Data dell’intervento di Antony: marzo 2012
Data dell’intervento di Laura: giugno 2012

Il sig. Ierano soffriva da alcuni mesi di sintomi nella parte destra del corpo, come formicolii, paralisi agli arti, difficoltà a camminare, problemi all’occhio etc., che iniziavano ad essere invalidanti.

Dopo alcuni esami, una volta ricevuta la diagnosi di Sindrome d’Arnold Chiari I, gli veniva proposta una Craniectomia, e allora iniziava la ricerca da parte sua e della sua famiglia di altre possibili soluzioni.

Il paziente ricorda come veniva a conoscenza dell’ICSEB attraverso Internet e di come altri pazienti che aveva contattato l’hanno aiutato a organizzare il suo viaggio a Barcellona al più presto. Si rivolgeva dunque al Dott. Royo per una visita immediata e si sottoponeva a intervento di Sezione del Filum Terminale il giorno seguente.

Racconta che il giorno dopo aveva già l’impressione di essere migliorato, e che alla visita di controllo dopo un mese quasi tutti i suoi disturbi erano diminuiti notevolmente o scomparsi.

Laura Ierano, la sorella di Anthony, ci racconta che grazie alle informazioni sulla patologia ricevute dal team dell’ICSEB, la sua famiglia è venuta a sapere della possibile familiarità della stessa, e hanno quindi effettuato risonanze di controllo.

Oltre a scoprire così di avere le tonsille cerebellari al limite del foro occipitale, la giovane paziente approfittava di un controllo di suo fratello per farsi visitare, e si rendeva conto di avere dall’adolescenza molti sintomi che prima non attribuiva alla stessa causa: infezioni urinarie a ripetizione, dolori addominali, problemi a camminare, mal di testa, problemi di sensibilità al freddo, nistagmo, bruciori alle gambe e allo stomaco e spasmi muscolari.

In quel momento Laura studiava nella scuola alberghiera; il Dott. Royo le aveva raccomandato di non fare sforzi e non sollevare pesi fino a che non fosse avvenuta la liberazione midollare, ma durante uno stage la ragazza ha sollevato un vassoio di 3 kg e si è sentita male. Di fronte al peggioramento repentino del quadro  sintomatologico, a giugno 2012 ha deciso di farsi operare urgentemente, perché il dolore era ormai insostenibile.

A Barcellona per il controllo dopo un anno, i fratelli Ierano ringraziano il Dr Royo e l’Equipe dell’ICSEB per i miglioramenti riscontrati nella loro qualità di vita, e noi dello staff ringraziamo loro per l’aiuto che stanno dando ad altri pazienti come referenti francesi di AISACSISCO.

Marie-Therese Ierano

Tel.: 0493279052

Email: [email protected]  

Laura Ierano

Tel.: 0493279052

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