1.1 LA DIAGNOSI
1.1.1 Mi potete confermare la diagnosi di Sindrome di Chiari I / Siringomielia idiopatica / Scoliosi idiopatica?
Per confermare una o più di queste diagnosi, dovrebbe effettuare ed inviarci i seguenti esami complementari:
RM cranio-cervicale
RM dorsale
RM lombo-sacrale
RX colonna in toto frontale e laterale
Può inviarli con i referti medici, via internet, preferibilmente attraverso https://wetransfer.com/, comprimendo una copia del cd in formato RAR o ZIP Le daremo un’opinione a distanza dei nostri specialisti sul suo caso e le comunicheremo se raccomandano una visita per una diagnosi conclusiva.
1.1.2 Ho la Sindrome di Arnold-Chiari I: perché devo fare RM dorsale, lombare ed RX colonna in toto frontale e laterale?
Perché secondo le nostre ricerche questa patologia è solitamente associata ad altre del midollo spinale e, per confermare la diagnosi, i nostri specialisti hanno bisogno anche di questi esami.
1.1.3 Che cosa significa “idiopatica”?
“Dal greco idios (se stesso) e pathos (sofferenza). Malattia che esiste di per sé, indipendentemente da altre malattie.”
Il termine indica una patologia primaria, di causa sconosciuta. Fino ad oggi la Siringomielia, che non fosse secondaria o conseguenza di un trauma o un tumore, si considerava primaria o di causa ignota. Allo stesso modo veniva considerata la Scoliosi che non fosse né traumatica, né tumorale, né di origine neuro-muscolare, né congenita, né degenerativa.
Il Dott. Royo Salvador ha introdotto con la sua teoria la spiegazione dell’origine di entrambe
le patologie: la trazione anomala del filum terminale (causa eziopatogenetica comune).
1.1.4 Ho Idrocefalo e Sindrome di Arnold-Chiari I: posso viaggiare in aereo? Mi verrà trattato l’idrocefalo?
La possibilità di viaggiare in aereo con questa diagnosi dipende dalle condizioni cliniche di ciascun malato.
Offriamo un servizio di neurochirurgia e diagnostichiamo e trattiamo anche l’idrocefalia. Tuttavia per questa patologia non offriamo alcuna soluzione esclusiva o differente rispetto agli altri servizi di neurochirurgia.
Se il paziente non è di Barcellona, per la terapia dell’idrocefalia consigliamo che si rivolga ad una struttura medica locale, poiché l’intervento indicato di derivazione ventricolo-peritoneale richiede un controllo del decorso post-operatorio che non sarebbe opportuno realizzare a distanza.
1.1.5 Che cosa sono la “Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale” e la “Malattia del Filum”?
Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale e Malattia del Filum sono definizioni che utilizziamo per descrivere tutte le manifestazioni cliniche derivate da una trazione anomala del midollo spinale, causata da un filum terminale eccessivamente teso. Tali manifestazioni cliniche possono corrispondere ad una Sindrome di Arnold-Chiari I, ad una Siringomielia idiopatica, ad una Scoliosi idiopatica, e ad altre patologie.
1.1.6 Ho una scoliosi di più di 40º-50º: l’intervento arresterà la sua evoluzione?
In una scoliosi idiopatica di più di 40º, la curvatura della colonna non dipende più solo dalla trazione esercitata dal Filum terminale teso, ma anche dalla forza di gravità.
Con l’intervento di SFT è possibile che si arresti l’evoluzione della curvatura, ma è anche possibile che continui a peggiorare, anche se, questo sì, più lentamente di quanto accadrebbe senza trattamento.
In questi casi la nostra equipe medica valuterà l’indicazione post-operatoria più adeguata per ciascun paziente: riabilitazione, fisioterapia e/o busto correttivo.
1.1.7 Dato che ho una scoliosi di più di 50º, ortopedici e traumatologi mi hanno detto che dovrò sottopormi a stabilizzazione della colonna vertebrale. Perché e quando (prima o dopo) dovrei sottopormi ad intervento di Sezione del Filum Terminale?
La nostra equipe medica tratta la scoliosi idiopatica da una prospettiva neurologica e neurochirurgica. Nella scoliosi idiopatica si produce una sofferenza del midollo spinale, poiché è teso e in trazione all’interno del canale vertebrale. Con la SFT si eliminano la tensione del midollo spinale e la forza che causa le curvature, derivate dal filum terminale.
Questo intervento è fondamentale: in ogni caso, se possibile, è meglio sottoporsi al trattamento di SFT prima della stabilizzazione vertebrale, per evitare il rischio di paraplegia che comporta l’aumento di trazione del midollo spinale con il raddrizzamento della colonna vertebrale.
Anche nel caso in cui il paziente si sia già sottoposto a stabilizzazione vertebrale, è consigliabile procedere con la SFT: questo ridurrà la trazione del midollo spinale originaria del filum terminale, che si aggiunge all’ulteriore trazione prodotta dal raddrizzamento del canale vertebrale.
