Franco De Stefani, Mielopatía de Tracción medul·lar, Síndrome d’Arnold Chiari I, Escoliosi dors lumbar idiopàtica. Discopatía Múltiple

Publicat per ICSEB el 12 gener, 2010

Data d’intervenció: gener 2010

Em dic Franco De Stefani, tinc 43 anys i amb aquesta carta vull explicar-los una mica la meva història.

La primera dificultat ha estat la d’evitar que els que m’eren a prop es preocupessin: la meva dona, els meus dos meravellosos fills i la meva àvia.

Volia protegir-los i que no veiessin el meu sofriment.

Pressuposant que cada persona hauria de tenir el dret a viure en bona salut, quan això no es verifica un s’espera ajuda de part de persones qualificades, que no menyspreïn el teu problema.

Per no saber diagnosticar la meva malaltia, “Síndrome d’Arnold Chiari I”, em vaig trobar amb metges que no em comprenien en la descripció dels símptomes, i, al contrari, ells mateixos no sabien justificar el meu empitjorament per la ressonàncies.

M’enfrontava a cicles de fisioteràpia, que no donaven resultats, i a més els considerava inútils i pesats.

Sobre la base d’aquesta premissa, començo la història:
De petit sofria constants migranyes i als set anys vaig tenir un episodi d’impossibilitat a deambular per tres setmanes.

De tota manera, entre alts i baixos, el verdader calvari va començar el gener del 1992, quan vaig sofrir un accident de circulació que em va provocar un lleu traumatisme cranial i una forta fuetada.

Des de llavors, desafortunadament, els meus problemes anaven lentament però constantment empitjorant.
En data 23-1-2001 em vaig dirigir a Valdoltra a Eslovènia per realitzar per primera vegada una RM cervical demanada per mi mateix, que mostrava un bony de la vora posterior localment més accentuada en el costat posterolateral d’esquerra, que reduïa l’amplitud de l’espai licuoral, especialment anteriorment i en l’aturada lateral d’esquerra a nivell C4-C5.
Alteracions similars de grau més lleu es detectaven també a nivell de C5-C6.
El canal espinal a aquests nivells resultava tenir una reducció d’amplitud.

Pel radiòleg resultava un quadre clínic de discopatía degenerativa i ell va ser el primer i únic en aquella temporada que em va predir un futur a curt termini segurament poc confortador.

Vaig continuar així fins al maig del 2006 i vaig realitzar una RM cervical per petició d’un neurocirurgià de l’hospital de “Cattinara” a Trieste.

Els resultats em van portar en data 13-11-2006 a sofrir una intervenció quirúrgica en l’hospital de Trieste, quan les meves condicions havien empitjorat, llavors es procedia a una discectomia a nivell C4-C5 / C5-C6 amb empelts de pròtesi i caixa intersomàtica.
En els primers tres mesos la situació havia millorat lleugerament, després va tornar a empitjorar, presentant nous símptomes de setmana en setmana.

Després d’aquest període, vaig realitzar cicles de fisioteràpia en l’hospital “Maggiore” de Trieste, amb un vàlid suport de part del responsable, però no veia cap resultat, al contrari…

Novament em dirigien als especialistes per verificar el meu progressiu empitjorament.

A hores d’ara em vaig dirigir, a més que als metges de Trieste, també als neurocirurgians més rebatejats dels hospitals d’Udine (“Santa Maria della misericòrdia”) i de Padua, que sense deixar-me cap relació, informava del resultat de la intervenció com a perfecte.

Sincerament vaig quedar decebut per l’interès mínim en la meva problemàtica, de fet estava segur que l’operació realitzada era necessària i sobretot que el neurocirurgià del “Cattinara” l’havia efectuat correctament i professionalment, però encara que aquest es preocupava pel meu estat físic, no entenia perquè la meva situació anés empitjorant.
Em vaig dirigir també als neuròlegs de Trieste amb l’esperança que almenys ells poguessin ajudar-me, i, sol en un cas, el consell va ser de començar una teràpia del dolor. Solució, aquesta, que per a meu minimitzava el meu problema, i que immediatament vaig rebutjar!

