Natsu Sato: Sindrome da Trazione Midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari. Scoliosi Idiopatica. Siringomielia Idiopatica.

Published by ICSEB at 25 settembre, 2020

Data dell’intervento: 10/12/2013

Salve, sono la madre di una ragazza che a dicembre 2013, all’età di 8 anni, è stata operata di sezione del filum terminale, quarta paziente giapponese dell’Institut Chiari di Barcellona. Nostra figlia è affetta da Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia Idiopatica e Scoliosi Idiopatica. Sono passati 6 anni e mezzo dall’intervento ed è andato tutto molto bene. Nostra figlia aveva una cavità siringomielica molto grave, estesa fino alla regione lombare, che 6 mesi dopo la chirurgia si è ridotta della metà e 18 mesi dopo fino a un terzo. La cavità è ancora presente, ma va riducendosi poco a poco. 2 anni e mezzo dopo l’intervento, presentava un cambiamento nell’abbassamento delle tonsille cerebellari e dopo 4 anni e mezzo si sono verificati ulteriori miglioramenti. Il nostro medico in Giappone si è sorpreso del risultato della sezione del filum terminale e ci ha detto che, poiché la cavità siringomielica si è ridotta tanto fino ad ora, non dovrebbe dare problemi se non si presentano sintomi. Per quanto riguarda la Scoliosi, poiché non è possibile evitarne totalmente la progressione, all’Institut ci hanno raccomandato il metodo Schroth, che nostra figlia ha iniziato ad applicare 4 mesi dopo l’operazione. Per 4 anni siamo riusciti a frenare la progressione della scoliosi, ma con l’età dello sviluppo, che per nostra figlia è iniziata a dicembre 2018, la curvatura è peggiorata fino a 48 gradi. Abbiamo quindi deciso di cambiare centro di riabilitazione e nel giro di un mese la curvatura è migliorata, riducendosi a 33 gradi. Abbiamo poi proseguito con le indicazioni per migliorare la scoliosi.

Grazie all’Institut Chiari di Barcellona, nostra figlia ha una vita normale e va a scuola come gli altri ragazzi. Vorrei spiegare come sta nostra figlia, 6 anni e mezzo dopo l’intervento, e condividere i 4 ostacoli che abbiamo dovuto superare per poterla far operare a Barcellona. Spero che questa testimonianza sia utile a coloro che soffrono delle sue stesse patologie.

Come siamo arrivati all’Institut Chiari di Barcellona.

A nostra figlia hanno diagnosticato la Scoliosi all’età di 5 anni e l’hanno sottoposta a controlli per 3 anni. A 7 anni hanno raccomandato di effettuare delle Risonanze Magnetiche, perché la curvatura era peggiorata. È stato allora quando abbiamo scoperto che, oltre alla Scoliosi, presentava anche la Sindrome di Arnold-Chiari I e la Siringomielia Idiopatica. Al contempo, ci hanno detto che la Scoliosi era dovuta alle altre due patologie e che occorreva prima intervenire neurochirurgicamente, per poi poter realizzare il trattamento per la Scoliosi.

Un neurochirurgo ci ha spiegato che il trattamento da applicare era la Craniectomia ed era da effettuare immediatamente, poiché la cavità siringomielica si estendeva fino alla regione lombare ed era pertanto grave. In quel momento ho pensato: “Perché proprio a nostra figlia? Ha solo 8 anni!!!”. Mio marito ed io, titubanti, abbiamo iniziato a cercare in internet informazioni sulle malattie e il trattamento. Abbiamo così scoperto che la Craniectomia è un intervento invasivo e di alto rischio, che può richiedere 2 o 3 ulteriori interventi qualora i sintomi peggiorino e ciononostante con la possibilità che non vi sia alcun miglioramento. Abbiamo trovato testimonianze di pazienti operati di Craniectomia con sequele gravi, per cui abbiamo iniziato a cercare alternative a questa chirurgia.

In internet ci siamo imbattuti nella sezione del filum terminale secondo il metodo applicato all’Institut Chiari di Barcellona. Abbiamo stampato le pubblicazioni del Dott. Royo per sottoporle al medico di nostra figlia. La sua reazione è stata la stessa di altri medici che mettono in dubbio l’efficacia de metodo. Tuttavia, quando abbiamo deciso di recarci a Barcellona per l’intervento, ci ha aiutati a preparare la documentazione clinica necessaria per operarla. Abbiamo avuto la fortuna di trovare un medico che rispettasse la nostra decisione.

Il primo ostacolo: stabilire un buon rapporto con il medico giapponese.

