail: [email protected]

Data d´intervenció: novembre 2008

Hola m´anomeno Mª Teresa Sanz Belmonte, tinc 45 anys, pateixo síndrome d´Arnold Chiari tipus I i aquesta és la meva història. L´any 2000 vaig sofrir un greu accident de cotxe, en el quin em vaig fracturar les vèrtebres dorsals D2-D3-D4. Em vaig recuperar bé a nivell traumatològic però a partir de llavors vaig començar a sofrir nombroses contractures tant dorsals com cervicals. També vaig començar a tenir reiteradament maldecap i vertígens posiciona´ls, fins que va arribar l´atac de vertigen perifèric, va ser horrible i fins i tot vaig haver de ser ingressada per poder ser estabilitzada. Em van posar en tractament amb Torecan i Serc per als vertígens i Myolastan per a les contractures de l´esquena, però no van saber diagnosticar-me simplement em van remetre de nou al traumatòleg. Des de llavors ha estat un constant inici de tractaments (pastilles), RX, RM ……, però sempre de l´esquena – cervical, dorsal, lumbar i sacre- si que trobaven discopatíes però no eren prou importants per justificar els símptomes que jo referia, a si que la solució era continuar prenent pastilles. L´octubre del 2007 vaig patir un altre atac de vertigen perifèric que em va deixar en llit 4 dies sense poder pràcticament moure´m. El meu deteriorament físic durant aquests 7 anys era evident però els metges l´atribuïen a un estat d´estrès i quadre d´ansietat i potser tinguessin raó en la qual jo estava estressada i ansiosa però hi havia ocasionat perquè cada vegada em trobava pitjor i cap metge no sabia dir-me que és el que em passava. El juliol del 2008 la Doctora Jorge de la Mutua de l´empresa on treballo, em va sol·licitar (a petició meva) una RM de crani i va ser quan em van diagnosticar síndrome d´Arnold Chiari tipus I. Tot seguit vaig ser visitada per un neuròleg que va confirmar el diagnòstic i em va remetre urgentment al neurocirurgià. En aquells moments la simptomatologia que presentava ja, era la següent. . Maldecap. . Fatiga. . Desequilibri general. . Vertígens. . Pressió al coll. . Dolor d´esquena. . Punts en la visió. . Insomni. . Mareig continu. . Sensacions de brunzits al cap. . Tremolors i falta de sensibilitat a ambdues mans. . Dificultat en empassar-se. . Reflex anormal de Babinski – el quin indica danys a les vies nervioses que connecten la medul·la espinal i el cervell. Una vegada sol·licitada la visita al servei de neurocirurgia de la SS, i en espera de que em citessin, vaig començar a buscar informació per internet referent a la meva malaltia i sobretot a com podia curar-se. Resumint, el tractament tènia que ser quirúrgic i vaig trobar dues opcions que jo he denominat Clàssic i Alternatiu. Quirúrgic clàssic: Seguretat Social. CRANEICTOMIA (descompressió occipital). Consisteix a obrir el crani des del coll fins a la part alta del cap, fixar “crec” les dues primeres vèrtebres cervicals, treure part de l´os occipital, accedir al cerebel i pujar-lo fins a la seva posició normal. Al meu semblar una salvatjada que a més no t´ofereix cap garantia d´èxit, ja que sol descomprimeix però no soluciona l´arrel del problema. Quirúrgic alternatiu: Institut Chiari de Barcelona. SECCIÓ DEL FILUM TERMINALE. El filum terminale és un lligament que manté unida la medul·la amb l´os sacre i que exerceix una tensió sobre la mateixa. Si la tensió del filum és excessiva pot arribar a traccionar la medul·la i amb ella al cerebel que es troba en l´extrem oposat, a més de provocar una anòmala circulació del líquid cefaloraquídi. La intervenció és molt senzilla i consisteix a seccionar el filum terminale a l´altura del sacre i el problema que origina tots els meus mals queda solucionat. Evidentment la segona opció que vaig trobar es va convertir en primera i vaig cridar per programar una visita en l´Institut Chiari de Barcelona. Vaig ser visitada pel Dr. Oscar Cardone i posteriorment pel Dr. Miguel B. Royo Salvador. Em van escoltar, em van fer una exploració neurològica completíssima, em van confirmar que tota la simptomatologia que presentava era deguda a la síndrome d´Arnold Chiari I i em van explicar amb tota classe de detalls la tècnica quirúrgica que realitzaven, que consistia, com la desenvolupaven i els seus resultats. Quan vaig sortir d´allà ja havia decidit operar-me per ells i 3 setmanes més tard el passat 18 de novembre del 2008 vaig ser intervinguda a la clínica CIMA. RESULTAT: A les 6 h de l´operació ja notava formigueig a ambdues mans, l´endemà tenia recobrada tota la sensibilitat. Als tres dies van deixar de tremolar-me les mans, va desaparèixer la tensió del coll i les contractures cervicals. Després de catorze mesos he deixat d´estar marejada, no he tornat a tenir maldecap i torno a tenir estabilitat, I SOL FA VUIT DIAS QUE VAIG SER OPERADA. No existeixen paraules que descriguin la meva gratitud al Doctor Royo i a tot el seu equip pel que han fet per mi. Sol espero que la meva experiència serveixi a altres persones per fer-los coneixedores dels beneficis d´aquesta tècnica quirúrgica i que si bé no puguis recuperar-te en un 100% del danyque aquesta malaltia ja t´ha causat, saps que no avançarà més. Com a anècdota us comentaré, que dos dies després d´operar-me, vaig rebre a casa meva la carta de la S.S citant-me per a la visita amb el neurocirurgià per al 15 de juny del 2009. SENSE COMENTARIS. Si voleu posar-vos en contacte amb mi per comentar algun dubte que tingueu, podeu fer-ho remetent-me un e-mail: [email protected]

Una salutació.

M.Sanz.

Data d’intervenció: juliol 2008

Bons dies, estimats: Sóc Giovanna Porro, una noia italiana de 46 anys, i voldria explicar-vos la meva història. Sempre he estat una noia molt prima i des de petita vaig sofrir d’atacs de cefalea. Vaig ser una alumna molt estudiosa, tanmateix en les activitats motrius sempre vaig tenir dificultat de coordinació, fins i tot vaig arribar a témer les hores de gimnàstica. Als 18 anys, després de poques classes de conducció, vaig aconseguir obtenir el carnet, però de seguida vaig tenir dificultat per conduir, fins a no poder continuar usant el cotxe. Entre migranyes freqüents i cansament fàcil, la meva vida va transcórrer entre escola (sóc mestre de primària) i casa, sense poder permetre’m massa gresca ni diversions.

