Baojie Liu, Síndrome neuro-cráneo-vertebral. Enfermedad del Filum. Arnold Chiari I. Siringomielia y Escoliosis idiopáticas.

Publicado por ICSEB el 6 septiembre, 2024

Fecha de intervención: 19/5/2016

Fecha de filmación: 08/12/2023

Hola a todos, me llamo Baojie Liu, soy de China, tengo Siringomielia idiopática y Síndrome de Arnold Chiari I.  Mis primeros síntomas aparecieron en septiembre del año 2014,  cuando tenía 18 años: de repente noté entumecimiento y dolor en el brazo. Al principio no le presté atención, pensé que tal vez era algún problema cervical leve. Sin embargo, a principios de 2015, comencé a sentir dolor en la espalda cuando estornudaba. Sentía una sensación de tirón en mi espalda. Cuando estornudaba, sentía mucho dolor y luego aparecieron mareos. No me importaba, creía que era causado por mi fatiga habitual por el trabajo o el estudio.

No fue hasta septiembre de 2015 que comencé a notar que mi brazo derecho y la mano derecha se atrofiaban, también perdía sensibilidad a la temperatura y al dolor. Fui entonces al hospital para un chequeo y me dijeron que tenía siringomielia C1-D8 con síndrome de Arnold Chiari I y que mi enfermedad era bastante grave. Pregunté qué solución había y me dijeron que actualmente no existía ningún tratamiento eficaz para la enfermedad. Una vez que se contrae la enfermedad, la condición continuará progresando y el cuerpo estará acompañado de dolor. En ese momento, tenía mucho dolor y entumecimiento en el brazo y la zona cervical. Visité muchos hospitales en Pekín, y todos me recomendaron la craniectomía, cirugía de descompresión, resección de amígdalas cerebelosas o siringostomía, etc. Pregunté sobre los resultados pero ningún médico garantizaba que la cirugía fuera exitosa ni que controlara la progresión de mi enfermedad – incluso podría estar peor después de la cirugía-. Los riesgos eran relativamente altos y podría quedarme paralizado.

Decidí no operarme. Volví a casa haciendo una búsqueda en Google y encontré al Institut Chiari de Barcelona en España, centro especializado en la siringomielia. Intenté comunicarme con la Sra. Chen, traductora y responsable de atención a pacientes chinos. La Sra. Chen me pidió que le enviara las RMs y la radiografía de toda la columna. Cuando recibió mis pruebas, las pasó al equipo médico del Institut y finalmente me dijeron que era candidato para venir a España a operarme.

Según mis investigaciones, los riesgos de la cirugía en España son relativamente bajos y el costo no es demasiado alto. La cirugía consiste en seccionar el filum terminale a nivel del cóccix. El tiempo de operación es de sólo unos 45 minutos. No es necesario estar tumbado después de la operación, se puede bajar de la cama y caminar ya en la habitación, y al día siguiente ya dan de alta del hospital.

Decidí probar y solicité el pasaporte y el visado. El 16 de mayo de 2016 viajé de Pekín (China) a Barcelona (​​España). El 18 de mayo me hicieron pruebas preoperatorias y fui ingresado en el Hospital CIMA el 19 de mayo. La operación fue muy bien y, al mediodía del día siguiente ya me dieron el alta del hospital. Antes del alta, el médico me examinó la herida por la mañana. Regresé al Institut para el control de herida una semana después.

Después de la intervención, noté una obvia mejoría; mejoró mucho la sensación del tirón en la espalda y ya no tenía tantas cervicalgias. Cuando estornudaba, ya no me dolía la espalda. El dolor y el entumecimiento en el brazo derecho ha disminuido, aunque no he recuperado la sensibilidad al dolor y la temperatura, mis síntomas han mejorado mucho en general. Después de la intervención en 2016, no volví a hacer nuevas pruebas, porque no he tenido nuevos síntomas y me encuentro muy bien.

En noviembre de 2023 fui a hacer una revisión, y resultó que las cavidades de siringomielia que tenía a nivel cervical han desaparecido, aún tengo un poco de siringomielia a nivel dorsal; pero estoy muy sorprendido de que la intervención haya hecho desaparecer mi siringomielia. En conclusión, la intervención fue muy exitosa, mi enfermedad no llegó a afectar mi vida, mi trabajo ni mi estudio. Aunque no he podido recuperar la atrofia muscular, debemos entender que hay lesiones irreversibles.

Para finalizar, quería decir a todos, que cuando te diagnostican esta enfermedad, no te asustes, no te preocupes, mantén una actitud positiva, porque el mundo es muy grande; no sólo podemos ir al médico en nuestro país natal. Recomiendo investigar mucho en Google, ser optimista y paciente para encontrar una mejor solución. Recomiendo venir al Institut Chiari de Barcelona en España – pueden mirar su página web-.

Deseo buena salud y felicidad a todos para el 2024. No piensen siempre en su enfermedad, mantengan una actitud positiva y optimista para afrontar la vida; al fin y al cabo aún nos queda un largo camino por recorrer. Al mismo tiempo, me gustaría invitar a todo el mundo a que vengan a visitar mi ciudad natal, Hohhot, región autónoma de Mongolia Interior de China. Bienvenidos a visitarla. Gracias.

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