L’únic producte farmacèutic que prenia en els moments extrems era l’Arcoxia, que per alguns breus moments em donava un lleugeríssim alleujament.

El gener 2009, veia molts episodis i símptomes que s’agreujaven, com:
– parestesies en l’extremitat esquerra
– descàrregues elèctriques en la base del coll fins a la zona lumbar de baix
– pèrdues de l’equilibri
– pulsacions a nivell cervical i fred a la zona
– forts episodis de migranya amb dolors a l’ull
– tremolors de les mans amb pèrdua de força al agafar objectes, que se’m cauen
– parestesies en el vaig piular esquerre amb dificultat a la deambulació
– brunzits en l’oïda esquerra
– bloqueig cervical total
– alteracions orinals associades amb episodis d’incontinència
– diplopia, visió borrosa, pèrdua d’agudesa visual i molta molèstia per la llum
– episodis de dificultat en empassar-se associats amb dificultat en respirar
– espasmes especialment a repòs en les extremitats superiors i inferiors
– molèsties en conduir, ho prova el fet que per anar al treball necessito parar més vegades en 20 km de distància.
– un cansament constant generalitzat.

Al llarg de la nit, acabo descansant per poques hores.

Veient alguns símptomes estendre’s també a la part dreta, vaig començar a espantar-me per la meva situació, i no entenc res més que l’ajuda del neurocirurgià que veia de vegades, vaig iniciar una recerca en Internet que em va portar en la Web de l'”Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosi de Barcelona”.

Entrant en la Web, vaig comprovar per primera vegada que els meus símptomes podien associar-se a la Síndrome d’Arnold Chiari I, i vaig trobar el testimoni d’una pacient, la sra. Cristiana Cattaruzza de Trieste, la meva ciutat.

Malgrat no conèixer-la, vaig trobar la valentia per dir-li per telèfon, sense avisar la meva dona, ja molt preocupada per la situació.
Cristiana Cattaruzza ja estava assabentada del meu cas mitjançant la companya de treball de la meva esposa, amiga seva.

Efectivament, anteriorment, aquesta companya havia intentat ensenyar a la meva dona el testimoni publicat per Cristiana en la Web, però sense aconseguir-ho.

Sense avisar el doctor que seguia el meu cas, vaig prendre els primers contactes amb l’Institut de Barcelona el maig, específicament amb D.ª Gioia Luè.

En el mateix temps, el neurocirurgià de Cattinara m’aconsellava que ell se’m dirigís a un reumatòleg, que després de visitar-me concloïa que no havien signes de malaltia sistèmica i em suggeria tornar al neurocirurgià…

En data 27 juliol 2009 m’anomenava el neurocirurgià que em seguia constantment sota les meves pressions, perquè no volia rendir-me. Em va dir que tenia el dubte que pogués ser una malaltia, la “Síndrome d’Arnold Chiari”, i que anés a efectuar una RMN encefàlica.

A hores d’ara el món em queia a sobre i em vaig trobar en gran confusió i no només…

En un moment de lucidesa, vaig tenir la valentia de referir-li que jo també tenia el mateix dubte des del gener del 2009.

Vaig esperar el resultat de la RM encefàlica ( a aquest nivell era el primer) realitzada el juliol del 2009.
El radiòleg no confirmava el diagnòstic.
Al contrari, el mateix neurocirurgià, després de veure la ressonància, m’aconsellava esperar sis mesos per repetir-la, perquè tenia un dubte.
Llavors amb determinació vaig sostenir una altra RM de l’encèfal, però aquesta vegada en l’hospital de “Santa Maria Della Misericordia” d’Udine.
L’informe descrivia les amígdales cerebelósas en els límits del normal.

Vaig decidir llavors participar a la trobada amb el dr. Miguel Royo Salvador, que va tenir lloc a Roma l’octubre de 2009, i després anar a Barcelona per a una visita amb ell (novembre 2009).
Allà, desafortunadament, vaig tenir el diagnòstic complet i detallat: Mielopatía de Tracción medul·lar, Síndrome d’Arnold Chiari I, Escoliosi dors-lumbar idiopàtica i discopatías múltiples (D1-D2, L3-L4, L4-L5 i L5-S1, con medul·lar a nivell de L2).

