Published by ICSEB at 6 giugno, 2025
Data dell’intervento: 19 settembre 2024
Data della testimonianza: 19 maggio 2025
Mi chiamo Cristina, ho 43 anni e vivo in Columbia Britannica, Canada. Sono madre di due figli. A 30 anni, dopo sette lunghi anni di sintomi inspiegabili e spesso invalidanti, alla fine mi diagnosticarono una Siringomielia, quando i medici scoprirono una cavità cervicale. Prima d’allora, mi avevano diagnosticato erroneamente una fibromialgia, e attribuivano tutti i miei sintomi a una scoliosi dorsale lieve ed ernie discali nella colonna cervicale e lombare. Nonostante il mio stato peggiorasse, i medici insistevano che quelle fossero le cause dei miei sintomi, ma senza propormi delle soluzioni realistiche né altre opzioni di trattamento chirurgico. Mi dissero anzi che dovevo imparare a vivere così e che ne trovassi il modo.
I seguenti dodici anni sono stati i più duri della mia vita. Il deterioramento è stato graduale, con un continuo aumento del dolore, debolezza e perdita di funzionalità. Gli ultimi tre anni sono stati insopportabili. Soffrivo di dolori continui e intensi, ogni passo mi debilitava, non potevo fare niente senza soffrire. Supplicavo aiuto, ma sono stata rifiutata da decine di medici, compreso il mio neurologo. Sono stata ignorata ripetutamente, rinviata da un professionista all’altro, fino a che mi sono sentita totalmente abbandonata. Nessuno mi voleva ascoltare, nessuno mi voleva soccorrere, e ho perso del tutto la speranza.
Disperata, ho trovato dei gruppi di auto-aiuto sulla siringomielia in FaceBook, con la speranza di trovare consigli o qualche altro orientamento. È lì che ho conosciuto una donna che aveva condiviso la sua esperienza dopo essersi operata in Spagna, all’ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). Si era fatta operare mediante il Filum System® e stava incredibilmente bene.
Mi sono messa immediatamente in justify; con l’Istituto, a cui ho mandato tutti i miei esami diagnostici, e presto mi hanno confermato che potevo essere operata.
Grazie alla generosità di coloro che hanno appoggiato la mia campagna di raccolta fondi, sono potuta andare in Spagna a operarmi con il Dott. Salca il 19 settembre 2024. Dal momento in cui vi sono arrivata, ho ricevuto una delle migliori attenzioni mediche di tutta la mia vita. Ogni membro dell’équipe mi ha trattata con umanità e rispetto. Mi ha profondamente emozionata il sentirmi finalmente considerata valida, vista e ascoltata, dopo più di un decennio che mi ignoravano. Hanno persino scoperto che avevo una Chiari di tipo I, che nel mio paese non era mai stata diagnosticata.
I traduttori d’inglese del team sono stati infinitamente premurosi e mi hanno accompagnato in ogni passo del percorso preoperatorio e operatorio. Il personale dell’ospedale è stato gentile, attento e preciso. La mia esperienza con l’ICSEB e all’Hospital Sanitas CIMA è stata veramente trasformatrice.
Mentre scrivo questa testimonianza, sono passati otto mesi dall’operazione e mi sento fantastica. Di fatto, mi sono sentita meglio quasi subito dopo l’intervento. Non ho più nessun sintomo né della siringomielia né della Chiari. Finalmente mi sento libera a livello fisico, cosa che non sentivo da molto tempo. Ora non solo sopravvivo, ma sto vivendo pienamente.
Sarò eternamente grata al team dell’ICSEB per la sensibilità, e a tutti coloro che mi hanno aiutata ad arrivare lì. Non solo hanno curato la mia malattia: mi hanno salvato la vita.
Sintomi di cui ho sofferto per quasi vent’anni -ora sono una questione del passato-:
Testa
- Ronzio a entrambe le orecchie (acufeni), a volte il suono scompare o le voci suonano come sotto l’acqua, soprattutto quando sono in gruppo: centri commerciali, cene, ristoranti, riunioni di lavoro, sale d’attesa piene.
- Molta cefalea tensiva, che sale dalla nuca dietro alla testa, passando dalle tempie a dietro agli occhi.
- Ipersensibilità/dolore terribile in bocca che il mio dentista non sa spiegare. Non c’è una causa locale per il dolore che ho.
Collo
- Il collo entra in spasmo difensivo profondo una volta al mese. I muscoli si tendono e s’induriscono. Spesso provoca spasmi a tutta una colonna che durano tra i 7 e i 10 giorni. Poi prosegue l’ipersensibilità per qualche altro giorno.
- Sensazione di avere un elastico teso tra la nuca e le scapole, come se si stesse per rompere.
- A volte sento che la testa può cadere, come se il collo non potesse sostenerla.
Spalle/scapole
- Dolore molto intenso tra le scapole, in mezzo. Fa male anche se lo tocco. Bruciore e fastidio. Più muovo le braccia più aumenta. Quando è intenso, non posso neanche respirare profondamente. Si attiva anche quando cammino, dalla zona lombare, e sale alle scapole.
- Dolore nella parte superiore della schiena quando muovo le braccia camminando.