El 2005 vaig començar a notar trastorns de tipus parestésic en la part dreta del meu cos, esquerre i a la llengua. Em vaig dirigir a Urgències de l’hospital “San Gerardo de Monza on em van sotmetre a TAC de l’encèfal, que resultava substancialment normal, i em van donar l’alta la mateixa nit amb diagnòstic de parestesies referides a somatització. Em van aconsellar una visita amb el neuropsiquiatra i em van proposar un tractament amb benzodiazepínes per síndrome d’ansietat. Després d’una parcial remissió dels símptomes, el gener de 2007 la situació va empitjorar notablement. Van aparèixer tremolors en les extremitats superiors que m’impedien escriure i disartria, i la deambulació es va fer possible només amb un auxili. Em van ingressar en l’hospital “S Gerardo” de Monza i em van sotmetre a diverses proves, entre les quals una RMN de l’encèfal i de la medul·la, de les que va resultar una ectòpia de les amígdales cerebel.losas en el context del forat mágnum de 9 mm (Arnold Chiari I). Les proves complementàries excloïen la presència de cavitats siringomiéliques a la medul·la espinal. Sota avaluació d’un grup de neurocirurgians, no es van creure necessàries solucions de tipus quirúrgic. Després de 15 dies des que em van donar l’alta, permaneixen la disartria i problemes en la deambulació. Se’m va aconsellar un tractament fisioterapeútic, la situació va millorar lleugerament, però no vaig poder tornar a treballar. El mes de Maig de 2007 em van ingressar en l’Institut “Besta” de Milà, on em van confirmar l’Arnold Chiari i em van donar l’alta amb el següent diagnòstic: “la pacient ha presentat una ataxia amb debut agut de caràcter indefinit. En particular les anomalies de la RMN (Arnold Chiari I) no semblen justificar els símptomes de la pacient”. Em trobava totalment a les fosques! Que podia fer? Amb molta força de voluntat vaig seguir amb la fisioteràpia i el mes de setembre 2007 vaig tornar a l’escola. Gràcies a la col·laboració de col·legues, alumnes i a la gran sensibilitat del meu director escolar, vaig tornar a l’ensenyament, però amb moltes dificultats físiques, freqüents migranyes i impediment motor. El mes de Març 2008 un estimat amic espanyol em va parlar del dr. Royo; jo li vaig enviar la meva història per a una opinió. Em va contestar molt amablement i em va contestar que podia tractar el meu cas. Prenen cita per al mes de juliol. Ens en vam anar a Espanya amb el cor ple d’esperança. La trobada amb el doctor Royo, la psicòloga Gioia Luè i tot l’equip va ser molt emocionant. Va ser com parlar amb un pare, em va explicar la importància de realitzar la intervenció per detenir la malaltia i evitar el pitjor. Durant la tarda em van sotmetre a proves preoperatoris i el matí següent em van operar. La intervenció, amb anestèsia general, va durar dues hores. El matí següent, en aixecar-me, vaig notar de seguida unes millores: podia caminar sense haver de mirar al terra, com havia de fer fins a aquell moment, i havien tornat a aparèixer els reflexos plantessis. Després de gairebé dos anys puc dir que la qualitat de la meva vida ha millorat notablement. Vaig regularment a treballar, ja no em tremolen mai les mans, ha millorat la resistència física. Sol esporàdicament es presenten vertígens i petites parestesies. El meu agraïment de cor al doctor Royo i a Gioia, dos àngels que han tornat a nosaltres, pacients, la vida; ara és per a nosaltres donar-li un sentit. La manera millor és mantenir-nos en contacte i sostenir la Fundació Chiari. Un agraïment també al meu estimat amic Rafa, sense qui no hauria tingut la força per enfrontar-me a aquesta meravellosa aventura. ¡¡¡JUNTS, ESTIMATS AMICS, PODEM ACONSEGUIR-HO!!! ¡¡¡Una forta abraçada!!!

Giovanna

Telefono: (+39) 3421342525  E-mail: [email protected]

Data d´intervenció: octubre 2007

Sóc un medico d´anys 48.

La meva història clínica, en síntesi, s´inicia el 20/5/07, quan al final d´un partit de futbol, em va dolre a la regió escapular esquerra.

Pensant que era un dolor d´origen muscular, vaig acudir a una teràpia amb fans i cortisona sense obtenir resultats. Vaig decidir llavors sotmetre´m a una Ressonància Nuclear Magnètica cervical, que desafortunadament va evidenciar Arnold Chiari I i una petita cavitat siringomiélica C5-C6, Hèrnia discal C5-C6.

Vaig anar a consultar uns neuròlegs i neurocirurgians que van confirmar el diagnòstic. El dolor era agut, continu i tenia una característica, desapareixia quan m´estirava al llit. Alguns neurocirurgians em van aconsellar sotmetre´m a una intervenció de descompressió.

Passats 4 mesos de sofriment físic i psíquic, vaig descobrir a través d´Internet que en l´Institut Neurologic de Barcelona el Prof. Royo Salvador practicava una intervenció mínimamente invasiva (Secció del filum terminale) per a Arnold Chiari I i Siringomielia.

Vaig decidir contactar per correu i per telèfon amb el Professor, i em vaig dirigir llavors a Barcelona el 22/10 /2007. En el moment de la visita presentava un quadre clínic de dolor escapolar irradiant a l´extremitat superior esquerra, dolor i malaptesa en les extremitats inferiors, al múscul pectoral. Acúfens, disminució de la força en l´extremitat superior dreta, nistagmus, confusió mental, apnees nocturnes..

Vaig decidir sotmetre´m a la intervenció de secció del filum terminale el 23/10/2007. En l´immediat postoperatori vaig recuperar la força en l´extremitat superior dreta, atenuant-se de forma important la cervicobraquialgia esquerra.

Al control clínic després d´un mes de la intervenció vaig recuperar gairebé del tot la força en l´extremitat superior dreta, la cervicobraquialgia es va atenuar encara més, i ara tinc una millor lucidesa mental, encara adverteixo acúfens, malaptesa de les extremitats inferiors, lleugers dolors a la regió dorsal i a l´espatlla esquerra, però ja no tinc apnees nocturnes.

Telèfon: (+39) 096 542 490

E-mail: [email protected]

Data d´intervenció: abril 2007

Osio Sotto – Bergamo- Italia – el 08 de gener de 2009. Objecte: testimoni postintervenció de Secció de filum terminale. Sóc una dona de 48 anys, des de la meva infantesa he sofert maldecap i una vegada adulta tot ha anat empitjorant. L´any 2000 va venir la tos, amb la qual els maldecaps van empitjorar, i es van afegir cervicobraquialgia i dolors al braç dret, i les visites especialitzades no em van donar explicacions suficients.

