Baojie Liu, Syndrome neuro-crânio-vertébral. Maladie du Filum. Arnold Chiari I. Syringomyélie et Scoliose idiopathiques.

Published by ICSEB at 6 septembre, 2024

Date de l’intervention: 19/5/2016
Date de la filmation: 08/12/2023

Bonjour à tous, je m’appelle Baojie Liu, je viens de Chine, je suis atteinte de syringomyélie idiopathique et du syndrome d’Arnold Chiari I. Mes premiers symptômes sont apparus en septembre 2014, quand j’avais 18 ans : j’ai soudainement remarqué un engourdissement et une douleur dans mon bras. Au début, je n’y ai pas prêté attention, je pensais qu’il s’agissait peut-être d’un léger problème cervical. Cependant, début 2015, j’ai commencé à ressentir des douleurs dans le dos lorsque j’éternuais. J’ai ressenti une sensation de tiraillement dans mon dos. Quand j’éternuais, je ressentais beaucoup de douleur, puis des vertiges sont apparus. Je ne lui donné pas d’importance, je pensais que c’était causé par ma fatigue habituelle du travail ou des études.

Ce n’est qu’en septembre 2015 que j’ai commencé à remarquer une atrophie de mon bras droit et de ma main droite, et que je perdais également ma sensibilité à la température et à la douleur. Je suis ensuite allé à l’hôpital pour un contrôle et on m’a dit que j’avais une syringomyélie C1-D8 avec syndrome d’Arnold Chiari I et que ma maladie était assez grave. J’ai demandé quelle solution il existait et on m’a répondu qu’il n’existait actuellement aucun traitement efficace contre la maladie. Une fois atteint de la maladie, la maladie continue à progresser et le corps est accompagné de douleurs. À ce moment-là, j’avais beaucoup de douleur et d’engourdissement au niveau du bras et de la région cervicale. J’ai visité de nombreux hôpitaux à Pékin, et tous ont recommandé une craniectomie, une chirurgie de décompression, une résection des amygdales cérébelleuses ou une syringotomie, etc. J’ai demandé quels étaient les résultats, mais aucun médecin ne pouvait garantir que l’opération réussirait ou qu’il contrôlerait la progression de ma maladie – mon état pourrait même s’aggraver après l’opération. Les risques étaient relativement élevés et je pouvais devenir paralysée.

J’ai décidé de ne pas me faire opérer. Je suis rentré chez moi en faisant une recherche sur Google et j’ai découvert l’Institut Chiari de Barcelone en Espagne, un centre spécialisé dans la syringomyélie. J’ai essayé de contacter avec Mme Chen, traductrice et responsable des soins aux patients chinois. Mme Chen m’a demandé de lui envoyer les IRM et les radiographies de toute la colonne vertébrale. Lorsqu’elle a reçu mes examens, elles les a transmise à l’équipe médicale de l’Institut et finalement ils m’ont dit que j’étais candidate pour venir en Espagne pour me faire opérer.

D’après mes recherches, les risques d’une intervention chirurgicale en Espagne sont relativement faibles et le coût n’est pas trop élevé. L’intervention chirurgicale consiste à sectionner le filum terminale au niveau du coccyx. Le temps chirurgical n’est que d’environ 45 minutes. Il n’est pas nécessaire de rester allongé après l’opération, on peut sortir du lit et marcher dans la chambre et le lendemain, vous sortez de l’hôpital.

J’ai décidé d’essayer et de demander un passeport et un visa. Le 16 mai 2016, j’ai voyagé de Pékin (Chine) à Barcelone (Espagne). Le 18 mai, ils ont fait des examens préopératoires et j’ai été admise à l’hôpital CIMA le 19 mai. L’opération s’est très bien déroulée et le lendemain à midi, je suis sorti de l’hôpital. Avant la sortie, le médecin a examiné ma plaie dans la matinée. Je suis retourné à l’Institut pour le contrôle de la plaie une semaine plus tard.

Après l’intervention, j’ai remarqué une amélioration évidente ; La sensation de traction dans mon dos s’est grandement améliorée et je n’avais plus autant de douleurs au cou. Quand j’éternuais, mon dos ne me faisait plus mal. La douleur et l’engourdissement dans mon bras droit ont diminué, même si je n’ai pas retrouvé la sensibilité à la température ni au toucher, mes symptômes se sont globalement grandement améliorés. Après l’intervention de 2016, je n’ai pas refait de nouveaux examens, car je n’ai eu aucun nouveau symptôme et je me sens très bien.

En novembre 2023 je suis allée faire un contrôle, et il s’est avéré que les cavités de syringomyélie que j’avais au niveau cervical ont disparu, j’ai encore un peu de syringomyélie au niveau dorsal ; mais je suis très surprise que l’intervention ait fait disparaître ma syringomyélie. En conclusion, l’intervention a été très réussie, ma maladie n’a pas affecté ma vie finalement, mon travail ou mes études. Même si je n’ai pas réussi à récupérer une atrophie musculaire, il faut comprendre qu’il existe des lésions irréversibles.

Enfin, je voulais dire à tout le monde que lorsque vous recevez un diagnostic de cette maladie, n’ayez pas peur, ne vous inquiétez pas, gardez une attitude positive, car le monde est très grand ; Nous ne pouvons pas seulement aller chez le médecin dans notre pays natal. Je recommande de faire beaucoup de recherches sur Google, d’être optimiste et patient pour trouver une meilleure solution. Je recommande de venir à l’Institut Chiari de Barcelone en Espagne – vous pouvez consulter leur site Internet.

Je souhaite à tous bonne santé et bonheur pour 2024. Ne pensez pas toujours à votre maladie, gardez une attitude positive et optimiste face à la vie ; En fin de compte, nous avons encore un long chemin à parcourir. En même temps, je voudrais inviter tout le monde à venir visiter ma ville natale, Hohhot, dans la région autonome de Mongolie intérieure en Chine. Vous êtes les bienvenues pour la visiter. Merci.

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