Tre fratellini, Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome di Arnold-Chiari I

Published by ICSEB at 22 settembre, 2017

Date dei 3 interventi: 2014 e 2016

Salve a tutti siamo il papà e la mamma di tre splendidi bimbi, che hanno avuto la sfortuna di nascere con la patologia Chiari I.
Non immaginavamo minimamente che esistesse questa malattia. Tutto ha inizio nei primi anni di nostra figlia, la più grande, che aveva vomito ciclico, poi crescendo mal di testa, le dava fastidio la musica e la luce ecc.


Abbiamo girato in lungo e in largo l’Italia per capire quale fosse la patologia. Siamo stati come penultima visita al Bambin Gesù di Roma e abbiamo fatto visitare nostra figlia dal primario di neurologia, che ha refertato che aveva una semplice cefalea e non aveva bisogno di nessun accertamento. Nostra figlia aveva problemi vari, come stanchezza nelle gambe, giramenti di testa, mal di testa ecc, e fatti presenti questi problemi, il neurólogo ha ribadito che era semplice cefalea.


Non contenti del responso, ci siamo rivolti all’Umberto I di Roma dove, essendo più coscienziosi, hanno fatto fare una RM. In prima diagnosi dell’ospedale, il tecnico dell’RM sbaglia la diagnosi chiamandola Chiari II. Da lì parte il calvario.


Ci siamo messi alla ricerca su internet come disperati, contattando tutti gli ospedali più rinomati d’Italia e in America e infine in Spagna, dove abbiamo trovato l’Institut Chiari, che ha capito subito che la patologia corretta è la Chiari I. Da lì ci siamo documentati, chiamando le persone che avevano fatto questo tipo d’intervento con grossi benefici e fiduciosi abbiamo operato nostra figlia.


Da quel giorno la vita di nostra figlia è cambiata. Già ad un mese dell’intervento, dopo la visita che ha rifatto a Barcellona, ha fatto 10 km a piedi girando per Barcellona, mentre prima non riusciva a fare 100 metri; ascoltava la musica in macchina con tranquillità, mentre prima non era possibile perché aveva mal di testa ecc.


Avendo avuto esperienza sulla prima figlia, abbiamo notato i sintomi sugli altri due piccoli, che abbiamo operato sempre all’Institut Chiari di Barcellona, con ottimi risultati anche per loro.


Ringraziamo ancora di tutto cuore il Prof. Royo, il Dott. Fiallos, la dott.ssa Elena Vitturi, la dott.ssa Gioia Luè e tutto il loro staff. Avete dato di nuovo la speranza di vita a noi e ai nostri figli, che finalmente stanno bene.


Fabio: +39 335.6043769