Sandra Oliver Noguera. Mielopatia da trazione con Síndrome d´Arnold Chiari I.

Published by ICSEB at 1 febbraio, 2009

Data intervento: febbraio 2009

Buongiorno, mi chiamo Sandra, ho 11 anni, sono di Maiorca (Isole Baleari) e da un anno mi hanno diagnosticato Sindrome d´Arnold Chiari I

Tutto è iniziato circa 2 anni fa con dei mal di testa. All´inizio i miei genitori non gli hanno dato importanza, in quanto essi erano molto sporadici. A distanza d´alcuni mesi si sono fatti più presenti, i miei l´hanno detto al pediatra e questi ha detto loro che o era dovuto al cambiamento ormonale o si trattava di cefalea tensiva. Il pediatra non gli ha dato nessuna importanza perché non erano ancora particolarmente costanti, inoltre casualmente non avevo mal di testa né durante i week-end né durante le vacanze, per cui i miei credevano che fosse davvero tensiva, causata dallo stress dello studio. Hanno iniziato a preoccuparsi quando mi è venuto quasi quotidianamente, sia nei week-end sia in vacanza. È stato allora che hanno insistito perché mi facessero una risonanza magnetica per stare tranquilli. Quando hanno avuto i risultati, è iniziato l´incubo (dico incubo, perché io, che in nessun momento avevo saputo di questa malattia, mi sono resa conto un giorno prima di andare dal dott. Royo, quando mi hanno messa al corrente di tutto).
Nel referto della risonanza c´era scritto “Anomalia di Chiari tipo I” con importante spostamento inferiore delle tonsille cerebellari che incidono sulla faccia posteriore del midollo spinale a livello C1 e C2.
Credo di essere andata da tutti i neurochirurghi dell´isola, e tutti erano d´accordo nel volermi sottoporre ad un tremendo intervento chirurgico, che consisteva nella decompressione della base del cranio; i miei genitori lo consideravano un´atrocità, per il pericolo che comporta quest´intervento, visto che non t´assicurano niente, ti dicono che possono restare sequele poiché molti nervi passano di lì, fino a dire che potresti non uscire vivo dall´operazione, e come se niente fosse che i mal di testa potrebbero continuare uguali a prima, e che l´intervento si doveva fare il prima possibile in un periodo di massimo 3 mesi.

Il pediatra ci ha consigliato di aspettare un po´, dato che l´unico sintomo che avevo era la cefalea e l´intervento era molto rischioso e per nulla sicuro. Ringrazio il pediatra che ha sempre detto ai miei genitori che non si precipitassero, per cui loro, cercando in internet, hanno trovato la clinica del dott. Royo, che ci dava un´altra alternativa a quest´intervento pericolosissimo, la tecnica era quella della sezione del filum terminale, una minima operazione di 35 minuti e per niente aggressiva. Dopo l´intervento i risultati sono stati immediati, il mal di testa è scomparso, sembrava che mi avessero tolto un peso di dosso, e il giorno dopo sono tornata a casa senza nessun problema, benedetta tecnica!, minimamente invasiva e con ottimi risultati.

Ad oggi è passato un anno da tutto ciò, e posso dire che i dolori alla testa che avevo sono scomparsi del tutto, ora se a volte ho cefalea non si può paragonare con quella di prima, poiché è totalmente distinta e di minor intensità. Ho recuperato la sensibilità nella zona addominale e forza nelle mani, io non sapevo dell´esistenza di questi problemi fino a che il dott. Royo, alla mia prima visita, mi fece un esame e ce li mostrò.

2011 (Control RM)

2012 (Control RM)

Je dois aussi vous dire que j´ai plus de mémoire et plus de concentration. D´ailleurs j´ai de meilleures notes qu´avant, comme je n´ai plus de pression dans la tête, je peux mieux me concentrer dans mes études.

Encore merci au Dr. Royo et à son équipe, grâce à qui les personnes souffrant de cette maladie arrivent à l´oublier un jour.

Sandra

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