1.1.8 Se ho la Scoliosi perché devo fare una risonanza magnetica?
Il nostro Istituto è neurochirurgico, studia e tratta la scoliosi dalla prospettiva del midollo spinale all’interno della colonna scoliotica. Gli esami di risonanza magnetica ci occorrono per studiare lo stato del midollo spinale all’interno delle vertebre, mentre l’RX della colonna in toto (frontale e laterale) ci permette di analizzare unicamente la parte ossea della colonna vertebrale.
1.1.9 È raro trovare queste diagnosi nei bambini e nelle bambine?
Così come negli adulti, la diagnosi di Malattia del Filum (MF) con Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e/o Scoliosi idiopatica nell’età infantile non è rara, e al contrario, colpisce molti più pazienti di ciò che si credeva in passato.
In realtà, nei bambini e bambine la diagnosi è molto più difficile da realizzare che negli adulti. Da un lato, questo perché essi non possono ancora descrivere bene i propri sintomi. Dall’altro, perché la diagnostica per immagini sotto forma di risonanza magnetica- a causa della necessità di sedazione in età infantile- si applica loro solamente quando esiste un fondato sospetto, o per altre ragioni di esame che conducono alla scoperta casuale della diagnosi. L’incidenza può dunque essere ancora più elevata di ciò che si rileva.
Essendo la MF congenita, nel nostro centro raccomandiamo un controllo nei famigliari diretti di pazienti che ne soffrono, in questo modo favoriamo la diagnosi precoce della patologia, anche nei figli in età infantile dei nostri pazienti.
1.1.10 La diagnosi di ernie o di protrusioni discali può essere associata a quella di Malattia del Filum?
L’aumento della pressione intra-discale vertebrale, a causa della forza di trazione midollare, fa sì che sforzi o carichi inferiori alla norma provochino la rottura dell’anulus fibroso dei dischi intervertebrali. Per questa ragione le protrusioni e le ernie discali vertebrali sono più frequenti quando associate a Malattia del Filum/ Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale.
1.2 L’INDICAZIONE DI TRATTAMENTO CHIRURGICO
1.2.1 Cosa faccio quando uno specialista propone un intervento?
Occorre tener presente che l’indicazione d’intervento chirurgico dev’essere valutata sulla base di un esame approfondito del caso e tenendo in considerazione tutti i fattori, tra i quali le possibili diagnosi e trattamenti, l’età del paziente, la qualità di vita, le aspettative, ecc.
1.2.2 Quando è opportuno applicare il protocollo chirurgico del Filum System® (FS®) alla Malattia del Filum?
Il più presto possibile, appena si riscontra la patologia, per eliminarne la causa e arrestarne lo sviluppo. Quando si stabilisce la diagnosi di Malattia del Filum, questa implica l’esistenza di deterioramento fisico, soprattutto neurologico, progressivo.
1.2.3 Ci sono casi in cui i pazienti sono asintomatici ma con espressione anatomica della malattia (dalle immagini di RM e RX)?
Non abbiamo riscontrato in nessun caso pazienti asintomatici: in più di 6000 visite diagnostiche nel nostro centro, abbiamo sempre individuato nell’esame fisico o nella storia clinica segni o sintomi della patologia, che emergono senza che il paziente o i professionisti sanitari precedentemente consultati se ne siano resi conto.
Secondo la nostra esperienza clinica, ci sono diversi tipi di condizioni nei pazienti con Malattia del Filum:
- Malati con molti sintomi/segni e poca espressione anatomica della patologia
Senza uno studio specialistico degli esami di risonanza magnetica e radiologici, molti pazienti di questo tipo non ottengono una diagnosi (per esempio: abbassamenti delle tonsille cerebellari molto lievi; segni d’ischemia/edema nel midollo spinale come espressione di una pre-siringomielia; meno di 10º di deviazione della curvatura vertebrale nella scoliosi). Tutto ciò solitamente ritarda le diagnosi e l’applicazione del trattamento, con il rischio di un ulteriore deterioramento del paziente a livello neurologico.
- Malati con pochi sintomi/segni e molta espressione anatomica della patologia
Alcuni malati scoprono per caso che lo sono per mezzo di risonanza magnetica, ma se credono di non avere sintomi, prendono la decisione di non operarsi, perché ritengono che la loro qualità di vita sia soddisfacente (non sanno come sarebbe senza la malattia). Il FS® è da applicare anche in questi casi il prima possibile, perché c’è sempre un deterioramento fisico e il rischio che qualche sintomo o lesione non percepiti si aggravino (frequentemente perdita di forza e di sensibilità, nel capo e negli arti), e una volta iniziato questo peggioramento, può diventare irreversibile. Oltre a questo, l’Abbassamento delle Tonsille Cerebellari (ATC) o la Cisti Intra-Midollare (CIM) implicano un rischio di compressione del tronco cerebrale nel foro occipitale, dovuto alla forza di trazione che genera tensione e impatto, quindi potrebbero non solo compromettere la qualità di vita, ma anche mettere quest’ultima in pericolo (morte improvvisa).