Això fins a l´octubre de 2005, quan el Dr. Xxx del Servei d´Urgencies em va donar una petició de Ressonància Magnètica per assegurar-se que no hi hagués una hèrnia cervical produint en part aquells dolors i els altres problemes que mentrestant havien sorgit: cansament físic depriment, que augmentava fins i tot per un passeig breu; en lloc de les cames notava com dos blocs de ciment que no col·laboraven; ensopegava, tenia sensació de coïssor, dificultat en caminar a sobre de superfícies irregulars, pèrdua de l´equilibri i vertígens; sovint em queien objectes de les mans, com si la prensió o la força per aguantar-los fossin un esforç de concentració; la visió de vegades era borrosa, amb dificultat per enfocar i intolerància a la llum brillant; parestesies en les extremitats, formigueigs i entumiment, problemes a l´empassar-se, sensació d´ofec, apnea nocturna; una moderada però molesta incontinència urinària, l´evacuació produïa descàrregues al cap i la sensació que la musculatura de les esfínters no col·laboressin; si m´enfadava o plorava el cap em donava molt dolor, com de compressió, i espasmes al capdavant i cervicals; alteració de la sensibilitat a la calor i al fred, espasmes musculars, esporàdics dolors com a descàrregues elèctriques, disminució de l´interès sexual, reflux gastro-esofàgic i pressió alta. El resultat de la RMN va dir que hi havia una hèrnia cervical (C5-C6), però va evidenciar una Malformació d´Arnold Chiari de tipus 1 amb cavitat idro-siringomiélica cervical (C3-D1). Vaig anar a un neurocirurgià dels “Ospedali Riuniti” de Bergamo, el Dr. Xxx, el qual em va donar indicació quirúrgica de decompressió occípito-cervical: havien de trencar l´os occipital, efectuar una laminectomía de la primera vèrtebra cervical i la plàstica de la dura-mare, que és un dels tres estrats del meninge. Abans volia una altra opinió, i el neurocirurgià de l´Institut Besta de Milà, Prof. Xxx, em va dir pràcticament el mateix: intervenció de descompressió, de la xarnera atlo-occipital amb plàstia dural de l´obertura crani-espinal. Vaig pensar que si no m´operava arriscava quedar-me paralitzada, si m´operava podia esperar que no, però no era assegurança que es pogués detenir el progrés negatiu de la patologia… intervenció dolorosa i de risc. Vaig parlar llavors amb un neuròleg, el Dr. Xxx, perquè em tingués “sota control”, evitant la intervenció, però el també em va aconsellar fortament la intervenció quirúrgica, ja que ja hi havia sofriment medul·lar. Des de llavors vaig viure el meu cos amb dolor i amb aquesta espasa de Dámocle que et dóna la sensació de tenir dins de tu una bomba que podria explotar en qualsevol moment!. És difícil resignar-se a no tenir esperança. Es fingeix reexpedir el problema, mentre els dolors i el malestar t´afecten cada vegada més, i menteixes a tu mateixa pensant que hi haurà una raó al sofriment, però volguessis donar cops contra la paret amb aquest cap. Una nit en Internet vaig llegir el testimoni d´Angelo i Rita, ella intervinguda a Barcelona pel Dr. Royo Salvador, l´estudi de la qual sobre la Secció del Filum terminale, intervenció per a la síndrome, va ser reconegut i aprovat el tribunal de catedràtics de la Facultat de Medicina de la Universitat Autònoma de Barcelona. És una intervenció sense risc, perquè la Secció del filum terminale es realitza a través del cocxis, doncs sense obertura dural (com en canvi es fa pràcticament en qualsevol altre lloc per a la mèdula ancorada, amb els riscs evidents que poden intervenir tocant medula i vèrtebres). És indolora, no necessita ni teràpia intensiva, ni fisioteràpia com a rehabilitació per recuperar la coordinació de les extremitats. El gener 2007 vaig anar a veure el Dr. Royo, em va visitar i em va dir que havia d´intervenir-me perquè per a ell també, quedant així com estava, hi havia perill de deteriorament neurològic greu. Vaig tornar a Itàlia i vaig demanar a la meva Seguretat Social l´autorització per a una intervenció a l´estranger, per seccionar el filum terminale i obtenir de tal forma el reembors. El Cap de Servei de l´Institut Besta de Milà, Dr. Xxx, que per ordre de la Región Lombardía havia de decidir de la meva sort, em va contestar que el tractament del cas era realitzable a Itàlia, el que no era cert, perquè tots m´havien proposat únicament la descompressió! A més, al fòrum de l´AISMAC (“Associazione Italiana Siringomielia i Arnold Chiari”) pel que deia el Dr. Xxx (del “The Chiari Institut” de Nova York) s´entenia que estava en contacte amb l´Institut Besta de Milà, quan afirmava que un neurocirurgià del Besta havia realitzat intervencions al filum terminale; i just en la jornada del 30.03.2007, dedicat a la Malformació de Chiari i a la Siringomielia (durant un curs de formació professional) el Dr Xxx va fer una relació sobre el “Racional de la secció del filum terminale”. Llavors jo em vaig preguntar, en un País com Itàlia, on l´Estat ha justament decretat que també els estrangers temporalment presents tenen dret a les prestacions sanitàries urgents i/o essencials, equiparat amb els ciutadans italians. Als ciutadans italians, no es concedeix el mateix dret per poder anar a l´estranger per a una intervenció essencial a la salut, realitzada per un metge amb una experiència d´anys? Que passa? Potser aquesta malaltia rara no interessa a ningú, perquè no cregui negocis per a les cases farmacèutiques, ja que a través de la farmacologia no es poden obtenir resultats? Per què aquesta rigidesa en no acceptar el fet que potser un altre metge pot haver trobat una solució menys invasiva, únicament per ser espanyol? Però Itàlia i Espanya no són ambdues part d´Europa, o alguna cosa se m´escapa? Em sembla haver tornat a l´època de Copérnico, amb aquesta rigidesa. Entenc que em rebutgin l´extracció de l´hèrnia cervical a Espanya, però no una opció menys invasiva i dolorosa! Ara ja fan trenta anys que jo treballo en un hospital, i he vist i veig coses positives i negatives. La ciència, tan tancada com valor absolut i que es retroalimenta, fins i tot prescindint de l´home, oblida el principi intrínsec de la professió mèdica. Per garantir un servei adequat a les exigències del ciutadà, no s´ha d´oblidar de demostrar mes respecte i més atenció al sofriment: la llibertat d´elecció i l´autodeterminació passen també per la dignitat, en la qual és consentit viure la malaltia, perquè la persona quedi encara al centre dels valors de la convivència. Sovint els mitjans de comunicació semblen evidenciar els valors i els drets fonamentals només per façana, gairebé fos una clàusula d´estil, a través dels títols i dels espectacles. Sembla gairebé no vulguin un sistema sanitari millor, però que no creguin en la sanitat pública.

