Anna Portyko. Sindrome da Trazione midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I.

Published by at 4 giugno, 2013


Anna_Portyko

Data dell’intervento: gennaio 2012

rusia

Mi chiamo Anna, abito a Mosca (Russia). Ho 48 anni.

Cercherò di raccontare in breve la mia storia. Ho mostrato i primi sintomi quando andavo a scuola, senza causa apparente sono iniziati i mal di testa e le vertigini. Dopo alcuni esami in varie cliniche non è stata trovata nessuna patologia. La conclusione dei medici è stata: “È sana. Non c’è ragione di preoccuparsi, con la crescita i sintomi scompariranno”.

Il tempo passava, ma non c’erano miglioramenti. Ancora peggio, con la nascita di mio figlio i mal di testa si sono fatti più acuti e duravano di più. Non sempre se ne andavano con i farmaci. Hanno cominciato a presentarsi nuovi sintomi:

– dolori alla colonna vertebrale (nuca, spalle, schiena e zona lombare)

– sensazione di rigidità al collo

– stanchezza continua

– depressione

– riduzione dell’acutezza visiva

– diplopia

– problemi della respirazione

– cammino instabile

Per un lungo periodo mi sono sottoposta a diversi esami, che come risultato mi davano diverse diagnosi. M’ indicavano trattamento e fisioterapia. Le immagini di RX (ancora non si usava la RM) mostravano osteocondrite della colonna vertebrale. In questo caso per il trattamento si raccomandano esercizi fisici. Negli anni successivi ho fatto molto yoga, aerobica, nuoto, ma gli sforzi fisici peggioravano solo il mio stato. Solo a ottobre del 2011, dopo nuovi esami e una RM mi è stata diagnosticata la Sindrome d’Arnold Chiari I. Questa patologia non era molto studiata. Mi hanno proposto di rimanere sotto stretto controllo medico, e, nel caso la malattia fosse progredita, un intervento neurochirurgico per la decompressione della fossa posteriore.

Dopo aver fatto un po’ di ricerca in Internet sugli ambigui risultati dell’intervento proposto, mi sono sentita disperata: avevo la diagnosi, ma non c’era soluzione – il mio stato di salute sarebbe rimasto uguale; con dolori fissi e senza la speranza di una vita piena.

Non avevo altra possibilità che quella di continuare a cercare nuove soluzioni mediche per il trattamento di questa patologia complicata.

A ottobre del 2011 ho trovato in Internet l’informazione sull’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis a Barcellona. Ho mandato subito un’e-mail a Barcellona e ho ricevuto una risposta che mi ha fatto molto piacere. Per la prima volta mi hanno spiegato la causa della malattia. La sindrome da trazione midollare è causata da un Filum terminale teso. Non avevo dubbio che l’intervento di sezione del filum terminale propostami dall’Institut fosse la mia unica opportunità di recupero.

Il 17 gennaio del 2012 il Dott. Royo Salvador mi ha operata. L’atmosfera accogliente della clinica, la competenza e l’attenzione dei medici, un esame medico di qualità il giorno prima dell’intervento, mi hanno dato la certezza assoluta che quella fosse la scelta giusta. Ho superato l’intervento senza dolore, e immediatamente ho sentito dei cambiamenti nelle mie condizioni, che continuano fino ad oggi.

Ora sono passati 17 mesi dall’intervento all’Institut Chiari di Barcellona, il mio stato migliora ogni giorno di più, la maggior parte dei sintomi che ho sopra descritto sono quasi del tutto scomparsi, non ho più mal di testa. Nella mia vita vedo colori nuovi, vivo una vita piena. Prima dell’intervento avevo difficoltà a deambulare, per me era difficile superare i 500 metri. Ora cammino persino per 7 kilometri, faccio yoga e lavoro. Il mondo è meraviglioso quando ti senti sana e forte!

Nelle testimonianze del sito dell’Institut avevo letto che la patologia può essere ereditaria. A volte mio figlio si lamentava di dolori alla schiena e di stanchezza. Le sue RM di controllo hanno confermato la diagnosi di Sindrome d’Arnold Chiari I e a febbraio 2013 è stato operato dal Dott. Royo. Subito dopo l’intervento sono iniziati i miglioramenti: gli è tornata l’energia, sono diminuiti i dolori alla schiena.

Mille grazie al team dell’ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona- sono professionali nel loro mestiere. Il Dott. Royo ha regalato la vita non solo a me, ma anche a mio figlio, gli sono infinitamente riconoscente!

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