- Malati con sintomi/segni ma senza espressione anatómica
In alcuni casi sono stati diagnosticati di Malattia del Filum pazienti che non trovavano la causa anatomica di quadri clinici molto simili a quello della patologia (per esempio: impegno delle tonsille cerebellari, sindrome d’Arnold Chiari 0; Sindrome Neuro-Cranio Vertebrale clinica). Grazie all’esame approfondito dei nostri specialisti a livello encefalico, del tronco cerebrale e del midollo spinale, e dopo l’esclusione di qualsiasi altra patologia co-morbida, viene indicata l’applicazione del FS®, con risultati eccellenti.
- Malati con espressione anatomica severa e apparentemente senza sintomi
Molti neurochirurghi che non condividono il FS® suggeriscono di aspettare che compaiano i sintomi per operare, a volte addirittura in casi di abbassamento severo delle tonsille cerebellari o di cavità siringomieliche estese. Questo perché il trattamento chirurgico di elezione è la Decompressione o craniotomia sub-occipitale, con un rischio maggiore che le stesse espressioni anatomiche severe, e l’intervento potrebbe peggiorare ancora di più il quadro clinico del malato. I neurochirurghi del FS® invece raccomandano di applicare il trattamento chirurgico nonostante l’apparente assenza dei sintomi, poiché in realtà è stato confermato con il nostro metodo che non esistono casi asintomatici, almeno a livello di segni, riflessi o disfunzioni. La patologia è già attiva, per tanto è raccomandabile operare appena possibile, per evitare ulteriori peggioramenti a livello anatomico e della condizione clinica del paziente.
1.2.4 Perché molti neurochirurghi consigliano di aspettare ad applicare un trattamento chirurgico?
Quando i trattamenti di elezione per la Sindrome d’Arnold Chiari I sono la decompressione o la craniotomia suboccipitale e per la cavità siringomielica idiopatica la siringostomia, a seconda del caso è consigliata l’osservazione invece dell’intervento. Si tratta d’interventi chirurgici maggiori, che implicano rischi più elevati e complicazioni più frequenti in confronto a quelli della stessa patologia. Nel caso in cui la malattia non comprometta ancora troppo la qualità di vita del paziente, e i sintomi non siano molto gravi, dunque i sostenitori di questi metodi considerano che non sia necessario operare.
1.2.5 Ci sono casi in cui si consiglia aspettare ad applicare il Filum System®?
Il protocollo chirurgico di sezione del filum terminale del metodo sanitario FS® per la Malattia del Filum in generale comporta un rischio minimo, è stata riscontrata solamente una remota possibilità d’infezione o ematoma della ferita chirurgica come in altri interventi chirurgici. Per tanto, viene raccomandato che sia applicata il prima possibile, per eliminare le lesioni che si stanno producendo a livello dei tessuti in tutti i casi in cui viene diagnosticata l’esistenza della patologia, con solo un minimo rischio chirurgico, quasi nullo in confronto a quello della patologia.
1.2.6 Come influiscono sulla malattia il FS® e gli interventi di decompressione sub-occipitale e siringostomia?
Il FS® elimina la causa della patologia, non le sue conseguenze, con il fine di bloccare l’avanzare della patologia. In molti casi, nonostante non si tratti di un’azione che influisce direttamente sugli effetti della patologia, possiamo osservare una risalita delle tonsille cerebellari, o una riduzione della cavità siringomielica, o un raddrizzamento della colonna deviata. Se si opera il prima possibile, s’interrompe il peggioramento dei sintomi e si favorisce il miglioramento di quelli che sono ancora reversibili nel momento dell’operazione.
D’altra parte, la decompressione sub-occipitale e la siringostomia non eliminano la causa della patologia (“Siringomielia, escoliosis y malformación de Arnold-Chiari idiopatica. Etiología común”, Rev Neurol. 1996 Aug; Volúmen 24, Nº 132; 937 – 959, Royo-Salvador MB – “Platibasia, impresión basilar, retroceso odontoideo y kinking del tronco cerebral, etiología común con la sirignomielia, escoliosis y malformación de Arnold-Chiari idiopaticas”, Rev Neurol. 1996 Oct; 24 (134):1241-50, Royo-Salvador MB), che è la trazione anomala causata da un filum terminale eccessivamente teso, e la lasciano attiva.
Questo spiega perché i pazienti tornano a presentare i sintomi dopo qualche anno dalla decompressione sub-occipitale (“Hindbrain decompression for Chiari – syringomyelia complex: an outcome analysis comparing surgical techniques”, C. Hayhurst, O. Richards, H. Zaki, G. Findlay & T. J. D. Pigott, Department of Neurosurgery, Walton Centre for Neurology and Neurosurgery, Liverpool, UK)
1.2.7 Ho una Sindrome di Arnold-Chiari I con/senza Siringomielia e i vostri specialisti mi indicano una Sezione del Filum terminale; un altro neurochirurgo invece mi raccomanda una Craniectomia. Vi risultano casi in cui sia stata applicata una Craniectomia dopo una SFT?