En conclusió, jo Caterina Ravelli, el 17 d´abril de 2007 vaig anar a Barcelona perquè el Dr. Royo m´operés. Després de la intervenció, el Dr. Royo em va dir que tenia el filum terminale gruixut i tens, i el dia següent, en la visita de prealta, ja no tenia signe de Babinski i els formigueigs a les mans havien desaparegut un 80%; després d´anys vaig tornar a descobrir el que significava tocar-me el coll i l´espatlla dreta i notar calor sota la pell i a la carn, al contrari del bloc de gel que em causava dolor fins i tot fregant, aconseguia anar al lavabo sense més ni més maldecap i la incontinència urinària hi havia diguem desapareguda. A la tarda, després de l´alta, vaig fer un tranquil passeig, sense notar els dos blocs de ciment en lloc de les cames, amb, en vegada que dits com uns xoriços punxats amb agulles, dues extremitats entumides amb els dits dels peus calits… em vaig sentir VIVA! Vaig tornar a la meva casa amb una tireta a sobre del meu darrere, i, m´atreveixo a dir, amb la sensació d´una vida normal per a mi! El Dr. Royo afirma que la majoria dels símptomes es deuen a la lesió irreversible del teixit nerviós, i que aquest no el pot substituir, no obstant això pot complir circuits substitutius als perduts, i existeixen algunes cèl·lules o connexions que han deixat de funcionar sense morir, i que es poden restaurar amb el recuperar la irrigació sanguínia, millorant alguns símptomes. Quan abans la medul·la deixa de sofrir, millor serà el pronòstic. Necessitaré temps per recuperar la resta, però ja la sensació de no tenir un clau clavat darrere de l´oïda, sinó únicament una sensació d´entumiment, és suficient per a mi, i fins i tot és molt. M´adono que quan abans s´intervé, abans es recupera! Sé que és evident, però llavors per què els altres que viuen aquest drama no poden saber que hi ha una opció alternativa a la descompressió? Jo, per sort, a través d´Internet vaig trobar aquesta possibilitat, i vaig coneixent els altres operats del Dr. Royo; volgués que el meu País em consideri part de si, reconeixent a mi i als altres que aquesta elecció és nostra de dret, que es parli d´aquesta patologia rara, i d´aquesta gran oportunitat! Perquè les altres persones que viuen aquest dolorós drama no se sentin soles i abandonades, sinó amb la possibilitat de tenir solucions ni doloroses ni miraculoses, sinó simplement factibles. La intervenció va ser breu i no vaig necessitar rehabilitació, i a un any de la mateixa la RMN de control ha evidenciat la reducció de la siringomielia i la Dra. Xxx (neurorradióloga dels “Ospedali Riuniti” de Bergamo) s´ha quedat estupefacta de la tècnica quirúrgica i del resultat positiu. Positiva ha estat també la visita del neuròleg Dr. Xxx., que després d´atentes avaluacions clíniques i radiològiques, ha confirmat la utilitat de la intervenció elegida. Ara ja no tinc que “rascar-me” la part dreta de la llengua perquè està adormida, mentre abans tenia diàriament maldecap i d´espatlla, ara m´assec com abans després d´haver pres molts antiálgics! Després d´anys per fi puc tossir repetidament i ja no m´”explota” el cap arribant a ser tot negre per interminables segons, puc descargolar els taps de les ampolles de plàstic i els dels pots. Encara que no tingués altres beneficis, tot el que he obtingut fins aquí per a mi és un gran do! Gràcies Dr. Miguel B. Royo per haver trencat l´espasa de Dámocle!

F.da Caterina Ravelli E-mail: [email protected]

Data d´intervenció: març 2007

Hola, sóc una pacient de 21 anys del Dr. Royo, que patia del Síndrome d´Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi, amb molta sort. Vaig assabentar-me que tenia tot això abans de notar amb prou feines símptomes. De petita sempre em queixava de mal de cap, va arribar un punt en que els meus pares ja no em feien cas, em van portar al pediatra, per si de cas i l´únic que em va recomanar aquest va ser que begués més llet. També em queixava de mal d´esquena, per la qual cosa em van dur a un traumatòleg i em van trobar l´escoliosi. De gran, cap als divuit anys, quan estudiava per fer la selectivitat, em sentia com si flotés, no m´arribava a fer mal de cap, però em sentia estranya i això no permetia que em concentrés. Vaig anar al metge, tenia una contractura muscular a causa de l´estrès, em va semblar lògic; però en menys de dos mesos vaig tornar a tenir una altra contractura muscular. Era Agost, totes les meves preocupacions s´havien acabat i estava d´allò més relaxada, em van demanar una ressonància i va ser aleshores quan van descobrir el Síndrome d´Arnold Chiari I i la Siringomièlia.

A partir de llavors, em van remetre al neurocirurgià, em van fer proves i van confirmar el diagnòstic, no tenia cap altre símptoma i totes les proves em sortien perfectes. El metge va aconsellar esperar, em deia que podia ser que no anés a més. Parlant amb altra gent del tema, ens van recomanar que anéssim a l´Hospital de la Vall d´Hebrón. El nou metge recomanava no esperar i operar el més aviat possible. Després de molt temps esperant, per fi em van trucar, em van fer les proves, el metge em va dir en què consistia l´operació i que tot el procés podia durar fins hi tot 4 mesos. Els meus pares, igual que jo, estaven aterroritzats, i no van parar de buscar informació a través de tots els mitjans possibles. Gràcies a la seva insistència, el meu pare a Internet va trobar-hi la pàgina de l´Institut Neurològic de Barcelona. Va preguntar a amics metges per intentar assegurar-se de que no fos res estrany i amb molta cautela i poca precisió m´ho va explicar. En un principi no ho vaig entendre massa bé, però el fet de que no m´haguessin de tocar el crani i que el procés fos tan poc invasiu em va fer pensar que no era mala idea anar a fer una visita al Dr. Royo. Quan vaig anar a la visita, en un principi em vaig mostrar tossuda davant del doctor, em semblava molt estrany que hi hagués tant poca informació a la web sobre aquesta operació, que fos l´únic que la realitzés i sobretot que fos tant diferent de la que em va explicar l´altre doctor. Anava amb moltes esperances i vaig sortir amb moltes més de les que vaig entrar. En poc més d´un mes em vaig operar i tan punt com vaig obrir els ulls i em van veure els meus pares entrar a l´habitació ja van començar a notar canvis en mi. Vaig començar a notar canvis una mica més tard, a mesura que passa el temps me n´adono d´altres, que ni tan sols sabien que era casualitat per la malaltia. Em sembla una barbaritat l´operació que realitzen la resta de metges, i injust per als pacients la poca informació que reben sobre possibles tècniques tant bones i efectives com aquesta. És per aquest motiu que he fet aquest escrit, i oferiré consell a tots aquells que el vulguin rebre. Correu: [email protected]

