Caterina Ravelli. Sindrome di Arnold-Chiari I. Siringomielia Cervicale C3-D1. Scoliosi Cervico-dorso-lombare

Published by ICSEB at 17 aprile, 2007

Data dell´intervento: aprile 2007

Osio Sotto – Bergamo – Italia – 08 Gennaio 2009.

Oggetto: testimonianza post intervento sezione filum terminale.

Sono una donna di 48 anni, e sin dall´infanzia ho sofferto di mal di testa e da adulta le cose sono andate peggiorando.

Nell´anno 2000 con la tosse i dolori alla testa peggiorano, e vi si accompagna la cervicobracalgia e i dolori al braccio dx, e visite specialistiche non danno spiegazioni utili.

Questo sino all´ottobre 2005, quando il dr. Xxx una Guardia Medica, mi prescrive una risonanza magnetica per verificare che non ci sia un´ernia cervicale a procurarmi una parte di quei dolori ed altri problemi che nel frattempo erano insorti: una stanchezza fisica deprimente che aumenta anche per una breve passeggiata e al posto delle gambe mi sento due tronchi di cemento poco collaboranti, mi capita d´inciampare, bruciori e difficoltà a camminare su superfici irregolari,perdita d´equilibrio, vertigini,spesso mi cadono gli oggetti dalle mani come se la presa o la forza per trattenerli debbano essere uno sforzo di concentrazione, la visione a volte è offuscata con difficoltà di messa a fuoco con intolleranza alla luce brillante, parestesie agli arti, formicolii ed intorpidimento, problemi alla deglutizione,senso di soffocamento, apnea notturna, una moderata ma fastidiosa incontinenza urinaria, l´evacuazione procura fitte alla testa e la sensazione che la muscolatura dello sfintere non collabori, se m´arrabbio o piango la testa mi scoppia, dolore come di compressione e spasmi alla testa e cervicale, alterata sensibilità al caldo/freddo, spasmi muscolari,sporadici dolori tipo scossa elettrica, diminuzione di interesse sessuale, reflusso gastro esofageo,rialzo della pressione.

La risposta della RMN dice che c´è un´ernia cervicale(C5-C6), ma evidenzia una MALFORMAZIONE di CHIARI tipo 1 con cavità IDRO-SIRINGOMIELICA cervicale (C3-D1) Vado da un neurochirurgo degli Ospedali Riuniti di Bergamo dr.Xxx, che mi dà indicazione chirurgica a decompressione occipito cervicale: Occorre rompere l´osso occipitale,effettuare una laminectomia della prima vertebra cervicale, plastica della dura madre, che è uno dei tre strati della meninge. Voglio sentire un altro parere prima, il neurochirurgo dell´ istituto Besta di Milano prof.Xxx, in pratica mi dice la stessa cosa: intervento di decompressione della cerniera atlo-occipitale con plastica durale del passaggio cranio-spinale. Mi dico, se non mi opero rischio di non muovermi più, se mi opero si spera, ma non c´è certezza di arrestare l´evoluzione negativa della malattia…intervento doloroso e rischioso. Sento un neurologo dr.Xxx, nella speranza che mi tenga “monitorata” evitando l´intervento, ma anche lui mi consiglia fortemente l´intervento chirurgico, visto che c´è già sofferenza midollare.

Da allora ho vissuto il corpo con dolore e con questa spada di Damocle che ti dà l´impressione di avere una bomba ad orologeria dentro di te che può esplodere da un momento all´altro!E´ difficile rassegnarsi a non avere speranza.. Si finge di rimandare il problema, mentre i dolori e i disagi ti martellano,e menti a te stessa dicendoti che ci sarà pure una ragione alla sofferenza, ma che vorresti sbatterla contro il muro questa testa.

Una sera in internet leggo la testimonianza di Angelo e Rita, lei è stata operata a Barcellona dal dr. Miguel B. Royo Salvator, il cui studio sulla sezione del FILUM TERMINALE, quale intervento sulla sindrome, è stato riconosciuto ed approvato dalla Corte dei Medici Della Facoltà di Medicina dell´Università Autonoma di Barcellona.

Un intervento a rischio zero, perché la resezione del filum terminale avviene attraverso il coccige, quindi senza finestra durale!(come invece viene fatto praticamente ovunque per il midollo ancorato, con i rischi evidenti che possono intercorrere a toccare midollo/vertebre) Indolore , che non necessita ne di terapia intensiva, ne di fisioterapia riabilitativa per recuperare il coordinamento degli arti.

A Gennaio 2007 vado dal dr. Royo, mi visita e mi dice che devo fare l´intervento perchè anche per lui a rimanere così come sto c´è pericolo di deterioramento neurologico grave.

Torno in Italia e chiedo alla mia ASL d´appartenenza l´autorizzazione all´intervento all´estero per recidere il filum terminale ed avere così il rimborso. Il Direttore Sanitario Dr. Xxx, dell´Istituto Besta di Milano, predisposto dalla regione Lombardia a decidere della mia sorte, mi risponde che il trattamento del caso è praticabile in Italia, e questo non è vero perché tutti mi hanno parlato solo della decompressione!

Inoltre nel forum dell´Aismac (associazione italiana siringomielia e Arnold Chiari, da ciò che dice il Dr.Xxx, (del The Chiari Institute di New York) si evince che è in contatto con l´Istituto Besta di Milano, quando afferma che un neurochirurgo del Besta ha eseguito interventi al filum terminale; e proprio nella giornata del 30/03/2007 dedicata alla Malformazione di Chiari e Siringomielia (durante un corso di formazione professionale) il dr. Xxx ha fatto una relazione sul “Razionale della sezione del filum terminale”.