In nessun caso in oltre 2000 operati di SFT mediante il nostro metodo Filum System®, abbiamo considerato necessario rioperare mediante decompressione suboccipitale.
Ci risulta che qualche nostro paziente operato mediante SFT, cercando un miglioramento delle sequele irreversibili o delle lesioni suscettibili di miglioramento ma nel lungo termine, abbia cercato una seconda opinione e sia stato sottoposto a Craniectomia suboccipitale, senza miglioramento dei sintomi da quanto ci risulta.
Abbiamo invece operato di SFT, secondo il nostro metodo e con notevoli miglioramenti, molti pazienti precedentemente sottoposti ad una o più Decompressioni.
1.2.8 Da cosa dipende il decorso post-operatorio della clinica?
Dipende dall’immediata applicazione del FS®, dal protocollo chirurgico, a quello di riabilitazione, al follow-up negli anni successivi. Sappiamo che, anche se nella maggior parte dei pazienti sono stati osservati diversi miglioramenti, il decorso clinico dipende dalla reversibilità o non reversibilità delle lesioni nel momento dell’intervento di sezione del filum terminale. Perciò si raccomanda di realizzare quest’ultimo prima che si producano lesioni irreversibili per la tensione anomala di un Filum terminale eccessivamente teso.
1.2.9 Quale intervento prevede il metodo Filum System® per le ernie o per le protrusioni discali?
In generale, nei pazienti con Malattia del Filum ed ernie discali associate, è stato constatato che si realizza un decorso favorevole dopo la liberazione chirurgica dalla trazione midollare, con miglioramenti a livello clinico e di neuroimaging.
Nel caso di gravità, persistenza o peggioramento della sintomatologia, si raccomanda l’asportazione chirurgica dell’ernia discale nella stessa seduta operatoria o in seguito. Nel caso di ernie discali lombari, la tecnica più utilizzata è la discectomia via semi-emi-laminectomia, mentre per le ernie discali dorsali è la transartrectomia; nel caso di ernie discali cervicali la tecnica è la discectomia attraverso via anteriore, con il posizionamento di un impianto o gabbia intersomatica.
1.3 IL TRATTAMENTO
1.3.1 Come si realizza l’intervento di Sezione del filum terminale con la vostra tecnica?
Con la tecnica minimamente invasiva di SFT del Filum System® si procede alla sezione del legamento nella zona del sacro, senza toccare l’osso, né dover aprire le membrane midollari. La ferita chirurgica è di pochi centimetri e non comporta punti di sutura esterni. Negli adulti, se non ci sono controindicazioni, si applica anestesia locale con sedazione.
1.3.2 Dove sarà la cicatrice? Si vedrà molto?
La cicatrice sarà sul coccige, all’altezza dell’osso sacro, dove termina la colonna vertebrale ed inizia il solco intergluteo. Sarà appena visibile o addirittura non si noterà con il passare del tempo.
1.3.3 Quali rischi o complicazioni può comportare quest’operazione?
Gli unici rischi o complicazioni della SFT praticata dalla nostra equipe chirurgica possono essere l’ematoma o l’infezione della ferita chirurgica, nel caso in cui non si seguano le raccomandazioni post-operatorie: non fare sforzi che coinvolgano la zona operata e non bagnare la ferita dopo l’intervento per 10 giorni.
Come qualunque intervento chirurgico, anche questo è soggetto a circostanze indipendenti dalla tecnica chirurgica, come per esempio quelle legate all’anestesia e ad altri fattori esterni.
1.3.4 Sezionando il filum, non si muoverà il mio midollo spinale all’interno?
La sezione del legamento del filum terminale comporta l’eliminazione della trazione anomala che si ripercuote sul midollo spinale e sul sistema nervoso del malato. Quando si realizza l’intervento, si libera il sistema nervoso, però nessun tessuto cambia posizione.
Solo in alcuni casi si osserva che il cono midollare e le tonsille cerebellari abbassate, con il passare del tempo e molto lentamente (normalmente anni dopo l’intervento), possono risalire di alcuni millimetri.
1.3.5 Il filum terminale ha qualche funzione, vero? Non mi succederà nulla se mi viene sezionato?
Il legamento del filum terminale svolge una funzione nella fase dello sviluppo embrionale, ma non successivamente. Per questa ragione, sezionarlo durante l’infanzia, l’adolescenza o l’età adulta non comporta alcuna conseguenza negativa.
1.3.6 L’età in cui si opera il paziente influisce sul trattamento di Sezione del Filum Terminale secondo il vostro Filum System®?
L’età non influisce sulla malattia, in ogni paziente si presenta con un’evoluzione unica. Su 800 casi, abbiamo osservato pazienti in età infantile con un midollo molto danneggiato e pazienti in età adulta con scarsa sintomatologia. Quello che ci risulta influire sui risultati dell’intervento è lo sviluppo delle lesioni del Sistema Nervoso, non l’età evolutiva dei malati.