Data d´intervenció: febrer 2007

Sóc Mercedes Reverter Segarra de 61 anys. Fa 35 anys que patia molt de mal d´esquena, primer només era dolor lumbar, quedant-me fins hi tot al llit. Després la cosa va anar complicant-se també amb el dolor cervical. Anava als metges, els quals em donaven medicació per al dolor i deien que havia de tenir paciència i acostumar-me al dolor perquè era artrosi i no tenia solució. Anava passant el temps i jo cada cop em sentia pitjor, amb més dolors, cada cop més forts i necessitava més temps per recuperar-me. Fa 5 anys ja no podia aguantar més i vaig començar a anar a tots els metges, que m´anaven dient a l´assegurança o pagant i ningú em donava solució. Jo ja estava desesperada perquè el dolor no parava, se´m van acabar les ganes de viure, no tenia il·lusió de res, només de morir, perquè de la manera que jo vivia no era viure.

Sempre amb aquell dolor, ja no em feia efecte res del que prenia. Fins que a la tardor de 2006 la cosa es va anar complicant, ja no podia moure el coll, estava sempre amb mareigs i vertigen havent de restar al llit setmanes senceres. No podia caminar al meu ritme i no tenia força a la mà dreta, vaig perdre tota la sensibilitat i per nassos vaig agafar una depressió. No sabia què fer, només sentia que la meva vida no tenia solució i acabaria sense poder moure´m o en cadira de rodes. El Dr. Royo havia operat al meu germà d´una hèrnia a les cervicals a Barcelona i em va dir que perquè no hi anava per veure què em deien, i jo, sense pensar-ho dos cops, hi vaig anar. El Dr. Royo molt amable em va dir que hauria de sotmetre´m a unes proves i que després ja parlaríem. Em van fer les proves i la sorpresa va ser per mi i la meva família quan em van dir que tenia quatre problemes: tenia dues hèrnies discals cervicals molt avançades que m´oprimien la medul·la, també la malaltia del filum terminale que era de naixement, un pinçament lumbar i per últim, una pèrdua de mobilitat al braç dret. Em vaig espantar molt, igual que la meva família però al mateix temps ens vam alegrar perquè per fi ja sabíem què tenia i que tenia solució, operar-me. El dia 13.02.07 el Dr. Royo m´operava a la Clínica Corachán de Barcelona. L´operació consistia en una discectomia i artròdesis cervical C4-C5 i C5-C6 amb caixes de titani i secció del filum terminale. L´operació va ser llarga i delicada, quan vaig despertar el Dr. Royo em va dir que tot havia anat molt bé. Jo estava tranquil·la ja que sabia que estava en bones mans. Al dia següent ja vaig notar que alguna cosa estava canviant a la meva vida, NO TENIA DOLOR. Cada dia que passava em trobava millor i seguia sense tenir dolor. El dia 16.02.07 em va donar l´alta hospitalària havent recuperat el 70% de força a la mà i podia caminar perfectament sense que em fes mal la cama. A l´arribar a casa repòs absolut, però molta alegria perquè em sentia molt bé, no tenia ni dolor ni mareigs. Mai podré agrair el suficient, ni jo ni la meva família, al Dr. Royo el que ha fet per mi. Perquè m´ha tornat les ganes de viure. Ara començo a ser feliç. GRÀCIES. Telèfon: 649222127 E-mail: [email protected]

Data d´intervenció: novembre 2006

Els que hem passat per aquesta experiència voldríem dir tantes coses per referir-nos al mateix, que no sabem per on començar. Tinc 48 anys, porto amb mals de cap des de que tenia gairebé quatre anys, bé, sense gairebé, ja que ni ho recordo. Fa un any i mig vaig anar al neuròleg de la S.S. i em van fer una ressonància, de la qual no em van dir la veritat, em va informar d´una malformació musculoesquelètica, que no te res a veure amb Chiari, vaig prendre medicaments que no em funcionaven.

Vaig tornar a la consulta particular de més de tres neuròlegs, cap coincidia, i jo cada cop estava pitjor. Un altre cop vaig anar a la S.S. per demanar de nou una ressonància i saber com seguia i aleshores vaig haver d´anar a atenció al pacient a per l´informe d´aquesta. Va ser llavors, quan em vaig assabentar que tenia descens de les amígdales cerebeloses degut a la malformació d´Arnold-Chiari, i jo em pregunto: per què el neuròleg no va anomenar les coses pel seu nom?

Bé, el cas és que vaig arribar a casa, em vaig posar a Internet la meva sorpresa va ser quan vaig veure el que patia. Em vaig quedar atònita, disgustadíssima, i es clar, comences a indagar, fins que vaig topar amb el Doctor Royo Salvador, clar, se t´obre una finestra a la vida, a l´esperança de posar-te bé sense intervencions tan agressives i complicades com que t´obrin el cap. El primer que faig va ser posar-me en contacte amb una senyora pacient ja operada, i em va agradar tant tot el que em va explicar, que després vaig trucar a la clínica del doctor i ho vaig preparar tot per anar a operar-me.

Estem encantats amb el tracte, la predisposició, la humanitat, la pau que es respira parlant amb ell, aquesta tranquil·litat que et dona. Tot el que es digui és poc, al matí proves, a la tarda resultats, al matí següent em va operar, vaig entrar a les 9h a quiròfan i a les 10h i mitja era a l´habitació com nova, amb molta gana, sense mal de cap, sense punts, sense molèsties. Al dia següent em van donar l´alta, me´n vaig anar de Barcelona com si no estigués recent operada, estava estupenda, i continuo estupenda, no he hagut de tornar a prendre calmants, perquè no m´ha fet mal res.