Il medico di nostra figlia ha aspettato fino a che abbiamo deciso a quale intervento sottoporla, pur essendo candidata a Craniectomia, e ci ha capiti quando gli abbiamo detto che avremmo optato per il metodo dell’Institut Chiari di Barcellona. Non eravamo per nulla sicuri di cosa fare, tenendo in considerazione che nostra figlia quasi non aveva sintomi associati alla Siringomielia e alla Sindrome di Arnold-Chiari I. Ci siamo messi in contatto con Yuka Takahashi, responsabile dell’assistenza ai pazienti giapponesi, con cui abbiamo stabilito un rapporto di fiducia grazie alla sua attenzione e serietà. Abbiamo inoltre contattato pazienti giapponesi operati per conoscere la loro opinione. Mio marito ed io abbiamo optato per la sezione del filum terminale, poiché è un intervento minimamente invasivo, senza sequele e, qualora non avessimo ottenuto il risultato sperato, avremmo potuto poi pensare alla Craniectomia. In quel momento avevamo ancora dubbi sull’efficacia della sezione del filum terminale, sebbene ci siamo poi ricreduti perché la cavità siringomielica si è incredibilmente ridotta.

Il secondo ostacolo: la distanza geografica.

Purtroppo non esistono centri collaboratori dell’Institut Chiari di Barcellona in Giappone. Dopo la sezione del filum terminale, credo che sia fondamentale poter fare riferimento ad un medico sul proprio territorio per i controlli. Il team dell’Institut era consapevole delle difficoltà che può creare la distanza geografica e ci ha offerto orientamento e collaborazione, stabilendo un rapporto di fiducia con il nostro medico in Giappone nel periodo post-operatorio, cosa che è stata di grande utilità. Se abbiamo delle domande sui sintomi di nostra figlia, possiamo continuare a consultare il team medico attraverso Yuka Takahashi e se occorre una visita con qualche specialista, ci raccomandano a chi rivolgerci sottoponendo la loro opinione. Pur non potendo consultare i medici di persona, siamo soddisfatti dell’assistenza post-operatoria del team dell’Institut.

Il terzo ostacolo: il costo di intervento, viaggio e alloggio.

Senza dubbio, l’intervento di sezione del filum terminale è più costoso di quello di Craniectomia in Giappone, perché oltre al costo dell’intervento occorre calcolare le spese di viaggio e alloggio a Barcellona.

Il quarto ostacolo: la lingua straniera e la prenotazione di volo e hotel

Per chi non è abituato a viaggiare all’estero, recarsi a Barcellona per l’intervento può essere un’impresa. Per quanto ci riguarda, non abbiamo avuto problemi con la prenotazione del volo e dell’hotel, né per comunicare, poiché io ho viaggiato all’estero e parlo inglese. Non abbiamo avuto nessuna preoccupazione di tipo medico, perché ci siamo sempre appoggiati alla traduzione di Yuka Takahashi. Per noi sono stati probabilmente più problematici i 7-10 giorni di permanenza a Barcellona dopo la chirurgia, durante i quali siamo stati soli e senza traduttrice. Abbiamo alloggiato in un apart-hotel con cucina e il giorno successivo alle dimissioni, mentre pulivano la stanza, siamo usciti. Ogni giorno visitavamo un luogo turistico, per cui possiamo dire che la sezione del filum terminale è un intervento minimamente invasivo che ci ha permesso di fare turismo.

Per concludere: la nostra opinione sull’Institut Chiari di Barcellona.

All’Institut Chiari di Barcellona ci sono specialisti neurochirurghi e neurologi per il trattamento di patologie tra cui la Sindrome di Arnold-Chiari I, la Scoliosi, la Siringomielia e le Ernie discali, che hanno potuto visitare nostra figlia secondo differenti prospettive. La visita preoperatoria è durata più di un’ora, nella quale hanno effettuato l’esame neurologico e la termografia. In Giappone non abbiamo mai avuto una visita così dettagliata e, anche se non siamo esperti medici, abbiamo potuto osservare i cambiamenti delle condizioni di nostra figlia nella fase e pre e post-operatoria.

Ogni volta che viene fatta una risonanza magnetica o radiografia a nostra figlia, la inviamo all’Institut, pertanto la relazione con i medici non termina con l’intervento, ma si mantiene nel tempo per qualunque consulto. Sebbene nostra figlia debba fare riabilitazione ogni mese, ha una vita normale e l’Institut Chiari di Barcellona ci ha insegnato a convivere con le sue patologie. Spero che la sezione del filum terminale si converta a tutti gli effetti in un’alternativa alla Craniectomia, per i pazienti con le medesime patologie di nostra figlia, perché in tal modo potrebbero ridurre la sofferenza sia fisica che psicologica.