Per questa caratteristica generale di varietà di espressione della Malattia del Filum (con SACH.I, SM.I, SC.I), una volta confermata l’indicazione di intervento, si raccomanda di sottoporvisi il prima possibile, per arrestare l’ulteriore evoluzione delle lesioni.
1.3.7 Da che età si opera? Sono stati operati dei bambini con la Sezione del filum terminale del Filum System®?
La Sezione del filum terminale si applica appena possibile, per arrestare l’evoluzione della malattia; appena si rileva la Malattia del Filum, conviene programmare l’intervento, senza contrindicazioni già dall’infanzia precoce.
Sul totale di pazienti operati nel nostro Institut di Sezione del Filum terminale con tecnica mininvasiva – per diagnosi e combinazioni diagnostiche incluse nella Malattia del Filum- l’8% sono bambini da 0 a 10 anni. Ad oggi, il paziente più giovane operato dalla nostra équipe aveva 4 mesi nel momento dell’intervento.
Di solito nei bambini si realizza anestesia generale, secondo il criterio dell’anestesista, che è il responsabile di questo campo.
1.3.8 Sono stati operati adolescenti con la vostra tecnica?
Sul totale di pazienti operati nel nostro Institut di Sezione del Filum terminale con tecnica mininvasiva, il 9% sono bambini e adolescenti da 10 a 16 anni compresi.. Di solito si realizza con anestesia generale. In generale clinicamente i maggiori di 16 anni sono considerati appartenenti alla fascia dei pazienti adulti, e se non ci sono controindicazioni si amministra loro anestesia locale con sedazione.
1.3.9 Sono state operate persone anziane con il vostro Metodo Filum System®? Fino a che età si operano?
Sul totale di pazienti operati nel nostro Institut di Sezione del Filum terminale con tecnica mininvasiva, il 4% è di persone di più di 65 anni. La filosofia del nostro centro implica che si applichino trattamenti chirurgici fino a che i benefici dell’intervento possano migliorare la qualità di vita dei malati, anche se fosse solamente per pochi anni. Il paziente più anziano operato con il metodo FS® dalla nostra équipe nel momento dell’intervento aveva 86 anni.
1.3.10 È un inconveniente che la data dell’intervento coincida con il ciclo mestruale?
No, il momento del ciclo in cui si trovano le pazienti non comporta un problema.
1.3.11 Il filum può riancorarsi?
Dopo la SFT esiste la possibilità di “riancoraggio”, o di adesione alle strutture intorno all’estremità del filum terminale sezionato. È documentato con abbondante bibliografia che nella Sezione del filum terminale intradurale ci sia un indice di riancoraggio dall’1% al 55% a seconda degli autori (Stone and Rozzelle 2010, Cochrane et al 1998).
Per la tecnica di SFT che utilizziamo, con la sezione nell’inserzione coccigea del filum terminale, non esiste bibliografia a riguardo. Secondo la nostra esperienza di più di 2000 casi trattati con questa tecnica, una percentuale dell’1 per 1000 di casi di riancoraggio clinico, ovvero con riapparizione dei sintomi o segni della malattia per cui il paziente è stato operato.
1.3.12 Perché compare il simbolo ® accanto al nome de metodo Filum System®?
L’esperienza clinica di alta specializzazione del nostro staff chirurgico ha portato il nostro centro a sviluppare una serie di protocolli etiopatogenici, diagnostici, di trattamento medico, chirurgico e di riabilitazione, confluiti nel metodo sanitario Filum System®. Il metodo è stato accreditato con marca registrata nel 2013, a garanzia della qualità e dell’eccellenza della pratica medica e chirurgica.
L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona è un centro di alta specializzazione, con Certificazione del Sistema di Gestione della Qualità secondo la normativa UNE-EN ISO 9001:2008. L’ICSEB è l’unico centro al mondo legalmente autorizzato all’applicazione del metodo Filum System® Surgery.
1.3.13 C’è un medico nel mio Paese che afferma di fare lo stesso intervento del Dott. Royo, posso fidarmi di lui?
Il metodo Filum System® è esclusivo e originale del nostro Istituto. Per il momento non ci sono altri centri né altri neurochirurghi accreditati per applicarlo. A meno che un medico non compaia nella nostra lista di centri o di specialisti riconosciuti dal Filum System®Surgical, diffidate di qualsiasi imitatore che sostenga di avere lo stesso metodo.
1.4 I RISULTATI
1.4.1 Nella Sindrome di Arnold-Chiari I, con la SFT le tonsille cerebellari discese risaliranno?
Nella maggior parte dei casi operati nel nostro centro, l’abbassamento delle tonsille a livello del foro occipitale e/o del tronco cerebrale non cambia al sezionare il filum, ciò che scompare immediatamente all’operare è la pressione sul tessuto nervoso nel foro occipitale, che causa la trazione midollare e il rischio di disfunzioni cardio-respiratorie, che comporta la compromissione della zona in cui sono localizzati i centri nervosi cardio-respiratori.