Des del dia 13.11.06 que em van operar fins avui no sé què és un dolor de res, em van desaparèixer les contractures de l´esquena, la visió és més centrada, ja no m´ennuego, sobretot no he tornat a tenir picor al coll que és el que més em molestava perquè amb la tos m´explotava el cap, estic més tranquil·la, la meva cara expressa salut, benestar, estic molt contenta. Però també estic molt indignada, perquè si no tens Internet no et pots assabentar d´aquestes opcions, si ningú t´ho diu, perquè la S.S. es creu amb el dret de fer patir a la gent havent-t´hi alternatives. Jo en la mesura que pugui, informaré. El meu pròxim correu serà al diari de la meva ciutat, GIJÓN, ASTÚRIES. Es diu EL COMERCIO i el divulgaré a tots els àmbits que em sigui possible, i que em deixin. He informat a molts físics competents que conec, als quals els ha interessat molt, doncs després de tractar-me sense resultats degut a que tot era degut a Chiari, ara tenen en compte molts dels meus símptomes a l´hora de tractar un problema, per exemple alguns ja demanen informe de ressonància i si n´hi ha i tenen la informació del filum terminale i del DOCTOR ROYO SALVADOR. Em dic MARISA, el meu telèfon està a disposició de tota persona que necessiti parlar amb mi a qualsevol hora.

Salutacions.

Moltes gràcies al DOCTOR ROYO SALVADOR i al seu magnífic equip.

Tel: 659571139 E-mail: [email protected]

Data d´intervenció: juliol 2006

Tenia 65 anys quan al Maig de 2005 em van començar a desencadenar uns dolors punxants dins el cap, com descàrregues elèctriques, que m´irradiaven a través de la part posterior fins a aèries frontals i per darrere els ulls. La seva duració era de 15 a 20 segons però amb els mesos se´m van anar accentuant, els dolors eren més forts i repetitius. Després em vaig començar a notar que a vegades em costava deglutir el menjar. A l´arribar el mes de Desembre de 2005, com que em passava sovint, vaig anar a visitar-me al metge i em va dir que podia ser artrosi a les cervicals, nerviosisme, ansietat. Em van receptar antiinflamatoris i tranquil·litzants, però no em passava i cada dia anava empitjorant. Al veure que la medicació no em feia efecte, al Gener de 2006 els dolors s´accentuaven, eren més repetitius, forts i insuportables, m´estava adonant que aquests atacs eren exacerbats (que em començaven) per tos, esternuts, pujar i baixar el cap bruscament, si parlava en veu alta, si escoltava sorolls forts, al anar al lavabo si feia força, moviment que feia amb el cap d´un costat a l´altre per veure quelcom, ja se´m desencadenaven, ja era horrorós el que m´estava succeint.