Mi dico: ma guarda il dr. Royo è dal 1992 che pubblica studi tra il collegamento tra filum terminale!!!

Allora io mi chiedo.. in un Paese come il nostro, dove lo Stato ha giustamente decretato che anche per gli stranieri temporaneamente presenti, c´è equiparato ai cittadini italiani, il diritto alle prestazioni sanitarie urgenti e/o essenziali.. Ai cittadini italiani, non è concesso lo stesso diritto di poter andare all´estero per un´ intervento essenziale alla salute, eseguito da un medico che ci si sta dedicando da anni?

Cosa sta succedendo? Forse che questa malattia rara non interessa a nessuno, perché non c´è business per le case farmaceutiche, visto che attraverso la farmacologia non si possono ottenere risultati?

Perché questa rigidità nel non provare ad accettare il fatto che magari un altro medico può aver trovato una soluzione meno invasiva solo perché è spagnolo? Ma Italia e Spagna non fanno parte ambedue dell´Europa.. o qualcosa mi sfugge? Mi sembra d´esser tornati ai tempi di Copernico con questa rigidità. Posso capire che mi si dica di no alla rimozione dell´ernia cervicale in Spagna, ma questo no ad un alternativa meno invasiva e dolorosa!

Sono ormai 30 anni che lavoro in un ospedale ed ho visto e vedo cose positive e negative.

La scienza, così chiusa a guscio come valore assoluto e fine a se stesso, anche a prescindere dall´uomo, dimentica il valore intrinseco della professione medica.

Per garantire un servizio adeguato alle esigenze del cittadino non si deve dimenticare e dimostrare più rispetto e più attenzione per la sofferenza: la libertà di scelta e l´autodeterminazione passano anche attraverso la dignità in cui è consentito vivere la malattia, affinché la persona rimanga ancora al centro dei valori della convivenza.

Troppo spesso i media sembrano richiamare i valori e i diritti fondamentali solo di facciata, quasi fosse una clausola di stile, attraverso i titoli e gli spettacoli.

Sembra quasi che non vogliano una sanità migliore, ma che non si creda alla sanità pubblica.

Concludendo, io Ravelli Caterina, il 17 aprile 2007. sono andata a Barcellona a farmi operare dal dr. Royo. Dopo l´intervento,il dr.Royo mi ha detto che avevo il filum t. grosso e teso, e il giorno successivo, alla visita pre dimissione, ero già negativa alla prova Babinski, i formicolii alle mani scomparsi dell´80% e dopo anni ho riscoperto cosa vuol dire toccarmi il collo e la spalla dx e sentire sotto la pelle e la carne calde, e non un blocco di ghiaccio che mi procurava dolore solo a sfiorare e riesco ad andare in bagno senza pù sentire la testa che scoppia e l´incontinenza urinaria si può dire scomparsa.

Nel pomeriggio dopo la dimissione ho fatto una tranquilla passeggiata, non sentendo due tronchi di cemento al posto delle gambe, con al posto delle dita dei salsicciotti ghiacciati punti da aghi, ma due arti indolenziti con le dita dei piedi caldi…mi sono sentita VIVA!

Sono tornata a casa con un cerotto sul fondo schiena, e oso dire la sensazione di una vita normale per me! Il dr Royo dice che la maggior parte dei sintomi sono dovuti alla lesione irreversibile del tessuto nervoso e questo non è capace di rimpiazzarlo., tuttavia, può compiere circuiti sostitutivi a quelli persi ed esistono alcune cellule o connessioni che hanno smesso di funzionare senza morire e che si possono restaurare recuperando l´irrorazione sanguigna, migliorano alcuni sintomi.

Prima il midollo spinale smette di soffrire, migliore sarà il pronostico.

Ci vorrà del tempo per recuperare il resto, ma già non avere la sensazione di un chiodo piantato dietro l´orecchio, ma solo una sensazione d´indolenzimento, mi basta anzi è grande.

Mi rendo conto che prima si interviene prima si recupera! Lo so che è ovvio, ma allora perché anche gli altri che vivono questo dramma non devono sapere che c´è una scelta alla decompressione?

Io fortunatamente, tramite internet, ho trovato questa possibilità,e sto conoscendo le altre persone operate dal dr. Royo , e vorrei che il mio Paese mi consideri parte di se, riconoscendo a me e agli altri che questa scelta è un nostro diritto , che si parli di questa malattia rara, e di questa grande opportunità! Affinché anche altre persone che vivono questo doloroso dramma non si sentano sole e abbandonate,ma con la possibilità di avere delle soluzioni non dolorose o miracolose, ma semplicemente attuabili.

L´intervento è stato breve e non ha necessitato di riabilitazione ed a un anno dallo stesso, la rmn di controllo evidenzia la riduzione della siringomielia e la d.ssa Xxx, (neuroradiologa agli Ospedali Riuniti di Bergamo) è rimasta stupita e dalla tecnica chirurgica dal risultato positivo. Positiva è pure la visita del neurologo dr Porta che conferma l´utilità dell´intervento scelto dopo attente valutazione clinica e neuroradiologica.

Ora io non devo più “grattarmi”la parte dx della lingua perché addormentata, ove prima c´era un quotidiano dolore alla testa ed alla spalla ora mi sento come mi sentivo prima dopo essermi imbottita di Contramal, e Bruffen! Posso dopo anni tossire ripetutamente e non mi “scoppia” più la testa diventando per pochi interminabili secondi tutto nero, riesco a svitarmi i tappi delle bottiglie di plastiche ed i tappi dei barattoli.

Anche se non avrò ulteriori benefici, già tutto quello che ho fin qui ottenuto è per me un grande Dono!

Grazie dott Miguel B: Royo per aver spezzato quella spada di Damocle!

In fede,

Ravelli Caterina (Rinella)

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