Deborah Wilson. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum. Sindrome d’Arnold-Chiari I. Decompressione suboccipitale.

Published by ICSEB at 12 gennaio, 2024

Data dell’intervento: 04/07/2023

Alcuni anni fa mi hanno diagnosticato Arnold-Chiari 1. Come molti di voi, avevo provato di tutto per ridurre i sintomi, soprattutto il mal di testa continuo. Dato che niente funzionava, mi avevano raccomandato di fare un intervento di decompressione. Sentivo che era la mia ultima possibilità. Avevo fiducia che l’operazione avrebbe risolto il problema, ma no… mi sbagliavo. La decompressione non mi ha aiutata per niente: nonostante non avessi più la discesa delle tonsille, avevo ancora lo stesso dolore. Quattro mesi dopo, ho trovato una pubblicazione sull’Institut Chiari di Barcellona. È stato strano, ho letto tutto il loro sito web e tutto aveva senso. Dato che non mi ero ancora ripresa dalla decompressione, ho messo Barcellona in secondo piano. L’anno dell’intervento, i miei sintomi peggioravano e la mia cefalea limitava il mio lavoro e la mia vita.

Ho pensato che l’informazione su quello che facevano all’Istituto suonava fin troppo bene per essere vera, e mi chiedevo: “Perché, se procura così tanto giovamento, il resto del mondo non lo sta facendo?”. Ero scettica, giacché nessuno poteva spiegarmelo. Ho indagato ancora un po’, e ho trovato varie persone che si erano sottoposte alla sezione del filum terminale a Barcellona. Ho parlato con loro per sapere la loro opinione su tutto ciò. Tutti hanno avuto incredibili miglioramenti, erano molto felici e molto rassicuranti. Mi giuravano che si trattava di un trattamento reale e non di un’illusione.

Il 4 luglio 2023, mi sono sottoposta all’intervento a Barcellona. Il procedimento dura circa un’ora, in anestesia locale, senza punti esterni, con una notte in ospedale e una ripresa molto facile, soprattutto in confronto a quella della decompressione. Dopo l’operazione, tornando nella mia stanza dalla sala operatoria, ho notato subito che non avevo più la sensazione di “trazione” al collo e alle spalle, che era scomparsa. Avevo ancora un forte mal di testa, ma sapevo che qualcosa era cambiato, inoltre mi avevano detto che la ripresa completa può impiegare dei mesi. 48 ore dopo, il mal di testa è scomparso; per la prima volta dopo 2 anni e mezzo non avevo più la cefalea. Ancora adesso sento un po’ di pressione alla testa, ma il dolore se n’è andato. Nelle sei settimane successive, ho notato che il formicolio alle braccia e alle gambe non c’era più, come i capogiri e tutti i miei sintomi, che erano scomparsi o si erano ridotti significativamente. Il mio mal di testa era molto variabile in quel periodo, intermittente, cambiava nella durata, ma era diventato lieve nell’intensità.

Ora sono trascorse circa 10 settimane dall’operazione, e mi sento davvero bene, per la prima volta dopo anni. Sono tornata al lavoro gradualmente e continuo a migliorare di settimana in settimana. Ho ancora dei dolori alla testa molto lievi di tanto in tanto, ma sono di corta durata. Penso che vi sia una notevole possibilità che i miei mal di testa scompaiano del tutto con il tempo.

Sono molto grata di aver avuto l’opportunità di andare a Barcellona. Non posso che dire cose positive sul personale e i medici dell’Istituto. Si sono occupati di me dal momento in cui sono arrivata fino alla mia partenza.

Ecco il link al loro sito web, e coraggio a chiunque sia interessato a mettersi in contatto con loro, sono realmente un’équipe fantastica!

Deborah Wilson