Consulteu-nos

Nathalie Dufour. Síndrome de tracció medul·lar; Arnold Chiari I, Escoliosi idiopàtica i Mielopatía cervical

Publicat per el 1 setembre, 2009


Data d´intervenció: setembre 2009

suiza

Des de fa aproximadament 7 anys, tinc el coll que està oprimit i la sensació d´ofegar-me; com sovint glop la meva saliva malament i passa a través de les meves vies respiratòries, m´ofego contínuament.
Des de fa aproximadament 3 anys, aquesta tos em provoca sensacions d´explosió al cap que no duren gaire temps però que són molt violentes.
Des del 2005, tinc una marxa èbria, tinc sempre la impressió d´estar èbria, em dóna tornades el cap i tinc molta dificultat en quedar-me estable.
No vaig consultar immediatament el metge, pensant que tot això podria estar relacionat amb l´estrès i una gran fatiga i que això dessemblaria amb el pas del temps.
Des del 2007, em vaig adonar que la meva vista fallava d´una manera impressionant i havent consultat diverses vegades el meu oftalmòleg, al final va constatar un nistagmus a l´Abril del 2009.
A continuació, vaig tenir que fer-me una ressonància magnètica i visitar un neuro-oftalmòleg, el qual va sospitar una Síndrome d´Arnold Chiari.
Els meus símptomes:
Singlot, tos, sinusitis crònica, formigueigs i perduda de sensibilitat a les mans, perduda de cabell, perduda de massa muscular, augment de pes, sospirs freqüents, acalorament al mínim esforç, transito intestinal irregular, fatiga crònica, afonia, dolor als pits, impossible concentrar-me, és a dir resumint, una paràlisi que s´instal·la tranquil·lament a nivell de les cames i mans.
A Suïssa, els neurocirurgians em proposen la craniectomia, una operació invasiva i perillosa.
El dia 1 de Setembre del 2009, vaig anar a una consulta en el CHUV (Centre Hospitalari Universitari Vaudois) on em van confirmar la síndrome d´Arnold Chiari tipus I amb Mielopatía i em van informar sobre l´urgent que era aquesta operació.
Havent fet investigacions sobre aquesta malaltia, una amiga va trobar en Internet l´Institut Chiari de Barcelona, la clínica del Dr. Royo:
El Dr. Royo ha consagrat la seva carrera professional a aquesta malaltia anomenada Arnold Chiari I i la Siringomielia fent d´aquestes el subjecte de la seva tesi per al tractament del món sencer.
Ell està totalment en contra d´aquesta operació com primera opció cridada descompressió. El Dr. Royo té un índex d´èxit d´un 87% amb una recuperació de símptomes i una esperança i qualitat de vida molt superior a la de la descompressió.
La seva tècnica consisteix en la secció del filum terminale:
El filum terminale és un lligament que manté unides la medul·la espinal amb l´os sacre. Aquest filum exerceix una tensió a la medul·la. Si aquesta tensió és excessiva, pot arribar a tirar de la medul·la i el cerebel que es troba en l´extrem oposat i podria provocar una circulació sanguínia anormal en el centre de la medul·la espinal que causa una mort cel·lular i de teixit nerviós que acaba a un quist i també una circulació anormal del líquid cefaloraquidi.
Seccionant el filum terminale, això permet que retorni el flux sanguini a la medul·la i aquesta mateixa alliberi la tensió a nivell del cerebel.
Amb aquesta intervenció, l´evolució de la malaltia és detinguda al 100 per 100, evitant la infreqüent possible mort sobtada.
En aquell moment, vaig cridar el Dr. Royo l´1 de setembre i em va rebre el dia 21 de Setembre del 2009 al seu despatx i va programar la intervenció per al dia 22.
Nouvinguda a l´Institut Chiari, vaig ser rebuda per un doctor neurocirurgià i una traductora cridada Meriem; a continuació van valorar el meu cas junt amb el Dr. Royo que llavors va confirmar el diagnòstic.
El dia 22, vaig ingressar a la Clínica CIMA de Barcelona en una habitació privada, la intervenció va anar bé, em vaig despertar a la meva habitació a última hora del matí. El Dr. Royo va passar a veure´m per dir-me que ja havia detingut la malaltia al 100 per 100.
A les 24 hores de la intervenció, vaig sentir que la meva sang corria per les meves mans i dits, és una sensació estranya la de reviure i de poder moure´ls de nou.
Vaig poder tornar a casa el dia 23 viatjant amb cotxe fins a Lausanne a Suïssa sense cap problema.
Al cap d´una setmanes, la meva tos, el meu singlot, la meva deglució s´han atenuat, no han desaparegut del tot però he pogut constatar una millora de més d´un 80%.
Després de 6 mesos de la intervenció certs símptomes romanen, el nistagmus, la marxa èbria, perduda d´equilibri, fatiga i problemes de concentració.
El Dr. Royo va declarar que es necessitava esperar diversos anys per a certes millores, així que necessito el que necessito és tenir paciència.

Em vaig fer una revisió després de 6 mesos de la intervenció amb el centre CHUV on no reconeixen aquesta intervenció i m´aconsellen vivament de practicar-me una craniectomía.
El que em diverteix, és que quan vaig consultar amb els metges del centre CHUV l´Agost del 2009, em van dir en cas de fer-me una craniectomia, perquè corria el risc de quedar-me en cadira de rodes abans de final d´any. Vuit mesos més tard, camino, així que aconsello profundament totes les persones que sofreixen Arnold Chiari o de Siringomielia que contactin amb el Dr. Royo i el seu equip. Ells els informaran de tot i els indicaran els passos per realitzar.
Dr. Royo, li agraeixo per tot i desitjo que la vostra tècnica sigui per fi reconeguda pels metges del món sencer.
Gràcies igualment a tot l´equip de l´Institut Chiari, la vostra rebuda tan acollidora, el vostre suport i els vostres consells són preats.

E-Correu|Mail: [email protected]


Horari d'atenció

en el ICSEB i per telèfon

Dilluns a dijous: 9-18h (UTC +1)

Divendres: 9-15h (UTC +1)

Dissabte i diumenge: tancat

[email protected]

Atenció les 24 hores

en el formulari de la nostra web

932 800 836

932 066 406

Assessoria Legal

Normativa jurídica

Avís legal

Direcció

Pº Manuel Girona, nº 32

Barcelona, España, CP 08034