Maria José F. Gil. Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi

Published by ICSEB at 3 marzo, 2007

Data dell´intervento: marzo 2007

Salve, sono una paziente di 21 anni del Dott. Royo, che soffriva di Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi, molto fortunata. Mi resi conto di essere affetta da tutto questo appena prima di notare i sintomi.

Da piccola avevo sempre mal di testa, e arrivó un punto in cui i miei genitori neanche ci facevano piú caso, mi portarono dal pediatra, per vedere se poteva fare qualcosa, e l´unica cosa che questi mi raccomandó fu di bere piú latte. Mi lamentavo anche di mal di schiena, per cui mi portarono dall´ortopedico e mi diagnosticarono la scoliosi.

Da grande, circa a diciotto anni, cuando studiavo per gli esami di idoneità per entrare all´universitá mi sembrava come di star sospesa, non diventava mal di testa, ma mi sentivo stranita e ció non mi permetteva di concentrarmi. Andai dal medico, avevo una contrattura muscolare a causa dello stress, mi sembra logico; ma in meno di due mesi tornai ad averne un´altra, era agosto, tutte le mie preoccupazioni erano finite ed io ero il piú rilassata possibile, mi ordinarono una risonanza e fu allora che scoprirono la sindrome di Arnold Chiari I e la siringomielia.

A partire da lí mi mandarono dal neurochirurgo, mi fecero delle prove e confermarono la diagnosi, non avevo nessun´altro sintomo e tutte le prove risultavano perfette, il medico consiglió di aspettare, mi diceva che poteva essere che si fermasse. Parlando con altra gente dell´ argomento ci raccomandarono d´andare all´ Ospedale Vall d´ Hebron. Il nuovo medico raccomandava di non aspettare e operare il prima possibile. Dopo molto tempo finalmente mi chiamarono, mi fecero le prove, il medico mi disse in cosa consisteva l´operazione e che tutto il processo poteva durare persino quattro mesi.

I miei genitori, come me, erano terrorizzati e non smettevano di cercare informazioni attraverso tutti i mezzi possibili. Grazie alla sua insistenza, mio padre trovó in internet la pagina dell´Institut Neurologic de Barcelona, domandó a degli amici medici per cercare di assicurarsi che non ci fosse niente di strano, con molta cautela e poca precisione me lo raccontó, all´inizio non lo capì troppo bene, ma il fatto che non dovessero toccarmi il cranio e che il processo fosse cosí poco invasivo mi fece pensare che non fosse una cattiva idea andare a vedere il Dott. Royo. Quando andai alla visita al principio mi mostrai restia davanti al Dottore, mi sembrava molto strano che ci fosse cosí poca informazione nella web su questa operazione, che fosse l´unico che la realizzasse e soprattutto che fosse tanto diversa da quella che mi aveva descritto l´altro dottore. Arrivavo con molte speranze, e uscì con molte di più di quelle con cui ero entrata.

In poco più di un mese mi operarono e non appena aprì gli occhi e i miei genitori mi videro entrare nella stanza iniziarono a notare in me dei cambiamenti, un po´ dopo iniziai a notare delle cose, e man mano che passa il tempo mi rendo conto di altre, che neanche sapevamo essere causate dalla patologia.

L´operazione che realizza il resto dei medici mi sembra una follia, e mi sembra ingiusto che i pazienti ricevano così poca informazione su possibili tecniche valide e efficaci come questa, perciò ho scritto la presente e darò consiglio a tutti quelli che vogliano riceverlo.

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