Els doctors Neurològics als que vaig recórrer cada cop, em van començar a donar calmants i canvis de medicines tradicionals. Me les prenia totes i tots sabien els medicaments que prenia, ja que els deia la veritat a tots, sense enganyar a ningú. Tots acceptaven les medicines que anava prenent, esperant que algun em fes efecte, quasi tots eren calmants i el que passava era que em calmaven a estones una mica però jo em trobava com a drogada, no era jo, si sortia al carrer havia d´anar acompanyada, estava segura de mi mateixa, i si volia que els dolors no fossin tan forts cada cop havia de prendre més medicació. Recordo que fins hi tot em vaig fer mirar la vista i les oïdes, tot estava correcte. Després em van fer un TAC i no es veia res important. Em van enviar a un Neuròleg de a S.S, em va receptar un canvi de medicaments, però al no respondre em van fer un RM (Ressonància Magnètica) i a més em vaig trobar amb les vagues de la S.S i no podia esperar de tant que patia, me la vaig fer pel meu compte. Feia poc temps que m´havia comprat un ordinador, no sabia ni com funcionava, el que si que sabia era que per l´ordinador si em connectava a Internet ho trobaria tot. Vaig fer quatre classes com vaig poder i vaig entrar a Internet, a Publicacions Científiques. Com que no podia descansar, em passava hores de nit i de dia llegint i informant-me de tot, de mals de cap, neuràlgies cranials, migranyes, neuràlgies del trigemin i més, allò per mi era un alleujament. La qüestió, passar hores, però també era un infern, però jo sense poder trobar exactament el que em succeïa i només anava en busca d´una solució o un remei per no haver de patir tant. Quan vaig portar els resultats de la RM (Ressonància Magnètica) al Neuròleg de la S.S., senyalava la presència d´una malformació d´Arnold-Chiari I. Em va receptar altres medicacions i més, va tenir molta paciència amb mi, i estic contenta per l´interès que em va dedicar per buscar-me un tractament efectiu i evitar-me la intervenció a la que ell sabia que jo em negava. Però em queixava molt i al no poder deglutir el menjar sòlid em va enviar al Neurocirurgià perquè m´informés i així va ser, molt atent i amb interès m´ho va explicar i amb tota l´amabilitat em va contestar a totes les preguntes. Em va dir que s´havia d´operar i jo li vaig dir que ja m´ho pensaria. Tots els metges i neuròlegs que havia visitat em deien que a ser possible no em deixés intervenir el cap. M´havia passat tantes hores informant-me del que era la malaltia i en què consistia la tècnica de la tradicional operació, en les Publicacions Científiques, n´hi ha infinitat. Quan buscava a l´ordinador, tot molt ben detallat, m´horroritzava passar per aquesta intervenció, és agressiva, poques probabilitats de curació, un percentatge que no acceptava i amb moltes conseqüències, clar està, depenent de cada pacient, del temps que fa que pateix la malaltia i de les manifestacions clíniques ja existents. Estava desesperada, no sabia què fer, encara no havia trobat cap altra solució. Torno a entrar a l´ordinador, doncs hi ha tanta cosa per consultar i llegir, a mi se m´estava escapant alguna cosa que no sabia, després se´m va acudir posar el següent: AJUDA MALFORMACIÓ D´ARNOLD-CHIARI TIPO 1. Em van sortir altres publicacions diferents i vaig llegir, INSTITUT NEUROLÒGIC DE BARCELONA. Vaig fer clic aquí i em van sortir unes publicacions del Dr. MIGUEL B. ROYO SALVADOR, sobre la Malformació d´Arnold-Chiari I, la tècnica i en què consistia la secció del FILUM TERMINALE. Consisteix en una petita obertura de l´os sacre, al final de l´esquena, on no existeix inconvenient d´alterar la mecànica de la columna vertebral, es visualitza el filum terminale i se secciona amb tècniques microquirúrgiques. Així és com el Dr. ROYO m´ho va explicar pausadament i amb molta paciència. A més a més, havia llegit altres publicacions seves, que a la meva manera d´entendre, el veia una persona molt professional. No m´ho vaig pensar més i vaig buscar en posar-me en contacte amb el Dr. ROYO. Em vaig posar a les seves mans i em va fer totes les proves necessàries per la intervenció. Per cert ja se m´havia declarat una petita Escoliosi. El 4 de Juliol de 2006 em va operar a la CLÍNICA CORACHAN i el 5 de Juliol me n´anava a casa. El dia 6 quan em vaig aixecar del llit no em feia mal de cap, vaig esmorzar i ja podia empassar el menjar sòlid. Ni jo mateixa m´ho creia, el dia 12 em van treure els punts, quasi no vaig sentir res. Abans ja em sentia morta en vida, doncs m´anava deteriorant cada dia amb bastant rapidesa, ara estic viva i em sento molt bé Gràcies a Déu i al Dr. ROYO. Estic summament agraïda al Dr. ROYO, juntament amb tots els del seu equip. Vaig llegir en uns escrits seus que fa casi 30 anys de la seva vida que està investigant, treballant i posant en pràctica aquesta tècnica, SECCIÓ DEL FILUM TERMINALE, cosa que encara continua perfeccionant en les seves investigacions. Li desitjo que sigui tenaç, que tingui aquesta valentia per poder continuar, curar a molts més pacients i que es valori la seva feina. Ara només em resta dir que les persones que es trobin amb aquesta malaltia de Malformació d´Arnold-Chiari i comporti presentar-ne d´altres com l´Escoliosi, la Siringomièlia, poden aturar-se i deixar de patir, millorant les causes, a mi me les ha curat. Crec que ha sigut per arribar a temps, jo sóc la mostra real del que m´ha passat, doncs els mals de cap que es manifestaven eren horrorosos. No es pot patir així, s´ha de tenir una mica de qualitat de vida. És una malaltia poc coneguda, rara. Tan de bo a la S.S. fessin la secció del FILUM TERMINALE (Quantes persones deixarien de patir?). Passa que moltes no ho saben, com em va passar a mi, que em va sortir a l´ordinador a base de llegir, per tenaç, per casualitat, per lluitadora que sóc, no ho sé. No volia morir patint així, ni veure´m amb tot el que havia escoltat que se m´aveïnava, em terroritzava com a últim remei, haver d´intervenir-me el cap. Per casualitat, en un apartat també vaig llegir un detall molt humà que és el següent: Informi´s sobre condicions especials per a persones sense recursos. Dono gràcies en especial a la meva família, germans, fills, companys que m´acompanyaven a recórrer el camí perquè jo sola no hagués pogut desplaçar-me. Va ser costós, llarg i van perdre moltes hores per ajudar-me al veure que patia tant. També, tinc agraïment per tots els METGES i NEURÒLEGS que em van visitar, perquè van posar el màxim interès per solucionar les causes de la meva malaltia. M´han permès trucar-los per telèfon totes les vegades que ho he necessitat, que van ser moltes. Em contestaven amb gust, al menys en aquells moments eren de gran recolzament, però clar està, jo lluitava com fos per deixar el patiment diari que estava vivint. Si hi ha algú que es trobi amb aquesta malaltia, Malformació d´Arnold-Chiari I i vol parlar amb mi, poso el meu e-mail, [email protected], o telèfon de contacte, 93/7612963, per qualsevol pregunta. Jo gustosa parlaré amb qui l´interessi, pel sol fet, que s´ha de mirar que ningú hagi de patir així podent-t´ho evitar. Com a opinió personal i al marge de les diverses explicacions de Chiari I, les conseqüents intervencions terapèutiques i les polèmiques establertes al respecte, la secció del FILUM TERMINALE, pot reportar beneficis immediats i ha de ser considerada una tècnica de primera elecció degut al mínim risc que comporta davant la tècnica “clàssica”. Telèfon: 0034 93 7612963 E-mail: [email protected]

Data d´intervenció: juny 2006

A continuació us detallo els símptomes que em vaig anar notant després de l´operació del filum terminale, coses que abans em dificultaven la vida diària, així com, el mateix ànim per viure el dia a dia. 1. Dolor cervical, ara m´ha desaparegut. 2. Vaig tenint més força a les cames. 3. Tenia un dolor constant a la regió lumbar, ara res. 4. No podia rotar cap a fora la mà esquerra i ara no tinc problema per fer-ho. 5. Abans no podia mobilitzar bé els dits del peu esquerre i ara els tinc normals. 6. Abans en determinada posició del taló esquerre em tremolava molt, ara no. 7. Al caminar em sento amb més força a les cames. 8. La mobilització del cap ara és lliure, abans trobava un límit al girar-lo. 9. Em trobo més dret, amb el tronc sense tensions. Abans estava com encongit. 10. La incontinència va anar millorant lentament, estant a l´esperança de recuperar el màxim possible.

Ara, en relació amb el meu estat d´ànim, és molt millor, surto i entro constantment, em diverteixo i treballo com a voluntari a l´associació que presideixo des de fa molt temps. No sé fins on puc arribar recuperant-me, però tinc la seguretat que no s´ha de deixar vèncer per res. A més a més l´esport que vaig practicant o exercicis, els he fet part de la meva vida diària, i són divertits, ajuden a sentir-se millor, i si cada cop puc fer més coses això reforça l´esperança i el convenciment en les pròpies capacitats d´un mateix. Espero ser d´utilitat en el que necessiteu. Us envio una abraçada. E-mail: [email protected]

Data d´intervenció: juny 2006

Des que quasi tinc ús de raó, recordo sensacions estranyes i molestes, que l´esdevenir del temps van donar “explicació” mèdica. Així, ve a la meva ment el rebuig als esports d´acció, el mareig a classe de gimnàstica al fer determinats moviments, diverses dificultats en els processos d´atenció i de memòria que es feien més ostensibles amb els canvis bruscs de temps, durant els mesos de tardor i hivern i per temporades, i alguna que altra època o moments amb vivències d´ansietat no justificada. El meu cap fa repàs i compren que totes aquestes coses, i moltes altres més, sempre han estat allà, i encara que hi havia períodes de certa millora, romanen com latents, a l´aguait, insidioses, amb un “anar i venir”. Ara tinc 48 anys. Fa uns 3-4 anys, juntament amb aquelles sensacions, que es van anar accentuant amb els anys, vaig començar a percebre de forma molt evident un cansament i esgotament físic que no es justificava per les activitats que desenvolupava, una rigidesa i molèsties accentuades al meu coll, espatlles i part inferior de l´esquena, i minva de les meves capacitats psíquiques, com una espècie de “nublo” o minva a l´hora de pensar, reflexionar i raonar. Moltes activitats diàries es convertien en una inclinada i dura costa amunt.

