Actualització 2019:
Voldria donar el meu testimoni 10 anys després de la Secció del Filum Terminale practicada a Barcelona.
Operada el 2009 pel Dr. ROYO, puc afirmar que estic bé, diria que molt bé en comparació amb el meu estat el 2009 (vegeu postoperatori de 2009). Molts símptomes han desaparegut i els mals de cap són gairebé inexistents. Si apareixen, són mínims i fugaços i, en gran part, suportables sense cap mena de medicació.
Malauradament, estic de tornada a Barcelona, no per mi, sinó per la meva filla, que també té la síndrome d’Arnold-Chiari.
A França, per descomptat, els metges et diuen que no és una malaltia hereditària.
No obstant això, la meva filla té la mateixa patologia que jo. És estrany…, ja que no es considera una malformació congènita per a la sanitat francesa.
Però, sens dubte, vam anar a Barcelona.
Espero que per a ella la intervenció sigui un èxit com en el meu cas, perquè pugui continuar la seva vida amb serenitat.
Espero que aquest testimoni pugui ser una ajuda per als pacients que tenen dubtes.
M’agradaria agrair a l’equip de Barcelona la seva hospitalitat i, especialment, els seus coneixements, que aconsegueixen donar plenitud a la vida dels malalts.
Madame Torro.
Data d´intervenció: febrer 2009
Em dic Valérie, visc a França, tinc 43 anys i pateixo la síndrome d’Arnold-Chiari tipus I.
Tot va començar fa 11 anys, després del meu primer part. Van aparèixer uns mals de cap molt forts, sobretot quan reia, tossia o esternudava. Amb el pas del temps, els dolors es van anar intensificant fins a esdevenir gairebé permanents, molt forts i difícils de gestionar.
Fa dos anys, el 2007, com que ja no podia suportar els dolors, vaig demanar al meu metge una ressonància magnètica de control per dues protrusions discals cervicals, i va arribar el diagnòstic: síndrome d’Arnold-Chiari tipus I.
Aleshores vaig consultar un neuròleg i un neurocirurgià, perquè els dolors eren insuportables i ja no podia treballar.
El neurocirurgià em va dir que em podia operar, però que mentre pogués suportar els dolors era millor no fer-ho, ja que no podia garantir-ne la desaparició.
Per tant, vaig decidir no fer res, ja que la idea que m’obrissin el crani sense estar segura del resultat em generava molts dubtes.
Durant dos anys vaig prendre molts medicaments per calmar els dolors, tractaments que em van fer perdre 20 quilos (!), però que en realitat no els alleujaven.
Estava navegant per Internet quan vaig trobar el web del Dr. Royo. Vaig contactar amb alguns pacients francesos que ja havien estat operats per ell i vaig escoltar les seves experiències.
El 2008 el meu estat va empitjorar força ràpidament. En sis mesos van aparèixer nombrosos símptomes nous:
– Pèrdua d’equilibri
– Pèrdua de força als braços i a les cames
– Dificultat per empassar
– Dificultat per respirar
– Dolor a les costelles i al pit
– Astènia permanent
– Parestèsies a les mans i als peus
– Incontinència
– Rigidesa al coll a causa de dolors intensos en moure’m
– Impossibilitat d’estar asseguda durant molt de temps
– I sobretot mals de cap molt forts que només es calmaven en posició estirada, i un malestar permanent difícil d’explicar.
Vaig prendre la decisió d’anar al Dr. Royo el febrer de 2009, ja que no volia sotmetre’m a l’operació tradicional que es practica a França.
Vaig fer la consulta el dilluns, em vaig operar el dimarts i vaig sortir de la clínica el dimecres.
I quina felicitat no tenir més mals de cap! Vaig poder tornar a França fent tot el trajecte asseguda al cotxe, mentre que a l’anada havia hagut d’estar estirada.
Ara fa 7 mesos que em van operar i em sento molt millor.
Tot i que alguns símptomes encara són presents, cal destacar:
– Els mals de cap són gairebé inexistents, no apareixen com abans, són menys intensos i es calmen ràpidament sense tractament.
– Desaparició de la fatiga crònica; evidentment em canso al vespre, però crec que com tothom.
– Desaparició dels dolors a les costelles i al pit.
– Desaparició de la dificultat per respirar
– Moviments del cap més fluids.
– Gairebé desaparició de la incontinència.
Les meves condicions encara es desequilibren si faig esforços massa intensos, mentre que les parestèsies estan desapareixent.
Sé que no he de tenir pressa, el temps farà la resta, però almenys les meves filles ja han recuperat una mare amb un somriure.
Agraeixo al Dr. Royo i al seu equip per haver-me retornat el gust per la vida.
E-mail: [email protected]