Maria José F. Gil. Escoliosis, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia

Publicado por ICSEB el 3 marzo, 2007

Fecha de intervención: marzo 2007

Hola, soy una paciente de 21 años del Dr. Royo, que padecía del síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis, con mucha suerte. Me enteré que tenía todo esto antes de notar apenas síntomas.

De pequeña siempre me quejaba de dolor de cabeza, y llegó un punto en que mis padres ya ni me hacían caso, me llevaron al pediatra, por si a caso y lo único que me recomendó éste era que bebiera más leche. También me quejaba de dolor de espalda, por lo que me llevaron al traumatólogo y me encontraron la escoliosis.

De mayor, sobre los dieciocho años cuando estudiaba para hacer la selectividad notaba como si flotara, no me llegaba a doler la cabeza, pero me notaba enrarecida y ello no me permitía centrarme. Fui al médico, tenía una contractura muscular a causa del estrés, me pareció lógico; pero en menos de dos meses volví a tener otra contractura muscular, era Agosto, todas mis preocupaciones se habían terminado y estaba de lo más relajada, me pidieron una resonancia y fue entonces cuando descubrieron el síndrome de Arnold Chiari I y la siringomielia.

A partir de ahí me remitieron al neurocirujano, me hicieron pruebas y confirmaron el diagnóstico, no tenía ningún otro síntoma y todas las pruebas me salían perfectas, el médico aconsejó esperar, me decía que podía ser que no fuera a más. Hablando con otra gente del tema nos recomendaron que fuéramos al Hospital del Vall d’Hebrón. El nuevo médico recomendaba no esperar y operar lo más pronto posible. Después de mucho tiempo esperando por fin me llamaron, me hicieron las pruebas, el médico me dijo en que consistía la operación y que todo el proceso podía durar incluso hasta 4 meses.

Mis padres al igual que yo, estaban aterrados, y no pararon de buscar información por todos los medios posibles. Gracias a su insistencia, mi padre en Internet encontró la página del Institut Neurològic de Barcelona, preguntó a médicos amigos para intentar asegurarse de que no fuera nada extraño, con mucha cautela y poca precisión me lo contó, en un principio no lo entendí demasiado bien, pero el hecho de que no tuvieran que tocarme el cráneo y que el proceso fuera tan poco invasivo me hizo pensar que no era mala idea ir a hacerle una visita al Dr. Royo. Cuando fui a la visita en un principio me mostré reacia delante del doctor, me parecía muy raro de que hubiera tan poca información por la web de esta operación, que fuera el único que la realizara y sobretodo que fuera tan diferente de la que me contó el otro doctor. Iba con muchas esperanzas, y salí con muchas más de las que entraba.

En poco más de un mes me operé y tan pronto como abrí los ojos y me vieron mis padres entrar a la habitación ya empezaron a notar cambios en mí, empecé a notar cosas un poco más tarde, a medida que pasa el tiempo me doy cuenta de otras, que ni si quiera sabían que eran causadas por la enfermedad.

Me parece una barbaridad la operación que realizan el resto de médicos, e injusto para los pacientes la poca información que reciben sobre posibles técnicas tan buenas y efectivas como ésta, por ello he hecho este escrito y ofreceré consejo a todos aquellos que lo quieran recibir.

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