El dr. Royo va confirmar amb certesa la malaltia “Síndrome d’Arnold Chiari I” amb relatiu descens de les amígdales cerebel·loses, que ja era present l’octubre del 2001 (primera RMN cervical) i que l’abordatge correcte seria haver fet la Secció del filum terminale abans i la intervenció de discectomía posteriorment.

Llavors m’aconsellava realitzar amb urgència una Secció del Filum però, malgrat saber els riscs que corria, no tenia la disponibilitat econòmica.

De tornada a Itàlia, vaig intentar que em firmessin la certificació d’un especialista per demanar a la sanitat pública l’autorització de tractament per a cures en un centre d’altíssima especialització a l’estranger, per realitzar la intervenció amb la tècnica mínimament invasiva no utilitzada a Itàlia.
No vaig trobar cap especialista disposat en ajudar-me, mentre l’oficina que rep les peticions pretén aquesta certificació.
Estic segur que en altres regions italianes s’obté reembors per aquesta intervenció, mentre jo em vaig trobar una altra vegada abandonat al meu destí…

Per sostenir el cost de la intervenció, la meva dona va demanar al seu director que li avancés la indemnització per cessació de relació laboral.
Per això em sentia culpable cap a ella, però gràcies al seu suport vaig entendre que era una justa elecció i vaig esperar la data de la intervenció, amb les meves pors i ansietats, mentre anava empitjorant ràpidament de forma preocupant.

En data 12 de gener del 2010, amb gran alleujament, em vaig sotmetre a Secció quirúrgica del filum terminale.

Ara, vull donar les gràcies abans que a tots al dr. Miguel B. Royo Salvador, al dr, Marco Fiallos, a la Srta. Mara Linette Espino Hernandez, a la psicòloga Gioia Luè i a tot l’equip altament qualificat, per la humanitat, la disponibilitat en escoltar tots els meus dubtes i pors i haver entès i confirmats tots els meus problemes.

Agraeixo a la gran empresa per la qual treballo, que irònicament té seu a Barcelona, que m’hagi donat la possibilitat de treballar de forma idònia amb la meva situació física. Vull donar les gràcies també a aquells companys de feina que no considero tals, sinó bons amics, per haver-me escoltat i confortat durant la temporada més fosca de la meva vida.
Un ” gràcies ” també a la sra. Cristiana Cattaruzza i a tota la seva família, que en els moments més difícils ens ha estat sempre propera, i sobretot ens ha animat.

Sempre li estaré agraït i intentaré dins dels límits de les meves possibilitats de col·laborar amb ella, perquè altres persones no hagin de passar més pel mateix calvari, causat per la negligència i la falta d’interès de tantes persones.

Una forta abraçada també a la psicòloga Gioia Luè, que des de maig del 2009 ha absorbit nostres milers de preguntes, trobant sempre respostes vàlides i sobretot humanes, que en els moments més difícils han estat de gran ajuda, total, una persona solar, dolça, sempre disponible i present.

Per última, i no perquè menys important, una enorme abraçada a la meva dona, que amb immens amor, ha lluitat sempre en el meu costat contra tot i tots, al llarg de tants anys d’extremes dificultats.

Per això li vull demanar perdó, per no haver pogut ajudar-la, i al contrari ella ha degut i continua assistint-me en tot… Gràcies!
Concloent, ara l’únic cert és que la patologia, present des de fa massa temps, s’hauria de detenir, i, creieu-me, és el més important.

Conscient dels danys irreversibles que la mateixa em va deixar a nivell físic i no només, penso ser afortunat per haver trobat al meu camí el dr. Royo, al que mai no deixaré de donar les gràcies, per haver-me donat la possibilitat de comprendre, conèixer i acceptar la realitat d’aquesta patologia.

Una grandíssima abraçada

Franc de Stefani

Tel. (+39) 0402024137
Email: susi.francogalice.it