Abbiamo però constatato che in alcuni casi, 2-3 anni dopo l’intervento, le tonsille cerebellari risalgono di alcuni millimetri, a volte riposizionandosi del tutto.
1.4.2 Dopo la sezione del Filum i sintomi scompariranno?
La Sezione del filum terminale si applica con il fine di arrestare l’evoluzione della Malattia del Filum. Le lesioni che si sono sviluppate nel sistema nervoso a causa della malattia possono essere reversibili o irreversibili. I sintomi che corrispondono a lesioni reversibili in tessuti che non funzionano, ma che non sono ancora morti, si possono recuperare. I sintomi legati a tessuto nervoso morto non si eliminano. Per questa ragione si raccomanda di non attendere a liberare il midollo spinale, una volta scoperta la malattia.
1.4.3 Sono stato operato di Decompressione sub-occipitale (con tecnica classica o mini-invasiva): comprometterà il risultato post-sezione del filum?
In malati con Sindrome di Arnold-Chiari I, operati di Craniotomia sub-occipitale una o più volte, a seconda delle sequele post-chirurgiche reversibili o irreversibili e delle patologie associate, i risultati della Sezione del Filum potrebbero essere parziali rispetto a quelli di pazienti senza interventi precedenti.
Le sequele in pazienti operati di Craniotomia sub-occipitale sono indipendenti dalla tecnica mediante la quale si applica il trattamento, bensì dipendono dalla risposta organica di ogni paziente all’operazione (cicatrizzazione delle ferite chirurgiche, recupero, ecc.).
All’ICSEB non entriamo nel merito della scelta di un intervento chirurgico di Craniotomia sub-occipitale con tecnica classica piuttosto che “minimamente invasiva”, poiché per la teoria su cui si basano le ricerche di oltre 40 anni del Dott. Royo Salvador non costituisce un’opzione di trattamento.
1.4.4 Le cavità siringomieliche scompaiono dopo la SFT?
La siringomielia consiste in cisti che si formano nel midollo spinale per la mancanza di circolazione provocata dalla Malattia del Filum.
Quando si elimina la trazione causata dal Filum Terminale, con il metodo FS®, le cavità già formatesi smettono di peggiorare e di captare nuovi tessuti, e l’ischemia-edema non avanza. Successivamente, si può osservare uno sviluppo delle cisti, che con il tempo tendono a cedere su stesse e a scomparire nella maggior parte dei pazienti, così come descritto dal Dott. M. B. Royo Salvador nella sua Tesi di dottorato (“Aportación a la etiología de la Siringomielia”, 22 dicembre 1992, Università Autonoma di Barcelona).
1.4.5 Lo sviluppo della scoliosi si arresta dopo la SFT?
Nell’esperienza della nostra équipe medico-chirurgica, in oltre 1000 casi operati (fino a agosto 2023) con Scoliosi Idiopatica, associata o meno ad altre diagnosi, si è potuto osservare come in curvature inferiori a 40º se ne blocchi l’evoluzione mediante l’applicazione del Filum System®.
1.4.6 In caso di scoliosi, la Sezione del filum terminale può provocare un raddrizzamento della colonna?
È possibile che dopo il trattamento alcuni pazienti con una curvatura inferiore a 30º sperimentino una riduzione della stessa, spontaneamente, con fisioterapia, o con l’uso del busto, a seconda dei casi.
1.5 IL POST-OPERATORIO
1.5.1 A cosa mi devo preparare per il post-intervento (convalescenza, terapia farmacologica, riabilitazione, visite di controllo)?
Dopo la Sezione del filum terminale con tecnica mini-invasiva, la controindicazione principale consiste in non bagnare, sporcare, né tenere a mollo la ferita chirurgica per 10 giorni. Con il permesso di un medico, dopo questo periodo, si può fare la doccia, ma non si può stare a bagno fino al 40º giorno dopo l’intervento.
Dai primi giorni e dal momento delle dimissioni dall’ospedale, dipendendo dalla soglia del dolore alla ferita di ogni paziente, si può svolgere attività normale e tornare al lavoro o a scuola, se tali attività non implicano sforzi fisici come sollevare pesi, o il mantenimento prolungato di posizioni statiche o ripetitive che possano deteriorare la ferita.
A circa 40 giorni dall’intervento, si consiglia un controllo post-chirurgico, nel quale, a seconda dello stato di cicatrizzazione della ferita, si darà il permesso per tornare ad un’attività completamente normale, le istruzioni di riabilitazione, fisioterapia e attività sportiva a seconda del caso.
Il controllo medico successivo si effettua un anno dopo l’intervento, con gli esami di neuroimaging di prima dell’intervento e quelli aggiornati.
1.5.2 Non sono di Barcellona e sono già tornato a casa dopo la SFT. Se ci sono sangue o pus nella ferita chirurgica, mi potete aiutare? A chi mi devo rivolgere?
