Celia Nebot. Sindrome di Arnold Chiari I. Siringomielia

Published by ICSEB at 14 aprile, 2009

Data dell´intervento: luglio 2003

Salve, mi chiamo Celia Nebot, ho 43 anni e sono di Barcellona. Soffro di Siringomielia e Sindrome di Arnold Chiari I.

Fin da molto giovane avevo mal di schiena e contratture cervicali, e lì iniziò la mia via crucis tra medici e centri di salute. Semplicemente mi facevano radiografie, non un esame di più, e la diagnosi era sempre la stessa, contratture a causa del lavoro. Dopo alcuni anni arrivai addirittura ad aspettare nove mesi per una visita, con la speranza di trovare qualche soluzione. Quando arrivò il giorno della visita, come sempre, mi fecero fare una semplice radiografia.

Una volta che l´ebbe tra le mani, il medico mi disse letteralmente che non sapeva cosa dirmi. Gli chiesi di farmi altri esami e mi rispose che se con una radiografia non si vedeva nulla, non vedeva il motivo di farmi altri esami; uscì dalla consulta piangendo di rabbia e impotenza.

Man mano che passava il tempo, mi sentivo sempre peggio, fino a che un giorno sul lavoro mi venne un blocco cervicale come mai mi era successo. Quando andai per mettermi in mutua all´ambulatorio di Sant Andreu a Barcellona, mi ricevette il Dott. Sancho; non mi guardò neanche in faccia, semplicemente mi disse che dovevo dimagrire e mi sarei sentita meglio, che non tornassi da lui, e che, se togliendo il collarino che mi avevano prescritto al Pronto Soccorso non se ne fosse andato il dolore, andassi da un reumatologo.

Venne il giorno e ovviamente dovetti andare a farmi vedere da quest´altro specialista. La sua versione era che avevo vari punti fibromialgici e una depressione; quest´ultima non poteva ormai stupire… Passavano gli anni e sempre peggio: giramenti di testa, mal di testa, vertigini, stanchezza etc… senza poter lavorare fuori casa e limitandomi sempre di più alle attività casalinghe.

Un giorno mi alzai e un´altra volta un terribile blocco cervicale. Andai d´urgenza alla Clinica Tres Torres di Barcellona, dove finalmente mi visitò qualcuno professionale, un internista, il Dott. Homedes che per la prima volta mi ascoltò e mi fece caso. Mi mandò all´ “Institut Neurologic”, dove dopo aver prenotato una visita, mi vide il Dott. Royo.

La sua prima visita mi sembrò eccezionale, dato che nessuno mi aveva fatto tante domande né prove di riflessi e sensibilità a mani e piedi; mi chiese anche una Risonanza Magnetica, una radiografia della colonna in toto e un´elettromiografia. A seguito dei risultati di queste, il Dott. Royo mi fece la diagnosi di una malattia che non avevo mai sentito: Siringomielia e Malformazione di Arnold Chiari. Durante il consulto, il dottore mi diede una spiegazione chiara e professionale delle cause, e su come si realizzano i due interventi per la cura. Nel Vall d´Hebròn l´intervento è traumatico, lungo e comprendo con molti rischi, oltre al fatto che la maggior parte dei malati che hanno optato per questa non migliorano e addirittura peggiorano. L´intervento che realizzano il Dott. Royo e la sua equipe è semplice, veloce e non comporta nessun pericolo, e i malati che si sono operati ottengono miglioramenti molto rapidamente. La scelta per me era evidente, è così tanta la fiducia che t´ispira il Dott. Royo, persino specificandomi che sarei stata la paziente nº 21, che non dubitai per operarmi.

Tornata a casa, mi connessi ad Internet e cominciai a capire ancora di più l´importanza della mia patologia, confermava tutto ciò che mi aveva raccontato il Dott. Royo, tutto iniziò a quadrare e ad avere un senso, e le testimonianze di altri malati mi chiarirono molti più dubbi. Definitivamente credevo di aver preso la giusta decisione.

Entrai in sala operatoria dopo 5 giorni. Dopo poche ore dall´intervento recuperai il tatto in mani e gamba sinistra e scomparve il dolore cervicale. Il recupero è sorprendente, giorno dopo giorno, di notte non ho più bisogno di cinque cuscini per sostituirli per riuscire a dormire, la pressione arteriosa si normalizzò e dovetti stare attenta nel prendere in mano cose calde, dato che prima non sentivo il calore. L´operazione mi ha cambiato la vita al cento per cento, sono tornata a lavorare, il mio carattere e la mia vita famigliare sono migliorati.

Ho fatto fatica a scrivere questa lettera, non sono scrittrice, ma volevo esprimere al meglio quello che sento verso il Dott. Royo e la sua equipe, quanto mi hanno aiutato e come mi hanno cambiato la vita. È una patologia rara, in cui è cruciale che i malati siano uniti e diano supporto ad un medico che ha investito tempo e capitale per studiare una forma di arrestarla con un intervento semplice, e che funziona. Se continua a fare ricerca è possibile che apra le porte della cura delle sequele, e che altri pazienti se ne possano beneficiare. Non capisco perché non sia più riconosciuto nel suo collettivo, forse la sua forma d´operare non sia conveniente per alcuni…

P.S: Vorrei ringraziare anche mio marito Pere Gulasch, che in ogni momento mi ha aiutata e appoggiata nel sopportare la patologia.
Un saluto
Celia Nebot Noguera.
Barcellona, 14 aprile 2009-04-28

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