Sabine Bergmann. Scoliosi idiopatica, siringomielia idiopatica, inversione del processo odontoide, invaginazione basilare e mielopatia.

Published by ICSEB at 22 novembre, 2012

Data dell’intervento: settembre 2012

Salve da Berlino, mi chiamo Sabine Bergmann e ho 50 primavere.

Dall’infanzia ho una scoliosi (circa 30º). Questa è stata trattata intensamente con fisioterapia dai 12 anni fino alla fine della fase della crescita. Poi mi hanno detto: fa sempre qualche sport e nella “vecchiaia” arriverai ad avere problemi.

A vent’anni e qualcosa sono caduta sbattendo forte il coccige (dolori fino ad ora) e nel 1994 ho avuto un trauma cervicale grave. Da allora ho dovuto convivere tutto il tempo con vertigini, nausee, alterazioni visive, mal di testa e tensione muscolare. Non posso assolutamente usare occhiali da lettura perché se no questi disturbi si aggravano.

Dal 1999, a causa della scoliosi, ho avuto sempre più disturbi a livello lombare, che s’irradiavano alle gambe, e la funzione della vescica pregiudicata. In seguito ho fatto trattamenti d’infiltrazioni con tomografia computerizzata, infinite terapie farmacologiche, trattamenti di riabilitazione intensivi e fisioterapia, fino ad arrivare alla proposta di operarmi di scoliosi, cosa che già allora non mi convinceva.

Negli ultimi anni tutti i disturbi si sono intensificati sempre di più e la mia qualità di vita peggiorava ogni giorno di più. Fare anche solo un po’ di esercizio per stabilizzare la muscolatura mi risultava impossibile perché la colonna cervicale, dorsale e lombare ne erano sempre colpite. Andare a camminare o in bicicletta mi causava gravi problemi in seguito. Persino andare al cinema poteva bloccare le mie cervicali. Le responsabilità della normale vita quotidiana erano diventate un problema. Il mio sistema nervoso vegetativo era completamente sottosopra. Durante il giorno, per sforzi normali, avevo spesso oltre ai problemi della colonna cervicale anche dolori e crampi alle gambe e ai piedi, la colonna dorsale e le costole molte volte mi facevano impazzire dal dolore la notte. A volte lo yoga aiutava un po’, più che altro la mente. Gli osteopati mi alleviavano con successo periodicamente (ogni tre settimane e a parte in situazioni acute). Eppure dopo un tempo breve/o un gesto brusco tutto tornava a essere uguale o peggio di prima.

Nonostante questi trattamenti davvero validi, di notte si manifestavano problemi di circolazione, tachicardia e acufeni. Molte volte dormivo solo due o tre ore, e mai di seguito. Se mi giravo, ottenevo che si alleviasse una cosa, ma me ne faceva male e mi causava problemi un’altra. Ho provato infiniti materassi. Di mattina ero sempre distrutta e mi chiedevo come avrei potuto sopravvivere alla giornata, al lavoro, alla routine quotidiana, e tutto il mio corpo cedeva sempre di più.

Oggi mi domando come ho potuto resistere.

Nuovi risultati mi attestavano varie discopatie con mielopatia, inversione del processo odontoide e invaginazione basilare e sindrome dell’arteria vertebrale.

A giugno 2012 stavo cercando in Internet totalmente disperata e ho trovato questo sito Web. Ero molto colpita, e continuo a esserlo, dall’ipotesi che una sindrome da trazione midollare (causata da un filum terminale spesso e teso) fosse la causa della mia scoliosi e delle lesioni secondarie, come del fatto che i disturbi provocati dal trauma cervicale non fossero ancora migliorati dopo 18 anni e che i professionisti della mia città mi potessero aiutare solo temporaneamente.

Ho inviato immediatamente un’e-mail a Barcellona e ho ricevuto la risposta in tedesco della gentile Sig.ra Kühn. In seguito tutto è successo molto velocemente e sono stata operata il 27 settembre 2012 dal Dott. Royo e dalla Dott.ssa Saavedra. La decisione di volare a Barcellona e di lasciarmi operare è stata molto facile. Già a distanza mi sentivo assolutamente sicura di star facendo tutto bene, nelle visite preoperatorie in situ, un giorno prima dell’intervento previsto, mentalmente ero del tutto tranquilla, senza dubbi ed entusiasta dell’équipe e della sua competenza. Sentivo che mai nessuno prima di loro mi aveva visitata così bene e approfonditamente.

L’intervento è andato bene e il giorno dopo stavo volando verso casa. Subito dopo l’operazione ho avuto la sensazione che le mie vertebre cervicali fossero più “stabilizzate”. Quattro ore dopo l’intervento hanno esaminato gli stessi riflessi di prima. I risultati sono stati sensazionali, per esempio la forza era aumentata di quattro kili in ogni mano e in poche ore.

Quando mi sono svegliata dopo la prima notte successiva all’intervento, mi sono scese le lacrime dalla felicità- avevo dormito meravigliosamente per la prima volta dopo anni.

Ora, sette settimane dopo l’intervento, guardo di nuovo con gioia al futuro. Il mondo è fantastico quando puoi riposare. Ora poche volte ho problemi di circolazione o acufeni di notte, e sì sì, sono diminuiti molto. Dall’intervento non ho più crampi in piedi e gambe, vertigini e nausee solo raramente. Il mal di schiena e il dolore alle gambe tornano qualche volta per un minuto- e poi tutto scompare di nuovo! Tutti questi disturbi prima mi accompagnavano costantemente. Il mio osteopata dice che mi sto raddrizzando sempre di più e che dopo così poco tempo si vede già un evidente cambiamento positivo !

Ora sto lottando per un rimborso da parte dell’assicurazione medica. Il prezzo dell’intervento non era nulla per quello che ho guadagnato. È un peccato che la burocrazia e varie del sistema sanitario tedesco impediscano un rimborso, nonostante il risultato sia visibile e misurabile e sebbene la Sezione del filum terminale aiuterebbe in modo eccezionale molti pazienti con Scoliosi, Arnold Chiari I e Siringomielia, e anche se così si minimizzerebbero/eviterebbero i costi di trattamenti ulteriori e addirittura pre-pensionamenti. Io comunque continuo a lottare insieme e nell’associazione internazionale AI.SAC.SI.SCO Onlus (Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari I-Siringomielia-Scoliosi Filum-tomizzati).

MILLE GRAZIE all’équipe dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB)- sono una persona di nuovo felice- potrei abbracciare il mondo intero dalla felicità!!!

Sabine Bergmann ([email protected]), novembre 2012