Giorno internazionale delle malattie rare 2023

Published by ICSEB at 28 febbraio, 2023

In occasione del 28 febbraio, Giorno internazionale delle malattie rare, ogni anno poniamo l’accento sul fatto che, per i nostri esperti, la Sindrome d’Arnold Chiari I e la Siringomielia non sono così rare per la loro incidenza e quantità di pazienti nella popolazione, sebbene siano effettivamente orfane per altre caratteristiche tipiche di queste patologie.

All’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) seguiamo la teoria della trazione caudale del Dott. M. B. Royo Salvador, che considera la causa della discesa delle tonsille cerebellari sotto il foro occipitale nella Sindrome d’Arnold Chiari I e delle cavità intramidollari nella Siringomielia idiopatica, la conseguenza di una trazione anomala in tutto il sistema nervoso, provocata da un legamento Filum Terminale congenitamente più teso della norma.

Il nostro centro offre ai suoi pazienti il Filum System^®, metodo diagnostico e di trattamento esclusivo per queste patologie, che include l’applicazione di un intervento chirurgico mini-invasivo di sezione del filum terminale con eccellenti risultati e senza complicazioni, che arresta l’avanzare della patologia e migliora la qualità di vita dei pazienti, come alternativa alle operazioni invasive convenzionali per queste diagnosi, con frequenti e gravi complicazioni.

Quest’anno il Giorno mondiale delle malattie rare si concentra sull’Equità, affinché tutti abbiano le stesse opportunità e accesso all’attenzione medica, dato che i malati con patologie rare hanno più probabilità di sperimentare disuguaglianza, diagnosi erronee e mancanza di servizi adeguati sul territorio.

All’ICSEB abbiamo assistito pazienti provenienti da 85 paesi dei 5 continenti, ognuno con sistemi sanitari distinti e alcuni senza neanche sanità pubblica.

Più di 2200 malati sono stati operati dall’ICSEB mediante il metodo Filum System®, dall’anno 1993, con risultati eccellenti e con un indice di soddisfazione soggettiva del 93%. Alcuni hanno ottenuto il rimborso del loro sistema sanitario nazionale, altri degli aiuti da parte di fondazioni, compresa la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, mentre la maggior parte sono riusciti a venire solo con i propri mezzi.

Nel sito web della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation puoi trovare tutta l’informazione ed avere la possibilità di collaborare al supporto sociale dei malati di Filum: https://chiarifoundationbcn.com/donar/ .

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