A l´estiu de 2004, i després d´haver sentit aquell cansament i minva psicofísica “inapropiada” de manera encara més intensa, vaig tenir el meu primer síncope, al que van seguir alguns més, durant sis mesos, sense que hi hagués cap fet vital que el desencadenés. De forma aparentment capritxosa, es produïen a qualsevol lloc (un caixer automàtic, una cafeteria, una botiga, a l´agafar la llet de la nevera) i més d´un cop vaig rebre un impacte al caure a terra. Vaig comprendre que alguns d´ells es produïen (perquè em donava temps a percebre la seqüència a càmera lenta), amb determinats moviments bruscs del coll, o caminar ràpid, tot hi que no sempre. Vaig utilitzar el meu bon domini de les tècniques de relaxació (mental i muscular) i la meva “sang freda”, i vaig aconseguir que alguns d´ells quedessin bloquejats i no arribessin al final (no és una experiència per a dèbils del cor). Finalment, van anar desapareixent, a la vegada que cuidava també, de manera exquisita, qualsevol tipus de moviment ràpid i brusc amb el coll. Sent un professional de la salut mental, vaig descartar d´entrada les explicacions que em donaven varis col·legues (crisis d´ansietat o angoixa, trastorn d´ansietat generalitzada, etc.). La meva esposa i jo vam començar la busca d´una explicació diferencial cardiològica i/o neurològica. Mentre es començaven a realitzar les proves diagnòstiques a l´ús a ambdues especialitats de forma molt consensuada, cada cop em trobava pitjor, afegint al catàleg de símptomes, la presència d´un “nus a la gola” molt molest, pèrdua d´audició, presència de brunzits i dificultats d´acomodació visual al meu ull dret. I si això no era suficient, greus alteracions en el manteniment de la son (que eren molt manifestes durant els mesos de fred a l´hivern). Mentre els Cardiòlegs no van trobar res rellevant (llevat d´un cor magnífic des de tots els punts de vista funcionals i estructurals), els Neuròlegs i Traumatòlegs van assenyalar la presència d´un Arnold-Chiari I (fins a la C1), la 5ª vèrtebra cervical obliterada parcialment, i signes d´escoliosi dorso-lumbar, juntament amb una protrusió discal L5-S1. Els mesos següents van ser un empitjorament progressiu, amb alguns breus períodes de respiració simptomàtica. No se m´oferia cap solució o alleujament a curt termini, llevat del plantejament “conservador” d´esperar a que tots els símptomes fossin molt més ostensibles i/o produïssin alteracions encara més severes per intervenir amb la tècnica “clàssica” a Chiari I. Per si no era suficient (qui pateix no pot esperar patir cada dia més), i aleshores vaig trobar a les publicacions científiques, la tècnica de la secció del fillum-terminale com una alternativa plausible. Vaig decidir sotmetre´m a ella per varis motius: hi ha un fonament empíric, la tècnica és simple i amb mínim riscs, podia preveure millora i fins hi tot el fre a l´evolució de la meva malaltia. Han passat quasi dues setmanes, i els beneficis són clars i de manera objectiva en diversos aspectes. Per una banda, la meva visió ara és millor, sense cap dificultat a l´acomodació visual, i sense les sensacions de pressió ocular que ja patia. La meva audició ha millorat ostensiblement, discriminant perfectament qualsevol soroll, i han decrescut els “sorolls” desagradables (casi inexistents al OI, i molt lleus i ja no continus al OD). La meva columna ara es manté, per tendència “natural”, en una posició recta en horitzontal i vertical (jo solia caminar amb espatlles decantades i encorbades, sent els meus moviments més harmoniosos, i pràcticament han desaparegut les molèsties que patia al llarg de tota la columna. Per altra banda, ha disminuït significativament la sensació de cansament físic i pesadesa, i les meves facultats mentals estan significativament millor des de tots els punts de vista (atenció, memòria, raonament, concentració, etc.). El meu son ara és molt més reparador, dormo més hores, i de manera més profunda (si bé s´haurà d´esperar a l´hivern, ja que amb el fred s´accentuen les alteracions del mateix). Hi ha altres petits aspectes (que a la vegada, són grans) que un compren, després, que tenien a veure en el meu cas amb aquesta malaltia i que s´havien anat perdent gairebé sense que un se n´adoni. He recuperat la “riquesa cromàtica”, els matisos dels colors, les venes dels meus ulls que sempre estaven molt vermelles s´han vist molt alleugerades, i fins hi tot sembla ser que ha disminuït la meva tensió ocular a límits normals (que estaven descompensats en ambdós ulls, i al dret saltava a una zona frontera amb la zona elevada). Ara també observo que les meves pupiles són pràcticament de la mateixa grandària. Personalment, i al marge de les diverses explicacions de Chiari I, les conseqüents intervencions terapèutiques, i les polèmiques establertes al respecte, la secció del fillum terminale pot reportar beneficis immediats i ha de ser considerada una tècnica de primera elecció degut el mínim risc que comporta en front de la tècnica “clàssica”. Basilio Martínez E-mail: [email protected]

Data d´intervenció: desembre 2005

Era dimarts 13, com avui, quan vaig entrar a quiròfan per a que el Dr. Royo, tallés el meu fillum terminale. Després que ho fes no és que els canvis fossin espectaculars, no ho pretenia, però tampoc anava enganyada. El primer canvi va ser a l´estona de sortir del quiròfan, el meu “babinski” era normal. Al dia següent, estava dreta quan em vaig aixecar del llit, per primer cop en molt temps.

1 mes abans de l´operació

3 mesos després de l´operació

Amb el pas dels dies, van anar desapareixent els espasmes que m´agafaven els últims mesos, una tremolor de cames a l´aixecar-me de la cadira, una costant sensació de fred i puc estirar les cames quan estic estirada. En canvi, el més significatiu en el meu cas són les mans, sobretot l´esquerra, que era una mà inservible, amb la qual ara obro més i puc fer més coses. En el meu cas, aquests canvis fan que la meva vida sigui més fàcil i tan sols per això, val la pena intentar-ho. Si em necessiteu, si voleu preguntar-me qualsevol cosa o simplement coneixem, aquestes són les meves senyes: Yolanda Garagorri Arregui E-mail: [email protected]