SSe è un paziente recentemente operato e ha già lasciato Barcellona, per qualsiasi incidenza relativa alla ferita chirurgica o un peggioramento delle sue condizioni cliniche, le consigliamo di rivolgersi immediatamente al Pronto Soccorso, al suo medico di base, o a un chirurgo di fiducia, sempre mantenendoci informati per ottenere conferma dai nostri neuro-chirurghi sulle indicazioni o cure che le vengono raccomandate.
1.5.3 Se mi operano, in quanto tempo posso tornare ad un’attività normale?
La ferita chirurgica ha bisogno di almeno 40 giorni per cicatrizzare correttamente dopo la SFT. I primi 10 giorni si raccomanda di non bagnarla, dopodiché e con il permesso del medico potrà farsi la doccia, ma senza fare il bagno fino al quarantesimo giorno.
Rispetto alle attività quotidiane, si raccomanda un’attività normale senza sforzi, ovvero i pazienti possono tornare al lavoro o allo studio da subito, quando ciò non implichi sollevare pesi o fare sforzi fisici che possano avere conseguenze nella zona della ferita.
Nella visita di controllo al mese e mezzo, se necessario verrà indicata al paziente riabilitazione, o di tornare all’attività sportiva adeguata al suo caso.
1.5.4 La mia sintomatologia migliorerà dopo la SFT secondo il metodo del Filum System®? Guarirò e tornerò a stare come prima della sua comparsa?
La Sezione del Filum terminale è un intervento che agisce sulla causa della patologia, eliminandola. Non tratta direttamente le sue conseguenze, ma arresta la loro ulteriore evoluzione.
I nostri specialisti non possono prevedere come sarà il decorso postoperatorio dei sintomi in ogni caso specifico, ogni paziente è un mondo a sé stante, con il suo decorso personale.
Dopo l’intervento, nella maggior parte dei malati osserviamo il miglioramento di alcuni o di molti sintomi, e questo è il nostro pronostico e aspettativa per tutti. In seguito, i sintomi possono scomparire, o rimanere stabili, o andar migliorando con il tempo, persino molto progressivamente, per mesi o anni.
1.5.5 Dopo la SFT, ho notato un evidente miglioramento a breve termine, ma dopo un primo periodo sono tornato a peggiorare. Che mi succede?
Nel post-operatorio di una Sezione del Filum Terminale, i sintomi e le manifestazioni cliniche della patologia possono subire fluttuazioni, ovvero diminuire o aumentare in intensità/frequenza/durata. Queste fluttuazioni possono avvenire episodicamente o durante il primo o vari mesi dopo l’intervento.
Abbiamo costatato che la maggior parte dei pazienti trova una nuova stabilità del suo quadro sintomatologico entro un anno dall’intervento, mentre alcuni già dal primo giorno, e altri più tardi, dopo un anno e mezzo o due.
Abbiamo osservato che alcuni pazienti, anche con un decorso postoperatorio molto favorevole, si può tornare a presentare lo stesso quadro sintomatologico di prima dell’intervento, per cause come stress, stanchezza, traumi, terapie farmacologiche, alterazioni del ciclo mestruale nelle donne o altre cause associate al peggioramento della qualità di vita globale dei malati. Di solito, una volta guariti dall’altro disturbo, tornano a stabilizzarsi anche i sintomi dovuti alla Malattia del Filum.
Ricordiamo che sono da osservare con lo specialista il decorso clinico e le sue fasi a lungo termine, affinché questi possa valutare i cambiamenti in modo obiettivo.
1.5.6 Il dottore mi ha consigliato fisioterapia dopo la SFT. Per quanto tempo dovrei farla?
Le istruzioni e i tempi di riabilitazione post-intervento sono diverse per ogni paziente, e dipendono da molti fattori, come il grado di affettazione, le lesioni reversibili o meno, le possibilità di accedere a un determinato centro di fisioterapia, nel territorio d’origine o al di fuori di esso, ecc.
I nostri specialisti le prescriveranno la riabilitazione nella visita di controllo al mese post SFT, qualora lo ritenessero necessario.
1.5.7 Sono andato in un centro di fisioterapia, dove mi hanno detto che, poiché sono stato operato all’estero, non osano prendere in carico il mio caso. Cosa devo fare?
Dopo l’intervento, il paziente potrà sperimentare qualche fluttuazione dei sintomi che aveva prima e il quadro si stabilizzerà su di un nuovo equilibrio di norma in poche settimane, qualche mese o in un periodo di un anno.
Abbiamo osservato che il sistema nervoso ha la capacità di restaurare le lesioni reversibili e le funzioni compromesse dalla patologia in molti anni, fino a 10 o 15 anni.
1.5.8 Come sarà il decorso clinico a medio e lungo termine dopo la SFT?
Dopo l’intervento, il paziente potrà sperimentare qualche fluttuazione dei sintomi che aveva prima e il quadro si stabilizzerà su di un nuovo equilibrio di norma in poche settimane, qualche mese o in un periodo di un anno.