- Piegare i vestiti, lavare i piatti, pulire gli specchi e altri movimenti ripetitivi con le braccia, attivano il dolore alle scapole molto intensamente. Con i movimenti ripetuti possono anche iniziare degli spasmi.
Braccia e mani (sinistra/destra)
- Dolore ai nervi in entrambe le braccia, che scende sotto le dita, di solito spunta dalla base del collo. Normalmente prende le prime tre dita.
- A volte le mani si contraggono ad uncino.
- Dolore articolare intenso ai gomiti e ai polsi, fino al punto che persino piccoli movimenti o l’oscillazione naturale al camminare fanno male. Devo tenere le mani in tasca per contenerlo- Dal 2010 porto un tutore per poter svolgere i compiti quotidiani senza piegarle.
- Problemi con la temperatura: non sento bene il freddo e il calore alle dita.
- Mi taglio facilmente, finché non vedo che esce sangue.
- Le mani e le dita mi si addormentano tutti i giorni, varie volte al giorno. Le cause possono includere: spingere il carrello, lavorare a tavola con le mani più in alto dei gomiti, usare la tastiera se la scrivania è alta, mangiare, lavarmi i denti. Anche durante le lezioni di yoga quando devo mettere le mani al petto. Devo abbassarle e scuoterle. L’intorpidimento può essere doloroso.
- Quando ho le braccia in alto, il sangue scende molto velocemente e sento come punture.
- Se dormo sul lato sinistro, il braccio destro si addormenta, e viceversa.
- Ho un taglio corto ai capelli da prima della diagnosi, perché il peso mi provoca mal di testa, e non posso far crescere i capelli lunghi per la mancanza di forza nelle braccia.
Costole
- Spasmi ai muscoli intercostali.
- Le costole fanno male se le tocco, non posso portare il reggiseno o magliette strette.
- Mi fa male respirare profondamente quando c’è uno spasmo.
- A volte sembra che mi abbiano picchiata sulle costole con una mazza, la maggior parte del tempo.
Zona lombare
- Ipersensibilità al tatto, dolori pungenti, latente, palpitante.
- Ogni due settimane, la zona lombare entra in spasmo, e durante il giorno questo aumenta e raggiunge la colonna dorsale e cervicale.
- Instabilità lombare. Sensazione che sia staccata. Scrocchia se mi muovo o mi giro. Peggiora di anno in anno, soprattutto a yoga.
- Più cammino o faccio qualcosa, più si tendono la zona lombare e i muscoli sotto le costole. Il pomeriggio arriva ad essere insopportabile.
- Fa male se mi piego sul lavandino per lavarmi i denti, giacché non posso sollevare bene le braccia, e devo lavarmeli piegata e appoggiandomi.
Gamba destra
- Crampi e dolori acuti all’ischio-tibiale destro.
- Sciatica destra costante da più di dieci anni. Ho richiesto l’amputazione della gamba, ma il neurologo dice che avrei comunque dolore fantasma. Dopo tre-quattro anni l’ho di nuovo chiesto. Mi fa malissimo.
- Dolore tipo tendinite ai piedi. Peggio d’estate quando nuoto, con il movimento ripetitivo delle gambe. Anche d’inverno quando fa freddo.
- Intorpidimento dell’alluce e delle prime tre dita.
- I piedi mi si addormentano al camminare e quando guido. Devo mettere scarpe molto aperte. Nonostante questo, mi si addormentano varie volte al giorno.
- Dolore al ginocchio senza un pattern definito. Compare improvvisamente.
Gamba sinistra
- Intorpidimento dell’alluce e prime tre dita.
- I piedi mi si addormentano al camminare e quando guido. Devo mettere scarpe molto aperte.
- Dolore al ginocchio.
- La gamba sinistra è la mia “gamba buona”.
Corpo in generale
- A volte mi fa male la pelle quando la tocco. Vestirmi o abbassare i pantaloni per andare al bagno mi fa male.
- Sintomi tipo influenza senza febbre.
- A volte mi sento come se camminassi su del fango spesso. Il passo si accorcia.
- Alzare le gambe per salire le scale fa male o sono senza forze.
- Quando salgo le scale, sento formicolii e debolezza nelle gambe, ho bisogno di fermarmi e aspettare che torni la sensibilità.
- Sensazione che cada acqua fredda dietro alle gambe.
- Non posso gonfiare palloncini. Un braccio o una gamba si addormentano e fanno male. Sento bollicine alla base del cranio. Pressione e dolore.
- Quando il dolore è molto forte, mi da nausee e devo prendere gli antiemetici per poter mangiare qualcosa. Nei momenti peggiori sono arrivata a vomitare, è stato cronico per qualche anno.
- Se dormo bene, mi sveglio con meno dolore, se ho avuto un giorno duro, ne ho bisogno di più di uno per recuperare. Nei giorni liberi, non posso fare altro che riposare a letto per poi tornare ad affrontare il lavoro.
- Quando lavoro, il dolore va aumentando durante il turno e poi il pomeriggio non posso neanche stare in piedi per cucinare e lo devo fare seduta su di uno sgabello.
- Non posso fare la spesa. Le borse sono troppo pesanti per me e non posso girare il carrello per il dolore. Le braccia mi si addormentano, partono degli spasmi nella schiena.
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