Manon Diaz. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum. Scoliosi idiopatica. Impegno delle tonsille cerebellari nel foro occipitale (Sindrome d’Arnold Chiari 0).

Published by ICSEB at 9 febbraio, 2024

Data dell’intervento: 27/10/2022
Data del video: 26/10/2023

Mi chiamo Manon, ho 32 anni e ho iniziato ad avere problemi di salute per una scoliosi nell’adolescenza, a 13 anni. Mi sono sottoposta a varie terapie, una delle quali è stata chirurgica. Tre anni fa ho iniziato a sentire che la mia salute stava peggiorando: dolore cervicale, dischi compromessi, artrosi e anche l’esordio di problemi neurologici. Avevo dei sintomi che non si potevano spiegare, come la sensazione di bruciore nelle braccia e nelle gambe, formicolii, molta stanchezza fisica e mentale, nebbia mentale, problemi di concentrazione, molta debolezza alle braccia e alle gambe. Nonostante tutti gli esami e i numerosi appuntamenti con i medici francesi, non ho ottenuto spiegazioni né soluzioni. Dopo molte ricerche sono arrivata all’Institut Chiari de Barcelona dove hanno potuto darmi la diagnosi di Malattia del Filum. I miei sintomi erano tutti associati al Filum terminale, che era troppo teso e provocava questi sintomi neuro-cranio-vertebrali. Ho potuto sottopormi all’intervento di sezione del Filum Terminale. Tutto è andato bene, all’Institut mi hanno seguito egregiamente, il personale medico mi ha tranquillizzata molto, dai referenti ho ricevuto molta informazione sui miei esami e sui miei sintomi, tutti mi hanno ascoltata.

Ad oggi è un anno che sono stata operata. Mi sento davvero molto meglio. È difficile spiegarlo, ma sento che non ho più il peso di prima in corpo- soprattutto a livello di spalle e cervicale-. Prima dormivo malissimo a causa dei dolori, particolarmente al collo e alla testa, ma ora il sonno è più riparatore, ho avuto un gran miglioramento delle mie capacità mentali- la nebbia mentale attualmente è più lieve, a volte ritorna ma non è cronica come prima-, mi sento molto più abile nei movimenti, per fare le cose, e mi sento più in forma.

In realtà, la prima cosa che era cambiata era che mi sentivo più leggera: meno fatica, molta più energia e capacità, e anche il fatto di aver avuto un’indicazione (diagnostica) per la mia malattia mi ha aiutata psicologicamente a risollevarmi. Ora che so che il Filum è stato sezionato, so che non avrò un peggioramento graduale come si prevedeva prima, e ho molta più fiducia nel mio futuro e nelle mie capacità di miglioramento. Mi dispiace che in Francia questa malattia non sia riconosciuta, che i medici non ne siano informati né disposti ad ascoltare, e al contrario, ringrazio l’Istituto per il supporto e sono davvero grata per la nuova opportunità che mi hanno dato.

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