Abbiamo osservato che il sistema nervoso ha la capacità di restaurare le lesioni reversibili e le funzioni compromesse dalla patologia per molti anni, fino a 10 o 15, e la maggior parte dei pazienti costata cambiamenti favorevoli nella propria condizione anche fino ad anni dopo l’intervento.
In una minoranza di malati operati, che prima dell’intervento erano già più compromessi nel loro stato generale o nell’espressione di qualche sintomo in particolare, può essere che il recupero a medio termine non sembri molto soddisfacente, e che risulti alquanto lento e graduale, nonostante ciò abbiamo visto che persino in questa tipologia di paziente è possibile che le lesioni si restaurino a lungo termine, con un pronostico ugualmente positivo.
1.6 IL METODO DELL’INSTITUT CHIARI E QUELLO DI ALTRI CENTRI
1.6.1 Come si opera di Sezione del Filum Terminale all’Institut Chiari de Barcelona?
La tecnica chirurgica standard del nostro metodo Filum System® per la Malattia del Filum, è esclusiva e originale del nostro Istituto, e si basa su quasi 50 anni di esperienza del suo ideatore, il Dott. Miguel B. Royo Salvador.
Si tratta di un intervento mini-invasivo, adattato anatomicamente a ogni singolo caso clinico, affinché sia il meno aggressivo possibile. Non abbiamo riscontrato nessuna complicazione rilevante, salvo ematoma o infezione della ferita chirurgica in casi eccezionali. Il metodo tradizionale di Sezione del Filum Terminale mediante laminectomia lombare, che prevede una durata di circa 4 ore in anestesia generale, è stato ridotto a un intervento di 40 minuti in anestesia locale e regime ambulatoriale (con solo una notte di ricovero in osservazione, per comodità del paziente).
1.6.2 Il metodo Filum System® prevede sempre lo stesso intervento di Sezione del Filum Terminale, o anche altre possibilità?
A seconda delle diverse forme patologiche in cui si manifesta la Malattia del Filum e delle diagnosi ad essa associate, il Filum System® prevede sia la possibilità di indicazione della tecnica standard di Sezione del Filum Terminale, sia di variazioni da applicare in ogni caso particolare. Inoltre, eventuali altre tecniche possono essere realizzate nello stesso atto operatorio o successivamente. Per esempio, nel caso di ernie discali severe, raccomandiamo di operarle insieme alla Sezione del Filum Terminale, per assicurare l’eccellenza del risultato. Perciò, l’indicazione neurochirurgica si può confermare solo con una visita diagnostica completa.
1.6.3 Che differenza c’è tra la vostra la tecnica di Sezione del Filum Terminale e quelle che propongono altri medici nel mio Paese?
Attualmente sappiamo che non esistono altri centri che la applichino per il trattamento di Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi Idiopatica, bensì solo per la diagnosi di Midollo ancorato occulto. La differenza con gli altri centri, pertanto, non solo consiste nel metodo operatorio (nel nostro caso unico, originale e di eccellenza del Filum System®), ma anche nel quando, dove e come operare.
1.6.4 Perché dovrei venire a operarmi all’Institut Chiari de Barcelona?
In medicina, è molto importante comprendere la causa della malattia, per poter indicare il miglior trattamento a ciascun paziente e ottenere i migliori risultati possibili.
L’équipe di specialisti del nostro centro segue l’innovativa teoria del Dott. Royo Salvador, che riconduce la Sindrome d’Arnold Chiari I, la Siringomielia Idiopatica e la Scoliosi Idiopatica ad una stessa causa: la trazione anomala del midollo spinale veicolata dal filum terminale.
Anche altre patologie sono conseguenza di questa trazione e grazie al metodo Filum System® è possibile identificarle. I nostri specialisti considerano che con la sezione di questo legamento si elimini la tensione che genera queste malattie e, trattando anche le altre associate, come le ernie discali o la stenosi del canale vertebrale, si può arrivare a ripristinare, per quanto possibile, la qualità di vita perduta.
Di conseguenza, per un risultato chirurgico eccellente in queste diagnosi, sono fondamentali i controlli, le istruzioni di cure postoperatorie e la riabilitazione successiva, adattati al decorso di ogni paziente secondo i protocolli del Filum System®.
1.6.5 Perché non dovrei rivolgermi ad altri medici del mio Paese che operano di Sezione del Filum Terminale?
Da quello che ci risulta, altri medici stanno applicando la Sezione del Filum Terminale, ma limitandosi alla risoluzione chirurgica del Midollo ancorato (diagnosi per cui era nato convenzionalmente questo intervento) e non di altre patologie, come quelle associate alla Malattia del Filum. Perciò, temiamo che l’applicazione della sezione del legamento a casi di Malattia del Filum con Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia Idiopatica e Scoliosi Idiopatica, oltre a non offrire una tecnica perfezionata quanto la nostra, possa essere inadeguata, sia nella prescrizione che nel controllo successivo. Tutto ciò si deve alla mancanza di conoscenza della Malattia del Filum e del possibile decorso delle diagnosi che ne formano parte.