Dayse Aparecida Ferreira. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Descenso de las Amígdalas Cerebelosas (Síndrome de Arnold Chiari I). Quiste intramedular (Siringomielia idiopática)

Publicado por ICSEB el 11 enero, 2018

Fecha de la intervención: Marzo del 2017
 

 

Me llamo Dayse, tengo 34 años de edad y desde los 28 años he tenido dolores que venían y luego desaparecían, sin que pudiera descubrirse su causa.
En julio de 2014 esos dolores se intensificaron y yo tenía que ir a urgencias, pues eran muy fuertes. Me diagnosticaron lumbalgia, depresión y fibromialgia. Seguía los tratamientos y los medicamentos propuestos conforme a las orientaciones médicas, pero nada calmaba mis dolores.

En una crisis muy fuerte, acudí al hospital y expliqué a la doctora de guardia que ya no soportaba más tantos dolores y tener que tomar medicación sin notar mejoría. Ella solicitó una resonancia de mi columna (zona lumbosacra) y, con el resultado, me derivó a un ortopedista.

El ortopedista, tras evaluar mi resonancia, me dijo que se había detectado una alteración; pero no me la explicó. Me dijo también que tendría que consultar con un especialista en columna. Cuando llegué a casa, me puse a investigar en internet el término “siringomielia”, y todos los resultados decían que se trataba de una “patología rara y degenerativa de la médula espinal, sin cura y que podría, con el tiempo, obligar al paciente a ir en silla de ruedas”. En aquel momento, me di cuenta de que tenía una “bomba” en mis manos. Ya en esta primera búsqueda por internet, encontré la página web del Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, pero no me fijé mucho en su información…; ya que decía exactamente lo contrario de lo que yo había leído antes.

Tras averiguar más información sobre la enfermedad, conocí a grupos de apoyo en Facebook formados por enfermos y, rápidamente, entendí que esta enfermedad no era tan rara, porque hay muchos miembros en los grupos.

En el primer grupo, contacté con algunas personas que se habían operado en Barcelona y sus testimonios eran los mejores, y muy diferentes de muchos pacientes que se operaron por el método convencional aquí en Brasil.
Envié mis informes médicos al Instituto y ellos me enviaron un certificado en el que se me informaba de que yo tenía Síndrome Neuro-cráneo vertebral, pues, además de la Siringomielia, yo tenía Síndrome de Arnold Chiari I. Me enviaron también un presupuesto del coste de la intervención.

En abril de 2016, decidí hacer una campaña para recaudar el importe necesario. La duración de la campaña fue de aproximadamente un año, y el día 21/03/2017 se hizo realidad la tan deseada cirugía de Sección de Filum Terminale. Ocho horas después de la intervención ya se observaron mejoras significativas, como la recuperación de la fuerza en mis brazos y piernas. Tras diez días, durante la visita de control del post-operatorio, se detectaron otras mejoras. La que más me ha llamado la atención fue la disminución de la hiperreflexia en tres zonas y en el brazo derecho (en el cual ya tenía una pérdida motora). Sencillamente, mis reflejos se habían normalizado; un cuadro de mejora que, según me informaron, podría ser verificado sólo después de un año de la cirugía.

La principal mejora ha sido la desaparición de los dolores constantes que sentía en la zona de la nuca, cabeza, cervical, hombro derecho y región lumbar, lo que me ha aportado más calidad de vida. Llevo tres meses de operada y, desde entonces, no he tomado más antidepresivos (que eran recetados porque me decían SACHI o QIMir queirancqueque mis dolores eran psicológicos…).

Con la cirugía, los médicos del instituto tratan de detener la evolución de la enfermedad, pero, más que eso, he vencido, y puedo decir que este ha sido el dinero mejor gastado en toda mi vida.
Agradezco a Dios y a todos los que me han ayudado a hacer este sueño realidad.

Espero que, con mi testimonio y el de otros pacientes, podamos llamar la atención de nuestros médicos para que más personas puedan beneficiarse de este método.

Email de contacto: [email protected]